Ihr lieben Mitbetroffenen

Meine Erfahrungen mit Medizinern, lt Gesetz verantwortliche für Medikamente Bfarm?), Universiäten und Krankenkassen könnte ich nur noch als Satire beschreiben.
Betroffene von MS Sympotomen haben wenig zu lachen und deshalb werde ich versuchen es belustigend und nicht verletzend zu beschreiben was ich absurdes und eigentlich strafbares ärztliches Handeln er- und überlebt habe.
Rufmordklageandrohungen von Medizinern war ich gewohnt und eine Drohung das ich als Patient vom Arzt/ von der Ärztin gemessene Blutdruckwerte wissen wollte das ging ja nun überhaupt nicht und kostete mich nicht mein Leben. Aber die Station bzw diese Klinik wurde dann geschlossen!

Manche Mediziner waren auch wirklich sehr gut denn sie verschwiegen mir was ihre Kollegen über meinen Zustand gesagt hatten. Auskünfte wie "Der Hr Dr ... (Neurologe/Phychiater) kann nicht bei MS behandeln." zeugen eher von Qualität als mir einfach Phychopharmaka zu geben die mir dann ein Oberarzt der Neurologie und Psychiatrie mit dem Hinweis zu einem ambulanten Neurologen zu gehen weggenommen hatte.

Aber MS Betroffenen möchte ich mitteilen das selbst nach vielen Medizinerfehlern bzw mit der Diagnose "sekundär chronisch progrediente MS" und entsprechenden Schäden der Funktionelle Systeme (FS)

Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz

noch Besserung möglich ist!

Mein Wesen hat sich nicht verändert aber kognitive Defizite bescheinigt mir jeder Mediziner!

Einen Arzt der die Ursachen von MS nicht zu kennen vorgibt brauche ich nicht und mein letzter Arzt war von meiner Neurologin so klasse informiert worden über meinen Befund das er mir keine Neurologentermine mehr empfahl!

Welchen Mediziner sollte ich noch aufsuchen denn der Internist hatte mir gesagt das ich keine Tachycardie hätte was mir ua von einer Krankenhausärztin wohl falsch befundet worden war. Aber mit einem EKG werden doch nur die Herzschläge erfaßt und zwar ganz objektiv! Oder?

Nett wäre es für mich wenn mir ein Neuro ein EEG und ein VEP machen könnte aber ich fürchte das kein Mediziner das möchte und mir noch nicht einmal einer Termin gibt.

Am amüsantesten war es für mich in der Psychiatrie und welchen Rufmord müßte ich noch begehen um dorthin zu kommen! Dies könnte aber auch gefährlich sein denn nach meinem Psychiatrieaufentalt und einer mehrmonatigen Schulung in meinem Beruf war ich DV-Qualitätssicherungsverantwortliche bei der für die Leistungen für viele Patienten zuständig.
Dies ist jetzt kein Fake und so sicher nachweibar wie nun mal halt amtliche dh Behördensachen sind.
Kennen Sie einen guten Neurologen oder eine Klinik für MS Behandlung?
Da es sowas hier nicht gibt erwarte ich keine Antwort!

lg e

liebe edithelfriede

im forum haben alle mitgekriegt, dass sie unzufrieden sind und ärzte für ihren schlechten gesundheitszustand verantwortlich machen. dazu möchte ich mich nicht äussern, da ich ja die tatsachen nicht kenne.

ich hatte schon mal gefragt, warum sie ein EEG möchten.

wäre es ihnen möglich, mir diese frage kurz und präzis zu beantworten?
falls nicht, möchte ich gar keine antwort.

liebe edithelfriede

im forum haben alle mitgekriegt, dass sie unzufrieden sind und ärzte für ihren schlechten gesundheitszustand verantwortlich machen. dazu möchte ich mich nicht äussern, da ich ja die tatsachen nicht kenne.

ich hatte schon mal gefragt, warum sie ein EEG möchten.

wäre es ihnen möglich, mir diese frage kurz und präzis zu beantworten?
falls nicht, möchte ich gar keine antwort.

Lieber moritz

Bei Prof Ludolph im Ulm hatte ich angefragt und ihm auch meine aktuellsten Befunde gesendet. Leider waren diese aber zu alt für ihn und zu einer Überweisung ans Uniklinikum Göttingen oder Marburg war meine Neurologin auch nicht bereit/fähig?
Mein Zustand schien ihr schon schlechter als Jahre zuvor aber für einen neurologischen Befundbericht muss ein Neurologe Daten erheben wie EEG, VEP usw.
Mit nur aktuellem Blutbild vom Hausarzt konnte und kann ich keine Überweisung in die Uniklinikneurologie bekommen.
Aber eigentlich weiß ich das ich keine umständlich erworbenen Befunde brauchte um wieder gesünder zu werden. Feldenkraisstunden und/oder Physiotherapie aber vor allem eine gute Ernährung mit Obst, Kernen,Nüssen, rohem Gemüse usw.
Mit Eversdiät war ich jahrelang wieder voll arbeits-fähig und -tätig nach meiner halbseitigen Erblindung 1994 und der MS-Bestätigung durch ein MRT!
Während meiner Suche nach Kliniken wird es sicher bald Frühjahr werden dh wärmer so das ich wieder mit meinem Fahrrad(trike) fahren kann wie jedes Jahr ---
Mit Zügen fahre ich auch sehr gern und noch lieber bleibe ich zuhause in meinem Bett und fühle und spüre meinen Körper.

Mit einem EEG kann ein Neurologe bekanntlich die summierte elektrische Aktivität des Gehirns durch Aufzeichnung der Spannungsschwankungen an der Kopfoberfläche messen.
Eigentlich sollte ich als Patient solche Untersuchungen nicht erst nachdrücklich fordern müssen wenn auf der Überweisung der Hausärztin stand das die Neurologin den Befund machen sollte!
lg e

eine neurologin muss kein EEG machen, nur weil ein hausarzt das will. über sinn oder unsinn einer untersuchung entscheidet der spezialist.

dass du nur mir EEG einen termin in der uniklinik bekommst, kann ich nicht glauben. wenn die das nötig finden, werden sie es machen.

unklar ist mir auch, was du von der uniklinik erwartest, da du ärzten so sehr misstraust. ich gebe mir mühe, dich zu verstehen, aber du machst es mir nicht leicht.

entschuldigen sie bitte, dass ich sie plötzlich geduzt habe, obwohl sie doch immer beim sie bleiben. ich darf gerne geduzt werden.

moritz

Liebe Edith

Ich hätte gedacht du besorgst dir ein Rezept für Hanf.

https://www.welt.de/politik/video161321861/Bundestag-legalisiert-medizinischen-Cannabis...

Jetzt geht es doch endlich los und du musst nicht einmal an die Hanfparade.

lg

Philipp

Liebe Edithelfriede,

die Ärzte sind immer Schuld, die machen immer das Falsche....

Meine HÄ lernt von mir über MS. Sie ist Hausärztin und keine Neurologin. Ich vertraue meinem örtlichen Neuro mehr als dem Chef der MS-Ambulanz. Es gibt Leute die finden ihn toll, ich nicht. Das hat sowohl mit Sympathie zu tun und Wissen über seine Herangehensweise...
Das muß jeder wissen. Ich führe manchmal heiße Diskussionen mit meinem Neuro, er kennt meine psychischen Geschichten und ist einfach an meinem guten Allgemeinzustand. Ich war Do bei ihm, ich bin eigentlich reif für Corti aber allein der Stand meiner Rüsselseuche, mein akruelles Gewicht und unsere Renovierung haben ihn einfach zu dem Spruch bewegt: zu erst Sie, dann mehr Ruhe im Drumrum und dann schauen wir nach den Blutwerten und dann schaun wir mal.

Es geht in erster Linie nicht um irgendwelche maschinell erstellte Werte sondern um den Gesamteindruck.

Du kommst aus einer Familie mit MS... ich bin die erste aber ich kenne viele, wo es anders aussieht. Bei Deinen Beiträgen fehlen mir immer die Kenntnisse um den Verlauf der MS. Nur Evers und Hanf helfen. Was für tust Du gegen Deine cognitiven Defizite, für den Erhalt Deiner Beweglichkeit. Im Prinzip heißt es ... gebt mir ein Pillchen und einen brillianten Arzt und alles wird gut ... wirklich?

Ich habe letztens einen Artikel über eine stark Betroffene gelesen. Für sie heißt MS... Mach es selbst...

Bei MS muß man viel selbst machen, das ist anstrengend.... Man muß vieles ausprobieren und lesen...

Was machst Du außer Evers und Hanf. Philipp geht es sicherlich nicht so toll, er probiert aber immer wieder neues und freut sich über Fortschritte, seien sie auch klein... Ich mußte auch lernen mich über kleine Hüpfs zu freuen und zu akzeptieren, daß es Tage gibt an denen nix geht am nächsten Tag geht es vielleicht besser.

Idefix

Philipp geht es sicherlich nicht so toll, er probiert aber immer wieder neues und freut sich über Fortschritte, seien sie auch klein...

Wenn ich mir vorstelle, Philipp sei verzweifelt...? Ich habe das bisher nicht so gesehen.

W.W.

Eben ich auch nicht... Dafür, bewundere ich ihn, davon gibt es so viele, Amy, Rainer (Meinsein), MSB,... so viele mehr. Alle versuchen immer wieder etwas. Manchmal klappts manchmal nicht.
Man sucht nicht ständig nach Schuldigen, sondern nach Möglichkeiten. Beim einen klappt das beim anderen was anderes. Ich hab meine Spastik mit Schüssler und Yoga im Griff bei anderen reicht das nicht. Ich finde Schüssler Nr.7 ist einen Versuch wert... es klappt aber eben nicht bei jedem...

Ich vermute jeder von uns ist verzweifelt wegen der MS aber trotzdem gibt es soviel Schönes trotz MS. Im Moment ist es draußen bitterkalt, aber die Sonne scheint...

Idefix

Es fällt mir schwer, das auszudrücken: Es geht mir nicht um Mephistopheles, Cagliostro, Esoterik oder Wunderheiler: Es geht mir darum, dass man auf ganz natürliche Art durch Gedanken Berge versetzen kann. Aber das funktioniert nicht mit jedem Berg.

Ich kann mir einreden, dass Wanne-Eickel hässlich ist, aber ich kann es auch genießen! Ich kann man Frau hassen, aber ich kann sie auch lieben. Ich kann mich durch meine Hirnblutungen beeinträchtigt fühlen, aber sie helfen mir auch, die Welt richtiger zu sehen.

W.W.

Ein Cousin von mir ist Anfang des Jahres mit 57 an einem schweren Herzinfarkt verstorben. Eine furchtbare Nachricht, es wäre noch soviel zu sagen gewesen, möglich gewesen... Andererseits er hat sein Leben genossen, sich vieles gegönnt... Das konnte ihm keiner nehmen. Eine Komilitonin von mir ist nach einem WE in St. Tropez auf der Rückfahrt mit ihrem Freund tödlich verunglückt. Sie hatte die absolute Panik vor unserem Examen, hatte eine tolle berufliche Zukunft vor sich... vorbei...

Wenn ich die Lebensläufe meiner Komilitonen lese könnte ich neidisch werden... klar habe ich mir auch ne andere Zukunft erträumt und angestrebt. Es kam anders.
Ich denke ich kann Dinde machen wovon andere vielleicht nur träumen können, ich Dinge die andere nicht sehn. Natürlich entspreche ich nicht dem Bild eines Leistungsträgers aberich habe gelernt, daß ich auf andere Art Leistung erbringe. Jmd zuhören, anlächeln ... Fähigkeiten, die für mich normal sind anderen zur Verfügung stellen.

Wir müssen uns neu erfinden und uns trotz unserer Einschränkungen lieb haben. Natürlich hätte ich meine Corti-Therapie samt Rüsselseuche auf den Mond schießen können, das hat aber auch andere erwischt tw viel schlimmer.... ich habe lernen müssenruhe zu geben.

Mich mit der MS nicht zu arrangieren hätte geheißen ich habe die Wahl zwischen permanent hadern oder trotzdem nicht aufgeben. Es gibt soviell Schönes trotz MS

Schönen Abend

Idefix...der Rotwein wartet..,

Es geht mir darum, dass man auf ganz natürliche Art durch Gedanken Berge versetzen kann. Aber das funktioniert nicht mit jedem Berg.

Und interessant ist für mich die Frage, ob und inwieweit man durch geistige Prozesse auch körperliche Veränderungen erzielen kann. Und da könnten unter Umständen auch zunächst etwas exotisch anmutende Therapien wie z.B. Hypnosetherapie hilfreich sein. Deswegen finde ich das Experiment so spannend.

Was natürlich nicht heißt, das ich auf jeden Blödsinn hereinfallen würde. Kosten, Aufwand und der theoretisch zu erwartende Nutzen müssen natürlich in einem angemessenen Verhältnis stehen.

Nalini so sehe ich das auch. Zuviele wollen nur Geld von Dir... Da kommt bei mir der schwäbische Entenklemmer durch. Ich beschäftige mich mit vielem... ok zur Zeit weniger... aber ich werde wieder angreifen Rüsselseuche und Renovierung ist auch für eine Idefix zuviel...

Für mich kann ich sagen, daß ich solche Geschichten an, aber das tut nicht jeder.

Schönen Sonntag

Idefix

Für mich kann ich sagen, daß ich solche Geschichten an, aber das tut nicht jeder.

Danke für deine Antwort. Interessant, wie du das siehst.
Aber, diesen letzten Satz verstehe ich leider nicht schade

Liebe Idefix

Wenn ich berichte über meine Erfahrungen mit letztlich nicht bei MS heilsamen Medikamente wie Kortison, Copaxon und Mitox bringt das weder etwas den MS - Betroffenen noch den Medizinewrn Erkenntnisse.

Also schreibe ich darüber was bei MS hilft oder was mir geholfen har.

lg e

Meine bisher unbeantwortete Frage von Heiligabend an dich war:

Ist deine UAWxxxxxx eine unerwünschte Wirkung oder ein Behandlungsfehler?

Das hat nichts damit zu tun ob es ein Fehler war Eisen zu geben sondern mit deinem Sprachgebrauch und dem Verständnis des interessierten Lesers.

Kommt da noch etwas?

Lieber Hitman
Da es scheinbar bei vielen Medzinern nicht bekannt war das Arachidonsäure aus tierischen Lebensmitteln oder Eisen bei MS plaque hervoruft was sich als Schub bemerkbar bei mir gemacht hatte.

Wenn ein Mittel wie Eisen meine MS sekundär chronisch progredient machte bezeichne ich das als eine unerwünschte Wirkung doch das Bundesgesundheitamt gab mir mir die Nunner UAW 144 430!

Damit meun Beitrag nicht zu öde wirkt hier boch eine lustige Geschichte aus meiner Studentenzeit als mich eine Abiturkollegin/Medizinstudentin mal um Hilfe gebeten hatte um etwas für die Klausur über den Blutkreislauf zu lernen.
Als ich relativ tügig ihr das alles erklären konnte hatte sie mich gefragt ob ich nicht ihre Klausur schreiben könne habe ich dies natürlich abgelehnt.
Eine Erstsemesterklausur für eine Medizinstudentin schreiben wäre mir leicht möglich gewesen aber ich hoffe sehr das sie ihr Studienfach gewechselt hat.
In der Schulzeit war ich gern quasi Nachhilfelehrerin aber bei Lug und Betrug im Studium hörts auf!

lg e

Also ist UAW 144 430 eine Nebenwirkung, zwar unerwünscht, aber kein Behandlungsfehler wie du schon oft behauptet hast.

Danke für die Klarstellung.

so wie ich sie verstehe, sehen sie einen behandlungsfehler in der eisengabe, einen kunstfehler also, und gegen ihren willen wird das als UAW geführt.

was war denn die begründung des arzts zur eiseninfusion?

ich hatte das gerade umgekehrt verstanden. mal sehen, ob noch eine klarstellung von e. folgt.

Lieber moritz
Die Begründung war ein leicht zu niedriger HB Wert im kleinen Blutbild !
Kachen könnte ich darüber wenn es nicht so fundamental ernst wäre!
lg e

Jeder kommt zu seinem UAW online, das Interesse ist gross.

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/UAW-Meldung/

Philipp

Naja ich bin mit einer Freundin ein paar mal bei einem Reki- Meister es hat gut getan.
Akupunktur wirkt bei mir genial.
Ich habe bei einer Südafrikanerin ein paar mal zur Lösung von Blockaden im ganzen Körper um den Energiefluß wieder in Gang zu setzen.
Klopfübungen aus dem Qi Gong
Bestimmte Yogaübungen um meine Spastik zu bekämpfen...
U.a .

Liebe Grüße

Idefix

Weder Evers noch Canabis heilen.

In meiner BK- Chemo war ein Bestandteil, hat es weitere Entwicklung meiner MS gebremst - ich weiß es nicht... es ist ein Immunsupressivum.
Ich habe noch nie behauptet, daß Mitox oder Cyclo MS heilen. Aber rein vom Wirkmechanismus können sie weitere Entzündungsschübe abbremsen... Ziel: Reduktion, Vermeidung von Behinderungen durch die MS... (nicht meine Argumetation)

Wie erklärst Du Dir MS-Verläufe die alles andere als galoppierend sind und diese Betroffenen eine ausgewogene Ernährung mit Fleisch haben...

Idefix

Ua Eisenmangel durch Evers

http://www.paradisi.de/Health_und_Ernaehrung/Diaeten/Evers-Diaet/Artikel/17855.php#Was_...

Wg niedriegem HB im kkeinen Blutbild hätte ich nie eine Eiseninfusion bekommen ... Ernährung zuerst... Während der Chemo hab ich EPO bekommen.

Bei Evers hätte ich Gewichtsprobleme geschweige denn thermische....

Muß ich mir das antun och nöööö

Ich esse wenig Fleisch und wenn nur Gutes... sicher nicht aus den Supermarkt.

Cannabis hat nicht nur positive Wirkungen, kann manchen aber enorm helfen ...

Idefix

Jetzt verstehe ich. Klingt gut.
Ich experimentiere auch gerne auf verschiedenen Gebieten. Leider finde ich im Alltag auch nicht immer genügend Zeit und Kraft, um all das zu machen, was mich interessiert.
Naja, ein bisschen was wird schon mal gehen

Hey, wie bei mir

Der Energiefluss muss fliessen können !

lg

Philipp