News von Tag-Trier

Selbstbestimmung und Selbstvertretung von MS-Betroffenen
  1. Krasse Fehlinterpretation britischer Studiendaten Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat in ihrer Pressemitteilung „Multiple Sklerose – von Anfang an konsequent behandeln!“ (https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3791-multiple-sklerose-von-anfang-an-konsequent-behandeln) eine Auswertung des MS-Registers von Cardiff/Wales als Argument für das „hit hard and early“-Konzept fehlgedeutet, also für einen therapeutischen Ansatz, bei dem frisch diagnostizierte MS-Betroffene direkt nach Diagnose mit einem der starken und […]
  2. Immer wieder kommt es vor, dass Betroffene uns begeistert von einer oder mehreren „alternativen Behandlungsoptionen“ berichten; oft sind daran große Hoffnungen geknüpft, beispielsweise dauerhaft Schübe zu verhindern oder dass Symptome sich bessern. Bevor wir etwas empfehlen, recherchieren wir, schauen, ob und welche Studien es dazu gibt, auf welcher theoretischen Basis das Ganze steht, aber auch […]
  3. Bei der letzten Vorstandssitzung der Stiftung waren wir in einer Sache uneins. Nämlich, was von Aktionen zu halten ist, bei denen MS-Betroffene große (sportliche) Leistungen bringen. Sind das coole Offensiven, um deutlich zu machen, wie viele Betroffene einfach tun, was ihnen Spaß macht und der Öffentlichkeit zeigen, dass MS und (sportliche) Leistungsfähigkeit sich nicht ausschließen? […]
  4. MS-Betroffene in Deutschland sind es gewohnt, alle auf dem Markt zugelassenen Medikamente verschrieben und, abgesehen von der Rezeptgebühr, kostenfrei bekommen zu können. In England werden Medikamente teilweise gar nicht erst verfügbar gemacht. Was steckt dahinter? Wird ein neuer Wirkstoff entwickelt, muss er im EU-Raum und auch in den USA die drei Hürden des Zulassungsverfahrens überwinden, […]
  5. Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und […]
  6. Fingolimod, Handelsname Gilenya®, ist für Erwachsene mit schubförmig-remittierender Multiple Sklerose (RRMS) aufgrund zweier Zulassungsstudien[1] seit September 2010 in der Europäischen Union zugelassen. Es ist wie alle so genannten „verlaufs-modulierenden“ Medikamente bei MS eine Immuntherapie, die die entzündlichen Komponenten der MS-Pathogenese abschwächen kann, aber die chronische Neurodegeneration nicht günstig beeinflusst. Auch wenn leider für Fingolimod nach […]
  7. Kürzlich hat eine Arbeitsgruppe des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf um Manuel Friese und Erstautor Benjamin Schattling eine zuvor unbekannte Veränderung in Nervenzellen entdeckt, die Entzündungsstress ausgesetzt waren.[1] Die Schlagzeile „Proteinansammlung schädigt Nervenzellen in der Multiplen Sklerose“ verbreitete sich schnell im Internet.[2] Das wäre schon eine Sensation, hätte man herausgefunden, was zum Nervenzelluntergang bei MS führt. Und tatsächlich […]
  8. Wer von einem MS-Schub betroffen ist, bekommt vom behandelnden Arzt in den meisten Fällen eine Behandlung mit Kortison angeboten. Bleibt die Gabe des Medikamentes ohne Erfolg oder kann aufgrund der individuellen Situation des Patienten kein Kortison verabreicht werden, sieht die Therapieleitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) als weitere Behandlung eine so genannte therapeutische Apherese […]
  9. Die „gutartige MS“ – das hat sie mit der „hochaktiven MS“ gemeinsam – ist nicht einheitlich definiert. Je nachdem, wen man fragt, bewegen sich die Antworten in einem Spektrum zwischen „Ein Drittel aller MS-Betroffenen haben einen gutartigen Verlauf.“ bis zu „Es gibt keine gutartige MS!“. Wobei, muss man einschränken, das sind die Antworten von nicht […]
  10. Für den diesjährigen Welt-MS-Tag hat die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) den Slogan #sichtbarwerden gewählt. Der Pressetext, den die DMSG dazu verfasst hat, ist leider in mehrerer Hinsicht problematisch. Die Problematik ist ja nicht neu. Dass Symptome der MS Lebensqualität und Leistungsfähigkeit einschränken, aber für andere nicht sichtbar sind, ist frustrierend und belastend, insbesondere, wenn […]
  11. Infobroschüre mit folgenden Inhalten: Ziele der Immuntherapie, Welche Medikamente bei welcher Verlaufsform? Wie groß sind die therapeutischen Effekte der Medikamente?Nebenwirkungen.
  12. Die MS hat Robert Turin übel mitgespielt, so sehr, dass er seinem Leben ein Ende setzen will. Herr Turin ist die Hauptfigur in Daniel Wissers lesenswertem Roman „Königin der Berge“, 2018 erschienen und Gewinner des österreichischen Buchpreises 2018. „Wenn er seinen Penis betrachtet, wird ihm klar, dass dieser Penis zu nichts mehr gut ist. Er […]
  13. Eine Bühnenbildnerin und ein Filmemacher sind wegen der MS nicht mehr in der Lage, ihrer Kunst nachzugehen. Beide machen daraus einen Dokumentarfilm, jeder von ihnen zeigt dabei jeweils eine der typischen Haltungen im Umgang mit einer starken Behinderung. „When I Walk“ (2013) von und mit Jason Da Silva und „ITCHI – Mein Weg“ (2017), ein […]
  14. Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern[1] des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS)  mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat Sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung […]
  15. Wer Neurologen beeinflusst und warum der schlechte Ruf selbst mitverschuldet ist. Angst ist es, die Betroffene und deren Angehörige in unsere Informationsstelle führt. Angst vor gesundheitlichen Schäden, wenn man nach Diagnosestellung „nicht schnell genug“ mit einem Präparat beginnt, Angst vor neuen Krankheitsschüben, wenn man sich für eine Medikamentenpause entscheidet oder Angst vor einem schlechten Krankheitsverlauf, […]
  16. Ob Nahrungsergänzungsmittel, Heilsteine oder Chlorbleiche, jedes Jahr verkünden uns vermeintliche Experten neue Ansätze, mit denen man MS heilen oder zumindest erfolgreich behandeln können soll. Einer dieser neuen „Trends“ ist die Einnahme von Wasserstoffperoxid.[1] So heißt es auf der Webseite des Anbieters: „Welche Erkrankungen können mit Hilfe von Wasserstoffperoxid behandelt werden? Gefäßerkrankungen des Gehirns, Alzheimer, Herz- und […]
  17. Temperaturschwankungen stecken nicht alle MS-Betroffenen gut weg. Im Sommer machen viele Betroffene Bekanntschaft mit dem sogenannten Uhthoff-Phänomen. Wärme, z.B. durch hohe Außentemperaturen, sorgt dabei für eine Verschlechterung neurologischer Symptome oder einer Einschränkung der allgemeinen Leistungsfähigkeit.[1] Aber nicht nur ein Rekordsommer kann das Uhthoff-Phänomen auslösen, manchmal reicht auch schon ein heißes Bad, ein Saunabesuch, Sport oder […]
  18. Als im Januar 2018 das MS-Medikament Ocrevus® verfügbar wurde, markierte dies in mehrerer Hinsicht ein Novum. Das Medikament wurde mit einem enormen, bisher nie da gewesenen Marketingaufwand beworben und zielte damit auf eine Gruppe Patienten ab, für die es zuvor keine MS-Medikamente gab: Betroffene mit chronisch progredienter MS. Die Erwartungshaltung bei Betroffenen und Neurologen war […]
  19. Zu TIMS-Zeiten entwickelt, jezt in neuem Stiftungs-Design wieder zu haben: die Infoblätter zu wichtigen Themen rund um das Leben mit MS. Geballtes, wissenschaftlich fundiertes Wissen zum Ausdrucken und Weiterleiten, für Neudigagnostizierte, alte Hasen, Freunde und Angehörige. Infoblatt Nr. 1 – Was ist MS? Infoblatt Nr. 2 – Arbeit und MS Infoblatt Nr. 3 –  Andere […]
  20. Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) gab im Dezember 2018 eine Pressemitteilung anlässlich der Zulassung von Fingolimod (Gilenya) auch für Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 17 Jahren heraus. Leider beschreibt sie unausgewogen den Therapieeffekt und verharmlost das Therapiefolgerisiko.  Denn nur einen Monat vorher hatte die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA eine Warnung vor einem Rebound-Effekt […]
  21. Trauer und Verlusterfahrung nach der Diagnose MS – Impulse aus dem Buch Hiob Wie kann man auf die Idee kommen, zur Frage nach dem Umgang mit Trauer und Verlusterfahrungen bei einer chronischen Erkrankung wie MS auf das Buch Hiob (bzw. Ijob) Bezug nehmen zu wollen? Aus meiner Sicht gibt es durchaus ein paar Aspekte, die […]
  22. Am 02.11.2018 hielt Jutta Scheiderbauer einen Vortrag vor Neurologinnen und Neurologen auf dem 91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Berlin. Eingeladen hatte sie die Initiative „Neurology First„. Den Vortrag kann man hier noch einmal anschauen. Wir bedanken uns bei M Events Cross Media GmbH für die Bereitstellung des Videos.      
  23. So vielfältig wie das Beschwerdebild bei MS ist, so vielfältig sind auch die Erwartungen und Hoffnungen, die Betroffene mit einer  Rehabilitation verknüpfen. Die Wünsche reichen von einem intensiven, physiotherapeutischen Angebot zum Erhalt und Verbesserung der Bewegungsfähigkeit, psychologischer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Hilfe bei psychischen Störungen wie Depressionen und Angststörungen, Vermittlung von Informationen über die Erkrankung […]
  24. Die Fotos, die die fünfte Ausgabe der ZIMS schmücken, lassen sich einem eigenen, jungen, Genre zuordnen und sind Synonyme für ein Leben mit MS. Ein Gespräch mit dem Fotografen Philipp Baumbach. 1982 in Trier geboren, hat er als Landschaftsgärtner gearbeitet und lebt dort bis heute, mit seiner Frau und den beiden Söhnen. Das Fotografieren habe […]
  25. Wie es zur Daclizumab-Katastrophe kam und welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind Daclizumab (Zinbryta®) wurde vom Hersteller Biogen im August 2016 in Deutschland für alle Patienten mit schubförmiger Multiple Sklerose auf den Markt gebracht. Ganz im Gegensatz zur US-amerikanischen Zulassung, wo das Produkt mit ausdrücklichen Sicherheitswarnhinweisen versehen und die Anwendung auf Betroffene eingeschränkt war, bei […]
  26. Blasenschwäche, Stuhlinkontinenz, Erektionsstörungen, Mißempfindungen im Vaginalbereich.  Warum man sich nicht schämen sollte, über solche Dinge zu sprechen. Wenn der Unterleib und seine Funktionen durch die MS in Mitleidenschaft gezogen werden und Einschränkungen, Paresen oder Störungen zurückbleiben, ist das vor allem ein großer Einschnitt in Sachen Lebensqualität. Die Medizin erklärt solche Mißempfindungen und Lähmungen mit Läsionen […]
  27. Ob Blinddarmentfernung, Kaiserschnitt oder Rücken-OP, Gründe für operative Eingriffe unter Narkose gibt es viele. Müssen sich MS-Betroffene eigentlich Sorgen wegen der Anästhesie machen? Gerade bei größeren Eingriffen, die selbstverständlich auch bei MS-Betroffenen nötig werden können, wird eine Vollnarkose oder Allgemeinanästhesie eingesetzt, nicht nur, weil das für Patienten weniger Schmerz und Stress bedeutet, sondern eben auch, […]
  28. Multiple Sklerose ist bekanntermaßen eine chronische Erkrankung mit sehr variablen Verlaufsmöglichkeiten, und tatsächlich gibt es Betroffene, die, besonders in den ersten Krankheitsjahren, von häufigen Krankheitssymptomen oder schnell zunehmender Behinderung erheblich beeinträchtigt werden, während andere nur wenig von ihrer Erkrankung merken. Natürlich darf man MS-Fälle mit vielen und behindernden Symptomen als „aktiv“ oder sogar „hochaktiv“ bezeichnen, […]
  29. Dass sich große deutsche Unternehmen oder Institutionen mit ihrer Vergangenheit zur Zeit des Nationalsozialismus auseinandersetzen, hat meistens mit dem Druck der Öffentlichkeit zu tun. Dann nehmen sich Historiker der Sache an, und am Ende müssen Vorstände die braune Vergangenheit umfassend eingestehen und nicht selten finanzielle Buße tun. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herrschte […]
  30. Wenn MS-Betroffene Informationen zur Prognose der MS erhalten, wird oft der Eindruck eines unvermeidbaren körperlichen Niedergangs vermittelt. Jede stabile Phase während der Erkrankung wird, egal ob von Patient oder Arzt, für ein Ergebnis der Behandlung gehalten. Dabei können die heute verfügbaren MS-Therapien lediglich den jeweiligen individuellen MS-Spontanverlauf mäßig modifizieren. Den oberflächlichen Informationen, die an Betroffene […]
  31. Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Sie heißen „MS persönlich“, „Befund MS“, „Living MS“ oder auch „Extralife“ und „Lidwina“. [1] Nur wer genau hinschaut […]
  32. Darf ich als MS-Betroffener Blut, Organe oder Stammzellen/Knochenmark spenden? Eine einheitliche Antwort darauf gibt es nicht, denn je nach Bereich regeln verschiedene Gesetze und Vorschriften, wer zugelassen oder ausgeschlossen wird. Hintergrund aller Ausschlusskriterien sind einerseits der Schutz des Patienten und andererseits der Schutz des Spenders, auf beiden Seiten sollen mögliche Risiken minimiert, beziehungsweise ausgeschlossen werden, […]
  33. Das MS durch Impfen verursacht wird, ist ein Gerücht, was sich seit Jahren hartnäckig hält. Jetzt bekommt diese Behauptung leider von offizieller Stelle Nahrung, und das, obwohl wissenschaftliche Studien einen solchen Zusammenhang weitestgehend ausgeschlossen haben[1]. Im Juni 2017 sprach der Europäische Gerichtshof (EuGH)[2] einem Mann posthum Schadensersatz zu, bei dem sich nach einer Impfung gegen […]
  34. Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind dabei aber schwer zu finden. Heute geht man davon aus, dass bei […]
  35. Keine Schübe mehr und die Rückbildung von Symptomen, das verspricht Dr. Cicero G. Coimbra mit dem hochdosierten Einsatz von Vitamin D erreichen zu können.  In einem Interview sagt er: „In etwa 95% der Patienten mit MS bleibt die Krankheit unter unserem Protokoll in dauerhafter Remission. Während die Patienten diese hohe Dosis Vitamin D erhalten, bleibt […]
  36. Egal ob von der Pharmaindustrie, von Fachgesellschaften, Betroffen oder selbsternannten Heilsbringern, egal ob in Ratgebern oder Fachzeitschriften, Kundenmagazinen, auf Blogs oder Internetseiten, überall finden sich Hinweise, Aufforderungen, Versprechen und manchmal auch Drohungen zum Thema MS und Ernährung. Aussagen wie: „doch man weiß auch, dass eine falsche Ernährung einen ungünstigen Krankheitsverlauf fördern kann“ oder: „vielmehr bestätigt […]
  37. Eigentlich ein Nahrungsergänzungsmittel, hat Biotin als mögliches MS-Medikament schon viel Furore gemacht. Biotin ist ein Vitamin, eine Substanz, die der Mensch benötigt, aber nicht selbst produzieren kann und die er mit der Nahrung aufnehmen muss. Es hat im Körper eine Funktion in der Energiegewinnung der Zelle und in der Aktivierung eines Enzyms, das für die […]
  38. Von den verlaufsmodulierenden Substanzen, die bisher auf dem Markt sind, haben Betroffene mit chronisch progredienter MS nicht profitiert. Bisher stand ihnen nur die Kortisontherapie zur Verfügung, wobei gar nicht klar ist, ob diese überhaupt wirksam ist (ZIMS5_Cortison_Progredienz) Nun kommen neue Medikamente für progrediente MS-Verläufe. Aber taugen die was? Die Ergebnisse sind ernüchternd.
  39. Eine der wichtigsten Fragen für MS-Betroffene nach der Diagnosestellung oder nach einem Umzug ist: „Wo finde ich einen guten Neurologen oder eine Spezialklinik in meiner Nähe?“. Wenn man nicht gerade auf Empfehlungen aus dem privaten Umfeld zurückgreifen kann, liegt es nahe, den Rat von jenen Experten zu suchen, welche die Belange von MS-Betroffenen vertreten. Hierzulande […]
  40. Die Kernspintomographie (MRT), in der klinischen Routine ab Anfang der 1980er eingesetzt, zeigt uns bei MS-Patienten meist herdförmige Läsionen, und das setzen Neurologen gewöhnlich automatisch mit einem Schaden gleich. Doch obwohl die MS sich mit der Kernspintomographie augenscheinlich so gut darstellen lässt, wurde mit zunehmendem Einsatz der MRT doch recht schnell offenbar, dass die Befunde […]
  41. Es war einmal eine Ärztin, die dachte, eine Patientenorganisation würde immer von Patienten oder ihren Angehörigen geleitet, die die eigenen Interessen im Gesundheitssystem vertreten. Es begab sich aber, dass sie selbst an Multiple Sklerose erkrankte, und eines Besseren belehrt wurde. Selbsthilfe, Patientenorganisation und Patientenvertretung sind Bezeichnungen, die praktisch synonym verwendet werden, es aber nicht sind. […]
  42. Ständige Belagerung: Pharmareferenten tauchen in Arztpraxen auf, bezahlen Fortbildungen, laden zum Essen ein und verschenken nicht nur Kugelschreiber. Das tut seine Wirkung, indem bestimmte Medikamente mehr verordnet werden als andere. Die Pharmaindustrie richtet ihre Produktion von Medikamenten zunehmend am Markt aus. Um diese Entwicklung aufzuhalten existieren in vielen Ländern No-free-lunch Initiativen. 2007 wurde in Deutschland […]
  43. Auch heute noch ist es eine große Herausforderung, Multiple Sklerose (MS) zu diagnostizieren. Unzweifelhaft ist die Magnetresonanztomographie (MRT) als bildgebende Methode ein großer Fortschritt gewesen, weil damit endlich passende Veränderungen im Gehirn MS-Betroffener nachgewiesen werden konnten. Zahlreiche Betroffene mussten früher, ohne MRT, Jahre der Unsicherheit hinter sich bringen, sich dem Vorwurf des Simulierens aussetzen, bevor […]
  44. Die Diagnose MS ist oft ein Schock. Aber nicht nur die Betroffen selbst erleben dieses „Beben“, sondern auch Freunde, Lebenspartner und Eltern sind oft emotional involviert. Neben der Sorge bezüglich des Wohlergehens des Betroffenen, tauchen oft eine ganze Menge Unsicherheiten auf. Angehörige fragen sich dann: „Was wird noch passieren, was kann ich tun, was darf […]
  45. Weit über 200.000 MS-Betroffene gibt es in der Bundesrepublik und sie sind allesamt unterversorgt, denn es fehlt ihnen an einer echten und unabhängigen Patientenorganisation, einer Lobby, die nur den Betroffenen und deren Angehörigen gegenüber verpflichtet und bereit ist, sich die Hände für sie schmutzig zu machen. Wie könnte eine solche Organisation aussehen? Beratungsarbeit durch die […]
  46. Das Thema haben wir schon mehrmals unter die Lupe genommen: in „Kein Zuckerwasser“ stellen wir eine Studie vor, die belegt, dass Kortisontherapie mit Tabletten ebenso gut wirkt wie als Infusion. In „König Kortison“ haben wir verschiedene Mythen, die sich um die Kortisonbehandlung ranken, aus unserer Beratungsarbeit zusammengefasst und beantwortet. Zuletzt sind wir der Frage nachgegangen, ob […]
  47. „Multiple Sklerose und Sport? Das verträgt sich nicht!“ Diese Standardantwort bekamen in der Vergangenheit viele MS-Erkrankte zu hören. Erst in dem letzten Jahrzehnt hat sich diese Haltung jedoch drastisch gewandelt – zum Positiven für alle MS-Erkrankten! Trotz allem sind bis heute viele Betroffene kaum körperlich aktiv. In wieweit kann nun körperliche Aktivität und Sport dem […]
  48. „MS ist eine chronische Krankheit, deshalb muss man die Immuntherapie dauerhaft einnehmen“. So lauten gewöhnlich die Aussagen von Neurologen. Aber was passiert, wenn ich mein Medikament absetze? Mit Ausnahme von Alemtuzumab (Lemtrada®) und Cladribin (Mavenclad®) sollen alle anderen Substanzen regelmäßig und ohne Begrenzung der Dauer angewandt werden. Erstaunlich ist diese pauschale Empfehlung vor dem Hintergrund, […]
  49. Der diesjährige Welt-MS-Tag steht ganz im Zeichen der Forschung, das Motto heißt: #BringingUsCloser, er soll MS-Betroffene und Forscher zusammen bringen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat daraus „Unheilbar optimistisch“ gemacht. Das Motto wird so erklärt: Mit einer unheilbaren Erkrankung soll man nicht die Hoffnung verlieren, sondern darauf vertrauen, dass die Krankheit eines Tages heilbar […]
  50. TIMS hat drei Vorträge aus dem letzten halben Jahr zu verschiedenen relevanten MS-Themen aufgezeichnet und veröffentlicht. „Multiple Sklerose und Schmerz“ von Christiane Jung „Ressourcen nutzen, Stärken entwickeln“ Teil 1 und Teil 2 von Stefanie Engelhardt „Neue Therapieansätze bei MS“ Teil 1 und Teil 2 von Jutta Scheiderbauer, die Präsentation zum Mitlesen finden Sie hier  
  51. Dieses Schreiben flatterte Jutta Scheiderbauer jüngst  in den Briefkasten. Das muss ein Versehen gewesen sein, der Brief sollte vermutlich nur an solvente Menschen versendet werden, die keinen persönlich Bezug zur MS haben, denn MS-Betroffene würde man mit diesen perfiden Überzeichnungen sicherlich verstören. Das Schreiben vermittelt schon mal keinen professionellen ersten Eindruck. Insbesondere fällt die grau […]
  52. ZIMS-Leser werden sich an den ersten „Gier-frisst-Hirn“-Artikel erinnern, mit dem wir anhand der PML-Fälle sowohl unter Tysabri und auch Tecfidera auf die schweren Therapierisiken hinwiesen, die sich aus dem blauäugigen Umgang der Neurologenschaft mit Immunsuppressiva für ihre MS-Patienten ergeben. Es scheint so, als würde daraus eine Fortsetzungsserie werden, da jetzt auch unter dem neuen Medikament […]
  53. Multiple-Sklerose (MS)-Patienten mit der „Autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation“ (aHSCT) zu behandeln ist nicht neu. Diese Behandlung stammt aus der Onkologie, also der Behandlung von Krebspatienten. Bereits seit den 1990er Jahren werden entsprechende Studienergebnisse über aHSCT bei MS-Betroffenen veröffentlicht. Seit Ende 2016 allerdings wird stark für diese Behandlungsmethode geworben, und beeindruckende Erfolgsberichte darüber tauchen in den sozialen […]
  54. „Etwa 30 Prozent der Todesfälle bei MS geschehen durch Selbstmord (etwa 7,5 mal so häufig wie in der Normalbevölkerung).“ [1] Diese Angabe findet sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Demnach würde ungefähr jeder dritte MS-Betroffene Selbstmord begehen. Kann das sein? Eine Quelle zu diesen Zahlen wird nicht benannt, die Daten stammen aber mit größter Wahrscheinlichkeit […]
  55. Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, […]
  56. Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (EBM-Netzwerk) hat Herrn Brendler noch im Frühjahr für einen Artikel ausgezeichnet, der „in herausragender Weise zeig[e], wie sich die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus umsetzen lassen“. Davon ist er in diesem Artikel zur MS-Therapie nun recht weit entfernt. So stehen Versprechungen (Tysabri als „Wundermittel“, ein Arzt, der glaubt, […]
  57. Die Neuauflage des „Qualitäts“-Handbuchs des KKNMS verdient den Namen nicht. Im Jahr 2010 nahm das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS), eines von bundesweit 21 Kompetenznetzen in der Medizin, seine Arbeit auf. Es wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mit dem Ziel initiiert, Forscher bundesweit und interdisziplinär zusammenzubringen, um den schnellen Transfer von neuen […]
  58. Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer […]
  59. Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben. Das Ergebnis: bei der Diagnoseübermittlung wurde nicht immer Privatsphäre gewahrt, so gaben mehr als 30% der […]
  60. Gerade ist der 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, ein Diskussions- und Fortbildungsforum für tausende Neurologen aus dem deutschsprachigen Raum, zu Ende gegangen. Tagungsort war das Kongresscenter in Mannheim, eine schöne Location in bester, zentraler Lage, die Besucher strömten zahlreich. Ebenso zahlreich waren die vielen Servicemitarbeiter der pharmazeutischen Industrie, die dem Publikum auf sämtlichen […]
  61. Der, von den deutschen und schweizerischen Multiple-Sklerose-Gesellschaften, viel gelobte und beworbene Film „Multiple Schicksale. Der Kampf um den eigenen Körper“ des jungen Filmemachers Jann Kessler, ist kein Filmvergnügen. Und das liegt nicht an den gezeigten Schicksalen oder dem im Film zu sehenden Suizid. Nein, es sind die Auslassungen und Falschaussagen, die unkommentiert stehen gelassen werden, […]
  62. Den beiden August- Ausgaben der Zeitschriften „Der Nervenarzt“ und „Aktuelle Neurologie“ liegt ein ordentlicher Stapel Werbeblättchen bei, die aber nicht so aussehen, denn sie sind in Hochglanz und ganz dem Look wissenschaftlicher Publikationen angepasst. An dieser Marketingstrategie kann man gut nachvollziehen, mit welchen Tricks die Pharmafirmen arbeiten, um ihre (Fehl-)Informationen an Neurologen weiterzugeben. In der […]
  63. Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. […]
  64. Kathrin Vogler äußert sich im Interview mit der Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V. (MSK e.V.) zu gesundheitspolitischen Fragen, ihrer eigenen MS und der Arbeit von Patientenorganisationen. Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag. http://www.multiple-sklerose-e-v.de/betroffene/67-gesundheit-ist-ein-menschenrecht
  65.   Vorab möchte ich alle Neurologen um Verzeihung bitten, die sich redlich und im fairen Stil um ihre Patienten kümmern, die im heutigen Gesundheitssystem gute Ärzte geblieben sind, und denen alles das fern liegt, was auf den nächsten Seiten an Defiziten beschrieben wird. Sie sind mit dieser Kritik nicht gemeint, und ich hoffe und ich wünsche ihnen, […]
  66. So das Motto einer Veranstaltung am 9. April 2016 in Marktheidenfeld, organisiert von Waltraud Elsner, langjährige engagierte und sehr aktive Leiterin der DMSG-Kontaktgruppe Main-Spessart. Beide Vorträge behandelten Themen, die üblicherweise zu kurz abgehandelt werden, MS-Prognose und Arzt-Patienten-Kommunikation in der MS-Behandlung. Ich durfte als Vertreterin von TAG Prognosedaten aufbereiten, für das Thema Kommunikation konnte Thomas Hehlmann als Bremer […]
  67. Stellen Sie sich vor, ein Arzt[i] erzählt Ihnen, am Ende einer langen Reihe von Untersuchungen, dass Sie Multiple Sklerose (MS) haben. Und stellen Sie sich vor, am Ende des Gesprächs herrscht bei Ihnen, neben dem Schock, den eine solche Diagnose in der Regel verursacht, das Gefühl vor, sich allein gelassen zu fühlen, und Sie fühlen […]
  68. „Gefühlt“, in Gesprächen mit anderen Betroffenen und in MS-Foren im Internet, sind es durchaus einige Betroffene, die eine Immuntherapie wieder abbrechen, und danach auch keine zweite Therapie mehr aufnehmen. Interessanterweise wurde dennoch bisher kaum der Fragestellung nachgegangen, wie viele es genau sind und was sie dazu bewogen hat, geschweige denn, was aus ihnen wurde. Schlechte […]
  69. Ärztliche Behandlungen, aber auch klinische Forschung und deren wissenschaftliche Auslegung, setzen eine medizinethische Grundhaltung voraus. Beauchamp und Childress haben 1977 die vier klassischen Prinzipien der Medizinethik unseres Kulturkreises folgendermaßen benannt: „Respekt vor der Autonomie der Patienten“, „Nicht-Schaden“, „Fürsorge und Hilfeleistung“ sowie „Gleichheit und Gerechtigkeit“ [1]. Natürlich wird es keinen Neurologen geben, der sich mutwillig über […]
  70. „NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen. So nachzulesen […]
  71. Vor Zulassung der Interferone waren zwar der Öffentlichkeit gutartige MS-Verläufe nicht bekannt, den Ärzten aber sehr wohl. Als Medizinstudentin habe ich in diesem Zeitraum öfters meinen Onkel, einen Landarzt, auf seinen Hausbesuchen begleitet, und dabei zum ersten Mal vom Fall einer MS-Patientin mit gutartigem Verlauf erfahren. Ich habe das zuerst kaum glauben können. Etwas später […]
  72. Vortrag von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose (TAG) auf dem 14. Hamburger MS-Forum am 30. Mai 2015 Betroffene müssen sich heutzutage leider allzu oft auf eigene Faust über MS informieren, ohne gut einschätzen zu können, wo seriöse Angaben aufhören und kommerzielles Marketing anfängt. Wie könnte man das ändern?  Zusammenfassung: In unserer Beratungsarbeit […]
  73. Lemtrada® ist der Name, unter dem der monoklonale Antikörper Alemtuzumab vor nicht allzu lange Zeit für Multiple Sklerose in den Handel kam. Alemtuzumab greift sehr intensiv in das Immunsystem ein, greift B- und T-Zellen an, die zunächst fast vollständig absterben, um danach neu gebildet zu werden. Dabei ist es keine Neuentwicklung, Alemtuzumab wurde unter dem Handelsnamen […]
  74. Jeder kennt die „Beipackzettel“ in Arzneimittelpackungen. Sie geben Auskunft über Anwendungsgebiet und Anwendungsweise des Medikamentes, und natürlich über alle Nebenwirkungen, die in unterschiedlicher Häufigkeit zu erwarten sind. Klinische Studien zu Arzneimitteln sollen neben der Wirksamkeit auch die Sicherheit eines neuen Präparates nachweisen. Was würde ein noch so gutes Medikament nützen, wenn die Nebenwirkungen belastender als […]
  75. Für die Multiple Sklerose werden zunehmend Medikamente in klinischen Studien untersucht und nach und nach auch zur Behandlung zugelassen. Die Medikamente werden von der pharmazeutischen Industrie entwickelt, die auch die klinischen Studien plant, in Kooperation mit Ärzten durchführt und auswertet. Wie plant man eigentlich eine solche Studie? 1. Bisheriger Wissensstand und Fragestellung Am Anfang einer […]
  76. Die medikamentöse MS-Therapie verlangt Betroffenen und Ärzten ab, trotz zahlreicher Unsicherheiten eingreifende medizinische Entscheidungen zu treffen. Während Ärzte schon durch ihr Studium mit Medikamentenforschung in Berührung kommen, ist es für Betroffene ungleich schwerer, Studienmethodik und Forschungsergebnisse zu verstehen. Im Folgenden soll daher ein kurzer Überblick über Methoden und Fragestellungen in der Medikamentenforschung geboten werden. Betroffene […]
  77. Seit etwa 20 Jahren üben die so genannten „MS-Schwestern“ ihre Tätigkeit aus und könnten Patienten „erste Hilfe“ in Bezug auf die Überforderung und Sorgen leisten. Dies gelingt aber oft nicht, so berichten es viele Betroffene. Grund dafür ist die bislang nicht primär patientenorientierte Art der Ausbildung zur MS-Schwester. Wie wird man MS-Schwester? Die MS-Schwester wurde […]