Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS... (Allgemeines)

Mimmi, Samstag, 23.04.2022, 21:46 (vor 726 Tagen) @ W.W.

Ja, das ist die Schwierigkeit, auf die ich hinaus wollte. Ich glaube, wenn wir eine chronische Krankheit haben, die sich entweder ein- oder zweimal meldet und dann Ruhe gibt, oder die in schubweisem oder progredientem Verlauf langsam fortschreitet, dann können wir nicht beurteilen, ob uns eine Therapie hilft!

Ja was denn nun Herr Weihe: ist MS nun eine chronische Erkrankung oder, wie sie weiter oben behaupten, ist es gar keine Krankheit?

An sich müsste das ja ganz einfach sein, weil man sich selbst am nächsten ist. Aber trotzdem ist es nicht so. Kommt die Krankheit, nachdem sich sich ein- oderzweimal kurz gemeldet hat, zum Stillstand, weil man gleich und konsequent mit der Behandlung begonnen hat (hard and early)? Oder wäre sie auch ohne Therapie zum Stillstand gekommen?

Sie picken sich wahllos ein Beispiel heraus und stützen darauf ihre Aussagen. Was für ein Unsinn.
Bei dem einen meldet dich die MS 1-2x, bei dem nächsten häufiger und bei manchen auch sehr, sehr oft.

Hilft Cortison gut, wie Uwe es am eigenen Leib erlebt hat, oder hat er vielleicht eine Schubverkürzung mit einem Therapieerfolg verwechselt und hat er die Nebenwirkungen auf eine zu leichte Schulter genommen?

Da sie sich permanent wiederholen, tue ich dies auch.
Es ist nachgewiesen dass jeder 4. von Cortison profitiert (Schubverkürzung, usw...). Auf lange Sicht hat Cortison jedoch keine Auswirkung auf das Ausmaß der Behinderung (wurde auch untersucht).
Also was ist jetzt ihr Problem?

Ich weiß, es klingt verrückt, aber eigentlich kann niemand bezogen auf den eigenen MS-Verlauf beurteilen, ob eine Therapie hilft oder schadet! Wem sie hilft, also keine Schübe mehr hat, der schwärt auf das Medikament, wem sie schadet, der probiert es mit einem anderen aus dem Arsenal der MS-Medikamente. Der Möglichkeiten sind viele und keiner wird alleingelassen.

Genau richtig! Nehme ich ein Präparat und die Läsionslast nimmt stetig zu, dann wechsel ich so lange, bis dies nicht mehr der Fall ist.
Aber liegt es nun zu 100% am Medikament oder ist es plötzlich Zufall, vermag man ja nicht wirklich zu beurteilen.
Jedenfalls wäre ich nicht dazu bereit, dass Medikament aus reiner Neugier wieder abzusetzen um zu sehen ob die MS dann wieder hochaktiv wird.

Dies jedoch als Argument gegen eine Medikation anzuführen, ist ebenfalls Nonsens.
Zum einen sind die MS-Verläufe ziemlich individuell und zum anderen ist es schlicht unmöglich dies eindeutig zu beweisen.
(Jetzt habe ich versehentlich ganz viel gelöscht)

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Bis zu einem gewissen Grad ist der Nutzen doch gut untersucht worden.
a) früher Therapiestart = Behinderungsprogression wird hinausgezögert

Sollte ich als Neudiagnostizierte wirklich das Risiko eingehen und erst mal warten ob ich vielleicht das große Los gezogen habe und einen benignen Verlauf habe?

Meine Antwort lautet "Nein".

Bei mir hat es leider viel zu lange bis zur Diagnose gedauert.
Dann habe ich noch weitere Zeit mit Copaxone verplempert und als ich dann mit effektiveren Präparaten begonnen habe, war der Schaden schon groß.

b) Schubreduktion,...

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert. Es sei denn, die MS sei besser als ihr Ruf, aber auch da gibt es vehemente Gegner, nämlich die, die eine MS erleiden, die genau so ist, wie sie in Lehrbüchern dargestellt wird.

Ich müsste es nach mehr als 30 Jahren besser wissen!!! Aber immerhin ist es doch wohl so, dass es MS-Betroffene gibt, die 15 oder 20 Jahre (oder noch länger) eine MS haben und kaum etwas merken, obwohl sie sich nicht haben medikamentös behandeln lassen und einfach nur gesund leben.

Bla, bla, bla.
Ihr Lieblingsthema die benigne MS (1/3 aller Betroffenen)und der gesunde Lebensstil (leider ohne genaue Definition).

Mir sind benigne MSler bekannt, die leben völlig ungesund und trotzdem hält die MS die Füße still.
So what - der eine hat Glück und kann permanent über die Strenge schlagen und der andere hat Pech, bemüht sich um einen gesunden Lebensstil und trotzdem ist der Verkauf aggressiv.

Ich weiß nicht, was 'gesund' leben heißt, aber wenn einer eine MS hat und bin zu seinem Leben ende gut damit gelebt hat, dann würde ich sagen, er hat das Richtige getan! Auch, wenn er gleich zu Beginn mit Betainterferon begonnen hat? Und sich nicht traut abzusetzen, weil man niemals ein gewinnendes Pferd wechseln soll?

Ja genau...jeder der keine benigne MS hat, ist selber Schuld. Wirklich großartig diese Erkenntnis nach 30 Jahren
Traurig, dass sie so einen Unfug auch in ihren Büchern behaupten.

Wolfgang