Progressive MS Alliance (Therapien)
SPMS bereits im 2016 mit BT "behandelbar" ?
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-media/index.php?w3pvid=hohlfeld2&w3pvcat=forschungtherapie
Das grosse Problem der Pharma ist doch, dass nach rund 10 Jahren fast 50% der schubförmigen MS in die SPMS übergehen und so die Kunden abwandern.
Da währe es doch praktisch, bestehende Krebsmedikamente für die SPMS zuzulassen.
Bleibt standhaft !
H
pe
Ich bleib da ruhig. Mag ich ruhig als mögliche Chance ansehen. Wobei ich keine logische Begründung sehe (ohne mich damit tiefer zu beschäftigen), warum so eine Therapie mehr Erfolg haben sollte, als eine BT bei der schubförmigen Variante.
Was mir in dem Beitrag des Prof. Dr. allerdings aufgefallen ist:
Wir haben ein absolut unterschiedliches Verständnis und Bild von Schneeballsystem und lawinenartig.
Auch den inhaltlichen Kontext erfahre ich um 180° anders.
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Progressive MS Alliance
Hallo msb
Das wird an mir liegen, seid ich Stillstand und Verbesserungen habe, bin
ich gegenüber BTs vorurteilsbehaftet, nicht objektiv.
H
pe
Böse progressive MS Verschwörung???
Edithelfriede 
, Nordhessen, Samstag, 16.01.2016, 12:37 (vor 3025 Tagen) @ Philipp
Hallo
Den Widerspruch zwischen schubförmiger (Copaxonerezept) und sekundär progressiver habe ich 2010 erlebt als ich noch mit Mitoxgift belastet einen Schub bekam. Meine rasch aufgesuchte Neurologin konnte ich "anstiften" mir wieder Kortisoninfusionen zu rezeptieren!
Von weiterem Mitox habe dann natürlich abgesehen denn die Nebenwirkungen vom Kortison waren ähnlich heftig wie vom Mitox!
Richtig böse zu Medizinern bin ich wie mit stiller Wut (Aber keine Tollwut, sondern nur mit Worten) und drücke das durch Negation von Medizinern und erst recht von Medikamenten aus!
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Samstag, 16.01.2016, 17:46 (vor 3025 Tagen) @ Edithelfriede
Hallo E.,
ich habe bisher drei MS-Kranke persönlich kennengelernt, die Mitoxanthron verabreicht bekommen hatten. Sie litten unter den Nebenwirkungen, die Schübe gingen aber trotzdem weiter. > Welche Nebenwirkungen hattest du?! – Frage am Rande: Duzt man sich eigentlich automatisch im Forum oder ist das jetzt unhöflich von mir?!
Viele Grüße
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
naseweis 
, in meinem Paradies, Samstag, 16.01.2016, 17:53 (vor 3025 Tagen) @ CB
– Frage am Rande: Duzt man sich eigentlich automatisch im Forum oder ist das jetzt unhöflich von mir?!
Eigentlich ist das "du" allgemeiner Gebrauch in foren, warum nicht auch hier?
Viele GrüßeCB
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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Samstag, 16.01.2016, 19:27 (vor 3025 Tagen) @ naseweis
Eigentlich ist das "du" allgemeiner Gebrauch in foren, warum nicht auch hier?
Das hier ist das erste Forum, an dem ich mich beteilige... > Plötzlich kam bei mir die Frage auf, wie ich wildfremde Leute in respektvoller Art und Weise hier ansprechen sollte.
Beste Grüße
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
hallo CB
Ich nehme selber Betaferon, bin also kein Ökoaktivist.
Vor den Biologika habe ich aber bedenken.
Du bist herzlich willkommen, ob mit du oder sie.
H
pe
Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Sonntag, 17.01.2016, 06:59 (vor 3024 Tagen) @ Philipp
Hallo Hope!
Ich nehme selber Betaferon, bin also kein Ökoaktivist.
Verspürst du durch die Betaferontherapie eine Besserung im Vergleich zu vorher?! -- Wie definierst du denn "Ökoaktivist" in Bezug auf die Therapie der MS?! > Auch der menschliche Organismus produziert ja von Natur aus ein Betaferon. Die Arzneimittel auf Betaferonbasis sind also sozusagen "naturidentisch"...
Vor den Biologika habe ich aber bedenken.
Genau! > Mitoxantron ist immerhin so giftig, dass es eine Mengenbegrenzung für das gesamte Leben eines Menschen gibt (https://de.wikipedia.org/wiki/Mitoxantron#Dosis_und_Verabreichung)..
Viele Grüße
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
motorschiffbesitzer , Sonntag, 17.01.2016, 07:58 (vor 3024 Tagen) @ CB
Ob Mitox oder nicht ist auch eine "philosophische Frage", eine Frage wie man MS auffasst und als Erkrankung einordnet.
Ab jetzt wir es subjektiv. Einige Vergleiche werden stark strapaziert. Ggf. nicht weiterlesen!
Dass Mitox gefährlich ist steht außer Frage. Wer soetwas bei einer Erkältung verordnet (wenn es helfen würde) begeht (für mich) eine Straftat. Die helfende Wirkung von Mitox bei MS ist nicht eindeutig geklärt. Oder anders ausgedrückt es kann (vorübergehend) helfen oder auch nicht. Das ist individuell verschieden.
Auf jeden Fall - der Einfachheit halber gesagt - ist es nur dass, was die Schulmedizin bei so einem Verlauf zu bieten hat. Ob andere medikamentöse Ansätze (z.B. quarteilweise Kortison) auch was und ähnlichen Erfolg bringen? Ich sage ja, viele niedergelassene Ärzte machen das, wie die Schulmedizin dazu steht, weiß ich nicht.
Aber zurück zu meinem Anfang. Wenn man MS als schwere Erkrankung sieht, bei der ein "Weg" sehr wahrscheinlich vorgezeichnet ist (nur weil es lange dauert, heißt es ja nicht, dass es diesen "Weg" nicht gibt), sind m.E. auch härtere Mittel eine Option. Ähnlich - und jetzt haut mich zu doll für diesen Vergleich - wie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs.
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Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Sonntag, 17.01.2016, 09:56 (vor 3024 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Aber zurück zu meinem Anfang. Wenn man MS als schwere Erkrankung sieht, bei der ein "Weg" sehr wahrscheinlich vorgezeichnet ist (nur weil es lange dauert, heißt es ja nicht, dass es diesen "Weg" nicht gibt), sind m.E. auch härtere Mittel eine Option. Ähnlich - und jetzt haut mich zu doll für diesen Vergleich - wie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Vom Prinzip her würde ich dir zustimmen! > Jedoch habe ich bis jetzt 3 MS-Kranke persönlich kennengelernt, die Mitoxantron infundiert bekommen hatten. > Bei diesen 3 Menschen gingen die Schübe jedoch "ganz normal" weiter (und hier im Forum zeichnet sich gerade Fall Nr. 4 ab)! > Das Risiko-Nutzen-Verhältnis ist dann ja geradezu erbärmlich, denn man kann nichts einfach absetzen oder rückgängig machen!
Beste Grüße
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
motorschiffbesitzer , Sonntag, 17.01.2016, 10:54 (vor 3024 Tagen) @ CB
Ich bin mir nicht sicher - und würde eher sagen nein - ob Mitox Schübe verhindern kann.
Paradoxerweise habe ich mit Mitox im Schub Bekanntschaft gemacht.
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Böse progressive MS Verschwörung???
Edithelfriede , Nordhessen, Sonntag, 17.01.2016, 11:45 (vor 3024 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Hallo
Nach sieben mal Mitox hatte ich wieder einen Schub und mir ambulant Kortison geben lassen was dann dann zu ähnlichen Nebenwirkungen wie bei Mitox führte.
Da habe ich mir dann wieder Dronabinol verschreiben lassen und es wurde wieder besser!
Auch wegen diesem Vorkommnis 2010 bin ich sehr überzeugt vom Hanf und wenn mir irgendjemand quer käme wegen meinem Cannabisanbau dann klage ich gegen die Bfarm wegen UAW 144 430 und des "Verbots" des Heilmittels Hanf!
Die Bfarm müsste dann auch die Gutachterkosten zahlen also fordere ich alle Patienten auf sich darüber zu informieren.
Die Bestattung der Urne eines Darmkrebspatienten dem ich leider keinen Heilhanf geben konnte betrübt mich sehr. Wieviel Leid was bei dem Mann zum Suizid 
wegen der unerträglichen Schmerzen geführt hatte hätte mit Cannabis verhindert werden können
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Böse progressive MS Verschwörung???
motorschiffbesitzer , Sonntag, 17.01.2016, 12:13 (vor 3024 Tagen) @ Edithelfriede
Ich vertrage Kortison sehr gut. Als ungewollte Nebenwirkung würde ich angeben, dass ich dicker dadurch werde. Über Osteoporose mache ich mir schon längst keine Gedanken mehr. Mitox geht bei mir auch gut.
Für meine Symptomatik finde ich diese Medikamente sehr geeignet.
Allerdings habe ich ca. 3 Mal im Jahr in der Nacht Krämpfe im Bein (ca. 10 Sekunden lang), die höllisch wehtun, ich am nächsten Tag (um nicht zu sagen die nächsten Tage) noch was von habe und die durch die angeführten Medikamente nicht gemildert werden können. 
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Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Sonntag, 17.01.2016, 12:17 (vor 3024 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Ich bin mir nicht sicher - und würde eher sagen nein - ob Mitox Schübe verhindern kann.
Ich habe mittlerweile über meine letzte Antwort nachgedacht, und muss sie dahingehend korrigieren, dass diese Leute progrediente Verläufe hatten und nicht rein schubförmige (die Schübe hatten sie zusätzlich)...
Paradoxerweise habe ich mit Mitox im Schub Bekanntschaft gemacht.
Hat dir Mitox etwas gebracht?!
Beste Grüße
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
motorschiffbesitzer , Sonntag, 17.01.2016, 13:37 (vor 3024 Tagen) @ CB
Hat dir Mitox etwas gebracht?!
Ich bin noch dabei. Objektive Vergleiche (vorher/hachher) sind bei MS meiner Meinung nach nicht möglich (sowas wie Fampyra ist hier nicht mit gemeint).
Ja, ich bin der Meinung, es bringt mir was.
Was es mir auf jeden Fall bringt ist Lebensqualität. Regelmäßig Spritzen (obwohl ich es gemacht habe) ist mental nicht so mein Fall. Quartalsweise ins KH für eine Infusion ist ganz klar besser für mich, und die NW sind für meinen Alltag weniger belastend als bei der BT.
Dass das kein Lobgesang auf Mitox ist, sollte klar sein.
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Böse progressive MS Verschwörung???
Hallo MSB
Mitox stimmt für Viele, keine Frage.
Viel Glück und Gesundheit weiterhin.
H pe
Böse progressive MS Verschwörung???
Edithelfriede , Nordhessen, Montag, 18.01.2016, 10:33 (vor 3023 Tagen) @ CB
Die Herzschädigung durch Mitoxantron die mir von einer Nortarztin mal mit Tachycardie bescheinigt wurde und dem Langzeit EKG von Kardiologen sollte ich eigentlich letztes Jahr noch zu weiteren Untersuchungen kommen! Wenn es wegen meiner MS möglich gewesen wäre hätte ich auch ein BelastungsEKG http://www.netdoktor.de/diagnostik/ekg/belastungs-ekg/ machen lassen sollen.
Diese Anstrengung konnte ich mir ersparen und wenn ich mein Fahrradtrike fahre komme ich wenigstens vorwärts!
Wie mein Herz schlägt kann mir egal sein und wenns nicht mehr schlägt bekomme ich eh nichts mehr mit. Meine UAW 144 430 könnte ich mir dann auf den Grabstein schreiben lassen aber das müßte ich testamentarisch vorher verfügen!
lg e
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Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Dienstag, 19.01.2016, 09:35 (vor 3022 Tagen) @ Edithelfriede
Meine UAW 144 430 könnte ich mir dann auf den Grabstein schreiben lassen
Du hast einen rabenschwarzen Humor!
LG
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
Edithelfriede , Nordhessen, Dienstag, 19.01.2016, 18:03 (vor 3022 Tagen) @ CB
Aber lachen ist so gesund und weil ich eigentlich nichts mehr zu lachen habe erlaube ich mir das! Aber ich schreibe nur was ich machen könnte wenn ich wollte denn meine MSkranken Familienmitglieder hatten sehr gelitten so das ich es als meine Pflicht ansehe das die Heilung der MS endlich praktiziert werden kann.
Im Februar vor 21 Jahren war mein MS kranker Vater an Darmlähmung verstorben und es gab nichts für ihn was ihm hätte helfen können!
Die Erinnerung daran ist deprimierend aber mahnt mich auch mehr zu tun!
lg e
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Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Böse progressive MS Verschwörung???
Liebe Edith
Du hast trotz all den jahrelangen Problemen eine unheimlich
starke und positive Ausstrahlung !!!
H pe
die Steinsuppe der MS-Therapie
agno , Montag, 18.01.2016, 08:12 (vor 3023 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Ob Mitox oder nicht ist auch eine "philosophische Frage", eine Frage wie man MS auffasst und als Erkrankung einordnet.
Ich ordne die MS-Basistherapie
(der Anteil davon, der nicht Blut-Hirn-Schranke-abdichtend das Mortalitätsrisiko erhöht)
als Steinsuppe ein.
Ich kann mich noch wie gestern daran erinnern, als bei einer Patientenvorstellung zu Mitox, ein quirliger junger Typ berichtete:
Mitox war meine letzte Chance!
Ich habe daraufhin das Rauchen eingestellt, auf gesunge Ernährung und genügend Schlaf geachtet...
Jetzt kann ich auf zwei Beinen als Besucher zu euerer Reha kommen und zeigen was therapeutisch möglich ist.
gruß agno
P.S.: Der weise Doc Globuli sagte immer:
Zur Heilung ist alles erlaubt!
Wo kein LKW zur Verfügung steht, nimmt man auch eine Eselkarre.
P.P.S.: Ganz dünne Luft!
Heilung durch Hoffnung?
Böse progressive MS Verschwörung???
Hallo CB
Bei mir ist es seit Mai 2015 so:
http://www.amsel.de/blog/blogger/Neuroregeneration/Seit-Mai-ist-die-SPMS-nicht-mehr-aktiv/
Hpe
Böse progressive MS Verschwörung???
Hallo CB, ich habe dir ja nicht umfassend geantwortet.
Durch Betaferon hatte ich nie eine Verbesserung, aber eine weniger aktive SPMS.
So ab 2006 wurde aus meiner Schubförmigen MS eine SPMS, daher wirkte Avonex nicht mehr, bis 2009 wurde ich so zum IV-Fall.
Mit Betaferon war es, wie wenn man einen Anker wirft, es gab nicht einen Stillstand, aber eine "milde" SPMS, mit jährlich mehr Behinderungen, aber nicht ein Fallen ins Bodenlose.
Mit kein Ökoaktivist meine ich, ich schaue mir Alles an und gebrauche meinen eigenen gesunden Menschenverstand um abzuwägen und Entscheide zu fällen.
Mit 2 Richtern in der Familie weiss ich, dass die Menschheit zum grossen Teil für die Wahrheit zu feige ist und sich in irgend welche vorgefassten Meinungen flüchtet.
Nichts sehen, nichts wissen, nichts hören.
Auch zum eigenen Zustand stehen und das sachlich analysieren braucht mut.
H pe
Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Sonntag, 17.01.2016, 12:20 (vor 3024 Tagen) @ Philipp
Ich danke dir für deine Offenheit!
Viele Grüße
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
Edithelfriede , Nordhessen, Sonntag, 17.01.2016, 10:56 (vor 3024 Tagen) @ CB
Liebe/r CB
Die Nebenwirkungen von Mitoxantron sind neben Erbrechen bis fast zum Ersticken trotz weiterem brechreizdämpfenden Medikament dagegen so gefährlich das ich stationär in der Uniklinik bleiben mußte. Eine Brechschale bekam ich immer zur Infusion und als meine Herzbefunde mal so schlecht waren das die Ärzte sich erst intern absprechen mussten durfte ich nur noch weniger Mitox bekommen .
Der Prof in der Uniklinik hatte mir alternativ noch Tysabri angeboten was noch riskanter war und ist:
http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/ms-risikoneubewertung-fuer-tysabri-geplant-6470/
Auf meine ablehnenden Äußerungen hatte er noch (Wie spöttisch das wohl gemeint sein sollte ?) gesagt das ich ja so wieder nach Hause gehen könnte!
Mit Schmerzen, Krämpfen bis zur Atemnot konnte ich mit Rollstuhl nicht gehen!
Selbst wenn Mitox meinen Herztod sofort bewirkt hätte wärs mir sehr recht gewesen!
Die Mitoxinfusionen gingen selterner para aber blaue Blutergüsse hatte ich an der oder den Einstichstelle/n immer.
Eine andere Meldung über Behandlungsfehler bewi Infusionen wie hier habe ich auch gefunden:
http://www.norddeutsche-schlichtungsstelle.de/paravenoese-infusion-bei-einem-einjaehrigen-kind-mit-nekrosebildung-und-nachfolgender-hauttransplanta...
Einzig meine Gespräche mit dem Klinikseelsorger waren richtig hilchreich für mich und ihm habe ich auch meine mündliche Patientenverfügung gegeben!
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Ich habe panische Angst vor Biologika
Hallo Edith und MSB
Ich hatte einfach zu viel Angst vor Mitox oder Tysabri/Natalizumab.
Als Eskalationstherapie sollte ich Natalizumab nehmen.
Ich hatte ehrlich gesagt so etwas gespürt wie Panik, eine Existenzangst.
Ehrlich währt am Längsten, jetzt ist es mal raus, ich habe panische Angst vor Biologika.
Irgend etwas in mir innen sagt mir, du das ist nicht gut für dich.
H pe
Ich habe panische Angst vor Biologika
motorschiffbesitzer , Sonntag, 17.01.2016, 12:01 (vor 3024 Tagen) @ Philipp
Ich hatte ehrlich gesagt so etwas gespürt wie Panik, eine Existenzangst.
Streich meinetwegen das Wort "Panik", ansonsten, hatte/habe ich auch.
Bis vor gut einem Jahr habe ich mir selber gesagt, "wenn du im Rollstuhl landest oder eine Eskalationstherapie machst, arbeitest du nicht mehr.
Nun kam es aber anders. Beides ist eingetreten und Glück und ich bin immer noch am arbeiten (Will ich auch. Wenn ich es nicht mehr will, sehe ich wenig Hindernisse dies zu erreichen).
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Ich habe panische Angst vor Biologika
Edithelfriede , Nordhessen, Sonntag, 17.01.2016, 12:09 (vor 3024 Tagen) @ Philipp
Hallo Hope,
Biologika http://news.doccheck.com/de/1306/biologika-schwache-abwehr-teuer-bezahlt/
sind teurer Unfug! Rheuma kommt ganz deutlich von zuviel Fleisch essen und ist durch vegetarische oder vegane Ernährung therapier- bzw heilbar!
"Ehrlich währt am Längsten, jetzt ist es mal raus, ich habe panische Angst vor Biologika.
Irgend etwas in mir innen sagt mir, du das ist nicht gut für dich."
Obst, Gemüse, Samen, Getreide usw sind gut für uns alle!
lg e
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Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Böse progressive MS Verschwörung???
CB , Sonntag, 17.01.2016, 12:24 (vor 3024 Tagen) @ Edithelfriede
Ein erschütternder Bericht! > Danke!
LG
CB
Böse progressive MS Verschwörung???
Hallo CB.
Das ist nicht schlimm.
Bei mir ist das Glas halb voll.
H pe