Kognitive Defizite und Demenz

Liebe Mitbetroffene,
Wie in https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale steht sind bei mir alle Funktionelle Systeme (FS) betroffen

Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz

Letztes Jahr hatte meine Neurologin mir noch nicht einmal einen Aktuellen Befundbericht gegeben auch nachdem ich es per Briefpost mit beigefügten Marken gefordert hatte. Auch die Überweisung zu einer Neurologischen Abteilung einer Uniklinik hatte sie sich geweigert mir auszustellen. Das sie als nun schon sehr erfahrene Ärztin das nicht getan hat könnte glatt ein Verstoß gegen ... sein.
Solange ich mich Ihr frei von noch schwereren Behinderungen als 80% schwerbehindert mit mit Merkzeichen G dargestellt hatte wars gut gewesen und sie hatte mir Rezepte für Physio- und Ergotherapie gegeben.

Meine Hausärztin hatte mir letztes Jahr einen Rollstuhl verordnet auf meine mehrmalige Anforderung.

Aber im nächsten Quartal war ich dann zu einem anderen Allgemeinmediziner mit meinem Trike gefahren und dieser hatte mir Dronabinol rezeptiert. Positiver gewirkt als das von mir selbst zubereitete hatte es leider auch nicht so das ich in 2017 mir alle Mühe mit Arztbesuchen ersparen kann oder sollte besonders weil es mir bei Anstrengung direkt noch schlechter geht.
Ein Neurologe von dem mir eine andere Patientin sehr positiv berichtet hatte ist Privatmediziner und herausgefinden warum er so gut behandeln können sollte erschließt sich mir nicht!
Beim ersten Kontakt mit einem Mediziner dessen Kompetenzen zu erfragen so wie der Arzt nach den Beschwerden fragt schafft halt nicht so ein gutes Klima.

Aber das beruht leider bei mir nur auf Erfahrungen. Provozieren zu aussichtslosen Rufmordklagen möchte ich aber auch nicht doch wie Händler mit schlechter Ware die sie noch unbedingt verkaufen wollen betrachte ich Schulmediziner und Arztbesuche meiden hilft zumindest der Krankenkasse!
lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Wie in https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale steht sind bei mir alle Funktionelle Systeme (FS) betroffen

Hilf mal bitte, ich finde da die Stelle nicht wo steht dass bei dir alle FS betroffen sind.

Solange ich mich Ihr frei von noch schwereren Behinderungen als 80% schwerbehindert mit mit Merkzeichen G dargestellt hatte wars gut gewesen und sie hatte mir Rezepte für Physio- und Ergotherapie gegeben.

Was bedeutet 80% schwerbehindert, der Grad der Behinderung wird ja nicht in % ausgedrückt?

Könntest du übrigens gelegentlich meine Frage von Weihnachten in deinem Herzen bewegen?

ich vermute mal, dass der titel "kognitive defizite und demenz" deine fragen beantwortet. meine (ähnlich den deinen) sind dadurch geklärt.

meine Neurologin

Frag sie doch mal direkt - vorausgesetzt es ist noch deine Neurologin - warum sie so handelt wie sie handelt!

Solange ich mich Ihr frei von noch schwereren Behinderungen als 80% schwerbehindert mit mit Merkzeichen G dargestellt hatte wars gut gewesen und sie hatte mir Rezepte für Physio- und Ergotherapie gegeben.

Dann nicht mehr?
Bei einer Verweigerung mit der Begründung würde ich sofort den Arzt wechseln.

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Lieber msb

Genau das also den oder die Ärzte habe ich wieder mal gewechselt denn nur um eine Empfehlung zum Einstufen lassen in eine Pflegeklasse durch eine/n Mitarbeiter/in des MDK ist doch niemand und vor allem mir als MSlerin nicht geholfen.

Mein sehr guter letzter Allgemeinmediziner hatte wohl fernmündlich von meiner Neurologin eine so schlechte Auskunft bekommen das er mir riet nicht mehr zu Neurologen zu gehen.
Das bedeutet für mich das uch überhaupt zu keinem Mediziner mehr gehen werde!
Und jetzt wo die Witterung so kalt ist bleibe ich sowieso besser im Warmen zuhause.

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

... denn nur um eine Empfehlung zum Einstufen lassen in eine Pflegeklasse durch eine/n Mitarbeiter/in des MDK ist doch niemand und vor allem mir als MSlerin nicht geholfen.

Ich bin der Meinung, dass man einen Pflegegrad/Pflegestufe (Zahlungen) nicht früh genug bekommen kann aber auch nicht so ohne weiteres bekommt. Aber man kann natürlich "üben" - unter realen Bedingungen. Das meint nicht lügen!

Gedankenbeispiel: Wenn man nur zu 80% meint, dass der Pflegegrad eigentlich berechtigt ist, hat man vermutlich mehr Ressourcen für den Vorgang (Bürokratie etc.) als wenn man 100% davon überzeugt ist und der Antrag doch abgelehnt wird.

Arbeiten und meinetwegen auch gesund werden kann man auch mit Pflegegrad.

M.E. wird die Stellungnahme des Arztes hier überbewertet. Viel wichtiger ist, was der MDK sagt - i.d.R. auf Grundlage deiner Angaben mit Blick auf ihren "Zeitenkatalog". Alles andere spielt m.E. eine untergeordnete Rolle.

Aber natürlich ist es trotzdem hilfreich, wenn der Arzt Sympathien für dich hat.

Mein sehr guter letzter Allgemeinmediziner hatte wohl fernmündlich von meiner Neurologin eine so schlechte Auskunft bekommen das er mir riet nicht mehr zu Neurologen zu gehen.

Ui, ich bilde mir ja ein, dass ich noch ausreichend "zwischen den Zeilen lesen" kann.
Wenn sich aber ein Kollege über einen anderen so klar äußert, ist ja quasi "Gefahr in Verzug".

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Syntax error on line 1492

Genau das also den oder die Ärzte habe ich wieder mal gewechselt denn nur um eine Empfehlung zum Einstufen lassen in eine Pflegeklasse durch eine/n Mitarbeiter/in des MDK ist doch niemand und vor allem mir als MSlerin nicht geholfen.

Aber vielen plegebedürftigen MSlerinnen wurde schon damit geholfen, teilweise wären die sonst im Bett verhungert oder pleite ohne Leistungen der Pflegeversicherung.

EDSS ist an der Gehstrecke festgemacht. Ich werde mich von 5,5 auf 5,0 zurückrunden.

Schade, dass Dronabinol auch nicht der Binger ist.

Philipp

Lieber Philipp
Dronabinol hatte mir sehr gut heholfen als ich 2007,2008, 2009 drohte am erbrochenen Mitoxantron ertsticken zu müssen. Auch noch im Januar 2010 als ich wieder einen Schub hatte so das mir wieder Cortisoninfusionen die ich gar nicht mehr vertragen konnte gegeben worden waren gings mir mit Dronabinol deutlich wieder besser.
Danach hatte ich jahrelang kein Dronabinol mehr bekommen und auch keinen Schub!
Seit einem Monat nehme ich nun auch keins mehr und brauche es auch nicht denn gegen meine Beschwerden bzw Behinderungen helfen mir Feldenkraisübungen bzw die Anweisungen meines Feldenkraidlehrers oder eines Physiotherapeuten besser.
Mich bewegen muss ich wieder lernen und das ist viel schwieriger mit Black holes im Kopf als als Kind.

Für meine Gesundung möchte ich viel tun so das ich vermehrt wieder die Eversdiät mache und keine Eier mehr verzehre wegen der Arachidonsäure darin!

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edith

Vergessen wir einfach einmal MS, Black Holes, UAW und so weiter.

Ich empfehle die Kurkuma Kapseln und Pulver täglich, wirkt genau wie Kortison, selber Wirkmechanismus und das so täglich gegen Entzündungen.

Uns Alpha Liponsäure, nimmt deinem Gehirn oxidativen Stress und bindet als Gelatbildner auch Ablagerungen.

Es durchdringt leicht die Blut-Hirnschranke.

https://nwzg.de/alpha-liponsaeure-antioxidans/

Wenn du dann noch konsequent die Arachidonsäure meidest, bist du da, wo es in einem halben Jahr bei Bewegung besser wird.

Black Holes sind leider nur noch Nervenwasser, die MS haben wir nicht im Griff, aber das können wir beeinflussen.

P.S. Das ist nur für Edith gedacht.

Philipp

Lieber Phillipp,
Herzlich danken möchte ich Ihnen aber welche α-Liponsäure, genauer (R)-Liponsäure bzw ganz konkret welches Mittel können Sie empfehlen? Und dann wäre für mich noch die Dosierung wichtig? Was müßte ich dem Arzt oder Apotheker sagen damit ich ein nachweislich wirksames Mittel bekomme?
Mit meinem derzeitigen HA kann ich darüber reden und er ist compliant oder wie heißt das? Wegen der Giftigkeit 502 mg·kg−1 (LD50, Maus, oral)[3] dürfte eine gewisse Medikamentensicherheit unabdingbar sein.

Oder schreiben Sie mir einfach was ich mit einem Gewicht von 53 kg nehmen könnte und eine ganz konkrete Produktempfehlung ?
Hoffnung gab mir allein schon ihr Forenbeitrag aber ...
lg e

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Liebe Edith

2 Mal 300mg pro Tag.

https://www.fairvital.com/de/anwendungsgebiete/gewicht/alpha-liponsaeure-300mg-90-softgels

Kurkuma 1 Mal 1400mg pro Tag.

https://www.amazon.de/Kurkuma-Kapseln-Aava-Labs-Entz%C3%BCndungshemmer/dp/B01CSNQ3EI/re...

So wirkt Kurkuma

http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/curry-inhaltsstoff-kurkuma-wirkt-wie-kortison-10881/

Philipp

Lieber Philipp
Herzlichen Dank aber wie wirkten diese Mittel bei Ihnen?
Sie schrieben ja schon das Sie damit eine weitere Strecke laufen konnten, sollte/könnte ich das auch versuchen mit meinem Rollator?

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edith

Nein, das hat auf die Gehstrecke keinen Einfluss.

2 Mal pro Woche Physiotherapie mit Gehtraining, und zu hause mache ich dann
meine "Hausaufgaben" aus der Physiotherapie.

Ich bin jetzt seit Oktober 2015 dort und kann jetzt 30 Meter weiter gehen, sicher gehen, aufrecht gehen.

Tönt nach viel Aufwand für wenig, aber es ist ein Wendepunkt, das mit SPMS seit 2009 und seit 2002 schubförmige MS.

Philipp

Lieber Philipp,
Meine Sekundär chronisch progrediente MS hatte sich aus der dank Eversdiät völlig beschwerdefreien dh natürlich auch schubfreien ab 2003 entwickelt und als ich 2007 erwerbsunfähig geworden war wurde ich berentet.
Etliche Kortisoninfusionen und ab Nov 2007 Eskaltionstherapie mit Mitox brachten nichts so das ich mir Dronabinol verschreiben lassen mußte bis 2010. Letztes Jahr brachte mir Dronabinol auch nichts mehr und mein Arzt hatte mir nur 20 mg täglich verschrieben.

Ob mir mehr größere Besserungen bringen würde weiß ich nicht aber jede Bewegung und insbesondere Feldenkraisstunden wirken zuberlässig positiv für mich. Jetzt im Winter mit Kälte und Schnee kann ich leider nicht so gut mit meinem Trike mit E-Akku fahren sondern muss Bus, Straßenbahn und Rollator benutzen.
Mein Physio befand meinen EDSS letzten Sommer 7.0 und in der Tat war ich vorletztes Jahr mit nur einem Stock bei meiner Neurologin 300m in der Praxis gelaufen.
Umfälle habe ich sowohl mit meinen Trike als auch dem Rollator oder Unterarmgehstützen erlebt.

Wenn ich mich wenig bewege werde ich bzw mein rechtes Bein wird unbeweglicher.
Die Theorie das nur wenn ich mich bewegen werde mich wieder besser bewegen kann. Bbewusstheit durch Bewegung heißt der Feldenkraisgruppenunterricht und ein gesunder bewegt sich quasi unbewußt denn zb laufen lernt ein Kind ja quasi von selbst ohne lang darüber nachzudenken!

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edith

Wie du schreibst bei sekundär chronischer MS "entzündungsarme" Ernährung und Bewegung.

Wenn es doch irgend wo Entzündungen hat, muss es ja bei SPMS, dagegen hilft dan Kurkuma.

Um das best mögliche aus dem Gehirn zu holen eben Alphaliponsäure nehmen.

Ist eigentlich banal.

Du hast auch bei der Arachidonsäure recht, was beim Feuer der Sauerstoff ist, ist bei einer Entzündung die Arachidonsäure, also ganz vermeiden.

So bist du gut aufgestellt für eine bessere Zukunft.

Philipp

Lieber Philipp,
Wie lang nehmen Sie schon tgl Alphaliponsäure und in welchem Zeitraum haben sich Ihre MS Beschwerden wie genau davon gebessert?
lg e

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Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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