Die Fortschritte der MS-Forschung? (Allgemeines)

W.W. @, Dienstag, 20.04.2021, 12:38 (vor 179 Tagen)

Ob es Fortschritte in der MS-Forschung gibt? Viele sind davon überzeugt, manche bestreiten sie.

Die, die daran glauben, dass die MS-Forschung seit Charcot Fortschritte gemacht hat, sagen, dass heutzutage viel weniger Menschen durch die MS schwer behindert sind, und dass diese Behinderung (wenn überhaupt) erst sehr viel später eintrete als früher.

Die Skeptiker halten das für schwer belegbare Aussagen. Was heißt "schwer behindert"? Und was hei0t "später"? Gibt es Studien, fragen sie, die zeigen, dass die MS seit Einführung der BT/ET milder verläuft? Oder kann man so etwas schwer messen?

Ich persönlich glaube, dass die MS-Therapie seit Charcot keine Fortschritte gemacht hat. Aber das ist mein ganz persönlicher Eindruck, und ich würde meine Meinung sofort revidieren, wenn mir eine Studie genannt würde, die mir überzeugend zeigt, dass ich mich irre. Ich denke, das müsste nach 30 Jahren BT einfach sein.

Befürworter der BT/ET sagen, auch wenn es aus statistischen Gründen schwer nachweisbar ist, dass die medikamentöse Therapie den Langzeitverlauf der MS bessert, kann man doch wohl nicht bestreiten, dass die MS-Forschung Fortschritte gemacht hat. Sie habe z.B. entdeckt, dass die MS vermutlich eine Autoimmunkrankheit ist und dass es den Breitengradeffekt gibt.

Skeptiker zeigen sich durch beide Argumente nicht sehr überzeugt. Sie zweifeln sogar daran, dass die MS eine Autoimmunkrankheit ist, und führen den Breitengradeffekt eher auf die Häufigkeit von Kernspintomographen zurück, die am Äquator gering ist.

Befürworter der BT/ET sagen, dass niemand die "Heilung" der MS versprochen hätte, aber es stehe doch außer Zweifel, dass BT/ET bei einer signifikanten Zahl von Behandelten die Schubzahl reduziere.

Skeptiker halten die Schubzahl für ein "Surrogat-Kriterium" und sind nicht sicher, dass eine Senkung der Schubfrequenz das Fortschreiten des Behinderungsgrades aufhalte.

Ich glaube, dass es zur Zeit keine verlässlichen Argumente für BT/ET gibt. Die Forderung einzelner Neurologen "Hit hard and hit early!" halte ich persönlich sogar für verbrecherisch, weil medikamentöse MS-Therapien erhebliche Nebenwirkungen haben können, und MS-Verläufe über einen Kamm geschert werden, obwohl es gute Anhaltspunkte dafür gibt, ob eine frisch diagnostizierte MS eher günstig oder eher ungünstig verlaufen wird.

Solche Anhaltspunkte möge nicht ganz zuverlässig sein, aber das rechtfertigt nicht, prinzipiell vom schlimmeren Verlauf auszugehen, wenn man die möglichen Nebenwirkungen der Medikamente kennt.

W.W.

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wunderbarer Text!

agno @, Dienstag, 20.04.2021, 14:05 (vor 179 Tagen) @ W.W.

:clap:
Wunderbarer Text!
agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

wunderbarer Text!

W.W. @, Dienstag, 20.04.2021, 15:49 (vor 179 Tagen) @ agno

Wirklich? Ich bin überrascht!? Vermutlich meinst du das ironisch?:confused:

Wie dem auch sei, es wird sicher viele MS-Betroffene geben, die sagen, wie sehr sie von den Fortschritten der MS-Forschung überzeugt sind, und dass ihnen das Verständnis dafür fehlt, warum sie von mir geradezu bösartig und wieder besseres Wissen in den Sumpf gezogen werden.

Ich habe großen Respekt vor denen, die an MS-Medikamente glauben und die Überzeugung haben, sie würden ihnen helfen. Man sollte ihnen nicht einfach so widersprechen! Wenn jemand sagt, ich spritze mir seit Jahren Betaferon und glaube daran - wie sollte ich ihm oder ihr widersprechen? Das kann ich nicht! Nur muss ich gestehen, dass ich glaube, sie können das nicht beurteilen, weil es 1000 Gründe gibt, seinen Einzelfall so oder so zu drehen.

Aber es gibt die Regel, dass man für die Behauptung Gründe anführen muss, die am Weitesten geht. Darüber kann man wiederum streiten: Welche Behauptung geht am Weitesten?

Im Falle der BT/ET würde ich sagen: Wenn jemand behauptet, BT/ET wirken, dann scheint mir diese Behauptung weitergehend zu sein, als wenn er sagt: Sie wirken eher nicht.

Ich müsste nach dieser Regel also belegen (einsichtig machen), warum BT/ET wirken. Das kann sich als schwierig erweisen, weil die MS-Verläufe so unterschiedlich sind und schwer auf einen Nenner zu bringen sind. Was dem einen hilft, braucht dem anderen ja noch lange nicht zu helfen. Wie soll man also die Entscheidung treffen?

Ich meine, nach 30 Jahren BT/ET müsste es möglich sein, diese Frage zu beantworten, also z.B. in einer Studie zu zeigen, dass bei 100 Betroffenen, die gleich nach Diagnosebeginn BT erhalten haben, der MS-Verlauf nach 10 Jahren zu einem signifikant niedrigeren Behinderungsgrad geführt hat, als bei 100 Patienten, die keine BT erhalten haben. Das würde mich überzeugen, und ich würde öffentlich bekennen: "Ich habe mich getäuscht. Diese Studie beweist, dass BT bzw. ET den MS-Verlauf günstig beeinflussen!"

Allerdings kenne ich diese Studie nicht, jedenfalls hat sie mir noch niemand genannt. Also gehe ich davon aus, dass die Beweislage für BT/ET unsicher ist.

Aber um nicht immer nur zu kritisieren, ich kenne eine Studie, die für mich hervorragend ist: die Olmsted-County-Studie, die 2004 in NEUROLOGY erschien, und zeigte, dass der Behinderungsgrad (EDSS) der MS sich unbehandelt im Schnitt in 10 Jahren um nicht mehr als 1.0 Punkte verschlechtert.

Das ist mein Argument gegen "Hit hard and early!"

W.W.

Olmsted County-Studie zu benigner MS

Boggy, Dienstag, 20.04.2021, 18:01 (vor 179 Tagen) @ W.W.

Aber um nicht immer nur zu kritisieren, ich kenne eine Studie, die für mich hervorragend ist: die Olmsted-County-Studie, die 2004 in NEUROLOGY erschien, und zeigte, dass der Behinderungsgrad (EDSS) der MS sich unbehandelt im Schnitt in 10 Jahren um nicht mehr als 1.0 Punkte verschlechtert.

Die Quelle:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15293286/

Clinical implications of benign multiple sclerosis: a 20-year population-based follow-up study

(Klinische Implikationen der benignen Multiplen Sklerose: eine bevölkerungsbasierte Nachfolgestudie über 20 Jahre )


Annals of Neurology. 2004 Aug;56(2): 303-6.doi: 10.1002/ana.20197

"Im Jahr 2001 haben wir alle Patienten aus der Prävalenzkohorte der Multiplen Sklerose (MS) des Olmsted County von 1991 nachverfolgt.
Wir fanden heraus, dass je länger die Dauer der MS und je geringer die Behinderung ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Patient stabil bleibt und nicht fortschreitet.
Dies ist besonders aussagekräftig für Patienten mit gutartiger MS mit einem Expanded Disability Status Scale Score von 2 oder niedriger für 10 Jahre oder länger, die eine mehr als 90%ige Chance haben, stabil zu bleiben.
Dies ist wichtig, da diese Patienten 17 % der gesamten Prävalenzkohorte ausmachen. Diese Daten sollten bei der gemeinsamen therapeutischen Entscheidungsfindung helfen, ob immunmodulatorische Medikamente eingesetzt werden sollen."

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Benigne MS, Benigne Multiple Sklerose

Olmsted County-Studie zu benigner MS - Zusatzfutter

Boggy, Dienstag, 20.04.2021, 18:16 (vor 179 Tagen) @ Boggy

Quelle:
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s15005-017-2443-3.pdf

In|Fo|Neurologie & Psychiatrie 2017; 19 (12)

„Benigne MS“– gibt es sie oder nicht?

"4 EDSS-Punkte Unterschied im Alter von 70 Jahren
Eine benigne MS ist auch nach Daten des schwedischen MS-Registers nicht klar vorherzusagen.

Einige, wenn auch kaum aussagekräftige Merkmale gibt es dennoch:
So waren Patienten mit benigner MS im schwedischen Register zum Krankheitsbeginn deutlich jünger als solche mit nicht benigner MS (28 vs. 34 Jah-re), häufiger weiblich (75 % vs. 69 %) und hatten seltener Schübe.
Vor allem standen beim ersten Schub zumeist sensorische Probleme im Vordergrund, sagte Dr. Ali Manouchehrinia vom Karolinska-Institut in Stockholm.

Der Neurologe hat anhand von Angaben zu über 11.000 MS-Kranken geschaut, wie sich Patienten mit benigner und nicht benigner MS weiterentwickeln.
Als benigne MS definierte er sämtliche Patienten, die 15 Jahre nach Krankheitsbeginn eine schubförmige MS mit einem EDSS-Wert von 3 Punkten oder weniger hatten – das war rund jeder Fünfte.
Bei solchen Patienten verschlechterte sich der EDSS-Wert mit der Zeit zwar eben-falls: So hatten nach 25 Jahren nur noch 8% aller MS-Patienten einen EDSS-Wert unter 3 – der Anteil war damit deutlich geringer als in der Londoner CIS-Kohorte.
(...)
Der Neurologe warnte aber zugleich: „Eine benigne MS ist stets eine retrospek-tive Diagnose, sie eignet sich nicht, um den kün¦igen Verlauf bei einem MS-Patienten vorherzusagen.“"

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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P.S. Olmsted County-Studie zu benigner MS

Boggy, Dienstag, 20.04.2021, 18:26 (vor 179 Tagen) @ Boggy

Aber um nicht immer nur zu kritisieren, ich kenne eine Studie, die für mich hervorragend ist: die Olmsted-County-Studie, die 2004 in NEUROLOGY erschien, und zeigte, dass der Behinderungsgrad (EDSS) der MS sich unbehandelt im Schnitt in 10 Jahren um nicht mehr als 1.0 Punkte verschlechtert.


Die Quelle:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15293286/
Clinical implications of benign multiple sclerosis: a 20-year population-based follow-up study
(Klinische Implikationen der benignen Multiplen Sklerose: eine bevölkerungsbasierte Nachfolgestudie über 20 Jahre )
Annals of Neurology. 2004 Aug;56(2): 303-6.doi: 10.1002/ana.20197


P.S.
Ich habe vergessen anzumerken: das ist die Studie, auf die Sie sich berufen? Richtig?
(Falls nicht, könnten Sie Ihre Quelle bitte genau zitieren.)

Diese bezieht sich dann aber auf benigen MS, nicht auf MS allgemein.

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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P.S. Olmsted County-Studie zu benigner MS

W.W. @, Dienstag, 20.04.2021, 18:43 (vor 179 Tagen) @ Boggy

Ich bezog mich auf diese Studie: Pittock SJ e.a. Change in MS-related disability in a population-based cohort: a 10-year follow-up study. Neurology. 2004 Jan 13; 62(1):51-9.

Die Olmsted County-Studie
1991 wurden im Verwaltungsbezirk Olmsted in Minnesota 162 MS-Patienten erfasst. Alle bis auf einen einzigen Patienten konnten nach genau 10 Jahren nachuntersucht werden. Das überraschende Ergebnis war: Die meisten Patienten waren stabil geblieben oder zeigten nur eine minimale Progression. 83% der Patienten, die 1991 einen EDSS von 3 und weniger aufwiesen, waren auch 2001 noch ohne Unterstützung gehfähig. Für die gesamte Gruppe betrug die durchschnittliche Verschlechterung des EDSS nicht mehr und nicht weniger als 1.0 Punkte.
Die Autoren kamen zu dem Schluss: „Je länger die MS besteht und je geringer der Behinderungsgrad ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Betroffener stabil bleibt und sich seine Krankheit nicht weiter verschlechtert. Das trifft besonders auf Patienten mit gutartiger MS zu, die nach 10 Jahren oder länger einen EDSS von 2.0 oder weniger haben. Ihre Chance stabil zu bleiben, beträgt mehr als 90%.“ Ich denke, das ist eine sehr beruhigende Aussage.

(aus W. Weihe "Multiple Sklerose", 2018)

W.W.

Olmsted County-Studie - da isse!

Boggy, Dienstag, 20.04.2021, 19:19 (vor 179 Tagen) @ W.W.

Ich bezog mich auf diese Studie: Pittock SJ e.a. Change in MS-related disability in a population-based cohort: a 10-year follow-up study. Neurology. 2004 Jan 13; 62(1):51-9.

Die Olmsted County-Studie
1991 wurden im Verwaltungsbezirk Olmsted in Minnesota 162 MS-Patienten erfasst. Alle bis auf einen einzigen Patienten konnten nach genau 10 Jahren nachuntersucht werden. Das überraschende Ergebnis war: Die meisten Patienten waren stabil geblieben oder zeigten nur eine minimale Progression. 83% der Patienten, die 1991 einen EDSS von 3 und weniger aufwiesen, waren auch 2001 noch ohne Unterstützung gehfähig. Für die gesamte Gruppe betrug die durchschnittliche Verschlechterung des EDSS nicht mehr und nicht weniger als 1.0 Punkte.
Die Autoren kamen zu dem Schluss: „Je länger die MS besteht und je geringer der Behinderungsgrad ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Betroffener stabil bleibt und sich seine Krankheit nicht weiter verschlechtert. Das trifft besonders auf Patienten mit gutartiger MS zu, die nach 10 Jahren oder länger einen EDSS von 2.0 oder weniger haben. Ihre Chance stabil zu bleiben, beträgt mehr als 90%.“ Ich denke, das ist eine sehr beruhigende Aussage.

(aus W. Weihe "Multiple Sklerose", 2018)

W.W.

Sehr schön. Danke.

Und hier ist ein Abstract im Internet:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14718697/
(neues Fenster/tab ... ihr kennt das doch mittlerweile, oder ..?)

Zitat (in Übersetzung):
" Ergebnisse:
Für 161 von 162 Patienten aus der Kohorte von 1991 waren Follow-up-Informationen verfügbar.

Nur 15% hatten eine immunmodulatorische Therapie erhalten.

Die mittlere Veränderung des EDSS für die gesamte Kohorte über 10 Jahre betrug 1 Punkt und 20% verschlechterten sich um >oder=2 Punkte.

Von den Patienten mit einem EDSS <3 im Jahr 1991 (n = 66) waren 10 Jahre später 83 % gehfähig und ohne Gehstock.

Bei Patienten mit einem EDSS von 3 bis 5 im Jahr 1991 (n = 33)
benötigten 51% einen Stock, um zu gehen (48%) oder schlechter (3%).

Von den Patienten mit einem EDSS von 6 bis 7 im Jahr 1991 (n = 39) benötigten 51 % im Jahr 2001 einen Rollstuhl oder schlimmer.

Eine Gangstörung zu Beginn der Erkrankung, ein Fortschreiten der Erkrankung oder eine längere Krankheitsdauer waren mit einer stärkeren Verschlechterung der Behinderung verbunden (p < 0,002).

Die 10-Jahres-Überlebensrate war im Vergleich zur weißen Bevölkerung von Minnesota sowohl bei Männern als auch bei Frauen vermindert.

Schlussfolgerungen: Obwohl die Überlebensrate reduziert war und 30 % der Patienten im Laufe der 10-Jahres-Follow-up-Periode so weit fortgeschritten waren, dass sie einen Stock oder einen Rollstuhl oder Schlimmeres benötigten,

blieben die meisten stabil oder hatten nur eine minimale Progression.

Patienten im EDSS-Bereich von 3,0 bis 5,0 haben ein moderates Risiko, im Laufe der 10-Jahres-Follow-up-Periode erhebliche Einschränkungen des Gangbildes zu entwickeln. Die Autoren identifizierten in dieser Studie keine Faktoren, die stark prädiktiv für eine Verschlechterung der Behinderung sind. "

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version)

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Olmsted County

Ergänzung

Boggy, Dienstag, 20.04.2021, 19:30 (vor 179 Tagen) @ Boggy

Was mir beim Googeln über den Weg lief ...

Das kann ich jetzt nur noch ganz kurz machen.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18303106/

Change in disability in patients with multiple sclerosis: a 20-year prospective population-based analysis

J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2008 Oct;79(10):1137-43. doi: 10.1136/jnnp.2007.133785. Epub 2008 Feb 26.

(Veränderung der Behinderung bei Patienten mit Multipler Sklerose: eine prospektive bevölkerungsbasierte Analyse über 20 Jahre )

"Niedrigere EDSS-Basisscores (p<0,0001), ein höherer Score für das pyramidale Funktionssystem (p = 0,02) und eine größere Anzahl betroffener Funktionssysteme (p = 0,001) waren signifikant eher mit einer stärkeren Verschlechterung der Behinderung verbunden.

Von denjenigen, die 1985 eine benigne Erkrankung hatten, blieben nur 19 % nach 20 Jahren Nachbeobachtung benigne;
jedoch hatten 12,6 % der Patienten nach mindestens 20 Jahren nach Krankheitsbeginn eine minimale Behinderung und 14 % der Patienten verschlechterten sich nicht um >oder=1 EDSS-Punkt.

Schlussfolgerungen: Diese Studie unterstreicht die Bedeutung langfristiger epidemiologischer Studien und der Entwicklung klinisch relevanter Messgrößen, die das Ergebnis effektiv vorhersagen und Entscheidungen über das therapeutische Management leiten können."

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version)

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Verlauf, Verlauf der MS, Olmsted County

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Olmsted County-Studie - da isse!

UWE @, Dienstag, 20.04.2021, 23:12 (vor 179 Tagen) @ Boggy

Das mag für die ersten 10-20 Jahre auch so stimmen. War bei mir ähnlich.

ABER
In den letzten 10 Jahren hat meine 32 Jahre alte MS (RRMS/SPMS) mal so richtig Fahrt aufgenommen, von EDSS 3 auf 6 und schlechter.
- Und das hat sich in den nächsten 2 Jahren darauf nochmals zugespitzt... Ich berichtete mehrfach..

Es gibt halt keine Garantien für einen guten Verlauf, trotz vielversprechender Prognosen..

Das ist in der Tat bei jedem anders.

LG
Uwe

--
- Geist bewegt Materie -

Olmsted County-Studie - da isse!

W.W. @, Mittwoch, 21.04.2021, 12:49 (vor 178 Tagen) @ UWE

Es gibt halt keine Garantien für einen guten Verlauf, trotz vielversprechender Prognosen..

Das ist in der Tat bei jedem anders.

Lieber Uwe,

ich versuchte, eine Antwort auf die Frage zu geben, ob es gerechtfertigt ist, wenn ein Neurologe bei jemandem die Diagnose MS stellt, dass er davon ausgeht: "Nehmen wir einmal das Schlimmste an! Und wenn es wirklich schlimm kommt, dann ist es doch besser, sich möglichst frühzeitig und heftig behandeln zu lassen."

Ich halte dieses Vorgehen für falsch, wenn es verlässliche Hinweise darauf gibt, dass sich eine MS im Schnitt in den ersten 10 Krankheitsjahren um 1,0 Punkte auf der EDSS-Skala verschlechtern wird, weil er mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Ich würde es sogar für 'verbrecherisch' halten, wenn er diesen Rat gibt, weil er für die Verlaufsbeobachtung des teuren Medikaments, das er empfohlen hat, von der herstellenden Pharmafirma viel Geld bekommt.

Auch wenn sich ein Neurologe in 10 von 100 Fällen irren kann (mehr ist es meiner Ansicht nach nicht), rechtfertigt ihn das nicht, auf eine genaue Anamnese zu verzichten, die ja ergeben könnte, dass sein Patient oder seine Patientin wahrscheinlich in Situationen besonderer Anspannung einen Schub bekommt.

Wenn sich das herausstellen sollte, wäre ein 'watchful waiting' besser als 'hit hard and early', auch, wenn er sich in 10% der Fälle irren kann.

Zumindest müsste er seinen Patienten darüber aufklären, dass es so eine Studie gibt, und er müsste für sich selbst eine Liste anlegen, welche Kriterien seiner Ansicht nach für einen günstigen Verlauf sprechen.

Diese könnte etwa so aussehen:

Die zehn Prognosekriterien
Immer wieder hört man, den Verlauf der MS vorhersehen zu wollen, sei so müßig wie das Lesen im Kaffeesatz, das Kartenlegen oder der Blick in die Kristallkugel einer Wahrsagerin. In diesem Zusammenhang werden häufig Geschichten wie diese erzählt:

Jemand hat vor langer Zeit eine Sehnerventzündung oder eine leichte Gefühlsstörung erlitten, war dann, obwohl die Ärzte bereits eine MS vermutet hatten, jahrelang scheinbar völlig gesund und hatte die Bedrohung durch die Erkrankung bereits vergessen, als diese plötzlich, wie aus heiterem Himmel erneut zuschlug und ihn in kürzester Zeit zum körperlichen Wrack machte.

Ich will nicht bestreiten, dass dies vorkommen kann, aber es ist selten. In den meisten Fällen hält sich die MS an Regeln, und Sie werden sehen, dass sie sich aus dem ableiten, was wir bereits über die MS wissen.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.
2. Der Beginn mit Sehstörungen (seien es Doppelbilder oder eine Sehnerventzündung) oder mit Gefühlsstörungen spricht für einen günstigen Verlauf.
3. Wenige Schübe mit großem zeitlichen Abstand sind günstig.
4. Wenige Herde im Kernspintomogramm zu Krankheitsbeginn sind günstiger als viele Herde.
5. Eine geringe jährliche Herdproduktionsrate ist günstig.
6. Die vollständige Rückbildung der Symptome ist günstig.
7. Das Wiederaufflackern altbekannter Symptomatik ist günstiger als „echte“ Schübe mit neuen Symptomen.
8. Das Fehlen von „schwarzen Löchern“ spricht für einen günstigen Verlauf.
9. Der Charakter der MS offenbart sich in den ersten fünf Jahren.
10. Eine MS, die sich nur unter extremen Lebensbedingungen bemerkbar macht, ist besser in den Griff zu bekommen als MS-Schübe, die „aus heiterem Himmel“ auftreten.

Ich beginne mit der Regel, die am gesichertsten ist: Eine MS, die mit Schüben beginnt, verläuft günstiger, als eine MS, die von Anfang an langsam fortschreitet. Diese Regel bezieht sich auf die Sonderstellung des primär progredienten Verlaufes, dessen Prognose erfahrungsgemäß schlechter ist.

Eine gut bestätigte Erfahrungsregel ist, dass der Beginn der MS mit Gefühlsstörungen oder Sehstörungen, seien es Doppelbilder oder eine Sehnerventzündung, für einen günstigen Verlauf spricht.

Die nächsten beiden Regeln beziehen sich auf die Krankheitsaktivität: Je seltener die Schübe bzw. je geringer die jährliche Herdproduktionsrate ist, desto günstiger ist die Prognose.*

Als ein weiteres günstiges Zeichen kann gelten, wenn sich die Schubsymptome vollständig zurückbilden, denn es ist ein Hinweis darauf, dass es sich um einen Schattenherd mit vollständiger Remyelinisierung handelt.

Ob das Wiederaufflackern altbekannter Symptomatik günstiger ist als „echte“ Schübe mit neuen Symptomen, kann so oder so gesehen werden. Einerseits bedeutet es, dass möglicherweise keine neuen Herde hinzugekommen sind, andererseits ist es nicht auszuschließen, dass Nervenfasern, die durch unruhige Herde ziehen, besonders gefährdet sind.

Dass der Nachweis von „schwarzen Löchern“ eher ungünstig ist, haben wir ebenfalls bereits erklärt: In ihnen ist der Entmarkungsprozess und somit der Axonuntergang besonders ausgeprägt.

Die neunte Regel stammt von dem berühmten MS-Forscher John Kurtzke, nach dem auch die Kurtzke-Skala benannt ist. In einer sehr gründlichen Studie an Armee-Veteranen konnte er zeigen, dass der Behinderungsgrad fünf Jahre nach Diagnosestellung eine Beurteilung des weiteren Krankheitsverlaufes ermöglicht: Weniger als 11% von denen, die nach fünf Jahren eine leichte Behinderung hatten (EDSS unter 3), hatten nach fünfzehn Jahren einen EDS von 5 oder mehr. Das ist die berühmte 5-Jahres-Regel. Sie stimmt mit der Beobachtung überein, dass die MS in vielen Fällen zu Krankheitsbeginn am aktivsten ist und im Verlauf der Jahre ruhiger wird.

Für mich ist die letzte Regel besonders wichtig. Sie bringt die Krankheits­dynamik mit ins Spiel. Welche Macht eine Krankheit über den Körper bekommt, hängt ja mindestens von zwei Faktoren ab: der Angriffsstärke des (vermuteten) Erregers und der körpereigenen Abwehrkraft. Ein relativ harmloser Erreger kann in einem geschwächten Organismus einen schweren Schaden anrichten, während auch ein starker Gegner von einem funktionie­renden Immunsystem abgewehrt werden kann. Daraus folgt: Wenn Sie in einer Situation krank werden, in der Ihr Abwehrsystem darniederliegt, z.B. im Rahmen einer chronischen beruflichen Überlastung, einer Ehekrise oder einer anderen persönlichen Katastrophe, dann ist der Hauptgrund für Ihre Erkrankung nicht, dass Sie ein gefährlicher Feind bedroht, sondern dass Ihr Immunsystem geschwächt oder abgelenkt war. Ob die Ursache der MS eher ein zu schwaches oder ein zu starkes Immunsystem ist, ist zur Zeit heiß umstritten. Wir werden in Kapitel 13 („Ist die MS eine Autoimmunkrankheit?“) darauf zurückkommen.

Sie sehen, es handelt sich um ein Geflecht von Regeln, die teilweise dem gesunden Menschenverstand entsprechen, teilweise fast Binsenweisheiten sind, oder sich aus der Kenntnis der Krankheitsvorgänge ableiten. Es gilt: Je mehr Erfahrung ein Arzt hat, je besser er sich mit der Kernspintomographie auskennt und je mehr Zeit er sich für seine Patienten nimmt, desto zuverlässiger werden seine Prognosen sein.

(aus: W. Weihe "Multiple Sklerose" (6. vollständig überarbeitete Auflage 2018), S. 110-112)

Olmsted County-Studie - MS-Verlauf und Fragezeichen

Boggy, Mittwoch, 21.04.2021, 13:23 (vor 178 Tagen) @ W.W.

Es gibt halt keine Garantien für einen guten Verlauf, trotz vielversprechender Prognosen..

Das ist in der Tat bei jedem anders.

Ich halte dieses Vorgehen für falsch, wenn es verlässliche Hinweise darauf gibt, dass sich eine MS im Schnitt in den ersten 10 Krankheitsjahren um 1,0 Punkte auf der EDSS-Skala verschlechtern wird, weil er mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Wie sehen diese "verläßlichen Hinweise" genau aus?
Auf welcher Studien- oder anderen Grundlage beruht diese Aussage?
Wie verhält sich diese Aussage zu den von mir in diesem Thread aufgeführten Verlaufsstudien mit differenzierteren Angaben?

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Ich beginne mit der Regel, die am gesichertsten ist: Eine MS, die mit Schüben beginnt, verläuft günstiger, als eine MS, die von Anfang an langsam fortschreitet. Diese Regel bezieht sich auf die Sonderstellung des primär progredienten Verlaufes, dessen Prognose erfahrungsgemäß schlechter ist.

Worauf beruht die Aussage, daß eine primär-progrediente MS eine schlechtere Prognose hat als eine schubförmige.
Das ist mir nicht bekannt.
Anekdotisch: ich habe nach über 30 Jahren ppMS im Vergleich zu einigen schubförmigen MS-Patienten, die mir bekannt sind, einen milderen Verlauf.

Die neunte Regel stammt von dem berühmten MS-Forscher John Kurtzke, nach dem auch die Kurtzke-Skala benannt ist. In einer sehr gründlichen Studie an Armee-Veteranen konnte er zeigen, dass der Behinderungsgrad fünf Jahre nach Diagnosestellung eine Beurteilung des weiteren Krankheitsverlaufes ermöglicht: Weniger als 11% von denen, die nach fünf Jahren eine leichte Behinderung hatten (EDSS unter 3), hatten nach fünfzehn Jahren einen EDS von 5 oder mehr.

Könnten Sie genauer Angaben dazu machen, auf welche Studie Sie sich beziehen?

Wie verhält sich diese Aussage zu den von mir in diesem Thread aufgeführten Verlaufsstudien?

Das ist die berühmte 5-Jahres-Regel. Sie stimmt mit der Beobachtung überein, dass die MS in vielen Fällen zu Krankheitsbeginn am aktivsten ist und im Verlauf der Jahre ruhiger wird.

Wiederum: worauf beruht diese Angabe?
Ich bezweifle sie stark - erfahrungsgemäß/anekdotisch, bezogen auf mich selbst, und Foristen-Berichte.

Für mich ist die letzte Regel besonders wichtig. Sie bringt die Krankheits­dynamik mit ins Spiel. Welche Macht eine Krankheit über den Körper bekommt, hängt ja mindestens von zwei Faktoren ab: der Angriffsstärke des (vermuteten) Erregers und der körpereigenen Abwehrkraft.

Sie bringen hier MS ursächlich in Beziehung zu einer Infektion.
Wovon sprechen Sie genau? Worauf beziehen Sie sich? Welchen Anteil in welcher Stärke hat hat ein "(vermuteter) Erreger" ursächlich am Krankheitsgeschehen?

Die Frage einer Virus-Beteiligung wird in ihrer Komplexität ja bereits diskutiert, und ihre Aussagen werden dem nicht gerecht.

Sie sehen, es handelt sich um ein Geflecht von Regeln, die teilweise dem gesunden Menschenverstand entsprechen, teilweise fast Binsenweisheiten sind,

Darauf würde ich mich mit Sicherheit nicht verlassen wollen.

Gruß
Boggy

P.S.

(aus: W. Weihe "Multiple Sklerose" (6. vollständig überarbeitete Auflage 2018), S. 110-112)

Ich stelle fest, daß Sie in ihrem Posting in ihrer Funktion als Neurologe in Erscheinung treten, der aus seinem MS-Buch zitiert, und damit nicht als normales Forenmitglied zu betrachten sind. Oder befinde ich mich im Irrtum?

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
Verlauf der MS

Olmsted County-Studie - MS-Verlauf und Fragezeichen

W.W. @, Mittwoch, 21.04.2021, 18:12 (vor 178 Tagen) @ Boggy

Ich stelle fest, daß Sie in ihrem Posting in ihrer Funktion als Neurologe in Erscheinung treten, der aus seinem MS-Buch zitiert, und damit nicht als normales Forenmitglied zu betrachten sind. Oder befinde ich mich im Irrtum?

Ich muss gestehen, dass ich für dieses Forum neu formulieren wollte, fand aber, dass ich es nicht viel besser sagen kann, als ich es bereits gesagt hatte.

W.W.

Olmsted County-Studie - MS-Verlauf und Fragezeichen

Boggy, Mittwoch, 21.04.2021, 18:27 (vor 178 Tagen) @ W.W.

Ich stelle fest, daß Sie in ihrem Posting in ihrer Funktion als Neurologe in Erscheinung treten, der aus seinem MS-Buch zitiert, und damit nicht als normales Forenmitglied zu betrachten sind. Oder befinde ich mich im Irrtum?


Ich muss gestehen, dass ich für dieses Forum neu formulieren wollte, fand aber, dass ich es nicht viel besser sagen kann, als ich es bereits gesagt hatte.

W.W.

Ich verstehe das so, daß Sie zu den von mir aufgeworfenen (Nach)Fragen (auch zu denen nach genaueren Quellenangaben für Ihre Aussagen) nicht Stellung beziehen wollen.
Das muß ich dann wohl einfach zur Kenntnis nehmen.

Boggy

--
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MS-Studienergebnisse welche dem Patienten nützen? Wo?

agno @, Mittwoch, 21.04.2021, 19:43 (vor 178 Tagen) @ Boggy

Lieber Boggy
Bitte schreibe etwas zu den neusten MS-Erkenntnissen, welche für Patienten nützlich sein könnten.
Nachdem Du Wolfgang zerlegt hast, möchte ich meine zweifelhaften Googelsuchergebnisse nur ungern verlinken. Aber nach mehr als Waschmittelwerbung (weißer als weiß) klang da nix.
mit freundlichem Gruß
agno

P.S.: Es muss nicht alles von Boggy kommen. Gerne lese ich auch andere erfrischende Weisheiten.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Was eine Rolle spielt, oder: worauf kommt es an?

Boggy, Mittwoch, 21.04.2021, 20:09 (vor 178 Tagen) @ agno

Bitte schreibe etwas zu den neusten MS-Erkenntnissen, welche für Patienten nützlich sein könnten.

Das ist nicht meine Aufgabe!
Ich schreibe keine MS-Bücher.

(Grundsätzlich allerdings bin ich gerne dazu bereit, wenn es denn passend erscheint und sich im Rahmen meiner Möglichkeiten befindet. Ungern auf ablenkenden Zuruf.)

Nachdem Du Wolfgang zerlegt hast, möchte ich meine zweifelhaften Googelsuchergebnisse nur ungern verlinken. Aber nach mehr als Waschmittelwerbung (weißer als weiß) klang da nix.

Ich zerlege niemanden.
Ich erlaube mir nachzufragen, wenn fragwürdige und/oder unklare Aussagen gemacht werden.
Speziell, wenn sie von einem Neurologen veröffentlicht werden, der aus seinem MS-Buch zitiert.
Entweder haben die dort gemachten Aussagen eine solide Basis und sind als zutreffend zu erachten, was für MS-Patienten ja wohl keine unerhebliche Rolle spielt, oder sie sind es nicht, was ebenfalls für MS-Patieten keine unerhebliche Rolle spielt.
Wenn Du das für verwerflich hältst, dann sag es deutlich.
Ich empfinde Deine Reaktion als unangemessen.

Und ganz grundsätzlich: wenn eine Äußerung "zerlegbar" ist, könnten die Gründe dafür wohl in der mangelnden Solidität liegen. Hast Du das schon mal in Erwägung gezogen?

P.S.: Es muss nicht alles von Boggy kommen. Gerne lese ich auch andere erfrischende Weisheiten.

Du soltest genauer lesen: ich habe keine Weisheiten verbreitet - jedenfalls nicht in meinem Nachfragen an Dr. Weihes Buchauszug.
Was andere Beiträge betrifft, ist das allerdings gut möglich, und da nehme ich das Kompliment gerne an.
Danke.

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Was eine Rolle spielt, oder: worauf kommt es an?

agno @, Mittwoch, 21.04.2021, 22:04 (vor 178 Tagen) @ Boggy

Lieber Boggy
Ich halte die Meinung von Weihe für das selbe Niveau wie das, was ich von meinen Neurologen vorgebetet bekomme: "Die Weltanschauung folgt dem eigenen Vorteil"
Warum soll ich mit Weihe, der meinem intuitiven unbewiesenen Bauchgefühl näher ist als mein Neurologe, strenger sein als mit der Pharma?

Ich mache jetzt mal den IchweißnixProfessor
Zwei Jahrzehnte war ich wöchentlich in einer sehr angenehmen Selbsthilfegruppe.
Aufgeteilt in:

1. Suchen immer die beste Therapie, idealerweise mit dem Neurologen und etwas von der Pharma.
2. Jammern im kleinen Kreis, macht aber das was sie glauben was zu tun ist.
3. Trinken Kaffee, man weiß von deren MS, regelmößig Krankengymnastik, aber sonst ist die MS kein Thema.

Nach meinem unbewiesenen Bauchgefühl hatte die Gruppe 1. einen schlechteren Verlauf.
Möglichkeit:
a. Sie spüren ihre aktive Krankheit und tun was geht.
b. Die Therapie schadet.
c. Die Angst schadet.

Es lebt jeder in seiner Wolke und bestätigt seine Meinung mit einer beliebigen aber passenden Theorie.

Boggy, hast Du mir jetzt eine nützliche Studie?
Bitte wiederlege mich!

gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Was eine Rolle spielt, oder: worauf kommt es an? : P.S.

agno @, Donnerstag, 22.04.2021, 15:44 (vor 177 Tagen) @ Boggy

...

Wenn Du das für verwerflich hältst, dann sag es deutlich.

Nunja, dass meine Worte zwischen den Zeilen einen unangenehmen Klang hatten, ist mir aufgefallen. Beim mehrfachen probelesen konnte ich aber nichts fassbares finden. Es ist eine Ehre von Dir kritisiert zu werden.

Ich empfinde Deine Reaktion als unangemessen.

Tut mir leid, ich wollte Dich nicht verletzen.

Und ganz grundsätzlich: wenn eine Äußerung "zerlegbar" ist, könnten die Gründe dafür wohl in der mangelnden Solidität liegen. Hast Du das schon mal in Erwägung gezogen?

immer!
In meinem Empfinden trägt Wolfgang seine Verletzlichkeit auf einem Silbertablett vor sich her. Zumindest solange er nicht eine besondere Art von Humor pflegt.
Normalerweise kann er damit einen Mütterlichkeitsreflex auslösen: Der muss beschützt werden & der verdient Nachsicht. Dass Du nicht darauf eingehst, darauf wollte ich hinweisen.

P.S.: Es muss nicht alles von Boggy kommen. Gerne lese ich auch andere erfrischende Weisheiten.


Du soltest genauer lesen: ich habe keine Weisheiten verbreitet - jedenfalls nicht in meinem Nachfragen an Dr. Weihes Buchauszug.
Was andere Beiträge betrifft, ist das allerdings gut möglich, und da nehme ich das Kompliment gerne an.
Danke.

Ich mag deine feine und ausgewogene Kritik.
Aber das Thema wurde in meiner Sicht zu sehr Boggy-Weihe zentriert.
Ganz ehrlich: Was gibt es für nützliche Neuigkeiten aus Forscherhand bzw Forschermund?
Das interessiert mich wirklich!!
In meinem Radar wurde da nur heiße Luft detektiert.
gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Olmsted County-Studie - MS-Verlauf und Fragezeichen

W.W. @, Mittwoch, 21.04.2021, 19:30 (vor 178 Tagen) @ Boggy

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.


Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Nein, ich bin einfach nur von dem ausgegangen, was ich als Arzt über die MS erfahren habe, und meiner Erfahrung nach, die sich natürlich im Einzelfall täuschen kann, verläuft ei MS, die schubförmig beginnt, in aller Regel gutartiger ale eine, die primär chronisch beginnt.

Aber das ist lediglich ein Eindruck, von dem ich annehme, dass ihn viele MS-Forscher (und auch MS-Betroffene) teilen.

W.W.

PS: Ich brauch leider immer etwas Zeit, um schwierige Fragen zu beantworten!

Olmsted County-Studie - MS-Verlauf und Fragezeichen

Boggy, Mittwoch, 21.04.2021, 20:34 (vor 178 Tagen) @ W.W.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Nein, ich bin einfach nur von dem ausgegangen, was ich als Arzt über die MS erfahren habe, und meiner Erfahrung nach, die sich natürlich im Einzelfall täuschen kann, verläuft ei MS, die schubförmig beginnt, in aller Regel gutartiger ale eine, die primär chronisch beginnt.

Aber das ist lediglich ein Eindruck, von dem ich annehme, dass ihn viele MS-Forscher (und auch MS-Betroffene) teilen.

Ich verstehe, daß Sie hier einen persönlichen Eindruck haben. Daß viele MS-Forscher und MS-Betroffene diese Auffassung teilen, bezweifele ich. Ausdrücklich: ich kann es nicht mit Sicherheit sagen.
Ich lasse mich gerne vom Gegenteil überzeugen, wenn mir entprechende Quellen und Beiträge gezeigt werden.

PS: Ich brauch leider immer etwas Zeit, um schwierige Fragen zu beantworten!

Das ist für mich völlig in Ordnung.

Auf die Schnelle habe ich nur einen Artikel gefunden, aus dem ich hier kurz zitieren will. Ich habe ihn bisher nur überflogen und kann ihn noch nicht endgültig auf seine mögliche Aussagekraft hin bewerten. Mehr geht bei mir heute abend nicht mehr.

Quelle:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Macht-das-Alter-den-Unterschied-240718.html
(Hier muß in neuem Fenster/tab geöffnet werden.)

"Schübe oder progredienter MS-Verlauf
Macht das Alter den Unterschied?

Für die Untersuchung war der natürliche Verlauf der Erkrankung bei über 1800 MS-Patienten in der Region Lyon seit 1957 dokumentiert worden. Vom Beginn sowohl der primären als auch der sekundären Progression bis zu einem EDSS-Wert von 6 Punkten dauert es nach diesen Daten im Schnitt sechseinhalb Jahre, bis zu einem Wert von 8 Punkten 17 bis 18 Jahre.

Die Erkrankung scheint ab einem gewissen Punkt ähnlich schnell voranzuschreiten. Entscheidend dafür ist aber offenbar nicht einmal der Übergang in die Progression - vielmehr determinieren die akkumulierten Behinderungen den Verlauf, so Vukusic: Ab einem EDSS-Wert von etwa 4 dauert es vergleichbar lange, bis mit schubförmiger oder primär progredienter MS ein Wert von 6 oder 7 Punkten erreicht wird.

Auch das Alter, in dem ein bestimmter EDSS-Wert gemessen wird, ist dann sowohl bei Patienten mit sekundär progredienter als auch bei solchen mit primär progredienter MS im Schnitt das gleiche.

Einfacher ausgedrückt: Bei einem MS-Patienten mit 50 Jahren lässt sich klinisch kaum noch erkennen, ob die Erkrankung schubförmig begann oder nicht und in welchem Alter er erkrankt ist. Behinderungsgrad und Prognose sind dann weitgehend identisch. Der wesentliche Unterschied für die Patienten: Eine schubförmige MS beginnt im Schnitt zehn Jahre früher."

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
PPMS

Olmsted County-Studie - MS-Verlauf und Fragezeichen

W.W. @, Donnerstag, 22.04.2021, 15:33 (vor 177 Tagen) @ W.W.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.


Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Ich sehe, wie schwierig es ist zu antworten. Tatsächlich bin ich davon ausgegangen, dass eine MS, die primär chronisch beginnt, ungünstiger verläuft als eine MS, die primär schubförmig beginnt, aber ich habe keine Belege dafür.:-(

Es ist nur ein Eindruck bzw. eine Gewissheit, die sich mir als Neurologe im Umgang mit MS-Betroffenen aufgedrängt hat. Ich bin auch ziemlich sicher, dass dieser Eindruck in der MS-Literatur geteilt wird, allerdings kann ich auch dies nicht belegen.

Es bereitet mir Herzklopfen, wenn ich das Gefühl habe, ich müsse jedes Wort auf die Goldwaage legen, obwohl ich erkenne, dass es sicherlich besser wäre, nur Dinge zu sagen, die man belegen kann. Aber dazu bin ich nicht in der Lage. Jedes Wikipedia ist mir überlegen!

Ich muss gestehen, dass ich die meisten Dinge, die ich für wahr halte, nicht belegen kann. Ich halte z.B. Annalena Baerbock für eine geeignetere Kanzlerkandidatin als Armin Laschet. Ich könnte diese meine Meinung für mich begründen, wäre damit aber meilenweit von einer fundierten Meinung entfernt.

Wenn ich nur das sagen sollte, was ausreichend begründet ist, dann wäre es, als würde man mir die Luft abschnüren. Vielleicht ist das falsch, aber ich meine, ein Meinungsaustausch sei etwas anderes als das Zitieren von Studien oder Beweisen. Jedenfalls muss ich immer wieder einräumen, dass ich ein Mensch in seinem Widerspruch bin, aber damit will ich mich keineswegs rechtfertigen.

Wahrscheinlich wiederhole ich mich auch, aber meinem Eindruck nach(!), gibt es nur eine MS, also nicht 3 oder 4 Untertypen, die in wohldefinierter Weise von dem abweichen, was die DMSG unter einer MS versteht, und bei dieser einen und nur einen MS kann man verschiedene Verlaufsformen unterscheiden: die primär schubförmige (RRMS), die sekundär progrediente MS (SPMS) und die primär progrediente MS (PPMS).

Meiner Meinung nach(!) verhält es sich so, dass die MS meist mit Schüben beginnt, diese Schubaktivität aber im Laufe der Jahre abnimmt, bis sie nach 10-20 Jahren praktisch völlig zum Erliegen kommt und die MS oft unbemerkt sekundär chronisch wird, weil die Schübe aufhören.

Auch das ist nur ein Eindruck, für den ich keine Zahlen präsentieren kann. Warum das so ist, weiß ich nicht, aber ich vermute(!), dass die Entzündungsaktivität "ausbrennt" und schließlich die Schäden übrigbleiben, die in den einzelnen Herden übriggeblieben sind und sich langsam wie ein Schwelbrand ausbreiten und schließlich auch die zunächst erhalten gebliebenen Nervenfasern zerstören: langsam und unspektakulär.

Was ist Ursache für diese sekundäre Progredienz ist, weiß ich nicht, könnte mir aber vorstellen, dass es eine unsichtbare fortschreitende Demyelinisierung ist, bis die nackten Nervenfasern unmyelinisiert übrigbleiben und aus Ernährungsmangel absterben.

Das ist das eine. Das andere ist ebenso spekulativ: Ich glaube(!), dass es keinen prinzipiellen Unterschied gibt zwischen SPMS und PPMS. Ich glaube(!), dass die PPMS eine MS ist, deren anfänglichen Schübe man übersehen hat, und die deshalb erst im höheren Lebensalter entdeckt wird.

W.W.

PS: Ich denke, darüber sollte man aber nicht weiter diskutieren, weil es sich um reine Vermutungen handelt.

... und Fragezeichen

Boggy, Donnerstag, 22.04.2021, 16:30 (vor 177 Tagen) @ W.W.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.


Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?


Ich sehe, wie schwierig es ist zu antworten. Tatsächlich bin ich davon ausgegangen, dass eine MS, die primär chronisch beginnt, ungünstiger verläuft als eine MS, die primär schubförmig beginnt, aber ich habe keine Belege dafür.:-(


Sie zitieren aus Ihrem Buch über MS (Sie plaudern nicht einfach in diesem Forum, wie man es ja machen kann).
Ihr Buch soll ein Ratgeber für MS-Patienten sein. Ich erwarte dann, daß verläßliche und d.h. belegbare Informationen gegeben werden.

Meien Frage in diesem Zusammenhang war: Worauf beruht die Aussage, daß eine primär-progrediente MS eine schlechtere Prognose hat als eine schubförmige?
Das ist eine echte Frage, denn das ist mir so nicht bekannt.
Und entspricht nicht meiner persönlichen Erfahrung.
Also bin ich interessiert an verläßlichen Informationen, die Ihre Aussage entweder bestätigen oder nicht.

Es bereitet mir Herzklopfen, wenn ich das Gefühl habe, ich müsse jedes Wort auf die Goldwaage legen, obwohl ich erkenne, dass es sicherlich besser wäre, nur Dinge zu sagen, die man belegen kann. Aber dazu bin ich nicht in der Lage. Jedes Wikipedia ist mir überlegen!

Wenn Sie aus Ihrem Buch zitieren, erwarte ich, daß Sie Aussgen, die Sie dort "offiziell" machen, auch belegen können, sonst wird es doch merkwürdig.

Gleichzeitig, wenn Sie hier - quasi als Forenmitglied - plaudern und Aussagen machen/Behauptungen aufstellen, ist es wohl ebenfalls legitim, wenn ich Sie nach den Grundlagen frage,
wie auch umgekehrt mich jeder fragen kann: wie kommst Du denn darauf?

Dann kann ich eine entsprechende Antwort geben, in der ganzen Bandbreite von "ist so ein Gefühl/ Eindruck" bis "das beruht auf der oder der Grundlage/Quelle".
(Und selbstverständlich ist es nicht dasselbe, ob Sie über Frau Baerbock schreiben oder über MS, denn letzteres ist für uns Leser und Schreiber hier von existentiellerer Bedeutung.)

Zurück zu Ihrem Zitat aus Ihrem Buch: da ich beim Lesen Zweifel in Bezug auf bestimmte Aussagen/Behauptungen hatte, habe ich nachgefragt, worauf diese beruhen.
Ich prüfe bei Aussagen/Behauptungen, die für mich Bedeutung haben können, gerne selbst nach, inwieweit sie zutreffen, so gut ich dazu in der Lage bin.

Es steht Ihnen frei, darauf zu antworten oder nicht.

Zum Abschluß: ich habe nicht mit diesem Thread angefangen, sondern Sie haben sich dazu entschlossen, zu schreiben, und u.a. aus Ihrem Buch zu zitieren.
Daß ich (oder Andere) darauf reagieren, und zwar nicht unbedingt so, wie Sie es sich wünschen, dürfte doch keine Überraschung sein.

Was immer hier geschrieben wird, stellt sich möglichen Nachfragen oder Kommentaren oder Widerspruch.

Sie schreiben: "Wenn ich nur das sagen sollte, was ausreichend begründet ist, dann wäre es, als würde man mir die Luft abschnüren."
Das ist aber nicht so. Sie können schreiben, was Sie wollen, auch völlig unbegründetes Gedankengut. Aber Sie können nicht erwarten, daß das keine Reaktionen hervorruft. Das ist nun mal so in einem Forum.

Das war mein Abschluß in diesem Thread und in dieser Diskussion.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

... und Fragezeichen

W.W. @, Donnerstag, 22.04.2021, 17:13 (vor 177 Tagen) @ Boggy

Sie zitieren aus Ihrem Buch über MS (Sie plaudern nicht einfach in diesem Forum, wie man es ja machen kann).
Ihr Buch soll ein Ratgeber für MS-Patienten sein. Ich erwarte dann, daß verläßliche und d.h. belegbare Informationen gegeben werden.

Nein, das kann ich leider nicht belegen.:-(

W.W.

... und Fragezeichen

Mimmi, Donnerstag, 22.04.2021, 22:51 (vor 177 Tagen) @ W.W.

Sie zitieren aus Ihrem Buch über MS (Sie plaudern nicht einfach in diesem Forum, wie man es ja machen kann).
Ihr Buch soll ein Ratgeber für MS-Patienten sein. Ich erwarte dann, daß verläßliche und d.h. belegbare Informationen gegeben werden.


Nein, das kann ich leider nicht belegen.:-(

W.W.

Ich staune ehrlich gesagt Bauklötze!

- Wie haben Sie unter diesen Umständen einen Verlag gefunden?
- Wie können Sie damit leben, Ratgeber aufgrund von Bauchgefühlen
geschrieben zu haben? Was ist, wenn Ihr Bauchgefühl komplett
falsch ist?
- Bei mir erhärtet sich der Verdacht, dass Sie sich Ihrer
Verantwortung in keinster Weise bewusst sind.


:confused:

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... und Fragezeichen

agno @, Freitag, 23.04.2021, 08:05 (vor 177 Tagen) @ Mimmi

Hi Mimmi
Das was Wolfgang so ohne Quellen schreibt, ist das was der geneigte Neurologe vor 30Jahren zu seinem Patienten sagte.
Boggy hat nur darauf hingewiesen, dass diese Information nicht mit Studienquellen hinterlegt wurde.
Gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Schöne Zusammenfassung

UWE @, Dienstag, 20.04.2021, 16:12 (vor 179 Tagen) @ W.W.

Schöne Zusammenfassung

Solange die Ursachen nicht zweifelsfrei erkannt sind, kann es da auch keinen Fortschritt geben.
Ein Teufelskreis.

Wie schon oft gesagt:
Wir bleiben weiter auf uns selbst gestellt.

LG
Uwe

--
- Geist bewegt Materie -

Jutta Scheiderbauer "Warum hat mir das denn keiner vorher gesagt?"

MO @, Zürich, Donnerstag, 22.04.2021, 10:21 (vor 177 Tagen) @ W.W.

Beim Lesen von eurer Diskussion erinnerte ich mich an diesen Artikel von Jutta Scheiderbauer 2016 Warum hat mir das denn keiner vorher gesagt?
Darin sind Aussagen ähnlich denen von W.W. aber auch Quellenangaben wie von Boggy gefordert.

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

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Jutta Scheiderbauer "Warum hat mir das denn keiner vorher gesagt?"

agno @, Freitag, 23.04.2021, 08:15 (vor 177 Tagen) @ MO

Zitat Jutta Scheiderbauer:

"Schlussfolgerungen
• Auch ohne Immuntherapie sind Verläufe mit wenigen
Schüben, geringen Beeinträchtigungen und spontanen
Verbesserungen nicht selten
• Durch empfindlichere Diagnosekriterien hat sich der
Diagnosezeitpunkt nach vorne und das Krankheitsspektrum
hin zu leichteren Verläufen verschoben
• Immuntherapien könnten langfristig nur die schwereren
Verläufe verbessern
• MS-Diagnose und -Therapienotwendigkeit sind nicht in jedem
Fall identisch
• Patientenwohl-orientierte, nicht-kommerzielle klinische
Forschung zur Definition von Risikogruppen, Therapiezielen
und Therapieauswahl ist überfällig
Wissenswertes über Diagnose und Prognose bei MS Dr. med. Jutta Scheiderbauer Marktheidenfeld,

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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gutes Erinnerungsvermögen: "Warum hat mir das denn keiner vorher gesagt?"

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 23.04.2021, 12:33 (vor 176 Tagen) @ MO

.
Hey MO,
du hast ein sehr gutes Erinnerungsvermögen thumb up :wink:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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