<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?><rss version="2.0" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/">
<channel>
<title>Forum der MS-ufoS - DMSG freute sich über die neuen Europäischen Leitlinien</title>
<link>https://ms-ufos.org/</link>
<description>unabhängige freie online Selbsthilfe</description>
<language>de</language>
<item>
<title>DMSG freute sich über die neuen Europäischen Leitlinien (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>.<br />
Die DMSG freute sich am 01.02.2018 über die neuen Leitlinien: </p>
<p>Auszug aus der Veröffentlichung: (gelesen am 21.02.2018, 22,25 Uhr)</p>
<ul>
<li><span style="color:#c00;"><strong>{Upgrade: Behandlung schon bei CIS!}</strong></span>  Verordnung von Interferon oder Glatirameracetat bei klinisch isoliertem Syndrom (CIS) und einem pathologischen MRT, die die MS-Kriterien nicht erfüllen.<br />
<br />
</li><li><strong>{Das ist was Neues:}</strong> <span style="color:#c00;"><strong>Angebot</strong></span> einer frühzeitigen Behandlung mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten bei aktiver schubförmig remittierender MS, definiert als klinische Schübe und/oder MRT-Aktivität (aktive Läsionen, angereicherte Läsionen; neue oder zweifelsfrei vergrößerte T2-Läsionen, die mindestens einmal jährlich bewertet werden). Dies beinhaltet auch das CIS, das die aktuellen Diagnosekriterien für die MS erfüllt.<br />
<br />
<span style="color:#c00;"><strong>{Es ist also per Leitlinie bestätigt, dass Behandlungen ein ANGEBOT sind, niemand kann soll, muss sich verpflichtet fühlen. Das ist schön.}</strong></span><br />
<br />
</li><li>Patienten, die mit Interferon oder Glatirameracetat behandelt wurden und Hinweise auf eine Krankheitsaktivität zeigen, sollte ein wirksameres Arzneimittel angeboten werden. <br />
<br />
<span style="color:#c00;"><strong>{Die Frage bleibt aber offen, was tatsächlich wirksam ist}</strong></span></li></ul><p><br />
.<br />
<span style="color:#c00;"><strong>Kritik les ich da nicht, nur ein Upgrade zu teureren Therapien</strong></span></p>
<p>Hab ich da am Ende irgendwas überlesen?<br />
Ich bin ja nuuuuuuuur Laie !</p>
<p>PS: Anmerkungen in {Klammern} sind von mir, die standen nicht im Originaltext.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44233</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44233</guid>
<pubDate>Tue, 21 Aug 2018 20:38:10 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Leitlinienkritik (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Dummerweise kann es passieren, wenn sich einer zu laut gegen dieses System äußert, dass er dann ein kostenträchriges Verfahren an der Backe hat. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/frown.png" alt=":-(" /></p>
</blockquote><p>Das habe ich auch gehört!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /> Aber jetzt ist die Datenlage doch wesentlich besser. Kann es einem heutzutage noch verboten werden, die Qualität der Leitlinien zur Therapie der MS in Frage zu stellen? </p>
<p>Was sagt die DMSG selbst dazu? Und was meint der Patientenbeirat? Sprechen diese Leute überhaupt noch mit MS-Betroffenen? Oder handelt es sich um ziemlich abgehobene Typen? Darf man behaupten, dass der Vorsitzende der DMSG möglicherweise Interessenkonflikte hat? Oder wäre das eine &quot;Schmähbehauptung&quot; oder eine Unterstellung, die sich durch nichts gelegen lässt?</p>
<p>Warum lässt sich die MS-Gemeinde das bieten??? Das kann doch nur den Grund haben, dass die meisten MS-Betroffenen meinen, es sei besser, sich von Experten beraten zu belassen, die möglicherweise bestochen sind, als sich von unabhängigen Experten beraten zu lassen, die möglicherweise nicht Professor oder Chefarzt sind. </p>
<p>Ich persönlich glaube ja, dass die Ackermanns, Tsetsches, Winterkorns, Uli Hoeness&#039;, Beckenbauers, Blatters... mehr Schaden als Nutzen angerichtet haben; trotz oder gerade wegen ihrer hohen Bezahlung. Könnte es mit dem Ärztlichen Beirat der DMSG nicht ähnlich sein?  </p>
<p>W.W.</p>
<p>PS: Den idealen Weg kenne ich natürlich auch nicht. Aber dem deutschen Fußball würde es ohne Hoeness, Beckenbauer und Grindel besser gehen, und der deutschen Autoindustrie ohne Winterkorn und Tsetsche. </p>
<p>Wenn man unter dem idealen Weg den versteht, wo man für viel Kritik viel Beifall bekommt, dann ist man schief gewickelt. Die Wahrheit ist nie auf der Seite der leicht zu gewinnenden Leute. </p>
<p>Einen ziemlich idealen Weg scheint mir damals der Priester und Dichter Ernesto Cardenal eingeschlagen zu haben, als er &quot;Das Evangelum der Bauern von Solentiname&quot; schrieb.</p>
<p>Ein anderer Weg wäre, nicht aufzuhören, unangenehme Fragen zu stellen! Also z.B.: Wer ist der Vorstand des Ärztlichen Beirats der DMSG und hat er möglicherweise Interessenkonflikte? Denn dann könnte es ja sein, dass die Leitlinien zur Therapie der MS von industrienahen Ärzten maßgeblich beeinflusst worden wären. Genau das bemängelt Leitlinienwatch!</p>
<p>PPS: Sind die UFOs zu kritisch?</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44201</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44201</guid>
<pubDate>Tue, 21 Aug 2018 10:39:56 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Leitlinienkritik (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Noch ...</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44196</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44196</guid>
<pubDate>Tue, 21 Aug 2018 09:25:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Bluna</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Leitlinienkritik (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>chronisch progedient befreit</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44195</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44195</guid>
<pubDate>Tue, 21 Aug 2018 09:06:29 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Leitlinienkritik (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>.<br />
Dr. Jutta Scheiderbauer Kritik zu den (immer noch) aktuellen Leitlinien in der ZIMS 2 </p>
<p><a href="http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Was_soll_das.pdf">http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Was_soll_das.pdf</a></p>
<p>Patienten? <br />
Wer die Situation kennt, hält (als Überlebenstechnik) Abstand zu den Neurologen, &quot;Frischlinge&quot; landen im schlimmsten Fall erstmal in den Netzen der medizynischen Industrie. </p>
<p>Im Idealfall lesen sich durchs Netz, landen dann hier oder auf anderen Seiten &quot;ohne Basistherapie&quot; und entwickeln dann eine gesundheitsfördernde Distanz.</p>
<p>Dummerweise kann es passieren, wenn sich einer zu laut gegen dieses System äußert, dass er dann ein kostenträchriges Verfahren an der Backe hat. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/frown.png" alt=":-(" /></p>
<p>Was kann der ideale Weg sein, <br />
der Marsch durch die Instanzen?</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44194</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44194</guid>
<pubDate>Tue, 21 Aug 2018 08:39:27 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Gibt es in der DMSG Ärzte oder Ärztinnen mit Interessenkonflikten?</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Nach Leitlinienwatch erreicht die Leitlinie &quot;Multiple Sklerose, Diagnose und Therapie&quot;. die von der DGN bzw. DMSG herausgegeben worden ist, 2 von 18 möglichen Punkten. Das ist &quot;grottenschlecht&quot;, wie ein Betroffener gesagt hat, und dennoch wird die Behandlung der MS danach ausgerichtet. </p>
<p>Der Grund für die schlechte Beurteilung ist vorwiegend darin zu sehen, dass den Herausgebern Interessenkonflikte unterstellt werden. Aber wie kann das sein, dass eine so umstrittene Leitlinie zur Grundlage der Therapie in zertifizierten MS-Zentren wird??? Oder ist sie gar nicht umstritten, weil sie gar nicht zur Kenntnis genommen wird? Es könnte ja sein, dass die DGN und die DMSG diese Leitlinie für gut halten und die Interessenkonfliktre für vernachlässigbar?!</p>
<p>Aber wäre das nicht ein Zeichen für Weltfremdheit? Kann man darauf bestehen, das, was man selbst formuliert hat, sei gut, während es eine angesehene Institution für schlecht hält? </p>
<p>Müsste dann nicht wenigstens seitens der DGN oder der DMSG gesagt werden, warum sie die Kritik von Leitlinienwatch für falsch halten? Oder habe ich diese Stellungnahme übersehen? Was meint der Patientenbeirat dazu? Und ist die Meinung von Jutta Scheiderbauer die eines Rufers in der Wüste? Gibt es Betroffene, die sich wehren?</p>
<p>W.W.</p>
<p>PS: Kann es sein, dass etwas in aller Öffentlichkeit und sogar im DEUTSCHEN ÄRZTEBLATT kritisiert wird, und niemand nimmt es zur Kenntnis? Dann könnte man der Presse allerdings nicht vorwerfen, dass sie eine &quot;Lügenpresse&quot; sei, aber den Menschen, die gerne überlesen, was sie nicht so interessiert.<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/frown.png" alt=":-(" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44192</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44192</guid>
<pubDate>Tue, 21 Aug 2018 07:52:16 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
</channel>
</rss>
