Neubetroffen (Allgemeines)

kirstenna @, Montag, 04.09.2023, 15:57 (vor 324 Tagen)

Hallo Community,

zu meinem Erstaunen offenbarte mir heute der junge Hautarzt, das er wohl MS hat.

Ich dachte, man könnte ja für jemanden, der sich neu damit auseinandersetzt, hier ein paar Tipps dalassen, falls die Person hier reinschaut.

Vielleicht schreibt der eine oder andere noch was dazu?

Für mich ist wichtig, Vitamin D-Spiegel, B12 kontrollieren (lieber obertourig fahren), Physiotherapie (sprich Wohlfühlmassagen).

KEINE Übermüdung, Überarbeitung, Überhitzung zulassen.

Sauna natürlich ja, aber moderat.

KEIN Stress.

Audienz beim König (Königin) ja, aber die Leute kommen zu mir, ich gehe nicht wohin.

Beim Baden fahren muss die Crew die Sachen schleppen und den Parkplatz suchen, ich werde an der Wasserkante herausgelassen.

Ich mache nur noch, was mir wichtig und was mir Spaß macht, und sonst nichts.

Schöne Anregungen in Büchern, aber das klappt auch nicht immer (Brigitte Lang, MS ist heilbar, heute Pflegefall, Wagner-Thiele, Alternative MS Therapien, dito etc.)

Ich liebte ja damals Catherine Kousmine, MS ist heilbar, die hatte so eindringliche Beispiele wie, ein Typ hatte kaum Einschränkungen, macht aber bei Augusthitze eine Bergtour, das brachte ihm einen Schub ein und bleibende Verschlechterungen.

Medikamente meide ich wegen Nebenwirkungen.

Keine Medikamente, keine Nebenwirkungen.

Sonst lasse ich Gott einen guten Mann sein.

Und, ja, in meinem nächsten Leben schließe ich auf jeden Fall eine Berufsunfähigkeitsversicherung ab.

Man hat schon Pferde vor der Apotheke kotzen sehen.

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kirstenna @, Montag, 04.09.2023, 16:08 (vor 324 Tagen) @ kirstenna

Ach so, und Yoga finde ich für mich alternativlos und essentiell.

Ich ernähre mich sehr gesund und achte auf mich.

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kirstenna @, Montag, 04.09.2023, 16:19 (vor 324 Tagen) @ kirstenna

Und einen Arzt finden, der einem nur hilft und alles tut, aber nichts verlangt.

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agno @, Montag, 04.09.2023, 16:58 (vor 324 Tagen) @ kirstenna

Ein rollstuhlgerechtes & scheidungsresistentes Haus bauen.
Sich alleine mit dem Thema außeinandersetzen.
Einen meditativen Sport suchen.
Wenn man dann seelisch stabil ist:
Sich vor Torschusspanikmentalitätsaktivitäten schützen.
(unbedingt noch auf einen 8000er klettern, bevor das Sichtum kommt, muss nicht sein.)
Sich selbst kennenlernen. Sich Fehler verzeihen. Gute Partner für schwierige Touren nehmen.
Die Bombe zünden und den Seismograph der Menschenkenntnis auf Maximum stellen. :-D
Nicht alle schwachen Menschen verdammen. ;-) Die Mitmenschen nicht überbelasten. Immer in Bewegung bleiben.
Entscheidungen selbst fällen! Profis sind "nur" zum helfen gemacht -> Dienstleister ;-)
Als Mentaltraining den Eiskanal des Lebens gedanklich virtualisieren.
Das Leben ist nix für Weicheier shades

schicke ihm liebe Grüße
[image]

P.S.:

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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kirstenna @, Montag, 04.09.2023, 17:27 (vor 324 Tagen) @ agno

Liebe Grüße an dich:)

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Nalini @, Montag, 04.09.2023, 19:53 (vor 324 Tagen) @ kirstenna


Vielleicht schreibt der eine oder andere noch was dazu?

Ich empfehle einem aufgeschlossenen Neubetroffenen, die Bücher von .... na wer schon, ratet mal, natürlich W.W., ... zu lesen.

Und außerdem empfehle ich das Hauptwerk von George Jelinek zur Multiplen Sklerose (deutsche Ausgabe 2018).

Man muss sich nicht sklavisch an alles halten, was in diesen Büchern steht. Aber was einen inspiriert (und das kann vieles sein), wird man mit Freude umsetzen wollen.

Viel lernen kann man auch, indem man in Foren liest. Zum Beispiel in den kritischen Foren Sallys und Ufos. Und bei den beiden letzteren gerne auch die ersten Jahre dieser Foren (ungefähr vor dem Jahr 2020), da in diesen Jahren viele noch mehr auf der Suche waren und sehr viel diskutiert wurde.

MIR hat all dies sehr geholfen....

PS Und was man noch wissen muss: Garantie gibt es nie, aber sinnvolle und hoffentlich plausible Versuche.

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agno @, Montag, 04.09.2023, 23:17 (vor 324 Tagen) @ Nalini

Darf ich bitte deinen Ansatz verwenden um mich zu vervollständigen?
Das was bei mir anders erscheint, als das was Du oder jemand anders empfehlen, ist absolut wertfrei.

Das was nicht gesagt ist, das finde ich spannend.
Ich habe ein paar superwertvolle Menschen in der MS-Szene kennengelernt. Was die gemeinsam haben, ist dass Sie nicht über ihre MS reden.

So bleibt für mich als einzige Empfehlung eine komplette MS-Population beobachten und schauen wohin die gehen. Eine Kontaktgruppe kann da hilfreich sein.

Es ist der Weg in und durch die eigenen Untiefen, der befreit. Das macht aber auch einsam. Es ist seltsam wieviel kleine & große Fesseln man so als "Normalmensch" durch das Leben tragen kann.
Und dann lebt man irgendwann ein eigenes Leben, egal wie sehr da eine MS daran frisst. :-) :-)

lG agno

P.S.: Vielleicht geht es nur um einen festen Punkt im Universum, der dann Halt gibt, wenn nichts mehr hält.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Nalini @, Dienstag, 05.09.2023, 08:34 (vor 324 Tagen) @ agno

Ich habe ein paar superwertvolle Menschen in der MS-Szene kennengelernt. Was die gemeinsam haben, ist dass Sie nicht über ihre MS reden.

Ich finde es auch wichtig, nicht zuviel über die Erkrankung zu sprechen. Die Erkrankung sollte nicht zuviel Raum im Leben bekommen. Das ist natürlich um so einfacher, je leichter man betroffen ist und je weniger Einschränkungen man hat.

Auf der anderen Seite erzwingt eine Erkrankung auch eine Auseinandersetzung. Auch hier gilt: Je schwerer die Erkrankung, desto mehr. Und zur Auseinandersetzung gehören auch das Reden und der Austausch.

Ich denke, wie immer gilt auch hier, das richtige Maß zu finden.

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tournesol @, Montag, 04.09.2023, 22:15 (vor 324 Tagen) @ kirstenna

'KEINE Übermüdung, Überarbeitung, Überhitzung zulassen.'

'KEIN Stress'

'Ich mache nur noch, das was mir wichtig und mir Spaß macht und sonst nichts.'

Deine Tipps wirken auf mich wie Hohn. Das bzw. mein Leben zumindest ist nun mal nicht so.
Ich würde Neubetroffenen raten, nicht hier oder bei Sallys, sondern bei den Amseln zu lesen, weil dort eine größere Bandbreite von Meinungen und Erfahrungen vertreten ist.

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Nalini @, Dienstag, 05.09.2023, 08:21 (vor 324 Tagen) @ tournesol

Ich würde Neubetroffenen raten, nicht hier oder bei Sallys, sondern bei den Amseln zu lesen, weil dort eine größere Bandbreite von Meinungen und Erfahrungen vertreten ist.

Ist wohl so, daß die Bandbreite an Meinungen im A-Forum größer ist. Aber insgesamt überwiegt im A-Forum die Orientierung an der Schulmedizin. Für geschätzt über 80 Prozent der User dort gibt es keine Zweifel an den sogenannten Basismedikamenten und Kortison im Schub. Die Frage dort ist nicht ob, sondern wie wann welches Medikament in welcher Reihenfolge und Dosierung usw.

Für solche Betroffenen, die sich ebenfalls vor allem an der Schulmedizin orientieren, ist dieses Forum gut geeignet. Diejenigen, die Alternativen suchen, kommen dort etwas zu kurz.

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tournesol @, Dienstag, 05.09.2023, 10:57 (vor 323 Tagen) @ Nalini

Ich würde Neubetroffenen raten, nicht hier oder bei Sallys, sondern bei den Amseln zu lesen, weil dort eine größere Bandbreite von Meinungen und Erfahrungen vertreten ist.


Ist wohl so, daß die Bandbreite an Meinungen im A-Forum größer ist. Aber insgesamt überwiegt im A-Forum die Orientierung an der Schulmedizin. Für geschätzt über 80 Prozent der User dort gibt es keine Zweifel an den sogenannten Basismedikamenten und Kortison im Schub. Die Frage dort ist nicht ob, sondern wie wann welches Medikament in welcher Reihenfolge und Dosierung usw.

Für solche Betroffenen, die sich ebenfalls vor allem an der Schulmedizin orientieren, ist dieses Forum gut geeignet. Diejenigen, die Alternativen suchen, kommen dort etwas zu kurz.

Ich denke, wie fRAUb, ein junger Arzt hat genug Wissen um an die für ihn relevanten Informationen zu kommen, um den müssen wir uns keine Gedanken machen. Wenn er schulmedizinisch ausgerichtet ist, wird er auch, zumindest am Anfang, bei seiner MS so vorgehen. Viele, auch ich, haben damit gute Erfahrungen gemacht.

Und, Kirstenna, natürlich muss man sich mit den möglichen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente auseinandersetzen, aber aus Angst vor möglichen Nebenwirkungen, die bei vielen gar nicht auftreten, eine medikamentöse MS-Therapie von vorneherein auszuschließen, halte ich nicht für empfehlenswert.

Allgemein müssen Neubetroffene sich erst Mal über die Erkrankung und die Möglichkeiten, damit umzugehen, orientieren. Denen würde ich nicht empfehlen, sich als Erstes durch aus Eurer Sicht 'kritische' Foren zu lesen um ausschließlich mit Alternativen zur Schulmedizin als den besseren Weg konfrontiert zu werden.

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Nalini @, Dienstag, 05.09.2023, 11:44 (vor 323 Tagen) @ tournesol

Ich denke, wie fRAUb, ein junger Arzt hat genug Wissen um an die für ihn relevanten Informationen zu kommen, um den müssen wir uns keine Gedanken machen.

Ja, gut möglich. Ich kenne den Arzt ja auch nicht.

Das, was ich geschrieben habe, war nicht speziell für diesen Arzt. Eher allgemein für Neubetroffene, die sich für Alternativen interessieren.

Ich habe das einfach mal so geschrieben, aus Lust und Laune. Ohne spezifischen Zweck ins Universum geschickt. Mal sehen, ob es irgendwo andockt ;-)

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fRAUb, Dienstag, 05.09.2023, 05:47 (vor 324 Tagen) @ kirstenna

Hallo Community,

zu meinem Erstaunen offenbarte mir heute der junge Hautarzt, das er wohl MS hat.

Ich dachte, man könnte ja für jemanden, der sich neu damit auseinandersetzt, hier ein paar Tipps dalassen, falls die Person hier reinschaut.

1. Wahrscheinlich hat er dazu gar keine Zeit.
2. Ich gehe davon aus, dass er als Arzt so fit ist, dass er zumindest weiß, wen er fragen kann.

3.wenn er dich gefragt hat, okay. Falls nicht, find ich das übergriffig.

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GG, Dienstag, 05.09.2023, 13:25 (vor 323 Tagen) @ fRAUb

es gibt mehr Ärzte mit MS, auch mir war einer bekannt, die wollen gar nicht mit Patienten kommunizieren, das Thema
wird einfach totgeschwiegen. Warum sollen sie sich mit Patienten über das Thema reden frage ich mich ???

GG

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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ulma, Dienstag, 05.09.2023, 16:59 (vor 323 Tagen) @ GG

Schlichte Frage, warum hat er es gesagt? Vielleicht wollte er doch drüber reden, das ist doch nicht übergriffig.
Ich habe meinen etwas älteren Hausarzt viel intimeres gefragt, ob er denn schon zur Rektoskopie gewesen wäre, er antwortete ehrlich mit nein.
Gruß ulma

--
Mudda !! Hol mich vonne Zeche, ich kann datt Schwatte nich mehr sehn

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GG, Dienstag, 05.09.2023, 20:16 (vor 323 Tagen) @ ulma

habe es nicht von ihm persönlich erfahren, man muß nicht alles sagen, meistens kommt noch vieles dazu, was gar nicht stimmt.

G

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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kirstenna @, Dienstag, 05.09.2023, 23:08 (vor 323 Tagen) @ ulma

Es war so, Ulma, er wollte darüber reden.

Er hatte es auf einem Schein von der Charité gelesen, dass ich seit über 20 Jahren PPMS habe.

Und mich gefragt.

Er hatte sich offiziell noch nicht die Diagnose geben lassen.

Er war dankbar über ein paar Tipps (WW lesen, Foren, Jutta Scheidbauer als betroffene Ärztin) und hält nicht so viel von Eskaltion, early bird, hit hard and early, eben dieses ganze medikamentöse Zeug und hat sich durch Ernährung und Yoga helfen können.

Ich habe mich nur gefragt, ob ich etwas vergessen habe.

Wie Vit. D und B12 beachten.

Und wollte euch mal dazu hören, was ihr wem sagen würdet.

Danke allen für ihre Beiträge.

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vertrauensvoller Austausch

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 06.09.2023, 12:25 (vor 322 Tagen) @ kirstenna

Es war so, Ulma, er wollte darüber reden.

Er hatte es auf einem Schein von der Charité gelesen, dass ich seit über 20 Jahren PPMS habe.

Und mich gefragt.

Er hatte sich offiziell noch nicht die Diagnose geben lassen.

Er war dankbar über ein paar Tipps (WW lesen, Foren, Jutta Scheidbauer als betroffene Ärztin) und hält nicht so viel von Eskaltion, early bird, hit hard and early, eben dieses ganze medikamentöse Zeug und hat sich durch Ernährung und Yoga helfen können.

Ich habe mich nur gefragt, ob ich etwas vergessen habe.

Wie Vit. D und B12 beachten.

Und wollte euch mal dazu hören, was ihr wem sagen würdet.

Danke allen für ihre Beiträge.

Ich find das Klasse!
Im Idealfall ist die Arzt-Patientenbeziehung vertrauensvoll. Da kann es auch einen guten Austausch abseits vom Rezept geben.
Und nein, nicht alle Ärzte sind Götter in weiß. Auch da können Fragen und Zweifel auftreten, besonders bei persönlicher Betroffenheit.

Die Tochter einer Freundin (erinnert ihr euch an die Harfenspielerin?), ist mittlerweile Fachärztin für Neurologie. Ich kenn sie von klein auf und sie erinnert sich gern an ihre erste wilde Fete in unserem Garten. Sie war damals 13 oder 14, unser Großer hat seinen 16. gefeiert. Es war schwer was los ;-)

Ihre Mutter hat auch die Diagnose, fragt aber gern mich zu Möglichkeiten und Risiken und Erfordernissen rund um ihre MS.
Auch die Tochter fragt als mal zu Geschichten und Erfahrungen aus meinen 24 MS-Jahren.

Warum denn nicht ??
Aktuell fragte sie letzthin zu meinen Erfahrungen mit Cannabismediaktion. Das war ein langer Abend

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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fRAUb, Mittwoch, 06.09.2023, 18:03 (vor 322 Tagen) @ kirstenna

Es war so, Ulma, er wollte darüber reden.

Er hatte es auf einem Schein von der Charité gelesen, dass ich seit über 20 Jahren PPMS habe.

Und mich gefragt.

Er hatte sich offiziell noch nicht die Diagnose geben lassen.

Er war dankbar über ein paar Tipps (WW lesen, Foren, Jutta Scheidbauer als betroffene Ärztin) und hält nicht so viel von Eskaltion, early bird, hit hard and early, eben dieses ganze medikamentöse Zeug und hat sich durch Ernährung und Yoga helfen können.

Ich habe mich nur gefragt, ob ich etwas vergessen habe.

Wie Vit. D und B12 beachten.

Und wollte euch mal dazu hören, was ihr wem sagen würdet.

Danke allen für ihre Beiträge.

Ja dann, finde ich das okay.

Ich bin mittlerweile 34 Jahre dabei und tauge nicht mehr als Ratgeberin.

Sorry für die plumpe Antwort.

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