Mach es doch nicht so kompliziert.

Für MICH waren es die schönsten Jahre des Lebens.
Und da hat auch nichts im Hintergrund gearbeitet.

Glaubs mir oder nicht.
Ich sagte ja bereits, ich weiß nicht wie ich dieses völlige Ausblenden geschafft habe.

Aber bestimmt können das andere auch, die schreiben nur nicht in MS-Foren..

Alles Gute
Uwe

Dem habe ich Widersprochen und willkürlich das Beispiel Mavenclad angeführt. Ich hätte genau so gut jedes x beliebige Medikament anführen können.

Hier geht es also nicht um Recht oder Unrecht!

Mavenclad habe ich angeführt, weil es mir als erstes in Sinn kam, da ich es zuletzt genommen habe.

Meine Zeit mit diesem Präparat neigt sich jetzt dem Ende zu.
Für mich ist lediglich ca. Schub pro Jahr ein gutes Ergebnis. Ansonsten habe ich in den Jahren tüchtig abgebaut (da ist also noch deutlich Luft nach oben).

Erst jetzt habe ich das Fazit von Jutta Scheiderbauer (MS-Gruppe Trier) gefunden. Es lautet:

Es lohnt sich, den ganzen Artikel zu lesen.

https://www.ms-stiftung-trier.de/mavenclad-wirkung-und-risiken/

Vor allem, weil es dort auch anschaulichere Aussagen gibt, wie z.B. diese (von denen ich mir viel mehr wünschen würde) :

"Umgerechnet in die absolute Risikoreduktion und bezogen auf den Vergleich zwischen der zugelassenen Dosis von 3,5 mg/kg KO zu Placebo wurden durch Cladribin jährlich durchschnittlich 0.19 Schübe, also ein Schub alle fünf Jahre, erspart, (...)"

Gruß
Boggy

Cladribin (Mavenclad®)
Cladribin (Merck Serono) ist ein Mittel gegen Krebs und zwar gegen Haarzell-Leukämie. Diese macht nur 1-2% aller chronischen Leukämien aus.

Zum Wirkungsmechanismus ist Folgendes bekannt: Die Chromosomen bestehen aus sogenannten Tripletts (Nukleotiden) und jedes Triplett aus drei der vier Nukleosiden Adenosin, Thymidin, Guanosin und Cytidin. Anders gesagt: Gene sind wie auf einem Faden aneinandergereihte Nukleoside. Durch bestimmte Krebsmittel können diese durch Nukleosidanaloga (also durch Substanzen, die den Nukleosiden ähnlich sehen) ‚ersetzt’ werden und funktionieren dann natürlich nicht mehr richtig.

In der CLARITY-Studie wurden die Studienteilnehmer 3 Behandlungsgruppen zugeteilt. Die erste Gruppe erhielt im ersten Jahr zwei Behandlungszyklen, die zweite vier. Beide Gruppen erhielten dann im zweiten Jahr jeweils zwei Zyklen. Die dritte Gruppe bekam Placebo.
In jedem Zyklus musste das Präparat (10 mg täglich) an vier bis fünf aufeinander folgenden Tagen eingenommen werden. Das heißt, dass die an der Studie beteiligten Patienten an 8 bis maximal 20 Tagen im Jahr Cladribin-Tabletten einnehmen mussten. Im zweiten Jahr erhielten alle Patientengruppen zwei Behandlungszyklen, was bedeutet, dass die Patienten an 8 bis 10 Tagen im Jahr Cladribin-Tabletten einnehmen mussten.

Das orale Zytostatikum soll 80% der Patienten über 2 Jahre hinweg schubfrei gehalten haben gegenüber 61% in der Placebogruppe. Einige Tumorfälle unter den Probanden haben jedoch Bedenken erregt, so dass es erst einmal abgelehnt wurde.

Cladribin ist Ende Oktober 2017 schließlich doch zugelassen worden und zwar für Patienten mit ‚hoher Krankheitsaktivität’. Das scheint mir ein neuer Begriff zu sein, der von der Firma Merck so definiert wird:
- Patienten mit 1 Schub im vorausgegangenen Jahr und ≥ 1 T1-Gd+-Läsion oder ≥ 9 T2-Läsionen unter Behandlung mit anderen Basistherapeutika; ODER
- Patienten mit ≥ 2 oder mehr Schüben im vorausgegangenen Jahr unabhängig von einer erfolgten Basistherapie.

W.W.

PS: Ich halte es also für denkbar, dass Mimmi mit Mavenclad(R) doch nicht so ganz Recht hatte. Aber ich werde meine Meinung selbstverständlich korrigieren, falls ich mich geirrt haben sollte.

Die Studienlage zu Cladribin ist ausgesprochen kompliziert. Der Nachweis einer den Interferonen oder anderen Immuntherapien überlegenen Wirkung bei „hochaktiven“ Verlaufsformen ist nicht erbracht. Auch die Dauer des Therapieeffekts ist nicht bekannt. Die Einschränkung auf hochaktive Verläufe beruht nicht auf guten Daten, sondern auf dem Risikoprofil von Cladribin. Auch dieses ist jedoch im langfristigen Verlauf nicht ausreichend untersucht. Wenn man als Betroffener unter häufigen und schweren Schüben zu leiden hat, dann ist Cladribin eine Option unter mehreren nebenwirkungsträchtigen Therapien. Für alle anderen Fälle sind die Risiken der Behandlung unseres Erachtens jedoch nicht gerechtfertigt, keineswegs aufgrund neuer Herde in der MRT und schon gar nicht als erste Immuntherapie bei Neuerkrankten.

Ich bin etwas überrascht! Der Beitrag von Mimmi hat mich etwas Hoffnungsvolleres erwarten lassen.

W.W.

Als ob das eine Angelegenheit sei, die man den Experten überlassen sollte?! Allerdings meine ich, dass man es vielleicht so formulieren könnte, dass es auch der Laie versteht.

In meiner Not greife ich auf Wikipedia zurück und entnehme ihr Folgendes:

Bei Patienten mit schubförmig remittierender MS zeigte Cladribin in der CLARITY-Studie im Vergleich zu Placebo signifikante Effekte auf klinische und MRT-Parameter: eine Reduktion der jährlichen Schubrate (schubfrei bei 77,8 % der Patienten in Jahr 1+2 und bei 75,6 % der Patienten in Jahr 3+4; Verringerung des relativen Risikos um 58 % nach zwei Jahren), eine Verlängerung der schubfreien Zeit, eine Reduktion des Risikos einer nach drei Monaten bestätigten Behinderungsprogression (Senkung des relativen Risikos um 33 %) und eine Reduktion der verschiedenen im MRT gemessenen Läsionen. Nach 96 Wochen zeigten 47 % der Patienten keine messbare Krankheitsaktivität (NEDA).

Ich greife dieses heraus: Die Studie bezieht sich wohl zunächst einmal auf 2 Jahre. Das Ergebnis ist, dass das Risiko einer nach 3 Monaten bestätigten Krankheitsprogression nach 2 Jahren um 33% verringert wurde.

Das hört sich allerdings sehr vielversprechend an, und ich werde versuchen herauszufinden, wie es in der 2. Studie, die CLARIFY EXTENDED heißt, war.

Wenn sich das Ergebnis von CLARIFY bestätigt, dann spricht das zunächst einmal für eine gute Wirksamkeit von MAVENCLAD(R).

Hatte sich die Trierer Gruppe, die ich sehr schätze dazu geäußert?

W.W.

vielleicht hier ?

G

W.W.

Hier finden Sie weitere Angaben zum Neda-3-Status usw....
Die jeweiligen Studien sind in den Fußnoten angegeben.

Mavenclad: Zum Zeitpunkt fünf Jahre nach Erhalt der letzten Dosis MAVENCLAD wiesen annähernd zwei Drittel der Patienten (64 %) keine Behinderungsprogression auf.

Nach längerem Nachdenken gebe ich zu: Wenn 100 Patienten, bei denen man gerade eine MS diagnostiziert hat, mit Mavenclad(R) behandelt und diese haben nach 5 Jahren einen Behinderungsgrad von z.B. 4,0, und man vergleicht diese mit 100 Patienten, die kein Mavenclad(R) bekommen haben, und diese haben nach 5 Jahren einen Behinderungsgrad von 6,0, dann halte ich es für gut nachvollziehbar, dass man sich für eine Behandlung mit Mavenvlad(R) entscheidet, wenn die Nebenwirkungen tolerabel sind.

Allerdings könnte es anders sein, wenn eine Studie die folgenden Ergebnisse zeigen würde: 100 Patienten, die mit Mavenclad(R) behandelt werden, haben nach 5 Jahren einen Behinderungsgrad von 2,0 und 100, die unbehandelt geblieben sind, haben einen Behinderungsgrad von 3,0. Auch dieser Unterschied ist wie der vorige signifikant.

Darum an Mimmi die Frage: Wie waren die Ergebnisse der Mavenclad(R)-Studie genau?

W.W.

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

Machen Sie nicht dasselbe, wenn Sie Sätze schreiben wie:

"Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%."

Das ist ein reines Phatasieprodukt Ihrerseits.

Ich wollte damit zum Ausdruck bringen, dass es uns nicht bekannt ist, wie hoch die Rate der unentdeckten MS ist, denn eben weil sie nicht entdeckt wird, kann man ihre Häufigkeit nicht abschätzen.

Wenn Sie das zum Ausdruck bringen wollten, hat es aber nichts mit dem zu tun, was Sie tatsächlich schreiben: Sie schreiben von "Spontanheilungen".

Sie haben aber sicher Recht, wenn Sie sagen, man müsse so eine ungefähre Vorstellung von der Rate der unerkannten MS haben.

Auch davon habe ich nichts geschrieben.

Ich habe gehört, es solle sogenannte „stumme“ MS-Formen geben. Aber wie kann man davon sprechen, wenn man sie doch gar nicht merkt?

Möchte hier nur anmerken, daß es bei der MS in den Jahren vor den ersten Symptomen bereits einen Krankheitsprozeß gibt. Man könnte von dieser Phase also als "stumm" sprechen.

Aber das war nicht die Frage; es ging um eine mögliche "gutartige MS".

Boggy

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

Machen Sie nicht dasselbe, wenn Sie Sätze schreiben wie:

"Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%."

Das ist ein reines Phatasieprodukt Ihrerseits.

Ich wollte damit zum Ausdruck bringen, dass es uns nicht bekannt ist, wie hoch die Rate der unentdeckten MS ist, denn eben weil sie nicht entdeckt wird, kann man ihre Häufigkeit nicht abschätzen.

Sie haben aber sicher Recht, wenn Sie sagen, man müsse so eine ungefähre Vorstellung von der Rate der unerkannten MS haben. Ich habe diese wiederholt angedeutet. Sie bezieht sich auf die Obduktionsstudien von Georgi: 5 zufällig entdeckte MS-Fälle auf 15.644 Obduktionen (1961) und Gilbert 12 zufällig entdeckte MS-Fälle auf 2.450 Obduktionen (1983). Ich schrieb dazu:

Ich habe gehört, es solle sogenannte „stumme“ MS-Formen geben. Aber wie kann man davon sprechen, wenn man sie doch gar nicht merkt?

Tatsächlich gibt es Formen der MS, die sich nie bemerkbar machen, oder allenfalls zu so flüchtigen Störungen führen, dass niemand auf die Idee käme, sie für MS-Symptome zu halten. Wie werden diese Fälle überhaupt entdeckt? Als Zufallsbefund bei Obduktionen.

Ich weiß, der Name allein weckt schauerliche Vorstellungen. Der Ort, den ich als Student am meisten verabscheute, war der Sektionssaal, in dem die Gehirne der Verstorbenen entnommen und in Scheiben geschnitten wurden, um zu erkennen, ob die Ursache des Todes im Inneren des Gehirns lag. Leichenöffnungen wurden früher sehr viel häufiger vorgenommen als heutzutage. Aus dieser Zeit wissen wir, dass nicht selten bei Patienten, die an einem Herzinfarkt oder an den Folgen eines Verkehrsunfalls gestorben waren, typische MS-Herde im Gehirn gefunden wurden. Hierbei handelte es sich um reine Zufallsbefunde, und die nachträgliche Analyse der Krankenakten ergab, dass sie nie wegen neurologischer Beschwerden einen Arzt aufgesucht hatten.

Man kann also eine MS haben und nichts davon merken. Das steht im offenkundigen Widerspruch zu dem düsteren Leumund der Erkrankung, und es ist nicht von geringem Interesse abzuschätzen, wie hoch wohl dieser Anteil von „stummer“ MS sein mag.

Zufällig gefundene MS-typische Befunde bei der Obduktion, die sich klinisch nicht bemerkbar gemacht hatten, waren also nahezu ebenso häufig wie klinisch diagnostizierte MS-Fälle.

Hierzu existieren zwei größere Studien (Gilbert und Georgi), die eine genügend genaue Aussage zulassen. Wenn man beide zusammennimmt, ergibt sich, dass die Häufigkeit „stummer“ MS-Fälle etwa 1:1000 beträgt und damit genauso hoch ist wie die Häufigkeit von diagnostizierten MS-Erkrankungen in Deutschland. Das heißt: Auf jeden diagnostizierten MS-Fall kommt einer, der so milde verläuft, dass er sich dem klinischen Nachweis entzieht. Oder anders gesagt: Die Hälfte alle MS-Erkrankungen verläuft stumm (Bates 1994).

W.W.

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

Machen Sie nicht dasselbe, wenn Sie Sätze schreiben wie:

"Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%."

Das ist ein reines Phatasieprodukt Ihrerseits.

Abgesehen davon wurden Studien zu Medikamenten in ihren Schwächen und ihrer Problematik und in ihrer möglichen, tatsächlichen Aussagekraft hier, bei den Amseln, bei Sally oder bei den Trierern bereits ausführlich diskutiert. Da kann man ja mal wieder reinschauen.

Abgesehen davon Nr. 2, was ist denn eine Spontanheiling bei MS, ein Lourdesches Heilungswunder?

Sie definieren weder dies noch was Sie unter gutartig verstehen.

Aber zum Thema "gutartig" kann ich einen kleinen Beitrag beisteuern, in einem neuen Thread.

Boggy

Ich habe nach dem ersten MS-Verdacht eines Neurologen 7 Jahre Lang dies einfach ignoriert!

Ich konnte das in der Tat und diese Jahre waren in jeder Beziehung (Beruflich wie Privat) die schönsten meines Lebens.

Erstaunlich was der Mensch so alles fertigbringen kann... ich habe keine Ahnung wie ich das angestellt habe.

LG
Uwe

nunja, die sieben Jahre nach der Diagnose...
Die schönsten Jahre des Lebens!
Unbeschwert und ignoriert?

unbeschwert schon, zumindest relativ
Nochmal berufliche "Karriere" und Privat mit einer konkreten Linie!
Man könnte, wenn man Analyse machen wollte, auch eine "Torschusspanik" definieren.
Nochmal auf die Alpen bergwandern, Motorrad, Karriere, Familie, Freunde... Der Tag hatte zu wenig Stunden.
Analytisch könnte der Lebensstil etwas ungünstig für die MS gewesen sein.
Sicher war alles gut, für ein zufriedenes Restleben.
Wobei, so richtig Angst oder Panik habe ich nicht gespürt.
Aber ein Gefühl von begrenzter Zeit und noch nicht gelebt.
Es passte damals so wie es war und es fühlt sich heute zwar etwas seltsam aber nicht unpassend an. So als hätte ich immer eine andere Zeitlinie als meine Mitmenschen gelebt.
agno

Genaue Zahlen bezüglich der Verzögerung einer Behinderungsprogression sind bei jedem Präparat angegeben.

(Beispiel Mavenclad: Zum Zeitpunkt fünf Jahre nach Erhalt der letzten Dosis MAVENCLAD wiesen annähernd zwei Drittel der Patienten (64 %) keine Behinderungsprogression auf)

Obwohl die Zahlen Schwarz auf Weiß in der Patienteninformation stehen und obwohl angegeben wird, wie groß die Signifikanz ist, glaube ich sie nicht.

Die Zahlen, die für mich eine Relevanz hätten, wären, wenn man die Behinderungsprogression 10 Jahre nach Diagnosestellung für zwei Gruppen unterscheiden würden: die, die von Anfang an BT/ET bekommen hätten, und die, die auf BT/ET verzichtet hätten.

Ich vermute, dass sich kein Unterschied zeigen würde, und ich vermute auch, dass es diese Daten gibt, sie aber nicht veröffentlicht werden.

W.W.

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

"....eine MS kann sehr, sehr heftig sein, aber in aller Regel (also in 90-95% der Fälle) verläuft sie gutartig."

Es wäre nett, wenn Sie zu den von Ihnen genannten Zahlen eine Quellenangabe machen!

Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

Bezüglich des Verlaufes einer MS gilt also weiterhin die 1/3 Regel.
Irritierend, dass Sie einfach mal so aus eine Laune heraus irgendwelche Zahlen nennen.

Auch dazu, ob BT/ET die Behinderungsprogression der MS innerhalb von 10 oder 20 Jahren verlangsamen, gibt es meines Wissens nach keine Quellenangaben.

W.W.

Genaue Zahlen bezüglich der Verzögerung einer Behinderungsprogression sind bei jedem Präparat angegeben.

(Beispiel Mavenclad: Zum Zeitpunkt fünf Jahre nach Erhalt der letzten Dosis MAVENCLAD wiesen annähernd zwei Drittel der Patienten (64 %) keine Behinderungsprogression auf)

Ich konnte das in der Tat und diese Jahre waren in jeder Beziehung (Beruflich wie Privat) die schönsten meines Lebens.

Erstaunlich was der Mensch so alles fertigbringen kann... ich habe keine Ahnung wie ich das angestellt habe.

LG
Uwe

-> Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

W.W.

Nennt Naseweis das nicht "Bauchgefühl"
(mit Grummeln /ohne Kümmel)

Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

"....eine MS kann sehr, sehr heftig sein, aber in aller Regel (also in 90-95% der Fälle) verläuft sie gutartig."

Es wäre nett, wenn Sie zu den von Ihnen genannten Zahlen eine Quellenangabe machen!

Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

Auch dazu, ob BT/ET die Behinderungsprogression der MS innerhalb von 10 oder 20 Jahren verlangsamen, gibt es meines Wissens nach keine Quellenangaben.

W.W.