Neuer Thread: Ende der Vergiftung

das ist jetzt ein bisschen unübersichtlich geworden, deshalb neue Linie:

Holzschutzmittelvergiftung erkranken würde, könnte ich doch wieder gesund werden, wenn ich das Holzschutzmittel meide. Man könnte dann sogar von Heilung sprechen.

Hat jeder seine Vergiftung, seine Belastung, die als Trigger wirkt?

...Amalgam
...Holzschutz
...BTs
...mitox
...giftiges Umfeld
...Schwiegermutter
...Verwandschaft
...Chef/Arbeit
...Stress
...kaputte Zähne
...Borrelien
...Aerosole
...Abgase von viel Autofahren
...Schädlicher Arbeitsplatz in der Lackiererei
...
...

die dann eine mögliche Veranlagung potenziert?

gehts deshalb manchem besser/stabiler/heilsamer wenn die Belastung weg ist?

Scheidung/Neuanfang,
Ruhestand (wenn auch erzwungen)
absetzen der BT wie bei 'Anna' und Hope [Korrektur, der hat ja gar nicht abgesetzt]
Entgiftung bei Sven
...
...
...
...

Gehts besser, wenn man/frau den Körper, das Immunsystem stützt und stärkt mit (Reihenfolge willkürlich und nicht nach Heilungschancen sortiert)

...TCM
...ALA
...Vitamin D
...Aktivierung der *Chilldrüsen* (so ein geiler Begriff )
...Vitamin B-Komplexen
...Bewegung
...Qigong
...wohltuendem Forumsaustausch
...Psychotherapie (im Idealfall zur seelischen Gesundung) oder
...Gesprächen mit dem "alten Pfarrer"
...Umgang mit wohltuenden Freunden
...Abbestellung des Abos der "Apothekenumschau
...Nikolausfeiern (interner Joke)
...gesunder Ernährung
...Edith würde noch ein bisschen *C* empfehlen
...Physiotherapie (Bobath!)
...
...

Auf die MS bezogen: Wenn ich an einer MS erkranke, weil ich schweren Belastungen ausgesetzt bin, und ich das Glück habe, dass diese Belastungen verschwinden, könnte es dann nicht sein, dass auch die MS verschwindet, also geheilt ist?

Gerne noch als Ergänzung ein Zitat aus einem Zeitungsbericht im Hamburger Abendblatt zum Verständnis des Menschen Sven Böttcher:

"an der Wand hängt ein Filmplakat, auf dem auf Englisch ein Slogan steht: "Angst kann dich gefangen halten. Hoffnung dich befreien." Draußen, beim Rauchen auf der Veranda, fällt ihm ein, dass Rauchen Menschen mit seiner Diagnose eher nicht zu empfehlen sei. Und dann erzählt er von der Gymnastik, die er jeden Morgen macht, dem Tennisplatz, den er im Sommer ansteuert, "und trotzdem ist meine Geschichte nicht die eines Mannes, der es aus dem Rollstuhl zum Tennis-Champion schaffte".

(jetzt hätt ich fast Amen drunter geschrieben, das klang ja fast schon wie das Wort zum Sonntag)

Gruss von der Südterasse bei aktuell 20,1 Grad und Zugspitzblick

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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gehts deshalb manchem besser/stabiler/heilsamer wenn die Belastung weg ist?

Ich denke, jedesmal, wenn belastende, anhaltende Anspannungen wegfallen, kann sich der gesamte Organismus erholen und regenerieren. Das ist nicht MS-typisch, sondern gilt allgemein.

Gehts besser, wenn man/frau den Körper, das Immunsystem stützt und stärkt mit (Reihenfolge willkürlich und nicht nach Heilungschancen sortiert)

Ebenfalls: gilt für den gesamten Organismus.Das ist nicht MS-typisch, sondern gilt allgemein.

Auf die MS bezogen: Wenn ich an einer MS erkranke, weil ich schweren Belastungen ausgesetzt bin, und ich das Glück habe, dass diese Belastungen verschwinden, könnte es dann nicht sein, dass auch die MS verschwindet, also geheilt ist?

Das "weil" stimmt nicht, imho. Wenn "schwere Belastungen" direkt zur MS führen würden, dann müßten jede Menge mehr Menschen an MS erkrankt sein.

"an der Wand hängt ein Filmplakat, auf dem auf Englisch ein Slogan steht: "Angst kann dich gefangen halten. Hoffnung dich befreien."

"Hoffnung" ist "doppelgesichtig". Sie hat eine Kehrseite. Die Kehrseite der Medaille ist "Furcht/Angst", daß die Hoffnung nicht erfüllt wird.

Deshalb ist mein Weg: weder Hoffnung noch nicht-Hoffnung. Nicht an Konzepten anhaften. Einfach den nächsten Schritt machen.

Ein Zen-Motto, das ich für mich übernehme: "Kein Weg. Nur Schritte."

Gruß
Boggy

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Ich mache auch Schritt um Schritt.

1 Schritt ist bei mir die Zeitspannen von Verlaufskontrolle zu Verlaufskontrolle, das sind 5 Monate.

H :bike: pe

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Auf die MS bezogen: Wenn ich an einer MS erkranke, weil ich schweren Belastungen ausgesetzt bin, und ich das Glück habe, dass diese Belastungen verschwinden, könnte es dann nicht sein, dass auch die MS verschwindet, also geheilt ist?

Das "weil" stimmt nicht, imho. Wenn "schwere Belastungen" direkt zur MS führen würden, dann müßten jede Menge mehr Menschen an MS erkrankt sein.

Ist das wirklich logisch? Müsste es wirklich viel mehr Verkehrstote geben, weil so viele Leute Autofahren?

Ich meine, könnte man nicht auch ruhig und vernünftig Autofahren? Oder klug mit der Sonne umgehen?

Ist es wirklich vernünftig, zu behaupten: Wenn die MS etwas mit Stress zu tun hätte, dann müsste in Kriegszeiten die MS-Häufigkeit zunehmen? Könnte es nicht gesunden und ungesunden Stress geben? Oder behaupten das nur Leute, die sich am Stresskonzept festklammern wollen?

Und warum sollte es bei einer MS nicht nur zu einer Defektheilung kommen, wenn sie zu weit fortgeschritten ist? Ob man das 'Heilung' nennen kann, ist ein Streit um Kaisers Bart.

Ich will kein neues Fass aufmachen, aber ich bin ja der Ansicht, dass eine MS 'ausbrennen' kann.

Kurz: Die Begriffe 'Heilung', 'Krankheit' und 'Ursache' sind nicht so gut definiert, wie es oft getan wird. Aber das sage ich ja seit ewig und 3 Tagen.

W.W.

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Ist das wirklich logisch? Müsste es wirklich viel mehr Verkehrstote geben, weil so viele Leute Autofahren?

Ja! Wieviel jetzt quantitativ "viel mehr" ist kann ich zwar nicht sagen, aber wenn keiner Auto fährt, wird es keine Verkehrstote durch Autos geben und je mehr Autos unterwegs sind, desto höher die Wahrscheinlichkeit, dass es Verkehrstote durch Autos gibt.
Der Mensch ist halt nicht perfekt.

--
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[quote]Deshalb ist mein Weg: weder Hoffnung noch nicht-Hoffnung. Nicht an Konzepten anhaften. Einfach den nächsten Schritt machen.

Ein Zen-Motto, das ich für mich übernehme: "Kein Weg. Nur Schritte."[/quote]

Ist ein Motto nicht auch so etwas wie ein Konzept? ;-)

Meine (ernst gemeinte) Frage an Dich: Was hältst Du von Zielen/Visionen?

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Deshalb ist mein Weg: weder Hoffnung noch nicht-Hoffnung. Nicht an Konzepten anhaften. Einfach den nächsten Schritt machen.

Ein Zen-Motto, das ich für mich übernehme: "Kein Weg. Nur Schritte."[/i]

Ist ein Motto nicht auch so etwas wie ein Konzept?

Meine (ernst gemeinte) Frage an Dich: Was hältst Du von Zielen/Visionen?

Hallo julia,

gute und wichtige Fragen aus meiner Sicht.
Von meiner Zen-buddhistischen Grundhaltung aus, ist meine Antwort: Ein Motto wird dann zum Konzept, wenn ich mich darauf versteife, wenn ich also (buddhist-speak, ;-) ) starke Anhaftungen daran erzeuge, die mich binden, fesseln, und die meinen Geist einengen, meine Verhaltensmöglichkeiten begrenzen.

Dasselbe gilt für Ziele und Visionen.

Ziele zu haben, um sich zu orientieren, um zu wissen, wohin man gehen will, ist sinnvoll. Daran anhaften, darauf bestehen, daß man sie erreicht, kann leidschaffend sein, wenn man sich dabei im Geist, in der geistigen Beweglichkeit einengt, und in der Sicht eng wird.
Wer an etwas festhalten will, das vergeht, leidet. Wer etwas wegdrücken will, das da ist und das bleibt, der leidet auch. Und: wenn man etwas tun kann, dann tut man es.

Ziele haben, und dann das Ziel loslassen, aber es nicht vergessen, sondern es im Blick zu behalten, ohne sich darin zu verstricken - das ist im Grunde - aus meiner Sicht - Meditationspraxis im Alltag.

Gruß
Boggy

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Ziele haben, und dann das Ziel loslassen, aber es nicht vergessen, sondern es im Blick zu behalten, ohne sich darin zu verstricken - das ist im Grunde - aus meiner Sicht - Meditationspraxis im Alltag.

Ja, das sehe ich auch so: sich vollen Herzens für sein Ziel einsetzen, aber sein Glück nicht davon abhängig machen, es tatsächlich zu erreichen.

flowers
julia

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Lieber Naseweis
Mit deinem neuen Thread liegst Du schon richtig.
Mit deiner Zusammenfassung bin ich im Moment irgendwie überfordert.
Du meinst die Threadfrage:
Können wir für uns etwas aus der S.B.Heilung lernen ?
Meine Argumente wiedersprechen sich. Ich muss nachdenken...
Die Ärzte in ihre (Kompetenz-)Schranken weisen?
Für das eigene Leben Verantwortung übernehmen?
Lernen mit Ungewissheit umzugehen?
...
grübelnd

gruß agno

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So wie wenn ohne Lippenherpes, keine ausbricht bei Stress, Sonne, Überforderung, so bricht auch keine MS aus, wenn sie nicht bereits da ist.

Halloooo Freunde !!!

E=mc2

Da kann man noch so viel herum philosophieren.

E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2 E=mc2

Auch wenn Jemand keine Ahnung hat, ist es doch so E=mc2

H thumb up E=mc2

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Kann die Angst nicht ein Gespenst erzeugen? Und die Sonne nicht einen Regenbogen?

W.W.

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... . Und die Sonne nicht einen Regenbogen?

Nein! Sie sendet Licht aus, und die spektralen, für uns sichtbaren Anteile (Regenbogen) sieht man, wenn bestimmte, klar definierte Bedingungen zusammenkommen.

--
Syntax error on line 1492

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Ja, wenn "Etwas" da ist sicher.

Das "Etwas" muss auch noch konditioniert sein.

Ein Farbenblinder wird keinen Regenbogen sehen.

Jemand, der nicht für MS konditioniert ist, wird keine entwickeln.

Für den Mutigen wird es weder Angst noch Gespenstre geben.

Lieber und auch geehrter Herr Weihe, ich schreibe mir manchmal Briefe an mich selber mit meinen Wünschen, Hoffnungen und Gedanken, zu öffnen in 5 oder 10 Jahren.

Ich durfte bereits 2 aufmachen und lesen.

Das ist ungemein berührend, ich denke viel nach über dies und das, auch ihre Gedanken bringen mich positiv ins Nachdenken.

Auch die anderen hier.

Aber auch sentimental, E=mc2, A2+B2=C2

Hope

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Ich kann mir nicht vorstellen, dass irgendwo in der Wirklichkeit a²+b²=c² ist! Oder dass die Winkelsumme in einem Dreieck 180° beträgt. Sogar Gauß war sich nicht so ganz sicher. ;-)

W.W.

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Ich auch nicht, muss das aber meinem Sohn lernen für die Gymiaufnahmeprüfung.

Ich wünsche ihnen einen schönen Abend, danke teilen sie ihre Gedanken mit uns.

H flowers pe

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Das ist genau der Punkt. Interesse wecken von abstrakten Zusammenhängen und die Bedeutung in der Realität. Das wird in der Schule nicht ausreichend vermittelt.

Beispiel unter Beachtung von a²+b²=c²

Wenn meine Frau und ich den Flachbildfernseher im Wohnzimmer umstellen wollen, dann weiß ich schon vorher, ob er in die Ecke passt.
OK, aber selbst das ist Theorie, denn es wird ggf. wider besseren Wissens trotzdem probiert. ;-)

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Syntax error on line 1492

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Hallo motorschiffbesitzer

Bei uns möchte nur meine Frau ständig alles umstellen.

Mich macht das fast wahnsinnig.

H ;-) pe

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Ich glaube, das ist eine wirklich interessante Frage, die einen dazu bringen könnte, den Satz des Pythagoras und das mit der Winkelsumme in Dreiecken für wirklich existent zu halten: Man rechnet aus, wie viele Fliesen man braucht, und es stimmt! Dasselbe gilt für Fernsehapparate, die genau in die Ecke passen, wie man es ausgerechnet hat.

Sind das beides Belege dafür, dass die Wirklichkeit existiert und unsere Geometrie stimmt? Offensichtlich ist das so. Aber Gauß hatte Zweifel, dass ein sehr großes Dreieck wirklich 180° hat.

W.W.

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Ein bisschen Vertrauen sollte man schon in unsere Fachkompetenzen haben, sonst wird man noch verrückt oder sowas passiert:

https://de.wikipedia.org/wiki/Indiana_Pi_Bill

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Syntax error on line 1492

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In dem Zusammenhang finde ich die Formel verwirrend und würde auf den Teilchendualismus verweisen, also irgendwas Richtung E=hf. Wobei man sich dann die Frage stellen kann, wie das "da" zu verstehen ist. ;-)

--
Syntax error on line 1492

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Danke, lieber Naseweis,

Für Deine interessante Aufstellung flowers

Ich persönlich bin ja der Meinung, dass mehre Sachen zusammen kommen, z. B. Stress auf Arbeit und/oder in der Familie, vielleicht Erkrankeungen wie z.B. Masern, EBV usw., Scahdstoffbelastungen...
Welche Kombinationen auch immer...
Und wenn das Fass voll ist, läuft es dann über (ich glaub, diese Formulierung hatten wir hier schon ;-) )

So sehe ich das zumindest in meinem Fall.

Und Deine 'Gutsles' finde ich prima:
Sublimente
Gesunde Ernährung
Sport und Bewegung an frischer Luft,
Entspannung und Meditation, 'Entschleunigung'
Und viell. auch mal was schönes zum Nikolaus..

Grüße
Bennie

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Ich weiß leider nicht, wo ich meinen Kommentar unterbringen soll, denn der alte Thread, in dem es um S.B., die Frage, ob man aus Büchern lernen kann sowie Heilung usw. geht, ist mittlerweile zu einem unübersichtlichen Gestrüpp verkommen.
User, die erst verspätet in die Diskussion einsteigen wollen, haben dann eigentlich so gut wie keine Chance mehr.

Das jedoch nur am Rande, mir geht es noch einmal um den Begriff Heilung. Ob damit nun das Verschwinden sämtlicher Symptome oder nur ein Krankheitsstillstand gemeint ist, will ich gar nicht thematisieren.

Meine Frage geht an diejenigen mit der Ansicht, dass es im Falle einer MS keine Heilung geben kann.
Vielleicht würdet Ihr Euch leichter tun, wenn man nicht das große Wort Heilung gebrauchen würde, sondern stattdessen von einer Verbesserung spräche?
Haltet Ihr eine Verbesserung von Symptomen oder des körperlichen Zustandes genauso abwegig wie eine sog. Heilung und würdet Ihr diese Möglichkeit ebenfalls ausschließen?
Muss es zwangsläufig immer weiter bergab gehen?

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Hallo Julia

Bei mir war die SPMS immer aktiv, im mai hatte ich 2 neue Herde im Cerebellum.

Jetzt im Oktober hatte ich im MRI keine neuen Läsionen, keine entzündliche Aktivität.

Seit Juni nie mehr Verstopfung.

Die Augen bewegen sich wieder normal.

Die Stimmgabel merke ich wieder am rechten Handgelenk.

Ich merke wieder, wie die grossen Zehen bewegt werden.

Mit dem linken Arm kann ich wieder Tennisbälle fangen.

Die Spastik in den Beinen ist weg.

Alles innerhalb von 5 Monaten.

Das ist Neuroregeneration, Neuroregeneration ist Heilung.

Ich weiss sogar wieso.

H thumb up pe

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Muss es zwangsläufig immer weiter bergab gehen?

Ja, das halte ich für üblich!

Dass es Ausnahmen gibt die einem Hoffnung geben, davon habe ich auch gehört und glaube das auch. Aber wie gesagt, ich halte das für Ausnahmen.

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Syntax error on line 1492

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Ich auch, im Mai war ich sehr verzweifelt, es ging sehr stark bergab.

Die Aussicht auf Rituximab und Reha hat mich wach gerüttelt, auch die Angst in den Augen von meinem Sohn.

Hope

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Ich weiß leider nicht, wo ich meinen Kommentar unterbringen soll, ...

Das jedoch nur am Rande, mir geht es noch einmal um den Begriff Heilung. ...

Meine Frage geht an diejenigen mit der Ansicht, dass es im Falle einer MS keine Heilung geben kann.

Liebe Julia

Vielleicht würdet Ihr Euch leichter tun, wenn man nicht das große Wort Heilung gebrauchen würde, sondern stattdessen von einer Verbesserung spräche?

Ja!
Denn "Heilung impliziert immer eine "Wolke" -> Gleichgewicht von wollen und können.
Eine lmaA-Pille, dem Patienten ist alles egal und somit ist das Gleichgewicht erreicht.
Oder den Status stabil halten, irgendwann pendelt sich die MS-Behinderung zuwischen den Altersgebrechen der sozialen Notgemeinschaft ein. Auch dann wäre eine "Heilung" erreicht.

Haltet Ihr eine Verbesserung von Symptomen oder des körperlichen Zustandes genauso abwegig wie eine sog. Heilung und würdet Ihr diese Möglichkeit ebenfalls ausschließen?
Muss es zwangsläufig immer weiter bergab gehen?

Nein!!!!
Selbstverständlich können sich die Möglichkeiten wieder erweitern!
Spannenderweise hatte ich die maximalen Verbesserung im und nach dem Schub erlebt.
War es das erneute Lernen vom gehen?
oder war es "nur" ein neues optimieren von vorhandenen Fähigkeiten?
Irgendwie vermute ich von beidem ein wenig.
Ja, ich gehe sogar noch weiter!
Ich vermute eine Art von "Regenerationsmechanismus" im Schub.
Dieser Grenzgang ist nicht der Weg eines zufriedenen "Geheilten"
Weil, nicht vom körperlichen Status im alltäglichen Leben behindert sein, hat eine andere Hausnummer als das Messen der Gehstrecke.

gruß agno

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Hallo Julia,

an Heilung glaub ich nicht, aber Verbesserung auf alle Fälle.

Aber dafür muss ich was tun, täglich und diszipliniert.

Es ist wie schwimmen gegen den Strom, wenn ich aufhöre, treibe ich zurück.
Grüssle
Bennie

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Meine Frage geht an diejenigen mit der Ansicht, dass es im Falle einer MS keine Heilung geben kann.
Vielleicht würdet Ihr Euch leichter tun, wenn man nicht das große Wort Heilung gebrauchen würde, sondern stattdessen von einer Verbesserung spräche?
Haltet Ihr eine Verbesserung von Symptomen oder des körperlichen Zustandes genauso abwegig wie eine sog. Heilung und würdet Ihr diese Möglichkeit ebenfalls ausschließen?
Muss es zwangsläufig immer weiter bergab gehen?

Hallo julia,

bei mir gab es zwischendurch bei einzelnen Symptomen kleine Verbesserungen, aber nach rund 20 Jahren MS hat sich unterm Strich alles verschlechtert.
Stillstand ist schon eine Verbesserung.
Heilung, wow!, - habe ich schon mal gesagt, habe ich noch nicht gesehen. Wenn einer kommt, muß er/sie es mir beweisen. (Stillstand bzw. keine sichtbaren neuen Symptome heißt nicht, daß die MS weg ist).

Ob es "zwangsläufig" bei jedem bergab gehen muß, weiß ich nicht, kann ich auch nicht beurteilen,
und ich glaube, daß das niemand beurteilen kann (außer hellseherische Propheten mit Größenwahn ;-) )

Gruß
Boggy

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Lieber Boggy,

natürlich gibt es eine MS, die sich verschlechtert. Niemand bestreitet das. Es ist die MS, die am meisten ins Auge sticht. Aber was ist mit denen, die nicht so sehr auffallen? Anders gefragt: Wie hoch ist der Prozentsatz der MS-Betroffenen, bei denen die MS nach einem, zwei oder drei Schüben zum Stillstand kommt?

Gibt es diese Gruppe nicht? Oder ist sie wahnsinnig selten?

Was soll man jemandem sagen, bei dem gerade eine MS diagnostiziert worden ist, nachdem er seinem 2. Schub erlitten hat?

Vielleicht das:

Ihre MS wird Sie nach 15 oder 20 Jahren
a) in 10%
b) in 20%
c) in 80%
in den Rollstuhl bringen.

Aber wie viele Prozent sind es? Warum gibt es darüber keine Zahlen? Obwohl es für viele Neubetroffene so wichtig wäre! Ich persönlich schätze, es sind 10-20%. Und ich behaupte, das ist eine gute Botschaft.

W.W.

PS: Ich glaube, jetzt habe ich es so scharf formuliert, dass selbst Popper begeistert sein würde.

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Ich würde das genauer definieren.

Es kommt auf die Verlaufsform an.

PPMS Rollstuhl nach 10 Jahren 80% nach 15 Jahren 90%

schubförmig Rollstuhl nach 10 Jahren 5% nach 15 Jahren 10%

SPMS Rollstuhl nach 10 Jahren 10% nach 15 Jahren 25%

Das nach den Betroffenen, die ich in Foren befragt habe, nach EDSS und Verlaufsform.

Das ist jetzt nicht so beängstigend.

Geheilt kenn ich vom Hörensagen nur 2, Einer ist S.B.

Hope

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Ich kenne eine Person, die `geheilt `ist. Sie hatte immer schwere Schübe und brauchte ausserhalb der Wohnung einen Rollstuhl.
Dann änderte sich ihr Leben gravierend, ihr Mann starb plötzlich und völlig unerwartet und sie hat nie mehr einen Rolli benötigt, sie läuft auf High Heels und ist quietschfidel.
Ansonsten kannte ich drei schwerst an MS Erkrankte, die nur um die 50 Jahre alt wurden und weitere drei, so um die 60, sehr flott zu Fuß. Zwei davon bekommen seit Jahren Immunglobuline per Infusion.
Ich habe MS seit ca. 40 Jahren, brauche für lange Wege einen Rolli, verspüre aber zur Zeit Verbesserungen, kaum mehr Zuckungen in den Beinen, keine dicken Füsse mehr, Blase verbessert und kann durch Sport Kraft aufbauen.
Übrigens, seit mindestens 20 Jahren kein Cortison, keine Basistherapie nehme Curcuma, Vit. B und Magnesium vom Discounter
und wenn ich auf die Uhr schaue, brauch ich anscheinend auch keinen Schlaf mehr rofl
Gute Nacht
ulma

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Hallo ulma

Danke für deine Info.

Ich bin auch in der Nervenregenerationsphase.

H :clap: pe

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Schön, Hope,
- wann läufst du auf High Heels?
rofl Zoe

(so ein High Heel Smilie - als Zeichen optimaler Highlung bzw. Heelings wäre auch was Feines....)

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Hallo Zoe

Wenn ich wieder ganz gesund bin nehme ich 5 Kilo ab mit
Huula H :-P pe

H :wink: pe

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:clap:
Ok, Hoop, da bin ich dabei!
:wink: Zoe

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Hallo Zoe

http://www.hulahooping.de/hula-hoop-abnehmen/

Ho ;-) pe

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(so ein High Heel Smilie - als Zeichen optimaler Highlung bzw. Heelings wäre auch was Feines....)

Genial, Zoe. :-)

Das olle 'restitutio ad integrum' heißt heutzutage 'High Heeling': :clap:

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Ja das währe was.

H :-) pe

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Bevor ich hier einen Stempel als Miesepeter aufgedrückt bekomme.

Wenn die Frage lauten würde a'la kann man sagen, eine MS verläuft immer so, dass man im Rollstuhl landet.

Antworte ich mit einem klaren nein!

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100% Zustimmung !

H :-) pe

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Ich verstehe Sie nicht! Würde Sie tatsächlich einem Neubetroffenen sagen wollen: 'Ihre MS wird Sie sicher nicht in 100% in den Rollstuhl bringen.'?

Was ist inkorrekt, wenn ich sagen würde: Sie haben bisher zwei oder drei Schübe gehabt, ich meine, die Chance ist groß, dass du in 10-20% der Fälle nicht im Rollstuhl landen wirst.'

Warum sollten wir uns vor dieser Aussage scheuen? Weil sie zu gering erscheint? Weil sie dem Ansehen der MS-Betroffenen schadet? Weil wir es nicht genau wissen? Oder jeder Einzelfall anders liegen kann?

Was sagt eigentlich die DMSG dazu? Und worauf stützt sie ihre Zahlen?

Auch wenn es penetrant wirkt, ich halte diese Zahlen für wichtig!

W.W.

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Ich sage Neubetroffenen gar nichts.

Ich bin gut für SPMS mit EDSS um 5, da kenne ich mich aus.

Es hat wenig Neubetroffene, die sich melden, da halte ich mich einfach raus.

SPMSler kann ich Hoffnung machen und melde mich jeweils, wenn diese fragen.

Hope

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Ich verstehe Sie nicht! Würde Sie tatsächlich einem Neubetroffenen sagen wollen: 'Ihre MS wird Sie sicher nicht in 100% in den Rollstuhl bringen.'?

Ich weiß gerade nicht, ob wir aneinander vorbei reden? Da sind so viele Negationen drin!
Also, wenn die Frage lautet: "Landet man im Verlauf der MS immer im Rollstuhl?" ,so ist meine Antwort "Nein!"

Im Übrigen erahne ich welche Aussagen ein Neubetroffener persönlich im Angesicht von mir nicht hören will und würde mich diesbezüglich "blumig" aus der Affäre ziehen.

--
Syntax error on line 1492

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zum Glück war ich noch nie in so einer Lage, die Neubetroffenen werden wohl in der Klinik aufgeklärt.

Ob Rollstuhl oder nicht das kann keiner voraussehen, ich nehme an, wenn sie fragen warum ich und nicht ......,
dem geht es wohl schlechter, als wenn man die MS annimmt und das Beste daraus macht.

Ich habe sie, muss mit ihr leben und so wie es aussieht sterben wir auch zusammen.

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Nein, ich denke, ein Arzt, der sich mit der MS auskennt, könnte genauere Auskunft geben. Und das hat nichts damit zu tun, dass es im Einzelfall aber auch ganz anders aussehen könnte. Meine Behauptung bleibt:

Von 100 Neubetroffenen, die 3-5 Jahre eine MS haben, die bisher schubförmig verlaufen ist, müssen nur 10-20 damit rechnen, im Rollstuhl zu landen.

(Popper wäre aufgrund der Zugespitztheit meiner Äußerung begeistert!)

W.W.

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@ GG
Ich habe meine Diagnose vor drei Jahren erhalten und mich hat überhaupt niemand über irgend was aufgeklärt;
Weder in der Klinik bei Diagnosestellung noch beim Neurologen.
Ich habe auch keinerlei Aufklärung über verschiedene Therapiemöglichkeiten erhalten.
In der Klinik wurde mir beim Abschlussgespräch eine Hochglanzbroschüre über Thysabri in die Hand gedrückt.
Mein Neuro will mir immer wieder mal Rebif oder sowas andrehen.
Bin SPMS und hab keine BT angefangen...
Grüssle
Bennie

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@ GG
Ich habe meine Diagnose vor drei Jahren erhalten und mich hat überhaupt niemand über irgend was aufgeklärt;
Weder in der Klinik bei Diagnosestellung noch beim Neurologen.
Ich habe auch keinerlei Aufklärung über verschiedene Therapiemöglichkeiten erhalten.
In der Klinik wurde mir beim Abschlussgespräch eine Hochglanzbroschüre über Thysabri in die Hand gedrückt.
Mein Neuro will mir immer wieder mal Rebif oder sowas andrehen.
Bin SPMS und hab keine BT angefangen...
Grüssle
Bennie

Hallo Bennie,

da haben wir was gemeinsam, ich bekam die Diagnose gar nicht , da ich noch nicht volljährig war, habe nachts in der Klinik,
in meinen Unterlagen die zwei Buchstaben MS gesehen. Konnte mir nicht vorstellen was das ist. In der Klinik lagen MS Kranke,
da wußte ich was auf mich zukommt.
Keine BT, nur Cortison, was später nichts mehr brachte.
Mittlerweile PPMS, brauche den Rollstuhl nur wenn wir große Spaziergänge unternehmen. Ansonsten reicht der Arm meines Mannes, oder die Gehhilfe.
lg GG

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Ich verstehe Sie nicht! Würde Sie tatsächlich einem Neubetroffenen sagen wollen: 'Ihre MS wird Sie sicher nicht in 100% in den Rollstuhl bringen.'?

Ich weiß gerade nicht, ob wir aneinander vorbei reden? Da sind so viele Negationen drin!
Also, wenn die Frage lautet: "Landet man im Verlauf der MS immer im Rollstuhl?" ,so ist meine Antwort "Nein!"

Im Übrigen erahne ich welche Aussagen ein Neubetroffener persönlich im Angesicht von mir nicht hören will und würde mich diesbezüglich "blumig" aus der Affäre ziehen.

Das habe ich geahnt, und es deswegen kritisiert. Warum muss man 'blumig' drumrum reden?

Meine Vermutung ist, dass die Forschungsgemeinde der DMSG ähnlich drum herum reden möchte wie Sie, weil es einer MS-Organisation nicht gut ansteht, die MS zu positiv zu malen. Imho.

W.W.

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Warum muss man 'blumig' drumrum reden?

Das ist ganz einfach und für mich logisch!
Die Erkrankung MS sehe ich leider noch als Mysterium an. Sie, ich, die DMSG, alle, keiner weiß wirklich wie die Wahrheit aussieht. Es sind alles nur Meinungen. Ich zwänge meine Meinung keinem auf. Gerade wenn man sich drüber streiten kann!
Bei PI sehe ich das anders! ;-)

--
Syntax error on line 1492

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Manchmal kann sich eine Einschätzung aufdrängen, obwohl man nichts anderes hat als Spekulationen (Abgas-Skandal bei VW, Subsidiarität bei der Flüchtlingsfrage, Krim-Krise, Flugzeugabsturz über dem Sinai...).

W.W.

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Warum muss man 'blumig' drumrum reden?

Additional:

Weil ich nicht "man" bin, kein Arzt und das zu meinem Typ passt.

Die Antwort mag darauf hindeuten, dass ich mit der Formulierung "drumrum reden" nicht so ganz dakor bin.

--
Syntax error on line 1492

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Es tut mir leid! Ich wollte nur zum Ausdruck bringen, dass ich glaube, dass nicht ehrlich über die MS geredet wird. Ich glaube, die Ärzte und Forscher und MS-Gesellschaften reden nicht ehrlich über sie. Ich glaube, die MS ist anders, als sie in Lehrbüchern und MS-Ratgebern dargestellt wird.

Das ist das eine. Das andere ist, dass die MS schrecklich sein kann. Aber selbst wenn das jemand akzeptiert, muss man auch darüber reden können, dass die schrecklichen Fälle zwar schrecklich sind, aber seltener, als Ärzte den Eindruck erwecken.

Ich weiß, dass das eine strittige Ansicht ist, und dennoch, dürfen wir sie Neubetroffenen vorenthalten? Auch wenn es nur eine Meinung ist?

Anders gesagt: Ich habe den Eindruck, man wird als herzlos oder naiv verurteilt, wenn man die MS anders als etwas ganz Schreckliches ansieht. Ich bleibe dabei: Die MS kann schrecklich sein, aber oft ist sie es nicht. Ich manchen Fällen bin ich sogar versucht, von 'Heilung' zu sprechen, weil sie vorübergegangen ist und die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass sie nicht wiederkommen wird.

Ich finde, wir sollten die MS nicht verteufeln, weil wir damit denen Schaden zufügen, die einen gutartigen Verlauf haben. Manchmal denke ich sogar, das scheint ein Tabu zu sein, etwas was sich nicht gehört.

W.W.

PS: Das mit Pi ist ein anderes Problem, und ich will es nicht weiter vertiefen. Ich habe Schwierigkeiten mit diesen Naturkonstanten pi, e, g, h und c. Aber das gehört hier wirklich nicht hin.

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Es tut mir leid!

Alles gut!

Ich glaube, die Ärzte und Forscher und MS-Gesellschaften reden nicht ehrlich über sie.

Jetzt wird es philosopisch:
Wie kann man über etwas ehrlich reden, was man nicht versteht? Da müsste ja der "Einleiteprolog" immer so aussehen a 'la "wir sind zwar die wahrscheinlich größtmögliche Fachkompetenz haben aber eigentlich keine Ahnung". Auch nicht gerade vertrauenserwecked.

Das andere ist, dass die MS schrecklich sein kann.

Meine Beobachtung (unabhängig von Krankheitsaufklärung; das kann ich nicht beurteilen) der letzten Jahre in Industrie, Politik, Gesellschaft, Medizin ist, dass man Sachen erst beim Namen nennt, wenn sich die Möglichkeit "kann" in "Realität" gewandelt hat.
Die Gründe, die ich dafür sehe, sind vielfältig - z.B. Machtausübung und Machterhalt, Unwissenheit, nicht unnötig Ängste forcieren, Überforderung des Botschaftenüberbringers.

Mit dieser Entwicklung mußte ich ersmal umgehen können. Aber es lebt sich gesünder die gesellschaftliche Entwicklung zu akzeptieren finde ich.

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Wie kann man über etwas ehrlich reden, was man nicht versteht?

Versuchen wir nicht meistens, ehrlich über Dinge zu sprechen, die wir nicht verstehen? Es ist primitiv, aber ich frage mich immer: Cui bono? Wem nutzt etwas? Und meistens haben die Menschen und Vereine, die im Trüben fischen, einen guten Grund, Fünfe gerade sein zu lassen.

Ich glaube (aber das reine Spekulation), dass die DMSG nicht objektiv über die MS berichtet. Es spielen zu viele Interessen eine Rolle.

W.W.

PS: Aber auch wenn es eine Spekulation ist, ist es eine begründete Spekulation.

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Versuchen wir nicht meistens, ehrlich über Dinge zu sprechen, die wir nicht verstehen?

Versuchen, redlich bemüht, wie auch immer ... . Das was ich zuviel an Selbstkritik habe habe andere eindeutig zu wenig.

Aber auch wenn es eine Spekulation ist, ist es eine begründete Spekulation.

Eine "begründete" Spekulation kenne ich nicht! Nur Spekulation halt.

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Versuchen wir nicht meistens, ehrlich über Dinge zu sprechen, die wir nicht verstehen?

Versuchen, redlich bemüht, wie auch immer ... . Das was ich zuviel an Selbstkritik habe habe andere eindeutig zu wenig.

Aber auch wenn es eine Spekulation ist, ist es eine begründete Spekulation.

Eine "begründete" Spekulation kenne ich nicht! Nur Spekulation halt.

Doch, ich glaube, es gibt eine begründete Spekulation. Ich weiß z.B. nicht genau, wo die Obergrenze für Flüchtlinge in Deutschland ist und in welchem Verhältnis de Maizière und Altmeyer stehen, und ich weiß auch nicht, wohin die Asylpolitik führen soll, ich weiß nicht einmal, ob ich mich auf die Nachrichten von ARD und ZDF stützen kann. All das weiß ich nicht, und dennoch muss ich mich entscheiden, in Gesprächen mit Freunden, im Arbeitskreis, am Frühstückstisch und am Stammtisch.

Das kann ich aber nur, wenn ich versuche, einen gut begründeten Weg in diesem Moor zu finden. Ich meine, ich hätte zu häufig das Argument gehört, die Deutsche Bank betrügt dich nicht, dazu ist sie viel zu schlau und hat viel zu viel zu verlieren, dasselbe geilt für die FIFA, den VW-Konzern, den ADAC...

Ohne umstürzlerisch sein zu wollen, meine ich, dass wir versuchen müssen, in der großen Unsicherheit den Weg zu finden, den wir für sicher halten und der zu uns passt. Gerade dann wenn wir uns auf schwankendem Boden bewegen.

Und ich glaube auch, dass es die ehrenwerten graumelierten Herren in ihren maßgeschneiderten Anzügen sind, die uns am leichtesten betrügen können, wegen ihrer Titel, ihrer Ackermannhaftigkeit, und sie schlagen uns häufig mit dem Argument: 'Woher wollen sie das denn wissen? Haben Sie Zahlen, die Ihre Aussage belegen?' Und 'Glauben Sie wirklich, wir wären so primitiv, dass wir Ihnen Daten vorenthalten würden?'

Doch das glaube ich, der ADAC, VW, Siemens, die Deutsche Bank, aber die DMSG könnte dazu neigen, ums nur mit den Zahlen zu versorgen, die den eigenen Interessen nützen. Und ihr Hauptargument sind die konkreten Zahlen, denn sie verfügen ja über eine Datenhoheit! Und die Kompetenz, Statistiken auszuwerten.

Ich meine, dass ich Ihnen vor allem in dem Punkt widerspreche, dass es objektive Daten gibt und man mit Daten nicht schummeln kann. Genau das Gegenteil ist der Fall. Es ist unser gutes Recht zu spekulieren. Und wir müssen es auch tun.

W.W.

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Ich meine, dass ich Ihnen vor allem in dem Punkt widerspreche, dass es objektive Daten gibt und man mit Daten nicht schummeln kann. Genau das Gegenteil ist der Fall. Es ist unser gutes Recht zu spekulieren. Und wir müssen es auch tun.

Das man nicht spekulieren darf oder soll habe ich nicht gesagt! Das Wort "begründet" suggeriert für mich aber "Richtigkeit der Annahme" und da man mit Spekulationen bei minimalem Risiko für einen selbst viel zerstören kann - ob berechtigt oder nicht - mag ich dieses "Vorwort" in dem Zusammenhang nicht.

Konkretes Beispiel:

Ich hielt und halte Christian Wulf für viel zu billig aus der Affäre gekommen. Aber halt, das ist ja rechtlich besiegelt.
Oder der Herr T. de Maizier, ein - sehr positiv formuliert - seltsamer Typ.

Ich sehe ""begründete" Spekulation", dass ich Recht habe.

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Ich gebe zu, dass ich aus Platons 'Sophistes' zitiert habe. Es geht dabei um die begründete Meinung. (Wenn man jemandem sagt, wo es nach Larissa geht, sollte man das nicht einfach so behaupten, sondern begründen können.)

Damit meine ich, dass es eine Korrespondenztheorie der Wahrheit (also die Übereinstimmung des Gesagten mit der Wirklichkeit) nicht geben kann, denn wir kennen die Wahrheit ja nicht. Da tut nur der liebe Gott. Das einzige, was wir können, ist, eine Meinung gut zu begründen.

Ich weiß z.B. nicht, in welchem Prozentsatz eine MS 'gutartig' verläuft, aber ich möchte anführen, was ich für eine gute Begründung halte, wenn ich sage, die MS verlaufe wesentlich günstiger als die Statistiken besagen.

1. Obduktionsstatistiken (Gilbert 1983; Georgi 1961) besagen, dass auf jede diagnostizierte MS eine 'stumme' MS kommt. Das hei0t, auf jeden diagnostizierten MS-Fall kommt einer, der so milde verläuft, dass er sich dem klinischen Nachweis entzieht. Anders gesagt: Vor Einführung der Kernspintomographie verlief die Hälfte aller MS-Erkrankungen stumm.

2. Die Olmstedt-County-Studie (Neurology 2004)ergab ein erstaunliches Resultat: In Olmstedt wurden 162 MS-Patienten erfasst. Alles bis auf 1 Ausnahme konnten nach 10 Jahren nachuntersucht werden. Für die gesamte Gruppe betrug die durchschnittliche Verschlechterung 1,0 EDSS-Punkte. Man beachte: 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren!

3. Es erscheint mir einleuchtend, dass eine MS umso häufiger diagnostiziert wird, je schwerer sie verläuft, und umso seltener, je gutartiger sie ist. Das muss zu einer Verzerrung der Statistik (die sich ja auf sogenannte 'harte' Zahlen stützt) zugunsten von schlecht verlaufender MS führen.

Das halte ich für zwar nicht unangreifbare, aber gute Begründungen. Aber es gibt Leute, die sagen, ein gutartiger Verlauf sei nicht der Rede wert, weil keiner wüsste, wie häufig er wäre. Ich vermute, dass MS-Gesellschaften dazu neigen, den Verlauf der MS schlechter darzustellen, als er in Wirklichkeit ist, indem sie die Statistiken, die ihr Vorurteil bestätigen, hoch loben, und die anderen, die ihrer Meinung widersprechen, schlechtmachen.

Ich denke, dass diese Zahlen getrickst sind und Neubetroffene in die Arme von Krankenhäusern, zertifizierte Neurologiepraxen und in MS-Vereine treiben.

W.W.

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Ich weiß z.B. nicht, ... , aber ich möchte anführen,

Mir ist die Art und Weise sehr wichtig. Aber ich kann mir durchaus vorstellen, dass ich in der Minderheit bin.
Wenn man - der obige Formulierungsausschnitt ist für mich kein "ja aber" - ein Konstrukt solcher Art bei mir benutzt, "gehe ich ganz schön weit mit". Auch wenn ich es sonst vielleicht nicht machen würde.

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Wir sind hier meist reifere Herren mit längerer MS Laufbahn, also EDSS 5 und mehr, viele im Rollstuhl bzw. kurz davor, so wie ich.

Wir erzählen Neubetroffenen besser nichts von uns.

Wir sind wohl die 5-10%.

H :-) pe

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Man kann lesen, wo man will, auch googeln oder Neurologen fragen.

Knapp 50% werden im Verlauf der MS nach Jahren progredient.

Ich gebe daher neu Betroffenen keine Auskünfte.

Hope

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Ich meine mal eine kleinere Zahl gehört zu haben aber bleiben wir mal dabei:

Tue dieses oder tue jenes nicht damit die Münze vielleicht, eventuell, bestimmt auf der "richtigen Seite landet". Nimm kein Rebif, das erhöht vielleicht, eventuell, bestimmt die Progredienzwahrscheinlichkeit, geh nur im Dunkeln auf die Toilette, ... .

Also wenn das kein Beleg für ein unerschlossenes Gebiet ist.

Die Polizei rät, raten sie mit.

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Meine Frage war: Warum ist die Prognose der MS so 'unerschlossen'? Warum sind die Zahlen so unklar und windelweich wie der Benzinverbrauch eines Autos oder sein CO2-Ausstoß?

W.W.

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ANGST macht gefügig....
Zoe

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Meine Frage war:

Wo? Hab ich wohl übersehen. Sorry!

Warum ist die Prognose der MS so 'unerschlossen'? Warum sind die Zahlen so unklar und windelweich wie der Benzinverbrauch eines Autos oder sein CO2-Ausstoß?

Im MS- Falle ist meine Meinung, dass der Geist der Menschen (Forscher) zu schlicht ist, um zeitnah ein brauchbrares Ergebnis zu liefern.

Im Auto- Falle weil die Menschen (Benutzer) - und sie wissen es oder ahnen es mindestens - beschissen werden.

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Im Auto- Falle weil die Menschen (Benutzer) - und sie wissen es oder ahnen es mindestens - beschissen werden. Motorschiffbesitzer

Hey, denk´ mal weiter, motorboatowner:
In der Pharma-Falle.... :daumen runter:
werden die MS-Besitzer besch.....
(...eiden in ihren Wünschen?)
Zoe :-D

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Bzgl. MS- Mittel und Entwicklungsstand habe ich ja schon meine Meinung kundgetan.
Da muss ich in meinen Erwartungen nicht bescheiden werden. Meine Erwartungen sind bescheiden. Persönlich glaube ich hier (derzeit) nicht an Beschiss.
Es ergibt zwar vermutlich Sinn die Kunden in Abhängigkeit zu halten, als sie durch ein Heilmittel in die Unababhängigkeit zu lassen, aber den Gedanken kann ich vielleicht von der "Heilmittelrealisierungwahrscheinlichkeit" bei HIV nachvollzienen bei MS (noch) nicht.

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Meine Frage war: Warum ist die Prognose der MS so 'unerschlossen'? Warum sind die Zahlen so unklar und windelweich > W.W.

Ich vermute mal dass das an der Geschichte der MS liegt.
Damals als man an MS entweder an den Begleitkrankheiten (die heute gut behandelbar sind) dahinsichte,
oder nicht erkannt wurde.
Dann waren die historischen Behandlungsideen ein zimmlicher Griff ins Klo.
Es waren wenige, damals nicht der Kostenfaktor der Masse, zu dem die MS später mutiert ist.
Imho die Philharmonie der Medizin.
gruß agno

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Ja, das glaube ich. Sie gehören zu den 5-10-15%.

W.W.

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