Die MS: objektiv betrachtet!

Eigentlich sollte ich nicht von 'Betrachtung' reden, denn ist die Betrachtung die richtige Art, sich der MS anzunähern? Passt das nicht eher, wenn man versucht, historischen Persönlichkeiten wie Sokrates, Jesus, Goethe oder Albert Schweitzer gerecht zu werden?

Man kennt ihre Geburts- und Sterbedaten, Bilder aus ihrer Kinder- und Jugendzeit. Vielleicht sogar die Totenmaske. Man weiß, was sie gesagt oder geschrieben haben, Zeitgenossen haben sich über sie geäußert...

Wir wissen, wie unterschiedlich die Lebensbilder ausfallen können: Für die einen war Albert Schweitzer ein Heiliger und großer Mann, für andere ein eitler Mensch, dem der Ruhm über den Kopf gewachsen ist.

So können also Betrachtungen aussehen, aber wie ist das mit der MS? Darf der Zugang so subjektiv sein wie bei einer Biographie? Oder liegt alles daran, sie so objektiv zu betrachten wie das Einlaufen eines Dampfers, einen Sonnenuntergang oder einen Verkehrsunfall?

Wir merken sofort: Auch diese Dinge können wir nicht objektiv beschreiben! Wir könnten es vielleicht schon, aber es käme ein unerfreuliches Kauderwelsch dabei heraus. Wenn wir das Schöne oder das Großartige beschreiben wollen, dann lässt es sich nicht sozusagen mit Wörtern abphotographieren. Es ist das Subjektive, was das Schöne schön macht.

Und wie ist das mit der MS? Wir wollen sie ja nicht mit den Augen der Liebe betrachten, nicht das Schöne in ihr sehen wollen, sondern gerade auch das Hässliche.
Wir wollen sie sehen wie sie ist: mit allem Abstoßenden, was ihr eigen ist.

Also faktisch bzw. als Tatsachen, wie sie sich in Studien, Lehrbüchern, Zeitungsartikeln und Interviews mit MS-Experten darstellt.

Um es noch einmal zu wiederholen: Ich habe Schwierigkeit mit den Tatsachen, den harten Fakten: dem Breitengradeffekt, dass Frauen doppelt so häufig erkranken, dass es sich um Entzündungsherde handelt, die zufällig im Gehirn verteilt sind, eine Autoimmunerkrankung, die man im Tiermodell nachahmen kann... und ich habe Schwierigkeiten zu glauben, dass Cortison im Schub hilft und dass die MS in einem Drittel wesentlich günstiger verläuft, wenn man frühzeitig mit einer BT beginnt.

W.W.

PS: Ich fände es interessant, wenn jemand hier den Mut hätte, 3, 7 oder 10 Tatsachen über die MS zu nennen, die er für unwiderleglich hält! :-)

PPS: Ich glaube nicht, dass man die MS objektiv betrachten kann! Man kann in seiner Betrachtungsweise viele objektive Fehler haben, die kann man diskutieren und ausmerzen, aber eine objektive Betrachtungsweise ist eine Chimäre.

PS: Ich fände es interessant, wenn jemand hier den Mut hätte, 3, 7 oder 10 Tatsachen über die MS zu nennen, die er für unwiderleglich hält!

Ich hätte Bedenken, als Patient gegenüber einem Neurologen, zu behaupten dass Wasser nass ist und dass Feuer heiß ist.
Ich würde unter 4 Augen versuchen einen Deal zu machen und fragen ob es OK wäre wenn sich Wasser für mich nass anfühlt.

agno

Ich hätte Bedenken, als Patient gegenüber einem Neurologen, zu behaupten dass Wasser nass ist und dass Feuer heiß ist.
Ich würde unter 4 Augen versuchen einen Deal zu machen und fragen ob es OK wäre wenn sich Wasser für mich nass anfühlt.

Das würde ich nicht tun. Denn dem Neuro könnte plötzlich einfallen, dass in sog. "Studien" eindeutig nachgewiesen werden konnte, dass Wasser trocken und Feuer kalt ist.

Weil das aber meiner Erfahrung widerspricht und daher auch nichts mit meiner persönlichen Wahrheit über Wasser und Feuer zu tun hat, diskutiere ich gar nicht erst mit ihm - er würde die Sprache, die ich spreche, ohnehin nicht verstehen -, sondern gebe ihm einfach recht.

So sind alle zufrieden.

Das würde ich nicht tun. Denn dem Neuro könnte plötzlich einfallen, dass in sog. "Studien" eindeutig nachgewiesen werden konnte, dass Wasser trocken und Feuer kalt ist.

Weil das aber meiner Erfahrung widerspricht und daher auch nichts mit meiner persönlichen Wahrheit über Wasser und Feuer zu tun hat, diskutiere ich gar nicht erst mit ihm - er würde die Sprache, die ich spreche, ohnehin nicht verstehen -, sondern gebe ihm einfach recht.

So sind alle zufrieden.

Liebe Karo,
ich gratuliere Ihnen zu Ihrer Lebensklugheit!

W.W.

PS: Im Ernst, ich glaube es gibt Fakten über die MS, die von manchem Leser hier überschätzt werden! :-(

Mein Neuro diskutiert nicht (mehr) mit mir. Hat er wortwörtlich so gesagt. Wir hatten schon Gefechte, die er sogar als "Streit" in die Kartei eingetragen hat. Können wir uns beide besser sparen und unterhalten uns lieber über gemeinsame Hobbys. :-D

liebe/r Karo,

Eigentlich stets wenn man so richtig "Krank" ist und deswegen zum Arzt geht sollte man jedes seiner Worte dokumentieren so mit Webkam und Rekorder zur Sprachaufzeichnung wie bei anderen möglichen Straftaten!
Viele Ärzte weigerten sich schon mich zu sehen und davei hatte ich nur eine UAW gemacht. Zu dem Hausarzt bei dem ich zuletzt war brauche ich auch nicht mehr zu gehen weil er nichts für mich tun kann und der Internist beidem ich wegen meiner Tachycardie zuletzt gewesen war konnte bei und nach seinen umfangreichen Untersuchungen nur feststellen das mein Herz gesund ist und wegen meiner MS sollte ich zum Neuro gehen.

Bei meiner Neurologin war ich im Mai gewesen und sie hatte mir noch nicht den von mir gewünschten Befund wie ich bei http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=159371&page=0&order=time&... geschrieben hatte.
Also werde ich mir bessere Heilmittel suchen denn einzig mit der Eversdiät die micjin der Schubförmig remittierende MS (RR-MS) gesund gehalten hatte bis ich ab 2003 wegen Fleischverzehr und Eisenmedikamenten von Hausarzt! meine MS sekundär chronisch progredient geworden war und ich 2007 den Rentenantrag stelle.

Nun denn ich möchte nur vegetarusche überwiegend Rohkost empfehlen und das ist garantiert!
Um von EDSS7 wieder gesünder zu werden brauchte und brauche ich noch Feldenkrais http://feldenkrais-wpersch.de/die_feldenkrais_methode.html!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Mein lieber Agno,

es ging doch nur darum, dass große Studien behaupten, eine frühzeitige BT würde den Verlauf der MS in einem Drittel der Fälle verlangsamen!

Das soll ein harter Fakt sein, aber ich glaube ihn trotzdem nicht!

W.W.

es ging ... darum, dass große Studien behaupten, eine frühzeitige BT würde den Verlauf der MS in einem Drittel der Fälle verlangsamen! > Das soll ein harter Fakt sein, aber ich glaube ... nicht! > W.W.

Tja, ich frage mich immer wieder,
In Zeiten in denen Fakten nicht zählen,
soll man gegenüber Obskuranten mit Fakten argumentieren?

Jill Lepore schreibt dazu in ihrem Blog: "die Vernunft kann sich nicht verteidigen, ohne auf die Vernunft zurückzugreifen." In einem öffentlichen Gespräch, das an der Vernunft kein Interesse hat, ist sie schutzlos.

Wenn das so allen Ernstes geschrieben wird:

Medizinern gelingt Durchbruch!
Nur 33% der mit Ocrelizumab behandelten MS-Patienten erfahren eine Verschlechterung des Gehirns, dagegen waren es bei der Placebogruppe 39%

Was soll man dazu sagen?

gruß agno

Medizinern gelingt Durchbruch!
Nur 33% der mit Ocrelizumab behandelten MS-Patienten erfahren eine Verschlechterung des Gehirns, dagegen waren es bei der Placebogruppe 39%

Was soll man dazu sagen?

Interessant finde ich, ob man für 39% einer Placebogruppe angehören muss.
Wenn ja, melde ich mich freiwillig!

--
Syntax error on line 1492

Genau. Ich habs meinem sogar genau andersrum erklärt, als mein HWS-Herd mir die Temperaturanzeige umkrempelte und kalt plötzlich kochend heiss war. Eine Sitzung auf der zunächst kalten Klobrille war demnach eine auf der heissen Herdplatte. Mittlerweile ist Kalt zum Glück nur noch warm und nicht mehr heiss. Fakten? MS? 1000 Gesichter?

Fakten? MS? 1000 Gesichter?

Die MS hat 1000 Gesichter, weil jeder MS-Betroffene eine eigene Lebensgeschichte hat.

W.W.

PS: Mir ist eine Tatsache zur MS eingefallen: Die MS betrifft immer das zentrale Nervensystem.

PS: Mir ist eine Tatsache zur MS eingefallen: Die MS betrifft immer das zentrale Nervensystem.W.W.

Schüchterne Frage: Was hilft diese Feststellung? :confused:

Das definiert naürlich recht klar den Unterschied zu einem Beinbruch oder einer Blindarmreizung - aber auch z. B. zu einem Schlaganfall?

Zoe

Schüchterne Frage: Was hilft diese Feststellung?

Das definiert naürlich recht klar den Unterschied zu einem Beinbruch oder einer Blindarmreizung - aber auch z. B. zu einem Schlaganfall?

Nein, diese Aussage sagt ganz klar, dass sich das krankhafte Geschehen im Gehirn und im Rückenmark abspielt, jenseits der Blut-Hirn-Schranke. Die Markscheiden der peripheren Nerven sind nicht betroffen! Also nur die Markscheiden, die von Oligodendrozyten gebildet werden.

W.W.

Ahhh,ok, danke , auf die Blut-Hirn Schranke wollen Sie hinaus?
oder aber: Was ist denn das Besondere an diesen Markscheiden, die von Oligodendrozyten gebildet werden?
Zoe

(- ein Schulkamerad von mir leidet am Guillain-Barré-Syndrom, das genau das andere Nervensystem lahmlegt, soweit ich weiß)

Ahhh,ok, danke , auf die Blut-Hirn Schranke wollen Sie hinaus?
oder aber: Was ist denn das Besondere an diesen Markscheiden, die von Oligodendrozyten gebildet werden?

Das ist es ja gerade! Es ist eines der Geheimnisse, dass es etwas Giftiges gibt, was die Markscheiden, die von den Oligodendrozyten gebildet werden, aber nicht die, die von den Schwannschen gebildet werden?!

Was ist der Unterschied, denn man sollte denken, Merkscheide ist Markscheide. Aber es muss einen Unterschied geben!!! Meiner Ansicht nach hat er etwas mit den Oligodendrozyten zu tun. Ein Oligodendrozyt bildet Merkscheiden für 100 Nervenzellen, und wie ist es bei den Schwannschen Zellen: 1 Schwannsche-Zelle 1 Markscheide?

Ich weiß es selbst nicht mehr. :confused: Aber dieser Punkt spielt auch eine Rolle dabei, dass Vergiftungen z.B. mit Lindan bevorzugt das periphere Nervensystem schädigen, also die Schwannschen Zellen.

Ich glaube, es gibt so vieles, auf das die MS-Forscher vor lauter Autoimmuntheorie nicht achten. In gewisser Weise sind sie blind; weil sie nur das sehen, was sie sehen wollen.

Warum sollte der wirkliche Durchbruch in der MS-Theorie nicht aus unserem Kreis kommen. Ich bin fest überzeugt, dass etwas übersehen wird, das so offenbar vor unseren Augen liegt wie der entwendete Brief von Edgar Allen Poe.

W.W.

Fakten? MS? 1000 Gesichter?

Die MS hat 1000 Gesichter, weil jeder MS-Betroffene eine eigene Lebensgeschichte hat.

W.W.

PS: Mir ist eine Tatsache zur MS eingefallen: Die MS betrifft immer das zentrale Nervensystem.

Darum ja meine Fragezeichen. 1000 Gesichter und Fakten... Bin gespannt, was sich da überhaupt was finden lässt. ;-)

Ich habe nach 1 Jahr die BT beendet und seit August 2016 frei von Tabletten und Cortison.
Meine eigene Forschung betreibe ich indem ich meinem Neurologen sage, ich mache die BT und er ist sehr erfreut wie stabil ich dadurch bleibe bzw. wie gut ich Tecfidera vertrage (mein Neurologe ist in der Forschung).

Für mich ist bei MS ein Fakt sicher, dass andere Menschen nichts von dieser Krankheit erkennen.
Selbst wenn man ein schwerer Fall ist und im Rolli sein Leben bewältigt, hatte man wahrscheinlich einen Autounfall, etc.

Das, ehrlich gesagt, ist so etwas von zum K.....
Ich schleppe mich oft durch den Tag oder zum nächsten Ziel mit einem freundlichen Lächeln und innerlich bin ich gequält, weil ich Dinge spüre, die anderen gering auffallen bzw. die ich kaum beschreiben kann. Ich denke dabei noch mehr an all die anderen MS-Menschen, die im Angestelltenverhältnis sein müssen bzw. in einem Dörfle leben, wo man nuschelt...sie/er sagte man habe MS (ist das ansteckend, ist so selten, die/der hat doch gar nichts...).
Da ist es in der Stadt (bin aus Österreich) schon noch etwas anonymer, auch bin ich selbständig und teile mir den Tag alleine ein. Mit Krebs geht man in Frühpension, mit MS ich mag nicht daran denken.
Eines Tages wird es überall einen unter 100 geben, davon bin ich überzeugt. Ich glaube an Wunder und nichts und niemand wird mich davon abbringen.
Vor 10 Jahren so hatte ich eine schwere Urtikaria (eine Allergie die bei der geringsten Berührung rote schlimm brennende, juckende Striemen, Druckstellen am Körper hinterlässt). Man konnte ein Buch auf meinem Körper schreiben und es tat höllisch weh. Kein Arzt konnte sagen woher es kommt und keiner hatte ein Medi dafür. Monatelang hatte es mich befallen. Ich war total voll Schmerzen und Leid, kein Gewand durfte enger auf der Haut liegen. Im Internet recherchierte ich wie verrückt und nicht 1 Person sprach von einem Heilprozess. Da gab es Menschen die hatten dies Jahrzehnte etc... unvorstellbar!!! So demotiviert beendete ich all die Recherchen und legte einen Schalter in meinen Kopf um, nach wenigen Wochen war die Urtikaria weg und kam nie wieder. Blöder Vergleich zu MS....aber doch Leute, es gibt Wunder und Hoffnung solange wir atmen, da bin ich sicher.
Sorry, ich bin schon wieder ab vom Thema und komplett abgeschweift.

Menschen glauben und registrieren halt nur, was sie sehen. Geht doch erstmal eigentlich jedem mehr oder weniger so, dachte ich. Dir nicht?

Das mit der Urtikaria ist interessant. Ich hatte genau die selbe Urtikaria, die richtige "Narben" auf der Haut ziehen kann und mir ging es wie Dir. Ich glaubte jedoch nicht an ein Wunder, als ich sie auf eigene Faust wieder loswurde. Das Zauberwort hieß für mich "Stresssssssss". :-)

Hi Bluna,

ja klar sehen die Leute-auch bei mir-nur was sie sehen wollen, aber wir sprachen ob uns ein Fakt zur MS einfällt, mir fiel spontan halt das ein.
Und zur Urtikaria, sehr interessant, ich legte den Schalter im Kopf um, da meinte ich auch damit, mehr auf meine innere Stimme zu hören, Stress abbauen...
Eine Neurologin meinte ich habe die MS schon 15 Jahre. Die Urtikaria passe dann ja auch zu einem hyperaktivem/hypersensiblem Immunsystem.

Dieser Fakt ist aber doch nicht MS-spezifisch, sondern ganz normal menschlich in allen Bereichen des Alltags und Du selbst wirst Dich auch nicht ständig in Patienten jeder Lebenslage und Erkrankung reinversetzen und entsprechend verhalten. Und dann gibt es z.B. MSler, die schleppen sich nicht mühsam durch den Alltag. Folglich trifft es da nicht zu. Weiter gibt es welche, die auf Leute treffen, die selber genug MSler kennen und sehr wohl sehen, was Sache ist.

Oder steh ich jetzt aufm Schlauch?

Nein, nein Bluna du stehst am Boden und nicht auf dem Schlauch-klar.
Auch menschliche Fakten sind welche, ich bin ja kein Wissenschafter. Ich für mich kann sehr gut fühlen, erkennen, was jemand an Krankheiten hat, natürlich nicht immer. Aber MS ist schon eine Krankheit der großen Ausnahmen.
Auch richtig, viele kennen einen MSler....., aber geh mal auf der Straße und mache eine Umfrage, im Ganzen gesehen wird die Statistik der Bekanntheit im Keller sein.

Oder wir haben nur noch nicht begriffen, Muskelschwund zu haben. rofl

Mir fällt noch ein Fakt ein:
MS verschlingt indirekt Zaster. Und während die einen sich abmühen, :rollir: beschert es manch Nichtbetroffenem einen gehobenen Lebensstandard. :rocket:

Also gewissermaßen eine "win-win" Situation...
nur nicht für die Krankenkassen, bzw. Beitragszahler/innen, oder?

:confused:
Zoe

So sehe ich es nicht, ich beziehe keine Tabletten. Ich belaste keine Beitragszahler und fördere weder Pharma noch KK.
Was würde ein Neuro der Forschung denn sagen, wenn ich die BT abbreche und mal klage über Müdigkeit und Schlepptau, etc.
Ich kenne das doch. Jetzt werde ich nur gelobt und beobachte mich und MR genauest.

Gut, dass du dies klargestellt hast - ich sah dich jährlich 30.000€
Krankenkassengelder durch den Schornstein jagen!
Dann kann ich ja wieder ruhig schlafen. ;-)
Danke! :wink: Zoe

Das ist ja Spitzen-Forschungsqualität rofl
Die ist sogar frei von jeder Evaluation -
Darauf noch einen Glühwein! :coffee:

Liebe Niki
Wenn Du dich gut fühlst, dann reicht das.
Das Lob sollte bei MS keine Rolle spielen (imho)
Ich möchte nicht wie ein Hundchen an einer imaginären Leine geführt werden.
Der MRT-Befund ist ein Teufelsding.
Ich erinnere mich an meine Warze und den Besuch beim alten Heilerweib.
Sie spuckte auf die Warze, kreiste mit dem Daumen drüber und murmelte dabei unverständliches.
Dann sagte Sie, die Warze wird erst verschwinden wenn Du sie nicht mehr beobachtest.
;-)
gruß agno

P.S.: Die MSler sind die Schafe der Pharma.
Ein guter Schäfer sorgt für seine Schafe.

Hahahaa, einaml gut gelacht rofl
thumb up @ agno

Mir gehts mindestens so gut wie unter der BT. Mal auf, mal ab wie bei jedem von uns.

Ich erinnere mich an meine Warze und den Besuch beim alten Heilerweib.
Sie spuckte auf die Warze, kreiste mit dem Daumen drüber und murmelte dabei unverständliches.
Dann sagte Sie, die Warze wird erst verschwinden wenn Du sie nicht mehr beobachtest.

Hallo,

in meiner Kleinmenschpraxis lief das unter dem Etikett 'zurückhaltende Schulmedizin' so:

Der freundliche junge :-D Kinderarzt riet, die Warze bündig und bis ins Gesunde mit braunen Leukoplast Klebepflasterstreifen abzudecken.
Nicht regelmäßig wechseln, sondern erst wenn sehr unansehnlich geworden oder nicht mehr fest klebend:

Den Wechsel mit frischen braunen Klebepflastern möglichst zügig vornehmen, nicht so genau hingucken, die Warze sollte möglichst schnell den Blicken entzogen sein! riet ich Eltern und Kind.

Hat meist funktioniert, und Draufspucken erübrigte sich. :-P

LG, jerry

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