Den aktuellen Mainstreamternd bei den Neubetroffenen sehe ich mit wachsender Sorge!!!:
"Da wird gerne mal auf Tysabri, Aubagio und Co, noch ein Coimbra Protokoll oÄ. draufgesetzt", damit der MS nachhaltig der Garaus gemacht wird, getreu nach dem Motto:"Viel hilft mehr"
Wer einem Gürtel nicht vertraut, word sich auch auf zusätzliche Hosenträger nicht verlassen können.
Das soll aber nicht unsere Sorge sein, ich bin der Meinung: Jede(r) wie er/sie will.
LG Mx

Ich finde es wichtig und gut, dass es die TAG Trier gibt, deren Zielgruppe verunsicherte Frischbetroffene sind, die nicht über die Erfahrung von "uns" verfügen und sich von ihren Neuros "Angst" machen lassen und zum sofortigen Beginn einer BT drängen lassen. Das viele Neuros "Zuwendungen" von Pharmakonzernen erhalten, ist ja längst kein Geheimnis mehr....

Ich bin mal barfuss draussen.

Ich habe nichts gegen Schuhe

Aber, extra nur für dich

Das Resultat ist mein Gehen gem. Video und ich bin wieder mehr Draussen, wie Drinnen.

Da ich freiwillig in einer Nationalen Kohortenstudie mitmache, wird Alles bezahlt und andere Betroffene mit SPMS können von mir profitieren.

Win-Win Situation.

Philipp

Ehemaliger, untröstlicher, frustrierter, hoffnungsloser Vielschreiber mit ehemaliger aktiver SPMS mit aufgesetzten Schüben und Freischein für ein Leben vor dem PC mit Rollstuhl.

Ich bin mal barfuss draussen.

Philipp

Seit dem hab ich kein MRT gemacht, wofür auch?

1) Um bei einer möglichen neuen Therapieoption eine breite Datenlage zur Beurteilung zu Verfügung zu haben.

2) Um bei einer neuen möglichen Therapieoption nicht nervig lange für neue Daten "anstehen zu müssen".

Guten Morgen,
Bis es eine mögliche, aussichtsreiche Therapieoption gibt, bin ich längst tot, oder zu alt,

Das glaube ich auch. Also nicht du, sondern ich.

Nichtsdestotrotz machst du genauso Unterstellungen wie ich.

Eine optimistischere Grundeinstellung halte ich für "das Leben genießen" dienlich.

Nichstdestotrotz kann man ja auf die "vermutete Realität" blinzeln.
Bei mir würde es dann für mich nicht heißen, "wird es zu meinen Lebzeiten eh nicht geben", sondern "ist mir egal".

Freilich der unbedarfte Außenstehende wird das vermutlich nicht verstehen.

Achso, trotzalledem "wabert" der Zufall so im Raum und kann sich bemerkbar machen. Vielleicht habe ich gerade Zeit.

Seit dem hab ich kein MRT gemacht, wofür auch?

1) Um bei einer möglichen neuen Therapieoption eine breite Datenlage zur Beurteilung zu Verfügung zu haben.

2) Um bei einer neuen möglichen Therapieoption nicht nervig lange für neue Daten "anstehen zu müssen".

Guten Morgen,
Bis es eine mögliche, aussichtsreiche Therapieoption gibt, bin ich längst tot, oder zu alt, als dass man sie in den Anfängen an mich verschwendet, aber ich hab keine kostbare Lebenszeit in Wartezimmern und mit sinnlosen Arztgesprächen verplempert.

Unabhängig davon glaube auch ich, dass die MS nach Jahren inaktiver wird bzw sich bessert. Meine Blase hat sich merklich stabilisiert, abendliche sehr lästige u auch schmerzhafte Kloni sind seit Monaten verschwunden. Obwohl ich in einer emotional sehr schwierigen Phase stecke, bemerke ich keine negativen Auswirkungen.
Wünsche allen eine gute Woche
ulma

Seit dem hab ich kein MRT gemacht, wofür auch?

1) Um bei einer möglichen neuen Therapieoption eine breite Datenlage zur Beurteilung zu Verfügung zu haben.

2) Um bei einer neuen möglichen Therapieoption nicht nervig lange für neue Daten "anstehen zu müssen".

(Anm. d. Red.: Meine Wortwahl. Kann gerne von Medizinern übernommen werden.)

Hallo Naseweis,
ich glaube auch an diesen "Schlusspunkt" nach vielen Jahren aktiver Krankheitsphase.
Mir ergeht es da gerade ziemlich ähnlich.
Ich glaube aber auch, dass das "Ausbrennen" davon abhängig ist, was man der MS während ihrer Aktivphase so alles angetan hat, und befürchte allerdings, dass ein schulmedizinisches Behandlungsregime, nicht unbedingt eine "Steilvorlage" für das Ausbrennen sein kann.

[/b]

Hallo Max, diese Befürchtung teile ich auch : Jahre oder gar jahrzehntelange Manipulation des Immunsystems durch BTs, haufenweise Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel in m.E. viel zu hohen Dosen richten Schäden an, die wahrscheinlich erst später ihre volle tragische Tragweite entfalten.

Die Narbe in meiner HWS, die ich von meinem letzten und schwersten Schub vor 14 Jahren zurückbehalten habe, war vor 6 Jahren noch deutlich im MRT zu erkennen. Seit dem hab ich kein MRT gemacht, wofür auch?

Die Hoffnung, dass die MS irgendwann ausbrennt habe ich auch, wenn nicht muss ich halt meine Hilfsmittelsammlung aufstocken.

[*]Umleitungen im Rückenmark? (durch Bobath?)
[*]Heilung der Entzündungen? (durch TCM ?)
[*]Remission und Remyelenisierung?
[/list]
Ich weiss es nicht und ich werd mich nicht in Scheiben schneiden lassen, wie der arme "Hamster Tommy" um das zu ergründen.

Es wird wohl
"Neuroplastizität versus Neuroregeneration" sein,

Erwiesen ist wohl, dass es all diese Phänomene gibt: Umleitung, Remission und Remyelinisierung, Neuroplastizität und Neuroregeneration. Warum sollte das Rückenmark davon ausgeschlossen sein? Vielleicht ist es wegen der räumlichen Gegebenheiten schwieriger, aber nicht ausgeschlossen.

Aber egal wie, ohne Hoffnung, ohne meine Übungen und all meine sonstigen Bemühungen könnte ich sowieso nicht leben. Bewegung und "Sport", Ernährung, Entspannung usw. bringen immer etwas, so oder so. So hoffe ich, dass mein Rückenmark so gnädig sein wird und sich mitreißen lässt

• Umleitungen im Rückenmark? (durch Bobath?)
  
• Heilung der Entzündungen? (durch TCM ?)
  
• Remission und Remyelenisierung?

Ich weiss es nicht und ich werd mich nicht in Scheiben schneiden lassen, wie der arme "Hamster Tommy" um das zu ergründen.

Es wird wohl
"Neuroplastizität versus Neuroregeneration" sein,

• die mich wieder besser gehen lässt,
  
• die dem rechten Fuss das "Schlappen" abgewöhnt hat,
  
• die diese ganzen komischen Phänomen an den Händen und Beinen, am Brustkorb und am Oberschenkel fast "wie weggeblasen" erleben lässt.

Ein lieber Mensch, der seit '98 mit dieser Krankheit lebte, schrieb dieser Tage:

"Seit ziemlich genau drei Jahren bin ich mir sicher, dass die MS vorbei ist"

"Wie auch immer, Weihe und ich stimmen wohl darüber ein, dass die MS
(bei vielen Menschen) einfach irgendwann "ausbrennt"