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Neue "Patienten"-Leitlinie MS (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 02.07.2022, 13:51 (vor 43 Tagen)

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Jutta Scheiderbauer berichtet heute von einer neu erschienen Patientenleitlinie

Die Patienten-Leitlinie beruht auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie wurde von Fachleuten in einem umfangreichen, mehrstufigen Verfahren erstellt und ist eine hilfreiche Ergänzung für die ärztliche Beratung.

In Kapitel 13 geht es übrigens um die MS ab 50.

Im letzten Punkt dann um Patientenrechte wie Ablehnung von Information und Behandlung, Einsichtnahme in Befunde und Recht auf Zweitmeinung. …..


https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Skl...

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Neue "Patienten"-Leitlinie MS

agno @, Samstag, 02.07.2022, 17:57 (vor 43 Tagen) @ naseweis

*seufz*
Wenn ich versuche da eine "Windrichtung" zu erkennen, dann lösst man diejenigen leben, die eine Meinung haben und ansonsten ist es das was es schon lange ist.
Etwas weniger wissenschaftlicher Feinschliff als Kompromissdefinitionen zwischen Verkäufer & vorsichtigen Patienten.
Diese verschwurbelten Kopfknoten, mit denen die Therapie ab 50 begründet wird, empfinde ich als unendlich peinlich.
Ich vermute dass man sich nie mehr einen Kugelschreiber kaufen muss, wenn man seinen Konsens mit dem Neurologen gefunden hat.
agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Neue "Patienten"-Leitlinie MS

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 02.07.2022, 19:59 (vor 43 Tagen) @ agno

Diese verschwurbelten Kopfknoten, mit denen die Therapie ab 50 begründet wird, empfinde ich als unendlich peinlich.

Positiv formuliert les ich da Wws ausbrennen

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Neue "Patienten"-Leitlinie MS

tournesol @, Samstag, 02.07.2022, 21:58 (vor 43 Tagen) @ agno

Ich denke, man muss unterscheiden zwischen MSlern, die jung erkrankt und nach langer Krankheitsdauer inzwischen älter sind und welchen, die die Diagnose erst mit ü50 bekommen haben. Wieso sollten die es nicht mit einer medikamentösen Therapie versuchen?

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Gute Entscheidungen & "Patienten"-Leitlinie MS

agno @, Sonntag, 03.07.2022, 11:10 (vor 42 Tagen) @ tournesol

Niemals würde ich jemand mit MS raten, was zu tun ist. Da muss jeder sein Leben als Einsatz auf gefährlichen Wegen, so schützen, wie man sich und seinen Beratern, das zutraut.
Ich beklage eine sichtbare Schieflage, die sich von der reinen Wissenschaft entfernt und zum Marketing hin wendet. Zumindest beim Absatz über die Therapie am MS-Patienten über 50Jahren sind da aufschlussreiche Unklarheiten.
Was mir gefällt, ist das Thema der Schubtherapie. Die ist relativ emotionslos und klar abgehandelt.
agno

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Neue "Patienten"-Leitlinie MS

tournesol @, Sonntag, 03.07.2022, 11:47 (vor 42 Tagen) @ agno

Niemals würde ich jemand mit MS raten, was zu tun ist. Da muss jeder sein Leben als Einsatz auf gefährlichen Wegen, so schützen, wie man sich und seinen Beratern, das zutraut.
Ich beklage eine sichtbare Schieflage, die sich von der reinen Wissenschaft entfernt und zum Marketing hin wendet. Zumindest beim Absatz über die Therapie am MS-Patienten über 50Jahren sind da aufschlussreiche Unklarheiten.
Was mir gefällt, ist das Thema der Schubtherapie. Die ist relativ emotionslos und klar abgehandelt.
agno

Ja. Ich kann und will auch niemand etwas raten. Ich sehe nur, wie es bei mir ist und ich bin eben nicht die typische MSlerin, die die Diagnose jung bekommen hat und die MS mit ü60 'ausgebrannt' ist. Meine Neurologin sagt, MS-Therapie ist eine individuelle Entscheidung. Ich bekomme Ocrevus, obwohl die Zulassungsstudien nur bei 18- bis 55-Jaehrigen durchgeführt wurden.

Insofern finde ich das Kapitel über ü-50 MSler (das einzige, das ich gelesen habe) in diesen Leitlinien nicht als peinlich.

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Gute Entscheidungen

agno @, Sonntag, 03.07.2022, 11:47 (vor 42 Tagen) @ agno

https://d-nb.info/1111564779/34

„Alles, was zählt, ist die Intuition. Der intuitive Geist
ist ein Geschenk und der rationale Geist ein treuer Diener.
Wir haben eine Gesellschaft erschaffen, die den Diener
ehrt und das Geschenk vergessen hat.“ Albert Einstein

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Neue "Patienten"-Leitlinie MS

UWE, Samstag, 02.07.2022, 23:18 (vor 43 Tagen) @ naseweis

Ich lese mir solche "Leitlinien" erst wieder durch, wenn man MS heilen kann..
- Ansonsten ist das doch nur heiße Luft, sorry.

Meine "Leitlinie" ist es einen kooperativen Neurologen zu finden, der nicht jedes Quartal die Versichertenkarte einlesen will, alternative Wege mitgeht. off-label Rezepte ausstellt und beim Behördenkram effektiv unterstützt.

So long
Uwe

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Wer in der Vergangenheit lebt, stirbt in der Gegenwart

Neue "Patienten"-Leitlinie MS

kerstin @, Samstag, 02.07.2022, 23:22 (vor 43 Tagen) @ UWE


Meine "Leitlinie" ist es einen kooperativen Neurologen zu finden, der nicht jedes Quartal die Versichertenkarte einlesen will, alternative Wege mitgeht und beim Behördenkram effektiv unterstützt.

So long
Uwe

Sag Bescheid, wenn du ihn oder sie gefunden hast.

Meine Leitlinie ist seit einigen Jahren, keine Neurologenpraxis zu betreten.

Damit geht es mir, den Umständen entsprechend, recht gut.

Kerstin

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Neurologe seit 10 Jahren gefunden..

UWE, Sonntag, 03.07.2022, 00:11 (vor 43 Tagen) @ kerstin

Ich habe den erwähnten Neurologen in der Tat nach 7 ! Anläufen vor ca. 10 Jahren gefunden. Ich sehe ihn so alle 1-2 Jahre...

Uwe

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Wer in der Vergangenheit lebt, stirbt in der Gegenwart

Neurologe seit 10 Jahren gefunden..

kerstin @, Sonntag, 03.07.2022, 11:48 (vor 42 Tagen) @ UWE

Ich habe den erwähnten Neurologen in der Tat nach 7 ! Anläufen vor ca. 10 Jahren gefunden. Ich sehe ihn so alle 1-2 Jahre...

Uwe

Gratulation: sowohl für den Erfolg als auch dein Durchhaltevermögen.

Dann muss ich wohl weiter suchen, ich habe erst zwei Praxen aufgesucht und einige in den Kliniken kennen gelernt. Das hat mich alles nicht überzeugt. Aber mein Hausarzt ist prima und das reicht mir derzeit.
Schön wäre es natürlich schon, so jemanden zu wissen ...

Kerstin

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Mein Hausarzt ist der Beste..

UWE, Sonntag, 03.07.2022, 13:30 (vor 42 Tagen) @ kerstin

Mein Hausarzt ist auch mein BESTER Ansprechpartner und kennt mich seit 30 Jahren
- Wir sind sozusagen zusammen alt geworden...
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Er schreibt mir alle Rezepte (auch mal off-label) und unterstützt mich auch bei "experimentellen" Ansätzen.

Den Neuro brauche ich tatsächlich nur für Behördenkram (MDK) wenn explizit eine Stellungnahme vom Neurologen verlangt wird.

Mein Neuro geht damit völlig entspannt um, weil er weiß, dass er mich eh nicht heilen kann.
- Und GENAU das unterscheidet Ihn wohltuend von vielen Kollegen.

LG
Uwe

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Wer in der Vergangenheit lebt, stirbt in der Gegenwart

Neue "Patienten"-Leitlinie MS

Faxe @, Sonntag, 03.07.2022, 13:00 (vor 42 Tagen) @ kerstin

Meine Leitlinie ist seit einigen Jahren, keine Neurologenpraxis zu betreten.

Das praktiziere ich auch, ich bin jetzt bei 9 Jahren ohne Neuro-Kontakte. :kiff:

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Neue "Patienten"-Leitlinie MS

kerstin @, Sonntag, 03.07.2022, 12:14 (vor 42 Tagen) @ naseweis

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Jutta Scheiderbauer berichtet heute von einer neu erschienen Patientenleitlinie

Die Patienten-Leitlinie beruht auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie wurde von Fachleuten in einem umfangreichen, mehrstufigen Verfahren erstellt und ist eine hilfreiche Ergänzung für die ärztliche Beratung.

In Kapitel 13 geht es übrigens um die MS ab 50.

Im letzten Punkt dann um Patientenrechte wie Ablehnung von Information und Behandlung, Einsichtnahme in Befunde und Recht auf Zweitmeinung. …..


https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Skl...

Danke für die Information,

die vorsichtigen Formulierungen und Hinweise auf fehlende Wirksamkeitsstudien finde ich bemerkenswert.

Kerstin

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Neue "Patienten"-Leitlinie MS

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Sonntag, 03.07.2022, 12:38 (vor 42 Tagen) @ kerstin

die vorsichtigen Formulierungen und Hinweise auf fehlende Wirksamkeitsstudien finde ich bemerkenswert.

Kerstin

Soweit ich gelesen hab, hat Jutta mitgemacht als Patientenvertreterin.
Das scheint sich da widerzuspiegeln.

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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