Könnte es nicht sein, dass es ein MS-Forum geben könnte, das man etwas naserümpfend als MS-light-Forum bezeichnen würde. In diesem Forum gäbe es ausschließlich Menschen mit einem EDSS unter 3, und sie würden sich dennoch Gedanken über ihre MS machen.
Nun könnten die einen einwenden: Die haben ja gar keine richtige MS, was soll also schon dabei herauskommen, wenn sie über eine MS nachdenken, die sie eigentlich nur vom Hörensagen kennen?
Die anderen meinen: Vielleicht haben diese Menschen ein Geheimnis gefunden, das ihnen ermöglicht, mit ihrer MS so umzugehen, dass sie ihnen nichts anhaben kann?
Es könnte also eine Hard-core-MS geben mit den alten Hasen und den Mitgliedern von MS-Selbsthilfegruppen, und die Light-core-MS mit einem sehr niedrigen Behinderungsgrad und der Überzeugung, man könne sich mit Gleichgesinnten aussprechen und gemeinsam einen Weg finden, mit der MS fertigzuwerden.
Möglicherweise würden beide Gruppen einander nicht ausstehen können. Da ist von Zimtzicken, Kräuterhexen und Bauchgefühl die Rede. Aber wie wäre es, wenn ein junger Mensch bei dem gerade die Diagnose gestellt worden wäre, wenn er auf diese beiden Foren stoßen würde, was würde er tun? Würde er sich denen anschließen, die wissen, worum es geht, oder denen, die hoffen, die MS könne sie nicht fertigmachen?
W.W.
Kuschelforum und positive Auslese
Hitman , Montag, 29.02.2016, 09:28 (vor 2981 Tagen) @ W.W.
Würde er sich denen anschließen, die wissen, worum es geht, oder denen, die hoffen, die MS könne sie nicht fertigmachen?
Das können die selben Leute sein, die Trennung ist nicht immer eindeutig.
Auch erfahrene Kranke haben oft noch Hoffnungen auf milde Verläufe und Stagnation.
Kuscheln versus wahres Leben?
agno , Montag, 29.02.2016, 09:36 (vor 2981 Tagen) @ W.W.
... wenn ein junger Mensch bei dem gerade die Diagnose gestellt worden wäre, wenn er auf diese beiden Foren stoßen würde, was würde er tun? Würde er sich denen anschließen, die wissen, worum es geht, oder denen, die hoffen, die MS könne sie nicht fertigmachen?
W.W.
*ups*
Ist ihnen bewusst, dass Sie gerade die Argumente in die Disskusionskanone laden, mit denen der geneigte Neurologe seinen MS-Patienten zur Basistherapie bereit macht?
Ein Leben, auf dem Objektträger unter dem Mikroskop, im Auge des klugen Menschen?
;-)
man sieht nur mit dem Herzen gut.
Es geht weniger um Optimismus und optimierte Problemlösungen,
als um "dem Leben zugewandt" sein.
gruß agno
P.S.: über hübsche Kühe
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Philipp, Montag, 29.02.2016, 10:04 (vor 2981 Tagen) @ W.W.
Junge Betroffene benutzen andere Medien.
Die sprechen eine andere Sprache, sind sehr gut informiert und erstaunlich
aufgeschlossen zu Basistherapien.
Die Generation Homöopathie, Birkenstocksandalen, alt 68er, mildlife crisis mit denen haben sie nichts zu tun.
Sie posten im Std. Takt aus dem Krankenhaus, was sie gerade i.V. erhalten.
Ich staune, wenn ich das lese, die Posten auch die Beschriftungen der Medikamente.
Wir müssen uns keine Sorgen machen, sie lesen nicht in Foren.
Ich habe Zugang zu einer so hoch aktiven MS Austauschgruppe und habe nicht wirklich
das Gefühl, dass weder die Zyklen der Zimtzicken noch unsere Denker und Dichter sie im geringsten interressieren.
Das ist der Lauf der Zeit.
H;-) pe
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Zoe , tieef im Weeeeesten, Montag, 29.02.2016, 10:10 (vor 2981 Tagen) @ Philipp
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Philipp, Montag, 29.02.2016, 10:15 (vor 2981 Tagen) @ Zoe
Die Jungen leben ihr Leben, auch unsere Kinder sind nicht unser Eigentum.
Aber wir unter uns sind hier und dort ja gut "aufgehoben".
Bei uns redet es oft aus dem Fernsehapparat, wenn irgend ein Freund von Jan
über die Play Station und Skype ihn anruftrofl
Die haben dann Head Sets an und reden auch mit Jungs aus USA oder China.
H:-D pe
Junge Betroffene benutzen andere Medien
W.W. , Montag, 29.02.2016, 13:06 (vor 2981 Tagen) @ Philipp
Sollte es wirklich so sein, dass sich kein junger Mensch mehr für so ein altmodisches Forum interessiert? Das wäre ja schrecklich! Ich habe das so nicht gewusst. Und dass die wirklich interessanten Diskussionen über Facebook und Twitter laufen?
Und dass es bei den Neubetroffenen im Grunde genommen nur noch um die Betainterferone, Fampyra, Tysabri und Cortison geht? Dass wir also hier etwas tun, das furchtbar out und vergeblich ist?:confused:
Ich halte das für denkbar, und es berührt mich merkwürdig.
W.W.
andere Medien? (was ist wenn Wir draußen sind?)
agno , Montag, 29.02.2016, 13:48 (vor 2981 Tagen) @ W.W.
Sollte es wirklich so sein, dass sich kein junger Mensch mehr für so ein altmodisches Forum interessiert? Das wäre ja schrecklich! Ich habe das so nicht gewusst. Und dass die wirklich interessanten Diskussionen über Facebook und Twitter laufen?
Und dass es bei den Neubetroffenen im Grunde genommen nur noch um die Betainterferone, Fampyra, Tysabri und Cortison geht? Dass wir also hier etwas tun, das furchtbar out und vergeblich ist?:confused:
Ich halte das für denkbar, und es berührt mich merkwürdig.
W.W.
Ich glaube das nicht!
Jede Strömung hat ihre Gegenströmung!
Vor ein paar Monaten wurde darüber geredet, dass Facebook eher für die Alten ist.
Imho sind diese Medien wie der Lieblingskuchen.
Der Horizont leicht eingeschränkt auf das was man schon immer suchte.
Maximale Ablenkung, es sprudelt immer etwas (just in Time)
Eine automatische Selbstbestätigungsmaschine.
Ich vermute dass man irgendwann angeödet wird und sich anderes sucht.
oder
Man ist mit einem kleinen realen Freundeskreis elektronisch verbunden.
Wenn die Menschen gut sind, dann könnte auch eine elektronische Verbindung angenehm sein. (ob es doch irgendwann nervt?)
gruß agno
P.S.: Imho ist ihr Anspruch, die Denke der "Bedürftigen" zu lenken, irgendwie unangenehm.
Ich glaube dass jeder junge Mensch seine Suchkreise ziehen darf und dabei reift.
andere Medien? (was ist wenn Wir draußen sind?)
Philipp, Montag, 29.02.2016, 14:38 (vor 2981 Tagen) @ agno
Hallo agno
Das ist der Lauf der Zeit, wenn man sich bereits zu seiner Zeit verweigert wird man
noch rascher abgehängt (Windows 10 Teufelszeug, ich mache auf Linux).
Beim Karateclub von meinem Sohn, in dem ich auch ab 1982 war, haben sich am
Freitag der Präsident, der technische Leiter und der Kassier verabschiedet, gerade
weil sie so viele Junge Nachwuchskaratekas haben.
Sie sind jetzt Ehrenmitglieder.
Die Jungen brauchen Junge um funktionieren zu können, irgend eine App für Termine und Fahrgemeinschaften. Auf Pizza mit Alten im Quartierlokal haben sie keine Lust.
Mit GPS Tracker sehen sie, wer gerade in der Nähe ist und machen spontan ab.
Ich brauche unbedingt das neueste Samsung, fällt mir beim Scheiben gerade auf, danke für den Anstoss.
P.S. 1998 hatte mein 7er Xenon, Autotelefon und TV, das war vor 17 Jahren !
H;-) pe
andere Medien? (was ist wenn Wir draußen sind?)
jerry , Dienstag, 01.03.2016, 09:21 (vor 2980 Tagen) @ Philipp
P.S. 1998 hatte mein 7er Xenon, Autotelefon und TV, das war vor 17 Jahren !H;-) pe
Mit wem hast Du damals für diesen Wohlstand kuscheln müssen? ;-)
Und wirkt aus jenen kuscheligen Zeiten heute noch irgendwas irgendwie nach? :confused:
Nur mal so gefragt... :wink:
Gruß, jerry
andere Medien? (was ist wenn Wir draußen sind?)
Philipp, Dienstag, 01.03.2016, 09:55 (vor 2980 Tagen) @ jerry
Hallo Jerry, endlich bist du zurück:wink:
Heute wirkt nach, dass ich weder beim Staat noch sonst wo um irgend etwas betteln
muss, ich muss auch als Krank mit Niemandem kuscheln, den ich nicht mag:-D
Ich habe jetzt halt 3 Parkflächen in der Tiefgarage voll mit meinen Elektrofahrzeugen.
Alle sind gespannt, was schleppt er als nächstes für ein Elektromonster an.
Mein absoluter Traum währe
https://www.youtube.com/watch?v=WHPj5BdiRFU
Aber dafür bin ich leider viel zu krank.
H:hand-bike: pe
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Doro , Montag, 29.02.2016, 14:43 (vor 2981 Tagen) @ W.W.
Und dass es bei den Neubetroffenen im Grunde genommen nur noch um die Betainterferone, Fampyra, Tysabri und Cortison geht? Dass wir also hier etwas tun, das furchtbar out und vergeblich ist?:confused:
Ich halte das für denkbar, und es berührt mich merkwürdig.
W.W.
Ganz so ist das nicht. Bei Facebook gibt es eine ganze Reihe von MS-Gruppen mit den unterschiedlichsten Prioritäten.
Die einen tauschen sich aus über die schulmedizinischen Therapien (BT), die anderen nur mit alternativen Therapien, wieder andere nur mit vegetarischer Ernährung oder mit Paleo. Es gibt auch streng homöopathische Gruppen. Oder eine LDN-Gruppe, oder die internationale Biotin-Anwender-Gruppe. Und, und, und.......
Ich schaue in alle mal rein und denke mir meinen Teil. Manchmal erhält man auch ganz hilfreiche Hinweise.
Es ist aber eine völlig andere Kommunikation als in einem Forum. Deswegen aber keinesfalls schlechter. Halt nur anders.
Ach ja...eine CCSVI-Gruppe gibt es natürlich auch.
Doro
--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Philipp, Montag, 29.02.2016, 14:55 (vor 2981 Tagen) @ Doro
Hallo Doro
Ja, die gibt es auch, mir geht es wie dir, mitlesen ja, aber etwas schreiben nö, da bin
ich ein Fremdkörper.
Ich denke, es hat für Jede(n)ein passendes Örtchen.
H;-) pe
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Philipp, Dienstag, 23.08.2016, 16:40 (vor 2805 Tagen) @ W.W.
Ein halbes Jahr später, was meinen die jungen Betroffenen ?
Gibt es die jungen Betroffenen überhaupt, ist eine Verschwörung der Pharmaindustrie
im Gange und es gibt gar keine jungen Betroffenen ?
Philipp
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Zoe , tieef im Weeeeesten, Dienstag, 23.08.2016, 16:57 (vor 2805 Tagen) @ Philipp
Ein halbes Jahr später, was meinen die jungen Betroffenen ?
Gibt es die jungen Betroffenen überhaupt, ist eine Verschwörung der Pharmaindustrie
im Gange und es gibt gar keine jungen Betroffenen ?
Philipp
Die sind jetzt alle draußen und shades jagen Pokemons...
Zoe
Junge Betroffene benutzen andere Medien
Philipp, Dienstag, 23.08.2016, 17:37 (vor 2805 Tagen) @ Zoe
Ja stimmt Zoe, das ich daran nicht gedacht habe.
Danke !
Philipp
Junge Betroffene benutzen andere Medien
motorschiffbesitzer , Dienstag, 23.08.2016, 17:02 (vor 2805 Tagen) @ Philipp
Ein halbes Jahr später, was meinen die jungen Betroffenen ?
Gibt es die jungen Betroffenen überhaupt, ist eine Verschwörung der Pharmaindustrie
im Gange und es gibt gar keine jungen Betroffenen ?
Ich (mitteljung, kein weiterer Kommentar) würde sagen, dass das Forum für den jungen betroffenen und für den jungen frischbetroffenen Passivleser kaum geeigneten Antworten "on the fly" parat hat.
Auf der einen Seite gibt es schwarz (Arztmeinung) auf der anderen Seite die Meinungen der Forumslautesten (weiß), die am ehesten ins Auge stechen.
Auf dem Weg der Meinungsbildung ist diese ungefilterte "Beeinflussung" unglücklich.
ABER:
Wenn man hier als Suchender die Initative ergreift, wird man m.E. mehr Erkenntnisse und ehrlichere Eindrücke gewinnen, als es beim Arzt möglich ist.
--
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Junge Betroffene benutzen andere Medien
Philipp, Dienstag, 23.08.2016, 17:39 (vor 2805 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Ja msb.
Es währe einfach mal eine Abwechslung zu Radio w.w.
Nicht mehr, nicht weniger (Frischzellenkur).
Philipp
Suchende mögen die Initiative ergreifen
naseweis , in meinem Paradies, Dienstag, 23.08.2016, 21:59 (vor 2805 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Wenn man hier als Suchender die Initative ergreift, wird man m.E. mehr Erkenntnisse und ehrlichere Eindrücke gewinnen, als es beim Arzt möglich ist.
thumb up lightbulb :tick:
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Kuschelforum und positive Auslese
motorschiffbesitzer , Montag, 29.02.2016, 13:21 (vor 2981 Tagen) @ W.W.
Nun könnten die einen einwenden:
...
Die anderen meinen: Vielleicht ...
Wiederum andere könnten sagen: Glückwunsch!
Noch ganz andere könnten sagen: Das kommt noch.
Und der in der letzten Ecke könnte sagen: Schwacher Sinn.
Ein Kuschelforum und positive Auslese (was immer das auch heißen mag) gibt es - gerade bezogen auf MS - nicht!
Es gibt aber Foren (nicht nur MS- Foren) in denen der Respektbegriff von der schreibenden Allgemeinheit ggf. jeweils anders ausgelegt wird.
--
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Was bedeutet kuscheln?
motorschiffbesitzer , Dienstag, 01.03.2016, 08:14 (vor 2980 Tagen) @ W.W.
Mich läßt das Wort "kuscheln" nicht los, weil ich es öfters in MS- Foren antreffe und irgendwie das Gefühl habe - ohne es richtig bescheiben zu können - dass ich es komplett anders verstehe oder ein Verhalten damit legitimiert werden soll.
Neben Angst nehmen, Zuspruch finden, Geborgenheit spüren, Bauchpinseln, ..., finde ich es im Alltag auch in anderer Bedeutung.
Dazu vielleicht ein Beispiel (nicht sexuell), was ich mir vorstellen kann:
Ein Pharmavertreter geht mit einem Arzt kuscheln.
Allgemein und kühl zusammengefasst:
Kuscheln ist für mich, wenn zwei Parteien privat verschwinden und mit einer Win-Win- Situation wieder erscheinen.
--
Syntax error on line 1492
Was bedeutet kuscheln?
agno , Dienstag, 01.03.2016, 08:43 (vor 2980 Tagen) @ motorschiffbesitzer
Mich läßt das Wort "kuscheln" nicht los, weil ich es öfters in MS- Foren antreffe und irgendwie das Gefühl habe - ohne es richtig bescheiben zu können - dass ich es komplett anders verstehe...:
Kuscheln ist für mich, wenn zwei Parteien privat verschwinden und mit einer Win-Win- Situation wieder erscheinen.
lieber MSB
*grins* Ja, Du hast recht!
Man benutzt Worte, ohne über deren tieferen Sinn nachzudenken.
Mit der Zeit, kann es sein, dass dabei wunderschöne Worte, einen seltsam-negativen Klang bekommen.
Als Mann kann ich kuscheln auch als "halbe Sache" interpretieren.
Für das gemeinsam-schöne Erlebnis, wird der etwas wildere Teil meiner Persönlichkeit zeitweise gezähmt.
agno
Was bedeutet kuscheln?
W.W. , Dienstag, 01.03.2016, 09:20 (vor 2980 Tagen) @ agno
Nur weil es um die Sprache und einen wichtigen Aspekt von ihr geht: Ich bin ganz Wittgensteinianer , wenn ich sage, dass die Bedeutung eines Wortes seine Verwendung in der Umgangssprache ist.
Ich halte das für eine wichtige Bemerkung, mit der sich Wittgenstein II von Wittgenstein I abwendet. Wittgenstein I hing noch wie Carnap der Vorstellung an, man könne eine künstliche Sprache entwickeln, in der es kein Missverständnisse mehr gäbe, und alles, was man sagen könne, klar sagbar sei.
Ich denke, einige in diesem Forum neigen zu Wittgenstein I, Carnap und dem Wiener Kreis!;-) Ich meine aber, dass es offensichtlich ist: Wenn ich 'Kuschelforum' schreibe, dann meine ich ein Forum, in dem es warm und gemütlich ist wie in Sallys Café. Und wenn ich schreiben würde, dass Ärztevertreter und Pharmareferenten zusammen kuscheln, dann schwant mir Böses (Bestechung und Interessenskonflikte).
Was ich sagen wollte: Es kommt mir nicht auf die Definition an, sondern der Sinn des Gesagten ergibt sich aus dem Zusammenhang!
W.W.
Ist das jetzt ein Pro oder Kontra Statement
motorschiffbesitzer , Dienstag, 01.03.2016, 14:20 (vor 2980 Tagen) @ W.W.
oder einfach nur Gelaber?
Wenn ich Wittstein mit
die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt
zitiere
empfinde ich es als Pro-Statement.
Der ganze Text suggeriert mir aber eher ein subjektives - d.h. nicht auf Wittgestein gründbares - Kontra-Statement.
:confused:
Edith 1: gemeint war natürlich Wittgenstein.
Edith 2:
sondern der Sinn des Gesagten ergibt sich aus dem Zusammenhang!
Und aus der Köpersprache, die man nur schwer über den Monitor erkennen kann.
Alternativ kann man auch raten. Das wird scheinbar immer mehr gefordert. Hellseher haben demnächst Hochkonjunktur.
Zusammenhang? Um das mit dem hohen Ross nicht auszubreiten, so wichtig finde ich die lyrischen Ergüsse in einem Forum nicht. Aber ich will auch selbstkritisch anmerken, dass ich es auch manchmal nicht verstehe oder eine Doppeldeutigkeit hineininterpretiere die wahrscheinlich gar nicht vorhanden ist und diese Annahme mich bei der Prosa-Aufnahme ausbremst.
--
Syntax error on line 1492
Ist das jetzt ein Pro oder Kontra Statement
W.W. , Dienstag, 01.03.2016, 15:15 (vor 2980 Tagen) @ motorschiffbesitzer
oder einfach nur Gelaber?
Wenn ich Wittstein mit
die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt
zitiere
empfinde ich es als Pro-Statement.
Der ganze Text suggeriert mir aber eher ein subjektives - d.h. nicht auf Wittgestein gründbares - Kontra-Statement.
???
Ich wollte sagen, dass es für 'kuscheln' mehrere Interpretationsmöglichkeiten gibt, die sich aus dem Zusammenhang, in dem man das Wort 'Kuscheln' braucht, ergibt.
Und genau so verhält es sich auch mit der Ein- oder Zweideutigkeit. Wenn jemand es nicht so sehr mit dem logischen Denken hat, dann werde ich seine Worte nicht auf die Goldwaage legen, wenn ich ihn allerdings sehr schätze, werde ich versuchen zu ergründen, was er meint.
Wenn ich weiß, dass jemand ein rechtsradikaler Holzkopf ist, dann verstehe ich das, was er sagte, anders, als wenn jemand ganz offensichtlich nicht zum Rechtsradikalismus neigt.
Und wenn jemand eitel ist und sich gern aufs hohe Ross setzt, dann werde ich seine Arroganz wohl oder übel ertragen, wenn sich aber hinter seiner vermuteten Überlegenheit gehaltvolle Dinge verstecken, dann wird man sich bemühen.
Man wird dieses 'persönliche Umfeld' eines Menschen immer mit berücksichtigen müssen, wenn man ihn richtig verstehen will. Sonst wird man ihn schnell in die Schublade schieben, in der man ihn gern haben möchte, z.B. ein eitler und weltfremder Philosoph, der wieder einmal am Thema vorbeiredet.:-(
Geht es um Arroganz? Vorbeilabern? Oder um einen Meinungsaustausch, auch wenn unterschiedliche Meinungen aufeinanderprallen? Boggy und Julia sind hervorragende Beispiele, wie man so etwas machen kann. Auch bei aller Schärfe kann man höflich bleiben.
Welche Art von Kommunikation wollen wir? Um mich gleich zu korrigieren: Ich will sie höflich.
W.W.
PS: Übrigens haben wir seit geraumer Zeit im DMSG-Forum unter dem Thema 'Flüchtlinge' eine Auseinandersetzung, wie ich sie ablehnen würde.
Ist das jetzt ein Pro oder Kontra Statement
motorschiffbesitzer , Dienstag, 01.03.2016, 16:11 (vor 2980 Tagen) @ W.W.
Lassen wir -ich zumindest- es gut sein. Das führt zu nichts!
--
Syntax error on line 1492
Ist das jetzt ein Pro oder Kontra Statement
agno , Dienstag, 01.03.2016, 16:22 (vor 2980 Tagen) @ W.W.
Geht es um Arroganz? Vorbeilabern? Oder um einen Meinungsaustausch, auch wenn unterschiedliche Meinungen aufeinanderprallen? Boggy und Julia sind hervorragende Beispiele, wie man so etwas machen kann. Auch bei aller Schärfe kann man höflich bleiben.
Welche Art von Kommunikation wollen wir? Um mich gleich zu korrigieren: Ich will sie höflich. > > W.W.
Lieber W.W.
Ich kenne ihr Statement ;-)
Wer aus dem Text herauslesen kann was ich meine, der soll kleinkariertes Definitionshickhack lassen. Das interessiert W.W. nicht.
Das ist ihres, damit kann der geneigte Forenuser leben.
Wenn Sie allerdings das Ursprungsposting vom MSB lesen,
Dass MSB den Gebrauch des Wortes "kuscheln" verwundert....
Somit dass sich MSB genau für das interessiert was ihnen "schnuppe" ist.
Dass sich MSB mit ihrem Posting etwas unangenehm angesprochen fühlt ist verständlich.
Dass würde auch mit 100 000 Zeichen Erleuterung nicht besser.
Sie haben mit ihrem Posting bei MSB alle Punkte berührt, die sie gerne in der Kommunikation vermieden hätten.
agno