hmm, jetzt würde ich gerne einen Neurologen fragen:
"...was Behinderte auch sind: nicht leise, nicht angepasst und geduldig oder genügsam..."
gibt es die wirklich auch mit MS?
frage ich jetzt mal, bevor ich einen unanständigen Link setze.
google mal nach:
Die Plakataktion „Weniger geht nicht“
gruß agno
Danke lieber Agno...
Das kenn ich auch:
Ausziehen bis aufs 'letzte Hemd'... Erst kann man nicht mehr arbeiten gehen, dann muss man bis auf den letzten Cent erklären, wofür man sein verbleibendes Geld ausgibt 
Hier noch der Link:
http://www.der-querschnitt.de/archive/15593
LG
Bennie
hmm, jetzt würde ich gerne einen Neurologen fragen:
"...was Behinderte auch sind: nicht leise, nicht angepasst und geduldig oder genügsam..."gibt es die wirklich auch mit MS?
frage ich jetzt mal, bevor ich einen unanständigen Link setze.
google mal nach:
Die Plakataktion „Weniger geht nicht“gruß agno
danke 
ich finde dieses Thema sehr brisant.
MS-Diagnostizierte erlebe ich fast generell als unertäglich brav und eingeschüchtert, als müssten sie sich dafür schämen, krank geworden zu sein.
Das betrifft natürlich nicht nur die gesellschaftlichen Aspekte, sondern auch allem voran die medizinischen bzw. medizinisch-wirtschaftlichen Intentionen von Fachärzten. Wenn ein Patient sie nicht erfüllen will oder kann, dann senkt sich der Grad auf der Beliebtheitsskala recht schnell, und ab dato fallen Arztgespräche fachlich weniger bemüht und dem zeitlichen Kontingent angemessen aus. Mit anderen Worten - freundlich wird der unrentable Therapieverweigerer nach 12 min wieder hinauskomplementiert ... man möge sich in 3 Monaten wieder sehen (zwecks Sicherung des Budgets pro Quartall, und ich kriege nichts mal dafür 
... und dafür soll ich auch noch 2 Stunden im Wartezimmer sitzen, eine neurologische Medizinerin eherbieten, um zähneknierschend hinnehmen zu müssen, dass sie nicht einmal in der Lage war, damals meine Lymphozyten zu testen als ich Tecfidera nahm. Ja, ja ..., kleines Blutbild ist billiger. Ich weiss.
... aber es sollte ja nur ein Beispiel sein. Wir müssen rebellieren; deren Ueberzeugungen komisch finden; diese vermeintlichen Klarheiten nicht verstehen und Erklärungen + findbares Quellenmaterial verlangen, wo wir dies nachlesen und überprüfen können. Damit sind Fachärzte i.d.R. überfordert.
Fachärzte lügen zuviel. Sie geben vor, über Zusammenhänge Bescheid zu wissen, für die es eigentlich jahrelange Studien bräuchte. Und dann wird alles unnötig kompliziert gemacht, damit wir Respekt zollend davor bzw. vor Ihnen in die Knie sinken - ja, mit Verlaub, lasst mich einmal ausfällig werden:
also, ... damit wir respektzollend und um Hilfe japsend Ihrer beklopptologischen Majestät erst einmal seine Schweissquanten knutschen und uns dafür schämen, wie kognitiv defizitär doch unsere patientische Wenigkeit sei, sodass wir nicht einmal in der Lage seien, die z.B. durch die Dmsg vom Max-Planck-Institut kopierten Verifikationen zwecks Wirksamkeitspostulaten über MS-Medikationen etc. zu verstehen.
Jetzt erst recht, finde ich (denn mir geht's ja noch gut, weil ich ein vergnügneter Frechdachs bin ... so etwa 
Jeder, der von Schulmedizinern Medikamente angeraten bekommt, sollte dem sog. Spezialisten 'schwarze Löcher' in den Wohlstandswanst (Bauch) fragen. Das müssen wir tun, und zwar aus rein überlebensstrategischen Gründen. Ich überlege nur, wie das 'auf bürokratisch' heissen würde, denn ...
... ich weiss, dass es 'oben' ursprünglich um's 'sich nackig ausziehen vor Behörden' geht. Aber dieses Entblösst-werden ist in meinen Augen auf der medizischen Ebene keine andere: es ist dieses 'Mit-dem-Rücken-an-der-Wand-Stehen' und sich verraten müssen, und dieses 'keine-andere-Wahl-haben'! MS-Patienten sind zu hörig und hinterfragen zu wenig in der direkten Konfrontation mit dem zuständigen Facharzt. Wir haben aber Recht auf Konsultation und auf Aufklärung für jedwede 'unnatürliche' Obliegenheit. Und vielleicht haben chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung doch eine andere Wahl.
Leonie
Liebe Leonie
Ich empfinde dieses Thema (Ärztehandwerk und neurologische Kompetenz) genau so wie Du!
Genauso wie Dir, ging es mir bei meinem Hausarzt.
Ich habe mir einmal aus einem anderen Zusammenhang einen freundlich-bestimmten Satz zurseite gelegt, den ich hoffentlich bei Bedarf einsetzen werde.
"Ihr Tonfall impliziert eine Neurologische Kompetenz, die Sie nicht haben"
Aber das Thema geht viel weiter...
Es geht auch um ein "erwachsenes agieren" auserhalb der Bevölkerungsnorm.
Der ideale Neurologe weiß auch nicht alles zur MS.
Damit müssen beide umgehen.
Als Kind kannte ich noch Kriegsversehrtenkotzbrocken.
Muss ja nicht immer sein, aber als Plan-C wäre das ein effizienter Betriebszustand.
agn
danke
MS-Diagnostizierte erlebe ich fast generell als unertäglich brav und eingeschüchtert, als müssten sie sich dafür schämen, krank geworden zu sein.
Das betrifft natürlich nicht nur die gesellschaftlichen Aspekte, sondern auch allem voran die medizinischen bzw. medizinisch-wirtschaftlichen Intentionen von Fachärzten...
Liebe Leonie,
es ist deprimierend, was Du hier ausführst. Aber Du hast zu mindestens 99% recht. Als ehemaligen fachärztlichen Kollegen (aus dem Bereich Kinder-und Jugendmedizin allerdings) schmerzt mich das von Dir Festgestellte erst recht...
Aber wie oft hab auch ich den Gedanken: das ist unärztlich, wie von den Heutigen vielfach mit Patienten umgegangen wird... Hippokrates dürfte rotieren in seinem Grab...
... Wir müssen rebellieren;
Fachärzte lügen zuviel. Sie geben vor... Und dann wird alles unnötig kompliziert gemacht...
...dabei haben es die Therapeuten selbst gern besonders einfach, richten sich ohne viel nachzudenken nach dem Kochbuch/den Leitlinien oder dem, was sich angeblich schon immer bewährt hat und fahren im Alltagsstress nicht mal mehr zu Fortbildungen:
denn ihre Pharmareferenten bringen das Neueste von Kongressen ja direkt zu ihnen in die Praxis (lieber Hausmeister, der *kotz-und-würg* Smiley fehlt noch immer!)
... ich weiss, dass es 'oben' ursprünglich um's 'sich nackig ausziehen vor Behörden' geht. Aber dieses Entblösst-werden ist in meinen Augen auf der medizischen Ebene keine andere...
Wenn ich mich als schüchternen MS-Newbie vor Augen hab bei Lumbalpunktionen: ich lasse einen wildfremden nicht besonders einfühlsamen Menschen an mein Innerstes heran, wo er mit seiner hoffentlich sterilen Nadel eigentlich nix zu suchen hat, er sucht trotzdem, ich verrenke mich so gut es geht damit er's leichter hat und er bohrt dennoch daneben, das rechte Bein zittert und fühlt sich für mich an wie mitten im Osterfeuer befindlich, es tut sauweh -
Dann hab ich ein Bild vor Augen von jemand, der alles mit sich machen ließe, wenn er nur ein klein bisschen Besserung davon hätte...
Und genau der will und werde ich nie wieder sein.
Danke für Deinen Post, liebe(r) vergnügter Frechdachs 
LG, jerry
Lieber Jerry, und agno
danke für die mind. 99%. Ich nehme sie nicht vollständig an 
, denn ich habe etwas zu pauschal argumentiert. Das war vielleicht wirklich nicht passend. Das tut mir leid. Dich als Kinderarzt a.d. stelle ich mir eher hingabevoll den kleinen Patienten gegenüber vor und verantwortungsvoll. Kinderärzte habe ich immer sehr gemocht. Während ich meinen Text schrieb (direkt in die Maske) hatte ich v.a. Neurologen und Orthopäden im Kopf. Verzeih' mir.
Diese 'unärztlichen' Umgangsgewohnheiten kommen zu oft vor, nur werden sie i.d.R. als gegeben hingenommen und selten hinterfragt.
Natürlich richten sich die meisten neurologischen Fachärzte ganz legitim nach den Leitlinien, die widerum von deren Seite nicht in Frage gestellt werden, ganz besonders schon bei der Diagnosestellung.
Habe die vier Prinzipien des ethischen Handelns in der Medizin (Beauchamp) wiedergefunden, die jetzt die Grundlagen für die Ausführung des Arztberufes sein sollen, basierend auf Hippokrates.
Jedenfalls, so finde ich, fehlt vieles davon in der täglichen Umsetzung.
http://www.ethica-rationalis.org/artikel/die-vier-prinzipien-ethischen-handelns-in-der-...
Kopie aus link:
Selbstbestimmungsrecht des Patienten (respect for autonomy)
Prinzip der Schadensvermeidung (non-maleficence)
Patientenwohl (beneficence )
Soziale Gerechtigkeit (justice)
Punkt 1 ist durch die negative Aufklärung, Angst schüren, Therapiedruck ... schon kaum mehr möglich. (führe es jetzt nicht aus)
Wenn ich den zweiten Punkt betrachte, dann liesse sich auch unendlich vieles darunter an Beispielen anführen. Das beginnt schon mit der übereilten MS-Diagnostik, die als Zieldiagnose anstatt erst ein mal als Ausschlussdiagnose ins Visier genommen wird.
Alles weitere kennen wir ja, inklusive die unendlich vielen Langzeiterkrankten, die keine neurologischen Fachärzte mehr an sich heranlassen wollen ...
... dann kaum raumgebende Leitlinien, die DGN, mangelnde Konsultationszeiten, Vermittlung der Auswegslosigkeit durch ... usw.usf. Dass wir müde davon werden, steht ausser Frage.
Ich habe z.B. vorhin gelesen, dass es für Lyme-NB-Patienten im forgeschrittenen Stadium (ab II) bei der DGN keine Leitlinien zur Diagnostik gibt. Somit werden entsprechende Untersuchungen weder in Betracht gezogen, noch von der Kasse bezahlt. Es gibt also keine chronische Lyme-Borreliose bzw. Neuroborreliose. Aber die MS. Das ist sehr verhängnisvoll und könnte für alle (nicht nur für den Patienten) sehr viel Schaden vermeiden, wenn vor der sogenannten gesicherten MS-Diagnose alles andere sauber ausgeschlossen würde. Das ist in der Regel höchst selten der Fall. Lieber spricht man dem Betroffenen gegenüber von der Krankheit mit den tausend Gesichtern und lässt ihn am Ende damit alleine. Er erhält eine niederschmetternde Diagnose, die er ein Leben lang nicht mehr los wird.
Aber was erzähle ich Dir und allen, die es lesen. Wie oft haben wir schon darüber gesprochen.
Danke für Deinen Post.
Und auch Dir, agno danke.
Liebe Grüsse
Leonie