Hallo!

Seid Wochen und Monaten "brainstorme ich mit mir selbst" was so MS-mäßig bei mir passiert ist.

Über einen Punkt stolpere ich dabei öfters. Ohne dass es jemand gesagt hat - es ist also mehr ein Gefühl - habe ich den Eindruck gewonnen, dass nach der Behandlung mit Mitox Hochrisikotherapien nicht mehr angewendet werden sollten - auch wenn es was entsprechendes gäbe.

Die Ärzte sind sich zumindest unsicher, ob das (andere Medikamententherapie) eine empfehlenswerte Option ist.

Habt ihr zu diesem Umstand eine Meinung zu?

ich hatte mitox, da tysabri noch nicht verfügbar war, erst 2.5 jahre danach hab ich mit tysabri begonnen. ich hatte mehr angst vor weiteren behinderungen als z.b. vor pml.

unter mitox trat kam es zu einer stabilen phase. da konnte ich mir noch einen traum erfüllen.
ich bekäme rituximab, wenn ich wollte - hab mich extra beim zuständigen prof. an der uniklinik erkundigt. aus neugierde, nie mit der ernsthaften absicht, mir das anzutun.

gruss moritz

"erwachsen" bzw "reif" sind irgendwie unpassende Begrifflichkeiten. Leider fällt mir nichts besseres dafür ein wenn sich das Weltbild von:
"Lieber stehend sterben als kriechend leben."
zu
"Ich lebe und finde das gut."
entwickelt.

Gruß agno

P.S.: Meintest Du diesen Aspekt oder den "Technischen"?

Nein, ich würde es ja nicht erhalten, bei euch scheint das anders der Fall zu sein.

Würdet ihr wirklich Mitox mit PMS erhalten ?

Ich bekomme "nur" Betaferon.

Philipp

SPMS ich brauche eine neue Tastatur, ach geht nicht Lap-Top.

Probleme über Probleme...

Philipp

Liebe/r agno
Stehend sterben als leidend leben[ klingt verlockend aber ich möchte lieber wieder gehen und zitterfrei sehen können. 2007 hätte ich mir wahlweise Mitox oder Tysabri geben lassen können und Mitox bewirkte dann das mein Herz tachycard wurde aber ich bin nicht gestorben! Als ich im Januar 2010 wieder einen Schub gehabt hatte sollte ich erst nach Plan im Februar kommen und das mir rasch infundierte Kortison hatte ähnliche Nebenwirkungen (Erstickungsgefahr am Erbrochenen) wie bei Mitox!
Dronabinol hielt und hält mich schub- und schmerzfrei aber leider bewirken die niedrigen mir rezeptierten Dosen zu wenig um meine Schwerbehinderung loszuwerden dh wieder richtig gesund zu werden!
Heute ist das rechte Schutzblech von meinem Trike zerbrochen so das ich es mit meinen rechten zitternden Hand halten mußte.
Das klingt unmöglich aber ich konnte wieder bis nach Hause fahren.
Am Wochenende fahre ich dann zu einem Elektromechaniker der es mir repariert.

lg e

Wie du das doch immer wieder schaffst.

Dagegen bin ich ein nichts.

Du motivierst mich gerade jetzt mit dem E-Bike eine Runde (4,5KM) zu drehen.

P.S. wenn möglich ohne E.

Ich mach mich auf, danke Edith.

Philipp

Wie du das doch immer wieder schaffst.

Dagegen bin ich ein nichts.

Du motivierst mich gerade jetzt mit dem E-Bike eine Runde (4,5KM) zu drehen.

P.S. wenn möglich ohne E.

Ich mach mich auf, danke Edith.

Philipp

Sie versuchen wirklich jeden vor ihren Karren zu spannen..: sogar frieda ist vor ihrer manipulativen und äusserst durchschaubaren Vorgehensweise nicht sicher....

billiger geht nimmer

Das nennt man Einschleimerei.

meine Frau hat Mitox im Jahre 2001 abgelehnt. sollte es hier im Forum jemanden geben,
der eine Behandlung im Jahre 2001 erhalten hat, so wäre ich sehr dankbar wenn jener eine kurze Mitteilung geben würde über den Erfolg oder über Nebenwirkungen.

LG

Jeder mit SPMS kann Mitox erhalten, z.B. bei Ablehnung/mangelder Wirksamkeit/Unverträglichkeit der gängigen Interferone von denen inzwischen fast alle für SPMS zugelassen sind.

Das bezieht sich allerdings nicht auf jede kleine Inselgruppe sondern auf Germany.

Bescheuerte Überschrift, es gibt genug Leute denen es etwas brachte. Ich würde eher schreiben "Mitox bringt mir nichts".

warum ist die jahreszahl so wichtig?
ich hatte mitox 2002 - 2004. keine NW, nach ca. 6 mten. stabilisierung, nach ende der mitox-infusionen wieder schübe und bleibende verschlechterungen.

"Das nennt man Einschleimerei"

in unverblümten deutsch, ja...

da treten, dort schleimen...

**********************************

Bin schon wieder viel zu ehrlich und direkt

Du hast keinen guten Einfluss auf mich Hi-man

Mein

sitzt schief!

*schnief*

oder wie agno zu schreiben pflegt:

*seufz*

Danke für die schnelle Antwort.
zu deiner Frage, wir haben da mal von einem sehr zuverlässigen Freund einen Hinweis
bekommen, der uns, sagen wir es mal so, sehr betroffen machte. Als ich dann mal, telefonisch gezielte Anfragen an die Fachklinik richtete, wurde ich dort ein bißchen unhöflich abgewiesen. Bekannte meiner Frau, die damals die Behandlung bekamen, sind leider alle an Krebs verstorben.
LG

P.S.: Meintest Du diesen Aspekt oder den "Technischen"?

Den "Technischen"

Hm, das spricht gegen mein Gefühl.

Mal sehen, was das Jahr für Erkenntnisse bringt.
Ich habe da (bisher) mehr Vertrauen in eine patientenorientierte Fachberatung als hier manchmal Tenor ist.

Mitte des Jahres bin ich an einer Uniklinik zur Beratung. Geht mir gar nicht um eine Medikamententherapie, sondern in erster Linie suche ich eine Bestätigung (oder Ablehnung) meines Weges bzgl. Therapie.

Puh, Du beschreibst eine technische Analyse mit einem Gefühl.
(eine wunderbare Zusammenfassung einer hochkomplexen Situation)
Die technische Analyse basiert im idealen Fall auf dem Wertekompass von Leitlinienkomponisten & Neurologen. -> Die praktische Nützlichkeit einer Analyse liegt somit in der Wertekompatibilität von Pharmakonglomerat & Patient.
Der Lügendetektor Bauchgefühl scheint mir da ideal zu sein.
mfG agno

Lieber Hitman,
Eine Frau der Mitox bei MS so viel gebracht hatte kannte ich auch aber ihre genauen Befunde und Behinderungen kannte und kenne ich nicht.
Lediglich das sie nach dem Mitox mal länger erkrankt war konnte ich vor Jahren herausfinden.
Auf die kardiotoxische Wirkung war ich hingewiesen worden und vor einer Mitoxinfusion wurde ich stets kardiologisch untersucht.
Überlebt hatte ich sieben Mitoxinfusionen aber meine Behinderungen sind geblieben!
lg e

So richtig kann ich deine "Einlassung" nicht verstehen.

Jedenfalls, bei der Wortwahl "Wertekompass" wird eine Richtung vorgegen, von der man glaubt, dass sie richtig ist.

Der Patient kann sich dem Glauben anschließen. Auf jeden Fall muss er sich entscheiden.
Wie wenn nicht nach Bauchgefühl bei einer für ihn wichtigen Sache bei der "man" nicht beweisen kann, dass diese Richtung richtig ist.

Manchmal ist da das Bauchgefühl dichter an der Realität.
BSP:
Ein Postbote steht mit einem Pakt unterm Arm vor einer Haustür.
Was wird er als nächstes machen? Was sagt dein Bauchgefühl?

BTW: Die Pharmaindustrie arbeitet m.E. für ihren Profit nicht für die Menschheit.
Bei Ärzten - die nicht bei im Dienste der Pharmaindustrie tätig sind - sehe ich das anders. Egal, was für Sprüche rausgehauen werden. Dass ein Arzt auch mal nicht zum Patienten passt, ist garantiert so.

Meine Motivation für diesen Thread ist u.a. Meinungsbildung vorab, bevor ich mir von einem MS-Spezailisten am Puls der Zeit und mit Blick in die Zukunft mir meine individuellen Optionen erzählen lasse.

Wie soll ich Fragen stellen können, wenn ich nicht einen Grundstock an Informationen habe.

So richtig kann ich deine "Einlassung" nicht verstehen.

Jedenfalls, bei der Wortwahl "Wertekompass" wird eine Richtung vorgegen, von der man glaubt, dass sie richtig ist.

Der Patient kann sich dem Glauben anschließen. Auf jeden Fall muss er sich entscheiden.
Wie wenn nicht nach Bauchgefühl bei einer für ihn wichtigen Sache bei der "man" nicht beweisen kann, dass diese Richtung richtig ist.

Manchmal ist da das Bauchgefühl dichter an der Realität.

Ich glaube das auch. Wenn die Vögel nach Süden fliegen: Was leitet sie: eine Berechnung oder ein Gefühl, wo ihre Brutgebiete liegen?

Die Intelligenz wird oft mit Klugheit verwechselt, dient aber dazu, mit guten Argumenten viel Geld zu machen. Ein kluger Mensch würde das niemals tun! Ein dummer Mensch auch nicht, weil er nicht intelligent ist. Aber der Intelligente tut es und verkauft seine Seele.

W.W.

Wie soll ich Fragen stellen können, wenn ich nicht einen Grundstock an Informationen habe.

Glaubst Du dass diejenigen die Du fragen möchtest einen größeren Grundstock an Informationen haben?

gruß agno

P.S.: Im Notfall Antiseelenrunzeltherapie nach Jerry

Wie soll ich Fragen stellen können, wenn ich nicht einen Grundstock an Informationen habe.

Glaubst Du dass diejenigen die Du fragen möchtest einen größeren Grundstock an Informationen haben?

Das ist mir nicht wichtig! Ich möchte nur möglichst ohne Vorbehalte und in Echzeit bewerten können, ob das Vorgetragene plausibel ist oder nicht.

Es kämpft jeder seine Schlacht allein.
Friedrich von Schiller