Stammzelltherapie als Option (Therapien)

carp27, Donnerstag, 21.11.2019, 07:14 (vor 1620 Tagen)

Hallo,

man liest immer mehr von der HSCT Stammzelltherapie ob bei der Amsel, dgn etc. Die Risiken scheinen bei der nicht Ablativen Form des Protokolls überschaubarer zu sein (Mortalität 1 : 500)
Ständig stößt man auf Seiten, wo MS´ler Geld sammeln um die Therapie im Ausland (i.d.R. Russland) zu durchlaufen.

Wie ist eure Meinung zu der Therapie? Vergangenen Samstag war an einer Uniklinik ein Vortrag bezüglich Aktuelle Therapien und Ausblick und dort ging der Professor davon aus, das über kurz oder lang die Therapie auch in Deutschland zur Verfügung stehen wird.

Hier mal ein paar aktuelle Links:
https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3828-paradigmenwechsel-in-der-ms-therapie-heilung-durch-stammzelltransplanta...


Lg

Stammzelltherapie als Option

Bennie @, Donnerstag, 21.11.2019, 08:15 (vor 1620 Tagen) @ carp27

Ich persönlich würde das nicht machen, ich habe zu viel Respekt davor,
Mein Immunsystem komplett herunter zu fahren.

Ich hab die ganzen Jahre daran gearbeitet, es zu stärken und denke, das ist -für mich-
Der richtige Weg.

Mortalität 1:500.

Gruß Bennie

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Stammzelltherapie als Option

agno @, Donnerstag, 21.11.2019, 08:20 (vor 1620 Tagen) @ carp27

Hi carp
https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/autologe-haematopoetische-stammzelltransplantation-hsct/
Tja, der Gedanke erscheint mir irgendwie logisch.

Ich suche noch einen Beitrag von Marc zwischen Tysabri und "Mavenclad"? Oder wars "Ocrevus"?
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=52461 war es nicht
Zwischen Hoffnung auf einen guten Verlauf, zwischen heftigsten Nebenwirkungen diverser neuer Medis mit lebenslanger "Labor-Überwachung"... (Herr Doktor, wie geht es mir?)
Es bleibt ein Roulettespiel mit hohem Einsatz.

Aber... zahlt das die Krankenkasse in Deutschland einfach so?
Wenn man das Prozedere nun so langsam einigermaßen im Griff hat, würde ich mich einem Billigheimer im Ausland anvertrauen?

schwierig...

lG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Stammzelltherapie als Option

carp27, Donnerstag, 21.11.2019, 18:25 (vor 1619 Tagen) @ agno

Bisher zahlt die Krankenkasse es laut den Professoren noch nicht...

Wie schon erwähnt geht dieser Proffessor jedoch stark davon aus, dass die Behandlung in den nächsten Jahren auch in Deutschland angeboten wird.

In der Schweiz, Schweden und seit neuestem auch in Schottland ist diese angeblich schon verfügbar.


Sonst niemand eine Meinung zu dieser Therapie?


Lg

Stammzelltherapie als Option

kirstenna @, Donnerstag, 21.11.2019, 20:04 (vor 1619 Tagen) @ carp27

Hallo carp27,

vor kurzem war in Berlin dazu eine Konferenz, auch mit D.F.

Ich habe es nicht verfolgt.

Der Mann aus Moskau heißt Dr. Denis Fedorenko. (Federenko schreiben manche offenbar verkehrt) Auch hier und andere Videos.

Er ist mir nicht unsympatisch. Sagt aber, das macht nur Sinn für Msler, die noch nicht so angegriffen sind. Sie sollen laufen können, möglichst 3,5 auf der Skala haben und noch nicht lange dabei. Dann gibt es Chancen, klappt auch nicht bei jedem.

Für alle anderen gilt: gute Luft, gutes Essen und Bewegung! Maladez.

Ich mag ihn.

Es wäre unfassbar teuer (waren es 50.000 oder so?)

Und es sah nicht gut aus.

Ich sah mal ein paar Videos, wo sich Leute bei der Therapie filmisch begleitet haben.

Hier ein sprechender link von der Australierin Kim, die einiges auf sich genommen hatte...

Für mich bitte nur gute Luft, gutes Essen und saugute Bewegung und noch was fürs Herz:)))

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Stammzelltherapie als fragwürdige Option

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 22.11.2019, 13:48 (vor 1619 Tagen) @ kirstenna

.

das macht nur Sinn für Msler, die noch nicht so angegriffen sind. Sie sollen laufen können, möglichst 3,5 auf der Skala haben und noch nicht lange dabei. Dann gibt es Chancen, klappt auch nicht bei jedem.

Ähmm,
das irritiert mich "3,5"
Ich hatte das bisher so aufgefasst, dass das MSler das als "final option" annehmen, wenn die Krankheit sehr fortgeschritten ist, so als Notbremse.

  • Aber 3,5
  • Laufen können
  • noch nicht solange dabei

... da wär mir das Risiko dann doch etwas zu hoch.

Ich hab so oft Windows platt gemacht und neu aufgesetzt.
Da geht dann die Suche nach den Treibern los.

  • die Soundkarte geht nicht,
  • der Scanner mag nicht mehr
  • Greenscreen unter Win 10

Ob das beim Menschen einfacher ist. ???
Wenn der PC dann tatsächlich nimmer mag,
ist schnell ein neuer gekauft, wenn beim
Menschen das Betriebssystem nimmer mag, ist halt Sense


Für alle anderen gilt: gute Luft, gutes Essen und Bewegung! Maladez.

... Für mich bitte nur gute Luft, gutes Essen und saugute Bewegung und noch was fürs Herz:)))...:herzle: :ok:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Stammzelltherapie als fragwürdige Option

agno @, Freitag, 22.11.2019, 14:41 (vor 1619 Tagen) @ naseweis

Ich hab so oft Windows platt gemacht und neu aufgesetzt.
Da geht dann die Suche nach den Treibern los.

  • die Soundkarte geht nicht,
  • der Scanner mag nicht mehr
  • Greenscreen unter Win 10

Ob das beim Menschen einfacher ist. ???
Wenn der PC dann tatsächlich nimmer mag,
ist schnell ein neuer gekauft, wenn beim
Menschen das Betriebssystem nimmer mag, ist halt Sense


Für alle anderen gilt: gute Luft, gutes Essen und Bewegung! Maladez.

... Für mich bitte nur gute Luft, gutes Essen und saugute Bewegung und noch was fürs Herz:)))...:herzle: :ok:

Naseweiß du bist klasse!!!! rofl
Was wohl die Linuxanwender zu deinem Beispiel meinen?
[image]
liebe Grüße agno

--
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Stammzelltherapie als fragwürdige Option

kirstenna @, Freitag, 22.11.2019, 21:06 (vor 1618 Tagen) @ naseweis

Na ja, ist doch klar, größere Läsionen bilden sich halt nicht zurück, auch wenn man einmal kurz durchgespült hat.

Und wenn erst die Soundkarte weg ist:(

Na dann, gute Nacht (und kein Bette)!

Du hast doch vorher handschriftlich unterschrieben, das du keinen Ärger machst?

Und danach solltest du ja auch nicht unter Leute gehen, für ein gutes Jahr und dich beim kleinsten Schnupfen schnell selbst einweisen bei den Doktern.

Es kann natürlich schon gut sein, dass bei den kleinsten Anfängen so ein reset doch ganz gut verfängt.

Ich könnte mir das vorstellen.

Allerdings denke ich, das mein Körper solche Brachialkünste echt übel nehmen kann, und dann ist da plötzlich die Soundkarte auf Nimmerwiedersehen verschwunden:(

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Stammzelltherapie als Option

UWE, Freitag, 22.11.2019, 23:50 (vor 1618 Tagen) @ kirstenna

Ich hatte Kontakt aufgenommen (englisch) aber nie eine Antwort erhalten.
Die 50 Tsnd. schocken mich nicht.

LG
Uwe

--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes

Stammzelltherapie als Option

kerstin @, Freitag, 22.11.2019, 09:43 (vor 1619 Tagen) @ carp27

Bisher zahlt die Krankenkasse es laut den Professoren noch nicht...

Wie schon erwähnt geht dieser Proffessor jedoch stark davon aus, dass die Behandlung in den nächsten Jahren auch in Deutschland angeboten wird.

In der Schweiz, Schweden und seit neuestem auch in Schottland ist diese angeblich schon verfügbar.


Sonst niemand eine Meinung zu dieser Therapie?

Was ist deine Meinung dazu?

Kerstin

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Stammzelltherapie als Option

UWE, Freitag, 22.11.2019, 23:46 (vor 1618 Tagen) @ carp27

Ich habe mich damit befasst aber ich falle da durch das Raster.
- Zu lange MS zu hoher EDSS.

Da käme nur eine Behandlung in Russland in Frage.
Die anderen nehmen mich nicht.

LG
Uwe

--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes

Stammzelltherapie als Option?

Boggy, Freitag, 22.11.2019, 15:28 (vor 1619 Tagen) @ carp27

Hier mal ein paar aktuelle Links:
https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3828-paradigmenwechsel-in-der-ms-therapie-heilung-durch-stammzelltransplanta...

Mir reicht dieses Zitat, damit ich auf großen Abstand gehen würde:

"Das Verfahren zeigte sich in früheren Studien als vielversprechend, jedoch auch nebenwirkungs- und risikoreich: In seltenen Fällen kann der Aufbau eines neuen Immunsystems misslingen, die Patienten sind dann schutzlos allen Erregern ausgesetzt."

Sowas riskiert man nur im äußersten Notfall, schätze ich.

Aber in dem Artikel gibts andere, spannende Infos:

"Das langfristige Ziel der Progressionsverhinderung erfüllen selbst die Therapien nicht, die erfolgreich MS-Schübe abwenden.

Unter einer verlaufsmodifizierenden Therapie ist die MS-Progression zwar seltener, jedoch kam es in der prospektiven UCSF-MS-EPIC-Studie [2] mit über 400 Patienten bei mehr als der Hälfte innerhalb von zehn Jahren zur signifikanten Zunahme der Behinderung.

Anhand der aktuellen Studiendaten des 14-Jahres-Follow-ups der UCSF-MS-EPIC-Kohorte wurde nun untersucht [3], welche Bedeutung klinische MS-Schübe sowie MS-Aktivitätszeichen in der MRT-Bildgebung für die langfristige Behinderungsprogression haben. Im Ergebnis zeigte sich, dass das Auftreten von Schüben zwar deutlich mit einem vorübergehenden Anstieg des Behinderungsgrades assoziiert war (p = 0,012), nicht jedoch mit der endgültigen bzw. langfristigen Behinderungsprogression (p = 0,551).

Bei einem Drittel der Patienten mit schubförmiger MS nahm der Behinderungsgrad trotz erfolgreicher Schubprophylaxe zu – die Studienautoren sprechen daher von einer „stillen“ Progression.

„Eine verlaufsmodifizierende Therapie unterdrückt offensichtlich erfolgreich die Schübe, also die „Gipfel“ der krankhaften Immunreaktion, sie kann jedoch die Erkrankung nicht heilen und bei einigen Patienten auch das Fortschreiten nicht verhindern“, so PD Dr. Harald Prüß, Neurologe an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Neurowissenschaftler am DZNE Berlin."

:wink:

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Stammzelltherapie als Option?

W.W. @, Freitag, 22.11.2019, 16:54 (vor 1618 Tagen) @ Boggy

Hier mal ein paar aktuelle Links:
https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3828-paradigmenwechsel-in-der-ms-therapie-heilung-durch-stammzelltransplanta...


Mir reicht dieses Zitat, damit ich auf großen Abstand gehen würde:

"Das Verfahren zeigte sich in früheren Studien als vielversprechend, jedoch auch nebenwirkungs- und risikoreich: In seltenen Fällen kann der Aufbau eines neuen Immunsystems misslingen, die Patienten sind dann schutzlos allen Erregern ausgesetzt."

Sowas riskiert man nur im äußersten Notfall, schätze ich.

Aber in dem Artikel gibts andere, spannende Infos:

"Das langfristige Ziel der Progressionsverhinderung erfüllen selbst die Therapien nicht, die erfolgreich MS-Schübe abwenden.

Unter einer verlaufsmodifizierenden Therapie ist die MS-Progression zwar seltener, jedoch kam es in der prospektiven UCSF-MS-EPIC-Studie [2] mit über 400 Patienten bei mehr als der Hälfte innerhalb von zehn Jahren zur signifikanten Zunahme der Behinderung.

Anhand der aktuellen Studiendaten des 14-Jahres-Follow-ups der UCSF-MS-EPIC-Kohorte wurde nun untersucht [3], welche Bedeutung klinische MS-Schübe sowie MS-Aktivitätszeichen in der MRT-Bildgebung für die langfristige Behinderungsprogression haben. Im Ergebnis zeigte sich, dass das Auftreten von Schüben zwar deutlich mit einem vorübergehenden Anstieg des Behinderungsgrades assoziiert war (p = 0,012), nicht jedoch mit der endgültigen bzw. langfristigen Behinderungsprogression (p = 0,551).

Bei einem Drittel der Patienten mit schubförmiger MS nahm der Behinderungsgrad trotz erfolgreicher Schubprophylaxe zu – die Studienautoren sprechen daher von einer „stillen“ Progression.

„Eine verlaufsmodifizierende Therapie unterdrückt offensichtlich erfolgreich die Schübe, also die „Gipfel“ der krankhaften Immunreaktion, sie kann jedoch die Erkrankung nicht heilen und bei einigen Patienten auch das Fortschreiten nicht verhindern“, so PD Dr. Harald Prüß, Neurologe an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Neurowissenschaftler am DZNE Berlin."

Eine ausgezeichnete Analyse!:-)

W.W.

PS: Ich denke, wir sind besser als die DMSG.

Stammzelltherapie als Option

W.W. @, Freitag, 22.11.2019, 18:13 (vor 1618 Tagen) @ carp27

Ich bin sicher, ich kenne Thomas Skutella persönlich. Wir haben vor vielen Jahren n Zwesten zusammengearbeitet. Ich fand ihn sehr nett und interessant. Wenn ich mich recht erinnere, war er ein Lieblingsschüler eines berühmten Behavioristen. Ich glaube, es war Skinner.

W.W.

Stammzelltherapie als Option

carp27, Samstag, 23.11.2019, 06:03 (vor 1618 Tagen) @ carp27

Gestern hat die Dame von RTL welche die Stammzelltherapie gemacht hat einen Jahresrückblick geschrieben in Ihrem Blog.

Finde den Beitrag Sehr sehr lesenswert:
https://www.Katjas-chance.de/blog

Stammzelltherapie als Option

HuSaScho, Samstag, 23.11.2019, 07:58 (vor 1618 Tagen) @ carp27

Die Dame von RTL sollte sich die professionelle Biographie von Dr. Denis Fedorenko und seine Rolle ansehen.
https://hsct-russia.com/about-us

Das hier sind die russischen Ergebnisse von 2015 - analysiert im Pirogov Medical Center
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25711670

Ich übersetze

[Von 99 Patienten 43 "relapsing/remitting" schubweise MS, 56 "progressive" fortschreitende MS.] "Keine Todesfälle wurden beobachtet, die mit der Transplantation zusammenhingen. Mobilisierung und Transplantation wurden gut vertragen. 6 Monate nach Transplantation wurde neurologische Besserung oder Stabilisierung in allen Patienten beobachtet außer einem. Die akkumulierten Vorfälle der Krankheitsprogression waren 16.7% 8 Jahre nach HDIT + AHSCT. Geschätztes Überleben ohne Vorfälle bei einer durchschnittlichen Nachfolgeuntersuchung nach 48.9 Monaten war 80%: 83.3% bei "relapsing/remitting" schubweiser MS gegenüber 75.5% bei fortschreitender MS. 64 Patienten, die während der ersten 3 Jahre nach der Transplantation nicht progredierten und die für mehr als drei Jahre beobachtet wurden, sind in der Analyse der Langzeit-Analyse eingeschlossen. Bei der mittleren Langzeit Nachfolge-Untersuchung von 62 Monaten hatten 47 Prozent der Patienten eine Verbesserung um mindestens 0.5 Punkte auf der EDSS Skala erreicht verglichen zum Ausgangspunkt und zeigten eine Verbesserung während der gesamte Untersuchungsperiode. 45 Prozent der Patienten waren stabil. Keine neuen, aktiven, oder sich vergrößernden Läsionen wurden im MRT festgestellt bei Patienten ohne Krankheitsfortschritt. AHST war begleitet von einer signifikanten Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. Da die Auswahl der Patienten sich von anderen Studien unterschied und die Information über die Krankheitsaktivität und -Behandlung vor der Transplantation uneinheitlich war, sollte ein Vergleich mit anderen Studien vorsichtig erfolgen."

Alles klar?

Stammzelltherapie als Option

carp27, Samstag, 23.11.2019, 09:23 (vor 1618 Tagen) @ HuSaScho

Was soll jetzt klarrer sein ?
Zitat:
 Die akkumulierten Vorfälle der Krankheitsprogression waren 16.7% 8 Jahre nach HDIT + AHSCT. Geschätztes Überleben ohne Vorfälle bei einer durchschnittlichen Nachfolgeuntersuchung nach 48.9 Monaten war 80%: 83.3% bei "relapsing/remitting" schubweiser MS gegenüber 75.5% bei fortschreitender MS

Daraus geht hervor, dass 8 Jare danach über 80 % keine Verschlechterung hatten.
Ist dass in deinen Augen nicht überzeugend ?

Unter keine Vorfälle sind die Zahlen zwar etwas geringer, aber dazu zählen wohl auch MRT Bilder die Primär nicht zwangsläufig mit der Progression was zu tun haben.

Bin auf deine Meinung gespannt, solche Zahlen findet man in keiner DMT Studie und lässt in meinen Augen schon auf einen kurativen Ansatz schliessen?

Stammzelltherapie als Option

Marc @, Samstag, 23.11.2019, 12:14 (vor 1618 Tagen) @ carp27

 Die akkumulierten Vorfälle der Krankheitsprogression waren 16.7% 8 Jahre nach HDIT + AHSCT. Geschätztes Überleben ohne Vorfälle bei einer durchschnittlichen Nachfolgeuntersuchung nach 48.9 Monaten war 80%: 83.3% bei "relapsing/remitting" schubweiser MS..

Daraus geht hervor, dass 8 Jare danach über 80 % keine Verschlechterung hatten.
Ist dass in deinen Augen nicht überzeugend ?

Bin auf deine Meinung gespannt, solche Zahlen findet man in keiner DMT Studie und lässt in meinen Augen schon auf einen kurativen Ansatz schliessen?

OK. Ist zwar eigentlich kein Thema, zu dem ich noch etwas nennenswertes beisteuern könnte, aber wenn irgendwo Zahlen herumgeschubst werden, dann doch wenigstens ein paar solidere.

Ich glaube schon, daß diese Klinik in Moskau redlich ist, würde aber dennoch mich nicht nur auf Studien von lokalen russischen Hämatologen verlassen wenn ich mir eine 50K€ Chemo mit Verlust meines kompletten Immunsystems antun würde.

Eine internationale Studie aus der Neurologie an über 25 Zentren in 13 Ländern gibt ein eher durchwachsenes Bild: „The 5-year probability of progression-free survival as assessed by the EDSS score was 46%“ In manchen kleineren Studien z.B. an einem Zentrum in Kanada gibt es zwar auch etwas positivere Ergebnisse: „The primary outcome, multiple sclerosis activity-free survival at 3 years after transplantation was 69.6%“, der Tenor ist aber eigentlich überall gleich:

Letztendlich hat eine HSCT die Wirkung einer - sehr starken - Immunrekontruktionstherapie mit allen Vor- und Nachteilen. Damit müßte sie gedanklich eigentlich in die Kategorie von Cladribin, Ocrevus, und Lemtrada eingeordnet werden wobei diese Reihenfolge die zunehmende Stärke der Therapie widerspiegeln sollte. Genauso wie bei den anderen IRTs gibt es zwar Belege für einen mittelfristigen Stillstand der entzündlichen Aktivitäten bei vielen Patienten aber nach wie vor keinen Nachweis, dass damit vorhandene Einschränkungen Rückgängig gemacht werden können bzw. daß damit eine „Heilung“ eingetreten wäre.

Wie bei der HSCT Therapie mittlerweile klar erwiesen werden konnte, sind bessere Ergebnisse klar mit jüngerem Alter, geringeren vorhandenen Einschränkungen und einem ausschließlich entzündlichen Krankheitsbild verbunden. In solchen Szenarien hat der Körper schließlich noch die vollen neuronalen Reservekapazitäten bzw. Neubildungsfähigkeiten um vom Aussetzen der Entzündungen zu profitieren.

Im Umkehrschluß sollte man sich vor einer Entscheidung zu HSCT auch überlegen, ob so ein Eingriff auf dem Spektrum der möglichen Therapieoptionen wirklich die geeignetste ist. Andere IRTs produzieren zwar aus einer Studiensicht eine leicht geringere Effektivität, sind aber mit deutlich weniger Einschränkungen und Kosten verbunden.

Letztendlich mußt du dir bei deinen Überlegungen auch über den gedanklichen Paradigmenwechsel beim Therapieansatz klar werden:

Die Empfehlung vom Prof. in Moskau, daß Patienten sich möglichst früh für eine HSCT Behandlung entscheiden sollten, ist eigentlich identisch zum Dogma mancher Neurologen, den Patienten nahezu legen, möglichst früh direkt von sogenannten „Basistherapien“ auf stärkere Therapien umzusteigen.

Wenn du also nicht an „Hit hard and early“ glaubst, dann solltest du dir über eine Heilung durch HSCT eigentlich keine weiteren Gedanken machen...

Wenn du jedenfalls noch auf der Suche nach einem realistischen Patientenerfahrungen bist, dann würde ich die Berichte von Puls im SRF ansehen. Dort wurden HSCT Patienten in mehreren Sendungen teilweise jahrelang begleitet und es kamen immer auch alle Seiten zum Thema zu Wort.

Stammzelltherapie als Option

carp27, Samstag, 23.11.2019, 16:09 (vor 1618 Tagen) @ Marc

@Marc
Nachdem ich meine sehr ausführlichen Kommentar nicht mehr bearbeiten kann hier ein Link zu der Studie die ich meinte, welche auch mit einer Grafik versehen ist.

https://https://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2019/02210/Stem_Cell_Blood_Transfusion_Slows_the_Progression.12.aspx

Stammzelltherapie als Option

HuSaScho, Samstag, 23.11.2019, 14:00 (vor 1618 Tagen) @ carp27

Klar ist, dass die Ergebnisse des russischen Zentrums nicht belastbar sind.

Marc hat recht: Es ist HIT HARD AND EARLY, Marc hat ebenfalls recht: Die Zahlen sind nicht seriös. Ich könnte endlos weitermachen, aber nur ein Punkt: "mehr als drei Jahre" ist nicht langfristig.

Die medizinische Influencerin spricht von "Heilung". Das geben auch die russischen Ergebnisse nicht her, die von 47% von Patienten mit einer "Besserung" spricht. Dies geben die russischen Ergebnisse vor allem nicht her, wenn 43 der 99 Patienten eine "relapsing/remitting" schubweise multiple Sklerose haben, bei der es IMMER nach einem Schub wieder zu einer Besserung kommt. O.5 EDSS entspricht zu Beginn der Skala (also am Krankheitsbeginn, wenn therapiert wird) einer "minimen" Abweichung in mehr als einem funktionellen System", aber keiner Behinderung.

Wenn die Ergebnisse etwas beweisen, dann dass die Ursache für Multiple Sklerose nicht in den Stammzellen liegt.

Stammzelltherapie als Option

carp27, Samstag, 23.11.2019, 15:26 (vor 1618 Tagen) @ HuSaScho

@HuSaScho Wo schreibt denn Marc bitteschön, dass diese Zahlen nicht seriös sind?


@Marc die 46% nach 5 Jahren stammen aber auch aus einem Patientenkollektiv, welches bereits im Durchschnitt stärker betroffen war (Durchschnitt EDSS 6,5) und einen sehr großen Anteil an progressiven MS´lern.


Dadurch kann man meiner Meinung nach deine angefügte Statistik überhaupt nicht mit den veröffentlichten Studienergebnissen von Ocrevus, Lemtrada etc. vergleichen. Dort sind ausschließlich MS´ler mit RRMS und im Durchschnitt meist ein EDSS Wert von 3.
Hätte man das Patientenkollektiv aus der von der angefügten Studie verwendet, wären mit Sicherheit ganz andere Werte für die beiden angeführten Medikamente präsentiert worden.
Aus diesem Grund ist Lemtrada überhaupt nicht und Ocrevus zwar für Progressive Msler zugelassen, jedoch mit einem in meinen Augen sehr geringem Mehrwert.
Und für die geschilderte Situation von vielen Progressiven ist der Wert durchaus akzeptabel nach 5 Jahren.

Man sollte, wenn man schon DMT mit HSCT vergleicht, doch eher auf die Studie von Dr. Burt aus Chicago (Jan 2019) verweisen, dort wurden ausschließlich Patienten mit RRMS eingeschlossen. (Auf diese Studie verweist übrigens auch die dgn).
Und da sehe ich sehr wohl einen sehr großen Vorteil zugunsten der HSCT Behandlung, weniger bezogen auf die MRT-Bilder, welche unter Ocrevus auch meist stabil sind sondern eher auf die Behinderungsprogression.

Außerdem wird in der zweiten von der erwähnten Studie mit den knapp 70% nicht der Wert frei von Behinderungsprogression aufgeführt sondern (klinischer Rückfall (Schub), das Auftreten einer neuen oder GD-verstärkenden Läsion in der MRT und das anhaltende Fortschreiten des Scale-Scores für den erweiterten Behinderungsstatus) schon ein NEDA-3 Status, und dass ist nochmal eine ganze andere Hausnummer, wie wenn "nur" (für den einzelnen zwar am relevantesten) auf immer auf die Progression verwiesen wird.


@Marc würde mich freuen von dir nochmal was zu meinem Post zu hören, man merkt, dass man mit dir auf einem ziemlich hohen Niveau was Studienergebnissen und Wirksamkeit vom Therapien betrifft diskutieren kann.
Hier mal der Link, jedoch leider ohne das Diagramm dazu, welche es in meine Augen genau auf den Punkt trifft:
https://https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Published-from-Study-of-Bone-Marrow-Stem-C

Gruß

Stammzelltherapie als Option

kirstenna @, Samstag, 23.11.2019, 15:45 (vor 1618 Tagen) @ carp27

Wenn man den Dr. Fedorenko genau liest. (er beschrieb u.a. 4 Todesfälle) dann schreibt er auch ziemlich genau, was alles gegen eine solche Sache spricht. Einfach mal alles lesen, was er schreibt oder genau zuhören, was er sagt.

Und: 50.000 sind ein starkes Argument, vor allem für die Russen, die mit nicht mal 1000 Euro monatlich als Arzt über die Runden kommen müssen. Ein bisschen was kriegen sie dann auch mehr.

Auch hierzulande werden sich zahllose medizinische Glücksritter finden, die losmachen, wenn man sie erst mal lässt, ok?

Hauptsache ist doch, dass bei der heutigen "sozialfinanziellen" Entwicklung keine Krankenkasse ermächtigt wird, die Verabreichung einer HSCT vorzuschreiben, bevor Physiotherapie oder medizinisches Cannabis verordnet wird.

Stammzelltherapie als Option

kirstenna @, Samstag, 23.11.2019, 15:59 (vor 1618 Tagen) @ kirstenna

Ahhh, ist euch auch aufgefallen, dass es zwar viele Filmtagebücher von der Behandlung gibt, aber keine quietschfidelen Jetsetter nach dem ganzen Prozedere zu sehen sind?

Gibt`s die nicht?

Man hört eher aus dem Buschfunk "und dann ist es dem trotzdem immer schlechter gegangen..."

Ist wohl so ähnlich wie bei der chronischen cerebro-spinalen venösen Insuffizienz (CCSVI), erinnert ihr euch?

Überzeugend geht anders:)

Stammzelltherapie als Option

Marc @, Samstag, 23.11.2019, 18:08 (vor 1617 Tagen) @ carp27

Hi Carpe27

Habe leider nicht so viel Zeit wie heute Vormittag daher nur ein paar kurze Kommentare:

..die 46% nach 5 Jahren stammen aber auch aus einem Patientenkollektiv, welches bereits im Durchschnitt stärker betroffen war (Durchschnitt EDSS 6,5) und einen sehr großen Anteil an progressiven MS´lern.

Was das eigentliche Problem bei HSCT umschreibt. Die meisten Teilnehmer sind leider bereits in ihrer progredienten Phase und wären für die anderen IRTs leitlinienmäßig leider nicht mehr in Frage gekommen. Dann geben die tollen vermeintlichen Erfolge HSCT halt einen Hoffnungsschimmer und man versucht es auch. Da diese Therapie privat durchgeführt wird, braucht man ja auch keine ärztliche Empfehlung. Am Ende haben viele schlimmstenfalls sich um €50K erleichtert und dabei noch ein paar übele Infektionen eingefangen..

Dadurch kann man meiner Meinung nach deine angefügte Statistik überhaupt nicht mit den veröffentlichten Studienergebnissen von Ocrevus, Lemtrada etc. vergleichen. Dort sind ausschließlich MS´ler mit RRMS und im Durchschnitt meist ein EDSS Wert von 3.
Hätte man das Patientenkollektiv aus der von der angefügten Studie verwendet, wären mit Sicherheit ganz andere Werte für die beiden angeführten Medikamente präsentiert worden.

Ich weiß nicht weshalb diese Studie einen besseren Beleg für ein HSCT Protokoll wäre. Das war eine Phase II, Open Label Studie mit nur 110 Patienten die querbeet sämtliche verfügbaren Therapien hatten - also einschließlich den nahezu wirkungslosen Basistherapien.

Eine vernünftige Studie zum Thema müßte groß genug sein, einen vernünftigen Zeithorizont haben, und HSCT ausschließlich mit hochwirksamen IRT Therapien vergleichen. Bis dahin gibt’s wohl nur anekdotenhafte Erfolgsberichte oder Rosinenpickerei bei Studienergebnissen...

Aus diesem Grund ist Lemtrada überhaupt nicht und Ocrevus zwar für Progressive Msler zugelassen, jedoch mit einem in meinen Augen sehr geringem Mehrwert.
Und für die geschilderte Situation von vielen Progressiven ist der Wert durchaus akzeptabel nach 5 Jahren.

Warum sollte man progredienten Patienten auch entzündungshemmende Therapien verschreiben wenn diese allenfalls aufgesetzte Schübe reduzieren? Die Kriterien für eine kassenärztliche Kostenübernahme für HSCT in der Schweiz sind daher auch gleich zu denen für Lemtrada.

Man sollte, wenn man schon DMT mit HSCT vergleicht, doch eher auf die Studie von Dr. Burt aus Chicago (Jan 2019) verweisen, dort wurden ausschließlich Patienten mit RRMS eingeschlossen. (Auf diese Studie verweist übrigens auch die dgn).

Ich würde Prof. Burt nicht umbedingt als vertrauenswürdiger im Vergleich zu Prof. Fedorenko einstufen. Ist halt schon merkwürdig wenn er vor 2 Monaten ohne Ankündigung seine Klinik in Chicago schließt. Weiß er etwa irgendwas zu HSCT was wir nicht wissen? Die Nummer mit Selma Blair soll doch so gut gelaufen sein...oder?

https://www.the-scientist.com/news-opinion/northwestern-university-stem-cell-therapy-clinic-closes-abruptly--66401

Stammzelltherapie als Option

Boggy, Samstag, 23.11.2019, 15:32 (vor 1618 Tagen) @ HuSaScho

Wenn die Ergebnisse etwas beweisen, dann dass die Ursache für Multiple Sklerose nicht in den Stammzellen liegt.

Du sprichst hier einen Gedanken an, der mich auch beschäftigt hat:
Wenn eine Stammtzellentherapie das Immunsystem neu (re)konstruiert, die Ursach(en) für die Veränderungen im Immunsystem und seinen Reaktionen aber in etwas Anderem liegen, dann wird dieses "Andere"das "neue" Immunsystem, auch wieder verändern.
:confused:

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Stammzelltherapie als Option

HuSaScho, Samstag, 23.11.2019, 16:42 (vor 1617 Tagen) @ Boggy

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5502812/

Übersetzung: "Anzeichen und Symptome der Multiplen Sklerose werden typischerweise demyelinierenden Läsionen im Rückenmark oder zerebralem Kortex zugeschrieben. Eine Region, die häufig übersehen wird, obwohl sie viele wichtige homöostatische Funktionen kontrolliert, einschließlich derer, die durch die Multiple Sklerose gestört sind, ist der Hypothalamus. ... Während die Störung der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse bei Multipler Sklerose häufig sind, werden die Auswirkungen und Mechanismen dieser Störung nicht gut verstanden. Wir diskutieren drei Mechanismen des Hypothalamus zur Fatigue bei Multipler Sklerose: (1) allgemeine Hyperaktivität der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse, (2) gestörte Orexin Neurotransmission (3) abnormale Cortisol-Ausschüttung."

Ich würde dann auch noch den Vagus-Nerv und Acetylcholin in die Diskussion werfen. Atemtechniken z.B. Bauchatmen sind nebenwirkungsarm, aktivieren den Vagus-Nerv, und fühlen sich auf jeden Fall gut an, egal, ob sie helfen oder nicht.

Ich habe auch den leisen Verdacht, dass die mit ihrer Schallkammer in Ingolstadt auf einer Spur sind http://pub.dega-akustik.de/DAGA_2015/data/articles/000080.pdf - Es soll zumindest sehr entspannend sein. Der Äquator ist ganz einfach der Punkt mit der geringsten elektromagnetischen Strahlung.

Ich habe noch nie geglaubt, dass die Mitarbeiter am Bankrott einer Firma schuld sind oder eine Firma retten können. Es ist immer, überall und ausschließlich das Management.

P.S. Ich musste mich mal wieder mit "Autoimmun"-Krankheiten beschäftigen, weil mich eine erwischt hat.
Meine Mutter hatte Multiple Sklerose. Sie wurde damit 94. Bewegungsfähig, NICHT im Rollstuhl und NICHT pflegebedürftig war sie bis zum Alter von 80.
Das einzige, was ihr gut tat, abgesehen von selbstentwickelter mentaler Akrobatik, war Physiotherapie nach Bobach.
Zu ihrer Zeit gab es noch keine Therapie. Und dann "war es zu spät", sie hatte keine Schübe mehr, nur eine schleichende Verschlechterung. Ich vermute, sie hätte mit einer der heutigen Therapien ihren Krankheitsverlauf nicht verbessern können. Das weiß man halt leider erst im Nachhinein.

Stammzelltherapie als Option

Boggy, Samstag, 23.11.2019, 17:37 (vor 1617 Tagen) @ HuSaScho

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5502812/

Das ist ne Menge Text, für die ich ne Menge Zeit brauchen werde.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Stammzelltherapie als Option

HuSaScho, Samstag, 23.11.2019, 18:12 (vor 1617 Tagen) @ Boggy

Leider ist der Text eine Problembeschreibung und keine Lösung.

Hier erklärt Professor Heesen die Therapie
https://www.amsel.de/video/stammzelltherapie-bei-ms-837/

Es ist die stärkste Immunsuppression, die ihnen zur Verfügung steht, keine Heilung. Es stoppt den entzündlichen Prozess nicht den degenerativen Prozess des Gehirns. Die genetische Disposition ist durch die Therapie unverändert.

Stammzelltherapie als Option

carp27, Samstag, 23.11.2019, 20:18 (vor 1617 Tagen) @ Boggy

Wirklich ein sehr ausführlicher Bericht, muss ich mir mal in Ruhe durchlesen.

Euch noch einen schönen Abend.

Stammzelltherapie als Option

Bennie @, Samstag, 23.11.2019, 19:50 (vor 1617 Tagen) @ HuSaScho

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Stammzelltherapie als Option

UWE, Samstag, 23.11.2019, 09:46 (vor 1618 Tagen) @ HuSaScho

Also ich habe den Dr. Fedorenko jetzt nochmal über das Kontaktformular angemailt wegen den Voraussetzungen für eine Behandlung. (englisch)
Mal sehen ob diesmal eine Antwort kommt.

LG
Uwe

--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes

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Stammzelltherapie als Option

UWE, Dienstag, 26.11.2019, 17:45 (vor 1614 Tagen) @ carp27

Dr. Fedorenko schreibt über die Ausschlusskriterien der HSCT in Moskau.

High disability level of MS patient

Die Frage ist, was GENAU er damit meint.
Ist ja sehr allgemein formuliert...

LG
Uwe

--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes

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Stammzelltherapie als Option

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 27.11.2019, 01:49 (vor 1614 Tagen) @ UWE

Dr. Fedorenko schreibt über die Ausschlusskriterien der HSCT in Moskau.

High disability level of MS patient

Die Frage ist, was GENAU er damit meint.
Ist ja sehr allgemein formuliert...

LG
Uwe

Hi Uwe,
das klingt wie bei dem Beitrag von Kirstenna:

"das macht nur Sinn für Msler, die noch nicht so angegriffen sind. Sie sollen laufen können, möglichst 3,5 auf der Skala haben und noch nicht lange dabei. Dann gibt es Chancen, klappt auch nicht bei jedem."

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=57771

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Stammzelltherapie als Option

Sandy85 @, Köln, Dienstag, 16.06.2020, 13:21 (vor 1412 Tagen) @ UWE

https://www.katjas-chance.de/stammzelltransplantation-ablauf/

Hier findest Du einen Link zu den Auswahl Kriterien.
Unten auf der Seite als PDF Download.

Edss zwischen 1.5 und 6.5

Grüße

--
Niemals gelben Schnee essen

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