MS-Leitlinien, neue Überarbeitung

"Überarbeitete Multiple Sklerose Leitlinie durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie veröffentlicht"
https://www.dmsg.de/news/detailansicht/ueberarbeitete-multiple-sklerose-leitlinie-veroe...

"Die S2k-Leitlinie „Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen“, eine der ersten Living-Guidelines der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), wurde turnusmäßig überarbeitet. Mit zwei neuen Kapiteln, eines zum Lebensstil-Management, ein weiteres zur patientenzentrierten Kommunikation, (...)

Die Empfehlungen zur Therapie der Symptome wurden komplett überarbeitet, und es wird auch erstmals der Einsatz von Generika und Biosimilars bei den Immuntherapeutika thematisiert. Zelltherapien wurden neu bewertet bzw. neu aufgenommen: (...)"

=> https://www.theguardian.com/society/2025/feb/24/ms-patients-suffer-side-effects-after-n...

"MS-Patienten leiden unter Nebenwirkungen, nachdem der NHS England auf ein billigeres Medikament umgestellt hat
Zahlreiche Patienten erleiden Komplikationen nach dem Wechsel von Tysabri zu Tyruko im Rahmen der Sparmaßnahmen des NHS.

Probleme sind aufgetreten, seit der britische Gesundheitsdienst NHS England im April letzten Jahres damit begonnen hat, Patienten mit sehr aktiver schubförmig remittierender MS landesweit von Tysabri auf Tyruko, ein „Biosimilar“-Medikament, umzustellen. Ein Biosimilar ist eine Version eines Medikaments, dessen Patent abgelaufen ist, so dass andere Pharmaunternehmen legal ein Medikament herstellen können, das genauso sicher und wirksam ist wie das Original, aber im Durchschnitt 72 % billiger. (...)
Dutzende von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) haben unter lähmenden Nebenwirkungen gelitten, nachdem sie im Rahmen der Sparmaßnahmen des NHS auf ein billigeres neues Medikament umgestellt worden waren.

Bei etwa 170 MS-Patienten im Charing Cross Hospital in London traten Komplikationen auf, darunter auch ein Rückfall ihrer Krankheit, nachdem sie von Tysabri auf ein anderes Medikament namens Tyruko umgestellt worden waren."

Weiter mit dmsg-Mitteilung:
"Als neues Kapitel wurde das Lebensstil-Management aufgenommen, um der Bedeutung der Faktoren, mit denen Menchen mit MS selbst positiv auf das Krankheitsgeschehen Einfluss nehmen können, Rechnung zu tragen. Dazu zählen beispielsweise eine hohe körperliche Aktivität und Sport. Die Leitlinie empfiehlt allen MS-Erkrankten, deren Behinderungsgrad auf der „Expanded Disability Status Scale“ (EDSS) unter 7 liegt, 75 Minuten lang ein intensives oder 150 Minuten lang ein moderates Ausdauertraining pro Woche zu absolvieren. (...)"

Im Ernst?! Das würde mich mit voller Wucht in einen Zusammenbruch jagen ...! Bei solchen Pauschalempfehlungen krieg ich soon Hals!
In den Leitlinien selbst heißt es dann:
"Informationen zur allgemeinen körperlichen Aktivität und insbesondere zum Kraft- und Ausdauertraining haben eine hohe Relevanz in MS-Therapiegesprächen. Idealerweise wird schon in einem frühen Erkrankungsstadium bzw. kurz nach Diagnosestellung eine Erhebung des Fitnessstatus (Ausdauer, Kraft und Gleichgewicht) angestrebt (...)
Idealerweise sollte regelmäßig eine Erhebung des Fitnessstatus erfolgen. Das Ausmaß der körperlichen Aktivität sollte immer wieder abgefragt werden, um hier motivational wirksam werden zu können."

Eddie Kontrollettie von der Gesundheitspolizei ... ?

Hier der link zu den Leitlinien im Volltext, pdf:
https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/cms-content/030050_living_Guideline_MS_V8.0_250218...

Gruß
Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Naja, das heißt 2,5 Std die Woche KG & anschließend Liegendtransport nach Hause.
"motivational" wird dann auch die Genehmigungsstelle der Krankenkasse bearbeitet werden müssen.
imho theoretisch genial und praktisch wird das etwas seltsam werden.
agno

P.S.: intuitiv fallen mir die alten Predigten meiner Kindheit ein. Alle MSler in eine Kirche und dann ein MS-Motivationalist auf die Kanzel? Dann wird sich der Sport in dem Verhältnis erhöhen, wie die Sünden der Kirchgänger früher abgenommen haben.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Die Krankheit MS ist bis heute nicht entschlüsselt. Diese Unwissenheit verhindert bisher die Entwicklung eines wirksamen Heilmittels.

Stattdessen produziert man immer mehr Papier. Aber solche Vorgaben produzieren nur Leid.

Ganz offensichtlich hatte noch keiner der Autoren als Kranker ein Übertraining erlebt.

Die Schreiberlinge würden ihre Energien besser in etwas Liebevolles stecken.

Die MS-Welt braucht keine weitere Leitlinie, sie braucht ein Heilmittel. Stupid!

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Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

Die Krankheit MS ist bis heute nicht entschlüsselt. Diese Unwissenheit verhindert bisher die Entwicklung eines wirksamen Heilmittels.

Inzwischen glaube ich nicht mehr an "Heilung".

Stattdessen produziert man immer mehr Papier. Aber solche Vorgaben produzieren nur Leid.

Ja! Sogar wenn irgendwelche Studien etwas relevantes finden würden.

Ganz offensichtlich hatte noch keiner der Autoren als Kranker ein Übertraining erlebt.

Jetzt wirds schwierig. Einen Therapeuten der die ganze Zeit Angst hat, dass Du übertrainierst, den willst Du nicht wirklich :-(

Die Schreiberlinge würden ihre Energien besser in etwas Liebevolles stecken.

Schwierig :confused: Natürlich hast Du recht :herzle:
Aber zurück zum Thema: nach meinem dafürhalten klemmt es im Verlust des Selbstvertrauen beim MS-Patienten und dass die Therapeuten übermotiviert in diese Schwäche stoßen.
Imho steht am Anfang ein geduldiges suchen nach dem körperlichen Selbstvertrauen vom Patienten. Den "MS-Übertrainingkollaps" sehe ich erst ganz weit hinten. Die Suchstrategie sehe ich beim Patienten.
Ich erlebe nur sehr selten ein synchrones annähern an mein absolutes Limit, mit wenigen wunderbaren Therapeuten, die einfach besonders sind. :herzle:
und ich freue mich über gelegentlichen Wechsel von Therapeuten, über frischen Wind und neue Gedanken. Aber die Arbeit ist immer im Team.
Leitlinien sind in Buchstaben gepresstes Misstrauen gegenüber Therapeuten & Patienten.
Und eine wunderbare Inspirationsquelle, solange man das Konjunktiv nicht verlässt :-)
agno

P.S.: Die Damen aus Trier haben imho angenehme Spuren im Papier hinterlassen :-) :herzle:

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Stattdessen produziert man immer mehr Papier. Aber solche Vorgaben produzieren nur Leid.

Ganz offensichtlich hatte noch keiner der Autoren als Kranker ein Übertraining erlebt.

Hallo MO,

bisweilen herrscht eine merkwürdige (Arzt-) Sicht auf Patient*innen vor.

Da geht man anscheinend oft davon aus, dass überängstlich und übervorsichtig ausgelotet und beobachtet wird, wo Gesunde eben einfach mal machen und, dass man als kranker Mensch dazu motiviert werden müsste, durch Lebensstilmaßnahmen oder andere einfach umzusetzende Schritte Verbesserungen für sich selbst zu erreichen.

Nun mag es sein, dass es diese Patient*innen gibt, die „zum Jagen getragen“ werden müssen weil sie zu ängstlich, zu bequem oder gar hypochondrisch veranlagt sind – ich habe solch ein Exemplar noch nicht getroffen.

Meine Erfahrungen gehen in die komplett andere Richtung.

Da werden Symptome verschwiegen oder heruntergespielt und von A-Z alles Mögliche ausprobiert, um Verbesserungen zu erreichen und erst, wenn gar nichts mehr geht (oder sie schlichtweg sichtbar geworden sind) kommt es zum Eingeständnis vor sich selbst und vor anderen.

Bis dahin wird um jedes bisschen „Normalität“ gerungen und sich zum Teil dermaßen gequält, dass es selbst beim Zusehen wehtut.

Und auch im weiteren Verlauf einer chronischen Erkrankung gehen Patient*innen über die Grenzen, dessen hinaus, wovon man als gesunder Mensch nicht mal den Hauch einer Ahnung hat - und das oft tagtäglich.

Ein wenig Zurückgenommenheit und mehr Vertrauen in die Patient*innen stünden vielen Behandler*innen gut zu Gesicht, damit aus den offiziellen Handlungsempfehlungen keine Leidlinien werden.

Liebe Grüße
IU

Weiter mit dmsg-Mitteilung:
"Als neues Kapitel wurde das Lebensstil-Management aufgenommen, um der Bedeutung der Faktoren, mit denen Menchen mit MS selbst positiv auf das Krankheitsgeschehen Einfluss nehmen können, Rechnung zu tragen. Dazu zählen beispielsweise eine hohe körperliche Aktivität und Sport. Die Leitlinie empfiehlt allen MS-Erkrankten, deren Behinderungsgrad auf der „Expanded Disability Status Scale“ (EDSS) unter 7 liegt, 75 Minuten lang ein intensives oder 150 Minuten lang ein moderates Ausdauertraining pro Woche zu absolvieren. (...)"

Exkurs: Belohnung fürs Radeln von der Krankenkasse

Auch Eurorad-Chef Tepe sieht auf längere Frist enorme Potenziale. Indes setzt er auf das Thema Fitness: Die Weltgesundheitsorganisation WHO empfehle 150 Minuten moderate Bewegung in der Woche. Seine Forderung: „Von den Krankenkassen soll es eine Belohnung geben, wenn Menschen das 150-Minuten-Ziel regelmäßig erreichen“ - natürlich hofft Tepe dabei darauf, dass die Versicherten die WHO-Vorgabe mit dem E-Bike erstrampeln, was dem Radleasing großen Schwung geben könne.
https://www.rnd.de/wirtschaft/fahrradbranche-wie-corona-noch-immer-fuer-massive-rabatte...

Die WHO empfiehlt das ganz allgemein. Speziell für MS gibt es da kein Voting

ALLES NUR GEKLAUT

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Die Leitlinie empfiehlt allen MS-Erkrankten, deren Behinderungsgrad auf der „Expanded Disability Status Scale“ (EDSS) unter 7 liegt, 75 Minuten lang ein intensives oder 150 Minuten lang ein moderates Ausdauertraining pro Woche zu absolvieren. (...)"[/i]

mit dem Lesen der Leitlinie hab ich mein Ausdauertraining für die kommende Woche schon erfüllt. 263 Seiten erfordern sehr viel Ausdauer rofl
Ja, ok, ich hab das intervallmässig gemacht: Zwischendurch mit der Enkelin auf zum Baggerweiher, Enten und Schwäne bestaunen (mässiges Bewegungstraining S.36), dann der notwendige Mittagsschlaf, im nächsten lesefreien Intervall Kaffee und Krapfen, natürlich mit Hiffenmark.
Nächste Lesepause dann mit Ofengemüse, dazu ein Rotwein, danach Espresso Doppio. (mediterrane Kost s.38 in den Leitlinien).

Im Ernst?! Das würde mich mit voller Wucht in einen Zusammenbruch jagen ...! Bei solchen Pauschalempfehlungen krieg ich soon Hals!
In den Leitlinien selbst heißt es dann:
"Informationen zur allgemeinen körperlichen Aktivität und insbesondere zum Kraft- und Ausdauertraining haben eine hohe Relevanz in MS-Therapiegesprächen. Idealerweise wird schon in einem frühen Erkrankungsstadium bzw. kurz nach Diagnosestellung eine Erhebung des Fitnessstatus (Ausdauer, Kraft und Gleichgewicht) angestrebt (...)
Idealerweise sollte regelmäßig eine Erhebung des Fitnessstatus erfolgen. Das Ausmaß der körperlichen Aktivität sollte immer wieder abgefragt werden, um hier motivational wirksam werden zu können."

Eddie Kontrollettie von der Gesundheitspolizei ... ?

Da wird dann vermutlich mal dieser eingeimpfte Chip von Bill Gates aktiviert als "motivational wirksames" Element. (Achtung:Satire)

Hier der link zu den Leitlinien im Volltext, pdf:
https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/cms-content/030050_living_Guideline_MS_V8.0_250218...

Gruß
Boggy

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Also als erstes mal vorweg:
ich habe natürlich überhaupt nichts dagegen, daß Menschen sich bewegen, auch Menschen mit MS. Daß das nützlich und hilfreich sein kann, ist mir schon klar. Aber das sollte/muß gut angespaßt sein an die persönliche Krankheitsverfassung, Und "Übertraining ", wie MO das nennt, kann ganz üble Folgen haben.
Nun zu den Leitlinien und zum sogn. "Lebensstil-Management bei MS / Körperliche Aktivität, Sport und Training", S. 34.

Da wird zunächst mal ganz allgemein über
"Zahlreiche epidemiologische Untersuchungen" und "hochrelevante Prädiktoren für die Gesundheit" geschrieben, bezogen auf "Gesamtmortalität, die Prävention chronischer Erkrankungen sowie die allgemeine Gebrechlichkeit und das Risiko von Stürzen" - ist also NICHT MS-spezifisch.

Es folgt ein Verweis auf das "relevant(e) verminder(n)" des "Risiko(s) für das Auftreten neurodegenerativer Erkrankungen" "ab 150 Minuten körperlicher Aktivität, selbst wenn sie nur am Wochenende geleistet wird" mit Studienangabe (Min et al. 2024).

"Bei MS zeigt ein systematisches Review (Bokova et al. 2024), dass regelmäßiges Gehen alleine schon Mobilitätstests verbessern kann."
Erstaunlich, dafür muß ein systematischer Review durchgeführt werden. Nun wissen wirs jedenfalls genau und gegen jeden Zweifel.

Leider "zeigt ein Review" "bezogen auf neurologische Funktionalität keine klare Verbesserung allgemeiner kognitiven Fähigkeiten durch Sport (Ciria et al. 2023)" für alle Menschen.
Und leider sind "auch für die MS (...) die Daten zur Besserung kognitiver Leistungen durch Sport nicht eindeutig." Oh weh.

"Allerdings finden sich sehr gute Hinweise, dass Training die mentale Gesundheit und Lebensqualität bei MS verbessert (Beratto et al. 2024)" - Mmmhm, also irgendwie doch?

"Grundsätzlich gelten für Menschen mit MS die Bewegungsempfehlungen der WHO." s. Anfangsposting und Naseweis. Wir sind doch irgendwie alle gleich.

Dann wird es etwas differenzierter:
"An den Beeinträchtigungsgrad im EDSS angepasste Empfehlungen zur Lebensstilaktivität und zum Training für MS wurden 2020 in einem Konsensuspapier vorgestellt (Kalb et al. 2020; siehe Kasten)."
Den Kasten müßt Ihr Euch nun selbst anschauen (S. 35)
Nur soviel, Zitat: "Ab EDSS 7.0: Tägliches Training bis zu 20 Minuten, evtl. unterteilt in mehrere Einheiten oder auch ein Intervalltraining mit 6x 3 Minuten Belastung empfohlen. Zusätzlich wird Atemtraining und Beweglichkeitstraining empfohlen."

"Bisher schwach ist die Evidenz für einen krankheitsmodifizierenden Effekt, was aber auch maßgeblich an der Qualität der Studien liegt (Proschinger et al. 2022)" Ein Jammer, in doppelter Hinsicht.

"Neuere Daten sprechen für einen Nutzen eines so genannten Hochintensitäts-Intervalltrainings (HIIT) ohne besondere Risiken für Menschen mit MS (Campbell et al. 2018). Der Umfang des Trainings sollte aber an die vorhandene Beeinträchtigung und vor allem an die Vorerfahrung angepasst werden. "

Hier die Studie im Original:
Campbell E, Coulter E H, Paul L. High intensity interval training for people with multiple sclerosis: A systematic review. Mult Scler Relat Disord, 2018. 24:55-63.

https://researchonline.gcu.ac.uk/ws/portalfiles/portal/26099370/Campbell_et_al_2018_Hig...

Nur als kleiner Eindruck, Zitat daraus:
"Es wurden sieben Studien (beschrieben in 11 Artikeln) identifiziert: vier randomisierte kontrollierte Studien, eine randomisierte Cross-over-Studie und zwei Kohortenstudien Studien. (...)
Studien berichteten über Verbesserungen bei mindestens einer Ergebnismessung, allerdings gab es in den sieben Studien 60 verschiedene Endergebnismessungen.
(...)
Schlussfolgerung: HIIT scheint sicher und wirksam zu sein, um die Fitness von Menschen mit MS und geringem Grad der Behinderung zu erhöhen. Weitere Forschung ist erforderlich, um die Wirksamkeit von HIIT bei Menschen mit progressiver MS und bei Menschen mit höheren Behinderungsgrad zu untersuchen."

Ich belasse es nun mal dabei,
und verabschiede mich für heute als persönliches Fazit mit dem guten Karl Marx und einem Zitat aus der "Kritik des Gothaer Programms, 1875":
"Jeder nach seinen Fähigkeiten, jedem nach seinen Bedürfnissen! "

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

"Grundsätzlich gelten für Menschen mit MS die Bewegungsempfehlungen der WHO." s. Anfangsposting und Naseweis. Wir sind doch irgendwie alle gleich.

Gleich sind wir nicht, denn keine Ms ist so wie die ANDERE.

Jeder muß selber wissen was ihm gut tut.

Ich hatte jetzt 18 Jahre lang Krankengymnastik, nach dieser langen Zeit fand ich es wichtig was
anderes zu machen. Die KG war immer gleich und schon langweilig.

Ich versuchte es mal im Fitneß Studio, mit Betreuer und eine Stunde. Je nach Verfassung , Gewichte reduzieren usw. führe ich jetzt schon 4 Monate jeden Woche 1 Stunde durch.

Es macht mir Spaß und ich habe das Gefühl, dass meine Beine und Rücken stabiler werden.

Einmal die Woche Reha-Sport in der Gruppe und einmal KG am Geräte, das reicht,fühl mich wohl und werde weiterhin das durchführen.

LG Gudrun

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

"Grundsätzlich gelten für Menschen mit MS die Bewegungsempfehlungen der WHO." s. Anfangsposting und Naseweis. Wir sind doch irgendwie alle gleich.

Gleich sind wir nicht, denn keine Ms ist so wie die ANDERE.

Du hast völlig recht! Ich hatte das auch ironisch gemeint. Ich hätte wohl die Ironie deutlicher als Ironie markieren müssen.

Jeder muß selber wissen was ihm gut tut.

Sehe ich genauso.

Ich versuchte es mal im Fitneß Studio, mit Betreuer und eine Stunde. Je nach Verfassung , Gewichte reduzieren usw. führe ich jetzt schon 4 Monate jeden Woche 1 Stunde durch.
Es macht mir Spaß und ich habe das Gefühl, dass meine Beine und Rücken stabiler werden.
Einmal die Woche Reha-Sport in der Gruppe und einmal KG am Geräte, das reicht,fühl mich wohl und werde weiterhin das durchführen.

Das ist großartig. Alles Gute damit weiterhin.

LG
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

thumb up :herzle:

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