Vom Leben enttäuscht - über die MS spekulieren - keine gute Idee.

Spekulationen darüber, ob die MS oder Schübe nun gottgewollt oder psychosomatisch, durch falschen Lebensstil oder Pech, Umweltgifte oder falsche Ernährung, eine Genanomalie oder die falsche Wohngegend ausgelöst oder verursacht, gefördert oder verhindert, unbeeinflusst bleiben - das scheint mir zum gegenwärtigen Zeitpunkt eben Spekulation, Zeitvertreib, ein Versuch, die eigene Machtlosigkeit nicht ertragen zu müssen zu sein, ähnlich der angstvollen Frage, ob und warum ich nach meinem potentiellen aber sicheren Tode eines Tages ins Paradies, Nirwana, die ewigen Jagdgründe respektive wiedergeboren werde oder komme.

Die Erzählung und Idee hat aber je nachdem einen großen Einfluss auf mein Jetzt und was ich glaube, dass hilfreich ist, wie ich mit dieser Situation und meiner MS also umgehe.

Zu große Sorge, zu viel Angst, zu viel Omnipotenzphantasie, ich oder sonstwer könnte meine MS maßgeblich beeinflussen scheinen mir vielfach hoch problematisch, und hier im Stammgebiet der sich beständigen Wiederholung der These von der Psychosomatik der MS scheint mir diese alternative Sichtweise besonders nötig zu sein.

MS-Herde entstehen nicht durch Überlastung! Nicht durch zu viel Stress, Denken oder Tanzen (wer denkt schon wo mit dem Rückenmark?) und wer was anderes behauptet muss damit auch die Folgen und Kosten jener Überlastungshypothese sich anrechnen lassen.

Wie viel an Lebensfreude, Engagement, Begeisterung, Wagemut gehen verloren, wenn MS Betroffene vor lauter Angst vor Überlastung sich übertrieben schonen, zurückziehen, dem Leben und seinen Abenteuern aus dem Weg gehen? Wie kann ich derart angstvoll und eingeschüchtert mir meine Welt denn dann noch lebensfroh erobern?

Wer also behauptet, er wisse der MS etwas entgegenzusetzen (und sei es gar ein mir oft paranoid anmutender, immer mahnender, (Spaß-bremsender), vom Leben enttäuscht wirkender, schon seit langer Zeit zu wirklich offenen Diskussionen unbegabter älterer Herr), der möge zuerst die Nebenwirkungen bedenken und benennen; handfeste Gründe dafür aufführen, was jenseits von Glaube und unverblindbaren (Pseudo-)Studien (Stichwort Basistherapie) dafür sprechen soll (bitte keine Einzelfallgeschichten mit an den Haaren herbeizogenen Verknüpfungen...), und ansonsten bescheiden schweigen oder sich einen Predigerhut oder Guru-tempel zulegen (ist das nicht hier so ein Ort?)- nicht fragen, was andere mit ihrem leeren Geschwätz über MS und Pharmawerbung von wem an Zuwendung bekommen, sondern selbst den dicken Balken von Eigennutz und Selbstgefälligkeit in seinem Handeln erkennen.

Vielleicht :-)

Wie wäre es, auch hier etwas mehr das Leben zu feiern? Wird schon? Zugegeben: es gibt da sicher sehr unterschiedliche Ideen und Wege, die Welt ist ja bunt ;-)

--
Alles was lebt ist heilig.

Ganz kurz möchte ich was erzählen

meine MS machte mir große Probleme, dann bekam mein Mann eine CML, ich dachte das haut mich um, und siehe da,
trotz Schock, verschlechterte sie sich nicht, im Gegenteil ich brauchte extrem viel Energie und die kam, bin täglich nach der Arbeit in die Klinik gefahren, habe meinen Mann besucht und bei mir ging es bergauf.
Ohne Medikamente....

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Einzelfälle beweisen hier gar nix, und den wohl größten Stress in meinem Leben (nach meiner Geburt) habe ich MS mässig wohl recht unspektakulär überstanden, und die Progression war nun auch nicht heftiger, und das ist nun auch schon eine Weile her.

Aber darum geht es mir gerade nicht.

Ich finde, all diese Spekulationen sind unnütz und gegebenenfalls gefährlich, und das Leben mag gelebt werden.

Wer das gerne mit Spekulationen und dem Blick in anderer Leute Bankkonto verbringt..., meinetwegen, wer gerne ständig neu dieselben drei Themen durchdekliniert, ohne echte Diskussion... und sich und die eigene Gebrechlichkeit vorführt (statt einfach vorab zu googeln), auch okay, und wenn sich hier einige gerne an so einer defizitären (wohl beziehungsunfähigen) Vaterfigur abarbeiten wollen - who cares? - aber

Schübe werden nicht durch Überlastung ausgelöst!, weil wer das glaubt, und sich übermässig schont, verpasst wichtige Erfahrungen eben, sitzt im feuchten Keller, aus Angst, sein Immunsystem zu sehr zu stärken??!

So als Idee zur Debatte hier.

--
Alles was lebt ist heilig.

weil wer das glaubt, und sich übermässig schont, verpasst wichtige Erfahrungen eben, sitzt im feuchten Keller, aus Angst, sein Immunsystem zu sehr zu stärken??!

Ich bin mir nicht sicher, ob der Platz im "feuchten Keller" der Richtige ist für das Immunsystem.
Ich würde da eher das Gegenteil annehmen.

Philip, auf der sonnigen Schweizer Bank, tut da sicher seinem Immunsystem besser!

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

weil wer das glaubt, und sich übermässig schont, verpasst wichtige Erfahrungen eben, sitzt im feuchten Keller, aus Angst, sein Immunsystem zu sehr zu stärken??!

Ich bin mir nicht sicher, ob der Platz im "feuchten Keller" der Richtige ist für das Immunsystem.
Ich würde da eher das Gegenteil annehmen.

Philip, auf der sonnigen Schweizer Bank, tut da sicher seinem Immunsystem besser!

Das war eher eine Anspielung auf Betaferon und co, wo es zum Grundprinzip erhoben wird, das Immunsystem zu schwächen....

Sonne und Freude zu vermeiden, und die Überlastungshypothese ist ja so weit davon nicht entfernt:

Wer leidenschaftlich liebt, der/die riskiert eine Menge Leid, Begeisterung, Stress, ggf ne feuchte Hose/ Taschentücher... und wem das schwierig vorkommt, der macht sich m.E. eben einer gewissen Verbitterung verdächtig...

--
Alles was lebt ist heilig.

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=10845

Imho steigt die Wahrscheinlichkeit für das Eintreffen des, im oben verlinkten Posting beschriebenen, Vorgangs.

agno

Schade ist er nicht Neurologe, so ein bescheidener Mensch.

Philipp

Ja, wir sind "Kinder der Sonne".

Kühl und sonnig, richtiges "MS-Wetter".

An solchen Tagen sollte das Leben unendlich sein...

Philipp

Wer das gerne mit Spekulationen und dem Blick in anderer Leute Bankkonto verbringt..., meinetwegen, wer gerne ständig neu dieselben drei Themen durchdekliniert, ohne echte Diskussion... und sich und die eigene Gebrechlichkeit vorführt (statt einfach vorab zu googeln), auch okay, und wenn sich hier einige gerne an so einer defizitären (wohl beziehungsunfähigen) Vaterfigur abarbeiten wollen - who cares? - aber

Schübe werden nicht durch Überlastung ausgelöst!, weil wer das glaubt, und sich übermässig schont, verpasst wichtige Erfahrungen eben, sitzt im feuchten Keller, aus Angst, sein Immunsystem zu sehr zu stärken??!

Wer mir nachweist, dass ich einen einzigen Euro seit meiner Berentung vor einigen Jahren für eine MS-Beratung genommen habe, der hat mich ertappt - und schamrot werde ich zugeben müssen, dass ich nicht besser bin, als die, die ich so heftig kritisiert habe.

W.W.

Wer mir nachweist, dass ich einen einzigen Euro seit meiner Berentung vor einigen Jahren für eine MS-Beratung genommen habe, der hat mich ertappt - und schamrot werde ich zugeben müssen, dass ich nicht besser bin, als die, die ich so heftig kritisiert habe.

W.W.

Nunja.

Es gibt Geber und Nehmer.

Und es könnte gut möglich sein, dass Sie sind nicht der Einzige (Saubermann) sind, der ein solches Verhalten an den Tag legt.

Was ich nicht genau zu definieren vermag ist, wo die Verwerflichkeit beginnt.

Vielleicht müssen Sie damit einfach selbst klar kommen.

Nur soviel dazu: von mir, haben Sie nie auch nur einen Cent gesehen. Warum nur?

Ich finde diese Schilderung großartig!

W.W.

die idee, das leben zu feiern, finde ich etwas abstrus. geht es einem menschen gut, "feiert" er das leben, indem er es geniesst. gehts ihm schlecht, fällt feiern schwer, da kannst du noch so oft "das leben ist bunt" schreien.

übrigens ist bunt nicht synonym mit gut! einfarbig kann besser sein.

die idee, das leben zu feiern, finde ich etwas abstrus. geht es einem menschen gut, "feiert" er das leben, indem er es geniesst. gehts ihm schlecht, fällt feiern schwer, da kannst du noch so oft "das leben ist bunt" schreien.

übrigens ist bunt nicht synonym mit gut! einfarbig kann besser sein.

Die Welt ist bunt!

das meint nicht "gut" oder "böse", sondern facettenreich und vielstimmig. Unbegreifbar oft, zum wundern.

Und was nun "besser" ist, das weiß ich auch nicht, und es kann und soll ja diskutiert werden.

Betonen will ich, dass die These der Psychosomatik der MS ruckzuck heftigste Nebenwirkungen hat, denn:

- was heisst das für dir Psyche der an MS Erkrankten

- wir sind alle auch pauschal psychisch krank??

- bei jedem Schub haben wir auch psychisch schon wieder Defizite?

- wir sollten uns mehr "schonen", nicht "überlasten" ... (wer soll das schon??)

Wozu also soll die ganze These und das Gescheätz gut sein, außer moralsauer uns abwerten, vorspielen, man könne die MS im Griff haben,

die Angst vor der Ohnmacht lindern - MS und es kommt, wie es kommt.

Carpe diem!

bzw. fühle Dich frei, Deinen Wünschen weiter nachzuspüren, das Abenteuer Leben "annehmen".

--
Alles was lebt ist heilig.

MS-Herde entstehen nicht durch Überlastung! Nicht durch zu viel Stress, Denken oder Tanzen (wer denkt schon wo mit dem Rückenmark?)

Ich sehe das anders. Meine persönliche Erfahrung spricht dagegen. Aber auch folgendes "objektive":

2010 befand ich mich im Neurologischen Krankenhaus mit einem Schub, zur Kortisontherapie (ja, damals war ich noch unbedarft). In einem Untersuchungs- bzw. Warteraum stand eines der schulmedizinischen Standardwerde zur MS, vielleicht war es Krämer/Besser oder so was ähnliches. Auch der "Rebi-Club" wurde in dem Buch erwähnt, also stramm Schulmedizin. Dort fand ich folgende Textpassagen, die ich so bemerkenswert (für mich) fand, dass ich sie mir herausgeschrieben habe:

"Risikofaktoren für Schübe: Neben den bekannten wie Infekte, Zahnoperationen usw. auch besonderer körperlicher oder psychischer Stress."

Und, das fand ich auch sehr spannend, denn es war nicht Dr. Weihe, der das geschrieben hatte:

"Ein hoher Prozentsatz der Patienten hatte vor Ausbruch der Krankheit Stress, und wichtig, immer mit dem Gefühl der Hilflosigkeit verbunden, in dem Sinn, dass man selber keine Einflussmöglichkeit hat."

Beide Aussagen treffen auch auf mich zu. Das zeigte mein persönlicher Krankheitsverlauf.

Wenn man von der Schulmedizin ausgeht, dass MS eine Autoimmunerkrankung ist, stimmt das
mit Stress, gleich wie mit Sonnenbrand, zu viel Anstrengung, das Alles regt das fehlgeleitete Immunsystem an.

Philipp

"Risikofaktoren für Schübe: Neben den bekannten wie Infekte, Zahnoperationen usw. auch besonderer körperlicher oder psychischer Stress."

Und, das fand ich auch sehr spannend, denn es war nicht Dr. Weihe, der das geschrieben hatte:

"Ein hoher Prozentsatz der Patienten hatte vor Ausbruch der Krankheit Stress, und wichtig, immer mit dem Gefühl der Hilflosigkeit verbunden, in dem Sinn, dass man selber keine Einflussmöglichkeit hat."

Beide Aussagen treffen auch auf mich zu. Das zeigte mein persönlicher Krankheitsverlauf.

Hallo Nalini,

welche Konsequenzen hast du aus deinen Erkenntnissen gezogen, hast du dir z.B. psychotherapeutische Hilfe geholt?
Was ja logisch wäre, wenn die MS hauptsächlich psychisch bedingt sein sollte.

Genau an diesem Punkt steige ich bei Dr. Weihe nicht mehr durch bzw. aus.

Er hält nichts von Psychotherapien und Psychologen.

Das finde ich reichlich seltsam und es passt für mein Empfinden einfach nicht zusammen.

Gute Psychologen und Psychotherapeuten sind gut und schlechte sind schlecht. Aber sie sind so schwer voneinander zu unterscheiden. Außerdem neigen Psychotherapeuten dazu, ihre Patienten, wenn sie erst mal im Griff haben, nicht wieder loszulassen.

W.W.

Hallo Nalini,

welche Konsequenzen hast du aus deinen Erkenntnissen gezogen, hast du dir z.B. psychotherapeutische Hilfe geholt?
Was ja logisch wäre, wenn die MS hauptsächlich psychisch bedingt sein sollte.

Hallo Amy,

ich würde nicht so weit gehen, zu sagen, meine Erkrankung sei hauptsächlich psychisch bedingt. Denn ich gehe bei mir bzw. bei chronischen Erkrankungen generell von einem multifaktoriellen Geschehen aus. Bei mir, so interpretiere ich, hat das Psychische zumindest eine große Rolle gespielt. Andere Dinge waren, so interpretiere ich, zu wenig Entspannung und Sonne (wie hier Philipp auch geschrieben hat), viel zu viel gearbeitet wegen übertriebenem Ehrgeiz, Ernährung auch nicht immer gut ("keine Zeit für solche Nebensächlichkeiten"), und vielleicht noch andere. All dies hat, so meine Interpretation, mein Immunsystem so stark geschwächt, dass es zur Krankheit kam.

Zur psychischen Seite. Eine psychologische Therapie, oder Psychotherapie, hatte ich bisher nicht. Abgesehen von einigen Gesprächen mit Reha-Psychologinnen, die zum Teil ganz nette Erkenntnisse gebracht haben. Meine hauptsächliche psychologische Arbeit besteht darin, zu analysieren

1. warum ich mich damals zu diesem Mega-Stress und später sogar Depression habe hinreissen lassen

2. was mich auch heute noch unnötigerweise unter Druck setzt, wo ich mich vielleicht verrückt mache, obwohl das nicht sein müsste, wo ich Situationen entstehen lasse, in denen ich mich unwohl fühle, obwohl man dies auch vermeiden könnte

Diese Arbeit mache ich für mich, im gelegentlichen Austausch mit nahestehenden Personen. Auch diverse psychologische Lektüre hat mir geholfen, für diese Dinge bewusster zu werden. Damals, bei Ausbruch der Erkrankung, hatte ich auch einige Heilmeditationen (einige werden jetzt sicher die Augen zum Himmel drehen ;-) ), die mir Impulse gebracht haben. Interessante psychologische Anregungen fand ich auch in diversen MS-Erfahrungsberichten, z.B. im Buch "Ich tanze so lange ich kann" von Sylvia Sassonov.

Ich weiß mittlerweile, dass Persönlichkeitsmerkmale bei mir eine Rolle spielen. Dass ich einfach zu dem Menschenschlag gehöre, der leichter als andere nervös wird und sich stressen lässt. Dem versuche ich, in meinem Rahmen, etwas entgegenzuwirken.

Für mich denke ich, dass all dies mir gut tut und sich somit auch positiv auf die Gesundheit und das Immunsystem auswirkt. Aber sicher mag es andere MS-Formen oder Verläufe geben, bei denen ganz andere Dinge ursächlich eine Rolle spielen.

Ich weiß mittlerweile, dass Persönlichkeitsmerkmale bei mir eine Rolle spielen. Dass ich einfach zu dem Menschenschlag gehöre, der leichter als andere nervös wird und sich stressen lässt. Dem versuche ich, in meinem Rahmen, etwas entgegenzuwirken.

Für mich denke ich, dass all dies mir gut tut und sich somit auch positiv auf die Gesundheit und das Immunsystem auswirkt.

Ich finde Ihre Einstellung gut. Warum sollte man nicht selbst oder mit der Hilfe von Nahestehenden auf den Trichter kommen, was man vielleicht besser machen könnte. Muss es immer 'professionelle Hilfe' sein? Was wissen die Professionellen eigentlich besser?

W.W.

Muss es immer 'professionelle Hilfe' sein? Was wissen die Professionellen eigentlich besser?

W.W.

Es geht doch nicht darum, dass die "Helfer" irgendetwas besser wissen. :-|

Ich werde an dieser Stelle nicht nochmal auf das Wesentliche einer zielführenden bzw. lösungsorientierten PT eingehen.

Das müssten sie wirklich schon lange selber wissen....
Es würde sicherlich nicht schaden, wenn sie ihr psychologisches Fachwissen auf den neuesten Stand bringen würden, insbesondere da sie ja behaupten, die MS wäre psychisch bedingt.

Kann mich immer wieder nur über ihre abwehrende Einstellung wundern. Für einen Neurologen und Psychiater eine seltsame, beinahe destruktive Haltung.

Sehr geehrter Herr Dr. Weihe,

ich hatte in der Vergangenheit, nach Ausbruch der Erkrankung, ein, zwei Anläufe probiert, mir professionelle Hilfe zu suchen. Hat leider nicht geklappt. Denn ich musste feststellen, dass es gar nicht so leicht ist, eine geeignete Person zu finden. Zum einen soll er oder sie natürlich "gut" sein, vom Fach was verstehen. Zum anderen muss zudem auch die persönliche Chemie stimmen. Und er oder sie muss gerade Kapazitäten frei haben.

Heute glaube ich, dass ich in der damaligen Lebenskrise, die ich oben beschrieben habe, professionelle Hilfe gut hätte gebrauchen können. Eine neutrale Person außerhalb vom Familien- und Freundeskreis, die das Hamsterrad, in dem ich mich befand, einfach mal aus neuen Perspektiven betrachtet, Perspektiven, die ich damals einfach nicht sehen konnte oder wollte. Leider zu spät heute, aber ich kann ja versuchen, aus den vergangenen Fehlern zu lernen.

Grüße

Liebe Nalini,

erstens dürfen Sie niemals 'Sehr geehrter' schreiben und niemals 'Herr Dr.'. Im Übrigen gebe ich Ihnen Recht! :-) Das ist, was Amy nicht verstehen will: Psychotherapie kann prima sein, wenn man an einen guten Psychotherapeuten gerät!

Gleich gehe ich wieder mit einem spazieren. Meinem Freund. Aber ich finde, auch er hat blinde Flecken. Dasselbe behauptet er von mir! :-(

Aber es ist wohl so, wie Sie es beschreiben: Erstens muss er gut sein, und zweitens muss die Chemie stimmen.

Ich glaube, es gibt keine Faustregel, die einem ermöglicht, den richtigen Psychotherapeuten oder die richtige Psychotherapeutin zu finden. Gute Freunde und Freundinnen sind besser. Gerade die 'Professionellen' sind besonders verbohrt. Imho. Die Psychotherapie ist ein totgeborenes Kind.

W.W.

PS: Manche Leute neigen dazu, ganz und gar Recht haben zu wollen. Es ist doch auch schon schön, wenn man in einigen Punkten Recht hat. Es muss doch nicht immer alles sein.

Ich bin immer froh, wenn ich jemanden treffe, der in vielen Punkt Recht hat. Ich wäre verrückt, wenn ich ihn auch noch bei den paar Punkten überzeugen wollte, wo er sich irrt. ;-)

Lieber w.w.

Ich war wegen den Nebenwirkungen von Avonex bei einem Psychiater (auch Dr.med.zusätzlich), nicht weil MS Psychisch ist, weil Avonex "ein Gift" ist und auf die Psyche schlägt.

Irgend wann kam die Rede auf meine Dauerverstopfung, da war er sehr kompetent, da selbst betroffen.

Ich kann seit 1 Jahr wieder normal täglich und bin überzeugt, er wird noch immer mit seiner ...-Dusche rumhantieren.

Der Gesunde Menschenverstand (GMV) existiert, darauf sollte man sich verlassen.

Philipp

Ich glaube, es gibt keine Faustregel, die einem ermöglicht, den richtigen Psychotherapeuten oder die richtige Psychotherapeutin zu finden. Gute Freunde und Freundinnen sind besser. Gerade die 'Professionellen' sind besonders verbohrt. Imho. Die Psychotherapie ist ein totgeborenes Kind.

Beiträge dieser Art von Ihnen empfinde ich als unprofessionell, absolut und v.a. destruktiv!
Für mich keine vernünftige Diskussionsgrundlage.
Und sie werfen anderen ihre eigene Verbortheit vor! Dafür gibt es einen psycho-logischen Fachausdruck, den sie sicher kennen ;-)
Nicht zu fassen. :-(

Mir fällt mitunter auf, dass gerade jene die mir am "behandlungsbedürftigsten" erscheinen, die meiste Abwehr gegen Psychotherapie haben. Auf die Nennung konkreter Beispiele verzichte ich an dieser Stelle....

Liebe Nalini,

erstens dürfen Sie niemals 'Sehr geehrter' schreiben und niemals 'Herr Dr.'.

Sehr geehrter Herr Doktor Weihe,

M.E. darf Nalini schreiben, was sie will, ausser groben Beleidigungen. Aber auch dass dürfte sie, wenn sie bereit wäre, die Konsequenzen zu tragen!

:-P ;-) :-D

P.S.
Wie sie sich sicherlich vorstellen können, hatten es so einige für mich ungeeignete Neuros und Psychologen nicht leicht mit mir! ;-) :-D
Meinem starken Willen (Wollen) habe ich es zu verdanken, dass ich schliesslich aus beiden Zünften jeweils einen gefunden habe, der mit mir zusammenarbeiten wollte und konnte.

Daher würde ich niemals alle in einen Topf werfen und so grob verallgemeinern, wie sie es meiner Meinung nach leider allzu oft tun.

W.W.

PS: Manche Leute neigen dazu, ganz und gar Recht haben zu wollen. Es ist doch auch schon schön, wenn man in einigen Punkten Recht hat. Es muss doch nicht immer alles sein.

Hallo Herr Weihe,

ich sehe das auch so. Etwas mehr Toleranz gegenüber andersartigen Meinungen macht das menschliche Miteinander bedeutend angenehmer. Und auch nicht immer gleich so aggressiv werden, wenn jemand etwas äußert, was nicht dem eigenen Weltbild entspricht.

Auch ich muss mir das immer wieder vor Augen halten. Denn, wie heißt es schon in der Bibel, wer frei von Schuld, der werfe den ersten ...

Wir haben heute Sonntag, mein Wort zum Sonntag ;-)

Sie sehen, ich nutze nun die gleiche Anrede an Sie wie bei allen anderen Forumsteilnehmern. Im übrigen respektiere ich gerne Ihre Vorschläge bezüglich der Anrede. Ich kann das verstehen. Ich mache in nicht-beruflichen Lebensbezügen auch gerne mal den Vorschlag, etwas lockerer zu sein, wenn es gar so förmlich zugeht (natürlich nur, wenns passt).

Liebe Nalini,

wegen der Anrede! Ich habe Probleme mit der Asymmetrie. Wenn mich jemand 'Herr Dr.' nennt oder ich jemanden 'Herr Prof.' anreden muss, dann unterhalten wir uns nicht mehr in Augenhöhe. Dennoch werde ich bestimmte Personen, die ich sehr schätze, weiterhin mit 'Herr Professor' anreden, z.B. Professor Schönhöfer.

W.W.

Ich habe Probleme mit der Asymmetrie. Wenn mich jemand 'Herr Dr.' nennt oder ich jemanden 'Herr Prof.' anreden muss, dann unterhalten wir uns nicht mehr in Augenhöhe. Dennoch werde ich bestimmte Personen, die ich sehr schätze, weiterhin mit 'Herr Professor' anreden, z.B. Professor Schönhofer.

W.W.

Das verstehe ich sehr gut. Deswegen weiß ich Ihr Angebot durchaus zu schätzen.

ich hatte in der Vergangenheit, nach Ausbruch der Erkrankung, ein, zwei Anläufe probiert, mir professionelle Hilfe zu suchen. Hat leider nicht geklappt. Denn ich musste feststellen, dass es gar nicht so leicht ist, eine geeignete Person zu finden. Zum einen soll er oder sie natürlich "gut" sein, vom Fach was verstehen. Zum anderen muss zudem auch die persönliche Chemie stimmen. Und er oder sie muss gerade Kapazitäten frei haben.

Hallo Nalini, genau so sehe ich es auch.
Den geeigneten PT zu finden, dauerte bei mir eine Weile...
Beim dritten Anlauf hat es dann geklappt. Schliesslich gibt es ja Probestunden, wo man sich gegenseitig beschnuppern kann.
Einen für mich passenden Neurologen zu finden, hat noch länger gedauert! Vor meinem heutigen, dem ich seit fast 15 Jahren "treu" bin ;-) ;-) ;-) habe ich drei andere verschlissen.

Wenn frau genau weiss, was sie will , kriegt sie es auch! Zumindest war das bei mir so. Geduld und Durchhaltevermögen gehören auch dazu. Genau zu wissen, was ich wirklich will/brauche dauerte übrigens auch eine ganze Weile! :-)

Heute glaube ich, dass ich in der damaligen Lebenskrise, die ich oben beschrieben habe, professionelle Hilfe gut hätte gebrauchen können. Eine neutrale Person außerhalb vom Familien- und Freundeskreis, die das Hamsterrad, in dem ich mich befand, einfach mal aus neuen Perspektiven betrachtet, Perspektiven, die ich damals einfach nicht sehen konnte oder wollte. Leider zu spät heute, aber ich kann ja versuchen, aus den vergangenen Fehlern zu lernen.

Grüße

Das ist m.E. der springende Punkt, ein neutrale Person ausserhalb des persönlichen "Systems" in das frau verstrickt ist.

Einen für mich passenden Neurologen zu finden, hat noch länger gedauert! Vor meinem heutigen, dem ich seit fast 15 Jahren "treu" bin habe ich drei andere verschlissen.

Das ist es ja gerade: 1. kann es sehr lange dauern, bis man den (die) richtige(n) findet, und 2. dauern die Behandlungen ewig!

W.W.

Diese Arbeit mache ich für mich, im gelegentlichen Austausch mit nahestehenden Personen. Auch diverse psychologische Lektüre hat mir geholfen, für diese Dinge bewusster zu werden. Damals, bei Ausbruch der Erkrankung, hatte ich auch einige Heilmeditationen (einige werden jetzt sicher die Augen zum Himmel drehen ), die mir Impulse gebracht haben.

Hallo Nalini,
danke für deine ausführliche Antwort.

Als ich vor über 5 Jahren relativ schnell in den SPMS-Verlauf überging habe ich mich intensiv mit Quantenheilung und -meditation beschäftigt! (z.B. Kinslow).

Nachdem ich 8 Jahre keinen Schub mehr gehabt hatte, dachte ich ja ich wäre so gut wie "geheilt".

Ich schrieb an anderer Stelle, dass ich dem psychosomatischen Ansatz früher viel mehr Bedeutung gegeben habe . Ich war mir fast sicher, dass ich durch die vielen Veränderungen in meinem Leben (Kein stressiger Job mehr, keine giftigen Beziehungen, Entschleunigung, tiefenpsychologische Psychotherapie, Meditation etc etc.) die MS zum Stillstand gebracht hätte.

Als dann der doch recht abrupte Übergang in die SPMS kam, ab da begleitet von Dauerspastiken und Schmerzen, brach diese "Omnipotenzphantasie" zusammen...

Darf ich dich fragen Nalini, wie lange du bereits MS hast und wie dein Verlauf derzeit ist?

Meine MS ist heuer 21 geworden, seit 5 Jahren SPMS.

P.S. eine wie ich finde sehr gute Psycho-Selbsthilfemethode ist "The Work" von Byron Katie, falls du sie nicht schon kennst. Bin meiner Schwester J. heute noch dankbar, dass sie mir diese Methode näher gebracht hat.

Hallo Amy,

danke für deine Buchtipps. Werde ich mir ansehen.

Mein Verlauf. Bin schon etliche Jahre dabei, würde mich mittlerweile als "Profi" :lookaround: bezeichnen. Es ist ein nicht gerade leichter Verlauf, mit vielen und auch schweren Schüben. Schön ist, dass sich viele dieser Schübe ganz gut zurückgebildet haben, aber eben nicht alle. Das hat mir deutliche Einschränkungen beschert. Ich habe den Eindruck, dass grob geschätzt über die Jahre etwas mehr Ruhe im Verlauf eingekehrt ist.

Inwieweit dieser Verlauf durch Medikamente oder auch die Lebensstilmaßnahmen beeinflusst wurde, weiß natürlich kein Mensch. Leider. Würde mich sehr interessieren.

Ein Omnipotenzgefühl habe ich nicht. Eine Zeit lang hatte ich das Gefühl, ich hätte die Krankheit halbwegs im Griff. Bis dann etwas passierte, was mich wieder aus der Bahn geschmissen hat. Dies war nicht direkt der Krankheit geschuldet, aber einer Folgeerscheinung der Erkrankung.

Ich tue, was ich tun kann und für sinnvoll erachte, in Sachen Lebensstil oder vielleicht auch mal Medikamente. Medikamente aber eher weniger. Der Rest ist halt Schicksal.

Grüße

"Risikofaktoren für Schübe: Neben den bekannten wie Infekte, Zahnoperationen usw. auch besonderer körperlicher oder psychischer Stress."

Warum? Weil Erkrankte solche Risikofaktoren "besitzen"? Kann das eine Interpretation beweisen?

"Ein hoher Prozentsatz der Patienten hatte vor Ausbruch der Krankheit Stress, und wichtig, immer mit dem Gefühl der Hilflosigkeit verbunden, in dem Sinn, dass man selber keine Einflussmöglichkeit hat."

Ich würde mich sogar soweit vortrauen, dass ich fast 100% sagen würde. Allerdings haben auch fast 100% der (deutschen) Bevölkerung solche Ereignisse vorzuweisen, und wenn nicht wird es in der Schilderung der Lebensgeschichte Flecken geben, die man genau als so eine Situation identifizieren kann. Aber nicht mal annähered 100% der Bevölkerung hat MS.

Auch die zeitliche Nähe von so einem Ereignis zum Krankheitsausbruch kann man überzeugend konstruieren, und ich meine hier etwas augenscheinlich Überzeugenderes als die Fallbeispiele, die hier mal angeführt wurden.

Nein, ich mag die Psychosomatik-MS-Diskusion nicht!

--
Syntax error on line 1492

"Ein hoher Prozentsatz der Patienten hatte vor Ausbruch der Krankheit Stress, und wichtig, immer mit dem Gefühl der Hilflosigkeit verbunden, in dem Sinn, dass man selber keine Einflussmöglichkeit hat."

Ich würde mich sogar soweit vortrauen, dass ich fast 100% sagen würde. Allerdings haben auch fast 100% der (deutschen) Bevölkerung solche Ereignisse vorzuweisen, und wenn nicht wird es in der Schilderung der Lebensgeschichte Flecken geben, die man genau als so eine Situation identifizieren kann. Aber nicht mal annähered 100% der Bevölkerung hat MS.

Auch die zeitliche Nähe von so einem Ereignis zum Krankheitsausbruch kann man überzeugend konstruieren, und ich meine hier etwas augenscheinlich Überzeugenderes als die Fallbeispiele, die hier mal angeführt wurden.

Absolut zutreffende Einwände!!
:clap:

Gruß
Boggy

P.S. Und wir wollen nicht vergessen, daß es sich hier maximal um Gleichzeitgkeiten handelt, und nicht um nachweislich ursächliche Beziehungen.

Gleichzeitigkeit und Ursächlichkeit ist nicht dasselbe.
Auch wenn es einem so vorkommen kann.

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

MS-Herde entstehen nicht durch Überlastung! Nicht durch zu viel Stress, Denken oder Tanzen (wer denkt schon wo mit dem Rückenmark?)

Ja, das Rückenmark!! Das wird so oft außer acht gelassen. Wichtig, immer wieder darauf hinzuweisen!
Die MS spielt sich nicht nur im Gehirn ab.

Und genauso schnell übersehen oder verdrängt werden wir primär-progredienten MSler. Keine Schübe!!

Und keine Dauerstress über Jahre gleichbleibend ...
Also: was ist das ?
Offenen Fragen, keine Antworten.

Kann man trotzdem mit leben.

Wie wäre es, auch hier etwas mehr das Leben zu feiern? Wird schon? Zugegeben: es gibt da sicher sehr unterschiedliche Ideen und Wege, die Welt ist ja bunt

Feiern mag, wer feiern kann.
Es GIBT die dunklen Stunden, Tage, Monate. Die Niedergeschlagenheit und Verzweiflung. Das ist menschlich, gehört auch auf "natürliche" Weise zu unserem Menschsein.
Und es ist NICHT pathologisch,
sondern einfach unsere natürliche Reaktion auf furchtbare Umstände, Erfahrungen. Eine von verschiedenen möglichen.

Die dunklen Seiten unseres menschlichen Lebens zu leugnen oder auszugrenzen, ist unmenschlich.

Ich glaube, ich verstehe inzwischen, wie Du, Stefan, "die Welt ist bunt" meinst, aber ich füge gerne hinzu: und schwarz, und grau, und weiß ...

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Hallo,
es freut mich, dass ich noch am Leben bin. Dass ich mich einigermaßen passabel fortbewegen kann und meine Selbständigkeit nicht aufgeben musste. Ich muss stärker sein als früher vor der MS, gelassener wurde ich durch die Krankheit nicht. Sie hat u. a. Ängste hervorgerufen, insbesondere die Angst vor der Abhängigkeit bzw. der Verlust der Selbständigkeit. Das hatte ich vorher wohl auch, aber nicht in dem Maße. Im Alltag gibt es wenig Situationen, wo ich die Krankheit vergessen kann.
Trotzdem gehe ich regelmäßig in die Sauna, reise noch viel, treffe mich mit Freunden zum Schwätzchen oder zum Feiern. Das Leben hat noch viele gute Seiten. Trotz der MS.
Ich sehe es so, wenn man über Themen nachdenkt, u. a. die hier oder bei Sallys diskutiert werden, finde ich das nie ermüdend. Das ist für mich Leben.
Natürlich gibt es viele Standpunkte. Die einen verteufeln die Psychotherapie, die anderen finden sie hilfreich. Was ist daran zu kritisieren. Niemand wird zu irgendwas gezwungen. Niemand muss seinen Standpunkt aufgeben. Weshalb auch.
Ich finde es eine Bereicherung, wenn man Gegensätze betrachten kann, u. U. um den eigenen Standpunkt zu hinterfragen oder zu festigen. Leider ist die spekulative Seite in unserer Diskussion häufig präsent, da es auf viele Fragen im Zusammenhang mit der MS noch keine Antworten gibt. G. Jakobine

Ich glaube, ich verstehe inzwischen, wie Du, Stefan, "die Welt ist bunt" meinst, aber ich füge gerne hinzu: und schwarz, und grau, und weiß ...

Gruß
Boggy

Zugegeben, "bunt" ist noch lange nicht erschöpfend, und es gibt noch unendlich viel mehr, nicht nur an Farben... Ansichten, ... und ich habe eben "bunt" für mich als plakativer Platzhalter gewählt, die Sprache reicht da eh nicht aus, die Welt umfassend zu beschreiben.

Es bleibt immer vorläufig, stümperhaft, aber was ist die Alternative?

Performance alpha :-)

There is nothing I can say
that's not been said before
Well I prefer trying
than be someone to ignore

--
Alles was lebt ist heilig.

Zugegeben, "bunt" ist noch lange nicht erschöpfend, und es gibt noch unendlich viel mehr, nicht nur an Farben... Ansichten, ... und ich habe eben "bunt" für mich als plakativer Platzhalter gewählt, die Sprache reicht da eh nicht aus, die Welt umfassend zu beschreiben.

Es bleibt immer vorläufig, stümperhaft, aber was ist die Alternative?

Performance alpha

There is nothing I can say
that's not been said before
Well I prefer trying
than be someone to ignore

Arbeiten wir gemeinsam daran, ALLES zusammenzufügen, auch wenn es unmöglich ist!
Auf daß nichts vergessen, übersehen, ignoriert oder ausgegrenzt wird!
Wir sind hier doch schon auf einem guten Weg, oder?
Wenn auch ein recht kleiner ... aber immerhin ...!
flowers
Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Auf daß nichts vergessen, übersehen, ignoriert oder ausgegrenzt wird!
Wir sind hier doch schon auf einem guten Weg, oder?
Wenn auch ein recht kleiner ... aber immerhin ...!

Gruß
Boggy

Das kommt wohl sehr auf die Sichtweise an, und mir ist dies Projekt hier doch sehr den sich ständig wiederholenden Thesen, Artikel, "Neurosen" eines Einzelnen verpflichtet.

Wie könnte es sich davon befreien? Ist Vielfalt wirklich gewollt, wenn z.B. so zentral ständig die Wiederholung eines Buchs abgearbeitet wird?

„Der wahre Weg geht über ein Seil,
das nicht in der Höhe gespannt ist,
sondern knapp über dem Boden.
Es scheint mehr bestimmt,
stolpern zu machen,
als begangen zu werden.“

Franz Kafka

--
Alles was lebt ist heilig.

Wie könnte es sich davon befreien?

"es" nicht!

Aber wer etwas tun mag, kann es tun ...

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Wer sonst noch ein Buch über was auch immer geschrieben hat, soll mal einen Link setzen.

Es wird nichts kommen, warme Luft dehnt sich zwar aus, füllt aber noch lange
kein Sommerloch.

Philipp

Lieber Philipp,

Mein Neurologe hatte mir 1994 die Eversdiät empfohlen https://de.wikipedia.org/wiki/Joseph_Evers und solange ich mich vegetarisch ernährt hatte war ich schubfrei bzw MS frei.

Leider habe ich dann wegen meines etwas erniedrigten HB den ganz schlimmen Fehler gemacht bei einem leichten dh reversiblen Schub zum Arzt zu gehen statt einfach nur strenger die Eversdiät einzuhalten!
Und meine MS wurde durch zuviel Arachidonsäure aus hausärztlichen Eiseninfusionen 2003 und 2004 sekundär chronisch progredient gemacht.

Langjährige Vegetarierer oder Veganer die auch unter MS leiden bitte ich sich hier zu melden!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

wegen eisenmangel hatte auch ich eiseninfusionen. die fatigue war dadurch besser geworden. auf die ms hat es sich sonst nicht ausgewirkt.

die erfahrung eines einzelnen darf nicht verallgemeinert werden! das ist der sinn des spruches "einmal ist keinmal"!

wegen eisenmangel hatte auch ich eiseninfusionen. die fatigue war dadurch besser geworden. auf die ms hat es sich sonst nicht ausgewirkt.

die erfahrung eines einzelnen darf nicht verallgemeinert werden! das ist der sinn des spruches "einmal ist keinmal"!

Lieber moritz

Unter fatique hatte ich auch gelitten und vor allem Konzentrationsschwierigkeiten an meinem Arbeitsplatz. Nur aus meiner Erfahrung mit Eiseninfusionen möchte ich nicht berichten sondern auf Ursachensuche nach der Arachidonsäure https://de.wikipedia.org/wiki/Arachidons%C3%A4ure.

Wie bei http://www.neurologie.uni-goettingen.de/index.php/multiple-sklerose.html steht
Bei der multiplen Sklerose entstehen in der weißen Substanz von Gehirn und Rückenmark verstreut vielfache (multiple) entzündliche Entmarkungsherde, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze verursacht werden. Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

RSS-Feed dieser Diskussion