kritische Biotin Studie - Schübe

Soeben lese ich von einer kritischen italienischen Biotin Studie in der sogar PPMS-ler Schübe entwickelten, die noch nie welche hatten! Auch die SPMS-Schubrate war höher. Das wurde auch im Oktober am ECTRIMS in Paris vorgestellt.

Ich hatte ja 6 Monate Biotin genommen und wegen verstärkter Spastik aufgehört. 2 Monate später hat mich ja ein Hammerschub erwischt den ich meinem Coimbra Vitamin-D3 Experiment zugeschrieben hatte (ich berichtete mehrfach)

Nun wirft diese Studie für mich ein ganz anderes Licht auf meine Situation.
15 Jahre lang keine Schübe (SPMS) und nach Biotin der Hammerschub.
So langsam weiß ich nicht mehr was ich glauben soll, und was nicht :-( :-(

Also ich lasse jetzt echt mal die Finger von Extremdosen...

LG
Uwe

Ein mulmiges Gefühl kommt bei mir da auch hoch.

Und ich muss mich ja für was entscheiden. Ich mache weiter.

Zwei Aussagen der Studie verunsichern mich nochmals zusätzlich.

"unerwarteten Anstieg der Entzündungsaktivität"

Ich habe laut MRTs schon seid Jahren keine Entzündungsaktivität mehr.

Rückfälle

Was sind Rückfälle in dem Zusammenhang? Aufgesetzte Schübe?

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Hi MSB
Gibt es unter Biotin Leistungssteigerungen?
Veränderungen mit der Fatique?
lG agno

P.S.: Ich vermute für mich persönlich manchmal, dass dieses "total fertig sein", nicht nur ein Zeichen der Krankheit sondern auch der Therapie ist.
Zumindest soweit ich in begrenztem Rahmen, immer mal wieder aus diesem Loch heraus darf.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Hi MSB
Gibt es unter Biotin Leistungssteigerungen?
Veränderungen mit der Fatique?
lG agno

P.S.: Ich vermute für mich persönlich manchmal, dass dieses "total fertig sein", nicht nur ein Zeichen der Krankheit sondern auch der Therapie ist.
Zumindest soweit ich in begrenztem Rahmen, immer mal wieder aus diesem Loch heraus darf.

Mit Biotin bin ich noch am Anfang und pausiere gerade eine Woche. Nächste Woche habe ich Blutuntersuchungen und wusste nicht wie ich das mit der Einnahme handhaben soll.

Momentan kann ich nur sagen Nägel werden schöner, Haare werden schöner, meine Durchblutung ist vermutlich besser und ich habe keinerlei negativen Effekt bei mir feststellen können.

Ich habe trotzdem eine vorläufige Erkenntnis gewonnen die 100% auf dein Post passt!

Momentan nehme ich auch Vitamin D. Dabei habe ich festgestellt, dass bei mir eine täglich Einnahme besser wirkt, als wöchentlich einmal viel (da ist der Effekt eigentlich 0).

Als Effekt kann ich deine Fragen bejahen. Deutlich sehe ich das bei Leistugssteigerung am Morgen. Da war immer so eine "Kampfkomponente" mit drin. Die ist weg! :-)

Momentan nehme ich dafür 1x wöchentlich 20.000iE + täglich Abends 1500iE

Ich meine, dass bei mir täglich Morgens 1500 i.E + Abends 1500iE am meisten Effekt haben. Aber ich teste das alles noch und wollte darüber auch gerne mit einem Arzt sprechen.

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Mit Biotin bin ich noch am Anfang und pausiere gerade eine Woche. Nächste Woche habe ich Blutuntersuchungen und wusste nicht wie ich das mit der Einnahme handhaben soll.

ACHTUNG
Vor Blutuntersuchungen unbedingt 3-5 Tage mit Hochdosis Biotin aussetzen.
Wird schon seit langem ausgiebig in der FB-Gruppe besprochen.

LG
Uwe

Mit Biotin bin ich noch am Anfang und pausiere gerade eine Woche. Nächste Woche habe ich Blutuntersuchungen und wusste nicht wie ich das mit der Einnahme handhaben soll.

ACHTUNG
Vor Blutuntersuchungen unbedingt 3-5 Tage mit Hochdosis Biotin aussetzen.
Wird schon seit langem ausgiebig in der FB-Gruppe besprochen.

Ja, passt ja.

Gibt es da auch eine Begründung für?

Bisher habe ich als Begründung immer nur gelesen, dass das auf FB so gesagt wird. :-(

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Gibt es da auch eine Begründung für?

Bisher habe ich als Begründung immer nur gelesen, dass das auf FB so gesagt wird.

Auf FB-Biotin gibt es Tabellen welche die Abweichung der Blutwerte dokumentieren..

LG
Uwe

Hallo Uwe,

bin da so nicht im Thema.

Gibt es da auch eine Begründung für?

Bisher habe ich als Begründung immer nur gelesen, dass das auf FB so gesagt wird.

Auf FB-Biotin gibt es Tabellen welche die Abweichung der Blutwerte dokumentieren..

LG
Uwe

Also Erfahrungswerte von Usern?

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Auf FB-Biotin gibt es Tabellen welche die Abweichung der Blutwerte dokumentieren..

LG
Uwe

Also Erfahrungswerte von Usern?

Nein, nicht nur Erfahrungswerte von Usern.

Inzwischen warnt die US-amerikanische Gesundheitsbehörde FDA(Food and Drug Administration) davor, dass Biotin die Ergebnisse von Labortests, einschließlich Troponintests zur Diagnose von MI, stören kann.

In der Veröffentlichung heißt es:

""Biotin im Blut oder anderen Proben von Patienten, die hohe Mengen an Biotin in Nahrungsergänzungsmitteln zu sich nehmen, können klinisch signifikante falsche Labortestergebnisse verursachen", heißt es in einer Stellungnahme der FDA.
"Die FDA hat einen Anstieg der gemeldeten unerwünschten Ereignisse beobachtet, einschließlich eines Todesfalls, der mit Biotin-Interferenzen bei Labortests zusammenhängt."

Das Supplement kann je nach Test zu falsch hohen oder falsch niedrigen Ergebnissen führen, was zu unangemessenem Patientenmanagement oder Fehldiagnosen führen kann.

"Ein falsch niedriges Ergebnis für Troponin, ein klinisch wichtiger Biomarker zur Diagnose von Herzinfarkten, kann zum Beispiel zu einer verpassten Diagnose und potenziell schwerwiegenden klinischen Auswirkungen führen", heißt es in der Mitteilung.

"Die FDA hat einen Bericht erhalten, in dem ein Patient, der hohe Biotinspiegel einnahm, nach falsch niedrigen Troponin-Testergebnissen starb, wenn ein Troponin-Test mit Biotin-Interferenz verwendet wurde."

Viele Labortests nutzen die Biotin-Technologie für ihre Fähigkeit, sich mit spezifischen Protein-Biomarkern zu verbinden, so die Agentur. "

Es ist also auf alle Fälle angebracht, einige Tage auf Biotin zu verzichten, wenn Blutuntersuchungen anstehen bzw. den Arzt und das Labor darüber zu informieren.

Doro

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"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Dank dir für die Darstellung! :-)

Mal sehen, vielleicht habe ich die Wochen die Chance auf eine "vorher/nachher" - Blutuntersuchung.
("vorher" mit 7 Tagen Biotinpause wurde diese Woche gemacht.)

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Sind auch physische Veänderungen bekannt?

Das mit der Werteverfälschung kann ich mittlerweile aus eigener Erfahrung bestätigen.

Schreibe da demnächst meine Erfahrungen zu.

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Hab hier (meine) Schilddrüsenwerte mit eine Woche Biotinpause und eine Woche nach Wiederaufnahme der Biotineinnahme:

Referenzbereich:
FT3: 2,18 - 3,98 (pg/ml)
FT4: 0,60 - 1,50 (ng/dl)
TSH: 0,32 - 4,82 (mU/l)

Mit Biotinpause
FT3: 3,94 pg/ml
FT4: 1,22 ng/dl
TSH: 2,20 mU/l

Ohne Biotinpause
FT3: 38,39 pg/ml
FT4: 14,35 ng/dl
TSH: 0,06 mU/l

Der Troponinmarker wurde nicht bestimmt. Mir scheint es aber ratsam, dass man optisch leicht zu sehen auf die Biotineinnahme aufmerksam macht.
Bei einem Herzinfarkt denkt ja keiner an eine Biotineinnahme, ganz zu schweigen davon, dass das Stichwort alleine vermutlich "verpufft".
Eine Behandlung in diesem Fall auf Grund des Troponimarkers kann/wird tödlich enden, imho.

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Momentan nehme ich dafür 1x wöchentlich 20.000iE + täglich Abends 1500iE

Ich meine, dass bei mir täglich Morgens 1500 i.E + Abends 1500iE am meisten Effekt haben. Aber ich teste das alles noch und wollte darüber auch gerne mit einem Arzt sprechen.

Habe Vitamin-D3-Tropfen. Da steht 'drauf 1 Tropfen täglich (das sind 1.000 I.E.). Ob ich bei 1 Tropfen täglich bleiben kann oder mehr nehmen sollte (bis zu 4 Tropfen täglich)? Du hast ja offenbar mehrere Dosierungen ausprobiert. Was sagst Du dazu? Welche bemerkt man positiv?

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Momentan nehme ich dafür 1x wöchentlich 20.000iE + täglich Abends 1500iE

Ich meine, dass bei mir täglich Morgens 1500 i.E + Abends 1500iE am meisten Effekt haben. Aber ich teste das alles noch und wollte darüber auch gerne mit einem Arzt sprechen.

Habe Vitamin-D3-Tropfen. Da steht 'drauf 1 Tropfen täglich (das sind 1.000 I.E.). Ob ich bei 1 Tropfen täglich bleiben kann oder mehr nehmen sollte (bis zu 4 Tropfen täglich)? Du hast ja offenbar mehrere Dosierungen ausprobiert. Was sagst Du dazu? Welche bemerkt man positiv?

Ich habe ja unlängst zur Dosierung eine Frage gestellt und hatte nicht den Eindruck, dass es hier Erfahrungswerte gibt.

Daher ist das wohl individuell verschieden. Ob nun 1000 oder 1500 ist bei mir wahrscheinlich egal. Hauptsache täglich und Abends.

1500 war die "Doppelherzverkaufseinheit" bei Rossmann.

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Ich habe ja unlängst zur Dosierung eine Frage gestellt und hatte nicht den Eindruck, dass es hier Erfahrungswerte gibt.

Daher ist das wohl individuell verschieden. Ob nun 1000 oder 1500 ist bei mir wahrscheinlich egal. Hauptsache täglich und Abends.

Meine Substitutionsmenge von D3 mache ich abhängig von der täglichen Lichtmenge (Sonnenauf- und untergang) in unseren Breitengraden, die derzeit um einiges geringer ist als im Frühling/Sommer.

Mein Neuro verschreibt mir, so ich es denn anfordere Dekristol 20 000 i.E.

Es ist fast Ende November.

Alles klar? :-)

Meine Substitutionsmenge von D3 mache ich abhängig von der täglichen Lichtmenge (Sonnenauf- und untergang) in unseren Breitengraden, die derzeit um einiges geringer ist als im Frühling/Sommer.

Nach zwei Jahren Beobachtung an mir habe ich eingesehen, dass diese Marschroute völlig wertlos für mich ist, um auf einen dauerhaften Zielwert > 30 ng/ml zukommen. Geschweige denn 70 ng/ml.

Unlängst bin ich "zusammengezuckt" als Naseweis die entsprechden iE publiziert hat.
Dieser Mechanismus versagt bei mir völlig. :-(

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Nach zwei Jahren Beobachtung an mir habe ich eingesehen, dass diese Marschroute völlig wertlos für mich ist, um auf einen dauerhaften Zielwert > 30 ng/ml zukommen. Geschweige denn 70 ng/ml.

Unlängst bin ich "zusammengezuckt" als Naseweis die entsprechden iE publiziert hat.
Dieser Mechanismus versagt bei mir völlig.

Mein Zielwert ist vermutlich so ähnlich wie deiner...

Schrittchen für Schrittchen. Dröpje for Dröpje Kwaliteit. Ich werde halt für sehr sehr lange Zeit Vitamin D in niedrigster Dosierung nehmen müssen.

Aber interessant ist es schon, dass so viele mit MS einen relativ niedrigen ng/ml-Wert haben!

Komisch finde ich nur, dass Dr. Coimbra und seine MS-Patienten mit den niedrigen Vitamin-D-Werten ja aus dem sonnigen Brasilien kommen. Alles Büroangestellte oder wie???

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Schrittchen für Schrittchen. Dröpje for Dröpje Kwaliteit. Ich werde halt für sehr sehr lange Zeit Vitamin D in niedrigster Dosierung nehmen müssen.

So mach ichs auch. Mit 1000er Vigantoletten. Ich halte nicht so viel von Mega-Dosen.

Schrittchen für Schrittchen. Dröpje for Dröpje Kwaliteit. Ich werde halt für sehr sehr lange Zeit Vitamin D in niedrigster Dosierung nehmen müssen.

So mach ichs auch. Mit 1000er Vigantoletten. Ich halte nicht so viel von Mega-Dosen.

Genau. Ich finde diese Öl-Tropfen aus einem Pipettenfläschchen megaleicht zu nehmen. Einen Tropfen davon kann man überall drauftropfen oder reintropfen und man schmeckt ihn nicht! Vigantoletten gehen wahrscheinlich auch gut runter.

Und wenn's nicht bei MS hilft, dann vielleicht mal irgendwann gegen die Alt-Frauen-Krankheit Osteoperose.

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Ich habe ja unlängst zur Dosierung eine Frage gestellt und hatte nicht den Eindruck, dass es hier Erfahrungswerte gibt.

Seit einigen Jahren nehme ich jeden Morgen 2000 i.E, seit dem wird immer ein Wert von 70-75 im Labor ermittelt, vorher 25-30.

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Gibt es ... Leistungssteigerungen?
Veränderungen mit der Fatique?

Momentan nehme ich auch Vitamin D. Dabei habe ich festgestellt, dass bei mir eine täglich Einnahme besser wirkt, als wöchentlich einmal viel (da ist der Effekt eigentlich 0).

Tja, so ist auch meine Bewertung!
Nun ist das Vitamin-D ein Hormon so wie Kortison. :-(
Der Rufname "Vitamin" ist unreflektiert ein "Vereinfacher" von Stoffwechselmodifikationen.
Man schluckt gerne -> was solls...
Aber so mit den Jahrzehnten habe ich vier Fünftel meiner Zeit damit verbracht meine eingeschränkte Leistung zu tunen und gefühlt die Hälfte meiner Zeit, die Folgen davon zu kurieren. (OK, manchmal halt beides)
Inzwischen macht es mich extrem nervös, dass Vitamin-D meine Leistungsfähigkeit steigert. (Geil ist es schon :-D ) Wo werde ich die Ohrfeigen bekommen? Ist es das wert?

... Deutlich sehe ich das bei Leistugssteigerung am Morgen. Da war immer so eine "Kampfkomponente" mit drin. Die ist weg!
Momentan nehme ich dafür 1x wöchentlich 20.000iE + täglich Abends 1500iE
Ich meine, dass bei mir täglich Morgens 1500 i.E + Abends 1500iE am meisten Effekt haben. Aber ich teste das alles noch und wollte darüber auch gerne mit einem Arzt sprechen.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Ist es das wert?

Es ist jetzt die Frage, was man im worst case befürchtet.
So überwältigent ist der Effekt für mich nicht, dass ich "Schlimmes" dafür akzeptieren würde.

Aber das befürchte ich auch nicht!

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Syntax error on line 1492

Inzwischen macht es mich extrem nervös, dass Vitamin-D meine Leistungsfähigkeit steigert. (Geil ist es schon ) Wo werde ich die Ohrfeigen bekommen? Ist es das wert?

Gute Frage, gerade gesehen:

Ärzte warnen vor Überdosierung mit Vitamin D

Die Einnahme vermeintlich harmloser Vitamin-D-Präparate kann schädlich sein. Darauf weist anhand von zwei Fallbeispielen die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ) in einer aktuellen Drug-Safety-Mail hin. Bei einer 78-jährigen Patientin und einem 60-jährigen Patienten hatte die eigenständige Einnahme von hohen Dosen Vitamin D zu akutem Nierenversagen bei ausgeprägter Hypercalciämie geführt. Die 78-Jährige hatte täglich 10.000 Internationale Einheiten (IE) Vitamin D3 eingenommen, der 60-Jährige 50.000 IE „Vitamin D“ pro Tag. Beide Patienten hatten die Präparate über das Internet bezogen. Hinweise auf Erkrankungen als Ursache der sehr hohen Calcium-Spiegel hätten nicht vorgelegen...

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Zwei Aussagen der Studie verunsichern mich nochmals zusätzlich.

"unerwarteten Anstieg der Entzündungsaktivität"

Ich habe laut MRTs schon seid Jahren keine Entzündungsaktivität mehr.

Das ist es ja. PPMS-ler haben ja angeblich keine Entzündungsaktivität und keine Schübe.

Und jetzt hatten Sie welche..

Also ich steige nicht wieder ein.

LG
Uwe

Ich persönlich sehe die Studie mit Skepsis.

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Ich hatte ja 6 Monate Biotin genommen und wegen verstärkter Spastik aufgehört. 2 Monate später hat mich ja ein Hammerschub erwischt den ich meinem Coimbra Vitamin-D3 Experiment zugeschrieben hatte (ich berichtete mehrfach)

Nun wirft diese Studie für mich ein ganz anderes Licht auf meine Situation.
15 Jahre lang keine Schübe (SPMS) und nach Biotin der Hammerschub.

Wenn sich zurückbildende Schübe das Zeichen eines aktiven entzündlichen MS-Verlaufs sind, wäre doch die Rückkehr von einem sekundär chronisch-progredienten Verlauf zu einem relapsing-remitting Verlauf gut, oder???

Wie geht es dir unter Biotin denn sonst?

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Wenn sich zurückbildende Schübe das Zeichen eines aktiven entzündlichen MS-Verlaufs sind, wäre doch die Rückkehr von einem sekundär chronisch-progredienten Verlauf zu einem relapsing-remitting Verlauf gut, oder???

Wie geht es dir unter Biotin denn sonst?

Ich nehme es ja seit längerem nicht mehr.
Ich hatte keine Wirkung verspürt, nur zunehmende Spastik.

Und eine zunehmende Entzündungsaktivität ist für mich kein gutes Zeichen.
Da geht die aktive Zerstörung doch gerade wieder los.

LG
Uwe

Ich nehme es ja seit längerem nicht mehr.
Ich hatte keine Wirkung verspürt, nur zunehmende Spastik.

Und eine zunehmende Entzündungsaktivität ist für mich kein gutes Zeichen.
Da geht die aktive Zerstörung doch gerade wieder los.

Hallo Uwe,

ganz andere Überlegung:

Wenn ich lese, welche oberflächlichen positiven Wirkungen Biotin auf den Körper hat, glänzends dickes, nicht graues Haar und reine feste Haut, so habe ich gewiss keinen Mangel.

Vielleicht hatte ich den bevor ich MS bekam. Ich weiß es nicht mehr, zu lange her.

Ich werde es nicht nehmen! Bin eh' kein Vitaminfan. Wobei ich einen nachgewiesenen Extrem-Mangel von Vitamin D(3) habe.
Danke!

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Ich werde es nicht nehmen! Bin eh' kein Vitaminfan. Wobei ich einen nachgewiesenen Extrem-Mangel von Vitamin D(3) habe.
Danke!

Bei Biotin bin ich auch raus.
Aber D3 nehme ich 10.000 IE 1x pro Woche. Damit will ich meinen Pegel von 84 ng/ml halten.

Ich habe noch genug von dem Zeug aus meiner Coimbra-Zeit :-)

LG
Uwe

Soeben lese ich von einer kritischen italienischen Biotin Studie in der sogar PPMS-ler Schübe entwickelten, die noch nie welche hatten! Auch die SPMS-Schubrate war höher. Das wurde auch im Oktober am ECTRIMS in Paris vorgestellt.

Hallo Uwe,

ich sehe das relativ locker.

Zum einen relativiert selbst Dr. Buttmann in seinem AMSEL-Bericht die potentiellen Gefahren (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Therapeutische-Hoehepunkte-vom-ECTRIMSACTRIMS-Kongress-2017-Teil-4_7079).

Zum anderen hat sich - nachdem er auf dem ECTRIMS-Kongress war - die Einstellung meines Neurologen zu hochdosiertem Biotin geändert (ich war am Montag bei ihm). Während er bisher wohlwollend einem Versuch mit hochdosiertem Biotin gegenüber stand, hat er mir jetzt deutlich zugeraten, die Einnahme nicht abzubrechen und unbedingt mindestens 1 Jahr mal durchzuhalten. Es gab eben nicht nur den einen (Poster-)Vortrag zu hochdosiertem Biotin.

Dann gibt es ja in Frankreich rund 7.000 MS-Patienten, die z.T. seit 2-3 Jahren hochdosiertes Biotin unter neurologischer Aufsicht nehmen (inklusive Fortschritts-Protokolle, etc.).

Außerdem kann ich mir nicht recht vorstellen, dass sich bei mir, der ich schon mindestens zweieinhalb Jahre keine aktiven Entzündungen mehr habe, neue Entzündungen bilden oder alte wieder aufflammen.

Schließlich muss man noch beachten, dass es eine sehr kleine Studie mit 41 Teilnehmern (darunter 16 mit PPMS) war. Von diesen 16 wiederum erlitten 2 Schübe. Und es war auch nur ein sog. Poster-Vortrag (elektronisches "Poster", also wohl Powerpoint-Folie(n)), d.h., mehr als 7 oder 11 Zeilen Inhalt (je nach Darstellung; "results" und "conclusions") war nicht zu sehen, zu lesen oder zu hören.

Hier steht übrigens die Poster-Studie:
https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/200405/franc...

Michael

Findet den Fehler ;-)

Ziel: Berichterstattung über eine unerwartete Zunahme der Entzündungsaktivität bei PMS-Patienten, die mit oralem hochdosiertem Biotin behandelt wurden.

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Jetzt kann man natürlich meinen, dass es für "unerwartet" Indizien im Vorfeld gab.

Also sollte man bzgl. Motivation aufgeführte Hinweise im Background vermuten?

Google-Übersetzer sagt folgendes:

Hintergrund: Progressive Multiple Sklerose (PMS) kann als Orphan Disease angesehen werden, da derzeit keine wirksame Therapie verfügbar ist. Vor kurzem wurde orales hochdosiertes Biotin als PMS-Behandlung in einer randomisierten klinischen Studie mit vielversprechenden Ergebnissen und ohne schwerwiegende unerwünschte Ereignisse untersucht. Dann wurde Biotin von vielen Ärzten in den MS-Zentren verschrieben, obwohl es von den Zulassungsbehörden nicht angezeigt wurde.

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Syntax error on line 1492

Findet den Fehler

Ziel: Berichterstattung über eine unerwartete Zunahme der Entzündungsaktivität bei PMS-Patienten, die mit oralem hochdosiertem Biotin behandelt wurden.

Jetzt kann man natürlich Wortklauberei betreiben. Andererseits muss man das vielleicht, wenn einem nur ein paar dürre Textzeilen zur Verfügung stehen. Also:

Zunehmen kann nur etwas, was vorher schon da war. Da ich keine Entzündungen habe, kann bei mir auch nichts zunehmen, höchstens nach Jahren "wiederaufflammen" (passt zum englischen "inflammatory") oder neu entstehen. Interessant wäre daher für mich, ob die 2 PPMS-Patienten der Studie, bei denen es zu einem "unexpected increase of inflammatory activity" (also: unerwartete Zunahme entzündlicher Aktivität) kam, vorher schon aktive Entzündungen hatten - oder ob dies die 7 SPMS-Patienten mit Rückfall (relapse) betraf (von den insgesamt 41).

Ich bleibe dabei, die Studie zur Kenntnis zu nehmen, aber nicht überzubewerten.
Auf der ECTRIMS wurde im übrigen auch ein Zwischenstand der Verlaufsstudie von 5.483 Patienten (leider ebenfalls nur als E-Poster) vorgestellt, die in Frankreich unter neurologischer Kontrolle/Beobachtung zwischen Juli 2016 und Juli 2017 hochdosiertes Biotin genommen haben.

https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/199796/david...

Ergebnis:
EDSS:
im Durchschnitt nach 1 Jahr konstant (6,1)

Gehstrecke:
verbessert mit zunehmender Dauer der Biotin-Einnahme

CGI (clinical global impression; allgemeine klinische Beurteilung von Patient und Arzt):
zunehmende Verbesserung mit Dauer der Biotin-Einnahme

Wirksamkeit und Sicherheit:
konsistent mit der SPI-Studie (DIE Phase-2- oder Phase-3-Studie für MD1003/Qizenday/hochdosiertes Biotin)

Soll ich jetzt eher den 41 ("richtige" klinische Studie) oder den 5.483 ("nur" Verlaufsstudie) glauben ?
Natürlich gibt es massive Widerstände bei den großen Pharma-Firmen und sicherlich Versuche, die Zulassung von hochdosiertem Biotin in der EU zu verhindern oder zumindest zu verzögern. Wenn ich dann lese, dass der Autor der italienischen Studie, Francesco Granella, Forschungsmittel von Biogen bekommen hat (steht unter "disclosure") und für Biogen, Novartis, Sanofi und Merck im "scientific advisory board" ist/war, macht mich das schon etwas nachdenklich ...

Michael

Lieber Michael

"Biotin" also Vit B8 oder Vit H das zb in Backhefe, Eigelb, Weizenkleie, Leber, Spinat vorkommt habe ich getestet indem ich etwas rohe Backhefe gegessen habe!
Bei https://de.wikipedia.org/wiki/Biotin#Funktion_im_Zellkern steht zu seiner
Funktion im Zellkern
Biotin spielt auch im Zellkern eine Rolle, wo es Histone modifizieren kann. Es ist bekannt, dass mehrere Lysinreste der Histone H2A, H3 und H4 biotinyliert vorkommen können. Durch diese Histonmodifikation hat Biotin Einfluss auf die Struktur des Chromatins und die momentane Ablesbarkeit der genetischen Information (Gen-Silencing). Biotin ist an der Regulation der Expression einer großen Anzahl von Genen, wahrscheinlich mehr als 2000, beteiligt. Es gibt Hinweise darauf, dass die Enzyme Holocarboxylase-Synthetase und Biotinidase Biotin auf Histone übertragen können, wobei die Biotinidase wohl auch in der Lage ist, Histone zu debiotinylieren. Wie diese Vorgänge im Detail verlaufen, ist Gegenstand der aktuellen Forschung.[4][5]

Meinen leicht erniedrigter HB könnte ich als Folgen von Biotinmangel Entzündungen der Haut und Zunge, Haarausfall, Blutarmut, Depressionen, Müdigkeit, Ohnmacht, Appetitlosigkeit, Gliederschmerzen, erhöhte Gesamtcholesterinwerte, Unterzuckerung ansehen?

Da die MS-Anlage leider in meinen Genen ist werde ich weitersuchen nach optimalen Heilmitteln!

Bedrolite soll ja momentan nicht lieferbar sein in dt Apotheken und ander Hanfmedikamente haben leider zu wenig CBD und zuviel THC!
So muss ich halt bei CBDöl bleiben!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Findet den Fehler

Ziel: Berichterstattung über eine unerwartete Zunahme der Entzündungsaktivität bei PMS-Patienten, die mit oralem hochdosiertem Biotin behandelt wurden.

Jetzt kann man natürlich Wortklauberei betreiben. Andererseits muss man das vielleicht, wenn einem nur ein paar dürre Textzeilen zur Verfügung stehen.

Ich denke und hoffe, dass man bei den qualitativ gebrachten Informationen der Studie nichts verpasst.

Zunehmen kann nur etwas, was vorher schon da war.

Sehe ich nicht so 0+1 ist auch eine Zunahme von 1.
Aber befremdllich wirkt die Feststellung bei MS auf mich auch.

Wenn ich dann lese, dass der Autor der italienischen Studie, Francesco Granella, Forschungsmittel von Biogen bekommen hat (steht unter "disclosure") und für Biogen, Novartis, Sanofi und Merck im "scientific advisory board" ist/war, macht mich das schon etwas nachdenklich ...

Da hast du ausgesprochen, was ich nur gedacht habe.

--
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Wenn ich dann lese, dass der Autor der italienischen Studie, Francesco Granella, Forschungsmittel von Biogen bekommen hat (steht unter "disclosure") und für Biogen, Novartis, Sanofi und Merck im "scientific advisory board" ist/war, macht mich das schon etwas nachdenklich ...
Da hast du ausgesprochen, was ich nur gedacht habe.

Was ich in diesem Forum noch nie mochte ist das reflexartige Einprügeln auf die Pharma...

LG
Uwe

Wenn ich dann lese, dass der Autor der italienischen Studie, Francesco Granella, Forschungsmittel von Biogen bekommen hat (steht unter "disclosure") und für Biogen, Novartis, Sanofi und Merck im "scientific advisory board" ist/war, macht mich das schon etwas nachdenklich ...
Da hast du ausgesprochen, was ich nur gedacht habe.

Was ich in diesem Forum noch nie mochte ist das reflexartige Einprügeln auf die Pharma...

Ich? Weiß Gott nicht!

Aber der Poster - Artikel ist bzgl. wissenschaftlichem Anspruch unterirdisch, imho.

Ich kann mir das nur so erklären, dass da ein Praktikant 11 Klasse dran war (dann ist es OK für mich) oder etwas im Argen liegt.

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Syntax error on line 1492

Soeben lese ich von einer kritischen italienischen Biotin Studie in der sogar PPMS-ler Schübe entwickelten, die noch nie welche hatten! Auch die SPMS-Schubrate war höher. Das wurde auch im Oktober am ECTRIMS in Paris vorgestellt.

Hallo Uwe,

ich sehe das relativ locker.

Ich steige jedenfalls nach meinen Erfahrungen nicht wieder ein :-(

Zum einen relativiert selbst Dr. Buttmann in seinem AMSEL-Bericht die potentiellen Gefahren (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Therapeutische-Hoehepunkte-vom-ECTRIMSACTRIMS-Kongress-2017-Teil-4_7079).

Zum anderen hat sich - nachdem er auf dem ECTRIMS-Kongress war - die Einstellung meines Neurologen zu hochdosiertem Biotin geändert (ich war am Montag bei ihm). Während er bisher wohlwollend einem Versuch mit hochdosiertem Biotin gegenüber stand, hat er mir jetzt deutlich zugeraten, die Einnahme nicht abzubrechen und unbedingt mindestens 1 Jahr mal durchzuhalten. Es gab eben nicht nur den einen (Poster-)Vortrag zu hochdosiertem Biotin.

Mein Neuro hat nach ECTRIMS gerade umgekehrt reagiert. Erst Zustimmung, danach Ablehnung.

Dann gibt es ja in Frankreich rund 7.000 MS-Patienten, die z.T. seit 2-3 Jahren hochdosiertes Biotin unter neurologischer Aufsicht nehmen (inklusive Fortschritts-Protokolle, etc.).

Außerdem kann ich mir nicht recht vorstellen, dass sich bei mir, der ich schon mindestens zweieinhalb Jahre keine aktiven Entzündungen mehr habe, neue Entzündungen bilden oder alte wieder aufflammen.

Konnte ich mir auch nicht vorstellen, war wohl aber so.

Schließlich muss man noch beachten, dass es eine sehr kleine Studie mit 41 Teilnehmern (darunter 16 mit PPMS) war. Von diesen 16 wiederum erlitten 2 Schübe. Und es war auch nur ein sog. Poster-Vortrag (elektronisches "Poster", also wohl Powerpoint-Folie(n)), d.h., mehr als 7 oder 11 Zeilen Inhalt (je nach Darstellung; "results" und "conclusions") war nicht zu sehen, zu lesen oder zu hören.

Hier steht übrigens die Poster-Studie:
https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/200405/franc...

Michael

LG
Uwee

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