News von Tag-Trier

Selbstbestimmung und Selbstvertretung von MS-Betroffenen
  1. Der diesjährige Welt-MS-Tag steht ganz im Zeichen der Forschung, das Motto heißt: #BringingUsCloser, er soll MS-Betroffene und Forscher zusammen bringen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat daraus „Unheilbar optimistisch“ gemacht. Das Motto wird so erklärt: Mit einer unheilbaren Erkrankung soll man nicht die Hoffnung verlieren, sondern darauf vertrauen, dass die Krankheit eines Tages heilbar […]
  2. TIMS hat drei Vorträge aus dem letzten halben Jahr zu verschiedenen relevanten MS-Themen aufgezeichnet und veröffentlicht. „Multiple Sklerose und Schmerz“ von Christiane Jung „Ressourcen nutzen, Stärken entwickeln“ Teil 1 und Teil 2 von Stefanie Engelhardt „Neue Therapieansätze bei MS“ Teil 1 und Teil 2 von Jutta Scheiderbauer, die Präsentation zum Mitlesen finden Sie hier  
  3. Dieses Schreiben flatterte Jutta Scheiderbauer jüngst  in den Briefkasten. Das muss ein Versehen gewesen sein, der Brief sollte vermutlich nur an solvente Menschen versendet werden, die keinen persönlich Bezug zur MS haben, denn MS-Betroffene würde man mit diesen perfiden Überzeichnungen sicherlich verstören. Das Schreiben vermittelt schon mal keinen professionellen ersten Eindruck. Insbesondere fällt die grau […]
  4. PML-Fall unter Ocrevus ZIMS-Leser werden sich an den ersten Gier-frisst-Hirn-Artikel erinnern, mit dem wir anhand der PML-Fälle sowohl unter Tysabri und auch Tecfidera auf die schweren Therapierisiken hinwiesen, die sich aus dem blauäugigen Umgang der Neurologenschaft mit Immunsuppressiva für ihre MS-Patienten ergeben. (1) Es scheint so, als würde daraus eine Fortsetzungsserie werden, da jetzt auch […]
  5. Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind aber schwer zu finden. Deshalb hier eine umfangreiche Zusammenstellung zum Wissensstand rund um die […]
  6. Multiple-Sklerose (MS)-Patienten mit der „Autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation“ (aHSCT) zu behandeln ist nicht neu. Diese Behandlung stammt aus der Onkologie, also der Behandlung von Krebspatienten. Bereits seit den 1990er Jahren werden entsprechende Studienergebnisse über aHSCT bei MS-Betroffenen veröffentlicht. Seit Ende 2016 allerdings wird stark für diese Behandlungsmethode geworben, und beeindruckende Erfolgsberichte darüber tauchen in den sozialen […]
  7. Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, […]
  8. Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (EBM-Netzwerk) hat Herrn Brendler noch im Frühjahr für einen Artikel ausgezeichnet, der „in herausragender Weise zeig[e], wie sich die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus umsetzen lassen“. Davon ist er in diesem Artikel zur MS-Therapie nun recht weit entfernt. So stehen Versprechungen (Tysabri als „Wundermittel“, ein Arzt, der glaubt, […]
  9. Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer […]
  10. Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben. Das Ergebnis: bei der Diagnoseübermittlung wurde nicht immer Privatsphäre gewahrt, so gaben mehr als 30% der […]
  11. Gerade ist der 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, ein Diskussions- und Fortbildungsforum für tausende Neurologen aus dem deutschsprachigen Raum, zu Ende gegangen. Tagungsort war das Kongresscenter in Mannheim, eine schöne Location in bester, zentraler Lage, die Besucher strömten zahlreich. Ebenso zahlreich waren die vielen Servicemitarbeiter der pharmazeutischen Industrie, die dem Publikum auf sämtlichen […]
  12. Der, von den deutschen und schweizerischen Multiple-Sklerose-Gesellschaften, viel gelobte und beworbene Film „Multiple Schicksale. Der Kampf um den eigenen Körper“ des jungen Filmemachers Jann Kessler, ist kein Filmvergnügen. Und das liegt nicht an den gezeigten Schicksalen oder dem im Film zu sehenden Suizid. Nein, es sind die Auslassungen und Falschaussagen, die unkommentiert stehen gelassen werden, […]
  13. Den beiden August- Ausgaben der Zeitschriften „Der Nervenarzt“ und „Aktuelle Neurologie“ liegt ein ordentlicher Stapel Werbeblättchen bei, die aber nicht so aussehen, denn sie sind in Hochglanz und ganz dem Look wissenschaftlicher Publikationen angepasst. An dieser Marketingstrategie kann man gut nachvollziehen, mit welchen Tricks die Pharmafirmen arbeiten, um ihre (Fehl-)Informationen an Neurologen weiterzugeben. In der […]
  14. Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. […]
  15. Kathrin Vogler äußert sich im Interview mit der Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V. (MSK e.V.) zu gesundheitspolitischen Fragen, ihrer eigenen MS und der Arbeit von Patientenorganisationen. Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag. http://www.multiple-sklerose-e-v.de/betroffene/67-gesundheit-ist-ein-menschenrecht
  16.   Vorab möchte ich alle Neurologen um Verzeihung bitten, die sich redlich und im fairen Stil um ihre Patienten kümmern, die im heutigen Gesundheitssystem gute Ärzte geblieben sind, und denen alles das fern liegt, was auf den nächsten Seiten an Defiziten beschrieben wird. Sie sind mit dieser Kritik nicht gemeint, und ich hoffe und ich wünsche ihnen, […]
  17. So das Motto einer Veranstaltung am 9. April 2016 in Marktheidenfeld, organisiert von Waltraud Elsner, langjährige engagierte und sehr aktive Leiterin der DMSG-Kontaktgruppe Main-Spessart. Beide Vorträge behandelten Themen, die üblicherweise zu kurz abgehandelt werden, MS-Prognose und Arzt-Patienten-Kommunikation in der MS-Behandlung. Ich durfte als Vertreterin von TAG Prognosedaten aufbereiten, für das Thema Kommunikation konnte Thomas Hehlmann als Bremer […]
  18. Von Nathalie Beßler Stellen Sie sich vor, ein Arzt[i] erzählt Ihnen, am Ende einer langen Reihe von Untersuchungen, dass Sie Multiple Sklerose (MS) haben. Und stellen Sie sich vor, am Ende des Gesprächs herrscht bei Ihnen, neben dem Schock, den eine solche Diagnose in der Regel verursacht, das Gefühl vor, sich allein gelassen zu fühlen, […]
  19. Von Jutta Scheiderbauer und Christiane Jung Neue Studie veröffentlicht: „Adherence to Disease Modifying Drugs among Patients with Multiple Sclerosis in Germany: A Retrospective Cohort Study“, Hansen et al., PLOS ONE 2015 „Gefühlt“, in Gesprächen mit anderen Betroffenen und in MS-Foren im Internet, sind es durchaus einige Betroffene, die eine Immuntherapie wieder abbrechen, und danach auch […]
  20. Ärztliche Behandlungen, aber auch klinische Forschung und deren wissenschaftliche Auslegung, setzen eine medizinethische Grundhaltung voraus. Beauchamp und Childress haben 1977 die vier klassischen Prinzipien der Medizinethik unseres Kulturkreises folgendermaßen benannt: „Respekt vor der Autonomie der Patienten“, „Nicht-Schaden“, „Fürsorge und Hilfeleistung“ sowie „Gleichheit und Gerechtigkeit“ [1]. Natürlich wird es keinen Neurologen geben, der sich mutwillig über […]
  21. „NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen. So nachzulesen […]
  22. Vor Zulassung der Interferone waren zwar der Öffentlichkeit gutartige MS-Verläufe nicht bekannt, den Ärzten aber sehr wohl. Als Medizinstudentin habe ich in diesem Zeitraum öfters meinen Onkel, einen Landarzt, auf seinen Hausbesuchen begleitet, und dabei zum ersten Mal vom Fall einer MS-Patientin mit gutartigem Verlauf erfahren. Ich habe das zuerst kaum glauben können. Etwas später […]
  23. Vortrag von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose (TAG) auf dem 14. Hamburger MS-Forum am 30. Mai 2015 Betroffene müssen sich heutzutage leider allzu oft auf eigene Faust über MS informieren, ohne gut einschätzen zu können, wo seriöse Angaben aufhören und kommerzielles Marketing anfängt. Wie könnte man das ändern?  Zusammenfassung: In unserer Beratungsarbeit […]
  24. Lemtrada® ist der Name, unter dem der monoklonale Antikörper Alemtuzumab vor nicht allzu lange Zeit für Multiple Sklerose in den Handel kam. Alemtuzumab greift sehr intensiv in das Immunsystem ein, greift B- und T-Zellen an, die zunächst fast vollständig absterben, um danach neu gebildet zu werden. Dabei ist es keine Neuentwicklung, Alemtuzumab wurde unter dem Handelsnamen […]
  25. Jeder kennt die „Beipackzettel“ in Arzneimittelpackungen. Sie geben Auskunft über Anwendungsgebiet und Anwendungsweise des Medikamentes, und natürlich über alle Nebenwirkungen, die in unterschiedlicher Häufigkeit zu erwarten sind. Klinische Studien zu Arzneimitteln sollen neben der Wirksamkeit auch die Sicherheit eines neuen Präparates nachweisen. Was würde ein noch so gutes Medikament nützen, wenn die Nebenwirkungen belastender als […]
  26. Für die Multiple Sklerose werden zunehmend Medikamente in klinischen Studien untersucht und nach und nach auch zur Behandlung zugelassen. Die Medikamente werden von der pharmazeutischen Industrie entwickelt, die auch die klinischen Studien plant, in Kooperation mit Ärzten durchführt und auswertet. Wie plant man eigentlich eine solche Studie? 1. Bisheriger Wissensstand und Fragestellung Am Anfang einer […]
  27. Die medikamentöse MS-Therapie verlangt Betroffenen und Ärzten ab, trotz zahlreicher Unsicherheiten eingreifende medizinische Entscheidungen zu treffen. Während Ärzte schon durch ihr Studium mit Medikamentenforschung in Berührung kommen, ist es für Betroffene ungleich schwerer, Studienmethodik und Forschungsergebnisse zu verstehen. Im Folgenden soll daher ein kurzer Überblick über Methoden und Fragestellungen in der Medikamentenforschung geboten werden. Betroffene […]
  28. Seit etwa 20 Jahren üben die so genannten „MS-Schwestern“ ihre Tätigkeit aus und könnten Patienten „erste Hilfe“ in Bezug auf die Überforderung und Sorgen leisten. Dies gelingt aber oft nicht, so berichten es viele Betroffene. Grund dafür ist die bislang nicht primär patientenorientierte Art der Ausbildung zur MS-Schwester. Wie wird man MS-Schwester? Die MS-Schwester wurde […]