von hinten aufgerollt. Welche Schlussfolgerungen sind möglich? (kleine Umfrage)

http://www.sueddeutsche.de/leben/ms-patientin-im-altenheim-in-mir-wuetet-ein-vulkan-1.2...

"...Als ihr Arzt nach mehreren Jahren doch eine Therapie empfahl, folgte eine Zeit des Herumprobierens mit verschiedenen Medikamenten.... Angst. ... brach sie die Behandlung ab. Zwei Monate wirkte das Mittel noch, dann kam der erste Schub, dann der nächste und dann noch einer. Am Ende zwang ein besonders schwerer Schub sie Ende Juni 2013 in den Rollstuhl und machte sie zum Pflegefall..."

gruß agno

Sie hat keine "gutmütige" MS.

Ist ihre MS jetzt ausgebrannt oder geht es weiter abwärts ?

Philipp

Sie hat keine "gutmütige" MS.

Weiß man das wirklich?

Ist ihre MS jetzt ausgebrannt oder geht es weiter abwärts?

Muss man diese Frage stellen?

Fünfzig Lenze auf dem Rücken, da sollte man das Leben einfach annehmen.
Muss man das Leben bewerten?

gruß agno

Hallo agno

Mich interessiert die MS, was der Mensch dann daraus mach ist Privatsache.

Sie hat wegen den Schüben sicher keine SPMS, leider haben wir hier keinen
Experten-Chat, mich würde es wunder nehmen, was für eine Verlaufsform und
hat es sich irgend wann "ausgeschubt" geht es über in SPMS.

Philipp

Mich interessiert die MS, was der Mensch dann daraus mach ist Privatsache.

Philip, ich glaube nicht dass man das Dreieck: "Mensch-Krankheit-Umwelt" trennen kann.

Sie hat wegen den Schüben sicher keine SPMS, leider haben wir hier keinen
Experten-Chat, mich würde es wunder nehmen, was für eine Verlaufsform und
hat es sich irgend wann "ausgeschubt" geht es über in SPMS.

So zum Beispiel im übertragenen Sinn die vermaledeiten Herpesbläschen auf den Lippen.
Fieber, zu wenig Schlaf, Ekel & Stress kann diese zum blühen bringen.
Ich glaube dass zu einem vernünftigen Leben als junger Mensch das alles dazu gehört.
Wenn man dann auf die 50 zu geht, dann bemerkt man den Reiz der Gemütlichkeit.
Ich vermute dass der Weihsche Begriff von "ausgebrannt" nicht stimmt.
Ich meine eher "das eigene Gleichgewicht gefunden haben", würde besser passen.
Deshalb würde ich vermuten dass ein Arzt bei besagter Dame chronisch-progedient diagnostizieren würde, agno vermutet eher ein "Ruhe-im-Gleichgewicht"

gruß agno

Hallo agno

Das weiss ich aus eigener Erfahrung, bei Stress, wenn ich z.B. nach Basel zur Verlaufskontrolle muss, komme ich zu hause kaum vom Klo, bin steif wie ein Brett.

Stress ist auch ein Trigger bei mir für die Aktivität der SPMS, immer wenn ich
stressige Zeiten hatte, gab es im MRT neue hyperintense Läsionen.

Philipp

Hallo agno

Das weiss ich aus eigener Erfahrung, bei Stress, wenn ich z.B. nach Basel zur Verlaufskontrolle muss, komme ich zu hause kaum vom Klo, bin steif wie ein Brett.

Stress ist auch ein Trigger bei mir für die Aktivität der SPMS, immer wenn ich
stressige Zeiten hatte, gab es im MRT neue hyperintense Läsionen.

Lese ich richtig???! Das hätte ich jetzt gar nicht erwartet! Oder geht einiges durcheinander? Oder beißt sich? Oder ist ein Mischmasch von Sowohl-als-auch?

Ich wäre unheimlich dankbar, wenn allgemein akzeptiert würde, dass Stress ein Trigger für MS-Herde ist!!! :-)

W.W.

Gut habe ich nur MS und nicht ihre Probleme.

Das Leben ist wunderbar, keine Ängste, keine bösen Mächte, einfach eine
Wohlfühloase und ich geniesse sie in vollen Zügen.

Philipp

Wir machen heute Schlangenbrot und Bratwürste, Bier, Wein, Weib und Gesang.

Philipp

Ich vermute dass der Weihsche Begriff von "ausgebrannt" nicht stimmt.
Ich meine eher "das eigene Gleichgewicht gefunden haben", würde besser passen.

Wenn ich sage 'ausgebrannt', meine ich einen strikt pyhsiologischen bzw, physikalischen Prozess. Ausnahmsweise nichts Psychisches! ;-)

W.W.

Ich vermute dass der Weihsche Begriff von "ausgebrannt" nicht stimmt.
Ich meine eher "das eigene Gleichgewicht gefunden haben", würde besser passen.

Wenn ich sage 'ausgebrannt', meine ich einen strikt pyhsiologischen bzw, physikalischen Prozess. Ausnahmsweise nichts Psychisches!

W.W.

Ich weiß das, teile aber diese ihre Meinung nicht.
Imho ist eine MS die wild startet und sich dann beruhigt das Produkt eines klugen Patienten in einem passenden Umfeld.
agno
P.S.: kämpfen wie Gandhi ?

Ich weiß das, teile aber diese ihre Meinung nicht.
Imho ist eine MS die wild startet und sich dann beruhigt das Produkt eines klugen Patienten in einem passenden Umfeld.

Ich würde hoffen, dass Sie Recht hätten. :confused: In Wirklichkeit lernt der Mensch meist nichts, und die MS brennt aus. So, wie ein Feuer schließlich ausgeht.

W.W.

Ich würde hoffen, dass Sie Recht hätten.

Ein schwer zu verstehendes Konstrukt, finde ich!
Soll da eine Wertung bzgl. der Aussage des Vorredners mitschwingen?

--
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Ich würde hoffen, dass Sie Recht hätten.

Ein schwer zu verstehendes Konstrukt, finde ich!
Soll da eine Wertung bzgl. der Aussage des Vorredners mitschwingen?

Das war eine höflich formulierte, vernichtende Kritik!

W.W.

OK.

Dann hab ich das ja richtig eingeordnet. ;-)

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Syntax error on line 1492

ja, eine allgemeine Beruhigung, den Weg zu ende gegangen.

Philipp

Mich interessiert die MS, was der Mensch dann daraus mach ist Privatsache.

Es ist genau umgekehrt: Die MS interessiert weniger, sondern es geht um das, was der Mensch daraus macht!

W.W.

Mich interessiert die MS, was der Mensch dann daraus mach ist Privatsache.

Es ist genau umgekehrt: Die MS interessiert weniger, sondern es geht um das, was der Mensch daraus macht!

W.W.

Das ist eine Aussage eines ehrenwerten Menschen.
Doch der Traum und die Sehnsucht schweben im Raum: Faust

... ist Faust bereit, dem Teufel seine Seele zu überantworten, falls es diesem gelinge, ihm Erfüllung und Lebensglück zu verschaffen...

agno

London hat deine "Batterien" wieder aufgeladen, wunderbar.

Philipp

Mich interessiert die MS, was der Mensch dann daraus mach ist Privatsache.

Mich interessieren eigentlich nur "Lebensbeispiele".

Ich halte die MS für so vielschichtig und die persönliche Lebenssituation und die Bereitschaft daran etwas zu ändern für so persönlich, dass eine Pauschalisierung auf den eigenen Lebensumstand in meinen Augen nicht möglich ist.

Daher möchte ich abgucken, was andere so machen und was davon etwas für mich ist.

--
Syntax error on line 1492

Daher möchte ich abgucken, was andere so machen und was davon etwas für mich ist.

Das halte ich für sehr vernünftig, und ich meine, das müsste funktionieren.

W.W.

William Faulkner

Das Orginal:
Intelligenz ist die Fähigkeit, sich dem Wandel anzupassen.
Stephen Hawking

Liebe Agno

Nur so zum Trost kann ich von meiner MS schreiben das ich nach ua eien Schub mit halbseitiger Erblindung 1994 mit Eversdiät wieder erwerbsfähig gesund geworden war.
Meinen Rollstuhl nach dem Behandlungsfehler der zu meiner Berentung 2007 geführt hatte bewhre ich sorgsam auf aber mit meinem Trike mit Akku fahre ich lieber.

An welchen Parametern außer dem eigenen Empfinden kann man erkennen das man seine MS los ist oder wann ist meine 1990 erstmals bemerkte und seit einem Jahrzehnt sekundär chronisch progrediente MS überwunden. Nach Beurteilung meines Physiotherapeuten habe ich "JG 1963" jetzt noch EDSS 7.0!

Einen Wettbewerb über bzw mit MS Betroffenen und ihre Heilmethoden könnte interessant sein denn ich bin schon so oft gefallen das ich vorsichtiger sein müßte.

Mein Leben als Nichte und Tochter von 1990 und 1995 verstorbenen MSlern werde ich nicht werten und als Mutter zweier studierender Nachkommen die naturgemäß viel mehr als ich wissen und können möchte ich mehr MS lernen.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Ein interessanter Artikel! Hochinteressant! Ein Denkanstoß! Ich werde ihn mit auf meinen Spaziergang nehmen. Interessant, was es alles Neues in der Welt gibt, Und verwirrend!

W.W.

Ich habe den Artikel in der SÜDDEUTSCHEN im Café gelesen und bin sehr beeindruckt. Spontan dachte ich an die Einäugige unter den Blinden, aber meine das keineswegs abwertend. Ich glaube, Katrin Sickert ist genau an der richtigen Stelle. Warum eigentlich nicht?

Gestern sah ich einen merkwürdigen Film über Christina Noble. Er hieß 'Die Mutter der Niemandskinder'. Auch dabei dachte ich: Warum eigentlich nicht? Es kommt doch darauf an, in dieser Welt wieder etwas gutzumachen. Oder zurechtzurücken.

Ich habe 4 Anmerkungen:

1. würde ich es für schädlich halten, wenn man von sich selbst sagt: 'In mir wütet ein Vulkan.' Darüber muss man hinwegkommen. Muss man? Man muss das natürlich nicht, dennoch meine ich es.

2. Die Aussage über Tysabri ist zweifelhaft. Ist die MS tatsächlich deswegen so stürmisch geworden, weil sie Tysabri abgesetzt hat? Nein, ich glaube, es ist noch etwas anderes gewesen.

3. Die Müdigkeit ist sehr gut geschildert. Genau so empfinde ich sie auch.

4. wollte ich hier etwas schreiben, was ich noch nie geschrieben habe. Es geht um die Hilflosigkeit und das Ausgeliefertsein dem Pflegepersonal gegenüber. Nach der Operation meiner 2. Hirnblutung hatte ich einen Blasenkatheter. Nach ein paar Tagen bat ich darum, ihn zu ziehen, weil ich dachte, ich hätte ihn nicht mehr nötig. Als ich nachts aufwachte, weil meine Blase drückte, war ich mir sicher, ich hätte den Katheter noch, und ich nässte mich total ein. Das war mir unglaublich peinlich.

W.W.

Herr Weihe, sie haben keine Multiple Sklerose.

Philipp

Ich meine, auch der, der keine MS hat, kann nachvollziehen, was es heißt, MS zu haben. Es gibt keine Privatsprache, also keinen Schmerz, den man nur selbst empfindet, keine Krankheit, die man nur selbst hat. Krankheit ist ein gemeinsames Erlebnis. Auch wenn es Menschen gibt, die auf ihrer MS bestehen wollen.

W.W.

Krankheit ist ein gemeinsames Erlebnis.

Viele Krankheiten verbinden dabei zusätzlich gemeinsame Symptome.

D.h. man muss keine MS haben um z.B. Blasenprobleme, Peinlichkeiten und das Katheter-Gedöns zu kennen und zu verstehen.

Krankheit ist ein gemeinsames Erlebnis.

Viele Krankheiten verbinden dabei zusätzlich gemeinsame Symptome.

D.h. man muss keine MS haben um z.B. Blasenprobleme, Peinlichkeiten und das Katheter-Gedöns zu kennen und zu verstehen.

Ja, das meinte ich. Auch nicht die Einsamkeit und das Gefühl, nichts mehr wert zu sein. Und dass man bedroht ist; wie von einem hängenden Schwert. Es gibt dazu eine schöne Geschichte, die einzige Parabel, die Wittgenstein je geschrieben hat: das Käfergleichnis: 'Stell dir vor, der hätte eine Schachtel und darin wäre ein Käfer, den er nur selbst sehen kann...'

Das bringt zum Ausdruck, dass wir viel weniger allein sind, als wir manchmal denken, und dass wir durch Sprache, Gewohnheiten und durch schöne und schlechte Erfahrungen eine Gemeinschaft bilden.

Übrigens ist diese Parabel die schwierigste, die ich je gelesen habe. Fast alle verstehen sie - imho - falsch!

W.W.

Ich meine, auch der, der keine MS hat, kann nachvollziehen, was es heißt, MS zu haben. Es gibt keine Privatsprache, also keinen Schmerz, den man nur selbst empfindet, keine Krankheit, die man nur selbst hat. Krankheit ist ein gemeinsames Erlebnis. Auch wenn es Menschen gibt, die auf ihrer MS bestehen wollen.

Das glaube ich nicht. Nein, eigentlich bin ich überzeugt davon.

Ein Lied zum Wochenende. Eigentlich nervig aber mit ernstem Hintergrund.

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Ich habe 4 Anmerkungen:

1. würde ich es für schädlich halten, wenn man von sich selbst sagt: 'In mir wütet ein Vulkan.' Darüber muss man hinwegkommen. Muss man? Man muss das natürlich nicht, dennoch meine ich es.

2. Die Aussage über Tysabri ist zweifelhaft. Ist die MS tatsächlich deswegen so stürmisch geworden, weil sie Tysabri abgesetzt hat? Nein, ich glaube, es ist noch etwas anderes gewesen.

3. Die Müdigkeit ist sehr gut geschildert. Genau so empfinde ich sie auch.

4. wollte ich hier etwas schreiben, was ich noch nie geschrieben habe. Es geht um die Hilflosigkeit und das Ausgeliefertsein dem Pflegepersonal gegenüber. Nach der Operation meiner 2. Hirnblutung hatte ich einen Blasenkatheter. Nach ein paar Tagen bat ich darum, ihn zu ziehen, weil ich dachte, ich hätte ihn nicht mehr nötig. Als ich nachts aufwachte, weil meine Blase drückte, war ich mir sicher, ich hätte den Katheter noch, und ich nässte mich total ein. Das war mir unglaublich peinlich.

W.W.

3 Anmerkungen meinerseits:

Der Kern ihrer Aussage bei 4. trifft meines Erachtens den eigentlichen Kern des Artikels: welche Versorgung bietet der Staat denjenigen, die von einer unheilbaren neurodegenerativen Krankheit betroffen sind? Antwort: aktuell nicht viel. Was müssen Betroffene daher machen? Aus eigenen Stücken sich einen Platz in der Palliativversorgung suchen. Ja, richtig in der Palliativversorgung. Dort wo man die Alten am Lebensabend wegschiebt. Dort Abhilfe zu schaffen wo eine würdige Versorgung im privaten Umfeld nicht möglich ist, wäre eigentlich ein Thema für unsere Patientenorganisationen. Leider sind diese eher damit beschäftigt uns pharmamäßig so auszustatten "damit es erst garnicht dazu kommt" :-)

Ich würde nicht so viel spekulieren, wie Karin Sickert denkt. Sie ist eigentlich in anderen MS Foren regelmäßig aktiv und es kann gut sein, dass sie auch hier mitliest. Wenn sie also ein Interesse hätte, ihre Einstellung zur Krankheit hier zu diskutieren, würde sie womöglich mitschreiben.

Es gibt einige Studien zum Rebound nach einer Tysabritherapie. Man kann daher nicht von einem reinen Zufall reden, wenn jmd. Im Anschluß eine erhöhte Krankheitsaktivität hat. An so einen Effekt zu glauben, setzt aber vorraus, dass man bereit ist der entsprechenden statistischen Auswertung zu trauen und nicht gleich an eine Verschwörung zwischen Pharma und Studienärzten zu denken..

Es gibt einige Studien zum Rebound nach einer Tysabritherapie. Man kann daher nicht von einem reinen Zufall reden, wenn jmd. Im Anschluß eine erhöhte Krankheitsaktivität hat.

Ich weiß natürlich von diesem Rebound. Und dennoch: Warum hat sie sich darauf eingelassen? Warum war sie so verzweifelt? Hat ihr jemand eingeredet, die MS sei eine Krankheit, die nichts mit ihrem Leben zu tun habe und medikamentös in den Griff zu bekommen sei?

Ich will das keinem Arzt unterstellen, aber der Irrtum liegt so nahe, dass er eher wahrscheinlich ist!

W.W.

Ich will das keinem Arzt unterstellen, aber der Irrtum liegt so nahe, dass er eher wahrscheinlich ist!

Es gibt gute Krankheitsverläufe und schlechte. Es gibt gute ärztliche Betreuung und schlechte.
Was genau im Fall von Katrin passiert ist wird nur sie selber schlidern können.
Wer es wirklich wissen will, muss sie nur anschreiben

Es gibt gute Krankheitsverläufe und schlechte. Es gibt gute ärztliche Betreuung und schlechte.
Was genau im Fall von Katrin passiert ist wird nur sie selber schlidern können.

Pech?!

Ich glaube nicht, dass die Menschheit die MS im Griff hat!

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Pech?!

Ich glaube nicht, dass die Menschheit die MS im Griff hat!

Meines Erachtens sollte man auf den vom Körper vorgegebenen Krankheitsverlauf eigentlich keinen Einfluss haben - ich persönlich sehe da zumindest ein Zusammenspiel von Genetik, Viren, und Metabolismuswechselwirkungen auf der zellulären Ebene die so indivuell sind wie jeder Mensch. Solange ich keine vernünftige Diskussion auf einer solchen Ebene mitbekomme glaube ich auch nicht, dass jemand diese Krankheit "im Griff" hat.

Markante Aussagen meinerseits sind nicht naiv zu verstehen.

Oft bewerte ich oberflächlich persönlich die Erfolgsaussicht bevor es überhaupt losgeht zu einem (für mich) gewinnbringenden konkreten Ergebnis zu kommen. Gerade wenn ich den Eindruck habe, dass da was Großes rauskommen soll.

Die Chance dafür sehe ich hier überhaupt nicht.

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Deine Skepsis ist berechtigt. Für uns beide wird's äusserst Wahrscheinlich zu Lebzeiten nichts "konkretes" und "gewinnbringendes" geben.

Man darf aber auch nicht alles binär einordnen. Auch unkonkrete und etwas schwammige Ergebnisse können bisweilen - in reduzierter Weise - weiterhelfen. Die Aspekte des Betrachters lasse ich hier aussen vor da es eigentlich regelmäßig hier dazu Diskussionen gibt.

Auf der Seite der Wissenschaft sehe ich den Werdegang der vergangenen 20 Jahre ähnlich zu dem der Krebsforschung. Da gab es irgendwann in den 70ern eine Art "Urschrei". Ich nehme da plakativ die Ansprache von Nixon "Wir werden alles in unserer Macht mobilisieren um den Krebs zu besiegen." Was ist passiert? überall gab's neue Forschungszentren und man machte sich an die Arbeit. Das DKFZ in meiner Nähe war nagelneu und jeden Tag gingen junge, engagierte Wissenschaftler dort ein und aus.

Leider kam recht schnell die Erkenntnis, dass es nicht den Krebs gab, sondern viele Unterformen. Und das wohl niemand zu Lebzeiten eine "konkrete" Lösung für alle Erkrankten finden würde. Da man den Elefanten "nicht auf einmal verspeisen konnte", hat man ihn eben in kleine Stücke geteilt und Unterformen individuell betrachtet.

Am DKFZ hat man damals den Gebärmutterhalskrebs genauer angesehen. Junge Frauen sind häufig davon betroffen. 15 Jahre später hat man das Papillomvirus als Ursache ausgemacht und eine entsprechende Impfung zur Vorbeugung auf den Markt gebracht. Es gibt also Stand heute zumindest ein paar Patienten die was "konkretes" und "gewinnbringendes" nehmen können. Nicht alle, aber ein paar.

Man sollte halt nie die Hoffnung aufgeben, eines Tages auch zu "denjenigen" zu zählen..

Deine Skepsis ist berechtigt. Für uns beide wird's äusserst Wahrscheinlich zu Lebzeiten nichts "konkretes" und "gewinnbringendes" geben.

Meine Skepsis bezieht sich auf das "hier und jetzt" und meinem Versuch der Frage nachzugehen, "was hätte sie jetzt davon zu wissen was nicht gepasst hat?"
Da sind mir einfach zu viele Fragezeichen, um eine seriöse Beurteilung zu erstellen, und ganz am Ende bleibt dann die Frage, was hat sie davon es zu wissen.

Da finde ich es echt bemerkenswerter, dass sie logistisch eine Lösung gefunden hat, um ihr Leben weiter zu leben.

Nie die Hoffnung aufgeben etc. ja aber ...

Ich höre das öfters im "inflationären Gebrauch".
Konsequenzen, die Auftreten wenn man nie die Hoffnung aufgibt (Worauf eigentlich aufgeben? Ein erfülltes Leben zu führen? Nur geheilt zu werden?), jeder Berichterstattung über neue Medikamente hinterherläuft, ... steht für mich im Widerspruch zu einem erfüllten Leben.

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Da sind mir einfach zu viele Fragezeichen, um eine seriöse Beurteilung zu erstellen, und ganz am Ende bleibt dann die Frage, was hat sie davon es zu wissen. Da finde ich es echt bemerkenswerter, dass sie logistisch eine Lösung gefunden hat, um ihr Leben weiter zu leben.

Beziehst du dich mit "Sie" auf Katrin Sickert? Wenn ich ihren Blog lese glaube ich, dass sie als Person viel zu pragmatisch ist um soviel zu grübeln wie andere hier im Forum. Ich werde es aber nie wissen. Daher mein Angebot, Katrin doch selber zu fragen.

Konsequenzen, die Auftreten wenn man nie die Hoffnung aufgibt (Worauf eigentlich aufgeben? Ein erfülltes Leben zu führen? Nur geheilt zu werden?), jeder Berichterstattung über neue Medikamente hinterherläuft, ... steht für mich im Widerspruch zu einem erfüllten Leben.

Uneingeschränkte Zustimmung. Da entsteht zuviel Diskussion zum Selbstzweck.
Wie ein Theaterstück von Samuel Beckett: "Warten auf Heilung"..

Beziehst du dich mit "Sie" auf Katrin Sickert?

Ja.

Wenn ich ihren Blog lese glaube ich, dass sie als Person viel zu pragmatisch ist um soviel zu grübeln wie andere hier im Forum.

Wenn es so ist, finde ich diesen Weg am besten geeignet, um mit dem Schicksal fertig zu werden. Natürlich muss man der Typ dafür sein und viele Entscheidungen ergeben sich erst nach einem "Zwiegespräch". Lösungen fallen einem nicht einfach zu.

Uneingeschränkte Zustimmung. Da entsteht zuviel Diskussion zum Selbstzweck.
Wie ein Theaterstück von Samuel Beckett: "Warten auf Heilung"...

:-D

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Beziehst du dich mit "Sie" auf Katrin Sickert? Wenn ich ihren Blog lese glaube ich, dass sie als Person viel zu pragmatisch ist um soviel zu grübeln wie andere hier im Forum. Ich werde es aber nie wissen. Daher mein Angebot, Katrin doch selber zu fragen.

Ich fände es auch besser mit ihr zu reden statt über sie !

Beziehst du dich mit "Sie" auf Katrin Sickert? Wenn ich ihren Blog lese glaube ich, dass sie als Person viel zu pragmatisch ist um soviel zu grübeln wie andere hier im Forum. Ich werde es aber nie wissen. Daher mein Angebot, Katrin doch selber zu fragen.

Ich fände es auch besser mit ihr zu reden statt über sie !

Ich sehe da kein Problem, solange man etwas "so stehen lassen kann" und kein Diskussionsedarf hat.

PS. Das gilt auch gerne für anderen Rede-Austausch.

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1. Die MS eskalierte wegen dem Therapie-Abbruch von Tysabri.

2. Vor der Therapie war es eine gewöhnliche MS.

3. Eine MS-Therapie durch eine Abdichtung der Blut-Hirn-Schranke mit modernen MS-Therapien muss lebenslang laufen. Bei einem Therapieabbruch besteht die Gefahr dass sich die aufgestaute Degenerationsverhinderung nachholt.

4. Die Blut-Hirn-Schranke ist auch bei gesunden Menschen nie ganz dicht. Es gibt dort Viren und Immunabwehr.

???? agno

So und jetzt ?

http://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/nachricht-detail/ms-medikament-forscher-entdec...

Philipp

So und jetzt ?

Und woher weißt du, dass die VLA-4-tragenden T-Zellen nachher zurückkommen und die MCAM gleich mitaktivieren?

Ja, das meine ich, das ist doch sehr gewagt.

Philipp

Ja, das meine ich, das ist doch sehr gewagt.

Ist halt eine Theorie. Weindl hat nur MCAM tragende T-Zellen im Liquor gefunden. Sonst nichts.

zu 3. (etwas sehr laienhaft formuliert)

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=59274

bei 51:48 min
Natalizumab
Der Antikörper wirkt solange man ihn gibt.
Wenn Sie aufhören, kommen Sie wieder dahin wo Sie vorher waren.
Das heißt es ist so etwas wie ein Türsteher...
...geht auf und die Patienten erleiden manchmal sehr böse Schübe

P.S.:
http://www.ghst.de/neurowissenschaften/gehirnerklaerer/neuroforum/vergangene-veranstalt...

zu 3. (etwas sehr laienhaft formuliert)

3. Eine MS-Therapie durch eine Abdichtung der Blut-Hirn-Schranke mit modernen MS-Therapien muss lebenslang laufen. Bei einem Therapieabbruch besteht die Gefahr dass sich die aufgestaute Degenerationsverhinderung nachholt.
Der Antikörper wirkt solange man ihn gibt.
Wenn Sie aufhören, kommen Sie wieder dahin wo Sie vorher waren.
Das heißt es ist so etwas wie ein Türsteher...
...geht auf und die Patienten erleiden manchmal sehr böse Schübe

Hallo Agno,

Schön dass du die Rede von Heinz Wiendl vom Mai zitierst. Dann weisst du ja wie jemand einen kunterbunten Bauchladen an wissenschaftlichen Aktivitäten als MS Forschung verkaufen kann. Bei Min. 14-16 hast du auch hören können weshalb eigentlich jede/r hier eine Therapie machen sollte :-)

Was er so um Minute 50 sagt stimmt auch, steht aber in keinem Widerspruch. Wenn du ihm genau zuhörst, bemerkst du dass er sagt: ".. Wir vermuten dass eine Reaktivierung der bereits im Liquor vorhandenen T17 Zellen erklären kann weshalb manchmal heftige Schübe nach Therapieebene entstehen". Das sind besagte "Rebound" Schübe. Er sagt nicht, dass damit alles dann wie vorher werden wird.

Wenn du willst, können wir nochmal die dumme "Mario Götze" Analogie von Wiendl weiter strapazieren. Während der Therapie schleicht Götze sich in unbemerkt in die gegnerische Hälfte und wartet vergeblich auf ein Zuspiel da die anderen Mitspieler wegen der Therapie im eigenen Strafraum feststecken. Nach Therapieende rennt nun Schürle nach vorne und flankt. In dem Augenblick muß Götze immer noch knipsen. Sprich: einen Schub auslösen. Manchmal passiert's, manchmal nicht. (Und wenn ich von seiner aktuellen Form ausgehe dann wird das eher selten sein).

Wie dem auch sei, das einzige, was ich an deiner Schlussfolgerung 3. ändern würde, wäre zu sagen "...eine Therapie mit Abdichtung der Blut-Hirn Schranke sollte möglichst lebenslang gehen..." MS: "Alles kann, nichts muss".

Grüsse,
Marc

... was ich an deiner Schlussfolgerung 3. ändern würde, wäre zu sagen "...eine Therapie mit Abdichtung der Blut-Hirn Schranke sollte möglichst lebenslang gehen..."
Grüsse, Marc

Hi Marc
Ich wollte eigentlich mit den wunderbar-klaren Worten eines Vollblut-MS-Forschers auf die Real-Live-Satire hinweisen, dass die moderne Therapie der Blut-Hirnschranke nur funktioniert wenn Sie lebenslang gemacht wird aber aus überlebenstaktischen Gründen nach ein paar Jahren besser abgebrochen wird.
gruß agno
P.S.: Ich fand nichts am Vortrag dumm!
Einfach nur menschliches denken eines klugen Menschen der im Forschungshamsterrad steckt.

Ich wollte eigentlich mit den wunderbar-klaren Worten eines Vollblut-MS-Forschers auf die Real-Live-Satire hinweisen, dass die moderne Therapie der Blut-Hirnschranke nur funktioniert wenn Sie lebenslang gemacht wird aber aus überlebenstaktischen Gründen nach ein paar Jahren besser abgebrochen wird.

Ich denke, das ist Ihnen gelungen!

P.S.: Ich fand nichts am Vortrag dumm!
Einfach nur menschliches denken eines klugen Menschen der im Forschungshamsterrad steckt.

Das ist eine sehr gute Beschreibung, wie ein Forscher auf dem falschen Dampfer sein kann, ohne dumm und bestechlich zu sein.

Ich denke, kluge Menschen sind am ehesten vom Forschungsbetrieb der Pharmaindustrie zu verführen. Ein Semmelweis nicht, aber ein Robert Koch! Auch ein Alexander Fleming vermutlich nicht.

Ich glaube, man muss als Forscher mehr sein als klug (bzw. intelligent), um die Menschheit weiterzubringen. Planck, Einstein, Heisenberg, Feynman, Hawking... das sind erstaunliche Kaliber!

Überspitzt könnte man sagen: Wer nicht von seiner Entdeckung profitieren will, ist ein großartiger Mensch.

W.W.

Ich wollte eigentlich mit den wunderbar-klaren Worten eines Vollblut-MS-Forschers auf die Real-Live-Satire hinweisen, dass die moderne Therapie der Blut-Hirnschranke nur funktioniert wenn Sie lebenslang gemacht wird aber aus überlebenstaktischen Gründen nach ein paar Jahren besser abgebrochen wird.

Aha. Also ein Insiderwitz für die anderen hier den ich nicht ganz verstanden habe :-)

Ich verstehe leider immer noch nicht ganz weshalb nur eine Blut-Hirnschranken Therapie funktioniert, wenn sie lebenslang gemacht wird. Eigentlich würde das gleiche ja auch dann für alle Immunmodulatorische und Immunsuppressive Therapien gelten:

Wenn ich absetze, geht der Körper wieder in den Zustand zurück wie er vorher war.
Wenn ich das vermeiden will, muß ich ewig nehmen.

Ausnahmen wären wohl nur die beiden Chemotherapien, die aktuell im Angebot sind.
Wie es nach deren Anwendung später beim Patienten aussehen wird, will aber eigentlich keiner wirklich wissen... :lookaround:

Die Zeitspanne im Sinne einer "profitablen" Therapie wird normalerweise durch den individuellen Verlauf bestimmt:

Das Prinzip der Therapie - zumindest so wie diese verkauft wird - ist maximale Kontrolle über den Krankheitsverlauf während der Schubförmigen Phase und eine Verzögerung des Eintritts der Progredienz. Eine Garantie auf lebenslanges Vermeiden der Progredienz gibt keiner. Das wäre ja schon eine Art Heilung. Und Heilung gibt's noch nicht.

Dann ist man "Austherapiert" und kann auch das Tysabri sein lassen.

 P.S.: Ich fand den Vortrag an sich auch nicht dumm. Nur der Mario Götze Vergleich.
Ich hätte aber wohl den Begriff "albern" nehmen sollen. Es gibt bessere Beispiele..

Hallo Marc, agno bestätigt so unbedarft die Autoimmuntheorie, sonst macht ja die lebenslange "Adichtung" der Bluthirnschranke keinen sinn.

Philipp

Hallo Marc, agno bestätigt so unbedarft die Autoimmuntheorie, sonst macht ja die lebenslange "Adichtung" der Bluthirnschranke keinen sinn.

Philipp

Hi Philip
Verflixt, ich dachte es reicht die Wiedersprüche der MS-Profis aufzuzeigen. :-D
Es scheint aber so als hätte Weihe recht!
Ich muss mich doch mit den Antikörpern und dem anderen seltsamen Fachchinesisch auseinandersetzen. :-(
gruß agno

Hallo agno

Es weiss doch eigentlich Niemand etwas wirklich um MS.

Bei mir ohne oligoklonale Banden im Liquor ist doch die Bluthirnschranke z.B. dicht,
kann ja nicht anders sein.

Ja gut, viel habe ich auch nicht davon.

Philipp

Bei mir ohne oligoklonale Banden im Liquor ist doch die Bluthirnschranke z.B. dicht,
kann ja nicht anders sein.

???

W.W.

Ja eben ??? das ist die Frage ???

Ein Autoimmunprozess ohne irgend etwas im Liquor ???

Ich suche Antworten, Fragen habe ich genug ???

Philipp

Und da war sie wieder, diese unheimliche Stille nach einer konkreten Frage.

Philipp

Hi Philip
Sobald ich die Frage nach dem Sinn des Lebens beantworten kann, schaue ich mich um wer deine Frage korrekt und zufriedenstellend beantworten kann.
agno

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

:clap:
Prüfung bestanden!
Du bist qualifiziert um die anderen Fragen von Philip zu beantworten.
agno

Weihe, ich nehme an, er hat das rote Buch selbst geschrieben, dann währe es
für ihn ein Kinderspiel.

Philipp

Ich muss leider gestehen, dass ich nicht mehr weiß, warum es geht, und wie die Frage lautete. Vielleicht war sie ja auch unsinnig, und ich habe sie deshalb vergessen. Mir persönlich ist der Thread zu lang und unübersichtlich.

W.W.

Lieber Herr Weihe

Ihr rotes Buch Seite 84 was ist die Blut-Hirn-Schranke?

Seite 85 was sind Oligoklonale?

Sie schreiben dass die Oligoklonalen gross und sperrig sind, und was es
bedeutet, wenn sie im Liquor gefunden werden und nicht im Blut.

Bei mir sind sie im Blut und nicht im Liquor, wie auch bei etwa 5% anderer Betroffener.

Die Frage ist was bedeutet das ?

Das Buch, wenn man es genau durchliest ist ein "Wissensschatz" !!!!!!!!!

Philipp

Meine Frage stelle ich nicht aus Lange Weile, diese Frage steht immer
im Raum, bei mir seit 2002, bis jetzt habe ich keine schlüssige Antwort
gefunden in14 Jahren, nur allgemeiner Quark, das kann ich selber auch.

Beispiel:

http://www.amsel.de/beratung/expertenchat/index.php%3Fkategorie%3Dchatprotokolle%26anr%...

Ja was jetzt denn, keine MS ? MS autoimmun ? MS bakteriell ?
Blut-Hirnschranke dicht ?

Philipp

Lieber Herr Weihe

Ihr rotes Buch Seite 84 was ist die Blut-Hirn-Schranke?

Seite 85 was sind Oligoklonale?

Sie schreiben dass die Oligoklonalen gross und sperrig sind, und was es
bedeutet, wenn sie im Liquor gefunden werden und nicht im Blut.

Bei mir sind sie im Blut und nicht im Liquor, wie auch bei etwa 5% anderer Betroffener.

Die Frage ist was bedeutet das ?

Pfff :confused: Irgendetwas ist wohl an den Oligoklonalen, dass sie nicht aus dem Blut ins Gehirn gelangen. Im Bild kann man sagen, dass sie vermutlich 'groß und sperrig' sind und die Poren in der BHS 'klein und rund'.

(Da erinner mich an einen Witz: Was ist der Unterschied zwischen einem Elefanten und einer Aspirintablette? Ganz einfach: Der Elefant ist groß, r8nzling und grau, die Aspirintablette klein, glatt und weiß.)

Aber das ist ein Bild, das etwas klarmachen soll und kein Bild der Wirklichkeit, die wir ja nicht kennen. Es ist schon so, wie G.B. Shaw sagt! ;-) )

Es fällt mir also schwer, aus diesem 'Bild' abzuleiten, dass Ihre BHS dicht ist. Ich halte das sogar für einen logischen Fehler.

W.W.

Es ist nicht gegen sie persönlich Herr Weihe.

Die Neurologen im Allgemeinen, auch mit Prof. Dr. usw. nie eine
schlüssige Antwort auf eine einfache Frage an mir, nicht Maus, nicht Theorie
ganz einfach am Mensch anhand Untersuchungsergebnissen.

Ohne Oligoklonale im Liquor, ist doch keine Entzündung auf gut Deutsch, hyperintense Läsionen ohne entzündlicher Prozess?

In Basel sagen sie mir spannend...

Keine Antwort seit 14 Jahren.

Philipp

Ja agno du siehst, es hat doch keiner der Neurologen wirklich eine Ahnung
von MS.

Philipp

. . . gibts nicht nur beim Billard

es hat doch keiner der Neurologen wirklich eine Ahnung von MS.

Ja nicht mal die im Universitätsspital !! ?? !! :confused:
Ich bin ehrlich entsetzt ! ! !

tante Wiki schreibt:
Als positiver Liquorbefund wird der Nachweis einer intrathekalen (innerhalb des Subarachnoidalraumes gelegenen) Produktion von Antikörpern bezeichnet (dies kann durch die Darstellung oligoklonaler Banden nur im Liquor mittels isoelektrischer Fokussierung oder anhand eines erhöhten IgG-Index im Quotientendiagramm nach Reiber erfolgen)

und weiter:
Bei 90% der MSler finden sich o.B. im Liquor.
Das ist aber nicht spezifisch für MS.
Du kannst also auch ohne o.B. MS haben.
Diagnosekriterien für MS https://de.wikipedia.org/wiki/Diagnosekriterien_der_Multiplen_Sklerose

Kriterien sind aber nicht unumstösslich, es sind angenommene Eckpunkte

Es kann wohl Alles, muss aber (wie immer) gar nix. :daumen runter:

Multiple Sklerose:
Die Krankheit mit den 1000 Geheimnissen!

(würden wie sonst noch hier rumhängen und uns die Finger wund schreiben?
:tick: NEIN, wenn man was wüsst wär mer doch scho längst geheilt ! :wink: :tick:

Ok, es ist ja sonst auch ganz nett hier,
wenn man im Ruhestand ist und ab und zu nette Leute treffen will :rauch: :clap: :hungry:

PS: Deine Rezepte musste jetzt in Zukunft bei Tante Wiki einreichen. rofl

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Nein, auch die nicht.

Philipp

Ohne Oligoklonale im Liquor, ist doch keine Entzündung auf gut Deutsch, hyperintense Läsionen ohne entzündlicher Prozess?

Ich glaube, ich verstehe Sie nicht recht. Ich bin nicht sicher, ob Oligoklonale Entzündungsproteine sind. Ich könnte mir auch vorstellen, dass eine MS auf einem Gewebeuntergang anderer Ursache beruht und die Oligoklonalen im Rahmen der Abräumreaktionen auftreten.

Diese Abräumarbeiten können auch im Falle eines Hirninfarktes Entzündungszeichen aufweisen, obwohl sie keine Entzündungen sind. Kurz: Ich glaube(!) nicht, dass die hyperintensen Läsionen Entzündungsherde sind. Aber es treten im Verlauf ihrer Abheilung Lymphozyten und Oligoklonale in ihnen auf.

Und natürlich gibt es MS-Formen, bei denen die Oligoklonale erst viel später nachweisbar sind. Aber ich fürchte, wir reden aneinander vorbei. :-(

W.W.

Lieber Herr Weihe

Wir reden vom Gleichen, sie bröseln das gut auseinander.

Ich weiss nicht, was jetzt genau MS ist, per Definition habe ich SPMS gut, aber
was und wie die MS ist, weiss doch Niemand.

So nehme ich mir die Freiheit und behandle meine MS auf meine eigene Weise.

Philipp

Das denke ich mir genau auch so Herr Weihe, ohne Vorbehalte, auch ohne ein aber.

In genau dieser Ecke liegt der Hund begraben.

Die Schulmedizin umschifft genau diese Ecke, mit kann sein, muss aber nicht sein.

Einmal werden die Oligoklonalen gebraucht um die Diagnose MS zu bestätigen, sind sie nicht im Liquor auch Diagnose MS und sie sind urplötzlich nichtssagend.

Unter 3.2 hyperintense Läsionen ist auch ihre Meinung dazu beschrieben.

http://www.msratgeber.at/aktuell/topthema/kurze-einfuehrung-in-die-mrt-fuer-ms-patienti...

Philipp

Die Universitätsmedizin drückt sich auf ihre umständliche Weise sehr kompliziert aus, aber sie sagt nichts. Manchmal hat man das Gefühl das Kleingedruckte einer Versicherungspolice zu lesen.

Auch auf die Gefahr hin, etwas Falsches oder Übertriebenes zu sagen, müssen wir uns klarer ausdrücken! Denn die Wahrheitssuche beginnt dort, wo man Argumente gegeneinander hält. Großkopferte Leute meinen aber oft ganz im Gegenteil, dass alles, was sie sagen mit ihren Möchtes, Könntes und Eventuells müsste möglichst unangreifbar sein. (Wer sich nicht irren kann, wie Angela Merkel, ist nichtssagend oder neigt dazu, sich zu verrennen.)

Nein, gerade das, was angreifbar ist und Diskussionen entzündet, ist wertvoll! Die Wahrheitssuche ist tatsächlich wie eine Entzündung: etwas brennt und tut weh.

W.W.

Lieber Herr w.w.

Ja, sachlich, fachlich, nicht polemisch, Fakten gegen Fakten.

Und genau da eiert die Schulmedizin rum, diese Ecke der MS mag sie nicht erklären.

Ich werde in der Verlaufskontrolle im Oktober wieder die Oligoklonalen und die Hyperintensen ansprechen.

Bei mir gehen neue hyperintense Läsionen, sie sind immer im Cerebellum mit einer Verkürzung der Gehstrecke zusammen, da bin ich noch nachdenklich.

Philipp

Lieber Philip
Schatz meint dass Du Quark schreibst.

Sie sagt die Olis können im Hirnwasser entstehen und von außerhalb kommen.
Man könne ohne Olis auch MS haben, eventuell sogar schon lange.
...
mal schauen...

agno

> Schatz meint dass Du Quark schreibst (agno)
.

Ich hab mal "Philips Quark" durch die Suchmaschine gejagt und bin bei den
"Leitlinien der Liquordiagnostik der DGLN" (Deutsche Gesellschaft für Liquordiagnostik) gelandet.

Kurzer Auszug daraus (der hoffentlich deine Frage klärend beantwortet):

"Der qualitative Nachweis oligoklonalen IgG ist für die MS unspezifisch, aber hochsensitiv (>95%)." (S.27 i. pdf)

weiter:

"Bei der MS findet sich in Korrelation zum intrathekalen IgG in bis zu 90% eine intrathekale MRZ-Antikörpersynthese in unterschiedlicher Kombinationskonstellation, die spezifischer als die oligoklonalen Banden einen chronisch-entzündlichen Autoimmunprozess im ZNS belegt.
Die klinische Relevanz von MOG und MBP Antikörpern im Serum als prognostischer Marker
bei MS konnte nicht bestätigt werden (Berger, 2003; Kuhle, 2007)" (ebenda)

Das oben verlinkte pdf kannste mittels [STRG+F] wunderbar durchsuchen, du musst nicht alle 57 Seiten lesen (hab ich auch nicht gemacht).

Zusammenfassung: (Sinngemäss)

Banden sind nicht repräsentativ!

PS: [ironiemodus]
Es ist auch nicht erwiesen, dass alle AutoschieberBANDEN aus Osteuropa stammen,
ebensowenig wie medizynische Institute und Pharmaunternehmen BANDEN zum Nachteil von Patienten bilden.

(auch wenn es immer wieder mal behauptet wird, der klinische Nachweis steht bisher aus)
[/ironiemodus]

PPS: Gruss an alle Schätze ! :wink:

--
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hallo agno

w.w. hat es gut beschrieben, auch was die hyperintensen Läsionen betrifft.

Leider überfordert sein rotes Buch einige Gehirne, schade.

Weihe ist irgend wie der MS auf der Spur, hyperintense Läsionen müssen wirklich kein
entzündlicher Prozess sein.

Sein Schicksal, wird nicht verstanden was das aussagt.

Psychisch kann es aber auch nicht sein, einmal Oligoklonale im Blut, einmal Oligoklonale im Liquor, das kriegst du psychisch nicht hin.

Autoimmun, nicht entzündlich, auch irgend wie nichts.

Ja, da hilft wohl nur noch einfach kindisches Verhalten.

Philipp

Es mag witzig klingen. Die Verbindung zur Ernsthaftigkeit kann ich noch nicht verbalisieren.

Im Tierreich wird vorgemacht wie es funktioniert. Eindrucksvoll zu sehen bei Katzen.
Hier sind manche Fragen völlig unbedeutend. Es muss nur so funktionieren, wie sie es wollen, trotz Abhängigkeiten.

Und ... es geht.

--
Syntax error on line 1492

Wieder geht es mir so, dass ich kein Wort mehr verstehe. :-( Aber ich fürchte, das liegt an mir. Andererseits ist es oft so, wenn ich nichts mehr verstehe, dann geht es anderen ganz ähnlich.

Ich finde, solche Wortgeplänkel sollten unterbleiben, auch wenn sie noch so witzig sein sollten. Aber - wie gesagt - es wäre auch denkbar, dass sich mein Psychosyndrom (auch HOPS) genannt bemerkbar macht, dass also ich mit meinen Verständnisschwierigkeiten ganz allein dastehe.

Wenn es wirklich so wäre, müsste ich aufhören, in Foren zu lesen oder zu schreiben. Sie überfordern mein Gehirn.

W.W.

Lieber W.W.
Imho sind solche Wortgeplänkel unvermeidbar.

Früher war es die Frage nach dem Weg vom Tellerwäscher zum Millionär.
Noch früher war es die Frage nach dem Stein der Weisen & nach dem ewigen Leben.
Dann nach der idealen Börsenstrategie zum Reichtum.
Zwischendurch nach der idealen Frau.
Ich kenne jemand der fragt nach dem idealen Staat ;-)
In einem MS-Forum muss die Frage in der Luft schweben:
Was muss ich alles richtig machen um gesund zu werden?

Jetzt wird es spannend:
1. Niemand Hoffnung nehmen
2. Niemals zugeben dass man keine Ahnung hat
3. Davon ausgehen dass die Mitdiskutanten auch nach den oben genannten Regeln schreiben.

gruß agno

P.S.: Insider fragen dann gelegentlich nach dem Sinn des Lebens, bekommen als Antwort 88, schmunzeln und leben dann wie gewohnt weiter.

P.S.: Insider fragen dann gelegentlich nach dem Sinn des Lebens, bekommen als Antwort 88, schmunzeln und leben dann wie gewohnt weiter.

???

Du weisst aber schon wofür 88 steht agno? :confused:

Jetzt bin ich auch noch verwirrt!

Die 42 hingegen versteht jeder, der D. Adams kennt....

Die 88 benutzen Insider einer mir äusserst unangenehmen Szene!

P.S.: Insider fragen dann gelegentlich nach dem Sinn des Lebens, bekommen als Antwort 88, schmunzeln und leben dann wie gewohnt weiter.

???

Du weisst aber schon wofür 88 steht agno?

Ich hoffe doch, dass Agno diese 88 Bedeutungen von 88 gemeint hat

evtl. könnte man Agnos auch das Wissen zutrauen:
Das Schiff Athena ging in Simpsons mit 88 Mann an Bord unter, weil die Glasplatte zur Unterwasserbeobachtung platzte.

Ich hoffe . . .

--
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

https://de.wikipedia.org/wiki/Achtundachtzig
gruß agno

Ich denke, bei Amy muss man wirklich aufpassen! :-( Das muss etwas mit ihrer wachen Intelligenz zu tun haben.

W.W.

... . Das muss etwas mit ihrer wachen Intelligenz zu tun haben.

W.W.

:wuerg:
Ist doch wohl klar was sie gemeint hat! :confused:

Nicht weltfremd betrachtet durchaus ein angemessener Einwurf!

--
Syntax error on line 1492

Ich denke, bei Amy muss man wirklich aufpassen! Das muss etwas mit ihrer wachen Intelligenz zu tun haben.

W.W.

:no: NEIN:
Wir müssen nicht bei Amy aufpasssen, sondern bei uns! :tick:

Amy und auch Jerry und, und, und wer noch alles legen den Finger in vorhandene Wunden. Ich erinnere mich an so manchen latenten Rassismus, manche versteckte Frauenfeindlichkeit.

Es ist wichtig, sich dessen bewusst zu sein, dass wir vieles in uns tragen!

(und da mags dann wohl manchmal sinnvoll erscheinen, auf die tatsächlich gemeinte Bedeutung mit ner kleinen Fussnote hinzuweisen)

--
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

NEIN:
Wir müssen nicht bei Amy aufpasssen, sondern bei uns!

thx nase,
ich hab mir schon überlegt, ob ich überhaupt was dazu schreiben soll...

Nicht jeder der hier reinliest kennt agno und kann wissen, wie er es meint.

Okay. Sie haben ja Recht! flowers

W.W.

Okay! Sie haben Recht! Wir sollten den Anfängen wehren, und weil wir immer wieder in irgendeine Untiefe geraten können, ist es gut, wenn wir hilfreiche Menschen haben, die uns helfen.

Dabei ist mir jetzt wieder dieses verflixte 'wir' herausgerutscht. :-( Hoffentlich tut es niemandem weh! :-|

Mein Freund von Bassewitz, den ich heute leider nicht im Café treffen konnte, sagt immer: 'Am allermeisten hasse er die political correctness. Da könnte ich rasend werden.'

Aber er meint Frau Göring-Eckart und Bedford-Strohm. Das ist vermutlich etwas anderes.

W.W.

Dabei ist mir jetzt wieder dieses verflixte 'wir' herausgerutscht. Hoffentlich tut es niemandem weh!

Ich glaube nicht. Das ist mittlerweile bekannt. An mangelnder Selbstkritik kann noch gearbeitet werden. Da ist noch was zu reißen.

--
Syntax error on line 1492

Wörter können lügnerisch sein. Auch wenn man noch so sorgfältig mit ihnen umgeht.

W.W.

Wörter können lügnerisch sein. Auch wenn man noch so sorgfältig mit ihnen umgeht.

W.W.

Das ist natürlich unrichtig!
Vielmehr: Wenn man sorgfältig mit Wörtern umgeht, kann man lügnerisch erscheinen.

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Syntax error on line 1492

Wörter können lügnerisch sein. Auch wenn man noch so sorgfältig mit ihnen umgeht.

W.W.

Das ist natürlich unrichtig!
Vielmehr: Wenn man sorgfältig mit Wörtern umgeht, kann man lügnerisch erscheinen.

Ja natürlich, das meinte ich!

W.W.

PS: Die Gefahr ist nicht von der Hand zu weisen, dass uns gerade die Leute täuschen, die so gut mit der Sprache umgehen können. :-( Sie benutzen die Spürache, die sie so gut beherrschen, um uns zu betrügen. Das ist das Problem, dass Sokrates in Athen zur Sprache brachte: Wenn die Redekunst wirklich eine Kunst ist, und es Leute gibt, die sie besonders gut beherrschen, dann müssen wir damit rechen, dass sie uns täuschen werden.

PS: Die Gefahr ist nicht von der Hand zu weisen, dass uns gerade die Leute täuschen, die so gut mit der Sprache umgehen können. Sie benutzen die Spürache, die sie so gut beherrschen, um uns zu betrügen. Das ist das Problem, dass Sokrates in Athen zur Sprache brachte: Wenn die Redekunst wirklich eine Kunst ist, und es Leute gibt, die sie besonders gut beherrschen, dann müssen wir damit rechen, dass sie uns täuschen werden.

Sie müssen ja wissen, wovon sie hier schreiben.... ;-)

:-D

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während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Wenn die Redekunst wirklich eine Kunst ist, und es Leute gibt, die sie besonders gut beherrschen, dann müssen wir damit rechen, dass sie uns täuschen werden.

Da schliesst sich der Kreis.

Dieser Tage gings um die "Werbeoffensive der Extraklasse"
Die einen beherrschen die Sprache und die andern die Kunst der graphischen Gestaltung.

In grauer (Foren-)Vorzeit stand das Statement, dass Hochglanzprospekten eher zu glauben sein (ebengleich dem geschliffenen Wort?)

Weh Euch,
das ist alles Eins!

Schon Plato bezog dichterische und mythische Motive und Ausdrucksformen ein, um Gedankengänge auf spielerische, anschauliche Weise zu vermitteln. Zugleich wich er mit dieser Art der Darbietung seiner Auffassungen dogmatischen Festlegungen aus und ließ viele Fragen, die sich aus seinen Annahmen ergaben, offen bzw. überließ deren Klärung den Lesern, die er zu eigenen Anstrengungen anregen wollte. (lt. Tante Wiki)

Nichts anderes machen heutige Versicherungsvertreter, Autohersteller und Anlageberater
(edith kann ein Lied, ja eine Moritat davon singen).

Sie zeigen uns Zahlen und Entwicklungen aus der Vergangenheit und Daten vom Prüfstand,
wecken ins uns die Hoffnung, dass sich die Entwicklungen in der Zukunft so fortsetzen und die Prüfstandwerte im Alltag Bestand haben.

Schon in grauer Vorzeit schrieb Salomo (vermutlich 10. Jhd. v. Chr.):

Es gibt nichts Neues unter der Sonne
Alles ist Eitelkeit und ein Haschen nach Wind
Ein jegliches hat seine Zeit; oder: Alles hat seine Stunde
Zweisamkeit ist besser als Einsamkeit
Sei nicht zu fromm, und übertreib es nicht mit deiner Weisheit!
Die Weisheit macht den Weisen stärker als zehn Gewaltige, die in der Stadt sind
Ein lebender Hund ist besser als ein toter Löwe
Nütze das Leben, denn im Totenreich kannst du nichts mehr machen
Wer eine Grube gräbt, kann hinein fallen
Des Büchermachens ist kein Ende

hat sich seitdem was geändert
?

--
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

die andern die Kunst der graphischen Gestaltung.

"Nehme" ich.
Soll man jetzt aus moralischen Gründen etwas besonders schlecht machen?
(Das war nicht die eigentliche Frage!)
Das passiert (mal) von von ganz alleine. ;-)

In grauer (Foren-)Vorzeit stand das Statement, dass Hochglanzprospekten eher zu glauben sein (ebengleich dem geschliffenen Wort?)

Ich habe bewusst (bewusst im Sinne von analytisch) noch nie so ein (Pharma-) Prospekt in die Hand genommen.
Sind die echt auf Hochglanzpapier gedruckt?
Das sieht doch sch ... aus. Naja zumindest unseriös.

--
Syntax error on line 1492

Ich denke, bei Amy muss man wirklich aufpassen! Das muss etwas mit ihrer wachen Intelligenz zu tun haben.

Hallo W.W.

Ja, Vorsicht ist geboten! ;-)

Ein Ex von mir, mit dem ich heute noch gut befreundet bin, umschreibt meine von ihnen konstatierte "wache Intelligenz" als "messerscharfen Verstand".

Zu meiner "Verteidigung" ;-) :-D möchte ich anfügen, dass ich , so glaube ich zumindest, auch über ein "feines Gespür" verfüge ;-) ...

Auf die jeweils richtige Mischung kommt es an! :-)

Wortgeplänkel und witzig :-(

Wohl eher ist eine Überforderung in Sicht. Bei mir zumindest.

Bei dem obigen "Wortgeplänkel" blitzt für einen kurzen Moment die Frage auf:
"Welche Grenzen müssen gesprengt werden, damit man das Mysterium MS glaubhaft und allgemeingültig lüftet?"

Dass eine greifbare Lösung derzeit nicht in der Medizin und nicht in MS Foren liegt ist offensichtlich!

Gut, genug!

--
Syntax error on line 1492

Eine interessante Frage: Dürfen uns die Experten mit ihrem Fachchinesisch auf ihr Terrain locken, um uns dann fertigzumachen?

Ich finde je eher, das dürfen sie nicht! Sie versuchen es immer wieder und der Ärztliche Beirat der DMSG scheint mir hochanfällig zu sein, ABER SIE DÜRFEN ES NICHT!

Alles Komplizierte könnte so kompliziert sein, weil es so kompliziert ist, aber es könnte auch so kompliziert sein, weil den angeblichen Spezialisten der Durchblick fehlt (man redet und weiß eigentlich gar nicht, worum es geht) oder weil man lügen und betrügen will.

Das komplizierte Gerede der MS-Experten ist eine trübe Suppe. Genau genommen ist sie sogar ekelhaft. Das widerlichste Argument ist, wenn man mit wohltönender Stimme sagt: 'Das kannst du nicht verstehen, weil du nicht Medizin studiert hast und kein Chefarzt ist.' Und wenn man dabei milde lächelt und dem da ganz weit unter dir auf die Schulter klopft, ist man unwiderstehlich.

W.W.

;-) Danke!! Ja es ist für Patienten Glatteis!
Aber, weil sich die Neurologen aus der Argumentation verabschiedet haben und nun nach Richtlinien arbeiten, gibt es keinen Ausweg als die Konsistenz eine Etage weiter oben zu prüfen.
agno

Hallo agno, ja, unbedingt.

Das Einzige, was ich im Liquor jeweils hatte, war eine Anreicherung von Eiweiss.

Scheinbar kommt das von abgebautem Myelin, sonst rein gar nichts.

Dann brauche ich auch keine Medikamente mit Zumab-Endungen.

Philipp

Hohe Bildung kann man dadurch beweisen, dass man die kompliziertesten Dinge auf einfache Art zu erläutern versteht. (George Bernhard Shaw)

Lieber W.W.

Ich stelle diesen "Experten" seit 12 Jahren genau 1 sachliche Fachfrage, neu jetzt
dank ihrem Input (Hyperintense Läsionen) 2, wenn das ein "Experte" nicht beantworten kann, nutzt er mir nichts, den Rest was es über MS zu wissen gibt kenne ich und sonst ist da ja noch so ein rotes Buch.

Philipp

Ich glaube, die MS-Experten jagen des modernen MS-Patienten mit ihrem Latein oder Fachchinesisch (meist ist es beides! ;-) ) genau so ins Bockshorn, wie es die Theologen im Mittelalter mit ihren Gläubigen gemacht haben.

Ich glaube sogar, sie sind unwissender (dümmer?), als ihre Sprache vermuten lässt. Und sie sind nicht barmherziger, als mittelalterliche Priester barmherzig waren.

Aber wir hegen und pflegen 'unsere' Experten. Und ich bin sogar überzeugt, dass es gar nicht 'unsere' Experten sind. Sie kommen ganz woanders her.

W.W.

Ja, mir wollten "sie" wegen 2 hyperintensen Läsionen eine Eskalationstherapie aufschwatzen, dabei kann das ja sein, was es will und sagt eigentlich recht wenig aus.

Das ist nicht nur in der Medizin so.

Bei unserem Golf lief der Motor immer wieder nur auf 3 Zylindern, scheinbar war
eine Zündspule defekt.

Mit neuer Zündspule das Gleiche, immer nach Ein- und Ausbau lief er wieder.

Alle Ratlos und wildeste Theorien, Steuergerät defekt und und und...

Ich tippte auf den Stecker und er war es.

Logisch denken, gesunder Menschenverstand.

Philipp

Ja, mir wollten "sie" wegen 2 hyperintensen Läsionen eine Eskalationstherapie aufschwatzen, dabei kann das ja sein, was es will und sagt eigentlich recht wenig aus.

Das ist nicht nur in der Medizin so.

Bei unserem Golf lief der Motor immer wieder nur auf 3 Zylindern, scheinbar war
eine Zündspule defekt.

Mit neuer Zündspule das Gleiche, immer nach Ein- und Ausbau lief er wieder.

Alle Ratlos und wildeste Theorien, Steuergerät defekt und und und...

Ich tippte auf den Stecker und er war es.

Logisch denken, gesunder Menschenverstand.

Nicht schlecht! flowers

Ich meine auch, dass der gesunde Menschenverstand fast immer dem hochgestochenen Gerede überlegen ist! Am Allerbesten ist es allerdings, wenn mehrere Leute, die über einen gesunden Menschenverstand verfügen miteinander diskutieren!!! Ich glaube, das ist der Weisheit letzter Schluss.

W.W.

. . . für meine MS?

Ich tippte auf den Stecker und er war es.

Logisch denken, gesunder Menschenverstand.

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Meist sind es die Kabel, dann Stecker, später kalte Lötstellen und Sensoren.

Philipp

Meist sind es die Kabel, dann Stecker, später kalte Lötstellen und Sensoren.

Philipp

Upss, jetzt hab doch direkt Senioren gelesen . . . [shame on me]

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ich habe mir überlegt, was es mit MS am Menschen (männlich) bedeutet.

Ich schreibe diesmal nichts, du verstehst mich.

Philipp

:gelbe Karte:

. . . für meine MS?

Ich weiß es ja, aber niemand hört mir zu! :-(

Wenn die MS eine 'gemeinsame Endstrecke' von vielen Ursachen wäre, dann wäre die Ursache ziemlich individuell. Dann würde es nichts helfen, mit der Gießkanne Medikamente auszuteilen, sondern man müsste etwas tun, was sehr kompliziert sein könnte: Die individuelle Ursache für jedes einzelne MS zu finden!

Aber das ist vermutlich tatsächlich so schwierig, dass das Gießkannenprinzip allen Beteiligten akzeptabler erscheint.

W.W.

. . . für meine MS?

Ich weiß es ja, aber niemand hört mir zu!
W.W.

Das war jetzt mal wieder grässlich provokativ von mir.
Ich glaube, dass ich meine Stecker "hier" (und in den Vorgängerforen) schon gefunden hab.
Aus gutem Grund hab ich mich bei Sven Böttcher Hoffnungsträgern unter "optimistisch" eingruppiert.

PS: Die Steilvorlage von Philipp konnt ich einfach nicht so stehn lassen shades :rauch: :coffee:

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Lieber Herr W.W. niemand hört ihnen zu und niemand hat das rote Buch genau durchgelesen.

Ist es Ignoranz, intellektuelle Unzulänglichkeit, kognitive Einschränkung, Gleichgültigkeit, kollektive Gleichschaltung, Angst vor Veränderung, ich weiss es nicht, spannend währe bei ihnen genau zuzuhören allemal.

Ich für mich habe für meine SPMS jetzt die Antwort dank ihnen gefunden.

P.S. ich habe mir darauf hin heute Morgen eine Runde auf dem E-Bike gegönnt, mit tomtom Go auf dem iphon, ich habe einen Fahrradhalter für das Teil montiert, wenn ich Fragen habe, Frage ich jetzt Siri, die antwortet korrekt.

Philipp

Lieber Herr W.W. niemand hört ihnen zu und niemand hat das rote Buch genau durchgelesen.

Ist es Ignoranz, intellektuelle Unzulänglichkeit, kognitive Einschränkung, Gleichgültigkeit, kollektive Gleichschaltung, Angst vor Veränderung, ich weiss es nicht, spannend währe bei ihnen genau zuzuhören allemal.

Zu diesen dreisten Unterstellungen schweige ich jetzt besser ausgiebig! :-|

wenn ich Fragen habe, Frage ich jetzt Siri, die antwortet korrekt.

Philipp

Ich bin ja soooooo gespannt, was Siri zur MS zu sagen hat thumb up

PS: Richtig gute Siri gibts von Colin Cotterill, den gabs schon vor den Eierfonen

Aber du hast vollkommen Recht:
Die korrekten Antworten sind überlebensnotwendig !

Wobei ja noch zu unterscheiden wär, ob die Antworten
orthograpisch oder
inhaltlich
korrekt
sind :wink:

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während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ich bin nicht NIEMAND.
Wer hat dir das rote Buch empfohlen? Meinst du, es war lediglich die schöne Farbe, die mich angesprochen hat?

:heelsr:
(Ich lese hier ALLES, aber vieles lohnt mir einfach nicht die Mühe / den Zeitaufwand einer "Antwort".)
Zoe

Entschuldige Zoe, es ist manchmal ein wenig verwirrend.

Ich frage mich gerade, wieso man agno nur noch mit PN anschreiben soll ?

Gut haben wir das rechtszeitig mit meiner MS aufgelöst, so per PN hin und her
stelle ich mir noch schwierig vor.

Philipp

Wie? Du hast auch einen Werbevertrag? :-D

--
Syntax error on line 1492

Pssssst: Test, ob Stephan zuhört...
;-) Zoe

Wo ist der verdammte Stecker? Fragen an Experten

Ja danke.

Du Pfennigfuchser. ;-)

--
Syntax error on line 1492

Alles kann, nichts muss.

Oder etwas seriöser ausgedrückt und dabei jerry zitiert:

ich glaube, auch wenn man alles zusammennimmt, was man über die heutigen 'etablierten' Therapien weiß, dann ist das immer noch nicht mehr als ... Stückwerk...

Sehe ich auch so!
Weiterhin:

Ich bin froh, nie 'mit vielen verschiedenen Medikamenten rumprobiert' zu haben. Kann nicht behaupten, es leicht gehabt zu haben.
Aber 'böse Überraschungen'?

Hab ich nicht kennengelernt. Den zunächst schubförmigen empfand ich als 'aufregender' als den späteren nahezu berechenbaren progredienten Verlauf...

Kann ich für mich (bis jetzt) so unterschreiben.

Warum etwas daneben geht, da kann ich mir bei MS vieles vorstellen und keiner weiß es ganz genau.

Besondere "spritzentreue in der Anwendung" habe ich phasenweise gesundheitlich als schlecht empfunden. Laissez-faire Umgang mit Spritzanwendungen ebenso.

Heilpraktikeransätze verstehe ich nicht. Der Körper hat ein Handicap, was er durch seine eigene Strategie versucht aufzufangen. Warum sollte man ihn jetzt davon überzeugen, dass seine Strategie falsch ist.

Das eigene Leben aufgegeben, um im Dienste der Wissenschaft belastbare Erkenntnisse - als Fulltimejob, alles andere ist für mich nicht realistische Lebensumgebung - zu gewinnen, könnt ich mir noch vorstellen.

Das finde ich aber irgendwie doof.

--
Syntax error on line 1492

1. Die MS eskalierte wegen dem Therapie-Abbruch von Tysabri.
2. Vor der Therapie war es eine gewöhnliche MS.
3. Eine MS-Therapie durch eine Abdichtung der Blut-Hirn-Schranke mit modernen MS-Therapien muss lebenslang laufen. Bei einem Therapieabbruch besteht die Gefahr dass sich die aufgestaute Degenerationsverhinderung nachholt.

Interessante Theorie mit der lebenslangen Nutzung aber nicht basierend auf dem was man sonstwo festgestellt hat. Eine Eskallation nach einer Tysabritherapie bedeutet im Durchschnitt im Folgejahr zwischen 1.2-1.7 Schübe die in der Regel etwa 4-7 Monate nach dem Absetzen eintreten.

Nimmt man zudem eine Kohortenstudie ausdem Vorjahr als Referenz liegt die Wahrscheinlichkeit einer Verschlechterung der Progredienz in den Folgejahren zwischen 30-50%, abhängig vom initialen EDSS Wert.

Es besteht also keine Kausalität. Manche hatten Schübe, andere nicht. Manchen ging's schlechter, anderen nicht.
Man erkennt also zwar häufig einen "rebound" aber eigentlich keine "eskallation" beim Absetzen von Tysabri.

Natürlich ist es von Vorteil, dieses Medikament bei aktiven Verläufen so lange wie möglich zu nutzen. Da das in der aktuellen Form aufgrund der PML Gefahr nicht machbar ist, muss man halt hoffen, dass es - sofern es Wirkung zeigt - möglichst in der hochaktiven Zeit zum Einsatz kommt. Dazu kommt natürlich immer die Erwartung, dass die Krankheit nach Absetzen etwas abgeklungen ist.

Und manchmal ist das so und manchmal nicht. Es gibt halt keine Kausalität.

"...Als ihr Arzt nach mehreren Jahren doch eine Therapie empfahl, folgte eine Zeit des Herumprobierens mit verschiedenen Medikamenten.... Angst.

Hallo,

ich glaube, auch wenn man alles zusammennimmt, was man über die heutigen 'etablierten' Therapien weiß, dann ist das immer noch nicht mehr als ... Stückwerk...

Ich bin froh, nie 'mit verschiedenen Medikamenten rumprobiert' zu haben. Kann nicht behaupten, es leicht gehabt zu haben in den vergangenen 44 Jahren...
Aber 'böse Überraschungen'?

Hab ich nicht kennengelernt. Den zunächst schubförmigen empfand ich als 'aufregender' als den späteren nahezu berechenbaren progredienten Verlauf...

Die besseren 44 Jahre meiner MS hab ich vermutlich hinter mir, der ich derzeit EDSS 7.0 'bin' :-D

Das Natalizumab-Präparat kann, allein eingesetzt, zu schweren Nebenwirkungen führen, da es das Immunsystem schwächt. „Würden zusätzlich auch noch andere Moleküle ausgeschaltet (!!), die die schützende (??!) Immunreaktion steuern, sind die Folgen für das Immunsystem noch nicht abzusehen“ (!!!) , sagt Wiendl. (Zitat, verwirrte Zeichen in Klammern von mir)

'Noch nicht abzusehen'... der Mann hat recht, oder? Und in einigen Jahren, wenn man klarer sieht, wird es wieder eine andere neue Kleinigkeit geben, die man noch nicht überschauen kann, oder?! Stückwerk, nicht wahr?

Die nähern sich asymptotisch der gruseligen Wahrheit, die da heißen könnte: Immer mehr Details werden bekannt, aber ein Gesamt-Überblick ist nicht in Aussicht -

Übrigens kann ich die zitierten Sätze von vorn nach hinten kauen und zurück: Verstehnix bis auf 'nicht abzusehen'... :-(

Vielleicht bin ich einfach nur sehr müde vom Kleinkunst-Festival in der Innenstadt, von dem ich gerad gekommen bin ;-)

Na dann Gute Nacht

LG, jerry

Die nähern sich asymptotisch der gruseligen Wahrheit, die da heißen könnte: Immer mehr Details werden bekannt, aber ein Gesamt-Überblick ist nicht in Aussicht -

Hallo jerry,

ich glaube, wir nähern uns nicht nur dieser gruseligen Wahrheit, wir sind schon mittendrin.
Eine Fülle an Veröffentlichungen von kleinen bis kleinsten Einzelergebnissen, die nicht in einen größeren Zusammenhang gestellt werden, und die nicht mal abgeglichen werden mit den anderen Ergebnissen, daraufhin, ob sie sich widersprechen.

Mich macht das manchmal richtig wütend, auch, weil ich kaum noch was verstehe ... :confused:

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

OK, einen gewissen Galgenhumor kann ich nicht leugnen,

aber mit Limes gegen unendlich sehe ich Fakten erstmal in weiter Ferne - kein Handlungsbedarf, da Konsequenzen erstmal egal.

--
Syntax error on line 1492

aber mit Limes gegen unendlich sehe ich Fakten erstmal in weiter Ferne - kein Handlungsbedarf, da Konsequenzen erstmal egal.

Ich fürchte, es gibt keinen Limes gegen Unendlich. Wir sind auf dem falschen Weg!

W.W.

Grenzwerte
Den Beweis aber bitte bei Bedarf selbst herleiten. ;-)

--
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Mich macht das manchmal richtig wütend, auch, weil ich kaum noch was verstehe ...

Es freut mich, dass Sie das so schreiben! Mir geht es ganz genau so!

Ich habe eine Vermutung: Unser Glauben an die instrumentelle Vernunft! Ich glaube, niemand weiß so richtig, wie das Fernsehen, ein Auto oder ein Computer funktioniert. Aber die Dinge funktionieren, obwohl wir sie nicht verstehen. Als ob das Verstehen überflüssig sei.

Und so denken wir vermutlich über Blut-Hirn-Schranken und Oberflächenmoleküle von Oligodendrozyten: Wir müssen das alles nicht wirklich verstehen, aber es wird trotzdem funktionieren!

Bei der MS ist es genau umgekehrt: Wir müssen sie erst verstehen, bevor wir sie behandeln können!

W.W.

PS: VLA-4-tragenden T-Zellen und die MCAM führen uns in die Irre!!!

Hallo jerry,

ich glaube, wir nähern uns nicht nur dieser gruseligen Wahrheit, wir sind schon mittendrin.

...aber zugeben wird dies niemand von den sog. Etablierten: lieber winzischkleines neues Detail veröffentlichen und in schlauester wissenschaftlicher Diktion breittreten.

Deswegen 'nähern uns asymptotisch'... bei geichzeitiger Entfernung vom Überblick...

Ist eigentlich nicht zum rofl -
Wo ist eigentlich der Wut-Smiley, Hausmeister?!

LG, jerry

Ich glaube, man kann sich immer weiter in winschigkleine Kleinigkeiten verzetteln und nie zu Potte kommen. Das schafft eine Unmenge an Doktoranden und Professoren (und Sobek-Preise), aber keine Klarheit in der MS-Forschung. Es ist ein schrecklicher Jammer! Warum bietet den Forschern niemand Einhalt? Weil das nur die Forscher und die Universitäten selbst könnten. Es ist ein entsetzlicher Jammer!

W.W.

...Warum bietet den Forschern niemand Einhalt? Weil das nur die Forscher und die Universitäten selbst könnten. Es ist ein entsetzlicher Jammer!

Wenn die Patientenvertretungen und die 'Gesundheitskassen' ihren Namen zu Recht trügen, wäre es an ihnen, aufzustehen und zu sagen:

Der Stand von Forschung und Therapie bei MS ist demjenigen bei Diabetes mellitus Typ 1 eben nicht vergleichbar.

(Ko)Morbidität, Mortalität, Lebensqualität, Spätfolgen und Behinderungsfortschritte beim Diabetes sind dank heutiger therapeutischer Strategien im Sinne der Erkrankten gut kontrolliert - sodass es niemand mehr interessieren braucht, warum eigentlich die Betazellen der Langerhansschen Inseln in der Bauchspeicheldrüse nicht (mehr adäquat) Insulin produzieren, oder wie man dies 'reparieren' könnte. Zudem sind kaum Nachteile der etablierten Therapiestrategien bekannt.

Bei der MS hingegen scheinen die Therapieerfolge eher MRT-Befunde und Schubraten zu 'modulieren', ohne sichere 'klinische' Besserungen für die Patienten wie z.B. das Aufhalten von Behinderungsfortschritten. Mögliche wie tatsächliche unerwünschte Wirkungen der Behandlung(en) sind zudem vergleichsweise erheblich...

Sodass im Grunde sogar gängige Denkmodelle zur Entstehung bzw Ursache der MS auf den Prüfstand gehörten -

Wie gesagt, wenn... :-(

jerry

...Sodass im Grunde sogar gängige Denkmodelle zur Entstehung bzw Ursache der MS auf den Prüfstand gehörten - > Wie gesagt, wenn... > jerry

Lieber Jerry
Diese Diskussionen kenne ich von früher bei meinen Linuxfreunden.
Was könnte man alles bewegen, wenn nicht jeder das tun würde, was ihm gerade einfällt?
Das muss sein dürfen!!!
Das nennt sich Freiheit!
Die Frage ist: "Warum tun die Forscher solches?"

1. Brot und Butter Theorie
Man macht das was alle machen, das wofür man bezahlt wird, weil man sein Essen bezahlen muss.

2. Mainstreamtheorie
Mit dem Strom schwimmen, ein paar Preise einsacken und gut von Forschungsgelder leben.

3. Club-Theorie
Man macht das was alle machen, weil das Ansehen unter Forschern weniger angekratzt wird, wenn man nicht vom Mainstream abweicht.

4. Die Vorteilstheorie
Jedem Forscher ist klar, dass die Autoimmuntheorie für die Pharma ein goldenes Kalb ist.
Bevor die Pharma sagen kann wo sie gerne geforscht haben wollte,
sagt der moderne Forscher: "Ich bin schon da!"

seufzende Grüße von agno

1. Brot und Butter Theorie
Man macht das was alle machen, das wofür man bezahlt wird, weil man sein Essen bezahlen muss.

2. Mainstreamtheorie
Mit dem Strom schwimmen, ein paar Preise einsacken und gut von Forschungsgelder leben.

3. Club-Theorie
Man macht das was alle machen, weil das Ansehen unter Forschern weniger angekratzt wird, wenn man nicht vom Mainstream abweicht.

4. Die Vorteilstheorie
Jedem Forscher ist klar, dass die Autoimmuntheorie für die Pharma ein goldenes Kalb ist.
Bevor die Pharma sagen kann wo sie gerne geforscht haben wollte,
sagt der moderne Forscher: "Ich bin schon da!"

Nicht schlecht! :-) Ich glaube, so ist es. :-(

Aber fehlt nicht etwas??? :confused: Ich meine, irgendwo müsste sich doch der Ignaz Semmelweis versteckt haben. Ich bin überzeugt, es gibt ihn. Wenn jemand seiner ansichtig wird, sollte man ihn uns melden. Prineas? D.C. Mohr? Confavreux?

W.W.

http://www.heise.de/tp/artikel/49/49295/1.html
:-(
agno

Dieser Thread hat hier alle Rekorde geschlagen! Warum eigentlich?

W.W.

Eine Zeit lang war er mit Wissensdurst nach der Lösung erfüllt, wir sind nahe daran, aber leider nur zu dritt, ich denke, ich habe es, ein anderes Mal.

Philipp

Ich stelle mir vor, ich rolle eines schönen Tages auf den Bürgersteig und da liegt sie!
Die Lösung! ;-)

--
Syntax error on line 1492

Dieser Thread hat hier alle Rekorde geschlagen! Warum eigentlich?

W.W.

Was haben sie denn selbst für Ideen zu ihrer Frage?

Mir fallen spontan so einige mögliche Gründe dafür ein, aber ich überlasse ihnen respektvoll den Vortritt!

Mir fallen spontan so einige mögliche Gründe dafür ein, aber ich überlasse ihnen respektvoll den Vortritt!

Hey Amy
Der Thread war unter anderem auch deshalb so belebt, weil niemand solche Antworten gab.
Mann kann mörderisch korrekt sein. (Frau auch)
agno

P.S.: 42 ist nicht 88! Danke für den Hinweis :-)

Der Thread war so beliebt, weil es richtig um MS ging und wie man damit umgehen kann, ohne unterzugehen. Man kann das so oder so sehen, aber ich habe das Gefühl, es ist eher so, dass wir uns vor der Welt verschließen, als dass sich die Welt vor uns verschließt.

W.W.

Einigen wir uns daher am besten auf die

;-) :-D

https://de.wikipedia.org/wiki/23_%E2%80%93_Nichts_ist_so_wie_es_scheint

23?
Nö
agno

Ihr Lieben,

es tut mir leid, dass ich vorhin so 'scharf' reagiert und Euch dabei namentlich angesprochen habe.

Bin privat etwas gefrustet bzw. mache mir seit einiger Zeit Sorgen im Zusammenhang mit einem der Söhne...

Und ich war einfach nur genervt, wie schwer hier für mich nachzuvollziehen war, worum es eigentlich ging.

Sorry! flowers flowers

LG, jerry

Einigen wir uns daher am besten auf die

23

https://de.wikipedia.org/wiki/23_%E2%80%93_Nichts_ist_so_wie_es_scheint

So langsam wird mir die Macht der Zahlen mächtig unheimlich ... :lookaround:

Grusel ...

Gruß
Boggy
;-)

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

So langsam wird mir die Macht der Zahlen mächtig unheimlich ...

Grusel ...

Mir auch, lieber Boggy...

Und da ich meine Mitmenschen zu achten und ernstzunehmen pflege - auch ForenuserInnen und zumal dann, wenn ich sie auch real und persönlich kenne -

...hat mir dies Hin und Her einiges Kopfzerbrechen bereitet sowie Versuche, vermittels Suchmaschinenanfragen etc.pp. hinter solche Geheimnisse zu kommen.

Inzwischen gewinne ich den Eindruck, dass Amy und Agno (und...?) sich lediglich für intelligent gehaltenen Nonsens um die Ohren hauen :-(

Ich möchte Euch bitten, dafür die PN-Funktion zu nutzen. Oder mir freundlich was zu erklären, falls es was zu erklären und verstehen gibt.

Etwas genervt und forenunlustig
jerry

Ich möchte Euch bitten, dafür die PN-Funktion zu nutzen. Oder mir freundlich was zu erklären, falls es was zu erklären und verstehen gibt.

Neugierig? :-D So wird das nichts. :-D
Wir können uns ja als Kurzweil der anderen Art ??? - Zitate um die Ohren hauen. ;-)

--
Syntax error on line 1492

Okaayyy...

Denne entbiete ich mal prophylaktisch einen 'Schwäbischen Gruß' an alle jene, die sich angesprochen fühlen.

:-D rofl :ok: :wink:

jerryli

Wir können uns ja als Kurzweil der anderen Art ??? - Zitate um die Ohren hauen.

Why not msb?

Fang an!

;-) :-D ;-)

Dann wird dieser Thread vielleicht der bis dato allerlängste in der noch jungen Ufo-Forengeschichte ;-)

Ich will jetzt in den Biergarten.
Aber vorher noch.

Wer sagt in welcher Folge?

"Also dann Kollegen, wir brechen auf!"

Hinweis: Es handelt sich um eine Klassiker-Folge.

--
Syntax error on line 1492

Etwas genervt und forenunlustig
jerry

ob du es glaubst oder nicht jerry,
mir geht es ähnlich wie dir...

statt PN würde ich allerdings Tel. vorschlagen...

:-)

Ich grübel immer daran rum, dass hier ja auch Jahre vergehen und "die MS" relativ ruhig ist und dann richtig loslegt.

Psychisch kann es dadurch doch nicht sein.

Autoimmun irgend wie auch nicht.

Manchmal denke ich eher an einen Erreger wie Herpes, der immer da ist und wenn
das Immunsystem geschwächt wird, ob durch Stress, Sonne oder sonst etwas "aufblüht"
und so eine Überreaktion auslöst.

Ach nein, das ist auch nichts.

Philipp

Und wenn "etwas" im ZNS ist, was tödlich währe und die "T" Zellen bewusst ins ZNS eingelassen werden ?

http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-verstehen/rolle-des-immunsystems/

Wenn es nur an der undichten Bluthirnschranke liegen würde, würden die "T" Zellen ja
nicht Myelin als "fremd" erkennen. Das kann ja kein Zufall sein.

Philipp

Ich grübel immer daran rum, dass hier ja auch Jahre vergehen und "die MS" relativ ruhig ist und dann richtig loslegt.

Bei mir ist es leider so. Ich kenne viele persönlich da ist es auch so.

"Im Internet" habe ich den Eindruck, da ist es eher nicht so. Einige kenne ich auch persönlich, da ist es nicht so.

Bei mir gehe ich derzeit davon aus (nicht alleinig aber die anderen Komponenten kenne ich nicht aber bei jedem kleinen Infekt wird mir diese Ansicht bestätigt), dass mein damals jüngerer, gesünderer Körper und ein niedrigerer Behinderungsstand die Probleme besser wegstecken konnte + Komponente 'Glück' (es gab keine kapitalen Schädigungen).

--
Syntax error on line 1492

Guten Morgen msb, danke für deine Antwort.

Mich beschäftigt der Umstand des "Doppelfehlers".

"T" Zellen gelangen durch die "undichte" Bluthirnschranke und identifizieren auch noch
"Myelin" als fremd.

Und das soll zufällig über Jahre bis Jahrzehnte immer wieder geschehen.

Immer wieder gleicher Doppelfehler, oder wie bei mir gar nicht im Liquor/ZNS nachweisbar, nur im Blut.

hmmm... ???

Pilipp

Generell beschäfftige ich mich von der Seite nicht mehr tiefer damit.

Es gibt Momente, da blitzt die Frage nach dem Zusammenhang wieder aus, z.B. letzt Jahr als ich für ein Jahr Mitox genommen/probiert hatte.

Aber ich betrachte das von der Seite, "was würde mir das bringen, wenn ich es jetzt wüßte" und lebe mein Leben.

Das schließt natürlich nicht aus, dass die Menscheit in der Frage mal endlich weiterkommen sollte.

--
Syntax error on line 1492

Generell beschäftige ich mich von der Seite nicht mehr tiefer damit.

Ja ich auch, irgendwie leider.

Es gibt Momente, da blitzt die Frage nach dem Zusammenhang wieder aus, z.B. letzt Jahr ....

Fast identisch meinerseits.
Nur nahm ich kein Mitox sondern suchte einen Arzt der erst mal den Rest des MS-Menschen prüft.
Das war ein schwieriger Akt!

Aber ich betrachte das von der Seite, "was würde mir das bringen, wenn ich es jetzt wüßte" und lebe mein Leben. Das schließt natürlich nicht aus, dass die Menscheit in der Frage mal endlich weiterkommen sollte.

dito
Spannend finde ich dass ich mich in 99% von MSBs Statements wiederfinde, obwohl ich anscheinend eine gegenteilige MS-Weltanschauung pflege.

gruß agno

Mir geht es auch so.

Ich möchte Ende Oktober wenn die Verlaufskontrolle mit MRT wieder gut ist
ev. Betaferon ganz absetzen, bin momentan mit halber Wirkdosis unterwegs.

Ich bin aber unsicher, (never change a winning horse).

Philipp

Ich habe da so ein Bild im Kopf, das sich kaum verbalisieren lässt.
Das Immunsystem als Borg-Kubus
An einer Stelle wird repariert.
An einer anderen Stelle wird gerade zerstört.
Mit dem funktionierenden Rest wird bestmöglichst um das Überleben gekämpft.
Nicht alles was angenehm ist, ist gut für die MS.
Manchmal lebt man Situationen die der Gesundheit schaden aber zum Schluss für ein Wohlfühlgefühl -> einen Augenblick von "aufgehoben sein" sorgen, was imho zeitweise notwendig ist um sich/die MS zu erholen.
Trotzdem bin ich sicher dass der MS-Mensch eine gewisse "Lebendigkeit" braucht um mit der MS länger leben zu können.
...
Alles etwas wiedersprüchlich, ich weiß :-(
Die MS sollte niemals der Mittelpunkt des Lebens sein!
Und das obwohl alles um die MS kreist. :-(

gruß mit einem sinnfreien MS-Posting von agno

P.S.: Meine Beobachtungen von anderen MS-Patienten:
ältere & jüngere
schnelle Verläufe & langsamere
Frei nach Dr. House: In jedem Menschen steckt ein schwarzes Loch dessen Ausmaße niemand ahnen kann.

imho sind die einfachen Pharma-Lösungen manchmal notwendig aber etwas sehr einfach gestrickt für mein Bild des Borg-Kubus.

Ich finde das Bild vom Borg Kubus etwas unglücklich, weil da für mich auch immer die Philosophie des Volkes mitschwingt.

imho sind die einfachen Pharma-Lösungen manchmal notwendig aber etwas sehr einfach gestrickt für mein Bild des Borg-Kubus.

Die Borg haben auch einfache Lösungen. ;-)

--
Syntax error on line 1492

Das Weltbild der Borg klingelt in meinen Ohren, wenn ich Vorträge der Pharma konsumiere.

Kann ich absolut nachvollziehen.

Eigentlich ist die Menschheit hier unschlau.

Die Borg machen keinen Hehl daraus, dass es so zu laufen hat, wie sie es für richtig halten. Man hat hier also keine Wahl.

--
Syntax error on line 1492

Ich habe da so ein Bild im Kopf, das sich kaum verbalisieren lässt.
Das Immunsystem als Borg-Kubus

Hallo agno,
ja, die Borg ... :lookaround:
Ein mächtiger Gegner, und ich mag Captain Janeway sehr ... :-)

Aber der Borg-Kubus als Immunsystem ... ich weiß nicht ... :confused:

Das Immunsystem ist soo komplex und kompliziert ...

Und es assimiliert nicht alles, sondern vernichtet oder schmeißt raus usw.
... und hat keine Königin ... ;-)

Nicht alles was angenehm ist, ist gut für die MS.
Manchmal lebt man Situationen die der Gesundheit schaden aber zum Schluss für ein Wohlfühlgefühl -> einen Augenblick von "aufgehoben sein" sorgen, was imho zeitweise notwendig ist um sich/die MS zu erholen.
Trotzdem bin ich sicher dass der MS-Mensch eine gewisse "Lebendigkeit" braucht um mit der MS länger leben zu können.
...
Alles etwas wiedersprüchlich, ich weiß

Find ich gar nicht widersprüchlich, auch wenn es scheinbar Widersprüche gibt.
Wie wärs einfach mit einem erweiterten Gesundheits-Begriff ...!
Einem mit verschiedenen Ebenen und unterschiedlichen Seiten und Aspekten ....
Was hier gut ist, ist es dort vielleicht nicht,
aber insgesamt und unterm Strich paßt es doch und ist richtig.
flowers
Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Ich habe da so ein Bild im Kopf, das sich kaum verbalisieren lässt.
Borg-Kubus

Hat dieser thread nicht auch schon etwas von einem
Borg-Kubus ... ??
:lookaround:

fragt sich
Borgy :confused:

:-D

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

https://www.youtube.com/watch?v=08DvUJMlIhg

Philipp

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