Wie gehr es der DMSG? (Allgemeines)

W.W. @, Samstag, 17.09.2022, 10:07 (vor 13 Tagen)

Herrscht Totenstille in der deutschen MS-Forschung? Was machen die vielen Ställe mit Ratten und Meerschweinchen? Die Professoren, die auf MS-Lehrstühlen sitzen? Gibt es die DMSG überhaupt noch? Und was ist mit der Sylvia-Lawry-Stiftung geschehen. Gibt es neue Richtlinien oder neue Lehrbücher? Gibt es überhaupt etwas zur MS in der großen weiten Welt? Wie verkauft sich die Basistherapie? Gibt es noch MS-Kongresse? Was steht in der DABEI - oder wie hieß die Zeitschrift noch einmal? Wer ist der Präsident der DMSG? Wird der SOBECK-Preis noch 'ausgelobt'? Gibt es neue Medikamente in der 'pipeline'? Überschlagen sich noch Immunologen mit neuen MS-Theorien? Schreibt noch jemand im DMSG-Forum? Was macht Renate_S.?

Ist etwas eingeschlafen oder gar gestorben? Lebt die DMSG noch hinter den Bergen bei den 7 Zwergen? Oder lauert ein Prinz hinter dem Geräteschuppen?

W.W.

Wie geht es der DMSG?

Michael27 @, Samstag, 17.09.2022, 11:41 (vor 13 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr Weihe,

wenn Sie das ernsthaft interessiert, lesen Sie es doch bitte auf den Seiten der DMSG (dmsg.de) und der Landesverbände (z.b. amsel.de) nach.

Kurz zusammengefasst: die Aktivitäten und Angebote existieren nach meinem Kenntnisstand alle noch. Es gibt und gab in Corona-Zeiten zusätzlich Online-Angebote - und manchmal hat man das Gefühl, es könnte ein bisschen was in Bewegung geraten bei der DMSG.

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest. Auf ihren Internet-Seiten ist der letzte/aktuellste Eintrag das ZIMS-Heft vom Juni 2021. Es ist auch keine Telefonnummer mehr vorhanden (außer einer Handy-Nummer im Impressum) - und der Blog endet im Januar 2021.

Michael

Wie geht es der DMSG?

W.W. @, Samstag, 17.09.2022, 12:43 (vor 13 Tagen) @ Michael27

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest. Auf ihren Internet-Seiten ist der letzte/aktuellste Eintrag das ZIMS-Heft vom Juni 2021. Es ist auch keine Telefonnummer mehr vorhanden (außer einer Handy-Nummer im Impressum) - und der Blog endet im Januar 2021.

Stimmt! Es ist ein Jammer. Aber es war abzusehen! Aber warum eigentlich?

Wolfgang

Typisches Schicksal einer MS-Webseite?

MO @, Zürich, Samstag, 17.09.2022, 12:45 (vor 13 Tagen) @ Michael27

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest. Auf ihren Internet-Seiten ist der letzte/aktuellste Eintrag das ZIMS-Heft vom Juni 2021. Es ist auch keine Telefonnummer mehr vorhanden (außer einer Handy-Nummer im Impressum) - und der Blog endet im Januar 2021.

Du sprichst mir aus dem Herzen!

In den bald 20 Jahren seit ich mich mit MS beschäftige fällt mir auf:
Die typische Lebensdauer einer MS Webseite beträgt 3-5 Jahre

Was mit den Betreibern jeweils geschehen ist, darüber kann man bloss spekulieren. Ähnlich verhält es sich mit verstummten Forenteilnehmern.

Wer erinnert sich noch an den "Multiple Sklerose Webring"?
Gebt bei Google einmal diesen Suchstring ein:

"wordpress" "multiple sklerose"

damit findet man unzählige aufgegebene MS-Webseiten.

MS Kranke verschwinden leise... das macht mir Angst

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

Typisches Schicksal einer MS-Webseite?

W.W. @, Samstag, 17.09.2022, 12:52 (vor 13 Tagen) @ MO

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest. Auf ihren Internet-Seiten ist der letzte/aktuellste Eintrag das ZIMS-Heft vom Juni 2021. Es ist auch keine Telefonnummer mehr vorhanden (außer einer Handy-Nummer im Impressum) - und der Blog endet im Januar 2021.


Du sprichst mir aus dem Herzen!

In den bald 20 Jahren seit ich mich mit MS beschäftige fällt mir auf:
Die typische Lebensdauer einer MS Webseite beträgt 3-5 Jahre

Was mit den Betreibern jeweils geschehen ist, darüber kann man bloss spekulieren. Ähnlich verhält es sich mit verstummten Forenteilnehmern.

Wer erinnert sich noch an den "Multiple Sklerose Webring"?
Gebt bei Google einmal diesen Suchstring ein:

"wordpress" "multiple sklerose"

damit findet man unzählige aufgegebene MS-Webseiten.

MS Kranke verschwinden leise... das macht mir Angst

Ja, ich kann das bestätigen! Warum ist es nur so still um die MS geworden? Weil sie dank der Basistherapie ihren Schrecken verloren hat? Weil sich Pharmafirmen von ihr abgewandt haben? Weil MS-Professoren so langweilig sind? Weil aus irgendeinem Grund die MS in einem Sumpf von Bedeutungslosigkeit versunken ist? Wie Corona?!

W.W.

Typisches Schicksal einer MS-Webseite?

Mimmi, Sonntag, 18.09.2022, 03:15 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Ja, ich kann das bestätigen! Warum ist es nur so still um die MS geworden? Weil sie dank der Basistherapie ihren Schrecken verloren hat? Weil sich Pharmafirmen von ihr abgewandt haben? Weil MS-Professoren so langweilig sind? Weil aus irgendeinem Grund die MS in einem Sumpf von Bedeutungslosigkeit versunken ist? Wie Corona?!
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Sind das jetzt rethorische Fragen?
Ms ist eine seltene chronische Erkrankung, warum sollte Allewelt Interesse daran haben?
Vielleicht geht es Fr. Scheiderbauer ja auch einfach schlechter?
Und wenn man MS eine Weile an der Backe hat, dann sinkt doch zwangsläufig das Bedürfnis permanent darüber zu sprechen.
Hier verschlägt es doch kaum einen Frischdiagnostizierten hin.

Nach jedenfalls meinem Empfinden dümpelt es so vor sich hin,mal ein wenig besser und dann wieder schlechter. Das interessiert doch keine "Sau".

Wenn, dann möchte man doch Erfolgsgeschichten hören und nicht den langsam voranschreitenden Untergang.

Das ist ja im realen Leben nicht anders. Jedenfalls habe ich solche Erfahrungen in Selbsthilfegruppe gemacht. Sobald ein gewisser Grad an Progredienz überschritten ist, kräht kein Huhn und kein Hahn mehr nach diesen Personen und so verschwinden sie still und leise von der Bildfläche.

Davon mal ganz abgesehen, wird Corona doch wieder zunehmend präsent.

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Typisches Schicksal einer MS-Webseite?

agno @, Sonntag, 18.09.2022, 10:08 (vor 12 Tagen) @ Mimmi

Ja, ich kann das bestätigen! Warum ist es nur so still um die MS geworden? Weil sie dank der Basistherapie ihren Schrecken verloren hat? Weil sich Pharmafirmen von ihr abgewandt haben?

Nein! Es sind nur andere Orte, an denen die Gefechte stattfinden ;-)
https://www.finanzen.ch/nachrichten/aktien/novartis-aktie-in-rot-us-klage-wegen-schmier...
Zitat: "...In der Klage werde der Arzneimittelhersteller beschuldigt, über ein Scheinrednerprogramm Schmiergelder an Ärzte gezahlt zu haben, um sein Multiple-Sklerose-Medikament Gilenya zu bewerben...."

gruß agno

P.S.: o.T. und trotzdem die selbe Hausnummer https://www.verlagshaus-jaumann.de/inhalt.basel-hausdurchsuchung-beim-basler-novartis-h...
Zitat: "... ob Novartis ein Patent für ein Präparat zur Behandlung von Hautkrankheiten möglicherweise auf unzulässige Weise eingesetzt habe, um sich vor Konkurrenz zu schützen. Konkret spricht die Behörde von einem „Sperrpatent“..."

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

MS-Schicksal ?

Boggy, Samstag, 17.09.2022, 12:54 (vor 13 Tagen) @ MO

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest.

Du sprichst mir aus dem Herzen!
Was mit den Betreibern jeweils geschehen ist, darüber kann man bloss spekulieren. Ähnlich verhält es sich mit verstummten Forenteilnehmern.

Soweit ich weiß, gibt es persönliche Probleme bei den Trierern, die eine Pause oder Aufgabe bis auf weiteres notwendig gemacht haben.
Ich glaube, naseweis weiß mehr (?).

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

MS-Schicksal ?

W.W. @, Samstag, 17.09.2022, 13:00 (vor 13 Tagen) @ Boggy

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest.

Du sprichst mir aus dem Herzen!
Was mit den Betreibern jeweils geschehen ist, darüber kann man bloss spekulieren. Ähnlich verhält es sich mit verstummten Forenteilnehmern.


Soweit ich weiß, gibt es persönliche Probleme bei den Trierern, die eine Pause oder Aufgabe bis auf weiteres notwendig gemacht haben.
Ich glaube, naseweis weiß mehr (?).

Das würde mich auch interessieren, denn ich hielt die Krise nur für vorübergehend. Meiner Meinung nach war keiner so gut wie Jutta Scheiderbauer!:-( :-( :-(

W.W.

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MS-Stiftung

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 17.09.2022, 13:31 (vor 13 Tagen) @ Boggy

Wichtiger und schlimmer finde ich es, dass man von der MS-Stiftung Trier (ms-stiftung-trier.de) seit über 1 Jahr gar nichts mehr hört und liest.

Du sprichst mir aus dem Herzen!


Soweit ich weiß, gibt es persönliche Probleme bei den Trierern, die eine Pause oder Aufgabe bis auf weiteres notwendig gemacht haben.
Ich glaube, naseweis weiß mehr (?).

Gruß
Boggy

Ich kenne aktuell auch nur den veröffentlichten Status.
Vor Ort ist sicher wichtig, dass Beratungen weiterhin stattfinden (siehe unten).
Dass die gesundheitpolitische Arbeit grad nicht läuft ist sehr schade, da haben Jutta & Consorten doch viele Marksteine gesetzt.


Leider verlässt unsere bisherige Geschäftsführerin Nathalie Beßler zu Ende August [ergänzt 2021] die Stiftung auf ihren eigenen Wunsch. Wir danken ihr für ihren unermüdlichen Einsatz und können gar nicht genug würdigen, was sie für die Stiftung alles geleistet hat. Wir sind momentan dabei, uns neu zu sortieren.

##########################
Beratung

Beratungen sind nach vorheriger Vereinbarung möglich. Hierzu einfach über E-Mail Kontakt aufnehmen und dann machen wir einen Termin aus.
Persönliche Angaben werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt.

https://ms-stiftung-trier.de/kontakt/

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Typisches Schicksal

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 17.09.2022, 13:36 (vor 13 Tagen) @ MO

MS Kranke verschwinden leise... das macht mir Angst

Edithelfriede
Johanna
Amy (wobei der Abgang da laut war ;-)
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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Typisches Schicksal

Boggy, Samstag, 17.09.2022, 13:47 (vor 13 Tagen) @ naseweis

MS Kranke verschwinden leise... das macht mir Angst


Edithelfriede
Johanna
Amy (wobei der Abgang da laut war ;-)
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IceUrmel?
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Typisches Schicksal oder manchmal auch freie Wahl (offline)?

agno @, Samstag, 17.09.2022, 14:46 (vor 13 Tagen) @ Boggy

MS Kranke verschwinden leise... das macht mir Angst

ja, mir auch.


Edithelfriede
Johanna
Amy (wobei der Abgang da laut war ;-)
.


IceUrmel?
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Ich glaube IceUrmel in jüngerer Zeit bei den Singvögeln gelesen zu haben :-)

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Typisches Schicksal

ulma, Samstag, 24.09.2022, 14:45 (vor 6 Tagen) @ naseweis

Edithelfriede, hoffentlich wurde ihr geholfen.
Ich bin richtig erschrocken, dass mir nie aufgefallen ist, dass sie schweigt, dabei war sie nicht zu ‚übersehen‘
Wahrscheinlich ist das so, wie mit Menschen, die man vom sehen her kennt und auch grüßt, aber erst nach längerer Zeit fällt einem auf, dass man ihnen schon länger nicht mehr begegnet ist, aber man weiß nicht was mit ihnen passiert ist.
Gruß ulma, die froh ist einen Ofen zu besitzen

--
Mudda !! Hol mich vonne Zeche, ich kann datt Schwatte nich mehr sehn

Wie geht es der MS?

sole, Samstag, 17.09.2022, 14:24 (vor 13 Tagen) @ W.W.

Gibt es neue Richtlinien oder neue Lehrbücher? Gibt es überhaupt etwas zur MS in der großen weiten Welt? Wie verkauft sich die Basistherapie? Gibt es noch MS-Kongresse? Was steht in der DABEI - oder wie hieß die Zeitschrift noch einmal? Wer ist der Präsident der DMSG? Wird der SOBECK-Preis noch 'ausgelobt'? Gibt es neue Medikamente in der 'pipeline'? Überschlagen sich noch Immunologen mit neuen MS-Theorien? Schreibt noch jemand im DMSG-Forum? Was macht Renate_S.?

W.W.

Nicht nur Maulen und Politisieren, sondern aufmerksam die Beiträge lesen:

z.b. die Meldung vom Mittwoch zur Fatiguebehandlung:
https://ms-ufos.org/index.php?id=77052

oder vom Juli die neuen Leitlinien für Patienten
http://ms-ufos.org/index.php?id=75984

auch von dieser Woche:
Krankmachende Immunzellen nutzen die inneren, weichen Schichten der Hirnhäute, nicht dagegen die äußere harte Schicht, um in das Nervensystem einzudringen und eine zerstörerische Entzündung auszulösen. http://ms-ufos.org/index.php?id=77028


Wie es der DMSG geht oder Renate S. ist für mich ohne Belang.

Die DMSG hat für sie doch nur ihre Daseinsberechtigung, dass sie was drüber zu schimpfen haben.


banales Geblubber weil sie Stille nicht aushalten? :-(

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Krokodilstränen

quasimodo, Samstag, 17.09.2022, 15:22 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Wer ist der Präsident der DMSG?
Schreibt noch jemand im DMSG-Forum?

Jahrzehntelang haben sie die DMSG angegriffen und sind jetzt traurig, dass "man" nichts mehr hört ??

Ob das der berühmte "stete Tropfen" war und die DMSG dadurch jetzt handlungsunfähig geworden ist ?? rofl
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_____ und monatlich grüßt das Murmeltier __________ (freie Adaption nach Bill Murray, der nicht MS sondern Schuppenflechte hat)

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