Was ist die beste Therapie? (Therapien)

Edithelfriede @, Nordhessen, Dienstag, 15.12.2015, 13:47 (vor 3056 Tagen)

Liebe Mitbetroffene oder Ehemalige,
Was hat bei Ihnen geholfen um die MS Symptome zu verlieren.
Oder was können Sie denjenigen die so wie mir mit noch Geh- und Sehstörungen empfehlen?
Ihre Erfahrungen mit veganer, lactovegetarischer oder jeder anderen Kostform bitte ich Sie hier zu beschreiben.
Natürliche Ernährung und Bewegungstherapien wie Krankengymnastik oder Feldenkrais kann ich sehr empfehlen.
Falls Sie die MS Ursachen kennen die Sie abstellen, weglassen oder bewältigen konnten teilen Sie das bitte auch mit!
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Was ist die beste Therapie?

Philipp, Mittwoch, 16.12.2015, 07:10 (vor 3055 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe Edith

Für mich habe ich die beste Therapie gefunden, ich darf das nicht immer wieder aufschreiben (virales Verbreiten von Informationen).

Ich bin aber auch gespannt auf weitere erfolgreiche Therapien.

H:Weihnachtsfake: pe

Was ist die beste Therapie?

Herbie, Mittwoch, 16.12.2015, 07:59 (vor 3055 Tagen) @ Philipp

" Für mich habe ich die beste Therapie gefunden. "

Weder bei Krebs oder anderen Erkrankungen. Nur unter uns MS Erkrankten behauptet das jeder von seiner Therapie und wie sie/er mit diesem kleinen Monster umgeht.

Was ist die beste Therapie?

Herbie, Mittwoch, 16.12.2015, 08:53 (vor 3055 Tagen) @ Herbie

Stimmt nicht ganz.

Krebspatienten ergeben sich ganz kleinlaut in Ihre Chemotherapie und hoffen, dass das Prozedere etwas bringt.

Sind Sie nach Jahren unter den Glücklichen, die das Prozedere überlebt haben, dann kommt ähnliches wie bei den MS Leuten.

Ich habe nur überlebt, weil ich mit viele Mühe das und das gemacht habe.

Da hat mir einmal bei einer Feier einer erzählt, den Krebs kann man nur überleben, wenn man nachts sehr aktiv ist und die Zellteilung unterdrückt. Er hat sich die Mühe gemacht, jeden Abend bis in die Puppen tanzen zu gehen und danach noch stundenlang gejoggt zu haben.

Und heute habe er keinen Krebs mehr.

Wenn das die allgemeine Lösung des Krebsproblemes wäre, dann wäre je Disco jede Nacht voll von Krebspatienten. Is es aber nicht.

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Was ist die beste Therapie?

Philipp, Mittwoch, 16.12.2015, 09:09 (vor 3055 Tagen) @ Herbie

Ich war gestern in der Physiotherapie 1/2 Std. auf dem Stepper, im Mai sollte ich eine Eskalationstherapie mit Retuximab machen und 3 Wochen in eine Reha.

Never ever give up.

Ich habe zum 1. Mal seit 5 Jahren Muskelkater, nicht Spastik, was für ein Gefühl, Muskelkater !!!

H:Weihnachtsfake: pe

Never ever give up ist die beste Therapie.

Was ist die beste Therapie?

jerry @, Mittwoch, 16.12.2015, 09:44 (vor 3055 Tagen) @ Philipp

Hallo,

wenn Ihr sie gefunden habt, wär ich nur dran interessiert, wenn sie mich nicht vom Leben abhielte:

Denn das find ich spannend, oft beruhigend alltäglich, dann wieder überraschend, mitunter so witzig, dass ich mich frage, welcher Regisseur dahinterstecken könnte...

Und eine Therapie dürfte mich nicht einschränken bezüglich der Kontakte zu den Menschen, denen ich begegne.

*flüster* und :lookaround:

ich ahne, dass ich nicht der beste Patient bin für beste Therapien :-D

LG, jerry

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die beste Therapie?

agno @, Mittwoch, 16.12.2015, 14:39 (vor 3055 Tagen) @ jerry

"...wenn sie mich nicht vom Leben abhielte"

Jerry, ich würde Dich in dieser Definition für geheilt erklären.
Was bleibt sind diverse technische Probleme.

lG agno

die besten Männer... OT herübergeweht vom Glühweinstand

jerry @, Mittwoch, 16.12.2015, 15:58 (vor 3055 Tagen) @ agno

Danke für die prompte Heilung. :-D
Ein guter Techniker war ich nie, schon von Haus aus:

Mein Vati hatte zwei Werkzeuge in der Schublade - einen Schraubendreher sowie einen Hammer. Und was mit ersterem nicht zu bewältigen war, musste letzterer schaffen...

Kurz vor meiner Pubertät ergänzte Vati um ein Tool, welches er Beißzange nannte.

Damit konnte man schief ins Werkstück oder die Wand eingedrungene Nägel wieder rausziehen, und der Hammer bekam eine neue Chance...

Obwohl mein Vati ansonsten der beste auf der ganzen Welt war, beneide ich Dich - in dieser 'Disziplin' - um den Deinen. Du ahnst, warum ich Dich wg technischer Probleme gern um Rat angehe?

Oder Freundinnen beneide, die mir von den diesbezüglich verlässlichen Eigenschaften ihrer männlichen Gegenstücke vorschwärmen: 'einen solchen Mann hätt ich nämlich auch gern...'

:lookaround:

LG, jerry

Was ist die beste Therapie?

Herbie, Mittwoch, 16.12.2015, 09:44 (vor 3055 Tagen) @ Philipp

" Never ever give up "

Klar ist das die beste Einstellung.

Dennoch sehe ich jedes Jahr in der Reha immer noch jüngere MS Patienten. Mit mehr oder weniger Funktionsstörungen, über die ich heute lachen würde.

Diese jungen Leute sind total verstört und verunsichert, wie soll das Leben weitergehen, was wird aus meiner Gesundheit, was wird aus meinem Leben. Werde ich sozial verelenden , wird mich die MS in den nächsten Jahren ins Pflegeheim bringen. Was wird aus mir beruflich, werde ich je eine Familie haben.

Wenn man es gut meinen will mit dem Ausspruch "Never ever give up", würden sich diese jungen Leute verarscht vorkommen.

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Was ist die beste Therapie?

Philipp, Mittwoch, 16.12.2015, 10:19 (vor 3055 Tagen) @ Herbie

Mir wurde Alles angeboten für ein entspanntes Leben mit MS, Katheter, Sirdalud, Baclofen, Rollstuhl, ich habe abgelehnt, wie auch die Eskalationstherapien, Rehas und sonst das ganze Programm was sir für brave MSler anbieten.

Dieses Jahr im Oktober bei der Verlaufskontrolle kam weder ein Oberarzt, Chefarzt noch sonst einer "der Abteilung wir habe da etwas für sie".

Wenn ich die Neurologen nur schon sehe, mit ihren Medikamentenschachteln, es kommt auf die Dosierung an, so ein Katheter macht das Leben leichter, mit dem Rollstuhl gewinnen sie an Lebensqualität, gönnen sie sich eine Reha.

Ich bin doch kein Konsument.

Nö nö, lieber gehe ich auf den Stepper.

H:Weihnachtsfake: pe

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Was ist die beste Therapie?

motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 16.12.2015, 13:36 (vor 3055 Tagen) @ Herbie

" Never ever give up "

Wenn man es gut meinen will mit dem Ausspruch "Never ever give up", würden sich diese jungen Leute verarscht vorkommen.


Wenn ein Msler sowas zu mir sagt, dann denke ich drüber nach.

Wenn ein Nicht- MSler sowas zu mir sagt, dann könnte ich :wuerg:

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Was ist die beste Therapie?

Edithelfriede @, Nordhessen, Mittwoch, 16.12.2015, 16:28 (vor 3055 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Liebe/r motorschiffbesitzer

Sie haben welche MS Beschwerden oder Behinderungen?
Was hätten Sie getan wenn ein Arzt Ihnen Stoffe infundiert hätte die das lt meiner UAW verursacht oder verstärkt hätten?
Aber statt mit anwaltlicher Hilfe zu klagen bin ich zu vielen Ärzten gegangen und sogar in eine Uniklinik wo sie mir Eskalationstherapie Mitox infundiert haben.
Das half mir auch nicht bei meinen multiplen Behinderungen wobei die Atemstörungen die Krönung meiner Schluckstörungen waren.
Und Mediziner hätten mich tracheostomieren wollen wenn ich nicht eine vernünftige Patientenverfügung dabei gehabt hätte als ich in der Klinik am Erbrochenem von der Chemo zu Ersticken drohte.
Dronabinol half mir da sehr gut nur ich mußte mit Rollstuhl 200 km fahren um das Rezept zu bekommen!
Schädliche Medikamente könnte ich hier viele aufzählen und bevor ich eine Rufmordklagedrohung bekomme will ich lieber nur über das schreiben was hilft!
Allerdings blieb es stets bei Klagedrohungen von Medizinern!
Ärzte die mir eh nicht helfen können brauche ich nicht!
https://de.wikipedia.org/wiki/Hilf_dir_selbst,_so_hilft_dir_Gott
Die Mediziner die mir geholfen hatten sind leider verstorben oder berentet ...
Hilf dir selbst, so hilft dir Gott ist eine sprichwörtliche Aufforderung, die Initiative in die eigene Hand zu nehmen und keinem anderen zu überlassen. Sie warnt davor, sich bei der Bewältigung des Lebens zu sehr auf Götter, höhere Mächte oder andere Menschen zu verlassen.

Ursprünge dieser Vorstellung finden sich bereits in der antiken Wendung Σὺν Ἀθηνᾷ καὶ χεῖρα κίνει (Syn Athena kai cheira kinei. „Mit Athena und bewege deine Hände!“), die neben dem Gebet in der Not zum Rühren der eigenen Hände auffordert.

Aber Ratschläge von anderen Betroffenen und besser noch von hochbetagten Gesunden bzw Wieder gesund gewordenen möchte ich ernst nehmen!
Noch habe ich lästige Behinderungen aber auch die Hoffnung das es wieder gut wird.

lg e

--
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Philipp, Mittwoch, 16.12.2015, 16:36 (vor 3055 Tagen) @ Edithelfriede

Hallo Edith

Ich bewundere deinen Willen.

Bei mir läuft es so:

http://www.amsel.de/blog/blogger/Neuroregeneration/Seit-Mai-ist-die-SPMS-nicht-mehr-aktiv/

H:footprint: pe

Was ist die beste Therapie?

Edithelfriede @, Nordhessen, Mittwoch, 16.12.2015, 17:59 (vor 3055 Tagen) @ Philipp

Liebe/r Hope
Mit SPMS hatte ich einen letzten Schub?:no: ich im Januar 2010 und da erhielt ich nur 3 mal 1000 mg Kortison und es wurden keine MRT Aufnahmen gemacht!
Damit hatte sich für mich auch Mitox erledigt und auch bei meiner Neurologin war ich im letzten Jahr das letzte mal.
Da meine Beine bei geringer Anstrenung schon nach einer Sitzpause verlangen bleibe ich daheim!
Wieder zur Hausärztin werde ich erst gehen wenn ich eine Bescheinigung brauche oder ein Rezept für die Krankengymnastik möchten würde.
Feldenkrais werde ich wahrscheinlich im neuen Jahr wieder machen aber erst muß mein Trikeradreifen repariert werden und jetzt im Winter sind ja Ferien!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Philipp, Mittwoch, 16.12.2015, 18:13 (vor 3055 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe Edith

Ich hatte nur 1 Mal Kortison, im 2002.

Bis im Mai war ich sehr unglücklich mit meinem Verlauf.

Das Betaferon hatte mir im Jahr etwa 30% der Krankheitsaktivität gedämpft.
Das sieht nach wenig aus, schenkt mir in 10 Jahren aber 3 Jahre.

Mein nächstes MRI ist im Oktober 2016, bis dahin mache ich mit Allem weiter.

LG

Hflowers pe

Was ist die beste Therapie?

jerry @, Mittwoch, 16.12.2015, 19:26 (vor 3055 Tagen) @ Philipp

Bis im Mai war ich sehr unglücklich mit meinem Verlauf.

Das Betaferon hatte mir im Jahr etwa 30% der Krankheitsaktivität gedämpft.

Es sei Dir von Herzen gegönnt.
Klingt so, als hättest Du für Dich die Angaben aus den Hochglanzbroschüren 1:1 umgesetzt.
Deutlich besser als Jutta u Co in der ZIMS vorrechnen.

LG, jerry

30% statistisch ?!?

Amy, Mittwoch, 16.12.2015, 19:46 (vor 3055 Tagen) @ jerry

mich würd ja interessieren, wie sich diese statistischen 30% so in echt anfühlen;-)


Meine besten bevorzugten Therapiemittel:


Lachen, Lebensfreude, Liebe, Freundschaften, Musik, Genuss, Kreativität, Kunst, Kuscheln, Natur, Filme, Bücher, authentische Kommunikation, Skeptizismus, Schlafen, Kindsein-Bewahren, Spass, Menschen, Selbsterkenntnis, Selbstironie, Aktion, Entspannung, Dankbarkeit, Demut, u.v.m.

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motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 16.12.2015, 16:56 (vor 3055 Tagen) @ Edithelfriede

Uijuijui,

sie haben mich (sehr wahrscheinlich) ordentlich fehlinterpretiert!

Mit Mitleidsbekundungen, Pseudomotivationssprüchen (ohne Sinn und Verstand und ohne Verhältnisabwägung) oder "tolle" Ratschlägen (die man mal gehört hat, aber eigentlich gar nicht weiß, was das bedeutet), die sehr forsch daherkommen aber die ich subjektiv für substanzlos halte - ne echt nicht, das mag ich nicht!

Aber selbstverständlich glaube ich schon, dass es für einen einen individuellen (,therapeutischen) Weg gibt, der für einen sehr gut ist.
Wenn ich so ihre Zeilen zu Anfang lese liegen wir vermutlich von der Grundidee gar nicht so weit auseinander (bis auf zusätzlich Medikamente?). Lediglich ich könnte mir vorstellen, dass sie "noch einen Schritt weitergehen".

Mit Rechtsanwalt, jammern, klagen, etc. habe ich nichts zu tun! :-)

P.S. Ich kann mir vorstellen, dass ich noch unter dem Eindruck des Wochenende stehe, bei dem ich als "Anhang eines jobmäßigen Spassverbreiters" von einer mir bekannten Person gesagt bekommen habe, wie schlecht es mir geht, obwohl ich mehrmals gesagt habe, dass es mir nicht schlecht geht!

PSS.
Wenn ich einen MSLer treffe der - ärtzlich bestätigt - gesund/geheilt ist, dem werde ich natürlich sehr genau zuhören und schauen, was ich so für mich zusätzlich verwenden kann.
Annsonsten ergibt sich für mich viel durch meinen Lebensstil.

--
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Was ist die beste Therapie?

motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 16.12.2015, 21:00 (vor 3055 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Nach etwas "anderes tun" ahne ich wo die maßgeblichen Unterschiede liegen.

Der Weg ist vielleicht "irgendwie ähnlich" aber die Erwartungen an die Zukunft vermutlich nicht.

Alles was ich mache soll mir helfen und die Veschlechterung abfedern. Dass irgendetwas bei mir stoppt, glaube ich nicht. Ausgiebig über meine Einschräkungen reden mache ich selten. Das kann schon Morgen anders aussehen.

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Was ist die beste Therapie?

chen-man @, Mittwoch, 16.12.2015, 21:18 (vor 3055 Tagen) @ Herbie

Stimmt nicht ganz.

Krebspatienten ergeben sich ganz kleinlaut in Ihre Chemotherapie und hoffen, dass das Prozedere etwas bringt.

Sind Sie nach Jahren unter den Glücklichen, die das Prozedere überlebt haben, dann kommt ähnliches wie bei den MS Leuten.

Ich habe nur überlebt, weil ich mit viele Mühe das und das gemacht habe.

Da hat mir einmal bei einer Feier einer erzählt, den Krebs kann man nur überleben, wenn man nachts sehr aktiv ist und die Zellteilung unterdrückt. Er hat sich die Mühe gemacht, jeden Abend bis in die Puppen tanzen zu gehen und danach noch stundenlang gejoggt zu haben.

Und heute habe er keinen Krebs mehr.

Wenn das die allgemeine Lösung des Krebsproblemes wäre, dann wäre je Disco jede Nacht voll von Krebspatienten. Is es aber nicht.

Bei einer guten Bekannten / Freundin wurde mit 45 Brustkrebs diagnostiziert. Ohne zu zögern Op., Chemo und Bestrahlung (Haarausfall ist nicht der Weltuntergang) - sonst nichts, kein "Hokuspokus", soweit ich weiß.
(Ok, sie ist sehr christlich, hat sicherlich auch viel gebetet.)
Und jetzt natürlich die engmaschige Überwachung: Wer einmal BK hatte, hat ein hohes Risiko für einen "Zweitkrebs" (was eine Ursache haben muß, nach der aber leider NICHT mit Hochdruck gefahndet wird...).

Das ist jetzt bald 15 Jahre her. Wenn der Brustkrebs früh genug entdeckt wird (Screening - in diesem Fall nur durch Ultraschall früh entdeckt, den sie über die Jahre selbst bezahlen mußte - krass abartig!), sind solche Verläufe eher die Regel als die Ausnahme.
Die böse sog. "Schulmedizin" arbeitet unablässig an Verbesserungen, Halbwertszeit des Wissens wird oft mit ca. 5 Jahren beziffert, ständige Fort- und Weiterbildung unabdingbar.
chen-man

Was ist die beste Therapie?

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 17.12.2015, 15:39 (vor 3054 Tagen) @ chen-man

Ihr Lieben,

Brustkrebs ist hat schon zwei meiner Tanten mit der schulmedizisch zu der Zeit besten Therapie (OP, Chemo und Bestrahlung) das Leben gekostet. Einer Bekannten empfahl ich dieses Jahr Dronabinol zusätzlich was ihr Arzt ihr dann auch verschrieb.
Nächstes Jahr will sie nach einer Kur wieder arbeiten und von den traurigen Geschichten meiner Tanten habe ich besser geschwiegen. Nachbarinnen die Brustkrebs hatten gehts auch wieder besser.
Die Ursachen von Krebserkrankungen sollten vermieden werden bzw die Stoffe die Krebs provozieren verboten werden dh nicht nur Zigaretten und wohlbekannte Pflanzenschutzmittel und Immunsupressiva!
Produktnamen gebe ich hier nicht an aber eine Empfehlung für gesundes Obst und Gemüse dh natürliche Lebensmittel!

Gesundheitsorientiert sollte auch ärztliches Handeln werden!

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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