Sternenwanderin fragt in Sally's Café, ob es Hinweise auf eine sekundäre Progredienz im MRT gäbe? Meiner Ansicht nach sind die einzigen Hinweise die 'flauen' (unscharf konturierten) Herde und das Auftreten neuer Herde, sonst sieht die SPMS oder PPMS genau so aus wie eine RRMS, weshalb ich ja auch annehme, sie würden sich im Wesen nicht voneinander unterscheiden.

Wolfgang

Der Radiologe schreibt in der Beurteilung meines MRTs dazu:

'Anhand der aktuellen Bildgebung eher Verdacht auf entzündliche Grunderkrankung mit schrankengestörtem Herd im Hirnstamm links und diskreten Schrankenstörungen ..., wobei sich die Herdlast auch etwas progredient zeigt. ...'

Was genau sich 'auch etwas progredient zeigt', weiß ich nicht. Nach meinem Empfinden ist meine MS seit sie vor 5 Jahren als solche eingeordnet wurde, progredient, da sich die Symptome über Monate angefangen von Kribbeln in einem Fuß gesteigert haben und zum Schluß eine Sehnerventzündung notfallmäßig zur Diagnose geführt hat. Die SE ist nach ca. 1,5 Wochen von selbst wieder besser geworden und weggegangen, alles andere auch durch Kortison nicht. Das Lhermitte-Zeichen ist nach ca. 2 Jahren verschwunden und jetzt manchmal leicht nach Belastung spürbar, wenn ich darauf achte.
Seither langsame Verschlechterung, dann dieser Schub jetzt.

Ich halte die Hypothese für faszinierend, allerdings wundere ich mich, warum sie so wenig in der Öffentlichkeit diskutiert wird.

Danke!
Ich werde darüber nachdenken.
agno

Vielleicht, weil sie sich nicht unbedingt so gut dafür eignet, sich die Pfunde der pharma zu sichern?

Den großen wurf, für das allumfassende Heilmittel jedenfalls, sehe ich dabei nicht mehr

Ich bin der Meinung, dass wen man sich als Patient den Grundlagen verweigert, man kein Recht hat eine eventuelle Denkfaulheit der Neurologen anzumeckern.

Lese ich richtig? Du kritisierst nicht meine Denkfaulheit, sondern die der Forschergemeinde? Als sei diese denkfaul, indem sie nach dem forscht, was ihnen Anerkennung in ihren Instituten und viel Geld bringt?

Aber wahrscheinlich habe ich dich missverstanden!

Wolfgang

Ich kritisiere primär dass ich bei mir Denkfaulheit feststelle.
So nach der Device: "Lasst mich in Ruhe mit den MS-Therapien. Wenn die Therapierten glücklicher aussehen würden, dann würde ich darüber nachdenken mich mit der Wirkungsweise einer Therapie und den Studien zu beschäftigen."
Ich befürchte dass das britische Arroganz sein könnte.
agno

P.S.: Ich habe festgestellt, dass wenn ich mit gemäßiger Anstrengung, jeden Tag mehrere Stunden trainiere, dass ich denn mehrere Stunden später, unkontrollierbar entweder zombiwach oder schlafend weg bin. Wenn ich das länger als sechs Monate durchziehen würde, dann nützt meinem MS-Zustand.
Nur, was bin ich bereit zu geben?

P.P.S.: Ja, wenn ich feststelle, dass ein Neurologe seine Therapie nach Strichlisten zum abhaken absolviert, dann finde ich das nicht erbauend. Solange aber auch die klugen und motivierten Typen mit medizinischer Ausbildung, nicht tiefer nach den Zusammenhängen gefragt werden, werden irgendwann auch diese in scheinbarer Effizienzsteigerung auf die Ergebnisse von künstlicher Intelligenz verweisen, ohne diese Ergebnise gelesen zu haben.

PS: Auch hierzu habe ich in dem MS-Buch aus dem Springer-Verlag gelesen. Ist das vielleicht ein Buch für Neurologen, das an den Fragen und Interessen der Betroffenen vorbeigeht?

Ich bin der Meinung, dass wen man sich als Patient den Grundlagen verweigert, man kein Recht hat eine eventuelle Denkfaulheit der Neurologen anzumeckern.

Lese ich richtig? Du kritisierst nicht meine Denkfaulheit, sondern die der Forschergemeinde? Als sei diese denkfaul, indem sie nach dem forscht, was ihnen Anerkennung in ihren Instituten und viel Geld bringt?

Aber wahrscheinlich habe ich dich missverstanden!

Wolfgang

ob es Hinweise auf eine sekundäre Progredienz im MRT gäbe? Meiner Ansicht nach sind die einzigen Hinweise die 'flauen' (unscharf konturierten) Herde und das Auftreten neuer Herde, sonst sieht die SPMS oder PPMS genau so aus wie eine RRMS, weshalb ich ja auch annehme, sie würden sich im Wesen nicht voneinander unterscheiden.
Wolfgang

danke

PS: Auch hierzu habe ich in dem MS-Buch aus dem Springer-Verlag gelesen. Ist das vielleicht ein Buch für Neurologen, das an den Fragen und Interessen der Betroffenen vorbeigeht?

Ich bin der Meinung, dass wen man sich als Patient den Grundlagen verweigert, man kein Recht hat eine eventuelle Denkfaulheit der Neurologen anzumeckern.

agno

Wolfgang

PS: Auch hierzu habe ich in dem MS-Buch aus dem Springer-Verlag gelesen. Ist das vielleicht ein Buch für Neurologen, das an den Fragen und Interessen der Betroffenen vorbeigeht?

Ich halte die Hypothese für faszinierend, allerdings wundere ich mich, warum sie so wenig in der Öffentlichkeit diskutiert wird.

Danke!
Ich werde darüber nachdenken.
agno

W.W.

PS: Früher war ich nicht dafür bekannt, etwas als "zu billig" abzutun. Aber im Alter bin ich wählerischer geworden und kann nicht mehr alles lesen. Zu den 4 Subtypen schrieb ich in meinem Buch (S. 106):

Gibt es vier Subtypen der MS?
Ich kenne jemanden, der Stein und Bein darauf schwört, dass die MS verschiedene Subtypen hat. Eine MS gäbe es genau so wenig wie ‚den Krebs’ oder ‚den Husten’. Er bezieht sich auf Arbeiten von Lassmann, Brück und Lucchinetti, Aufgrund der Analyse von Gewebe aus MS-Läsionen ist Wolfgang Brück überzeugt, dass sich vier Subtypen der Demyelinisierung unterscheiden lassen. Zwei davon sind durch Autoimmunreaktionen bedingt. Sie kommen bei etwa 75 Prozent der MS-Patienten vor. Bei dem übrigen Viertel liegt offenbar eine erhöhte Empfindlichkeit der Oligodendrozyten vor und keine primäre Autoimmunreaktion.

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Vier mögliche Subtypen der MS
1. Durch T-Zellen und Makrophagen vermittelter Verlauf: Aktivierte T-Zellen und Makrophagen dringen über die Blut-Hirn-Schranke ins Gehirn ein und greifen das Myelin direkt an.

2. Humoral vermittelter Verlauf: Hier findet man Antikörper, die sich auf das Myelin setzen. Makrophagen bauen schließlich die geschädigten Myelinscheiden ab.

3. Distale Oligodendrogliopathie: Bei dieser Form werden zwei Proteine in der Myelinscheide nicht mehr regulär produziert. So schwindet das Myelin-assoziierte Glykoprotein (MAG), das innen an der Kontaktstelle zum Axon liegt. Gleichzeitig wird vermehrt Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG) produziert. Dieses Protein liegt an der Außenseite der Myelinscheide. "Irgendwann scheinen die Oligodendrozyten diesen Fehler zu bemerken und begehen Selbstmord", meint Brück. „Der Prozess läuft praktisch ohne Entzündungsreaktion."

4. Primäre Oligodendrozyten-Degeneration: Eine sehr seltene Form, die bisher ausschließlich bei Patienten mit primär progredienter MS beobachtet wurde. Dabei ist auffällig, dass die Oligodendrozyten hier nicht in den Plaques zugrunde gehen, sondern in der normalen weißen Substanz. "Offenbar gehen zuerst die Oligodendrozyten kaputt, und es kommt dann erst sekundär zu einer Entmarkung", so Brück. Der Tod der Oligodendrozyten löst somit erst eine Demyelinisierung und damit die Plaque-Entstehung aus. Weshalb die Oligodendrozyten zugrunde gehen, ist noch unklar.

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Ich halte die Hypothese für faszinierend, allerdings wundere ich mich, warum sie so wenig in der Öffentlichkeit diskutiert wird.

https://taz.de/Altern-und-Verfallserscheinungen/!5704464/
Ja, das tüfteln in Zusammenhängen wird immer schwieriger.

MS-Forscher können sehr klug sein, vor allem, wenn sie in Horden auftreten, aber sie können auch den Blick für das Wesentliche verlieren. Mann gründelt in der Tiefe der MS, entdeckt molekulare Schleich- und Irrwege, und verliert dabei aus dem Auge, wie die MS aus dem Leben entsteht und was sie für das Leben bedeutet.

Ich habe früher daran geglaubt, dass die Forschung im Sinne von Popper immer objektiver werde und langsam, aber sicher immer weitere Fortschritte mache, jetzt glaube ich das nicht mehr. Die Forschung ist ein großes Unternehmen, so wie die EKD oder der Vatikan ein großes Unternehmen sind, in dem Karrierebewusste das betreiben, was sie in der Hierarchie aufsteigen lässt, und natürlich auch Statistiken und unübersehbar große Studien so manipulieren, um ihr Ziel zu erreichen.

Die Statistik ist zu einem Herrschaftsinstrument verkommen. Einen MS-Forscher nach der Autoimmuntheorie zu befragen, ähnelt der Frage an einen Kardinal, ob er an Gott glaube.

Forschergruppen haben die MS aus den Augen verloren, weil sie nur noch daran denken, welches Tierexperiment und welche Studie das meiste Aufsehen erregt und das meiste Geld bringt, aber sie tüfteln in einem akademischen (und kapitalistischen) Himmel.

Man kann immer 'wissenschaftlicher' werden und dabei immer 'abgehobener', und man kann sogar den Apparat der Statistiken benutzen, um sich 'wissenschaftlich' herauszuputzen, aber dabei kann es passieren, dass man sich nicht mehr dafür interessiert, was auf der Hand liegt (z.B. die einfache Frage, warum MS-Herde zu Beginn so häufig sind und im Laufe des Lebens immer seltener werden).

Einer der wesentlichen Gründe für diese Entwicklung ist die 'Verwissenschaftlichung' der MS, wo nur noch das wichtig ist, was statistisch relevant ist und Geld für die Forscher bringt.

W.W.

PS: Es ist nicht nur die 'Altersbequemlichkeit', sondern ich kann die großen Studien und die dicken Bücher auch deshalb nicht mehr lesen, weil sie sich in einem hochgelehrten Wolkenkuckucksheim verlieren (à la 'Du darfst nur mitreden, wenn du das hochgestochene Zeug der DMSG verstehst!'). Ich muss gestehen, dass ich mit einem Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor-Modulator nichts mehr anfangen kann - obwohl das andere für einen Ausbund an Wissenschaftlichkeit halten.

Auch hier im Forum ist die Gefahr groß, dass wir in die Irre laufen und die Finger vor den Augen nicht mehr zählen können. Damit meine ich nicht, dass wir ins Esoterische abdriften sollten. Es geht um den gesunden Menschenverstand, den man so gewaltig in die Mangel genommen hat, als sei er die Täuschung in Person, indem er uns vorgaukelt, die Sonne kreise um die Erde.

Nicht neu aber auch vier Herdtypen
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/MS-nicht-immer-liegts-am-Immunsystem-355320.html

* Durch T-Zellen und Makrophagen vermittelter Verlauf

* Humoral vermittelter Verlauf

* Distale Oligodendrogliopathie

* Primäre Oligodendrozyten-Degeneration

Manchmal ist man auch froh, dass die MS schon so alt ist... Die Feststellung der Subtypen erfolgte wohl über Biopsie (?!) Denn Sie wissen nicht, was sie tun (medikamentös)... Und dass sie es wissen könnten ist auch nicht gerade beruhigend...

Auch die Neurologie scheint auf dem Weg zur individuellen Therapie zu sein. (Randbemerkung by the way : Spezialgebiet von Biontech Medikamente zur individuellen Krebstherapie).

Tatsächlich stellt sich dem betroffenen Leser im angesicht dessen, die Frage : what if... Was wäre wenn, man mir sowas anbieten würde...

Tja. Meine MS ist erwachsen geworden und hat sich die Hörner abgestoßen. "Sie schreddern nur noch!", sagt der Neuro...

Ich bin nun bereit, den Stier bei den Hörnern zu packen:" Muh, Muh, Muh, hau ab, Du blöde Kuh!" So. Geheilt... oder doch nicht...?!

W.W.

* Durch T-Zellen und Makrophagen vermittelter Verlauf

* Humoral vermittelter Verlauf

* Distale Oligodendrogliopathie

* Primäre Oligodendrozyten-Degeneration

Mir ist das zu kompliziert. Ich spreche von ganz einfachen Dingen: Sind MS-Forscher der Ansicht, dass MS-Schübe im Laufe der Jahre seltener werden? Für mich besteht daran überhaupt kein Zweifel.

W.W.

In dieser Abfolge, hat das den Flair einer online-Kochrezeptgruppe, die vor zehn Jahren das Kochen und kosten aufgegeben hat. Die sich aber ausführlich damit beschäftigt, welche Zutaten stimmig sind.

https://lookaside.fbsbx.com/lookaside/crawler/media/?media_id=3862937370426320
agno

Ich beziehe mich auf den Abschnitt von: "Immunpathologische Muster der Entmarkung" aus https://www.springermedizin.de/emedpedia/klinische-neurologie/multiple-sklerose-grundla...

"Myelindestruktion lässt sich nach 4 Mustern einteilen (Brück und Stadelmann 2005)"

I.
Makrophagenassoziierte Demyelinisierung

II.
Makrophagenassoziierte Demyelinisierung mit Nachweis von Immunglobulinen und aktivierten Komplementkomplexen im Sinne einer antikörpervermittelten Demyelinisierung (HLA-System)

III.
Entmarkung mit distal betonter Oligodendrogliopathie und Apoptose der Oligodendrozyten

IV.
Primäre Oligodendrozytendegeneration im die Plaque unmittelbar umgebenden Mark

-----------------------------------------------------------------------------

Myelindestruktion -> Myelinzerstörung -> Schub -> Bedeutet das, dass es vier verschiedene "Schübe" gibt?

agno

Ich bin grad auch unsicher. Wahrscheinlich ja.
Es könnte sich aber auch um eine Abfolge handeln. Dann ist die Formulierung etwas unglücklich gewählt.

PS: ich würde gerne, habe aber leider weder Zeit Zeit, noch Kapazitäten frei das durchzuarbeiten.

LG

W.W.

W.W.

"Myelindestruktion lässt sich nach 4 Mustern einteilen (Brück und Stadelmann 2005)"

I.
Makrophagenassoziierte Demyelinisierung

II.
Makrophagenassoziierte Demyelinisierung mit Nachweis von Immunglobulinen und aktivierten Komplementkomplexen im Sinne einer antikörpervermittelten Demyelinisierung (HLA-System)

III.
Entmarkung mit distal betonter Oligodendrogliopathie und Apoptose der Oligodendrozyten

IV.
Primäre Oligodendrozytendegeneration im die Plaque unmittelbar umgebenden Mark

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Myelindestruktion -> Myelinzerstörung -> Schub -> Bedeutet das, dass es vier verschiedene "Schübe" gibt?

agno