Wie ist es, wenn bei jemandem eine MS diagnostiziert wird?

Ich glaube, es ändert sich nichts! :-( Im DMSG-Forum las ich Folgendes:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=fo...

Ist das okay? Ist das haarsträubend? Ist das so, wie es ist? Kann man sich wehren? Wer sollte sich in so einer Situation wehren? Helfen MS-Gesellschaften? Helfen MS-Foren? Helfen Professoren besser als Chefärzte, Chefärzte besser als Oberärzte, Oberärzte besser als Assistenzärzte? Zertifizierte MS-Ambulanzen besser als ein Feld, Wald und Wiesen Neurologe?

Ist die Hilflosigkeit nicht immens? Oder sehen das viele von uns hier im Forum zu negativ?! Sind wir hier ein Forum von Miesmachern und Pharmapyschopathen? Oder scheint das nur so, weil sie hier das große Wort führen?

W.W.

Meine Tochter erzählte gerade von einer Bekannten (ca. Anfang Zwanzig), die sowieso schon "depressiv drauf sei", dass diese mit MS Symptomen beim Arzt war. Die Ärztin / der Arzt habe gemeint, "das sehe bei ihr schon sehr stark nach MS Symptomen aus" - Laborergebnisse zeigten dann ein paar Tage später einen Vitamin B Mangel...!
Gut für die junge Frau, aber hätte man ihr nicht ein paar übel ängstliche Tage ersparen können?! (In ihrer Familie gibt es jemand mit MS).
:no: Zoe

Sorry, W.W., ich habe jetzt eher auf den Titel des Threads, als auf Ihren Text reagiert.

Sorry, W.W., ich habe jetzt eher auf den Titel des Threads, als auf Ihren Text reagiert.

Liebe Zoe,

ich weiß, ich weiß...! Und ich werde bis an mein Lebensende behaupten: eine MS ist eine MS ist eine MS, und eine Depression ist eine Depression ist eine Depression, und ein Vitamin B12-Mangel ist oft keiner.

Aber ich gebe auch zu, dass ich mich in 1-5% der Fälle irren kann!

W.W.

Ahhh, ok ein "Vitamin B Mangel" könnte auch eine angel smile "fromme Lüge" sein....
Vitamin B Gaben mögen zudem auch verträglicher sein als Kortison und einfacher durchsetzbar als watchful waiting.
Hoffen wir das Beste für die junge Frau! :herzle:
Zoe

Ahhh, ok ein "Vitamin B Mangel" könnte auch eine "fromme Lüge" sein....

Das muss keine Lüge sein!
Mir hat meine HÄ damals nach Diagnose auch Vitamin B verschrieben, solange die Kasse das zahlte.

Und mittlerweile, 17 Jahre besorge ich mir das immer wieder selber. Wenn mein rechtes Bein besonders kribbelt, ist das für mich auch ohne Labor ein Signal, da wieder was einzuwerfen. Spätestens am nächsten Tag hat sich das Kribbeln dann wieder deutlich beruhigt.

Empirische Dosierungserfahrung:
ca. 1 Vitamin B komplex Kapsel (von r.....harm aus Kostengründen) pro Monat
in dem oben gennannten ist halt ein bisschen mehr B B B B B drin, als bei den Discountern

Vitamin B Gaben mögen zudem auch verträglicher sein als Kortison und einfacher durchsetzbar als watchful waiting.
Hoffen wir das Beste für die junge Frau!
Zoe

Ich hoffe auch das Beste für dich und mich und uns und Alle :wink:

naseweis (mit Blick zu den beschneiten Gipfeln)

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Danke,naseweis!
Gute Idee, das Vitamin B nicht zu vernachlässigen, ich werde mich an die eigene vitaminarme Nase fassen, wenn die Beine wieder kribbeln!
Zoe

Morgen wollen wir noch den :baum: einkaufen :Weihnachtsfake: :
die Töchter wollen :baum: ihn groß - wir Alten lieber klein....
Bin gespannt, wie der Kompromiss aussehen wird :-D

Morgen wollen wir noch den einkaufen :
die Töchter wollen ihn groß - wir Alten lieber klein....
Bin gespannt, wie der Kompromiss aussehen wird

Nimm doch einfach den :baum: und druck in skaliert aus.

du kannst ihn auch :baum: mit STRG +
vergrössern für die Mädels :wink:

und wenn jede(r) sich den aufs Handy lädt, gehts ganz nach eigener Lust und Sehfähigkeit.
Beamer wär auch ne Möglichkeit - - -
probier mal den, der nadelt wenigstens nicht so schnell

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ihr lieben Mitbetroffenen

Ganz Cool konnte ich statt eines Weihnachtsbaum eine kleine Hanfpflanze ins Fenster stellen. Sie hat keine Blüten oder ich kann diese nicht sehen aber sie riecht so schön!
Hoffentlich wird sie mir nicht entwendet und wenn ich sie schmücke so mit Christbaumschmuck garantiert nicht oder was meinen Sie.

Angst das die Polizei sie mir wegnimmt habe ich nicht außer wenn dort jemand wäre der oder die schlimmer krank als ich wäre und sie dringender bräuchte.

Vielleicht kann ich 2017 zur http://www.hanfparade.de/ gehen.

Meinen MSVerdacht hatte ich 1990 und mittels MRT sichet festgestellt wurde sie 1994!
Durch Everdiät konnte ich arbeiten und durch den Behandlungsfehler UAW144430 wäre ich ohne Dronabinol fast verstorben.
Wenn ich daraus eine Presse- oder gar TV story machen würde...
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

durch den Behandlungsfehler UAW144430 wäre ich ohne Dronabinol fast verstorben.

Hallo Betroffene,

sag mal warum schreibst du eigentlich dauernd dass dieser angebliche Behandlungsfehler auf den klangvollen Namen UAW144430 hört?

Ich dachte immer der schöne Name UAW bezieht sich auf eine unerwünschte Arzneimittelwirkung. Aber selbst wenn ein Behandlungsfehler passiert sein sollte kann der nicht UAW genannt werden, eine UAW kann auch ohne Behandlungsfehler passieren oder sie ist sein Ergebnis:

"Ein Behandlungsfehler liegt vor, wenn eine medizinische Behandlung nicht nach den zum Zeitpunkt der Behandlung bestehenden, allgemein anerkannten fachlichen Standards erfolgt, soweit nicht etwas anderes vereinbart ist (§ 280 I BGB, § 630a II BGB)."

Wurde damals bei dir von bestehenden, allgemein anerkannten fachlichen Standards abgewichen oder dient dein Gebrauch des Wortes Behandlungsfehler, nur weil das richtige Mittel bei dir nicht so wirkte wie es der Arzt erwartete, deiner Selbstdarstellung?

Wenn nicht, hast du mal Fakten? Ich hab den Verzehr von Eisen, z.B. in schoko-ähnlichen Brotaufstrichen, immer als erwünscht in Erinnerung.

Frohes Fest an alle Mitleser.

Lieber Hitman,

Meine Blutwerte und meine MRTs bzw Radiologenbeurteilungen meiner Black Holes die für meine Funktionsausfälle verantwortlich waren und leider immer noch sind hatte ich unzähligen Medizinern und meiner damaligen Krankenversicherung, der Bfarm usw vorgelegt und natürlich auch Begutachtungen erhalten.
Ich schrieb auch Professoren an und geantwortet haben mir ua Prof Olaf Adam, Prof. Dr. med. A. C. Ludolph die auch ihr Bedauern ausgedrückt hatten.
Keinen Mailkontakt hatte ich mit Prof Rohit Bakshi USA aber von ihm hatte ich auch wichtige Informationen über die schädigende Wirkung von Eisen bei MS bekommen.
https://www.welt.de/print-welt/article267620/Ablagerungen-von-Eisen-koennen-die-Ursache... Dieser Hinweis ist unbedeutend wenn man nicht selbst betroffen ist und hände- oder um Luftringend nach den Ursachen seiner MS suchen mußte.
Jeder Nediziner sollte wissen was er tut bzw einem Patienten antut wenn er Stoffe wie zb Eisen infundiert!
Aber im normalen Strafrecht ist eine Tat nur dann zu verfolgen wenn der Täter einsehen kann/könnte das es eine Körperverletzung ist.
Wenn ich mich recht erinnere mußte ich beim Arzt unterschreiben bevor er die Eiseninfusion anlegte.
Nach den vielen auch sehr negativen Erfahrungen die ich mit mich behandelden Medizinern gemacht habe meide ich besser!
Sie wollten keine Belehrungen durch von mir mitgebrachte Literatur dann hätte ich mir die Tinte für den Druck der Literaturangaben besser gespart!
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Schön, aber meine Frage war einfach nur:

Ist deine UAWxxxxxx eine unerwünschte Wirkung oder ein Behandlungsfehler?

Das hat nichts damit zu tun ob es ein Fehler war Eisen zu geben sondern mit deinem Sprachgebrauch und dem Verständnis des interessierten Lesers.

Lieber Wolfgang Weihe,

bei mir war es gerade andersherum. Bei mir hat der zweite Neurologe die MS diagnostiziert. Der erste kam nicht damit klar, dass ich periphere und zentrale Symptome (was das Nervensystem angeht) hatte. Im Endeffekt war es dann ganz einfach: die peripheren kamen von einem Vitamin-B12-Mangel, die zentralen von der MS. Der erste Neurologe hat nach mehreren Jahren aufgegeben ("Sie haben eindeutig eine neurologische Erkrankung - wahrscheinlich ist es entweder eine sehr seltene oder eine noch nicht entdeckte/identifizierte/beschriebene; Parkinson, MS, usw. kann ich auf alle Fälle ausschließen"). Er war empathisch, wirkte (und gilt auch als) professionell und war mir daher eigentlich sehr sympathisch. Im nachhinein muss ich sagen, dass er bzgl. der Diagnose einfach mehrere grobe Fehler gemacht hat. Der gröbste war, dass er zwar MRTs in Auftrag gegeben hat, sich aber offensichtlich auf die Aussagen des Radiologen verlassen hat ("keine Auffälligkeiten"). Letzterer, also der Radiologe, hat die MRTs (Gehirn, Hals, Brust, Lende im Lauf von mehreren Monaten) als Ausdrucke (also nicht elektronisch !) mit mir angeschaut. Auf den Ausdrucken war nichts zu erkennen, auf den elektronischen Bildern sehr wohl.

Meine Frau hat dann von Freunden einen zweiten Neurologen empfohlen bekommen. Ich wollte erst nicht, weil mir der erste absolut kompetent erschien. Der zweite war dann ein richtig guter Diagnostiker ("alter Hase"), der gleich meinte "wenn Sie periphere und zentrale Einschränkungen haben, dann haben Sie wahrscheinlich mindestens zwei Probleme". Dann habe ich zunächst Vitamin B12 subkutan gespritzt, später (auch heute noch) nehme ich es als Lutschtabletten (Aufnahme über die Mundschleimhaut): Vitamin-B12-Problem gelöst.

Dann hat er sich die alten MRTs elektronisch angeschaut (ich habe die CD von 2010 geholt - ich wusste damals gar nicht, dass man eine entsprechende CD bekommen kann). Er hat die Läsionen gesehen und daraufhin eine Lumbal-Punktion gemacht (--> oligoklonale Banden). Daraufhin noch mal MRTs, jetzt in der Uniklinik Heidelberg.

Dann der Termin beim Neurologen (sorry, jetzt bin ich beim Thema, alles vorher war "Einleitung"):

Es war eine sehr skurrile Situation. Er war ziemlich betroffen und geschockt (obwohl er das Ergebnis ja schon mehrere Tage hatte). Er sagte mir nur "Sie haben MS, und zwar PPMS. Das ist so ziemlich das Schlechteste, was rauskommen konnte ... und ich kann Ihnen nicht helfen: da gibt es bisher kein Medikament dagegen". Ich selbst war ziemlich erleichtert. Die Probleme/Einschränkungen hatte ich ja schon mehrere Jahre mit zunehmender Tendenz. Jetzt hatte "das Kind" endlich einen Namen und ich konnte damit umgehen, bzw. dagegen angehen. Ich habe meinen Neurologen getröstet und ihm Mut gemacht (es war wirklich so !!!) und habe mich zuhause sofort an den PC gesetzt und alles zu MS recherchiert. Ich habe viel gelesen (u.a. natürlich "Was Sie schon immer über die MS wissen wollten"), viel ausprobiert - und dieser Weg geht sicher bis an mein Lebensende so weiter.

Ich habe - auch dank vieler toller Tipps - so manches gefunden, was mir geholfen hat (Symptom-Linderung, bzw. -Verbesserung). Inzwischen bin ich bei einem dritten Neurologen. Mein zweiter Neurologe läßt es mit Mitte/Ende 60 in einer Privatpraxis so langsam auslaufen und wollte mich nach der Diagnose nicht mehr als Dauer-Patienten annehmen. Dieser dritte Neurologe gefällt mir auch gut. Er hat anscheinend ziemlich Respekt vor mir ("besser als Sie es machen, geht es nicht") und wir sehen uns zweimal im Jahr zum gegenseitigen Austausch aktueller Informationen (ich mit meinem aktuellen Befinden und Fragen z.B. zu hochdosiertem Biotin, er mit seinen oder allgemein-neurologischen neuesten Erkenntnissen) und einer kurzen Untersuchung.

Also noch mal zusammengefasst "zum Thema":
Für mich war es eine Erleichterung, für den Neurologen ein Schock. Eigentlich war von daher das Diagnose-Gespräch eine Katastrophe. Ich möchte nicht wissen, wie jemand als Patient damit umgegangen wäre, der selbst ziemlich fertig gewesen wäre. Der Neurologe hat nichts zur DMSG oder zu Selbsthilfegruppen gesagt, nichts zu Physiotherapie, Feldenkrais o.ä., nichts zu Bewegung, nichts zu Ernährung, nichts zu Informationsquellen (Bücher, Foren im Internet, etc.), nichts zum Schwerbehinderten-Ausweis, nichts zu Reha-Möglichkeiten, nichts zu steuerlichen und sonstigen Vergünstigungen (ÖPNV, PKW-Steuer) - einfach nichts.

Viele Grüße

Michael

Der Neurologe hat nichts zur DMSG oder zu Selbsthilfegruppen gesagt, nichts zu Physiotherapie, Feldenkrais o.ä., nichts zu Bewegung, nichts zu Ernährung, nichts zu Informationsquellen (Bücher, Foren im Internet, etc.), nichts zum Schwerbehinderten-Ausweis, nichts zu Reha-Möglichkeiten, nichts zu steuerlichen und sonstigen Vergünstigungen (ÖPNV, PKW-Steuer) - einfach nichts.

Warum sollte er, ist das jetzt Kassenleistung, man kann also Däumchen drehen denn es kommt schon jemand mit nützlichen Tipps?

Aber wenn du nicht selbst aktiv werden möchtest unterstütze ich das gerne:

Für elektrische Hilfsmittel zahlen Pflegekassen den Strom, einfach anrufen oder formlos schreiben.

Der Neurologe hat nichts zur DMSG oder zu Selbsthilfegruppen gesagt, nichts zu Physiotherapie, Feldenkrais o.ä., nichts zu Bewegung, nichts zu Ernährung, nichts zu Informationsquellen (Bücher, Foren im Internet, etc.), nichts zum Schwerbehinderten-Ausweis, nichts zu Reha-Möglichkeiten, nichts zu steuerlichen und sonstigen Vergünstigungen (ÖPNV, PKW-Steuer) - einfach nichts.

Warum sollte er, ist das jetzt Kassenleistung, man kann also Däumchen drehen denn es kommt schon jemand mit nützlichen Tipps?

Findest du das in Ordnung, den Patienten bei der MS-Diagnose im Regen stehen zu lassen ?
Egal, ob es aus Hilflosigkeit, eigenem Schockiert-Sein oder sonstwelchen Gründen seitens des Neurologen ist.
Gerade, wenn es kein Medikament gibt (PPMS), noch nicht einmal zur Symptomlinderung (außer inzwischen Fampyra), dann sollte ein normaler (und erst recht ein guter) Arzt doch die Palette der sonstigen Optionen aufzeigen. Die "steuerlichen und sonstigen Vergünstigungen" ziehe ich gern wieder zurück aus meinem Text - aber den Rest nicht.

Michael

Findest du das in Ordnung, den Patienten bei der MS-Diagnose im Regen stehen zu lassen ?
Egal, ob es aus Hilflosigkeit, eigenem Schockiert-Sein oder sonstwelchen Gründen seitens des Neurologen ist.
Gerade, wenn es kein Medikament gibt (PPMS), noch nicht einmal zur Symptomlinderung (außer inzwischen Fampyra), dann sollte ein normaler (und erst recht ein guter) Arzt doch die Palette der sonstigen Optionen aufzeigen. Die "steuerlichen und sonstigen Vergünstigungen" ziehe ich gern wieder zurück aus meinem Text - aber den Rest nicht.

Michael

Wieso im Regen? Der Neuro soll die Fakten bzgl. Diagnose aufzählen und Hilfe bei auftretenden Fragen anbieten. Das reicht völlig.

Die Pharma-Lobby DMSG ist keine Hilfe für frisch Diagnostizierte, Selbsthilfegruppen zu früh besucht ziehen vielleicht nur runter.
Physiotherapie könnte man unsportlichen oder fortgeschrittenen MS-Kranken empfehlen, gesunde Ernährung sollte sowieso jeder einnehmen.
Die Informationsquellen sind immer Medien, Bücher, Google usw., das ist jedem ohne Arzt klar.
Gleich von SBA, Reha und Schwerbehinderung zu reden ist gleichbedeutend mit "Sie sind bald im Rollstuhl" obwohl der Verlauf nicht vorhersehbar ist und über Jahrzehnte leicht und ohne größere Einschränkungen verlaufen könnte. Also Panik-Macherei die nicht bei der Diagnose angebracht wäre sondern erst wenn es schlimmer werden sollte.

Was noch, Smalltalk und Händchen halten oder Hilfe anbieten damit man bei Bedarf einen Ansprechpartner hat.

Also von "Regen" konnte ich nichts erkennen. ;-)

Irgendwie ist mir Hitmans Logik näher als die Sehnsucht danach eine MS-Diagnose in "Nettigkeit" zu stricken.

Eine Schwierigkeit wird immer sein, dass durch den anscheinend drohenden Rollstuhl, ein großer Anteil von Patienten in einer Art von Torschusspanik, nochmal nach Rambo-art mit Vollgas noch viel mehr körperliche Extrembelastungen vollziehen, als es der durchschnittlich-Gesunde tun würde.
Bewusstes Leben, symptomatische Therapie, Gelassenheit... Irgendwie diametral zu dem was ein junger Mensch mit neuer Diagnose tun möchte. :-(

gruß agno

Hallo Michael,

mein Hausarzt hat auch nur gemeint das dies mit dem Vitamin D ein Hype wäre, in 2 Jahren würde keiner mehr davon reden. Ich hab ihm nur das Coimbra-Protokoll ausgedruckt und ihn gebeten meine Parathormon-Spiegel zu messen. Ich nehme ja schon sein Jahren täglich 10´000IE Vitamin D und mir geht es ja nicht schlecht damit. :-)

Mein Hausarzt hat wohl nicht die Literatur der letzen 10jahre gelesen :confused:

Bei mir wird der Blutwert halbjährlich im Universitätsspital ermittelt und ich erhalte auf Rezept Vit. D.

15'000 I.E. letztes halbes Jahr täglich, jetzt 10'000 I.E. täglich.

Philipp

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