Wenn ich über alles nachdenke und noch jung wäre... (Allgemeines)
W.W. 
, Montag, 30.10.2023, 09:53 (vor 181 Tagen)
Müsste ich nicht in mich gehen? Habe ich nicht viele Chancen verpasst? Hat sich irgendetwas in der MS-Hölle verbessert?
Eigentlich hat sich doch gar nichts getan?! Wer einen Schub hat, wird mit hohen Dosen von Prednisolon behandelt, und man versucht, ihn zur Basistherapie zu überreden.
Hat sich die Prognose der MS verbessert? Ich glaube nicht. Aber das glaube ich nur, denn es ist ja so schwierig geworden, die Statistiken zu lesen.
Die DMSG scheint es nicht mehr zu geben, den BLICKPUNKT auch nicht. Wenn ich Jutta Scheiderbauer wäre, was würde ich dann denken? Wir haben versucht, viel zu ändern und haben nichts geschafft! Und ich persönlich? Ich bin gescheitert, und ich will das nicht schönreden.
Im Grunde genommen habe ich im Laufe der Jahre immer weniger an die Naturmedizin geglaubt, es wächst nicht gegen jedes Leid ein Kräutchen oder Blümchen. Und auch Hormone und Immunsuppressiva helfen nichts. Der Mensch mit MS steht wie ein Baum im Sturm des Lebens, aber er wollte es früher nicht wahrhaben und jetzt auch nicht. Es ist kein Kraut gewachsen!
Wem es in den Schoß gelegt worden ist, dass er nicht standhält, der wird gebrochen werden - und das ist kein psychologisches Problem. Er ist nicht krank, weil er krank ist, sondern er ist krank, weil er nicht widerstandsfähig genug war. Daran konnten weder die Eltern, noch sonst wer irgendetwas ändern. Es traf einen eben zur Unzeit, wie das im Leben so ist. Man kann sich nicht wappnen.
Was die Ursachensuche betrifft, sind wir genauso schlecht, wie darin, ein Erdbeben vorherzusehen oder einen Vulkanausbruch. Dennoch ist beides ganz natürlich, aber vorhersehen können wir es nicht.
Ich glaube, Ärzte sind eher dumm als klug.
Wolfgang
Denkfehler? Wenn ja, wessen? (Vorsicht 41min)
agno , Montag, 30.10.2023, 17:14 (vor 181 Tagen) @ W.W.
Denkfehler, wie wir seltener dumme Entscheidungen treffen! Podcast mit Henning Beck
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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
Pessimismus in der chronischen Krankheit (ab 25:30)
agno , Montag, 30.10.2023, 18:20 (vor 181 Tagen) @ agno
Wenn Du etwas nicht unter Kontrolle hast, ist es von Vorteil pessimistisch zu sein, dann hälst Du das besser aus.
Menschen halten chronische Krankheiten besser aus, wenn sie pessimistisch sind.
Zitat: "...Wenn Du optimistisch bist, in einer chronischen Krankheit, aber eine chronische Krankheit wird nicht besser, wirst du immer enttäuscht werden..."
25:30 bis 25:50
etwas schräges Hirnverknoten 
lG agno
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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
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Menschen halten chronische Krankheiten besser aus, wenn sie pessimistisch sind.
Zitat: "...Wenn Du optimistisch bist, in einer chronischen Krankheit, aber eine chronische Krankheit wird nicht besser, wirst du immer enttäuscht werden..."
grausiger Schwachsinn!
lG agno
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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Pessimismus ??
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Menschen halten chronische Krankheiten besser aus, wenn sie pessimistisch sind.
Zitat: "...Wenn Du optimistisch bist, in einer chronischen Krankheit, aber eine chronische Krankheit wird nicht besser, wirst du immer enttäuscht werden..."
grausiger Schwachsinn!
lG agno
In der Tat, grausamer Schwachsinn von einem Ahnungslosen.
Gerade bei einer chronischen Krankheit kann nur Optimismus dabei helfen das jahrzehntelang auszuhalten, ohne von Verzweiflung aufgefressen zu werden.
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Pessimismus ??
MO , Zürich, Dienstag, 31.10.2023, 11:37 (vor 180 Tagen) @ naseweis
grausiger Schwachsinn!
Danke naseweis, du sprichst mir aus dem Herzen.
--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.
Pessimismus in der chronischen Krankheit (ab 25:30)
W.W. , Dienstag, 31.10.2023, 10:50 (vor 180 Tagen) @ agno
Wie ist das eigentlich mit dem 'Hirnverknoten'? Man kann durch die Säle gehen wie auf einem Wiener Opernball, oder schwerfällig und breitbeinig mit dem Wind kämpfen. Aber man sollte das nicht verwechseln.
Könnte es nicht sein, dass manche Menschen desorientiert erscheinen, weil sie ihren Platz nicht gefunden haben, den Boden prüfen, obwohl nichts dafür spricht, dass er schwankt oder voller Unebenheiten ist. Dann würde man lächerlich wirken. Man hätte die Leichtigkeit verloren, hat sie aber nur, weil man sich seiner Umgebung anpasst wie ein Chamäleon.
Der zerstreute Professor passt nicht in diese Welt, er fällt durch alle Maschen. Je 'normaler' wir denken, desto mehr bestimmt die Welt, in der wir leben unser Denken. Wir hören auf zu denken und erleben es als Leichtigkeit des Seins.
Wolfgang
weder noch
Zitat: "...Wenn Du optimistisch bist, in einer chronischen Krankheit, aber eine chronische Krankheit wird nicht besser, wirst du immer enttäuscht werden..."
Eine so komplexe, komplizierte Erfahrung, wie eine chronische Krankheit sie darstellt, in diese simplen, auf einfacher Plus-Minus-Sichtweise beruhenden, allgemeinen Kategorien zu reduzieren, ist nicht nur nicht hilfreich, sondern es ist unsinnig.
Unsere Auseinandersetzung mit einer chronischen Erkrankung ist vielschichtig und unterschiedlich, von Mal zu Mal, von Ereignis zu Ereignis, von neuer Entwicklung zu neuer Entwicklung usw. Genauso wie unsere inneren Einstellungen, unsere Sichtweisen, unsere emotionalen Reaktionen, unsere Bewältigungsversuche und unsere Bewältigungserfolge.
Was soll das sein? => „pessimistisch“ auf meine MS blicken.
Was soll das sein? => „optimistisch“ auf meine MS blicken.
Eine allgemeine Langzeitperspektive, lebenslang?
Ich WEISS, daß meine MS sich weiter verschlechtert. Das ist eine Erfahrung. Wenn ich das WEISS, und damit nach allem Wissen und aller Erfahrung auch rechne, ist das „pessimistisch“? Ich halte das für realistisch.
Aber in meinem Krankheitslebensalltag schaue ich die allermeiste Zeit auf zeitlich begrenzte Ereignisse und Entwicklungen; - und aus den Tatsachen, die sich daraus ergeben, bin ich, was diese eingrenzbaren Krankheitsalltagsereignisse betrifft, mal realistisch zuversichtlich, oder mal realistisch bedrückt, düster, ängstlich oder gar verzweifelt.
Das ist nicht absolut. Nicht für immer und ewig. Jedenfalls jetzt nicht – vielleicht noch nicht. Vielleicht komme ich irgendwann in etwas hinein, aus dem ich nicht mehr hinauskomme. Wer weiß.
Jetzt ist nicht dann.
Unterm Strich ist es ein Weg, auf dem ich immer aufs Neue nach Bewältigungsmöglichkeiten suche, nach etwas, das mir hilft, weiterzuleben.
Jenseits von absolutem „Pessimismus“ oder „Optimismus“.
Weder „Pessimismus“ noch „Nicht-Pessimismus“ – weder „Optimismus“ noch „Nicht-Optimismus“.
Genaugenommen ist das eine Variante eines meiner Leitsätze: „Kein Weg. Nur Schritte“.
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
weder noch
Im Prinzip gebe ich Dir recht.
Für MICH ist bei aller Bewältigungsstrategie im "Tagesgeschäft" ein Grund-Optimismus überlebensnotwendig.
LG
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
weder noch
Im Prinzip gebe ich Dir recht.
Für MICH ist bei aller Bewältigungsstrategie im "Tagesgeschäft" ein Grund-Optimismus überlebensnotwendig.
Ja, ich will hier ja keine Wortklauberei betreiben. Für mich hängt es wohl davon ab, was jemand konkret meint, wenn er von "Optimismus" spricht, was das denn konkret für ihn oder sie bedeutet, wie sich das konkret im Leben bemerkbar macht ... usw.
Ich persönlich spreche lieber von "Zuversicht" (die auf meinen bisherigen Erfahrungen und meinem Wissen beruht),
im Gegensatz vielleicht zu einem grund-losen "Optimismus", der auch schaden kann, wenn er den Blick verstellt ... genauso wie ein grund-loser "Pessimismus" ...
Aber das soll nun wirklich reichen ... mehr muß ich gar nicht sagen ...
LG
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
weder noch
Ich persönlich spreche lieber von "Zuversicht" (die auf meinen bisherigen Erfahrungen und meinem Wissen beruht),
im Gegensatz vielleicht zu einem grund-losen "Optimismus", der auch schaden kann, wenn er den Blick verstellt ... genauso wie ein grund-loser "Pessimismus" ...
Aber das soll nun wirklich reichen ... mehr muß ich gar nicht sagen ...LG
Boggy
Da haben wir dann doch unterschiedliche Vorstellungen von "Grund-Optimismus"
Der ist bei mir absolut grenzenlos ! Alles ist möglich.
Im "Tagesgeschäft" überwiegt dann Realismus, Pragmatismus.
Jeder geht da seinen individuellen Weg und das ist gut so.
So long
Uwe
--
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Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Das harte "Tagesgeschäft" hat wenig Platz für Wolkenträumereinen
agno , Dienstag, 31.10.2023, 16:26 (vor 180 Tagen) @ UWE
außer die Grundidee: "irgendwas geht immer" (ist das Optimismus?)
Im "Tagesgeschäft" überwiegt dann Realismus, Pragmatismus.
https://formative-works.ch/wp-content/uploads/2020/01/2015_9_obsan_dossier_46.pdf
Seite 9 Betrifft Megatrend
...zunehmenden Verbreitung chronischer Krankheit zählt insbeson-
dere die fortschreitende ««Demokratisierung des Gesundheitswesens» dazu, indem das Wissens- und Therapiemonopol von Fachpersonen durch erleichterte Zugänge und Bewertungen von Methoden und Angeboten relativiert wird.
Demokratie ist anstrengend, für "Fachperson" & Patient.
agno
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
Das harte "Tagesgeschäft" hat wenig Platz für Wolkenträumereinen
Ich halte es bei meinem Optimismus mit Zarah Leander
Alle anderen Überlegungen sind mir zu anstrengend 
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
weder noch
W.W. , Dienstag, 31.10.2023, 13:22 (vor 180 Tagen) @ Boggy
Lieber Boggy,
schön, mal wieder von Ihnen zu hören. Nach wie vor denke ich viel über die MS nach: z.B. was ich schreiben würde, wenn ich Jutta Scheiderbauer und noch jung wäre. Eines scheint mir bisher noch zu kurz gekommen zu sein: Die MS beginnt mit Schüben und wird dann allmählich progredient.
Was soll daran besonders sein? Man kann es leicht übersehen: Die MS ist zweierlei: Sie hat einen schubförmigen Beginn und dann, dann geht das Schubförmige in das langsam Fortschreitende über, als ob es sich um zwei Krankheiten handeln würde.
Das tut es aber nicht, sondern das Schubförmige setzt Schäden, die sich von irgendeinem Zeitpunkt an immer weiter fortfressen. Es handelt sich um eine und nur eine Krankheit. Die erste Phase wird vom Leben geformt, die zweite kann zu einer Ruinenlandschaft werden, wenn man aus der ersten nichts gelernt hat. Oder ist sie zwangsläufig?
Ich sage das so, als ob ich es apodiktisch meinte, in Wirklichkeit weiß ich es aber nicht! Leben und Krankheit sind vernetzt, so wie der Weinstock mit dem verbunden ist, der ihn hütet. Wenn ich eine Frau liebe, ist das etwas anderes, als wenn ich sie für ein notwendiges Übel halte.
Kann man seine MS lieben? Das scheint ausgeschlossen zu sein!
Wolfgang
weder noch
Lieber Boggy,
schön, mal wieder von Ihnen zu hören.
Danke!
Ich muß derzeit sehr mit meinen Kräften haushalten. Das Leben und die MS fordern mich sehr.
Eines scheint mir bisher noch zu kurz gekommen zu sein: Die MS beginnt mit Schüben und wird dann allmählich progredient.
Meine MS begann NICHT mit Schüben. Sie hat sich allmählich in meine Leben geschlichen, und sich gerade am Anfang nicht deutlich zu erkennen gegeben. Sie war und ist echt primär-progredient.
Was soll daran besonders sein? Man kann es leicht übersehen: Die MS ist zweierlei: Sie hat einen schubförmigen Beginn und dann,
s.o. => nicht immer.
Es handelt sich um eine und nur eine Krankheit. Die erste Phase wird vom Leben geformt,
Das ist eine fragwürdige Aussage, und viel zu ungenau, unkonkret, bzw. zu metaphorisch.
Ich sage das so, als ob ich es apodiktisch meinte, in Wirklichkeit weiß ich es aber nicht! Leben und Krankheit sind vernetzt,
Das ist mit Sicherheit so, aber der springende Punkt ist: Was soll das konkret bedeuten? Was können wir daraus für unseren Umgang mit MS für praktische Konsequenzen ziehen?
Kann man seine MS lieben? Das scheint ausgeschlossen zu sein!
mmmhmm ... ich glaube, Sie verzetteln sich ...
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
weder noch
W.W. , Dienstag, 31.10.2023, 15:50 (vor 180 Tagen) @ Boggy
Meine MS begann NICHT mit Schüben. Sie hat sich allmählich in meine Leben geschlichen, und sich gerade am Anfang nicht deutlich zu erkennen gegeben. Sie war und ist echt primär-progredient.
Lieber Boggy,
das ist mir bekannt. Aber es könnte zu dem Fehlschluss führen. es gäbe zwei Arten von MS: die PSMS und die PPMS.
Könnte es nicht so sein, dass es nur eine MS gibt? Nur, dass die, weil sie stürmisch beginnt, als PPMS in Erscheinung tritt? Oder dass eine MS, die spinal beginnt, eher eine PPMS zu sein scheint?
Alles muss auf den Prüfstand! Wir sind in Denkroutinen befangen, die unseren gesunden Menschenverstand paralysieren.
Logischer scheint mir zu sein, dass es nur eine MS gibt. Und logisch scheint mir zu sein, dass es mit der Zeit zu einer Akkumulation von Ausfällen kommt, die 'progredient' zu sein scheinen, weil sie sich a) summieren und sich b) im Innern der Herde langsam fortfressen.
Ich glaube, dass das logische Denken von scheinbaren Tatsachen eliminiert wird. Wir müssen neu denken lernen. Bei der DMSG waren sehr pingelige, aber wenig schöpferische Kräfte am Werke.
Wolfgang
nur eine MS
MO , Zürich, Dienstag, 31.10.2023, 17:05 (vor 180 Tagen) @ W.W.
Könnte es nicht so sein, dass es nur eine MS gibt? Nur, dass die, weil sie stürmisch beginnt, als PPMS in Erscheinung tritt? Oder dass eine MS, die spinal beginnt, eher eine PPMS zu sein scheint?
Ich denke auch, dass es nur eine MS gibt.
Meine laienhafte Erklärung lautet so:
Es gibt nur eine MS, diese ist von Kindesbeinen an da und arbeitet still und heimlich vor sich hin =(Progredienz).
Gleichzeitig repariert der betroffene Körper sich andauernd z.B. mit Remyelinisierung (=Heilung).
Der Betroffene befindet sich in einer Art "steady state", bei dem sich Progredienz und Heilung die Waage halten.
Und dann geschieht irgendetwas, das diesen steady state aus dem Gleichgewicht bringt (die Möglichkeiten sind endlos). Das hat zur Folge, dass der Betroffene auf einmal neurologische Ausfälle bemerkt. Manch ein Körper reagiert mit akutem Entzündungsgeschehen (=Schübe) auf diese Progredienz.
Erschwerend kommt hinzu, dass unser Hirn sehr gut Ausfälle kompensieren kann. Das heisst, wenn der Betroffene erste neurologische Ausfälle bemerkt ist er schon lange an MS erkrankt.
Zusammenfassung:
Es gibt nur eine MS, die progrediente MS. Und einige Patienten entwickeln als Folge dieser progredienten MS auch Schübe.
--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.
nur eine MS
Zusammenfassung:
Es gibt nur eine MS, die progrediente MS. Und einige Patienten entwickeln als Folge dieser progredienten MS auch Schübe.
Solange die URSACHEN nicht klar erkannt sind ergehen wir uns alle in Spekulationen.
Deine Erklärung macht für mich aber Sinn.
Meine MS ist ganz klar Spinal und war von Beginn an (als ich es bemerkte...) Schubförmig.
Welche Prozesse sich da unterschwellig bis zu diesem Moment abgespielt haben weiß aber keiner.
Uwe
--
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Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
nur eine MS
W.W. , Dienstag, 31.10.2023, 20:28 (vor 180 Tagen) @ MO
Ja, ich sehe es ganz ähnlich!
Wolfgang
Ich fühle zwei und eine halbe MS.
Eine mit einer
a. gleichmäßigen relativ langsamen Grunddegeneration und eine mit
b. Schüben und dann noch die nicht unerheblichen
c. Folgen der MS durch Fehlbelastungen, mangelhafte Benutzungen und seltsame Kompensationen.
Mit den Jahrzehnten wurde b. weniger, dafür wurde c. immer nerviger. a. bleibt konstant.
agno
P.S.: Zu c.: Nur die Arbeit kann mich retten.
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
nur eine MS
W.W. , Mittwoch, 01.11.2023, 10:19 (vor 179 Tagen) @ MO
Ich habe mir Ihren Text noch einmal durchgelesen und muss sagen: Ich stimme ihm voll und ganz zu!
Wolfgang
PS: Ich fürchte, die DMSG hat uns mit der Autoimmun-Hypothese auf ein falsches Gleis gelockt. Nicht, weil die MS nichts mit dem Abwehrsystem zu tun hat, sondern weil wir es nicht verstanden und falsch eingeschätzt haben.
Wir haben nicht viel Ahnung von Neurohormonen und dem Immunsysten, und das Bisschen, das wir wissen, haben wir falsch interpretiert. Ja, die MS hat etwas mit unserem Abwehrsystem zu tun, aber es könnte ja auch sein, dass es nicht krankheitsbedingt geschädigt ist, sondern dass es überlastet ist, dass es den Anforderungen, die seit Jahrhunderten an es gestellt wird, nicht mehr gewachsen ist.
Wie Sie meinen, glaube auch ich, dass dauernd kleine Pannen in unserem Immunsystem passieren können, die in aller Regel kompensiert werden können, aber unter ungünstigen Bedingungen wachsen, blühen und gedeihen.
Wenn die Panne geringgradig ist, entsteht ein Myelinschaden, der repariert werden kann, ist er ausgeprägter, versagt der Reparaturmechanismus, und der Schaden, der die Nervenfaser erreicht hat, neigt dazu, sich weiter fort zu fressen, weil ihm ein Selbstheilungsmechanismus fehlt.
Können wir noch einmal ganz neu über die MS nachdenken? Nicht, weil wir uns klüger vorkommen als die Forscher, die so gut Bescheid zu wissen meinen, sondern weil es an der Zit ist, Bilanz zu ziehen, und zu erkennen, dass der Weg, den wir für den richtigen erachteten, falsch war.
Kurz: Auch ich glaube, dass die MS etwas mit unserem Abwehrsystem zu tun hat, aber es könnte er falsche Weg sein, an ihm herumzudoktern.
die leidige Suche nach Ursachen
Ja, die MS hat etwas mit unserem Abwehrsystem zu tun, aber es könnte ja auch sein, dass es nicht krankheitsbedingt geschädigt ist, sondern dass es überlastet ist, dass es den Anforderungen, die seit Jahrhunderten an es gestellt wird, nicht mehr gewachsen ist.
Da sind wir wieder bei Ihrer Lieblingshypothese: Die MS durch Überlastung.
Es gibt keinen Grund anzunehmen, daß unser Immunsystem in der Gegenwart mehr belastet ist als vor Jahrhunderten, und/oder daß es in den letzten Jahrzehnten zu einer Überlastung gekommen ist, im Gegensatz zu Jahrhunderten früher. -- Es sei denn, Sie haben verläßliche Quellen, die so eine Annahme rechtfertigen. Ich kenne keine, habe aber auch nicht danach gesucht.
Wahrscheinlicher ist, anzunehmen, daß in den Jahrhunderten vorher die Art der Belastung des Immunsystems eine ANDERE war, aber sie war nicht geringer als heute, sondern warhscheinlch gleich, aber - wie gesagt - eben anders. Es gab damals Belastungen, die heute nicht mehr existieren, dafür haben wir heute mit Belastungen zu tun, die damals noch nicht existierten usw.
Was mich aber - abgesehen davon - immer wieder mal beschäftigt, ist dies: bei rund 80 MIllionen Menschen in Deutschland gibt es "nur" weit weniger als 1 % Menschen, die an MS erkranken. Jede Ursachenforschung muß diese Diskrepanz erst einmal erklären können.
Gruß
Boggy
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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
Da sind wir wieder bei Ihrer Lieblingshypothese: Die MS durch Überlastung.
Es gibt keinen Grund anzunehmen, daß unser Immunsystem in der Gegenwart mehr belastet ist als vor Jahrhunderten, und/oder daß es in den letzten Jahrzehnten zu einer Überlastung gekommen ist, im Gegensatz zu Jahrhunderten früher. -- Es sei denn, Sie haben verläßliche Quellen, die so eine Annahme rechtfertigen. Ich kenne keine, habe aber auch nicht danach gesucht.
Darf ich eine These einschmeißen?
Vom Gefühl der MS durch Überlastung.
Der Körper könnte durch seinen Kampf mit EBV beschäftigt sein, während man als normaler Bewohner der Zivilisation seinen "stressigen" Aufgaben nachgeht und dazu, als junger Mensch, noch stressende Kompensationen zelebriert.
Prinzip Titanic, die gefährlichen Anteile der Seefahrt sind unter der sichtbaren Wasserlinie.
agn
P.S.: Meine Inspiration lief über Long-Covid
https://www.dw.com/de/forschende-identifizieren-vier-hauptursachen-f%C3%BCr-long-covid/...
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
die leidige Suche nach Ursachen
Michael27 , Mittwoch, 01.11.2023, 13:06 (vor 179 Tagen) @ Boggy
Was mich aber - abgesehen davon - immer wieder mal beschäftigt, ist dies: bei rund 80 MIllionen Menschen in Deutschland gibt es "nur" weit weniger als 1 % Menschen, die an MS erkranken. Jede Ursachenforschung muß diese Diskrepanz erst einmal erklären können.
Da scheint man - Schritt für Schritt - immer weiter voranzukommen.
Jetzt gab es auf der ECTRIMS in Mailand (ECTRIMS = European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), dem größten europäischen MS-Kongress, einen Vortrag von Thomas Berger aus Wien.
Hier steht eine Zusammenfassung:
https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/m-anage.com.storage.congrex/abstracts_ectrims2023...
Eine Besprechung in multiplesclerosisnewstoday.com findet man hier:
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2023/10/18/ectrims-2023-new-research-...
Thomas Berger und Kollegen untersuchten rückwirkend über mehrere Jahre das Verhalten des Immunsystems von MS-Patienten und Nicht-MS-Patienten nach EBV-Infektionen.
Hier eine kurze Zusammenfassung (übersetzter Auszug aus dem obigen multiplesclerosisnewstoday-Link):
"Den Forschern zufolge verhindern normalerweise verschiedene körpereigene Regulationsmechanismen, dass der Angriff des Immunsystems gegen EBV auch gesunde Gehirnzellen angreift.
Bestimmte genetische Variationen bei Menschen sowie Variationen zwischen verschiedenen EBV-Stämmen und Infektionen mit anderen Viren scheinen diese Qualitätskontrollmechanismen jedoch weniger wirksam zu machen. Diese Erkenntnisse könnten den Forschern helfen, besser zu verstehen, warum einige mit EBV infizierte Menschen MS entwickeln, während andere dies nicht tun."
Mit anderen Worten: die Wahrscheinlichkeit, an MS zu erkranken, war bei Menschen mit der hier beschriebenen genetischen Ausprägung und bei den beschriebenen EBV-Stämmen 260mal höher als bei Menschen ohne diese genetische Ausprägung und bei anderen EBV-Stämmen.
Man kommt also jetzt schon sowohl innerhalb von EBV voran (konkrete Viren-Stämme) als auch in der Differenzierung und Bewertung bzgl. der konkreten genetischen Ausprägungen, die notwendig sind für eine mögliche MS-Erkrankung.
Und nach wie vor gilt natürlich: wenn bestimmte genetische Ausprägungen - wie bei der großen Mehrheit der Bevölkerung - nicht gegeben sind, kann man nicht an MS erkranken.
Auch wenn manche meinen, man sei in der Ursachenforschung bzgl. MS überhaupt nicht vorangekommen, habe ich doch den Eindruck, dass man in den letzten etwa 20 Jahren erheblich vorangekommen ist. Man kennt einen Pool von gut 200 Genen, die in Zusammenhang mit MS eine Rolle spielen, findet mehr und mehr Informationen zu einzelnen dieser Gene, kennt inzwischen mit hoher Wahrscheinlichkeit die Notwendigkeit der erfolgten EBV-Infektion, weiss in etwa, was die EB-Viren (bei entsprechender genetischer Disposition) anstellen, kann das inzwischen auf konkrete EBV-Stämme runterbrechen, usw.
Und das ist nur das, was ich als Laie mitbekomme. Das finde ich schon ganz erheblich.
Michael
aus die Maus ...
Auch wenn manche meinen, man sei in der Ursachenforschung bzgl. MS überhaupt nicht vorangekommen, habe ich doch den Eindruck, dass man in den letzten etwa 20 Jahren erheblich vorangekommen ist. Man kennt einen Pool von gut 200 Genen, die in Zusammenhang mit MS eine Rolle spielen, findet mehr und mehr Informationen zu einzelnen dieser Gene, kennt inzwischen mit hoher Wahrscheinlichkeit die Notwendigkeit der erfolgten EBV-Infektion, weiss in etwa, was die EB-Viren (bei entsprechender genetischer Disposition) anstellen, kann das inzwischen auf konkrete EBV-Stämme runterbrechen, usw.
Zitat:
"In statistischen Modellen berechneten die Wissenschaftler, dass Patienten, die genetische Risikofaktoren aufwiesen und mit einem der EBV-Stämme infiziert waren, der HLA-E hochreguliert, eine bis zu 260-mal höhere Wahrscheinlichkeit hatten, an MS zu erkranken, als Menschen ohne diese genetischen Faktoren, die mit anderen EBV-Stämmen infiziert waren."
Also: MS nur bei bestimmten genetischen Risiokfaktoren? Und nur bei bestimmten EBV-Stämmen? Nicht generell bei EBV?
Und was ist das?
Statistische Gleichzeitigkeiten; und statistische Modelle; und aus den Gleichzeitigkeiten, also dem gleichzeitigen Vorhandensein, werden nun Ursachen-Zusammenhänge konstruiert, bzw. wahrscheinliche (!) oder mögliche (?) Ursachenzusammenhänge?
Und künftige Arbeiten stehen noch aus und müßten bestätigen ...
Was ist denn wirklich gesichert?! Was gesichert nachgewiesen, unabhängig von statistischer Rechenakrobatik?
Was wird da alles ausgeblendet, das aber berücksichtigt werden müßte?
Was fehlt? Wer weiß das? Wer kümmert sich drum?
Wer untersucht, ob hier nicht vielleicht eine verblendete Einengung des Blickfelds geschieht?
Wer schreibt mir mal auf, was denn nun alles - angeblich - zusammenkommen muß, damit jemand an MS erkrankt.
Mit Verlaub. Von alldem kann ich nichts mehr selbst überprüfen, kaum noch Plausibilität hinterfragen ... und und und ...
Da klink ich mich aus.
Ich finde das - rein subjektiv - eher verstörend, eher verschleiernd.
Aber ich bin inzwischen auch zu müde ... Mein Geist gesteht Überforderung ein.
Ich mag nicht mehr.
Werd mal ne Runde schlafen.
Gruß
Boggy
P.S.
Ach ja, und fast vergessen: reicht das aus, um zu erklären, warum "nur" weit weniger als 1 % der Bevölkerung an MS erkranken?
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
Die Katze läßt das mausen nicht ...
Weiterführende Fragen:
Wieviele Menschen haben diese im Artikel genannten genetischen Risikofaktoren in sich?
Wieviele Menschen tragen diese risikobehafteten EBV-Varianten in sich?
Wieviele Menschen haben sowohl die genannten genetischen Risikofaktoren als auch die risikobehafteten EBV-Varianten in sich?
Wieviele Menschen haben sowohl die genannten genetischen Risikofaktoren als auch die risikobehafteten EBV-Varianten in sich und haben KEINE MS?
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
Die Katze läßt das mausen nicht ...
Michael27 , Mittwoch, 01.11.2023, 17:04 (vor 179 Tagen) @ Boggy
Weiterführende Fragen:
Wieviele Menschen haben diese im Artikel genannten genetischen Risikofaktoren in sich?
Wieviele Menschen tragen diese risikobehafteten EBV-Varianten in sich?
Wieviele Menschen haben sowohl die genannten genetischen Risikofaktoren als auch die risikobehafteten EBV-Varianten in sich?
Wieviele Menschen haben sowohl die genannten genetischen Risikofaktoren als auch die risikobehafteten EBV-Varianten in sich und haben KEINE MS?
Ja, ich denke, das sind einige der Fragen, die man in den nächsten Jahren angehen wird.
Noch mal:
Jeder Erkenntnis-Fortschritt wirft 10 (willkürliche Zahl) neue Fragen auf. So war das schon immer und so wird es immer sein - behaupte ich mal ganz frech. Nichtsdestotrotz sind wir in Wissenschaft und Technik in den letzten Jahrhunderten doch ganz schön weit gekommen. Ob man das dann alles gut findet, ist noch einmal eine andere Frage ... Manchmal (z.B. bzgl. der Atomenergie) wäre es sicherlich besser, man hätte nicht den heutigen Wissens- und Erkenntnis-Stand, sondern den von vor 100 oder 150 Jahren.
Michael
Die Katze läßt das mausen nicht ...
Weiterführende Fragen:
Wieviele Menschen haben diese im Artikel genannten genetischen Risikofaktoren in sich?
Wieviele Menschen tragen diese risikobehafteten EBV-Varianten in sich?
Wieviele Menschen haben sowohl die genannten genetischen Risikofaktoren als auch die risikobehafteten EBV-Varianten in sich?
Wieviele Menschen haben sowohl die genannten genetischen Risikofaktoren als auch die risikobehafteten EBV-Varianten in sich und haben KEINE MS?
Ja, ich denke, das sind einige der Fragen, die man in den nächsten Jahren angehen wird.Noch mal:
Jeder Erkenntnis-Fortschritt wirft 10 (willkürliche Zahl) neue Fragen auf. So war das schon immer und so wird es immer sein - behaupte ich mal ganz frech. Nichtsdestotrotz sind wir in Wissenschaft und Technik in den letzten Jahrhunderten doch ganz schön weit gekommen. Ob man das dann alles gut findet, ist noch einmal eine andere Frage ... Manchmal (z.B. bzgl. der Atomenergie) wäre es sicherlich besser, man hätte nicht den heutigen Wissens- und Erkenntnis-Stand, sondern den von vor 100 oder 150 Jahren.Michael
Die genannten Fragen müssten doch im Laufe der zitierten Studie beantwortet sein.
Das ist doch nachgelagerte Statistik.
Oder bin ich da jetzt komplett falsch...
Ich bin da aber nicht tief genug im Thema drin und bin daher aus der aktiven Diskussion auch raus.
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Missverständnis
Michael27 , Mittwoch, 01.11.2023, 22:36 (vor 179 Tagen) @ UWE
Die genannten Fragen müssten doch im Laufe der zitierten Studie beantwortet sein.
Das ist doch nachgelagerte Statistik.Oder bin ich da jetzt komplett falsch...
Ich bin da aber nicht tief genug im Thema drin und bin daher aus der aktiven Diskussion auch raus.
Da habe ich dich (und Boggy) vermutlich missverstanden. Ich habe die Fragen generell verstanden (als Wahrscheinlichkeiten für alle Menschen und nicht nur bzgl. der in der Studie Ausgewerteten). Bzgl. der Ausgewerteten kann ich morgen mal in der Studie nachschauen. Da sollten tatsächlich prozentuale Anteile drinstehen.
Michael
Missverständnis
ICH habe die von Boggy aufgelisteten Fragen in der Tat auf die Studie bezogen.
Denn in dieser Studie liegen diese Daten ja offensichtlich vor.
Das Ganze auf die GESAMTBEVÖLKERUNG auszudehnen scheint mir schlicht nicht durchführbar
LG
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Nichts gefunden
Michael27 , Donnerstag, 02.11.2023, 16:29 (vor 178 Tagen) @ Michael27
Merkwürdig. Außer dem ECTRIMS-Vortrag und dem Multiplesclerosisnewstoday-Artikel habe ich nichts gefunden - und von daher auch keine weiteren Details bzgl. der Fragen von Uwe.
Thomas Berger ist seit 2018 Leiter der Neurologie am Uniklinikum in Wien. Aber auch auf der Seite des Uniklinikums Wien findet man zwar Pressemitteilungen zu jeder Menge wissenschaftlicher Veröffentlichungen, aber nichts zu der Auswertung des Teams um Thomas Berger.
Komisch. Aber vielleicht kommt da noch was in den nächsten Tagen.
Michael
Danke für Deine Mühe
Uwe
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Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Geht es in der MS-Ursachenforschung voran ?
Michael27 , Mittwoch, 01.11.2023, 16:58 (vor 179 Tagen) @ Boggy
Was ist denn wirklich gesichert?! Was gesichert nachgewiesen, unabhängig von statistischer Rechenakrobatik?
Was wird da alles ausgeblendet, das aber berücksichtigt werden müßte?
Was fehlt? Wer weiß das? Wer kümmert sich drum?
Wer untersucht, ob hier nicht vielleicht eine verblendete Einengung des Blickfelds geschieht?Wer schreibt mir mal auf, was denn nun alles - angeblich - zusammenkommen muß, damit jemand an MS erkrankt.
Mit Verlaub. Von alldem kann ich nichts mehr selbst überprüfen, kaum noch Plausibilität hinterfragen ... und und und ...
Da klink ich mich aus.
Hallo Boggy (und auch Uwe im anderen Post),
mein Job ist es nicht, das, was bisher bzgl. MS herausgefunden wurde, "zu verkaufen" oder zu verteidigen.
Ich versuche zu lernen und zu verstehen. Und als Naturwissenschaftler ist mir klar, dass typischerweise jede neue Antwort oder Erkenntnis auch 10 neue Fragen aufwirft.
Das ist, um ein gängiges Beispiel zu verwenden, wie mit dem Klimawandel. Erst hat man bezweifelt, dass er menschengemacht ist. Dann hat man gelernt, dass außer CO2 z.B. auch Methan und Lachgas eine Rolle spielen. Vor einiger Zeit hat man die Kippunkte identifiziert (z.B. Schmelzen des Antarktis-Eis, Schmelzen des Grönland-Eis, Auftauen der Permafrost-Böden). Jetzt versteht man die Mechanismen der Kippunkte zunehmend besser usw.
Es gibt nicht das EINE Heureka-Erlebnis und dann ist alles klar und verstanden. Und entweder man lässt sich auf wissenschaftliche Erkenntnise und Irrwege ein oder lehnt alles ab - und wartet (vergeblich) auf das Heureka-Erlebnis.
Hier ist z.B. der Link zu einer Seite mit der "Genetischen und genomischen Karte der MS-Anfälligkeit", hier auf der Seite der österreichischen MS-Gesellschaft:
https://www.msges.at/2019/10/genetische-und-genomische-karte-der-ms-anfaelligkeit-inter...
Man hat (Stand 2019 ?) 233 MS-assoziierte genetische Varianten identifiziert. Und man konnte bei einer Reihe der Gen-Varianten ihre relative Bedeutung für eine MS-Erkrankung ermitteln. Und man hat über die Jahre immer mehr gelernt, welche Teile des Immunsystems und der diesbezüglichen Gene welche Rolle spielen (wird in dem verlinkten Artikel erklärt).
Klar, Wissenschaft ist oft mühsam und anstrengend zu lesen und zu verstehen. Aber bitte Grundlagenforschung nicht mit teilweise wenig aussagekräftigen und fragwürdigen Studien (z.B. an Mäusen) bzgl. potentieller Medikamente verwechseln !
Und natürlich gibt es nicht das EINE MS-Gen (wie bei Chorea Huntington). Und man kann (zumindest bisher) noch nicht sagen, dass jemand, der bestimmte Varianten bestimmter Gene hat oder nicht hat, definitiv nicht an MS erkranken kann. Aber das heisst nicht, dass man nicht immer wieder ein Stückchen vorankommt - auch wenn uns das bzgl. einer möglichen Therapie natürlich erst mal noch gar nichts oder nur wenig weiterbringt.
Michael
Gen-Pool
Auch wenn manche meinen, man sei in der Ursachenforschung bzgl. MS überhaupt nicht vorangekommen, habe ich doch den Eindruck, dass man in den letzten etwa 20 Jahren erheblich vorangekommen ist. Man kennt einen Pool von gut 200 Genen, die in Zusammenhang mit MS eine Rolle spielen, findet mehr und mehr Informationen zu einzelnen dieser Gene, kennt inzwischen mit hoher Wahrscheinlichkeit die Notwendigkeit der erfolgten EBV-Infektion, weiss in etwa, was die EB-Viren (bei entsprechender genetischer Disposition) anstellen, kann das inzwischen auf konkrete EBV-Stämme runterbrechen, usw.
Michael
Das mit den EBV-Stämmen kann ich noch halbwegs nachvollziehen.
Beim "Gen-Pool" bin ich dann endgültig raus..
Muss man alle 200 Gene haben oder reicht 1 um ein erhöhtes Risiko zu haben?
Ich bleib dabei. Die Ursachenforschung tritt seit Jahrzehnten auf der Stelle. Für mich zu viele Konjunktive (hätte, könnte, müsste..)
So long
Uwe
--
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– René Descartes
die Ursachen und die leidige Suche nach dem Benefit
agno , Mittwoch, 01.11.2023, 18:14 (vor 179 Tagen) @ Michael27
Hi Michael
Danke!
Welche Konsequenzen, bzw welchen Benefit könnte man aus diesem Wissen ziehen?
Hätte es beim Neuerkrankten einen Vorteil, anstelle des Schubes, den EBV zu bekämpfen?
oder anderes?
mfG agno
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
die Ursachen und die leidige Suche nach dem Benefit
Michael27 , Mittwoch, 01.11.2023, 22:47 (vor 179 Tagen) @ agno
Welche Konsequenzen, bzw welchen Benefit könnte man aus diesem Wissen ziehen?
Hätte es beim Neuerkrankten einen Vorteil, anstelle des Schubes, den EBV zu bekämpfen?
oder anderes?
Gute Frage. Da hätte ich spontan keine Idee. Erst mal ist es nur ein Erkenntnis-Gewinn. Eine Untersuchung auf die EBV-Stämme oder auf bestimmte Gen-Varianten VOR Ausbruch der MS macht keinen Sinn. Das bringt höchstens Verunsicherung und Ängste - ohne Not.
Was könnte man nach Ausbruch der MS tun ? Vielleicht ist es einfacher, Medikamente zur Bekämpfung konkreter EBV-Stämme zu entwickeln als allgemein EBV-Medikamente. Vielleicht könnte/sollte man vor einer EBV-Infektion (also im Kindesalter) in der Zukunft, wenn es EBV-Impfungen gibt, nur gegen besimmte EBV-Stämme impfen und nicht gegen EBV generell. Es gibt ja einige Mediziner, die auch den positiven Aspekt von EBV-Infektionen für unser Immunsystem erwähnen und vor einer "EBV-Ausrottung" beim Menschen warnen (ähnlich wie beim Darm, wo es für uns Menschen gute und schlechte Bakterien gibt ?).
Ich denke, für uns Betroffene bringt dieses Wissen erst mal nichts. Aber - wie skizziert - könnte es für die Richtung, in die man weiterforscht, oder für konkrete Impfstoff- und Medikamenten-Entwicklung eine wichtige Erkenntnis sein.
Michael
die Ursachen und die leidige Suche nach dem Benefit
agno , Donnerstag, 02.11.2023, 12:00 (vor 178 Tagen) @ Michael27
Welche Konsequenzen, bzw welchen Benefit könnte man aus diesem Wissen ziehen?
Hätte es beim Neuerkrankten einen Vorteil, anstelle des Schubes, den EBV zu bekämpfen?
oder anderes?
...
Ich denke, für uns Betroffene bringt dieses Wissen erst mal nichts.
...
Michael
Ja, ich finde das so entspannend angenehm & ungefährlich.
Voller Neugier suche ich die Anzeichen, ob das
a. richtung PatientenNutzen,
b. richtung Geld&Börse oder
c. richtung MedienhoffnungsBallon geht.
agno
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