Fampyra 2.0 (Therapien)

Marc, (vor 3290 Tagen)

...bald verfügbar beim Neurologen ihres Vertrauens :-)

ADS-5102 hat die Retardfunktion der aktuellen 4AP Kapseln verbessert:
- Einnahme einmal täglich Abends vorm Schlafen.
- Stärkste Wirkung ist morgens und tagsüber.
- Reduzierte Wirkung abends / Nachts um das Einschlafen zu verbessern.
- Verbesserte Laufstrecke bei 17% der Phase II Studienteilnehmer.

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Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3290 Tagen) @ Marc

Wenn du offene Kaliumkanäle hast ist das wie ein Wunder.

Es ist eine Hilfe auf Zeit, aber wunderbar, so lange es hilft.

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=15378

Philipp

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Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3289 Tagen) @ Marc

- Verbesserte Laufstrecke bei 17% der Phase II Studienteilnehmer.

Dafür, dass F. als die "Rennpille" gilt, ist 17 Prozent eher ein dürftiges Ergebnis, imho. Oder bin ich hier zu anspruchsvoll? :confused:

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Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3289 Tagen) @ Marc

- Reduzierte Wirkung abends / Nachts um das Einschlafen zu verbessern.

Also doch Wirkung ein bisschen wie Koffein? :lookaround: ;-)

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Fampyra 2.0

motorschiffbesitzer, (vor 3289 Tagen) @ Marc

Hab den Text nicht gelesen nur die "17%" gesucht und nicht gefunden. Daher meine Fragen.

... hat die Retardfunktion der aktuellen 4AP Kapseln verbessert:

Klingt nach dem gleichen Medikament (gleiche Wirkstoffzusammensetzung) im neuen Gewand. Ist das so?

- Verbesserte Laufstrecke bei 17% der Phase II Studienteilnehmer.

Beziehen sich die 17% auf Studienteilnehmer, die vorher das "alte" Fampyra genommen haben oder Studienteilnehmer, die vorher in der Richtung gar nichts genommen haben?

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Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3289 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hab den Text nicht gelesen nur die "17%" gesucht und nicht gefunden.

So ging mir es auch. Habe den Text überflogen und die 17 Prozent nicht gefunden.

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Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3289 Tagen) @ Nalini

Finde ich auch nicht, ist aber ziemlich egal.

Fampyra bzw. der Wirkstoff 4-Aminopyridin wirkt nur bei offenen Kaliumkanäle, das sind nicht viele Betroffene.

Probieren und innerhalb von 2 Wochen weiss man ja, ob es wirkt oder nicht und wenn, wie gut.

Nehmt ihr Fampyra oder wollt ihr Fampyra nehmen ?

Philipp

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Fampyra 2.0

motorschiffbesitzer, (vor 3289 Tagen) @ Philipp

Finde ich auch nicht, ist aber ziemlich egal.

Das finde ich rumwieder nicht.

Unabhängig davon ob es für mich geeignet ist oder nicht, freue ich mich wenn in der MS- Welt (Therapie, Symptombekämpfung, ???) Innovationen auf den Markt gebracht werden.

Das habe ich seid "Anbeginn der Zeit" nicht so empfunden. Eine Ausnahme stellt Fampyra da.

Von der Warte her war weiter oben auch meine erste Frage zu verstehen.

Und "Ja".

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@msb Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3289 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ja, 4-Aminopyridin wirkt wirklich bei offenen Kaliumkanälen wirklich mittelbar.

So viel ich weiss nimmt lediglich Idefix hier Fampyra, ich war der Zweite bis lettzten Oktober.

Es ist halt "Hilfe" auf Zeit, aber mir half es fast 3 Jahre.

Mein neuer Weg ist wirklich Remyelinisierung, Neuroregeneration, das ist eine ganz Andere Hausnummer, ja, Heilung bzw. Ersatz defekten "Materials" das macht unser Körper, wenn man ihn unterstützt.

Auch da bin ich alleine auf weiter Flur.

Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Philipp

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@msb Fampyra 2.0

Bennie, (vor 3289 Tagen) @ Philipp

So ein Blödsinn...
ich nehm es auch, seit zwei Jahren schon.
Hilft mir immer noch gut, hab ich auch berichtet.
Die zweite Dosis gegen 17.00.
Kann gut einschlafen, meine nächtlichen Schlafprobleme werden eher von zahlreichen Toilettengängen verursacht
:-(
Bennie

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@Bennie Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3289 Tagen) @ Bennie

Bei mir half es perfekt 2,5 Jahre, auch gegen Fatigue und Uhthoff.

Die einzige Nebenwirkung waren ständige Harnwegsinfekte, ich musste ständig Wasser lassen und es brannte dann sehr in der Harnröhre, das ist aber beschrieben im Beipackzettel, mit viel D Mannose ging es einigermassen, wobei ich selbst in der Physiotherapie zwischendurch aufs WC musste und einige Milliliter entleeren.

Ich würde es auch heute noch nehmen, schade wirkt es nicht mehr, jetzt halt ein neuer Weg.

Dann sind wir hier bereits 3, die damit gute Erfahrungen haben.

Philipp

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@msb Fampyra 2.0

UWE, (vor 3288 Tagen) @ Bennie

meine nächtlichen Schlafprobleme werden eher von zahlreichen Toilettengängen verursacht

:-(
Bennie

Ja, das Problem habe ich auch.
- Ich überlege jetzt mit COIMBRA anzufangen aber da muss man zwingend 2,5 L. Wasser am Tag trinken.
- Da kann ich mein Schlaflager gleich im Klo aufschlagen :-(

Uwe

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@msb Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3288 Tagen) @ UWE

- Ich überlege jetzt mit COIMBRA anzufangen aber da muss man zwingend 2,5 L. Wasser am Tag trinken.
- Da kann ich mein Schlaflager gleich im Klo aufschlagen :-(

Uwe

Kannst du da nicht gegenwirken, indem du die größere Menge schon früher am Tag trinkst?
Ich habe wegen meiner Blase und Entzündungsgefahr meine Trinkmenge auf etwa drei Liter erhöht. 2,5 Liter finde ich nicht viel. Die Toilettenfrequenz nachts ist bei mir etwa gleich geblieben. Außerdem soll sich die Blase an höhere Flüssigkeitsvolumen gewöhnen. Probiers doch mal aus.

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@msb Fampyra 2.0

Bennie, (vor 3288 Tagen) @ Nalini

Also bei mir ist's egal, wie ich meine Trinkmenge einteile, ich werde IMMER geweckt vom Ruf meiner Blase...
Wenn zu wenig getrunken, wenn viel getrunken, egal- kann das nicht steuern :-(

Ich habe nur gemerkt, als ich die letzten Tage viele Termine hatte (und dadurch sehr wenig getrunken),
bekam ich kognitive Probleme, vor allem Wortfindungsschwierigkeiten.

Habe Gott sei Dank gemerkt, dass es am trinken lag.

Jetzt ist es schon wieder besser.
LG
Bennie

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Blase in der Nacht

Nalini, (vor 3287 Tagen) @ Bennie

Also bei mir ist's egal, wie ich meine Trinkmenge einteile, ich werde IMMER geweckt vom Ruf meiner Blase...
Wenn zu wenig getrunken, wenn viel getrunken, egal- kann das nicht steuern :-(

Das geht mir ganz genau so. Meine Blase weckt mich auch mehrmals in der Nacht. Egal, wieviel ich am Tag getrunken habe.

Ich habe mir überlegt, dass das vielleicht daran liegen könnte, dass in der Nacht der Flüssigkeitskreislauf im Körper immer arbeitet, egal, ob man nun viel oder wenig getrunken hat ???

Wenn ich allerdings in den Stunden vor dem Schlafengehen viel trinke, muss ich in den ersten Nachtstunden häufiger raus. Ich glaube, das ist normal und auch bei Gesunden so.

Mit Gruß von Nalini

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@msb Fampyra 2.0

motorschiffbesitzer, (vor 3289 Tagen) @ Philipp

Auch da bin ich alleine auf weiter Flur.

Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Meine jahrelange Beobachtung läßt einen anderen Schluß zu.
Viele probieren einiges, reden aber nicht so vehement drüber.

Unabhängig von MS und natürlich unabhängig von einem einschlägigen Forum empfinde ich diesen Stil als weitaus angenehmer.

Mein Schluß wäre jetzt, dass dieser Stil auch in einschlägigen Foren angewendet wird.


Ich mußte für mich erkennen, dass Remyelisierung nichts ist.

Hab vor Jahren in der KG neben Bobath auch längere Zeit E-Technik ("Votja light") probiert. Ich war davon (E-Technik) nie so richtig überzeugt.

Fampyra hilft mir definitiv. Der aufmerksame Leser kann erahnen, dass damit nicht nur die Gehfähigkeit gemeint sein kann.

--
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@msb Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3289 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Fampyra hilft mir definitiv. Der aufmerksame Leser kann erahnen, dass damit nicht nur die Gehfähigkeit gemeint sein kann.

Ein Bekannter von mir (mein MS-Bekannter 1*) berichtet, ihm helfe F. gegen die Spastik.

* Danke, agno, für diesen Formulierungsvorschlag ;-)

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@msb Fampyra 2.0

Doro, (vor 3289 Tagen) @ Philipp


Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Philipp

Ich nehme an, für alle anderen gibt es noch ein Leben außerhalb von Verlaufskontrolle und Physiotherapie.

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

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@msb Fampyra 2.0

Hitman, (vor 3289 Tagen) @ Doro


Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Philipp


Ich nehme an, für alle anderen gibt es noch ein Leben außerhalb von Verlaufskontrolle und Physiotherapie.

Stimmt, es gibt sogar Menschen die ohne wöchentliches MRT leben können.

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@msb Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3289 Tagen) @ Philipp

Mein neuer Weg ist wirklich Remyelinisierung, Neuroregeneration, das ist eine ganz Andere Hausnummer, ja, Heilung bzw. Ersatz defekten "Materials" das macht unser Körper, wenn man ihn unterstützt.

Auch da bin ich alleine auf weiter Flur.

Nee nee Philipp. Du wähnst dich alleine, bist es aber nicht.
Auch für mich sind Remyelinisierung und Neuroregeneration wichtige Themen. Nur dass wir unterschiedliche Wege gehen. Für dich ist es Physio und die NEMs, die du nimmst. Das ist sicher nicht verkehrt.
Ich glaube, dass eine allgemein gesunde Lebensweise hier auch einiges ausrichten kann. Regeneration erfolgt über die Selbstheilungskräfte, über die jeder von uns verfügt. Ich versuche so zu leben, dass diese Selbstheilungskräfte optimal (bzw. so optimal wie halt möglich) gefördert werden.

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@Nalini Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3289 Tagen) @ Nalini

Hey so schön, gratulation !

Ich habe gerade für die ganze Familie Pizza bestellt und es gibt einen guten Rotwein,
Amarone oder der kleine Bruder vom Amarone.

Als Belohnung für mich !

Ich war heute zum 1. Mal im März alleine in der Physiotherapie und kann auf dem niedrigen Stepper ohne mich zu halten hoch- und runter steigen.

Zwischendurch auch etwas fürs Gemüt und auch fürs Familienleben.

Ansonsten ernähre ich mich wie ein "Rheumaerkrankter", nur "weisses Fleisch", Gemüse, Salate, viel Gewürze, Fische aus heimischen Gewässern (Forelle, Felchen und Co.)

ganz liebe Grüsse

Philipp

Heute wieder einmal sehr happy !!!

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@Philipp Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3288 Tagen) @ Philipp

... und kann auf dem niedrigen Stepper ohne mich zu halten hoch- und runter steigen.

Supi. Das sind die kleinen Erfolge, über die man sich riesig freut :-)

Ansonsten ernähre ich mich wie ein "Rheumaerkrankter", nur "weisses Fleisch", Gemüse, Salate, viel Gewürze, Fische aus heimischen Gewässern (Forelle, Felchen und Co.)

So pi mal Daumen ernähre ich mich auch wie eine Rheumaerkrankte. Und nur sehr wenig Fleisch. Für mich ist das der richtige Weg.

Grüße Nalini

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@Philipp Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3288 Tagen) @ Nalini

"Leichte Ernährung", arm an Arachidonsäure, viele Entzündungshemmer und Antioxidantien helfen dem Körper auch gegen das frühzeitige Altern.

Philipp

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@Philipp Fampyra 2.0

UWE, (vor 3288 Tagen) @ Nalini

So pi mal Daumen ernähre ich mich auch wie eine Rheumaerkrankte. Und nur sehr wenig Fleisch. Für mich ist das der richtige Weg.

Grüße Nalini

Ich machs genau umgekehrt und habe mehr Erfolge als mit Evers.

Ernährung ist wohl nicht der Schlüssel hin zur Heilung.

Uwe

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Ernährung

Nalini, (vor 3288 Tagen) @ UWE


Ich machs genau umgekehrt und habe mehr Erfolge als mit Evers.

Wie sieht dieses "umgekehrt" denn aus? Einfach mehr oder sogar viel Fleisch? Hat deine Ernährungsweise einen Namen? Meine ist kurz gesagt überwiegend vegetarisch mit Richtung vegan mit möglichst natürlichen, wenig behandelten Lebensmitteln. Und wenig Genussmittel (kaum Zucker, kein Kaffee, mäßig Alkohol), weils mir (leider) besser bekommt.

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Ernährung

UWE, (vor 3287 Tagen) @ Nalini

Hat deine Ernährungsweise einen Namen?

KETO

LG
Uwe

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Ernährung

Nalini, (vor 3287 Tagen) @ UWE

KETO

LG
Uwe

Hallo Uwe, danke für Info.
Ich muss gestehen, dass ich mich bisher nicht damit beschäftigt habe. Dachte immer, ketogen = Paleo = viel Fleisch, ist also nichts für mich. Aber das stimmt so nicht, weiß ich mittlerweile. Ich werde mich informieren, vielleicht kann ich zumindest einige Keto-Elemente integrieren. Könnte sich lohnen, da sich eine solche Ernährung bei ZNS-Erkrankungen offensichtlich günstig auswirkt.

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@msb Fampyra 2.0

UWE, (vor 3288 Tagen) @ Philipp

Ich habe erst 4AP dann Fampyra genommen.

Wirkung ähnlich wie Kortison, ein leicht aufgekratztes Gefühl nicht unangenehm.
Etwas verbesserter Fußheber.
Nach 1 Jahr war kaum noch Wirkung da auch leider das aufgekratzte Gefühl nicht.

Nach längerer Pause jetzt 2x pro Woche 2x 10mg/Tag wenn ich weiter weg muss.
Ganz leichte Wirkung wieder spürbar aber wenn die Packung leer ist höre ich auf damit.

Dann gibt's an diesen Tagen wieder 2x 800mg Ibuprofen.

Uwe

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Fampyra 2.0

Nalini, (vor 3289 Tagen) @ Philipp

Nehmt ihr Fampyra oder wollt ihr Fampyra nehmen ?

Ich eher nicht. Meine Gründe habe ich ja neulich in dem kilometerlangen Fampyra-thread beschrieben.
(Und Ärger gabs auch noch ... :lookaround: ;-) )

Nee, aber mich interessiert diese Pharma-Innovation zur Symptombekämpfung, die im Volksmund auch Rennpille genannt wird, unter medizinisch-wissenschaftlichen Aspekten.

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@Nalini Fampyra 2.0

Philipp, (vor 3289 Tagen) @ Nalini

Schön beschrieben :-) thumb up

lg

Philipp

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Fampyra 2.0

moritz, (vor 3289 Tagen) @ Philipp

Nehmt ihr Fampyra oder wollt ihr Fampyra nehmen ?>

hab es eine zeitlang mit nachlassendem erfolg genommen. werde es nochmal versuchen, wenn ich wieder etwas gehen kann (ist bei mir z.zt. wegen der rückenoperation nur stark eingeschränkt möglich).

werde nur die morgendosis nehmen, 1. bin ich untergewichtig 2. muss ich abends eh schon 4 andere medi nehmen.

ich nähme auch was zur remyelinisierung, wenn ich denn glauben könnte, dass es so was gibt.

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Fampyra 2.0

Marc, (vor 3289 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Beziehen sich die 17% auf Studienteilnehmer, die vorher das "alte" Fampyra genommen haben oder Studienteilnehmer, die vorher in der Richtung gar nichts genommen haben?

Die Zahlen stammen von einem Vortrag auf der diesjährigen ACTRIMS. Sind aber eigentlich belanglos, da der Wirkstoff 4-Aminopyridin identisch geblieben ist. Wer vorher eine Wirkung hatte, wird sie damit wohl auch wieder haben - oder nicht.

Klingt nach dem gleichen Medikament (gleiche Wirkstoffzusammensetzung) im neuen Gewand. Ist das so?

Genau, würde ich mal den Prototyp einer "MS-Lifestyle Droge" nennen. Extra für diejenigen entwickelt, die 10 mg nur einmal täglich nehmen aus Sorge vor einer schlechten Nachtruhe.

Ein anderes Problem bei Fampyra ist, dass durch die aktuelle Retardfunktion der Wirkstoff mehrere Stunden braucht, bis volle Wirkung kommt. Bei der Neuen könnte man dann morgens zeitnah eine bessere Wirkung spüren.

Ehrlich gesagt, fand ich persönlich die Apothekenkapseln ohne Retard am Besten: Morgens eine eingeworfen um auf Touren zu kommen und nochmal Nachmittags wenn ich einen Durchhänger hatte...

Aber bald kann ja jeder/e seinen 4AP Tag individuell gestallten :-)

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Fampyra 2.0

motorschiffbesitzer, (vor 3289 Tagen) @ Marc

Beziehen sich die 17% auf Studienteilnehmer, die vorher das "alte" Fampyra genommen haben oder Studienteilnehmer, die vorher in der Richtung gar nichts genommen haben?


Die Zahlen stammen von einem Vortrag auf der diesjährigen ACTRIMS. Sind aber eigentlich belanglos, da der Wirkstoff 4-Aminopyridin identisch geblieben ist.

Ich sehe das nicht so! Ist aber weniger ms-spezifisch.
Wenn auf Grund der "gesetzlich vorgesehenen" Dareichungsform Wirksamkeitsunterschiede von 17 % drin sind, müsste die Medikamentenbranche zum Wohle der Menschheit revolutioniert werden.

Klingt harmlos, meine ich aber ganz und gar nicht so.

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Fampyra 2.0

Marc, (vor 3289 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Wenn auf Grund der "gesetzlich vorgesehenen" Dareichungsform Wirksamkeitsunterschiede von 17 % drin sind, müsste die Medikamentenbranche zum Wohle der Menschheit revolutioniert werden.

Ich glaube da war ein kleines Mißverständnis. Die 17% Verbesserung war gegen Placebo, nicht in Bezug auf Fampyra.

Im Wortlaut: "..Patients on ADS-5102 showed an approximate 17 percent placebo-adjusted improvement in walking speed in the Timed 25 Foot Walk (T25FW) test (p < 0.05) and an approximate three second placebo-adjusted improvement in the Timed Up and Go (TUG) test (p < 0.10)....

Die einzige Stellgröße bei diesem Wirkstoff ist die tägliche Einnahmedosis und da hat man während den initialen Studien einen Faktor von 0,5 mg * Körpergewicht (Kg) vermutet. Der Umstand, dass letztendlich eine Darreichungsform vom 2*10 mg "gesetzlich vorgesehen" entstanden ist, war weil man bei den Fampyra Zulassungsstudien unerwünschte Nebenwirkungen möglichst vermeiden wollte..

Nachfolgende Änderungen an dieser Darreichungsform sollten m.E. (imho) keinen "revolutionären" Effekt haben. Das wären eher "Suboptimierungen" der bestehenden Lösung.

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