In der heutigen Verlaufskontrolle hatte es einige Veränderungen wie vor einem halben Jahr.
In den Armen ist die Spastik weg, linkes Bein weniger, rechtes Bein gleich.
Am rechten Handgelenk merke ich die Stimmgabel neu wieder nicht mehr, am Ellbogen auch nicht.
Sonst Alles gleich.
Etwas geht ab aber was ?
Philipp
ich bin nicht w.w,. aber ich vermute mal, das ist so, weil du ms hast
ich bin nicht w.w,. aber ich vermute mal, das ist so, weil du ms hast
daran könnte es liegen, moritz!
P.S. bin keine Neurologin
sondern Pädagogin 
... und dann sagst du, dass du "meine" Logik nicht verstehst?
--
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... und dann sagst du, dass du "meine" Logik nicht verstehst?
ja!
liegt möglicherweise an unseren unterschiedlichen Geschlechtschromosomen
Im Weiheschen Sinne 
Die uralte Geschichte zwischen xx und xy...
immer wieder mal ein gängiges Reizthema...
thx an W.W. dafür
ich hör grad:
https://www.youtube.com/watch?v=RB-RcX5DS5A
und du?
liegt möglicherweise an unseren unterschiedlichen Geschlechtschromosomen
Die uralte Geschichte zwischen xx und xy...
<spass>
So einfach ist das schon längst nicht mehr! Es kommt auch darauf an in welche Richtung sich die Chromosomen drehen.
</spass>
ich hör grad:
https://www.youtube.com/watch?v=RB-RcX5DS5A
und du?
Momentan? Nichts (außer dem Lüftergeräusch meines PCs).
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Syntax error on line 1492
ich hör grad:
https://www.youtube.com/watch?v=RB-RcX5DS5A
und du?
Momentan? Nichts (außer dem Lüftergeräusch meines PCs).
Kann sehr beruhigend wirken...............
ich bin nicht w.w,. aber ich vermute mal, das ist so, weil du ms hast
Ich lehne Ihre Antwort ab, denn sie impliziert, die MS sei launisch (wie ein Teenager). Aber das ist sie eben NICHT. Sie befolgt Regeln.
W.W.
"die ms sei launisch"
die ms ist keine person, die launisch sein kann. welchen regeln (wenn es denn welche gibt, was ich sehr bezweifle) sie folgt, hat sich mir bisher nicht erschlossen. vielleicht können sie mich darüber aufklären? mein neuro ist daran sicher auch interessiert.
ich zweifle ihre erfahrung nicht an, aber aus den erfahrungen einer einzelperson lassen sich keine allgemeingültigen regeln ableiten.
zusammengefasst: ich lehne es ab, dass sie aus ihren erfahrungen regeln ableiten.
Wenn Sie etwas höflicher angefragt hätten, hätte ich es etwas einfacher gehabt, Ihre Frage, die ich natürlich erwartet habe, zu beantworten.
W.W.
Wenn Sie etwas höflicher angefragt hätten, hätte ich es etwas einfacher gehabt, Ihre Frage, die ich natürlich erwartet habe, zu beantworten.
W.W.
darf ich sie höflichst bitten, mir die regeln der ms zu erklären. danke.
ich werde nur nachfragen, wenn ich sie nicht verstehen sollte. oder möchten sie lieber, dass ich verschwinde?
beide fragen sind ernsthafter natur.
ich lebe seit ewigkeiten im ausland und erlebe "die deutschen" als sehr ruppig und oft unhöflich, darum dachte ich, das wäre der normale deutsche umgangston. SORRY
Ich habe ja wiederholt die Ansicht vertreten, dass ich nicht glaube, dass es, wenn man erst mal progredient geworden ist, zwangsläufig bergab gehen muss. Vorsichtig geschätzt glaube ich, dass man einen EDSS von 5,0 bis 6,5 erreichen kann und dass es dann in der Hälfte der Fälle auf diesem Niveau bleibt.
Mit Schwankungen! Bei Ihnen glaube ich eher an einen Stillstand als an eine Progredienz. Eine Gefahr ist, dass das Kaninchen zu sehr auf die Schlange starrt!
W.W.
Danke Herr Weihe.
In 6 Monaten ist die nächste Verlaufskontrolle und in 1 Jahr das nächste MRT.
Ich sehe, wie es kommt.
4-Aminopyridin habe ich vor 2 Monaten abgesetzt, da ich die 100 Meter nur noch
schneller gehen konnte, aber die Gehstrecke nicht mehr verlängern, dafür mehr
Spastik hatte.
Ich meinte, es liegt daran, dass die Axone ohne Myelin jetzt nach 3 Jahren abgestorben sind, die Neurologin meinte, dass bei verstorbenen MS Patienten im Gehirn Axone ohne Myelin vorhanden sind.
Ja gut, wie auch immer.
Ich merke auch wieder, wie die Augen der Taschenlampe folgen, das ist ein unheimlich
wunderbares Gefühl, so viel Bewusstsein, ich kann auch wieder Menschen tief in die
Augen sehen, das ist sehr bewegend.
Philipp
Etwas geht ab aber was ? > Philipp
Das Wettmessen.
Jahrzehntelang habe ich Schritte gezählt, bin vor dem Spiegel geturnt, man hat bei mir Strom durch meinen Körper geschickt und geschaut ob da noch etwas zuckt.
Man hat unzählige Flaschen mit Kortison in meinen Körper gepumpt, ich war immer auf dem Kampf gegen meine Fatique und habe mir dazu einiges an legalen Pharmadrogen hineingezogen.
Irgendwann, als ich auch mit der besten Schönrechnerei nicht mehr vormachen konnte noch nicht die Lebensmitte überschritten zu haben,
irgendwann sagte ich: Hier bin ich, so bin ich und das ist gut so!
Das Wettrennen ist eingestellt!
Gemessen wird nicht mehr!
Das AgnoSystem ist fehleranfällig & fehlertolerant! (Fehler passieren und Fehler werden verziehen)
So friedlich war meine MS noch nie! (obwohl Sie sich immer wieder zeigt)
und wenn nicht? Egal! Ich registriere dass meine Altersgenossen auch nicht mehr gesund sind.
Achso ich hatte letztens ein Gespräch mit meinem lieben Neurologen, der demnächst in Ruhestand geht.
Agno: Da zwickts und dort klemmt es aber sonst passt es.
Neuro: Ja, das gibt es alles bei MS. (mehr sagte er nicht)
Gruß agno
@ Philip: Kennst Du die Kaffeeentspannung?
Lieber agno
Morgen wird unsere Nachbarin 50, sie machen im Wald ein grosses Fest und haben hier
das ganze Quartier eingeladen.
Es geht los ab Haustüre mit einem halbstündigen Fussmarsch zu einer Waldhütte und am Abend zurück mit einem Fackelmarsch.
Ich fühle mich dann sehr "ausgegrenzt".
Wenn ich wöchentlich im Pflegeheim meine Mutter besuche bin ich tatsächlich bei Kaffee und Kuchen entspannt mitten drinnen, aber die sind zwischen 80ig und 95ig, ich bin doch
"erst 52 Jahre jung" und möchte an den Fackelmarsch.
Mein echtes Leben ist hier unter Gleichaltrigen und nicht im Pflegeheim bei Denen vor der Pforte zur Erleuchtung.
Philipp
Ich war gerade mit dem Auto bei der Waldhütte, das geht Morgen mit meinem Elektroroller.
Als ich mir die Yamaha gekauft hatte, dachte ich, was für eine Selbstüberschätzung, das Ding kannst du nie im Leben fahren. Jetzt habe ich damit bereits 1800KM gemacht.
Im Wald über Stock und Stein auf dem Roller ist wie Hypotraining , es wirft einem fast ab.
Philipp
Tja Philip, das Thema ist "speziell"
Dein 50er-Kreis, sind das Freunde oder Kumpel oder Bekannte?
Imho ist das von Dir beschriebene Problem bei jedem anderen auch vorhanden!
Im Chor, im Sportverein, beim Bikertreff...
Wenn die Gemeinschaft dadurch entsteht, dass alle ein "Leistungsziel" haben,
wenn man sich in dieses Leistungsziel nicht mehr einbringen kann,
dann wird es eventuell Zeit sich "wertvollere" bzw anderweitig passende, Gruppierungen zu suchen.
gruß agno
P.S.: Ich beobachte eine liebevoll gealterten Wandergruppe
Die bekommen den Spagat gebacken.
Zuerst gemeinsam wandern mit den "Aktiven", dann stößt der zu pflegende Anteil zum Abschlussgrillevent dazu. (Altersquerschnitt zwischen 70 & 85)
Hallo agno
Alles Nachbarn, es sind gut 150 "Wohneinheiten".
Die Kinder gehen miteinander in die Schule, wir machen viele Feste miteinander, ständig ist etwas los.
Wir haben hier 2 Stadträte, die sind enorm öffentlichkeitsaktiv.
Es ist gut so, das hält mich in Schwung.
Wir sind hier im Haus bereits 8 Familien, dann hat es Reihenhäuser und frei Stehende Häuser, es war ein Architekturwettbewerb der Stadt, altersdurchmischt Wohnen, verdichtet gebaut mit möglichst viel grünen Gemeinschaftsanlagen.
Philipp
irgendwann sagte ich: Hier bin ich, so bin ich und das ist gut so!
Das Wettrennen ist eingestellt!
Gemessen wird nicht mehr!
Eine weise Entscheidung, agno. So sehe ich es inzwischen auch!