Neurologie der MS - Info-Booster (Allgemeines)

Michael27 , Sonntag, 10.10.2021, 17:03 (vor 923 Tagen) @ Boggy

Noch Lust auf ein bißchen mehr Info ?

Alles schon bekannt? Macht nix. Zigfach genäht hält besser.

Hier kommt der Booster.

https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf

Dissertation: => Maximilian Stefan Rauch: "Klinische Charakteristika und Erkrankungsverlauf bei Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose ", München 2017.

Hallo Boggy,

vielen Dank für die Verlinkungen ! Ich habe festgestellt, dass ich die Dissertation von Maximilian Rauch in meinem "MS-Archiv" von inzwischen gut 700 Dateien auf der Festplatte meines PC schon hatte. Aber ich habe die Gelegenheit genutzt, um einiges noch mal nachzulesen.

Im Gegensatz zu FRAUB bin ich nach wie vor beim Suchen, Ausprobieren, Lesen, Tüfteln, ... Und ich muss sagen, das frustriert mich nicht, sondern hält mich eher "bei Laune". So probiere ich seit kurzem erstmalig Astaxanthin aus. Oder ich lasse aktuell meine igG-, igM- und weitere Werte bzgl. EBV und Varizella Zoster Viren (VZV) ermitteln. Ich hatte als Kind ziemlich heftig Windpocken (VZV) und später mit Anfang 20 noch Gürtelrose (ebenfalls VZV). EBV und VZV schlummern ja, wenn man sie sich einmal geholt hat, lebenslang im Körper. Wenn ich meine Neurologin richtig verstanden habe, kann man aus einer Blutprobe über spezielle Antikörper auch ermitteln, ob EBV oder VZV reaktiviert wurden und derzeit aktiv sind. Das wird gerade im Labor ermittelt. Daraus ergäben sich natürlich wieder Handlungsoptionen ...

Mein Problem ist, dass ich eigentlich die denkbar schlechtesten Rahmenbedingungen und alle Voraussetzungen für einen schlechtest-möglichen Verlauf habe:
- männlich
- PPMS (und nicht RRMS)
- Pyramidenbahn betroffen
- 3 Symptome zu Beginn
- relativ hohes Alter zu Beginn der Symptome (Mitte 50)

Ich hatte eigentlich nur die Alternative zu resignieren oder mit aller Kraft alles zu recherchieren, was irgendwie bekannt ist und Optionen für den Umgang mit meiner MS darstellt.

Inzwischen liegt mein EDSS-Wert mit knapp 67 Jahren zwischen 5,5 und 6,0 (https://www.neurologienetz.de/fachliches/skalen-scores/edss/). Ich würde nicht sagen, dass mir "normale tägliche Aktivität unmöglich" ist. Andererseits brauche ich einen Stock, um 100 m ohne Rast zu gehen. Vor 6,5 Jahren nach der MS-Diagnose lag ich etwa bei einem EDSS-Wert von 4,0.

Auf Seite 16 der Dissertation von Maximilian Rauch wird eine Grafik zitiert, wonach beim neurodegenerativen Verlauf der Weg von EDSS 3,0 zu 6,0 etwa 5 Jahre dauert. Da bin ich ein bisschen stolz, dass es bei mir langsamer ging als beim Durchschnitt. Aber natürlich mache ich mir Sorgen, wie es mir in 5, 10 oder 15 Jahren geht. Und da kämpfe ich, was das Zeug hält ...

Interessant fand ich übrigens einen Artikel auf der AMSEL-Seite: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/progrediente-multiple-sklerose-zahl... Demnach läge der PPMS-Anteil an allen MS-Erkrankten in Deutschland nicht bei 10 - 15 %, sondern nur bei 5 - 6 %.

Michael