Liebe Forenteilnehmer,

Meine Schmerzen sind mittlerweile so schlimm, dass ich seit zwei Wochen von der Spitex gepflegt werde weil ich nicht mehr alleine mich waschen oder transferieren kann.

Seit 2011 bin ich im Rollstuhl, seit etwa 2010 habe ich von April bis September eine Fatigue, die sich folgendermassen äusserte: Müdigkeit, antriebslos, depressiv verstimmt.
Dieses Jahr habe ich zum ersten Mal keine Fatigue (wieso auch immer), dafür machen mir die Schultern, Arme und Hände das Leben zur Hölle weil sie immer mehr schmerzen (Muskeln, Gelenke und Sehnen). Morgens sind sie steif, ich kann nicht einmal eine Faust machen, das legt sich im Verlaufe des Vormittags soweit, dass ich die Finger wieder bewegen kann und auch meinen manuellen Rollstuhl in der Wohnung ein wenig rumfahren kann oder so wie jetzt die Tastatur bedienen kann. Das hat wahrscheinlich auch mit den Schmerzmedikamenten zu tun, die langsam ihre Wirkung entfalten, aber leider viel zu wenig, Diclofenac, Metamizol und ein Antibiotika (durch die eingeschränkte Handbeweglichkeit ist mein ISK katastrophal und führt zur Blasenentzündung).

Meine Fragen an Euch:

- hat jemand von Euch etwas ähnliches erlebt? Was wurde dagegen unternommen?

- Macht MS starke Schmerzen? (mal abgesehen von den ganzen Verspannungen wenn man noch mit Stöcken oder Rollator rumläuft)
- Welche Schmerzmittel wären noch empfehlenswert?
- Läuft so etwas unter Uthoff Syndrom?
- irgendwelche andere Ideen und Ratschläge?

Danke für jeden Rat
MO

Unter Uhthoff läuft das nicht.
Schmerzen kommen wohl nicht von MS, die protegiert das aber wohl durch unzulängliche Bewegungsabläufe. Diclo hilft mir, wenn es stark genug ist (100milgr) und retadiert ist. Ich war auf Maximaldosis 4x am Tag. Bin duch Fentanylpflaster auf 2x runtergekommen. Diclo brauche ich aber als Starter immer noch. Ich hatte links 3 Knie-OPs, rechts eine, aber die war schlimmer. Zusätzlich diverse Bänderverletzungen. Ohne MS und Leukämiefolgen wäre das wohl abgeklungen.

Bei meinen Empfehlungen stütze ich mich im Wesentlichen auf das, was Renate_S., eine sehr erfahrene MS-Betroffene, über ihre eigenen Erfahrungen berichtet hat. Es ist übrigens dieselbe, die mir die Augen für die Schwächen der Opticusneuritis-Studie geöffnet hat.

Ich glaube, man muss viel ausprobieren, also erst einmal die ‚normalen’ Schmerzmittel wie Aspirin, Ibuprofen, Diclofenac, Novalgin und Tilidin oder sogar Fentanyl-Pflaster. Aber leider sprechen MS-Schmerzen oft auf NSAR oft nicht an.

Erst als 2. Stufe sollten so genannte Schmerzmodulatoren zum Einsatz kommen:
- Saroten
- Carbamazepin
- Gabapentin
- Pregabalin (Lyrica®)
- Sativex® (Cannabis-Spray)
- SSRI(?).

Beginnen würde ich zunächst einmal mit Pregabalin (Lyrika®) empfehlen, einschleichend bis auf 4mal 150mg täglich.

W.W.

Hallo Mo,
Ich hatte vor ca 19 Jahren grundlos unerträgliche Schmerzen im re Schulter-, Oberarmbereich konnte den Arm nur noch wenig heben, spontane Bewegungen trieben mir Tränen in die Augen, ob Spritzen, KG sanft, KG “brutal“, sogar Mobilisierung unter Narkose, aber nichts hat mir geholfen, erst konsequente Massage, die die Verklebungen und Verkrampfungen löste.
Leider bekam ich es Jahre später auch links, aber da wurde Massage in dem Umfang nicht mehr von der Kasse übernommen, hätte es auch selbst bezahlt, aber dieser hervorragende Therapeut war nicht mehr da und andere konnten es nicht, oder wussten es besser und so ist mein linker Arm und die Hand bzw Finger in der Kraft und Beweglichkeit enorm eingeschränkt geblieben, aber der Schmerz ging von alleine nach einiger Zeit weg.
Von Herzen gute Besserung
ulma

... aber der Schmerz ging von alleine nach einiger Zeit weg.
Von Herzen gute Besserung

"...erst konsequente Massage, die die Verklebungen und Verkrampfungen löste..."

Früher dache ich das sei die Schweißarbeit der jungen & kräftigen Therapeuten.
Später hatte ich eine, die konnte mit sanftem ausstreichen, alles lösen.
Imho ist die Ideologie, das MS-Leid mit Pillen zu lösen, zu 80% Murks!
Ich frage mich aber: Wie funktioniert dieses "verklebte Gewebe"?
Warum passiert das auch mit Krankengymnastik & dezentem Sport?

lG agno

... aber der Schmerz ging von alleine nach einiger Zeit weg.
Von Herzen gute Besserung

"...erst konsequente Massage, die die Verklebungen und Verkrampfungen löste..."

Früher dache ich das sei die Schweißarbeit der jungen & kräftigen Therapeuten.
Später hatte ich eine, die konnte mit sanftem ausstreichen, alles lösen.
Imho ist die Ideologie, das MS-Leid mit Pillen zu lösen, zu 80% Murks!
Ich frage mich aber: Wie funktioniert dieses "verklebte Gewebe"?
Warum passiert das auch mit Krankengymnastik & dezentem Sport?

lG agno

Keine Ahnung, aber es kam nicht durch Nichtbelastung, oder Fehlhaltung. Ich war fit, voll bewegungsfähig, es kam aus heiterem Himmel.
Aber ich weiß, dass gutes Massieren nur die wenigsten können, aber es sehr hilfreich ist(sonst wäre ich jetzt auch völlig auf Hilfe angewiesen) und leider nur wenig anerkannt

Ich glaube, man muss viel ausprobieren, also erst einmal die ‚normalen’ Schmerzmittel wie Aspirin, Ibuprofen, Diclofenac, Novalgin und Tilidin oder sogar Fentanyl-Pflaster. Aber leider sprechen MS-Schmerzen oft auf NSAR oft nicht an.

Erst als 2. Stufe sollten so genannte Schmerzmodulatoren zum Einsatz kommen:
- Saroten
- Carbamazepin
- Gabapentin
- Pregabalin (Lyrica®)
- Sativex® (Cannabis-Spray)
- SSRI(?).

Beginnen würde ich zunächst einmal mit Pregabalin (Lyrika®) empfehlen, einschleichend bis auf 4mal 150mg täglich.

Ich glaube so spricht ein braver Schulmediziner, immer rein mit der gängigen Chemie.
Alles zur Freude der Pharmariesen und mit guter Hoffnung auf Folgeaufträge durch Nebenwirkungen und Spätfolgen der Gifte.

Ich würde mal versuchen den ganzen Müll nicht mehr zu nehmen sondern nur Bedrobinol oder Bedrocan zu probieren.

...Ich glaube so spricht ein braver Schulmediziner, immer rein mit der gängigen Chemie.
Alles zur Freude der Pharmariesen und mit guter Hoffnung auf Folgeaufträge durch Nebenwirkungen und Spätfolgen der Gifte.

Ich würde mal versuchen den ganzen Müll nicht mehr zu nehmen sondern nur Bedrobinol oder Bedrocan zu probieren.

Jetzt tun Sie W.W. eventuell etwas unrecht.
Immer Schmerz, das hält niemand aus.
Die Kunst das Richtige zu tun, ist kein Mainstream.
Alles nicht so einfach, wenn man alleine und verzweifelt ist.
gruß agno

Ich glaube so spricht ein braver Schulmediziner, immer rein mit der gängigen Chemie.
Alles zur Freude der Pharmariesen und mit guter Hoffnung auf Folgeaufträge durch Nebenwirkungen und Spätfolgen der Gifte.

Nein, brav bin ich keineswegs, aber ich war auf den Vorwurf gefasst! Allerdings bin ich - in Maßen - für die Schulmedizin. Aspirin kann manchmal Wunder wirken! Und möglicherweise sind auch manche Impfungen ein Segen?!

W.W.

Jetzt tun Sie W.W. eventuell etwas unrecht.
Immer Schmerz, das hält niemand aus.
Die Kunst das Richtige zu tun, ist kein Mainstream.
Alles nicht so einfach, wenn man alleine und verzweifelt ist.

Ja, genau so habe ich es bei MO gesehen.

W.W.

@ alle: danke für jede Meinung und jeden Rat

@hitman: Cannabis entspannt mich zwar aber hat null Einfluss auf diese Art Schmerzen. Heute Morgen wurde ich gefüttert weil ich die Arme nicht heben konnte. Das wiederum war nötig damit ich die ganzen Tabletten nicht auf nüchternen Magen nehme. Diese wiederum brauche ich damit mich die Spitex überhaupt irgendwie anfassen und bewegen darf. Ich bin einer Situation, wo ich jede chemische Keule schlucke, Hauptsache sie wirkt.

@MO
Aha, danke für die Erläuterung.
Mir war nicht klar dass du Cannabis schon versucht hast und mir hilft es prima gegen steife Gelenke, Spastiken, Tremor und die damit verbundenen Schmerzen.

@All
Schmerz sollte natürlich niemand dauerhaft ertragen müssen, dann lieber Chemie.

Liebe/r agno

Gifte brauche MSler gar nicht sondern nur nebenwirkungsfreie Heilmittel! Die kommen natürlich nicht von der Pharmaindustrie sondern aus der Natur.
Obwohl ich kaum noch Schmerzen habe aber noch Behinderungen EDSS 6.5 oder 7.0 im unausgeruhten Zustand und weil sich nichts meßbares mehr bessert bin ich ebenso verzweifelt. Ans Alleinsein bin ich gewöhnt da meine Kinder berufsbedingt nicht mehr bei mir leben können.

Dronabinol hatte mir sehr geholfen aber CBDöltropfen wozu mir ein Arzt geraten hatte nehme ich jetzt!

Einschleichend dosierend täglich nur zwei oder drei Tropfen aber da der Arzt mir sehr zum Vaporisieren geraten hatte hätte ich noch diese Option in NL.

lg e

gruß agno
P.S.: Zu schnell schränkt man sich, mit dem Falschen Dilemma, in den Möglichkeiten ein.

Liebe/r MO

Was in https://de.wikipedia.org/wiki/Spitex steht zur ambulante Pflege in Deutschland finde ich interessant aber mit meinem EDSS 6.5 oder 7.0 habe ich seit meiner Berentung dh seit über zehn Jahren keinen Pflegegrad???
Natürlich brauche ich oft Hilfe und meine Familienangehörigen und Bekannten helfen mir zb beim Fenster putzen und Rasenmähen aber Raumpflegearbeiten gehören nicht zu einem Pflegegrad, oder? Mitreisende helfen mir stets bei meinen Reisen zur Therapie oder zum Arzt indem sie mir helfen mein Trike in den Zug zu stellen etwa so wie einen Rollstuhl mit Tretantrieb!
lg e

Raumpflegearbeiten gehören nicht zu einem Pflegegrad, oder?

Doch!

Warum kein Pflegegrad ? Ich habe EDSS 7.0 und habe Pflegestufe 2. Von dem Geld kann ich meine Helferlein bezahlen, was auch wichtig ist, denn ich will ja nicht in der Wohnung verdrecken.

Liebe Grüße
Abby

inschleichend dosierend täglich nur zwei oder drei Tropfen aber da der Arzt mir sehr zum Vaporisieren geraten hatte hätte ich noch diese Option in NL.

Warum NL und nicht zuhause?

In der Schweiz unterstützt die Spitex die Haushaltsführung oder/und die Pflege zu Hause. Sie ermöglicht so, dass man zu Hause bleiben kann und nicht in ein Spital oder Pflegeheim gehen muss.
Bei der Pflegespitex arbeiten Pflegefachfrauen, in meinem Fall waschen sie mich, räumen mich aus, machen Hautpflege zur Dekubitusprophylaxe, ziehen mich an und helfen tatkräftig beim Transfer in den Rollstuhl. Den brauche ich weil meine beiden Beine seit 2011 nicht mehr stehen wollen. Dass ich das alles seit 2 Wochen nicht mehr selber machen kann liegt daran, dass meine Hände, Arme und Schultern schrecklich schmerzen. Deshalb schaffe ich keinen Transfer mehr in die Dusche oder aufs WC.

Die Schmerzen haben mich kalt erwischt, ich hatte mich auf eine schleichende Tetraplegie gefasst gemacht weil mein Herd im Hals sitzt. Und jetzt geht alles so plötzlich schnell.

Hallo MO,

ich hatte ja auch so starke Schmerzen über 2 Jahre und auch Nachts sodass ich nicht schlafen konnte. Man hat mich im Krankenhaus mit sämtlichen Mitteln versorgt aber es nichts geholfen und es ging mir nur schlecht.
Erst eine Ärztin hat mir intrathekal Cortison empfohlen und an dem Tag der Gabe waren meine Schmerzen weg. Innerhalb von 6 Stunden und ich habe geschlafen wie ein Baby.
Ich bin kein Cortisongegner und wenn ich lese welche Nebenwirkungen alle Medis so haben dann Nein danke.,

Mir hat ein Arzt gesagt, dass die MS nicht tödlich ist. Man stirbt nur an den Medis. Recht hat er und daher nehme ich soweit es geht keine Chemie.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute für dich.
Abby

Hallo MO,

ich hatte ja auch so starke Schmerzen über 2 Jahre und auch Nachts sodass ich nicht schlafen konnte. Man hat mich im Krankenhaus mit sämtlichen Mitteln versorgt aber es nichts geholfen und es ging mir nur schlecht.
Erst eine Ärztin hat mir intrathekal Cortison empfohlen und an dem Tag der Gabe waren meine Schmerzen weg. Innerhalb von 6 Stunden und ich habe geschlafen wie ein Baby.

Sie machen mich neugierig! Ich hätte das nicht erwartet. Wie ist es weiter gegangen?

W.W.

liebe MO

ich glaube, dass du dringend eine schmerztherapeuten/in brauchst.
da gibt es eine kombination der schmerzmittel, bei mir targin und trimipramin, anfangs zusätzlich lyrica, dexamethason und sativex.

mit der kombi hast du weniger nebenwirkungen, da die einzelnen mittel tiefer dosiert werden können.

ein trostversuch, den du mir bitte nachsehen willst (ich fühle mich so hilflos bei solchen geschichten): die grosse hitze ist sicher teilweise mitschuldig. kannst du dir ein klimagerät leisten? dyson cool ist super, kostet ca. 550.- sfr.

alles gute
moritz

Mein Klimagerät läuft auf Hochtouren, ich habe schon ein ganz schlechtes Gewissen wegen dem hohen Stromverbrauch

Und danke für die Idee mit der Schmerzmittelkombination.

DU musst ganz sicher kein schlechtes gewisse wegen energieverbrauch haben!

opiate können gut helfen, man muss alerdings berücksichtigen, dass sie verstopfung bgünstigen können, das muss man von therapiebeginn weg berücksichtigen.

"normale" ärzte konnten mir nicht helfen, da sie schmerztherapie NICHT beherrschen, ist ein spezialgebiet der medizin, leider zu wenig anerkannt und benutzt.

ach ja, wegen der steifigkeit nehme ich abends temesta, gleiche dosis seit jahren, m.m. sind die nebenwirkungen wie sturzgefahr, sucht überschätzt.

Seit einigen Jahren habe ich das so gemacht und musste so immer alle 3 Monate unbedingt hin weil Schmerzen und Spastik nicht auszuhalten waren.

Jetzt aber Dank Philipp ( Kurkuma ) bin ich schon 6 Monate ohne Cortison und am 20.7. sind es bereits 7.

Da bei der letzten Cortsongabe ja etwas schief bzgl. beim Stechen etwas passiert ist, bin ich froh, dass ich nicht mehr hin muss. Vielleicht nie mehr ????

Liebe Grüße
Abby

Mir hat ein Arzt gesagt, dass die MS nicht tödlich ist. Man stirbt nur an den Medis.

Huh, was ein Spruch. Interessant! Darf ich fragen, was das für ein Arzt war? Ein Neurologe?

Deine Geschichte, Abby, dass du dank Philipps Idee das Kortison absetzen konntest, finde ich sehr beeindruckend. Solch eine immense Wirkung hätte ich ehrlich gesagt nicht vermutet. Herzlichen Glückwunsch! Toll.

Liebe Abby
Ich bin noch immer betreten vor Entsetzen.
Schämt sich da niemand aus dem Kreis der erlauchten Fachspezialisten?
Ich habe seit jahrzehnten einen dicken Hals, wenn ich von Neurologenseite höre: Ja, der MS-Schmerz ist eine schlimme Sache...
Sich Zeit nehmen und jeden einzelnen Schmerz analysieren, das macht keiner.
Abby, ich habe schon viel gehört, deines war mir neu.
agno

Lieber Hitman

2007 als meine Kinder noch bei mir gewohnt hatten wegen Schulbesuch im Gymnasium und wegen meiner Berentung hatte mir das Jugendamt eine Raumpflegerin gezahlt aber ich glaube nachdem meine Tochter 12 geworden war nicht mehr!

lg e

Deine Geschichte, Abby, dass du dank Philipps Idee das Kortison absetzen konntest, finde ich sehr beeindruckend. Solch eine immense Wirkung hätte ich ehrlich gesagt nicht vermutet. Herzlichen Glückwunsch! Toll.

Liebe Nalini,

ich frage es ja nicht gern: Aber meinten Sie das wirklich ehrlich? Oder wollten Sie nicht vielmehr zum Ausdruck bringen: 'Dass Kurkuma diese Wirkung hat, glaube ich nicht, und wenn es Kortison ersetzt hat, dann war das Kortison sowieso überflüssig.'

W.W.

Ich bin noch immer betreten vor Entsetzen.
Schämt sich da niemand aus dem Kreis der erlauchten Fachspezialisten?
Ich habe seit jahrzehnten einen dicken Hals, wenn ich von Neurologenseite höre: Ja, der MS-Schmerz ist eine schlimme Sache...
Sich Zeit nehmen und jeden einzelnen Schmerz analysieren, das macht keiner.
Abby, ich habe schon viel gehört, deines war mir neu.

Ich bin auch baff vor Entsetzen. Leider habe ich die ganze Geschichte nicht verfolgt. Ein Arzt hat bei einer intrathekalen Cortisoninjektion etwas verletzt? Es ist also etwas passiert, wovon man immer hoch und heilig schwört, dass es nicht passieren kann!?

Könnten Sie die Sache vielleicht noch einmal schildern?

W.W.

Liebe/r Abby
Einen Pflegegrad kann man nur von jemanden vom MDK bekommen und bei der Pflegekasse möchte ich nicht gemeldet werden!

lg e

inschleichend dosierend täglich nur zwei oder drei Tropfen aber da der Arzt mir sehr zum Vaporisieren geraten hatte hätte ich noch diese Option in NL.

Warum NL und nicht zuhause?

Lieber Hitman

Mit meiner rechten Hand zittere ich also könnte ich einen Vaporisator nicht benutzen.
Reisen mag ich auch nicht und sehen kann ich nur bedingt.
Außerdem glaube ich dasdie Ursachen meiner MS noch nicht so richtig von Medizinern erkannt sind und solange mir keiner bei meiner Eisentheorie qualifiziert widersprechen kann verlange ich die Anerkennung meiner UAW 1444 430 durch die BFARM!

lg e

Könnten Sie die Sache vielleicht noch einmal schildern?

W.W.

Es begann mit:
unter der Lupe: gadoliniumhaltige Kontrastmittel - naseweis
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=25118

Weiter unten wurde daraus der Stechschaden von Abby

ich frage es ja nicht gern: Aber meinten Sie das wirklich ehrlich? Oder wollten Sie nicht vielmehr zum Ausdruck bringen: 'Dass Kurkuma diese Wirkung hat, glaube ich nicht, und wenn es Kortison ersetzt hat, dann war das Kortison sowieso überflüssig.'

Lieber W.W., Ihre Frage verunsichert mich etwas. Wirke ich so unehrlich oder sogar durchtrieben?

Nun aber mal zur Sache. Ich meine das ganz ehrlich, ohne Hintergedanken. Wenn es gelingt, die Kortisontherapie abzusetzen, und nach Absetzen mit Kurkuma gut über die Runden zu kommen, dann ist das für mich beeindruckend.
Das Kortison war hier offensichtlich nicht überflüssig, wenn es schon sechs Stunden später zu einer anhaltend positiven Wirkung kam.

P.S. Ich habe mittlerweile von einigen Fällen gehört, die darauf schwören, dass ihnen eine intrathekale Kortisontherapie sehr gut hilft und die sie für unentbehrlich halten. Ob das was für mich wäre, ist eine ganz andere Frage. Zum Glück ist meine Situation derzeit so, dass ich eine solche Therapie nicht in Erwägung ziehen muss. Ich sehe Kortison auch kritisch, wie ich schon häufiger hier im Forum geschrieben habe.

Danke ...ich freue mich auch sehr.
Ja das war mein Neurologe, der damals auch auf meine Frage was ich denn jetzt Essen und Trinken dürfte geantwortet hat : alles worauf Sie Lust haben. Nur durch Verzicht wird man nicht glücklich aber das ist genau was man sein sollte. Er hat ja auch nicht mit BT angefangen, weil es ja gleich in die SPMS ging.

Ich finde ihn schon sehr gut.

Liebe Grüße
Abby

Leider weiß ich jetzt nicht was du meinst .....stehe auf dem Schlauch * lach *

Liebe Grüße
Abby

Hallo Abby, mille grazie, freue mich über deine Antwort.

Ja das war mein Neurologe

Ein Neurologe, dem solch ein Spruch über die Lippen geht? Solch ein Neurologe ist mir bisher nicht begegnet.
Cool ...

der damals auch auf meine Frage was ich denn jetzt Essen und Trinken dürfte geantwortet hat : alles worauf Sie Lust haben. Nur durch Verzicht wird man nicht glücklich aber das ist genau was man sein sollte.

Interessant. Wieder der psychoneuroimmunologische Aspekt?
Möglicherweise könnte ich solch eine neurologische Betreuung auch gut gebrauchen.

Es grüßt dich Nalini

Wenn man das Cortison intrathekal bekommt dann muss man ja unterschreiben dass etwas passieren kann. Ein Risiko besteht immer. Am meisten habe ich ja Angst vor einer Hirnhautentzündung. Ich habe eine verkrümmte und verdrehte Wirbelsäule und daher ist das nicht so einfach. Das habe ich bereits bei der Liquorentnahme im KH festgestellt bei der Erstuntersuchung auf MS. Mehrere Male müsste es versucht werden.

Mein Neurologe hatte bis dato es immer beim 1 x geschafft. Selten 2 x ...
Aber nach meiner Lendenwirbelsäulen OP ( 3.11.16 ) musste ich wegen der Schmerzen und Spastik am 20.12.16 hin und dabei gelangt es erst nach dem 5. Stechen. Dieses war sehr schmerzhaft und meine Beine waren wie unter Strom. Die ganze rechte Seite tat sehr weh. Schön beim Übersetzen in den Rollstuhl wusste ich da ist was passiert, denn ich konnte mit dem rechten Fuß nichts mehr anfangen. Kein Schritt war möglich. Das ist bis heute so. CT und Röntgen haben nichts gebracht. Er ist der Meinung, dass nichts passiert sein kann da die Nadel, die dann eingeschoben wird nicht spitz ist. Er hat es mir gezeigt.
Nun meinte er zur Überprüfung fehlt ein MRT.
Ich mit meiner Angst und dann noch mit einem KM und Sedierung ? Ich hatte diese Frage ja in den Raum gestellt und heute entschlossen es nicht zu machen. Es geht mir soweit gut und das soll bleiben. Selbst wenn er einen Nerv getroffen hat oder es ist ein Bluterguß entstanden, dann wird man dennoch nichts machen können.
Aber was ist wenn es mir durch den Stress oder KM dann schlecht geht ? Das Risiko ist doch zu hoch. Dann lieber mehr KG ...

Liebe Grüße
Abby

Aber warum nicht ? Das ist doch Geld welches einem zusteht für dieses und jenes.

Liebe Grüße
Abby

Stimmt und deshalb bin ich auch begeistert. Es ist ein neurologisches Fachzentrum wo er arbeitet und ich gehe nur zu ihm.
Er sieht auch schon so cool aus mit supermodernem Outfit und Glatze....

Seine Einstellung alleine gefällt mir sehr gut. Schade,dass du nicht hier wohnst ...

Liebe Grüße
Abby

Kurkuma oder iK-Kortison gegen MS-Schmerzen.
Welche Art von Schmerzen sind das?
Was passiert da im Rückenmarkkanal?

Kurkuma oder iK-Kortison gegen MS-Schmerzen.
Welche Art von Schmerzen sind das?
Was passiert da im Rückenmarkkanal?

Hallo agno, fragst du mich, weil ich oben in der Zeile stehe?
Ich finde die Frage aus einer medizinischen Sicht auch sehr interessant. Es wird gegen Spastik und Schmerz eingesetzt.
Welche Schmerzen? Was passiert im RM-Kanal? Keine Ahnung.
Ich selbst habe zum Glück nur wenig Nervenschmerzen, aushaltbar, und kaum Spastik. Aus eigener Erfahrung kann ich nicht berichten.

Wenn die Spastik einschließt dann kommen die Schmerzen in den Beinen und diese sind dann alle ca. 20 min. TAG UND NACHT somit nicht auszuhalten.
Was da genau passiert ? Ich weiß es nicht.

Hat man Kopfschmerzen dann nehmen viele eine Tablette und manche starken Kaffee mit Zitrone. Nicht jedem hilft dieses aber man muss es ausprobieren.

So stelle ich es mir mit Kurkuma vor ....

Liebe Grüße
Abby

Und wie geht es der linken Hand?

Na denn, Pflegegrad benantragen, Pflegegeld kassieren und Putzfrau vom Pflegedienst dazu kriegen.

Was hält dich ab, bist du steinreich?

Hallo Abby und MO

Im dmsg Forum konnten 2 ihre Baclofenpumpe ausbauen, nachdem sie 1/2 Jahr meine Nahrungsergänzungen genommen hatten, das war noch ohne Kurkuma.

In 1 Woche kommt meine Dr. Hebener Kurpackung, meine Frau hat heute dort das Kochbuch bestellt, Oel und Müsli.

Ich bin heute bereits wie Abby absolut schmerzfrei und habe kaum merkbare Spastiken bzw. sie schmerzen nicht.

Da beim Gehen/Hinken Spastiken auftreten und ich so nur 130 Meter weit komme, erweitere ich mit dem Dr. Hebener Zeugs.

Kurz gesagt, keine Arachidonsäue / Linolöl, viel Fischölkapseln, kein rotes Fleisch und vor Allem keine Vollkorn / Hülsenprodukte (auch kein Vollkornbrot) und keine Eier.

Für ein schmerzfreies Leben kein Aufwand.

lg

Philipp

Er hat ja auch nicht mit BT angefangen, weil es ja gleich in die SPMS ging.

Hallo Abby, wann war das?
Ich frag nur weil ich auch sofort ab Diagnose SPMS bescheinigt bekam und deshalb alle Mediziner mir sofort zur BT rieten.

ich frage es ja nicht gern: Aber meinten Sie das wirklich ehrlich? Oder wollten Sie nicht vielmehr zum Ausdruck bringen: 'Dass Kurkuma diese Wirkung hat, glaube ich nicht, und wenn es Kortison ersetzt hat, dann war das Kortison sowieso überflüssig.'

Lieber W.W., Ihre Frage verunsichert mich etwas. Wirke ich so unehrlich oder sogar durchtrieben?

Nein, überhaupt nicht! Aus meiner Antwort sprach leider nur meine Abneigung gegen Cortison. Und das ist natürlich nicht richtig!

W.W.

Liebe Abby
Danke.
OK, wenn sich mein großer Zeh vom rechten Fuß richtung Erdmittelpunkt einbohren will, dann ist es gut wenn ich abgelenkt bin. Wenn sich das ganze Bein mit Streckspastik meldet und nachts alle 30 Minuten: "Hallo agno" ruft. Dann weiß ich dass ich meine Grenzen etwas zu weit überschritten hatte. Dann wird mit Magnesium experimentiert und öfter ein nettes Cafe besucht.
Scheint wirklich so als wäre meine MS relativ gnädig. Oder dealt sie mit mir, weil ich ein Freund alter Maschinen bin?
Jetzt werde ich mich trotzdem zu Kurkuma einlesen, bzw eventuell auch testen.
Für Corti reicht mein Leid noch nicht.
lG agno

Hallo Nalini

2010 fing es an und da ich eigentlich lt. der Mediziner zu alt für die MS war, bekam ich die Diagnose erst 14 Monate später. Innerhalb eines Jahres war ich SPMS und der / mein Neurologe meinte, dass hier eine BT nicht hilft weil ich auch nur einen Schub hatte.

Liebe Grüße
Abby

Er sieht auch schon so cool aus mit supermodernem Outfit und Glatze....

Seine Einstellung alleine gefällt mir sehr gut. Schade,dass du nicht hier wohnst ...

...täusche ich mich, oder neigst Du gerade zum (Ver)Albern?
Was sagt denn Dein Neuro zur sagenhaften Wirkung von Kurkuma, die bei Dir offenbar diejenige von intrathekalem Korti übertrifft?

Hab ich noch nie von jemand so gehört...

Wenn der gleiche Neuro jenen unglücklichen Pieks gesetzt hat, lässt Dich das ihn nicht ein wenig weniger mögen?

Die Aussage, mit einer stumpfen Nadel könne er ja keinen Schaden setzen, die halte ich für fragwürdig bis albern

jerry

Hallo,
Mit meiner linken Hand kann ich Trinkgefäße halten und Texte tippen und sie versagt nur gelegentlich so das ich etwas fallenlasse!
Schreiben mit links geht gar nicht und mit rechts ists sehr unleserlich wenn ich zb etwas unterschreiben will oder muss.

Als ich am Donnerstag Gangtherapie mit Endeffekktor (Lyra) gemacht hatte war mir sehr schwindelig geworden und unterschreiben konnte ich fast gar nicht mehr!

Wenn ich Therapie habe wage ich nicht vorher etwas zu trinken oder zu essen damit ich es nicht erbrechen muss. Jeder Tag ohne Therapie ist besser/bequemer für mich und ich fürchte manchmal das alles vergebens ist!

Mein Leben ist seit meiner Rehakur 2007 nur noch ein Alptraum aber ich hoffe auf ein Wunder!
Andererseits wundert es mich nicht wenn es nicht dazu kommt!

lg e

Okay ...solltest du noch dann Fragen haben ..dann her damit, denn ich hatte es einer schmerzgeplagten Frau empfohlen, die unter Arthrose leider. Sie nahm es und meinte, dass es nicht hilft. Kann ja auch nicht wenn man es zu niedrig dosiert und zur falschen Zeit nimmt. Jetzt plötzlich ist sie sooo dankbar.

Liebe Grüße
Abby

Aber warum nicht ? Das ist doch Geld welches einem zusteht für dieses und jenes.

Liebe Grüße
Abby

Liebe/r Abby

Leider kann ich mich in einer fremden Umgebung nicht orientieren und meine Behausung in einen bewohnbaren Zustand zu versetzen wäre unmöglich!
Wenn ich nicht wieder gesünder werden kann dann wars das halt!

lg e

Wenn ich nicht wieder gesünder werden kann dann wars das halt!

Liebe Edithelfriede,

lebst du denn ganz alleine? Was sagt dein Umfeld zu deinem Zitat oben?

lg
MO

Leider kann ich mich in einer fremden Umgebung nicht orientieren und meine Behausung in einen bewohnbaren Zustand zu versetzen wäre unmöglich!

liebe e.

da frage ich mich, ob du keine pflegestufe möchtest, weil du bei bekanntwerden von verwahrlosung ins heim müsstest.
oder leidest du an verfolgungswahn und lässt deshalb niemanden ins haus?

Hallo Nalini

2010 fing es an und da ich eigentlich lt. der Mediziner zu alt für die MS war, bekam ich die Diagnose erst 14 Monate später. Innerhalb eines Jahres war ich SPMS und der / mein Neurologe meinte, dass hier eine BT nicht hilft weil ich auch nur einen Schub hatte.

Hallo Abby, Hitman hatte dich das gefragt, nicht meine Wenigkeit. Mein Name hielt sich nur hartnäckig in der Betreffzeile.

Dann solltest du erst Recht nach Hilfe suchen ....ich denke du hast Kinder ? Warum helfen sie ihrer Mutter nicht ? Das würde mein Sohn nie zulassen .....

Liebe Grüße
Abby

Nein ich veralbere Niemand. Er weiß das mit dem Kurkuma noch nicht.....ich will erst die 7 Monate Marke knacken.

Nein ich bin auch nicht sauer auf ihn, denn wie ich bereits geschrieben habe, muss man auch mit Risiken rechnen und darum will er noch eine weitere Untersuchung.

Liebe Grüße
Abby

Sorry ... jetzt habe ich an Nalini geantwortet. Bitte dort nachlesen.

Liebe Grüße
Abby

Schon klar Abby, ich hatte es gesehen, vielen Dank.

Dann war der Neuro wohl eine der wenigen Ausnahmen die nicht gleich eine BT verkaufen wollen.

Liebe Forenteilnehmer,

Meine Schmerzen sind mittlerweile so schlimm, dass ich seit zwei Wochen von der Spitex gepflegt werde weil ich nicht mehr alleine mich waschen oder transferieren kann.

Seit 2011 bin ich im Rollstuhl, seit etwa 2010 habe ich von April bis September eine Fatigue, die sich folgendermassen äusserte: Müdigkeit, antriebslos, depressiv verstimmt.

Kenne ich. Leider.

Dieses Jahr habe ich zum ersten Mal keine Fatigue (wieso auch immer), dafür machen mir die Schultern, Arme und Hände das Leben zur Hölle weil sie immer mehr schmerzen (Muskeln, Gelenke und Sehnen). Morgens sind sie steif, ich kann nicht einmal eine Faust machen, das legt sich im Verlaufe des Vormittags soweit, dass ich die Finger wieder bewegen kann und auch meinen manuellen Rollstuhl in der Wohnung ein wenig rumfahren kann oder so wie jetzt die Tastatur bedienen kann. Das hat wahrscheinlich auch mit den Schmerzmedikamenten zu tun, die langsam ihre Wirkung entfalten, aber leider viel zu wenig, Diclofenac, Metamizol und ein Antibiotika (durch die eingeschränkte Handbeweglichkeit ist mein ISK katastrophal und führt zur Blasenentzündung).

Meine Fragen an Euch:

- hat jemand von Euch etwas ähnliches erlebt? Was wurde dagegen unternommen?

Ich.
Leider muss ich schreiben, dass das bei mir in starkem Zusammenhang mit dem Sitzen im Rollstuhl stand.

Gegen die Morgensteifheit rauche ich eine Zigarette (biologischer Anbau, ohne Zusatzstoffe). Momentan bin ich bei 6 Stk./Tag. Letzte Woche versuchte ich auf 5 Stk./ Tag zu reduzieren, das misslang zugunsten der Spastik. Im Rollstuhl sitze ich nur auf längeren Wegen und draussen. Und ja: Uhthoff spielt bezüglich der Spastik eine nicht unerhebliche Rolle.
Die Flüssigkeitszufur (also ausreichend zu trinken) übrigens auch.

- Macht MS starke Schmerzen? (mal abgesehen von den ganzen Verspannungen wenn man noch mit Stöcken oder Rollator rumläuft)
- Welche Schmerzmittel wären noch empfehlenswert?
- Läuft so etwas unter Uthoff Syndrom?
- irgendwelche andere Ideen und Ratschläge?

Danke für jeden Rat
MO

bin seit einer Woche im Spital und kriege Kortison und Morphine in steigender Konz. und trotzdem tut alles weh - Dabei hatte ich mich so auf diesen Sommer gefreut, seit Jahren der erste ohne Fatigue...

Das ist so typisch für meine MS, wenn etwas besser wird dann verschlechtert sich an anderer Stelle etwas unverhofft. Langsam erahne ich da ein Muster bei dem wahrscheinlich die Psyche massgeblich mitbeteiligt ist.

Sorry für das Gejammer, musste es einfach mal loswerden, danke euch allen.

Liebe(r) Mo,
das ist doch kein Gejammer, was Du gerade erlebst ist doch schlimm.
Ich hoffe, dass es bald besser wird, alles Liebe und wenn es etwas hilft, dann schreib Dir doch hier Deine Verzweiflung von der Seele, wenn wir es nicht verstehen, wer dann?
ulma