sekundär chronischer Verlauf (Symptome)
Julili21, Freitag, 19.06.2020, 12:05 (vor 1406 Tagen)
Hallo liebes Forum!
Habe seit 2001 die Diagnose MS.
Am Anfang war die MS schubförmig. Nehme keine Medikamente.
Nachdem in der MRT keine Herde mehr sichtbar waren meinte mein Neuro es würde wahrscheinlich jetzt chronisch sein.
Von einem Schub nach Entbindung mit Gehbehinderung 2004 habe ich mich bis heute nicht mehr richtig erholt.
Seit Januar 20 merke ich, dass sich mein Gehvermögen verschlechtert hat entweder hatte ich einen Schub oder es wird einfach schlechter.
War schon beim Neuro - Er meinte ich wäre selber Schuld, da ich keine Medikamente nehme, ich soll nochmal MRT.
In die MRT möchte ich nicht, weil es nichts an der Tatsache ändert und das KM vertrage ich auch nicht so gut.
Meine Frage: Ist es möglich, dass ich einen chronischen Verlauf mit viel Bewegung und Physio positiv beeinflussen oder rauszögern kann?
Hat von euch hiermit jemand Erfahrung?
Lg Juli
sekundär chronischer Verlauf
Boggy, Freitag, 19.06.2020, 12:41 (vor 1406 Tagen) @ Julili21
Meine Frage: Ist es möglich, dass ich einen chronischen Verlauf mit viel Bewegung und Physio positiv beeinflussen oder rauszögern kann?
Hat von euch hiermit jemand Erfahrung?
Hallo Juli,
grundsätzlich: ich weiß nicht, ob irgendjemand diese Frage wirklich mit ausreichender Sicherheit beantworten kann. Bin gespannt auf andere Antworten hierzu.
Ich bin seit über 30 Jahren primär-progredient, also nicht sekundär. Gegenwart: als grobe Orientierung: ein- bis zweimal pro Woche rund 300 m Gehen draußen; inzwischen viel Liegen müssen während des Tages, um genug Kraft zu erhalten bzw. zu bekommen, für den Rest des täglichen Lebens; und stärkere kognitive Beeinträchtigungen (z.B. Konzentrationskraft etc.). Und ne Menge mehr, die ich hier mal vernachlässige.
Zu keiner Zeit MS-Medikamente.
Ich habe mich soviel wie jeweils möglich bewegt. Habe solange und soviel wie jeweils möglich Tai Chi praktiziert und yoga-ähnliche Übungen. Das geht inzwischen nur noch selten und in kurzen "Fragmenten", wenn überhaupt.
Frage: Würde es mir besser gehen, wenn ich mich anders verhalten hätte? oder schlechter?
Wie soll ich die Frage beantworten? Das geht nicht. Weil ich ja nicht probeweise anders leben kann.
Könnte ich etwas raten? Mit äußerster Vorsicht und Zurückhaltung dies:
Tu alles, was Deine wache, achtsame Selbstwahrnehmung stärkt (ohne andauernd, quasi zwanghaft auf Dich selbst zu "starren".) - Falls Du das nicht sowieso schon machst.
Und dann, tue alles, von dem Du das Gefühl, den Eindruck, die Wahrnehmung usw. hast, daß es Dir gut tut, daß es Dir hilft, daß es Dich mit einem Gefühl von Wohlsein und Zuversicht ausstattet. - Falls Du das nicht sowieso schon machst.
Das ist nun wenig konkret, aber es ist alles, was ich so auf die Schnelle in einem Forum anbieten kann.
Mal sehen, was noch kommt.
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
sekundär chronischer Verlauf
Julili21, Freitag, 19.06.2020, 18:29 (vor 1405 Tagen) @ Boggy
Lieber Boggy!
Vielen lieben Dank für Deine gute und nette Antwort.
Sie hat mir weitergeholfen.
Eine primär progrediente MS heißt, dass die MS von Anfang an chronisch war, oder?
Wie vielfältig doch diese Krankheit ist.
Wünsche Dir alles erdenklich Gute
sekundär chronischer Verlauf
Zoe , tieef im Weeeeesten, Freitag, 19.06.2020, 15:38 (vor 1406 Tagen) @ Julili21
Hallo Julili21,
mittlerweile hab ich das gleiche Etikett wie du: sekundär progredient.Ich nehme auch nichts und habe mit Physiotherapie gute Erfahrungen gemacht: Die kann dir auch dein Hausarzt verschreiben! Der "arme" Neuro verdient doch gar nichts an Menschen, die "nur" ein Krankengymnastik-Rezept brauchen....
Versuch es auf jeden Fall mit langsamem Auftrainieren - Dehnen ist auch sehr wichtig. Such´ dir Physiotherapie bei jemandem mit Erfahrung zur Behandlung neurologischer Patienten.
Viel Erfolg!
Zoe
sekundär chronischer Verlauf
Julili21, Freitag, 19.06.2020, 18:52 (vor 1405 Tagen) @ Zoe
Hallo Zoe,
Vielen Dank für Deine nette Antwort
sekundär chronischer Verlauf
IceUrmel , Freitag, 19.06.2020, 16:46 (vor 1406 Tagen) @ Julili21
Hallo Julili,
ich bin von der positiven Beeinflussung der MS durch Bewegung und Ernährung überzeugt.
Inwieweit sich die (Behinderungs-)Progression hinauszögern oder gar verhindern lässt, vermag ich allerdings nicht beweisfest zu sagen.
Boggy hat das Stichwort „Selbstwahrnehmung“ genannt – die halte auch ich für sehr wichtig.
Zum Thema Medikation bei SPMS (auch wegen der besseren argumentativen „Ausstattung“ beim nächsten Neuro-Besuch) könntest Du Dich bei der Trierer Informationsstelle für MS (TIMS) schlau machen.
Dort schrieb Jutta Scheiderbauer beispielsweise am 04. Juni 2020 unter dem Titel „Etikettenschwindel“ eine Analyse zum stark beworbenen Medikament Mayzent® (Wirkstoff Siponimod) für MS-Betroffene mit chronisch progredientem Verlauf: http://ms-stiftung-trier.de/etikettenschwindel/#more-1460
Und auch sonst findet man dort interessante und nützliche Artikel.
Liebe Grüße
sekundär chronischer Verlauf
Julili21, Freitag, 19.06.2020, 19:19 (vor 1405 Tagen) @ IceUrmel
Hallo Ice Urmel,
hiermit möchte auch ich Dir für Deine tolle Antwort danken.
Es freut mich und es tut mir gut zu lesen, dass Du von der positiven Beeinflussung der Physiotherapie überzeugt bist.
Selber arbeite ich mit Hochdruck dran und hoffe somit den chronischen Verlauf beeinflussen zu können.
Das mit dem Etikettenschwindel ist ja der Hammer
sekundär chronischer Verlauf
Julili21, Freitag, 19.06.2020, 20:04 (vor 1405 Tagen) @ IceUrmel
Meine Nachricht wurde anscheinend nicht vollständig versendet.
Hallo Ice Urmel,
hiermit möchte auch ich Dir für Deine tolle Antwort danken.
Es freut mich und es tut mir gut zu lesen, dass Du von der positiven Beeinflussung der Physiotherapie überzeugt bist.
Selber arbeite ich mit Hochdruck dran und hoffe somit den chronischen Verlauf beeinflussen zu können.
Das mit dem Etikettenschwindel ist ja der Hammer
sekundär chronischer Verlauf
IceUrmel , Samstag, 20.06.2020, 08:47 (vor 1405 Tagen) @ Julili21
Liebe Julili,
weil Du schreibst
Selber arbeite ich mit Hochdruck dran und hoffe somit den chronischen Verlauf beeinflussen zu können.
erlaube ich mir noch die Anmerkung, dass der Grat zwischen Fordern und Überfordern gerade bei MS sehr schmal sein kann.
Da Du kein Frischling bist, wirst Du das wissen, aber solltest Du so gestrickt sein wie einige hier, neigst Du vermutlich eher dazu, zu viel zu machen und das kann kontraproduktiv sein.
Auf die richtige Ausgewogenheit kommt es an.
Ich wünsche Dir viel Erfolg!
Liebe Grüße und ebenfalls ein schönes Wochenende!
Wahrscheinlich hast Du Recht
Julili21, Dienstag, 23.06.2020, 14:49 (vor 1402 Tagen) @ IceUrmel
Hallo IceUrmel!
Vielen Dank für Deine Antwort . Du hast mit großer Wahrscheinlichkeit Recht.Ausgewogenheit, darauf kommt es bestimmt an. Im Augenblick ist meine Angst nur so sehr groß, dass es bei mir schlechter wird und ich hoffe mit trainieren, Physio Bobath, Ergometer fahren, dass ich zumindest mit unserem Kleinen wieder (wie vor 1/2 Jahr) auf den nahegelegen Spielplatz gehen kann. Ein Versuch ist es mir Wert.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Wahrscheinlich hast Du Recht
IceUrmel , Dienstag, 23.06.2020, 15:32 (vor 1402 Tagen) @ Julili21
... Im Augenblick ist meine Angst nur so sehr groß, dass es bei mir schlechter wird und ich hoffe mit trainieren, Physio Bobath, Ergometer fahren, dass ich zumindest mit unserem Kleinen wieder (wie vor 1/2 Jahr) auf den nahegelegen Spielplatz gehen kann...
Ich danke Dir für Deine guten Wünsche und drücke fest die Daumen, dass Du dem Ziel, mit Deinem Kleinen auf den Spielplatz gehen zu können, schon bald näherkommst!
Liebe Grüße
PS: Achte trotz (oder gerade wegen) Deiner Angst vor Verschlechterung darauf, dass Du Dich nicht überforderst.
Danke
Julili21, Dienstag, 23.06.2020, 22:41 (vor 1401 Tagen) @ IceUrmel
Danke Ice Urmel für die lieben Wünschen und den guten Rat, dass ich mich bzw meinen Körper nicht überfordern soll. Diesen Rat nehme ich sehr gerne an. Denn wenn ich irgendwas erreichen will, schieße ich manchmal übers Ziel raus.
Liebe Grüße
Meine Antworten wurden nicht vollständig verschickt
Julili21, Freitag, 19.06.2020, 20:12 (vor 1405 Tagen) @ Julili21
Lieber Boggy, liebe Zoe und Ice Urmel,
meine Antworten auf Eure lieben Nachrichten wurden leider nicht vollständig verschickt.
Warum, weiß ich leider nicht
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Meine Antworten wurden nicht vollständig verschickt
agno , Samstag, 20.06.2020, 08:34 (vor 1405 Tagen) @ Julili21
Hi Julilil
Fühle Dich willkommen und mach Dir kein Kopf.
Soweit mir das bekant ist, laufen auf den MS-ufoS Servern keine geheimen Programme.
Probier Dich aus. Du kannst Dich auch selbst löschen, solange keine Antwort gekommen ist.
Und wenn es mal seltsam wird, findet sich auch irgendwo und irgendwann ein Administrator der für Dich putzt.
Ich hatte gestern auch eine Antwort an Dich geschrieben. Irgendwie war mir der Text dann beim überlesen zu verkopft und zu gestelzt. Diese verflixte Zeit! Ich bin das freie reden nicht mehr gewohnt. Ich habe mich dann wieder gelöscht.
liebe Grüße von agno
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
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Julili21, Dienstag, 23.06.2020, 14:41 (vor 1402 Tagen) @ agno
Lieber Agno,
vielen lieben Dank für Deine Tipps und für Deine Antwort .
L.G. Juli