Multiplesklerose und Neuropsychologie (Symptome)
MS ist weit mehr als eine Frage der Gehstrecke.
http://www.neurologie.usz.ch/fachwissen/seiten/neuropsychologie.aspx
Philipp
Verhalten und Affekt
Immer wieder verneint, es gibt Auffälligkeiten, leider nicht im Positiven.
Philipp
Verhalten und Affekt
Lieber Philip
Jeder Mensch, den man gut kennt, hat eine Meise.
Es gilt ein Gegengewicht und eine Privatsphäre zu bauen.
Und dann soweit unauffällig leben dass deine Besonderheiten weitgehend positiv erscheinen.
Du hast Frau, Kind, Haus & Rente.
Ansonsten mach mal Kassensturz und freue Dich.
Solange Du um deine Defizite jammerst, wirst Du zur Baustelle für Ärzte, Psychologen, Freunde, Frau & Kinder.
Für die Profis ist das ihr tägliches Brot. Frau und Kind würdest Du als "Jammerer" belasten.
Gruß agno
P.S.: Ein Titanic-Paradoxon, MS eine unheilbare Krankheit verpflichtet zum Optimismus
Multiplesklerose und Neuropsychologie
Hallo Philipp,
ja das stimmt. Aber neu ist diese Erkenntnis doch nicht. Aber individuell verschieden.
Kann halt jeder in sich reinhorchen, und dann wird man vermutlich noch vor den Ärtzen wissen, dass da was im argen liegt.
Interessanter und nicht so einfach zu beantworten finde die Frage:
"Wieviel Zeit seines Alltags investiert man in die Therapie?"
Hier sehe ich einen Zusammenhang zwischen eventueller Stabilisierung des Krankheitsfortschrittes und (zu Kosten) des Verlustes des Alltags aus "besseren Zeiten".
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Multiplesklerose und Neuropsychologie
Lieber agno und msb
Ich schätze es sehr, dass ihr mit mir eure Ansichten teilt.
Leider kann ich nicht mehr schreiben, was ich so mache, sonst fallen sie wieder
über mich her, es ist aber spannend.
Ihr seid zwei treue Seelen, Begleiter auf unserer gemeinsamen Reise entlang der
EDSS Skala.
Philipp
Multiplesklerose und Neuropsychologie
Ihr seid zwei treue Seelen, Begleiter auf unserer gemeinsamen Reise entlang der
EDSS Skala.
Hallo,
komme gerad von meiner Biketour zum und vom Badesee. Hatte nicht den Eindruck, an einer Skala entlangzuradeln... viel Grün, eine Familie mit drei kleinen Kindern auf Kinderfahrrädern, die bei meinem Erscheinen wie auf Kommando sich a la Entenfamilie scharf rechts hintereinanderreihten, damit ich vorbeisausen konnte (welch Disziplin!! ), immer dunkle Wolken am Horizont...
Und schwimmend? Nix EDSS-Skala weit und breit, stattdessen eine Schwanenfamilie mit einem kleinen grauen Jungen, die immer nur dann ein wenig drohend aufgeplustert in meine Richtung kamen, um den Kleinen zurückzueskortieren, der offenbar vorwitzigen Kontakt mit mir suchte.
Happich gedacht: die sind nur als besorgte Eltern unterwegs (wie wir vor Zeiten auch 
), nicht als aggressive Grantler...
Melde mich wieder, falls ich der Skala begegnen sollte.
LG, jerry
Multiple Sklerose und Gelassenheit
Devise: Nicht gegen die MS sondern mit ihr!
Das ständige Schielen auf Werte, Daten, Skalen hab ich mir schon lang abgewöhnt.
Bei manchen (mitunter auch langjährigen) MSlern hab ich das Gefühl, sie haben noch nichtmal angefangen ihre Erkrankung zu akzeptieren, um sie dann zu bewältigen.
Bei frisch Diagnostizierten kann ich die Aufregung, die Ängste und Zweifeln, da ständige ausprobieren von allen möglichen Mitteln nachvollziehen.
Es war ein langer Weg und viel Psychoarbeit notwendig, um in die Gelassenheit zu kommen.
Ich habe mir schon vor vielen Jahren von einem kompetenten Psychotherapeuten dabei helfen lassen.
Wenn ich mit meinem EMo unterwegs bin begegne ich vielen Menschen, die hilfsbereit und freundlich auf mich zugehen. Ich verweile auch öfter mal an einem schönen Platz.....Hab es ja nicht eilig und Zeit...
Vielleicht eröffne ich beizeiten mal einen Thread, wieviele teils wunderbare Begegnungen ich an meinem Wegesrand habe.
Neulich erst, draussen zwischen den Wiesen und Feldern an einem Wegkreuz, als ich mich mit meinem Bruder Jesus unterhielt, da kam plötzlich eine alte Dame auf mich zu....
Multiple Sklerose und Gelassenheit
Skalen statt Jungschwan, Wolken und Grün?
Kommt wohl drauf an, WOHIN man Reisen plant ...
Nu abba schnell wech 
Multiple Sklerose und Gelassenheit @ amy
Hallo das wäre toll. Ich mag solche Begegnungsgeschichten.....leider ziehe ich mich noch immer in mein Schneckenhaus zurück. Schaue gerne die Filmchen von Herbie und bewundere seine Unternehmungen sehr.
Durch die extreme Wärme, den Tod meiner Mutter ( gestern die Beisetzung) und meines Katerchen bin ich ganz unten. Ich hatte heute kurzfristig einen Termin zur Cortisongabe ins Liquor erhalten da ich vor Schmerzen und Krämpfe kaum laufen geschweige schlafen kann. Meistens hilft es zum Abend hin.
Habe durch die Fahrt zum Neurologen gemerkt, dass ich schon unglücklich bin nicht mehr am aktiven Leben teilzunehmen.
Jedoch hasse ich den Rollstuhl und das Laufen mit meinem MyGait am Rollator ist sehr anstrengend.Ich habe diese MS jetzt 6 Jahre ( 1 Schub, gleich übergehend SPMS, EDSS 8,0 ).
Hat es bei euch gleich Klick gemacht und ihr wart gleich aktiv ?
Ich kann mich noch immer nicht damit abfinden und hasse diese Krankheit jeden Tag gleich beim Erwachen.
Sonnige Grüße aus Berlin
Abby
Multiple Sklerose und Gelassenheit @ Abby
Hallo Abby,
mein aufrichtiges Beileid.
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Und sorry, dass ich in dein adressiertes Posting dazwischengrätsche.
Die Rahmenparameter 'Länge der Erkrankung und EDSS' haben mich aufhorchen lassen.
U.a. deswegen habe ich immer gedacht, dass ich am unteren Ende der Statistik bin und eher im www alleine.
So richtig klar betont (schriftlich erwähnt schon) wurde SPMS bei mir nicht. Wann sich die Form gewandelt hat ist für mich nicht scharf abgrenzbar. Ich vermute mal so nach 3-4 Jahren. Davor gab es zwei große Schübe und wohl viele kleine.
Große Veränderungen im MRT waren nach den ersten Läsionen nicht festzustellen. Aktive Herde hat man bei mir im MRT nie gesehen, und das lag nicht am Kortison.
Weshalb ich mich hier melde: So für mich stelle ich mir die hypotetische Frage - ohne dass ich eine Antwort erwarte - 'Was ich hätte "besser" machen können?'
Ich habe eine BT(Rebif) gemacht und bis zuletzt hatte ich keine Antikörper auf Interferon.
Hast du eventuell eine BT gemacht?
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Ich hab gestern die Skala gesehen!
, in meinem Paradies, (vor 3442 Tagen) @ jerry
Am Alsterstrand steht eine :
Bis 19.30 warn da gestern schon 8545 Radfahrer vorbeigekommen.
Heute waren bis 20.00 nur 7200.
Lag wahrscheinlich am Wetter
Heut war die Luftfeuchtigkeit sehr konzentriert.
Mir hat das heut nix ausgemacht, war im internationalen seefahrtsmuseum, war echt super. Sehr zu empfehlen!
Gruß aus der Ferne
Naseweis 
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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
MS-Coping
MS ist weit mehr als eine Frage der Gehstrecke.
Und das Leben besteht aus soviel mehr als der MS....
Amy (21 Jahre MS, seit 5 Jahren SPMS, GDB 80 aG B, EDSS: is mir doch egal 
)
EDSS sollte einem nicht egal sein, wenn ...
man, z.B. Fampyra haben möchte.
Das Wissen, wo man sich auf der EDSS-Skala gefälligst "befindet", macht einschlägige Arztgespräche dann lockerer.
Der sonstige Nutzen des Wissen ist unwichtig
(, d.h. vielleicht noch interessant für Anträge. Aber das weiß ich gerade mal nicht). Das sehe ich auch so.
Bzw. sich (mit) darüber zu definieren, ist nicht meins.
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