Datensammlung zur MS (Allgemeines)

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3661 Tagen)

Hallo,

Natürlich wäre es besser wenn ein Mediziner, Biologe oder einfach ein Fachkundiger die Kriterien wählen könnte wie zb physiologische Werte wie Blutwerte, EDSSn oder sonstige Daten wie die Ursachen der Verletzung der BHS aufschreiben.
Aus meiner Familiengeschichte mit dem von einem Granatsplitter am Kopf im WKII verletzen Onkel, der 1990 mach langer MS Erkrankung verstorben war, meinem Vater (verstorben 1990) und mir die auch eine Schädelverletzung erlitten hatten und Jahre oder viele Jahre später MS bekamen könnte man raten schwere Kopfverletzungen zu meiden :no: !
Aber noch wirksamer wäre es auch für mich gewesen wenn ich die genetische Veranlagung zur MS nicht geerbt hätte!
Aber ich konnte ja mithilfe der Eversdiät meine MS "stillegen für fast ein Jahrzehnt".
Eversdiät heißt rohkostbetonte vegetarische Ernährung und meine inzwischen erwachsenen Kinder ernahren sich aus Überzeugung vegan! Sie wissen es besser und sind wirklich klüger als ich!
Meine Gene zu erben konnte ich meinen Kindern nicht ersparen aber die Kinder wollten mich als Mutter! rofl Mir würde mein Herz zerbrechen broken heart wenn ich Ursache(n) der MS nicht benennen und ausschalten könnte.

Und leider habe ich auch MSler gekannt die wahrscheinlich durch "immunmoduliernde Medikamente" tödlichen Krebs bekommen hatten!
Das herzschädigendem Gift namens Mitoxantron ließ ich mir auch siebenmal infundieren nachdem ich durch zuviel Arachidonsäure dh Eiseninfusionen (UAW 144 430) geschädigt und meine MS sekundär chronisch progredient geworden war.
Nachzulesen bei Prof R. Bakshi usw.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
6292 Views
Avatar

Datensammlung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3661 Tagen) @ Edithelfriede

Das herzschädigendem Gift namens Mitoxantron ließ ich mir auch siebenmal infundieren nachdem ich durch zuviel Arachidonsäure dh Eiseninfusionen (UAW 144 430) geschädigt und meine MS sekundär chronisch progredient geworden war.

... und doch schreitet die Erkenntnisgewinnung voran - wenn es ggf. einem persönlich auch nichts nutzt.
Mitoxantron ist sicher nicht das Mittel der Wahl bei einem schubförmigen Verlauf.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6146 Views
Avatar

Datensammlung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3661 Tagen) @ motorschiffbesitzer

BTW:

Dein Text besitzt einen gewissen "Beschwerdecharakter" für mich.

Ist doch (zumindest mittlerweile) bekannt was nach ca. 20 Monaten / nach erreichen der Lebensdosis bzgl. Mitox kommt. Wenn man damit anfängt und immer wieder weitermacht hat man sich m.E. bewusst dafür entschieden und trägt selbst dafür die Verantwortung.
Da muss man doch auch was unterschreiben!

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6190 Views

Datensammlung zur MS

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3661 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ja unterschreiben mußte ich immer fürs Gift und als ich im Januar 2010 wieder einen Schub zu haben glaubte hatten sie in der Uniklinik grade kein Bett für mich frei rofl und als ich ihnen dann im Februar wo ich wieder kommen sollte erklärte das ich nicht mehr kommen wolle ...:no: war die Schwester am Telefon sehr darauf bedacht das ich doch den Termin einhalten müsse.

Die für mich zulässige Lebensdosis habe ich längst nicht erhalten und geholfen hat mirs auch nicht. Eine weitere UAW konnte ich wegen Mitox (noch) nicht machen wäre aber eigentlich meine moralische Pflicht!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
6171 Views
Avatar

Datensammlung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3661 Tagen) @ Edithelfriede

Jeder hat da vermutliche seine eigenen medizinschen Prä­fe­renzen, aber das sind so Schilderungen

... als ich im Januar 2010 wieder einen Schub zu haben glaubte hatten sie in der Uniklinik grade kein Bett für mich frei rofl und als ich ihnen dann im Februar wo ich wieder kommen sollte erklärte das ich nicht mehr kommen wolle ...:no: war die Schwester am Telefon sehr darauf bedacht das ich doch den Termin einhalten müsse.

bei denen ich unser Gesundtheitssystem (und die Leute darin, die nur sich selber sehen) dann doch anspringen möchte.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6271 Views
Avatar

MS, was ist "normal"?

agno, (vor 3661 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe e
Vererbung zu einer gewissen Wahrscheinlichkeit oder was auch immer...
Ich habe mir aus meinen Beobachtungen meine eigenen Theorien gestrickt.
Ich glaube dass jeder seine individuellen "Sollbruchstellen" hat.
Manchmal heißt diese "Sollbruchstelle" MS.
Aber wenn die MS in einer Verwandschaft dann doch gehäuft auftritt, dann vermute ich eher eine art von "sozialer Vererbung".
-> manchmal kopiert man aus der Familie selbstschädigende "Lebensweisen".
Tja, nun könnte man einfach klugscheißende Sprüche absetzen...
Aber ich glaube, dass es nichts schwereres gibt als aus einer "gewohnten Normalität" auszubrechen.
agno

Eintrag gesperrt
6243 Views

Datensammlung zur MS

stellanova, (vor 3661 Tagen) @ Edithelfriede

Hallo,

Und leider habe ich auch MSler gekannt die wahrscheinlich durch "immunmoduliernde Medikamente" tödlichen Krebs bekommen hatten!
Das herzschädigendem Gift namens Mitoxantron ließ ich mir auch siebenmal infundieren nachdem ich durch zuviel Arachidonsäure dh Eiseninfusionen (UAW 144 430) geschädigt und meine MS sekundär chronisch progredient geworden war.
Nachzulesen bei Prof R. Bakshi usw.

lg e

Wäre nett und hilfreich dementsprechendes vom Autor einzustellen. Oder soll man wild googlen über prof. r. bakshi?

Eintrag gesperrt
6216 Views

Datensammlung zur MS

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3661 Tagen) @ stellanova

Liebe Mitbetroffene
Diese Meldung las ich leider zu spät als meine MS nach zwei heftigen Schüben Kortison und Eiseninfusionen sekundär chronisch progredient war.

http://www.wissenschaft.de/archiv/-/journal_content/56/12054/1146235/Eisenablagerungen-...

2003 und 2004 war das und 2007 wurde ich erwerbsunfähig berentet!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
6156 Views
Avatar

Datensammlung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3661 Tagen) @ Edithelfriede

Weiß jemand was nach über 10 Jahren aus den weiteren Untersuchungen geworden ist?

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6155 Views

Datensammlung zur MS

chen-man, (vor 3661 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Weiß jemand was nach über 10 Jahren aus den weiteren Untersuchungen geworden ist?

Ich versuche es einmal. Weil so unglaublich viel über MS geforscht wird, kann ich nur das "gerafft" beschreiben, was ich mir in den letzten 1-2 Jahrzehnten aus tausenden Infos zusammengesetzt habe.

1. Bei der MS ist nicht nur die "weiße Substanz" betroffen, sondern auch sonst sind mikroskopisch viele kleine Entzündungsherde zu finden (auch in der "grauen Substanz"), typisch von kleinen Venen ausgehend, das sind die dünnwandigen Gefäße, die das Blut zum Herz zurückleiten, also einen geringen Innendruck haben.

2. Die entzündeten kleinen Venen können "brüchig" / undicht werden, so daß Blut ins umliegende ZNS-Gewebe aussickert. (2a. WENN eine Gerinnungsstörung besteht, etwa erblich, dann werden solche Blutungen länger anhalten, können also im Durchschnitt größer werden.)

3. Das ausgesickerte Blut wird abgebaut: Der rote Blutfarbstoff Hb wird frei, schließlich das enthaltene Eisen, das in freier Form toxisch = giftig ist.
Nun kommt es darauf an, wie schnell das Eisen gebunden (unschädlich gemacht) und abtransportiert wird:
--- Ist genügend Transferriin verfügbar (das Eisen-Transportvehikel / -Protein im Blut, ähnlich wie etwa Albumin), kann das Eisen ausreichend schnell in die Leber oder das Knochenmark abgeführt werden.

--- Ist die Menge zu groß, kann Eisen im Gewebe abgelagert werden, insbesondere als Hämosiderin (Hämo... -- Blut; ...siderin - Wortstamm = Eisen), das wohl untoxischer ist als freies Eisen, aber nicht harmlos. Eisen wirkt katalytisch auf Sauerstoff, so daß daraus hochreaktive "Sauerstoff-Radikale" entstehen, die alles oxidieren = "verbrennen", was ihnen in den Weg kommt, so auch Zellmembranen - es kommt zur Gewebsschädigung, also insbesondere zu MS-Herden. (Solche Vorgänge spielen sich auch beim Rosten = Oxidieren von Eisen an der Luft ab, wenn die Oberfläche feucht ist.)

4. Dank immer besserer MRT-Geräte und -Technik können heute recht kleine Eisenmengen im ZNS am Lebenden nachgewiesen werden. Mit führend auf diesem Gebiet (mit speziellem Interesse für die MS) ist der Neuroradiologe Prof. Rohit Bakshi, früher Buffalo, heute Harvard-Uni.
So hat diese Gruppe zB gezeigt, daß schon beim CIS, also dem ersten demyelinisierenden Ereignis (= MS-Verdacht) Eisen nachzuweisen ist, wohl aus kleinen Blutungen. (Auch die diffuse ZNS-Schädigung setzt schon zu diesem Zeitpunkt ein: schleichende Gehirn-Schrumpfung / -Degeneration, die mit dem Funktionsverlust zusammenhängt - anfangs noch ganz gut kompensierbar, weil das Gehirn "plastisch" = ausgesprochen anpassungsfähig ist, aber eben nicht beliebig. Hier ist Übung nötig, damit neue Verknüpfungen zum Ersatz der verlorengegangenen gebildet werden, sowohl körperlich als auch geistig / kognitiv.)

5. Schädlich werden also sein:
--- viele kleine entzündete Venen,
--- Blutungen (die bei unzureichender Blutgerinnung größer ausfallen werden),
--- zu geringe (v.a.) Transferrin-Transportkapazität, wobei die Transferrin-Sättigung eine Rolle spielt (ein Standard-Laborparameter), also der Prozentsatz, mit dem die Eisen-Bindungsstellen des Transferriins bereits mit Eisen beladen sind. Dies hängt von der Menge des "Überschuß-Eisens" ab, das im Körper gespeichert ist, und diese Menge läßt sich relativ gut anhand des Serum-Ferritins abschätzen (ein Standard-Laborparameter).
(Anschauliches Bild für die Transferrin-Sättigung: trockenes Küchentuch nimmt Feuchtigkeit leichter / vollständiger auf als bereits feuchtes.)
-------------------------------------------------------

Wenn dieses "mein (Puzzle-)Bild" einigermaßen richtig / zutreffend ist, dann muß das Ziel der MS-Therapie (und Progressions-Vorbeugung) sein:

------ Die Entzündung stoppen (am besten: die URSACHE der Entzündung erkennen und daran ansetzen: Genau das war es, was Prof. Gabriel Steiner sein Forscher-Leben lang beschäftigte, angefangen vor rund einem Jahrhundert. Die grundlegenden Entdeckungen / Erkenntnisse machte er an der Uni Heidelberg, bis ihn die Nazis gleich 1933 aus seinem Amt warfen, weil er Jude war. Seitdem wird er praktisch ignoriert, bis heute!)

(((------ Die Blutgerinnung ist hochkomplex und kann nur sehr unzureichend beeinflußt werden. (Beispielsweise mit Zufuhr von beteiligten Eiweißstoffen von außen, die sehr knapp und teuer sind, Therapie riskant, wie wir von der HIV-Infektion tausender Bluter mit verseuchten Blutprodukten wissen...) )))

------ Die im Körper gespeicherte Eisenmenge läßt sich abschätzen (Serum-Ferritin...) und bei Bedarf vermindern: Vor allem durch den in praktisch allen Kulturen seit Jahrtausenden bekannten Aderlaß bzw. Blutspenden (= große 500ml-Aderlässe). Die Ernährung hat vielfältige Einflüsse auf die Eisenspeicherung, insbes. erhöhend ROTES = hämeisen-haltiges Fleisch, mindernd Tee, Kaffee, "Phytat" in Vollkornbrot und vieles mehr.

Eintrag gesperrt
6169 Views
Avatar

Datensammlung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3661 Tagen) @ chen-man

Erstmal danke für die Infos und ...

Schande über mich. Ich habe mir einiges gedacht aber nicht geschrieben.:-|

Ich meinte ein (kurzes) konkretes Fazit zu dem Thema für mich als Patienten. Keinen "Selbstbaukasten". Vielleicht habe ich auch irgendwas übersehen.
Natürlich bin ich der Meinung, dass wenn es sowas geben würde, die Neurologen um mich herum mich draufhinweisen würden. But nobody is perfect.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6120 Views

Datensammlung zur MS

chen-man, (vor 3661 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Erstmal danke für die Infos und ...

Schande über mich. Ich habe mir einiges gedacht aber nicht geschrieben.:-|

Ich meinte ein (kurzes) konkretes Fazit zu dem Thema für mich als Patienten. Keinen "Selbstbaukasten". Vielleicht habe ich auch irgendwas übersehen.
Natürlich bin ich der Meinung, dass wenn es sowas geben würde, die Neurologen um mich herum mich draufhinweisen würden. But nobody is perfect.

Was denkst Du, warum die MS bis heute als "großes Rätsel" erscheint, in den letzten Jahrzehnten kein nennenswerter Fortschritt - und die Zahl der MS-Kranken STEIGT?

Wenn das alles ganz einfach wäre, in wenigen Worten (oder Zeilen) zu erklären, hätten es doch unter Millionen Betroffenen (darunter Ärzte, Professoren... - aber auch Journalisten, etwa der TV-Drehbuchautor Sven Böttcher; Politiker mit reichlich Beziehungen...) plus ein Mehrfaches an Umfeld einige geschafft, das in irgendeiner Form (über Foren, Medien, TV oder wie auch immer) so publik zu machen, daß die Neurologen nicht länger mit ihrem "Autoimmun-"Schmu, ihrem vagen Blabla von Viren (die sie aber nicht finden...), neuerdings vom Darm (der Sch... - "Mikrobiom") alle Welt verwirren könnten.
Es ist eben komplex, und "mein Bild" oben ist ein Hypothese, eine Möglichkeit, die einen Teilbereich zusammenfaßt. (Die URSACHE der Entzündung der kl. Venen habe ich da ja völlig außen vor gelassen, nur G.Steiner erwähnt, der DIESES Rätsel schon vor fast 90 Jahren gelöst hat, 1962 in Buchform zusammengefaßt).

Bakshi & Co denken beim Entfernen schädlichen Eisens aus dem ZNS offenbar ausschließlich an "Chemie", nämlich sogenannte Eisen-Chelatoren, die Eisen binden und dann über die Nieren zur Ausscheidung bringen.
Das ist absurd, weil das bekanntermaßen der schlechtere Weg ist und nur bei Menschen in Frage kommt, die gleichzeitig viel zu viel Eisen im Körper gespeichert doch eine Blutarmut / Anämie haben (wichtigste Gruppe: Erbkrankheit Thalassaemia major, die mit häufigen Bluttransfusionen behandelt wird).

Über Chelator-Therapie (etwa auch bei Parkinson...) wird nachgedacht, aber weil es ziemlich absurd ist, gibt es keine oder so gut wie keine Studien.

Eintrag gesperrt
6128 Views
Avatar

Datensammlung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3661 Tagen) @ chen-man

Erstmal danke für die Infos und ...

Schande über mich. Ich habe mir einiges gedacht aber nicht geschrieben.:-|

Ich meinte ein (kurzes) konkretes Fazit zu dem Thema für mich als Patienten. Keinen "Selbstbaukasten". Vielleicht habe ich auch irgendwas übersehen.
Natürlich bin ich der Meinung, dass wenn es sowas geben würde, die Neurologen um mich herum mich draufhinweisen würden. But nobody is perfect.


Was denkst Du, warum die MS bis heute als "großes Rätsel" erscheint, in den letzten Jahrzehnten kein nennenswerter Fortschritt - und die Zahl der MS-Kranken STEIGT?

Ist doch völlig egal zur Beantwortung meines Anliegens!:confused:

Ich hätte mir eine Antwort a'la "meine persönliche Empfehlung wäre" oder "ja da ist man am Ball, aber es gibt für den einzelnen noch keinen praktischen Nutzen" oder oder oder. Das letzte schließe ich jetzt aus deinen Prosatexten.

Dass MS eine komplexe Erkrankung ist halte ich auch ohne substanzielle Belege für eine triviale wenngleich richtige Aussage.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6211 Views

Datensammlung zur MS

chen-man, (vor 3660 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Erstmal danke für die Infos und ...

Schande über mich. Ich habe mir einiges gedacht aber nicht geschrieben.:-|

Ich meinte ein (kurzes) konkretes Fazit zu dem Thema für mich als Patienten. Keinen "Selbstbaukasten". Vielleicht habe ich auch irgendwas übersehen.
Natürlich bin ich der Meinung, dass wenn es sowas geben würde, die Neurologen um mich herum mich draufhinweisen würden. But nobody is perfect.


Was denkst Du, warum die MS bis heute als "großes Rätsel" erscheint, in den letzten Jahrzehnten kein nennenswerter Fortschritt - und die Zahl der MS-Kranken STEIGT?


Ist doch völlig egal zur Beantwortung meines Anliegens!:confused:

Ich hätte mir eine Antwort a'la "meine persönliche Empfehlung wäre" oder "ja da ist man am Ball, aber es gibt für den einzelnen noch keinen praktischen Nutzen" oder oder oder. Das letzte schließe ich jetzt aus deinen Prosatexten.

Dass MS eine komplexe Erkrankung ist halte ich auch ohne substanzielle Belege für eine triviale wenngleich richtige Aussage.

Ich bin auch verwirrt. Irgendwie scheinen wir unterschiedlich zu denken...

Edithelfriede hatte (1x mehr) Eisen(infusionen) und Rohit Bakshi erwähnt.
Darauf die Frage: "Weiß jemand was nach über 10 Jahren aus den weiteren Untersuchungen geworden ist?" (Offenbar bezogen auf Bakshi-Eisen-imZNS-Forschung.)

Dazu habe ich meinen Wissensstand (mit etwas "Umfeld") dargestellt, hat mich einige Zeit gekostet.
Das ist so ein bißchen "Volkshochschule": Nicht nur Eisen im ZNS nachweisbar... schon ab CIS..., SONDERN AUCH: warum / wie kommt das Eisen dahin...

Ich habe dann noch dazu mitgeteilt, daß Bakshi (auch LeVine) immer nur überlegen, solches Eisen mit "Chemie" = Eisen-Chelatoren zu entfernen.
Die seit Jahrtausenen bewährte Methode ist aber der Aderlaß (wie Blutspenden).

Ich selbst habe bei mir 1993 einen Ferritinwert von ca. 300 ng/ml festgestellt: zu viel. Die Transferrin-Sättigung betrug bei mir damals knapp 40%.
Daraufhin entschied ich für mich, daß das zu viel sei, also weg damit - zumal Kinder mit einem Bruchteil dieser Werte auskommmen, und doch munter und gesund sind.

Also ab Ende 1993 bei mir Aderlaß-Serie, die sich über rund 2 Jahre hinzog, weil der HA zwischendurch keine Überweisung zur Transfusionsmedizin mehr schreiben wollte, die die Aderlässe durchführte.
Schließlich war ich auf dem niedrigen Wert von Kindern und habe über mehr als 15 Jahre seither dafür gesorgt, daß meine Eisenspeicherung niedrig blieb.

Ich hatte in der Haut (v.a.) der Füße sichtbare Hämosiderin-Einlagerungen. Die verschwanden GANZ LANGSAM, was ich so deute, daß trotz meiner Bemühungen das Hämosiderin sich nur extrem langsam wieder auflöst - vermutlich wird es im ZNS ebenso sein.
Leider habe ich keine Möglichkeit, diese Vermutungen zu überprüfen (ich kann ja schlecht nach Boston / Harvard zu Bakshi fliegen und dort fordern, steckt mich 'mal in euere teueren HighTech-Maschinen...)
-----------------------------------------------

Nun kannst Du doch selbst überlegen: Ist das evtl. für mich wichtig?
Will ich meine Serum-Ferritin- und Transferritn-Sättigungs-Werte (beide Routine-Laborparameter, die der HA bestimmen lassen kann, Kosten zusammen in der GRÖSSENORDNUNG von vielleicht 10 Euro) wissen und mir dann vielleicht Gedanken darüber machen, ob die Werte zu hoch sind, usw. (s.o.: mein Vorgehen).

Ich kann und will Dir das Denken nicht abnehmen. Schließlich mußt DU ggf. zum Hausarzt gehen und ihm erklären, was Du von ihm willst.
-----------------------------------------------

Ist das bei Dir angekommen, daß "sichtbares" Eisen im ZNS schädlich ist? (Edithelfriede hat nach Eisen-Infusionen eine erhebliche Verschlechterung hin zur SP-MS erlebt, und es ist ziemlich wahrscheinlich, daß das mit der Eisenzufuhr im Zusammenhang steht.)
Eisen-Ansammlungen (insbesonder Hämosiderin-Ablagerungen im ZNS) sind krankhaft, tragen mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zur Neurodegeneration = Nervenzelluntergang = (MS-)Progression bei.

Ich kann komplexe Vorgänge / Zusammenhänge nicht "einfach" machen, die sind einfach komplex.
chen-man

Eintrag gesperrt
6155 Views

Datensammlung zur MS

Wiggi, (vor 3660 Tagen) @ chen-man

Ich nehme an, dass es im Großen und Ganzen so ist, wie du sagst. Aber, kennst du diesen Artikel? Er relativiert das Ganze ein bisschen. Er zeigt, dass das nicht ganz so einfach ist mit dem Eisen und dass manche von einer Chelattherapie profitieren und andere nicht, ja, dass sich manche sogar bei einer Eisenzufuhr verbessern.

Übrigens, laut BØ, Lars et al. kommen die subpialen Läsionen (also in der grauen Substanz) nicht perivenous vor. Oder hast du mit diesem Satz "Bei der MS ist nicht nur die "weiße Substanz" betroffen, sondern auch sonst sind mikroskopisch viele kleine Entzündungsherde zu finden (auch in der "grauen Substanz"), typisch von kleinen Venen ausgehend," etwas anderes gemeint? Verstehst du unter Entzündungsherd nicht die typische demyelinisierende Läsion, sondern nur eine kleine Entzündung ohne Demyelinisierung? Wenn ja, würde mich die Quelle interessieren.

Wiggi

Eintrag gesperrt
6234 Views

Datensammlung zur MS

chen-man, (vor 3660 Tagen) @ Wiggi

Ich nehme an, dass es im Großen und Ganzen so ist, wie du sagst. Aber, kennst du diesen Artikel? Er relativiert das Ganze ein bisschen. Er zeigt, dass das nicht ganz so einfach ist mit dem Eisen und dass manche von einer Chelattherapie profitieren und andere nicht, ja, dass sich manche sogar bei einer Eisenzufuhr verbessern.

Übrigens, laut BØ, Lars et al. kommen die subpialen Läsionen (also in der grauen Substanz) nicht perivenous vor. Oder hast du mit diesem Satz "Bei der MS ist nicht nur die "weiße Substanz" betroffen, sondern auch sonst sind mikroskopisch viele kleine Entzündungsherde zu finden (auch in der "grauen Substanz"), typisch von kleinen Venen ausgehend," etwas anderes gemeint? Verstehst du unter Entzündungsherd nicht die typische demyelinisierende Läsion, sondern nur eine kleine Entzündung ohne Demyelinisierung? Wenn ja, würde mich die Quelle interessieren.

Wiggi

Zu viel, um auf alles einzugehen... Ich habe die Arbeit 2012 aus SüdAfrika nur zum kleinen Teil gelesen, ist mir im Moment zu viel... --- Dieses Zitat scheint mir wichtig:
"It is not known whether this subgroup represents “true” MS, since they evidently have a metabolic inability to adequately absorb the iron required for myelin maintenance (Kotze et al. 2001); however, they are clinically indistinguishable from MS. Notably, iron deficient pediatric patients, who present with extensive demyelination at diagnosis, respond particularly well to this treatment (van Toorn et al. 2010). "

Einige Anmerkungen:
--- EAE hat m.E. mit der menschlichen MS so gut wie nichts zu tun (ist ein großes "Ablenkungsmanöver").

(--- Ich habe vorhin geschrieben, daß nur H.Lassmann in Wien im deutschsprachigen Raum sich meines Wissens für Eisen... interessiere -- aber Fazekas & Co als Kliniker wohl auch: müßte ich weiter recherchieren; ich kenne Fazekas v.a. von seinen IVIG-Arbeiten her...)

--- Der Kern der ganzen Verwirrung ist die Weigerung der Neurologen, endlich die Frage nach der entscheidenen MS-Ursache zu klären! ("Viele Wege führen nach Rom": inzwischen gibt es eine ungeheuere Datenflut zur MS, und darin MEHRERE Wege, die Ursache endlich zu klären - aber "niemand" scheint bereit, sich darauf einzulassen, weder unter Neurologen noch in Foren, etwa diesem...)

(Die Südafrikaner zitieren ständig I.Steiner: den habe ich vor langen Jahren angeschrieben, weil ich dachte, er könnte ein Verwandter von Prof. Gabriel Steiner 1883-1965 sein: Warum kann I.Steiner sich nicht wenigstens für seinen "Namensvetter" interessieren?!?!?!?!?!? Ich verstehe es nicht...)

--- Paolo Zamboni war auf einem "guten Weg", ausgehend von seinen Beobachtungen zum Zusammenhang zwischen Varikosis (typisch an den Beinen) und dem Eisenstoffwechsel. Aber auch da wird die entscheidende Frage nicht gestellt: Was VERURSACHT die Varikosis (am Bein)? Erbliche Komponente / Prädisposition unbestritten - aber das reicht nicht...

--- V.a. im DMSG-Forum innerhalb kurzer Zeit von ?4 Frauen der Hinweis, daß sie "eisenarm" seinen und (?alle) dennoch einen progressiven Verlauf hatten. Leider ließ sich keine auf eine nähere Diskussion ein: welche Rolle spielt evtl. Hypermenorrhoe bei der Eisenarmut? (Das ist immer noch irgendwie ein "Tabu"...)
(Jetzt kommst Du mit der Arbeit aus S-Afrika und Eisenmangel bei ???MS...)

Mein VERDACHT: Es gibt diverse erbliche Gerinnungsstörungen, die zu Hypermenorrhoe führen oder beitragen. Wer soetwas hat (und die erbliche Störung betrifft natürlich auch Männer...), wird absehbar LÄNGER die Sickerblutungen aus "undichten" entzündeten kleinen Venen haben, dadurch ausgeprägtere Eisenablagerungen (---> Läsionen / Schübe) und vermutlich früherer MS-Progression...
------------------------------------------

Das erste was bei mir "bildgebend" festgestellt wurde, war im CT "Basalganglien-Verkalkung", laut Neurologin "harmlos", uninteressant...
Ich las nach: Morbus Fahr? DER spracht von "Ferrocalcinosis", also (auch) EISEN-Ablagerungen, nicht nur Kalk. In dem von Dir verlinkten Artikel auch wieder Eisen in den Basalganglien, im Thalamus...

Wer löst dieses "Kuddelmuddel" auf?
------------------------------------------

1x mehr zu lang (>5000 Zeichen), also teile ich, Fortsetzung folgt.

Eintrag gesperrt
6144 Views

Datensammlung zur MS

chen-man, (vor 3660 Tagen) @ chen-man

(Und ein kürzerer Rest:)

Eisenzufuhr: macht Sinn bei Eisenmangel mit Krankheitsfolge / Krankheitswert - und das ist typisch eine Eisenmangel-ANÄMIE. OHNE Anämie halte ich es für sehr fragwürdig, von einem Eisenmangel zu sprechen.

Noch wachsende Kinder kommen meines Wissens gut mit einem Ferritinwert von ca. 10 ng/ml aus (evtl. noch etwas weniger), haben keine Anämie, die diesen Namen verdient, sind munter, gesund - und WACHSEN dabei auch noch. Wie bitte definieren die Südafrikaner Eisen"mangel"? (Die Ferritin-"Referenzbereiche" von Labors beginnen teilweise erst bei 20...25 ng/ml aufwärts: Das ist m.E. der "reine Schwachsinn"! Ich habe jetzt mehr als 15 Jahre kontinuierlich DARUNTER hinter mir, u.a. mit 75 Blutspenden in dieser Zeit, und ich wüßte nicht, was ich davon für Nachteile gehabt haben sollte. Millionen Frauen geht es über Jahrzehnte ebenso: das hat doch keinerlei "Krankheitswert", solange nicht auch eine Anämie vorliegt?)

Entschuldigung: 1. lang, 2. "Kraut und Rüben" = "Verwirrung"...
chen-man

PS. Oh, die Frage nach den kleinen Entzündungsherden "überall" im ZNS.
Als ich in den 90er Jahren keinen "Schub", sondern eine langssame bedrohliche Verschlechterung meiner Situation hatte (Kopfschmerzen, wechselnde Mißempfindungen, Herzrythmusstörungen, Hypertonie, existenzbedrohende kognitive Einschränkungen...), war mir klar, daß "etwas geschehen mußte", um das zu stoppen.
Also versuchte ich, soviel Information wie möglich zu erlangen. U.a. ging ich in die Neurologen-Bibliothek (in Tübingen im Neuklinikum auf dem Schnarrenberg, Zweigbibliothek der UB), fand dort ein Regal mit "MS-Fachliteratur" - und das ?älteste schmale Bändchen auf vergilbtem Papier - ca. 1948? - war eine histopathologische Abhandlung über die MS. Darin - nach meiner Erinnerung - dieser Hinweis auf die vielen kleinen Entzündungsherde, auch in der grauen Substanz. (Autor?in wohl aus Ungarn, aber Text auf Deutsch, wenn ich mich richtig erinnere.)

Auf Einzelheiten kann ich mich jetzt nicht mehr besinnen. Ob dieses Regal noch so existiert, ob dieses dünne "Buch" noch da steht, weiß ich nicht.
Macht es Sinn, hinzufahren und nachzusehen? Das sehe ich im Moment nicht. Ich meine vor einiger Zeit gelesen zu haben, daß Entzündungsherde bei MS sogar an den Hirnhäuten gefunden werden - was die bei MS SEHR häufigen Kopfschmerzen erklären könnte... (Ich habe den Eindruck, daß die Neurologen so etwas wie einen "Tunnelblick" haben, nicht rechts oder links schauen, nicht offen sind für Neues, kaum offen für das, was die Patienten berichten...)

Eintrag gesperrt
6196 Views

Datensammlung zur MS

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3660 Tagen) @ chen-man

Sehr geehrte MSler und schulmedinisch "Eisenbedürftige"
Wie mir Diätassistentin in meiner REHA sprich Berentungskur mitgeteilt hatte enthalten Brennnesseln https://de.wikipedia.org/wiki/Brennnesseln das am besten aufnembare Eisen.
Egal ob als Saft, Brennnesselpulver übern Quark gestreut, Gemüse sozusagen als Brennnesselspinat oder angewelkt als Salatzutat.
Vieh also Rinder, Ziegen und Schafe fressen Brennennnesseln besonders gern in der Silage oder einen Tag angewelkt denn dann brennen sie nicht mehr auf der Zunge!
Dieses "Gemüse" wächst überall wild, man muss es nur ernten!
In meiner Kindheit gabs im Frühjahr mindestens einmal wöchentlich Brennnesselspinat mit Kartoffen und Rührei!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
6091 Views

Datensammlung zur MS

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3660 Tagen) @ chen-man

Sehr geehrter chen-man,
Ihre wissentschaftlichen Erklärungen treffen punktgenau auf meine praktischen Erfahrungen zu. Natürlich scheinen die mich behandelten Ärzte, Neurologen bis zum UniProf das nicht gewußt zu haben denn sonst hätten sie sich ja der vorsetzlichen Körperverletzung schuldig gemacht!
Wenn ich mit diesem also Ihrem fachkundigen Beitrag noch mal zu meinem Fachanwalt für Medizinrecht ginge und klagen würde könnte wir gewinnen!
Eigentlich haben wir schon gewonnen wenn wir die erkannt haben warum die MS entstehen kann!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
6181 Views

Datensammlung zur MS

chen-man, (vor 3660 Tagen) @ Edithelfriede

Naja, EdithE,
die (meist kleinen) Sickerblutungen ---> Eisenablagerungen im ZNS brauchen eine Grundlage, nämlich die entzündeten kleinen Venen, die dadurch offenbar "brüchig" und - unter bestimmten Bedingungen - "undicht" werden.
Die Grundlage für die Entzündung ist bei G.Steiner zu finden:
1928: http://link.springer.com/article/10.1007%2FBF01660136#page-1
1931: http://link.springer.com/book/10.1007%2F978-3-662-28529-9
http://www.amazon.de/Krankheitserreger-Gewebsbefund-bei-Multipler-Sklerose/dp/3662270501
1962: http://link.springer.com/book/10.1007%2F978-3-642-87571-7

(Das war jetzt eine "Welturaufführung": 3 wichtige G.Steiner-Quellen über 34 Jahre mit Links an einem Platz.)

Ich habe ja den Verdacht, daß Husten eine weitere Ursache ist: Dadurch gibt es einen Durckanstieg in den Venen, der sich als Welle sicherlich rückwärts bis ins ZNS fortsetzt und dann eine stark geschädigte kleine Vene zum "Platzen" bringen könnte.

Rauchen ist nachweislich schädlich hinsichtlich MS: ob dabei Raucherhusten eine wesentliche Rolle spielt? (Erkältungen / grippale Infekte können MS-Schübe auslösen: evtl. - auch - durch Hustenstöße?)
-----------------------------------------

Generell: bei den Neurologen scheint die Rolle von Eisen im ZNS bei der MS und der Neurodegeneration noch gar nicht "angekommen" zu sein - die wissen davon wohl GAR NICHTS. (Ich kann mir - interessehalber - den "Luxus" leisten, mich in bestimmte Teilgebiete der Forschung zu vertiefen, zumal ich als Schüler ein Jahr in den USA war und seither mein Englisch immer weiter in Richtung med. Fachsprache erweitert habe.)
Der ?Naturwissenschaftler Prof. Hans Lassmann / Wien ist der einzige mir bekannte deutschsprachige Neuropathologe, der sich für die Rolle von Eisen bei der MS interessiert. (Aber das geht alles in die Richtung Molekular- und Zellbiologie, SEHR weit weg von der Klinik, von denkbaren praktischen Anwendungen zum Nutzen der MS-Kranken.)

Ich fürchte, Gutachter in einem Med.-Schadensprozess würden die Haus- und Fachärzte immer entlasten / entschuldigen: solche "speziellen" Dinge könnten die nicht wissen, das könne man nicht von ihren verlangen. (Meine Spekulation, ich habe auf dem Gebiet keine Erfahrung.)

Aber wie soll sich an diesem Zustand je etwas ändern? Ich habe vor 2..3 Monaten an die DMSG (bzw. AMSEL, die es weiterleitete) geschrieben, sie sollten Daten zum Eisenstoffwechsel in ihre große MS-Patientendatenbank aufnehmen: Das wurde brüsk, in ziemlich unfreundlichem Ton zurückgewiesen (statt vielleicht zu antworten, ich könne / solle das mit dem Beiratsmitglied XYZ diskutieren...).
Nein: Sie lassen keine Bereitschaft erkennen, in Sachen MS-Ursachenklärung auch nur kleine Schritte nach vorn zu machen.
chen-man

Eintrag gesperrt
6202 Views

Datensammlung zur MS

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3659 Tagen) @ chen-man

Sehr geehrter chen-man

Wenn Sie schreiben "Nein: Sie lassen keine Bereitschaft erkennen, in Sachen MS-Ursachenklärung auch nur kleine Schritte nach vorn zu machen." ist das viel optimistischer als ich es bei Neurologenkontakten er- und gott sei Dank überlebt hatte!
Meine Befunde/ Blutbilder und MRTs konnte ich ihnen zwar zeigen aber als Ergebnis solcher zeitverschwendeten Arztbesuche gabs manchmal ein Rezept für ein mehr schädigendes Medikament oder zu oft Kortison um die Schädigung zu verdecken!
Manche Ärzte reagierten auch mit F Befunden und Psychiatrierezepten.
Da war ich oft beinahe an Verzweifeln blieb sachlich und wurde aber auch verbal eindringlicher und absichtlich lauter!
Allerdings waren das immer einmalige Arztbesuche. Als verantwortungsvolle Patientin habe ich Informationen haben wollen und nicht irgendwas Schädigendes!

Genauso wie bei Bankgeschäften sollte man es erst mal ablehnen und nach aus neutralen Quellen beschafter Information nichts tun! Natürlich setzt das vorraus das man keinen Leidensdruck hat und das war mein Fehler gewesen!
Als ich glaubte mein Hausarzt könnte mir helfen bin ich reingefallen!
Als Patientin muss ich unausstehlich geworden sein!
Wenn/falls ich ein Rezept für Physio- oder Ergotherapie möchte muß irgendjemand ja nur meine Karte vorlegen und sonstige Schriftstücke/Befunde kann ich mir auch schnell mal so holen! Ärzte haben noch weniger Zeit als ich und mir helfen können sie nicht!
Als ich noch einen großen Garten hatte habe ich ihnen gern mal etwas Obst mitgebracht, aber momentan kann ich noch nicht mal ernten!
Jetzt im Winter gehe bzw rolle ich mit meinem Rollator zum Feldenkrais wenn der Unterricht mal stattfindet.
Gerne würde ich mit meine Trike fahren aber da ein Rad platt ist geht das auch nicht und wenn ich wieder mit einem normalen Fahrrad fahren kann ...
Wunschträume habe ich ganz oft aber unser Weltklima macht mir Riesensorgen!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
6193 Views

RSS-Feed dieser Diskussion