Warum kommt es zur Progredienz der MS? (Allgemeines)

W.W., (vor 3591 Tagen)

Dazu ist aus meiner Sicht fünferlei zu sagen:

1. Am Beginn jeder MS stehen Herde und Schübe (auch wenn sie - wie im Falle der PPMS - nicht wahrgenommen werden.

2. Es gibt (viele) Herde, in denen es nur teilweise zu einem Untergang der Oligodendrozyten kommt. In ihnen kann also eine Remyelinisierung stattfinden, auch wenn diese nur unzureichend gelingt.

3. Es gibt (wenige) Herde, in denen der Oligodendrozytenuntergang komplett ist. In ihnen kommt es zu keiner Remyelinisierung.

4. Nicht jede MS führt zur Progredienz. Viele 'brennen aus', bevor sie progredient werden.

5. Wenn eine MS progredient wird, liegt das daran, dass die entzündliche Aktivität in den Hintergrund tritt, und sich die Defekte in den Herde summieren.

Was ist eigentlich die wissenschaftlich akzeptierte Meinung dazu? Ich habe immer das Gefühl, aus der MS werde von berufener Seite ein größeres Rätsel gemacht, als nötig wäre.:-(

W.W.

Eintrag gesperrt
3173 Views
Avatar

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Philipp, (vor 3591 Tagen) @ W.W.

Die Frage ist eigentlich noch schwieriger zu beantworten, wenn die
verschiedenen progredienten Verläufe aufgelistet würden.

Meiner als sekundär chronisch progredienter Verlauf mit aufgesetzten Schüben z.B.
Das ist wie, Alles kann, nichts muss.

Was ich mit meinem leider wirklich sehr banalen Wissen an 2 "MS-Gruppen" unterscheiden kann ist:

Es gibt etwa 20% Betroffene mit SPMS bei denen die Axone ohne Myelin nicht absterben, so dass sie mit offenen Kaliumkanälen verlangsamt Reize weiterleiten.
Hier wirkt 4-Aminopyridin sehr gut, dafür ist man auf jede Erhöhung der Körpertemperatur anfällig (Uhthoff).

Bei den anderen gut 80% sterben die Axone ab und 4-Aminopyridin wirkt nicht, da nichts mehr da ist mit offenen Kaliumkanälen.

Jetzt in meinem Fall durch die habjährlichen dokumentierten Verlaufskontrollen weiss ich, dass bei mir die Verschlechterungen immer aufgrund neuer hyperintenser Läsionen in der PD/T2 Sequenz im Cerebellum zusammenhingen.

Diese Läsionen tauchten aber nie als Schub auf, einfach still.

Bestehende Läsionen bleiben in der Grösse gleich, werden aber auch nicht zu
black holes.

Seit Mai 2015 ist nun stillstand, keine neuen hyperintensen Läsionen und kleine Verbesserungen der Behinderungen.

Die Frage ist dann auch noch, jetzt bin ich Einer der nur 20% bei denen 4-Aminopyridin wirkt und auch noch Einer der 10% ohne oligoklonalen Banden im Liquor.

MS ist sehr individuell aber auch spannend, wenn der Verlauf gut dokumentiert ist.

H:ok: pe

Eintrag gesperrt
3171 Views

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Herbie, (vor 3591 Tagen) @ Philipp

Irgendwie finde ich es putzig, wie Du glaubst, durch eine fleißige Dokumentation Deinem Schicksal entrinnen zu können.

Eine Verbesserung der Symtome seit 2015. Verbesserungen verschiedenster Symtome begleiten mich mein ganzes MS Dasein. Denk aber ja nicht daran, dass Verbesserungen eine Trendwende sind.

Die MS ist spannend. Ich denke, Dir geht es noch zu gut. Bitte was soll denn an der MS spannend sein ?

Dass Du mit irgendwelchen Mittelchens Deine MS selbst verbessern kannst. Das haben schon viele von sich gegeben und mussten irgendwann den Rückschlag hinnehmen. Warum denkst Du, dass gerade Du der erste Checker bist, der seine MS beherrschen kann ?

Da kann ich nur sagen, wer hoch fliegt wird eines Tages tief fallen. Bleib auf dem Boden und sei nicht zu überheblich. Die Natur zu beherrschen glauben viele.

Eintrag gesperrt
3093 Views
Avatar

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Philipp, (vor 3591 Tagen) @ Herbie

Hallo Herbie

Die MS hat 1000 Gesichter.

Ich bin immer in MS Randgruppen, so zusagen randständig.

Wenn ich die Neurologen frage, wieso habe ich keine Oligoklonalen Banden im Liquor, wieso wirkt beim mir 4-Aminopridin seit 4 Jahren, wieso habe ich keine black holes,
wieso soll ich Vit. D Spiegel über 60ng/ml haben, wieso Eskalationstherapie mit
Rituximab, wieso wirkt bei mir Betaferon so gut ?

Da kommt nichts schlaues als Antwort, ausser das ist für sie ein spannender Fall.

Wenn schon keiner etwas weiss, wieso gerade, dass es nicht besser wird ?

Ich bewirtschafte weder vorgefasste Meinungen noch bin ich mit unplausiblen
Antworten zufrieden.

Hätte ich auf den Urologen im Spital gehört, währe ich seit 5 Jahren mit einem Katheter unterwegs.

Ich kann 0.45 Liter halten, das ist ein guter Wert für Einen über 50ig.

H;-) pe

Eintrag gesperrt
3139 Views

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Hitman, (vor 3590 Tagen) @ Philipp

wieso wirkt beim mir 4-Aminopridin seit 4 Jahren, ...


Placebo-Effekt?

Eintrag gesperrt
3089 Views
Avatar

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Philipp, (vor 3590 Tagen) @ Hitman

Hallo Hitman:wink:

Lange nichts gehört.

Ist messbar und wohl eine der wenigen Sachen rund um MS wo die
Funktionsweise belegt ist und von Niemandem angezweifelt wird.

Wie läuft es bei dir so ?

H;-) pe

Eintrag gesperrt
3128 Views

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Hitman, (vor 3590 Tagen) @ Philipp

Wie läuft es bei dir so ?

Leider ist ein grippaler Infekt recht hartnäckig. :-(

Fieber und Uhthoff-Dings sind schon ein schlagkräftiges Team, alle Achtung.

Eintrag gesperrt
3080 Views
Avatar

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Philipp, (vor 3590 Tagen) @ Hitman

Oh weh, vor dem fürchtet es mich auch immer.

Hitman, wenn du stark Uhthoff hast, könntest du auch offene Kaliumkanäle haben.


Ich kann bei erhöhter Körpertemperatur kaum 5 Schritte gehen.


Hast du mal Fampyra ausgetestet ?

Gute Besserung !!!

Hope

Eintrag gesperrt
3122 Views

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Hitman, (vor 3590 Tagen) @ Philipp

Hast du mal Fampyra ausgetestet ?

Ja, als das neu war.

Gute Besserung !!!

Danke.

Eintrag gesperrt
3113 Views

Warum kommt es zur Progredienz der MS?

Herbie, (vor 3590 Tagen) @ Philipp

Hallo Phillip,

vor einigen Jahren gab es mal einen, der von seinen persönlichen Studien erzählte und dass er kurz vor dem Abschluss stehen würde.

Für mich wirres Zeug und die Studien (so denke ich) war zusammenkopiertes Zeug aus dem Internet, was seine Meinung untermauerte.

Doch plötzlich kam nicht der Durchbruch, wie man nach seinen Studien die MS heilen kann, plötzlich schrieb er, dass er seit Monaten nicht mehr aus dem Haus war, weil er keine barrierefreie Wohnung habe.

Jeder muss seine Prioritäten selbst setzen.

Gruss
Herbie

Eintrag gesperrt
3115 Views

RSS-Feed dieser Diskussion