Schnittstelle (Allgemeines)

Niki, (vor 3381 Tagen)

Freundliches Hallo vorerst Mal, ich bin neu hier im Forum!
Ich bin weiblich, 47 Jahre und seit Juni 2015 mit schubförmiger MS diagnostiziert-puncto (wie der Arzt so schön diktiert).

Gerne schneide ich hier ein neues Thema an und ich hoffe doch, dass dies sich nicht zu sehr mit einem bestehenden Thema überlappt. Ich habe mich im Forum, als auch auf den anderen Sites der Organisation schon ausgiebigst durchgelesen.
Hier bin ich gelandet, weil mich diese Seite unter all den zig, zig Seiten im Internet durch ihre Unbefangenheit ansprach.
Zum Thema "Schnittstelle":

Mich würde brennend interessieren, abgesehen der Fakten "fern des Äquators", "mehr weiblich als männlich Diagnostizierte", etc., welche Gemeinsamkeiten bei den hier im Forum anwesenden Leuten sich erweisen.
Was haben wir gemeinsam? Welche Krankheiten hatten wir vor unserer MS? Welche Unfälle? Welche bakteriellen Infekte? Welche Länder bereisten wir? Welche unserer seelischen Qualen waren gehäuft? Gab es einen Trigger vor der Diagnose (körperliche oder seelische)? Waren wir öfter grippig und verkühlt als andere oder die, die selten unter Erkältung und dergleichen litten?
Haben wir unseren Körper mit Drogen, Nikotin oder Alkohol misshandelt, langfristig, kurzfristig? Hatten wir bestimmte unerklärte Allergien, Bisswunden, offene Wunden unbekannter Art?
Wem noch was einfällt gerne...

Ich für mich möchte mich noch nicht ins Zentrum meiner Erlebnisse, Wunden, Erfahrungen stellen, dies wird in Form der Kommunikation mit Euch geschehen.
Permanent frage ich mich halt, eine unerklärbare Krankheit zu haben....ohne wissenschaftlichen Fundament und das in der heutigen Zeit...
Sind wir MSler allgemein Personen mit dem "Glück" 1er unter 1.000 zu sein....?

Eintrag gesperrt
3819 Views

Schnittstelle

W.W., (vor 3381 Tagen) @ Niki

Liebe Niki,

auch ein freundliches Hallo!:-) Ich weiß es ja nicht, aber es klang so, als ob Sie eine Idee hätten, woher die MS kommen könnte...? Wie dem auch sei, es ist gut, dass Sie Ihr Wissen, Ihre Überzeugung oder Ihren Glauben noch verdeckt halten, denn das, was wir zu wissen meinen, könnte unsere Augen blenden.;-)

Es ist ja kein großes Geheimnis, dass ich glaube, die Ursache der MS sei gefunden, aber sie ist anders als andere Ursachen. Die Ursache der Tuberkulose ist das Mycobacterium tuberculosis... und schon stocke ich: Ist es das wirklich?

Rudolf Virchow und Max Pettenkofer lehnten diese Meinung von Robert Koch ab! Aber wie konnten sie das tun? Wollten sie das Offensichtliche nicht sehen. Da waren doch diese säurefesten Stäbchen unter dem Mikroskop ganz deutlich in den Lungenherden zu sehen, wenn man sie richtig anfärbte!

Virchow und Pettenkofer meinten, dass es die Ursache nicht gab. Sie meinten, man könne mit dem Tuberkulosebakterium infiziert werden, und dennoch niemals eine Tuberkulose bekommen, und das geschehe recht häufig. Nicht jeder ist Franz Kafka! Die meisten sind Katja Mann!

Ich denke, bei der MS ist es ähnlich: Der Keim der MS kann in vielen Menschen vorhanden sein, aber er wird niemals sichtbar. Man hat eben Glück, oder - was vielleicht korrekter wäre - man muss viel Pech haben, damit eine Anlage zur MS eine wirkliche (leibhaftige) MS wird.

Ich bin also der Ansicht (wie viele alte Neurologen auch), dass die MS nicht eine einzige Ursache hat, sondern ein Geflecht von Ursachen, und deshalb ist es so schwierig die eine Ursache zu finden, also die Ursache, die notwendig und hinreichend ist.

Meiner Ansicht nach gibt es sie nicht!

W.W.

PS: Ich hoffe sehr, dass Sie meine Begrüßung nicht abgeschreckt hat.:confused:

Eintrag gesperrt
3755 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr Dr. Weihe (ich vermute das Sie es sind:)), es erfreut mich sehr Ihre Beiträge zu lesen! Ich habe schon sehr vieles von Ihnen durchforstet und empfinde bei Ihren Zeilen allgemein sehr viel Neutralität, Diplomatie und fachliches Wissen selbstverständlich.

Zur Enttäuschung muss ich sagen, nein ich habe keine Idee was die Ursache der MS sein könnte und es wird wohl so sein wie sie sagen bzw. wie es sich allgemein mit vielen Krankheiten verhält, dass es ein Geflecht von Ursachen gibt. Ja man muss viel Pech haben um eine leibhaftige MS zum Ausbruch zu bringen. Es wird so sein wie bei Krebs, Ursachen manifestieren sich, schlummern und ein Trigger führt dann zur Diagnose. Jedoch bedenke man wie viele Menschen Krebs haben und wie viele MS, letzteres ist dann doch die besondere Krankheit, jedoch die weniger gesellschaftsfähige. Es soll kein Sarkasmus sein, doch auffällig genug ist es wie wenige Menschen wissen was MS ist und dies ist frustrierend.

Nun zu mir, ungewöhnlich war es für mich im Besonderen, da ich exakt zu meinem 46. Geburtstag die Diagnose bekam und hier schon mal rein altersmäßig nicht in die Statistik passe. Bis zu meinem 45er war ich sportlich, ernährte mich seit eher gesund, war lebensfroh, gesellschaftsfähig und ließ auch keine Feierlichkeiten aus. In der Arbeit wie privat immer ein Perfektionist. Ich war vielleicht 3mal im Leben im Krankenstand, daran kann ich mich nur erinnern, da das 1.Mal (2001) massiv war mit 2 Liter Eiter im Bauch, eine Sepsis knapp dem Tode entgangen und das letzte Mal im November 2014 mit 40 grad Fieber-hier begann auch die wirkliche Tragödie meines Schicksals schleichend.

Meine ersten Schmerzen hatte ich stark nach oder während der Trennung mit meinem Partner im Frühjahr 2014, es waren Leistenschmerzen-ein stechendes Ziehen in der Leiste, sobald ich länger sass und dann aufstand und ging. Es dauerte einige Meter bis ich vom schmerzvollem Humpeln wieder normal gehen konnte. Im August 2014 ging ich aufgrund dessen zum Orthopäden (auch weil Schulterschmerzen dazukamen). Der Arzt meinte ich sei zu "rechtsdominant" (weil ja die ganze Symptomatik rechtsseitig war). Ok. Also ich war zu rechtsorientiert-als jemand der zu viel Gefühle hat. Toll. Nach Wochen kamen so schlimme Krämpfe im rechten Fuß dazu, dass ich früh morgens ins Spital ging. Ein Neurologe untersuchte mich und verschrieb Magnesium.

Nov 2014, ein neuer Partner seit Monaten, ich mache mich selbständig. Ich bekomme dieses hohe Fieber und bleibe im Bett, konsultiere keinen Arzt. Dann Weihnachten 2014 bei meiner Mutter und ihrem schwerkranken Mann (Darmkrebs-Endstadium). Es war anders als alle Weihnachten zuvor, etwas undefinierbares lag in der Luft. Mein Partner bekam einen kleinen Hubschrauber mit Fernsteuerung geschenkt und probierte diesen sofort aus. 1.Flug gegen den Christbaum, gegen einen Engel, der Engelskopf rollt zu Boden....Starre im Raum.
Am 03.01.2015 nahmen sich meine Eltern gemeinschaftlich das Leben im Hotel Nike (Nike der mythische Engel ohne Kopf). Ein perfekt geplanter Suizid, wie sich im Nachhinein herausstellte. Von diesem Zeitpunkt an blieb das Leben für mich stehen. Ich habe eine Tochter mit 23 Jahren und ihr erging es nicht anders, es entzog uns Glauben, Freude, Vertrauen....
Meine Tochter hatte im Februar ihre letzte Jura-Prüfung und fiel durch, im Mai ging sie dann 3 Wochen auf Reise und ich hatte solche Angst es könne etwas passieren...permanente Angst, als sie vom Flughafen Moskau anrief und meinte wegen Sturmböen starte das Flugzeug nicht,
überkam mich ein Schwindel auf offener Straße, mein rechter Fuß begann zu lahmen....ich konnte nicht mehr. Ab ins Krankenhaus, Neurologe meinte sofort stationär bleiben wegen Knirpstest, etc. auffällig. Ich konnte nicht, mochte diese Sorgen meiner Tochter nicht noch antun wenn sie zurückkommt von ihrer Reise und die Mutter im Spital. Ich verschob den stationären Termin um 14 Tage.
Nach 1 Woche auf der Neuro-ging ich mit dem Geburtstagsgeschenk MS nach Hause.
5 Tage darauf meine Tochter springt im Freibad vom 10 Meter Turm und bricht sich den 12.Brustwirbel...4 Monate Stahlkorsett. Ihr Freund verlässt sie. Vollgepumpt mit Cortison, ging ich wieder ins Spital, weil mein rechter Fuß wieder lahmte-man wollte mir dann kein Cortison mehr geben. Ja und so geht es lähmend weiter...und das Schicksal gab keine Ruhe.

Dezember 2016: Ich bin nach wie vor selbständig, mein Partner übernimmt 2/3 der Arbeit, meine Tochter hat ihr Jurastudium längst beendet und der Brustwirbel ist gut geheilt.Sie hat einen neuen lieben Freund.
Ich kann immer noch nicht ganz gerade gehen mit meinem rechten Fuß, leide unter Schwindel auf der Straße oder unter Menschenmengen, meinen rechten Zeh kann ich nicht mehr knicken.
Meine Basistherapie mit Tecfidera habe ich nach 1 Jahr im August 2016 abgebrochen (mein Neurologe schmipfte sehr).
Mein MR von letzer Woche zeigt keine neue Dynamik.
GlG:)

Eintrag gesperrt
3664 Views

Schnittstelle

W.W., (vor 3380 Tagen) @ Niki

Liebe Niki,

das ist eine sehr bewegende Geschichte! Natürlich eine ganz eigene und keine, die ich kenne. Und dennoch, ich habe mir ja viele MS-Geschichten erzählen lassen, es gibt etwas (was ich nicht weiß!), was sie vergleichbar macht.

Ich denke, diese Geschichten könnten uns helfen, dieses scheinbar Unsichtbare besser zu erkennen. Meine Tochter meint auch, wenn ich einfach mal die letzten 10 MS-Geschichten, die mir erzählt wurden, wieder erzählen würde, dann könnte man darin das finden, was wir alle suchen.

W.W.

Eintrag gesperrt
3684 Views
Avatar

Geschichten

Philipp, (vor 3380 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr Weihe, die haben sie doch bereits hier aus den Patientendossier erzählt/geschrieben.

Philipp

Eintrag gesperrt
3700 Views
Avatar

Geschichten

Amy, (vor 3380 Tagen) @ Philipp

Lieber Herr Weihe, die haben sie doch bereits hier aus den Patientendossier erzählt/geschrieben.

Philipp

Was hat das zu bedeuten?!?

Eintrag gesperrt
3686 Views
Avatar

Schnittstelle

Amy, (vor 3380 Tagen) @ W.W.

Liebe Niki,

das ist eine sehr bewegende Geschichte! Natürlich eine ganz eigene und keine, die ich kenne.
W.W.


Und sie stützt passgenau ihre Theorien!
Ausserdem ist sie quasi druckreif geschrieben...

Eintrag gesperrt
3684 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ Amy

Na ja danke schön, sie ist quasi aus dem Bauch geschrieben und bei 5.000 möglichen Zeichen eher ein Shortcut.

Eintrag gesperrt
3632 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ W.W.

Vielen Dank! Ich fände es großartig die These Ihrer Tochter zu stützen; ich meinte eben auch wenn man medizinisch keine direkte Ursache findet und dadurch auch die Heilung nicht in Sicht ist, sei es doch interessant zwischen Praxis und Theorie zu dem Krankheitsbild eine Art Diagramm zu erstellen, wo sich Parallelen aufweisen können.
Mit Sicherheit ist diese Idee nicht von mir erfunden lightbulb, doch fand ich bislang noch nichts dergleiches in Büchern oder im Netz.
Liebe Grüße!

Eintrag gesperrt
3690 Views

Schnittstelle

Nalini, (vor 3381 Tagen) @ Niki

, welche Gemeinsamkeiten bei den hier im Forum anwesenden Leuten sich erweisen.
Was haben wir gemeinsam? Welche Krankheiten hatten wir vor unserer MS? Welche Unfälle? Welche bakteriellen Infekte? Welche Länder bereisten wir? Welche unserer seelischen Qualen waren gehäuft? Gab es einen Trigger vor der Diagnose (körperliche oder seelische)? Waren wir öfter grippig und verkühlt als andere oder die, die selten unter Erkältung und dergleichen litten?
Haben wir unseren Körper mit Drogen, Nikotin oder Alkohol misshandelt, langfristig, kurzfristig? Hatten wir bestimmte unerklärte Allergien, Bisswunden, offene Wunden unbekannter Art?
Wem noch was einfällt gerne...

Solch eine Art empirischer Ursachenforschung könnte ganz interessant sein. Das praktiziere ich in meinem MS-Bekanntenkreis schon länger. Beteilige mich gerne. Dann wohlauf.

Eintrag gesperrt
3699 Views
Avatar

Schnittstelle

Amy, (vor 3381 Tagen) @ Nalini

Solch eine Art empirischer Ursachenforschung könnte ganz interessant sein. Das praktiziere ich in meinem MS-Bekanntenkreis schon länger. Beteilige mich gerne. Dann wohlauf.

Hallo Nalini,
ich hab auch schon eine "ansehnliche Sammlung" an unterschiedlichsten MS-Biographien in meinem engeren und weiteren MS-Bekanntenkreis.

Bist du mit den Methoden der empirischen Ursachenforschung vertraut, bzw. was hast du studiert/erlernt, wenn ich fragen darf?

Eintrag gesperrt
3734 Views

Schnittstelle

Nalini, (vor 3381 Tagen) @ Amy

Bist du mit den Methoden der empirischen Ursachenforschung vertraut, bzw. was hast du studiert/erlernt, wenn ich fragen darf?

Ich war in der Wissenschaft tätig. In der Fachrichtung oute ich mich nicht in der Öffentlichkeit, bitte um Verständnis ;-)

Eintrag gesperrt
3716 Views
Avatar

Schnittstelle

Amy, (vor 3381 Tagen) @ Nalini

aja,


eh klar...

in einem anonymisierten Forum mit Pseudonymen würde ich das auch niemals tun...

rofl

aber mir kannst du es ruhig sagen, bin Diplom-Pädagogin...;-)

und ehrlich: mir sind die Fragen von dem Neuzugang Niki auch viel zu persönlich....;-)


insbesondere, weil--------

Eintrag gesperrt
3728 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ Nalini

Freue mich auf jegliche Erzählungthumb up

Eintrag gesperrt
3643 Views
Avatar

Schnittstelle

Amy, (vor 3381 Tagen) @ Niki

Na dann leg mal los Niki!


bzw. pack aus...;-)


Interessante Neuzugänge im Ufo find ich immer erfrischend.flowers flowers flowers


(ich hoff ja mal, dass hier nicht nur jemand, der sich evtl. unverstanden fühlt, Sockenpüppchen tanzen lässt...;-) )

Eintrag gesperrt
3729 Views
Avatar

Schnittstelle

agno, (vor 3381 Tagen) @ Niki

Hi Niki
Herzlich willkommen!
Zu deiner Frage, ganz ohne Bewertung der Auffälligkeiten.

Sehr sensibel.
Ebstein Bar Virus.
Sehr beslastet.
Sehr oft ist, zumindest in der entfernten Verwandschaft, ein MS-Fall.
imho eine "Beißhemmung" -> man verweigert sich gewisse negative Emotionen -> bzw ist sehr nett.

lG agno

P.S.: Wieder zurück zum Kontext deines Postings finde ich diese "Auffälligkeiten nicht krankhaft und auch nicht unbedingt krankmachend.
*seufz* halt 1 von 500.

Eintrag gesperrt
3708 Views

Schnittstelle

Nalini, (vor 3381 Tagen) @ agno

imho eine "Beißhemmung" -> man verweigert sich gewisse negative Emotionen -> bzw ist sehr nett.

Meine Hausärztin, die (auch?) an einer Autoimmunerkrankung leidet, sagt, die Personen mit Autoimmunerkrankung, denen sie begegnet ist, wären im Schnitt alles sehr nette Menschen ... shades

Eintrag gesperrt
3726 Views

Schnittstelle

W.W., (vor 3381 Tagen) @ Nalini

Das kann ich - cum grano salis - nur unterstreichen!

W.W.

Eintrag gesperrt
3739 Views
Avatar

Schnittstelle

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3381 Tagen) @ W.W.

:herzle:
Mein Mann ist auch sehr nett und hat (noch?) keine
Autoimmunkrankheit...

:gun: Schützt A-----lö----keit vor Autoimmunkrankheiten?

Logik ist so ne Sache... :confused:

In welchem Verhältnis steht der IQ zur Nettigkeit?

Schützt ein Studium vor A-----lö----keit?

Zoe

Eintrag gesperrt
3721 Views
Avatar

Schnittstelle

Bluna, (vor 3381 Tagen) @ Nalini

Wenn ich mir das DMSG-Forum in seiner Schlussphase so vor Augen führe, komme ich demnach zu dem Schluss, dass MS tatsächlich keine Autoimmunerkrankung sein kann... rofl

Eintrag gesperrt
3695 Views
Avatar

Schnittstelle

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3381 Tagen) @ Bluna

:clap: rofl Zoe rofl

Eintrag gesperrt
3695 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ agno

Ja Agno "nett bzw. sehr nett sein" trifft tatsächlich auf uns alle zu, auch das Thema Sensibilität, aber bei mir auch eine gewisse Härte...
Außerdem habe ich eine sehr hohe Schmerzgrenze (aus ärztlicher Sicht) und ein hyperaktives Immunsystem.

Eintrag gesperrt
3659 Views

Schnittstelle

Hitman, (vor 3381 Tagen) @ Niki

Guten Abend Niki

etc., welche Gemeinsamkeiten bei den hier im Forum anwesenden Leuten sich erweisen.

Es gibt hier den einen oder anderen Espresso-Trinker.

Was haben wir gemeinsam?

Magst du auch Espresso?

Eintrag gesperrt
3698 Views
Avatar

Schnittstelle

Bluna, (vor 3381 Tagen) @ Hitman

Und ich hab grade grau-pink-farbene Socken an, die nach Pferd müffeln. Passt das wo dazu?

Nee, im Ernst, so eine Datenbank hätte durchaus was. Mir gefällt außerdem Dein Eifer, @Niki. thumb up

Eintrag gesperrt
3699 Views
Avatar

Schnittstelle

agno, (vor 3381 Tagen) @ Bluna

Es gibt hier den einen oder anderen Espresso-Trinker.

Und ich hab grade grau-pink-farbene Socken an, die nach Pferd müffeln. ?
Passt das wo dazu

http://www.ndr.de/ratgeber/verbraucher/gerueche115.html
"...Kaffeepulver gute Dienste als Geruchskiller..."

:-D gute Nacht und eine vorweihnachtliche Stimmung wünscht agno

Eintrag gesperrt
3709 Views
Avatar

Schnittstelle

Bluna, (vor 3381 Tagen) @ agno

Uaaaaaaah, mit Kaffee(geruch) kann man mich jagen. :lookaround:

Gute Nacht, agno.

Eintrag gesperrt
3671 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ Bluna

Danke...vielleicht arbeiten wir gemeinsam daran. Ein Diagramm wäre interessant, Kreuzpunkt in den Geschichten, Erlebnissen, Erkrankungen etc

Eintrag gesperrt
3652 Views

Schnittstelle

Niki, (vor 3380 Tagen) @ Hitman

Haha, nein ich liebe die Bohnen als Filterkaffee von Tchibo "African Blue)

Eintrag gesperrt
3652 Views
Avatar

Stuhlkreis

Amy, (vor 3381 Tagen) @ Niki


Ich für mich möchte mich noch nicht ins Zentrum meiner Erlebnisse, Wunden, Erfahrungen stellen, dies wird in Form der Kommunikation mit Euch geschehen.

Soll heissen?
Ich erzähl dir was aus meinem Leben und dann erzählst du was aus deinem?

o.k.

ich bin weiblich, 49 und hab seit 22 Jahren MS, 7 Jahre schubförmig, 9 Jahre schubfrei ca. und seit dem SPMS. Ich habe drei ältere Geschwister und bin im Sternzeichen Steinbock Asz. Wassermann. Meine beiden älteren Schwestern sind auch MS-diagnostiziert, mein älterer Bruder nicht.

Meine älteste Schwester ist Jungfrau Asz. Löwe, die andere zweitältere (mit der ich mich besser verstehe)
ist Waage Asz. Zwilling.

Welches Sternzeichen hat mein älterer Bruder?;-)


Bevor ich was von meinen Eltern erzähle, musst du mir was von dir erzählen....


:-)


(ich finde Stuhlkreise und Gruppentherapien aufregend!)

Eintrag gesperrt
3716 Views

Stuhlkreis

Nalini, (vor 3380 Tagen) @ Amy

Soll heissen?
Ich erzähl dir was aus meinem Leben und dann erzählst du was aus deinem?

(ich finde Stuhlkreise und Gruppentherapien aufregend!)

Jetzt wart doch mal ab. Das ist ein Prozess, ein Experiment.
Vielleicht klappts, vielleicht nicht.

Eintrag gesperrt
3898 Views

Schnittstelle

Nalini, (vor 3380 Tagen) @ Niki

Hallo Niki,

als ein vorläufiges Ergebnis unseres "Stuhlkreises" können wir festhalten, dass eine nicht unerhebliche Anzahl der Probanden zum Personenkreis der Hochsensiblen zählt.

Zufall?

Eintrag gesperrt
3676 Views
Avatar

Voraussetzungen, Aktionismus, ausnutzen von Gutgläubigkeit

motorschiffbesitzer, (vor 3380 Tagen) @ Nalini

Das setzt voraus, dass der Test so akzeptiert wird.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3683 Views

Schnittstelle

jerry, (vor 3380 Tagen) @ Niki


Gerne schneide ich hier ein neues Thema an ... Ich habe mich im Forum, als auch auf den anderen Sites der Organisation schon ausgiebigst durchgelesen.
Hier bin ich gelandet, weil...

Hallo Niki,

Deine Story im zweiten Post berührt in der Tat wie ein Ausschnitt aus dem Roman Deines Lebens. Der Einstieg, sorry, ist etwas schräg geraten - wir sind weder eine Organisation, noch verfügen wir über andere Sites.

Mag nicht weiter drüber nachsinnen, wünsche Dir und uns stattdessen eine rege Forenbeteiligung! :wink:


Gruß, jerry

Eintrag gesperrt
3712 Views

RSS-Feed dieser Diskussion