Jetzt damit anzufangen, würde wahrscheinlich auch nichts mehr bringen. Bleibt zu hoffen, dass die Verschlechterung von selbst stoppt und mit nicht medikamentösen Maßnahmen möglichst viele Fähigkeiten zu erhalten.

Ich wünsche dir alles Gute! Die OP hast du ja schon Mal, wie's aussieht, gut hinter dich gebracht.

ich hatte 2002 einen Schub mit leichtem Kribbeln rechts, dann MRT und Lumbalpunktion, MS attestiert.

Keine Medikamente, dann nach 12 Jahren, langsame progrediente Verschlechterung. Keine Ahnungm ob man das

nun primär oder sekundär nennt. In der MS Sprechstunde hieß es dann, für mich gibt es nix, es sei denn ich

lasse mich auf Experimente ein. Das wollte ich nicht-

Für mich ist zurzeit das größte Problem meine Erschöpfung. Wenn es da ein Wundermittel gäbe, wäre ich

sofort dabei.

Na ich bin jetzt 71, da sind keine großen Sprünge mehr zu erwarten...

Kerstin

Ich weiß jetzt nicht, ob du PPMS hast oder früher Schübe und jetzt SPMS.

Bei einer vorhandenen Entzündungsaktivität könntest du von Ocrevus profitieren.
Ich habe, im Gegensatz zu vorher mit Tecfidera, seit ich es nehme (Dez. 2021), keine Verkürzung meiner Gehstrecke mehr.
Allerdings bist du ja, wie ich, nicht mehr ganz jung und im Alter wird das Immunsystem i.a. sowieso schwächer, wovon ich zwar bis jetzt nichts merke, aber die Neurologen scheuen sich, dann ein immunsuppressives Medikament zu geben, zumal es für diese Altersgruppe auch keine Langzeitdaten gibt. Deshalb schleiche ich jetzt Ocrevus langsam aus indem ich die Abstände vergrößere.
Die Hoffnung ist, dass die Entzündungsaktivität gestoppt wurde und es auch ohne Ocrevus zu keiner gravierenden Verschlechterung kommt.

Bei SPMS mit Schüben käme auch Mayzent in Frage. Das war bei mir auch im Gespräch, mir war das aber nicht so sympathischisch wegen der möglichen Nebenwirkungen in mehreren verschiedenen Bereichen.

Also, ich frage mich, wie viel Erfahrung die Neurologinnen, mit denen du gesprochen hast, mit älteren Patienten haben.
Bei jüngeren progredienten Patienten versucht man es wahrscheinlich oft mit Ocrevus, weil es kein anderes Medikament für PPMS gibt.

Ich war ja in den letzten Wochen während meines Klinikaufenthaltes mit verschiedenen Neurologinnen

konfrontiert, die meisten waren sehr verwundert, dass ich, mit meiner progredienten MS, keine Medikamente

nehme und von den neuesten Entwicklungen nicht profitiere ... Leider habe ich nicht nachgefragt, was ich

denn nehmen sollte.

Kerstin

„Der Antrag liefert keine substanziellen Nachweise für Sicherheit und Wirksamkeit“, schrieb er unter Verweis auf die gesetzlichen Anforderungen der FDA. Billy Dunn, der FDA-Beamte, der die Zulassung von Ocrevus unterzeichnete, räumte ein, dass die von den Wissenschaftlern der FDA festgestellten Herstellungsprobleme „normalerweise eine Zulassung ausschließen würden“, erklärte jedoch, dass die Probleme in der Zeit nach der Markteinführung behoben werden könnten usw."

„Somit ergibt sich für Patientinnen und Patienten mit früher PPMS ein Hinweis auf einen geringeren Nutzen von Ocrelizumab + BSC gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie BSC.“

Ocrevus wurde dann 2018 vom G-BA mit Einschränkungen für PPMS in Deutschland zugelassen.

Das ist nicht schön, oder besser gesagt: SCHOCKIEREND
Ob da Zuwendungen geflossen sind, dass die Genehmigung mit solchen Vorraussetzungen erfolgte?
Es geht ja um viel Geld für die Pharmafirmen.

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Jetzt kommt ein langer informativer Beitrag. Sorry, aber ich halte den Inhalt für sehr wichtig.

Ich war ziemlich überrascht, als ich gestern von einem Antrag an die FDA gehört habe, Ocrevus als Medikament bei PPMS vom Markt zu nehmen. Dabei geht es nur um die Wirksamkeit bzgl. PPMS. Außer Frage steht die Wirksamkeit bei schubförmiger MS.

Initiator der Petition ist Peter Doshi, ein ziemlich renommierter Pharmazeut, der sich seit Jahrzehnten mit den Zulassungs-Prozessen von Medikamenten beschäftigt. Er ist Professor an der Universität von Maryland und Senior Editor des British Medical Journal (BMJ). Außerdem ist er Träger verschiedener Preise und wurde auch schon einmal von der New York Times als „eine der einflussreichsten Stimmen in der medizinischen Forschung“ bezeichnet.

Was bringt so jemanden dazu, sich mit der FDA, der Fa. Roche und Anderen anzulegen und ggfs. sein Renommé aufs Spiel zu setzen ? Das hat mich mehr als hellhörig gemacht.

Informationen findet man unter https://www.bmj.com/content/393/bmj.s666 in einem Artikel des BMJ. Und wenn man das liest, stockt einem der Atem. Da packt jemand mit Hintergrund- und Insider-Informationen aus, dass es schon sehr erstaunlich ist.

Zunächst kritisiert Doshi, dass Ocrevus bei PPMS – wenn überhaupt – nur bei Frauen wirkt, dort allerdings zum Preis eines erhöhten Brustkrebs-Risikos. Außerdem behauptet er, die Wirkung lasse, wenn überhaupt vorhanden, nach dem ersten Jahr in der Regel deutlich nach. Unterstützt in seiner Kritik wird er dabei von Joachim Burman, Leiter der MS-Klinik in Uppsala und Präsident der Schwedischen Neurologischen Gesellschaft, der nicht an dem Antrag beteiligt ist. Insbesondere aber beschreibt er erschreckende Details aus dem Zulassungsprozess der FDA.

Die Überprüfung der FDA-Zulassung von Ocrevus durch das BMJ wurde von einer Patienten-Vertreterin angestoßen. Dabei kam u.a. heraus, dass der für die FDA-Zulassung zuständige Prüfer, John Marler, seinerzeit 2017 viele der Bedenken in einer scharfen Stellungnahme zusammenfasste und sich gegen eine Zulassung für PPMS aussprach. „Der Antrag liefert keine substanziellen Nachweise für Sicherheit und Wirksamkeit“, schrieb er unter Verweis auf die gesetzlichen Anforderungen der FDA. Billy Dunn, der FDA-Beamte, der die Zulassung von Ocrevus unterzeichnete, räumte ein, dass die von den Wissenschaftlern der FDA festgestellten Herstellungsprobleme „normalerweise eine Zulassung ausschließen würden“, erklärte jedoch, dass die Probleme in der Zeit nach der Markteinführung behoben werden könnten usw. Im Gegensatz zu den ihm unterstellten Gutachtern argumentierte Dunn, der damals der oberste FDA-Beamte für Neurologie war, dass zwei positive Studien bei schubförmiger MS als „bestätigender Beweis“ für die Wirksamkeit bei PPMS dienen könnten.

Der letzte Absatz ist fast komplett wörtlich aus der deutschen Übersetzung des BMJ-Artikels zitiert. In dem gesamten Artikel findet sich noch eine Reihe weiterer Kritikpunkte.

Ich finde das Ganze hochinteressant, weil ja auch der Zulassungsprozess in Deutschland „recht holprig“ war. Das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) prüft alle neuen Medikamente und spricht dann eine Empfehlung aus, mit dem sich der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss, bestehend aus Vertretern der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Deutschen Krankenhausgesellschaft und des GKV-Spitzenverbands) dann für die Zulassung befassen muss. Dabei sprach IQWIG (zum zweiten Mal überhaupt bei einem Medikament) von einem negativen Zusatznutzen von Ocrevus gegenüber „best supportive care“ (BSC; also MS-medikamentenfreier Lebensweise) aus:

„Somit ergibt sich für Patientinnen und Patienten mit früher PPMS ein Hinweis auf einen geringeren Nutzen von Ocrelizumab + BSC gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie BSC.“

Ocrevus wurde dann 2018 vom G-BA mit Einschränkungen für PPMS in Deutschland zugelassen.

https://www.spiegel.de/wirtschaft/sozialstaat-kanzleramt-sammelt-sparvorschlaege-fuer-b...
Einsparungen im Sozialbereich. Konkret geht es um Leistungen für Menschen mit Behinderung sowie Kinder und Jugendliche, die Förderung und Unterstützung benötigen. In einem Ende März entstandenen 108-seitigen »Vorschlagsbuch«

Das klingt mehr nach Hexenhammer denn nach Sparbuch

Schwarzelühr-Sutter (SPD): "der Vorschlag für ein solches Förderprogramm habe sich „im Zuge der Abstimmungen zum Klimaschutzprogramm nicht durchgesetzt“.
https://taz.de/Aus-Klimaschutzprogramm-gestrichen/!6170539/

Das klingt grausam.

Das ist eine interessante Frage die du da nach dem "Universalmikrobiom" aufwirfst.

Weltweit lauter Individuen die du schön beschrieben hast und "one size fits all", das ist in der Tat schwer zu verstehen.

Gruß und gutes Wochenende

Das ist und war übrigens schon lange meine Überzeugung. Wie sollte und könnte ein "Standard-Mikrobiom" denn für alle optimal sein: für Männer und Frauen, jung und alt, Afrikaner, Amerikanerinnen, Europäer, Asiatinnen - bei unterschiedlicher Ernährung und eben unterschiedlichen individuellen genetischen Rahmenbedingungen ?

Eine gewisse Vielfalt ist sicher immer gut. Aber ob Bakterium A wirklich gebraucht wird und wieviel mindestens von Bakterium B: das kann doch nicht für alle Menschen gleich sein ???

Wenn man es irgendwann schafft, hier personalisiert das individuell bestmögliche Mikrobiom bei einer bestimmten Ernährung zu ermitteln: toll. Selbst dann würde man das vermutlich mindestens einmal jährlich aktualisieren/anpassen müssen (Alter, Lebensstil, familiäres Umfeld, ... verändern sich).

Aber all diese verallgemeinernden pauschalen Ratschläge und Untersuchungen bzgl. guter oder wichtiger Bakterien (und Pilze und Viren ...) halte ich für naiv und für ziemlichen Unfug.

Einleitung

In den letzten Jahren wurde dem Eisen im Gehirn und seiner Rolle in der multiplen Sklerose (MS), einer chronisch-entzündlichen Erkrankung mit zentralnervösen Entmarkungsläsionen, in der Forschung verstärkt Aufmerksamkeit geschenkt. Dies ist vor allem den Fortschritten in der Magnetresonanztomographie (MRT) geschuldet. Aber auch im Bereich der Neuropathologie, also der Untersuchung des postmortalen Gehirns mithilfe histologischer Techniken, wurden neue Methoden der Eisendarstellungen angewandt, auf Basis derer eine bessere histologische Charakterisierung des Eisens in der multiplen Sklerose möglich wurde. Diese Untersuchungen zeigen, dass das Eisen im Gehirn von MS-Patienten sowohl diagnostisch genutzt werden kann als auch pathogenetische Relevanz hat und unser Verständnis für die Erkrankung vertieft.
Eisen im Gehirn – notwendig, aber potenziell toxisch

Wie alle Organe benötigt auch das Gehirn für seine Funktionen Eisen. Auf zellulärer Ebene ist Eisen in der Atmungskette von Mitochondrien essenziell, die im Gehirn besonders zahlreich in Nervenzellen und deren Fortsätzen sowie Oligodendrozyten, die das zentralnervöse Myelin bilden, anzutreffen sind. Zudem wird Eisen für eine Reihe metabolischer Prozesse, beispielsweise für die Bildung der Myelinscheiden sowie für die Synthese des Dopamins durch das Enzym Tyrosin-Hydroxylase von den Zellen eingesetzt. Grundlage dieser vielfältigen Funktionen ist die Fähigkeit zur Elektronenaufnahme und -abgabe des Übergangsmetalls Eisen. Diese Eigenschaften begründen auch seine potenzielle Toxizität, wobei es in ungebundener, freier Form die Bildung von Sauerstoffradikalen katalysieren kann und so zu sogenanntem oxidativem Schaden führt, für den das Gehirn aufgrund seines hohen Lipidgehalts und seiner Abhängigkeit von oxidativ bereitgestellter Energie durch die Mitochondrien besonders vulnerabel ist.

So sind denn auch eine Reihe von Schutzmechanismen vor eiseninduziertem Radikalschaden im Gehirn aktiv, die jedoch durch die Krankheitsprozesse bei der MS teils unterbunden werden. Ein antioxidativer Schutzmechanismus ist die Speicherung von Eisen im Protein Ferritin, das solcherart im Gehirn besonders im Myelin und in den myelinbildenden Oligodendrozyten sicher gelagert ist. Nun führt die Erkrankung MS zu vergleichsweise selektiver immunvermittelter Destruktion von Myelin und Oligodendrozyten. Wiewohl beschädigtes Myelin gerade in der MS mit hoher Effizienz und Schnelligkeit von Fresszellen, den Makrophagen, aufgenommen und abgeräumt wird, lassen sich geringe Mengen an zweiwertigem, prooxidativem Eisen im Extrazellulärraum, also dort, wo es Schaden anrichten kann, in neu entstehenden, aktiven MS-Herden histologisch nachweisen. Diese Beobachtungen lassen den Schluss zu, dass die Akuität der Prozesse bei der Entstehung neuer MS-Herde zu einer unkontrollierten Freisetzung zumindest geringer Mengen an Eisen führt, was teilweise den beobachtbaren oxidativen Schaden in MS-Herden erklärt.
Multiple Sklerose – transiente versus persistente MS-Läsionen

Neu entstandene MS-Läsionen heilen zu einem Teil innerhalb weniger Tage oder Wochen ab – es kommt zur sogenannten Remyelinisierung, also Wiederherstellung der Myelinscheiden rund um die Nervenfaserfortsätze in den Läsionen. Der andere Teil neu entstandener Läsionen bleibt jedoch bestehen. Die Entzündung, die im Frühstadium im gesamten Läsionsareal zu finden war, verlagert sich hierbei an die Ränder der solcherart über Jahre chronifizierenden Läsion. Nun lassen sich mehrere Vorgänge beobachten: Einerseits verbleiben die Nervenfaserfortsätze, auch Axone genannt, im Zentrum der Läsion für Monate oder Jahre ohne das sie schützende Myelin. Dies führt zu einem schleichenden Untergang von einigen dieser Axone und trägt zu der bei MS nachgewiesenen etwas akzelerierten Hirnatrophie bei. Andererseits führt die an den Rand verlagerte Entzündung zu einem kontinuierlichen, langsamen Abbau des Myelins und somit zu einer langsamen Expansion der Läsion. Schließlich akkumuliert am entzündlich aktiven Rand von etwa der Hälfte dieser Läsionen Eisen in Fresszellen, also in den vorhin schon erwähnten Makrophagen.
Eisen am Rand persistenter, langsam expandierender MS-Läsionen

Nun haben Forschungen von uns und anderen Kolleginnen und Kollegen gezeigt, dass dieses in Zellen akkumulierte Eisen durch seine paramagnetischen Eigenschaften sehr gut durch eisensensitive MRT-Sequenzen nachweisbar ist [1,2,3]. Dies ist insbesondere bei MRT-Geräten mit hohen Feldstärken, etwa 7 Tesla, der Fall. Aber auch die breiter zugänglichen 3‑Tesla-Geräte besitzen genug Feldstärke, um dieses Eisen ausreichend sensitiv darzustellen [4]. Die besagten eisensensitiven Sequenzen, so etwa die jüngste Entwicklung der „quantitativen Suszeptibilitätsbildgebung“ (QSM) [5], vereinen hierbei eine hohe Sensitivität für Eisen mit einer sehr guten strukturellen Auflösung, die durch ein hohes Signal-zu-Rauschen-Verhältnis der MRT-Sequenzen ermöglicht wird. In einer über sieben Jahre laufenden Longitudinalstudie an MS-Patienten, die an der Medizinischen Universität Wien durchgeführt wurde, haben wir Daten von 33 MS-Patienten gesammelt [6]. Hierbei konnten wir die langsame Expansion der Eisenringläsionen erstmals nachweisen [7]. Dabei machten wir uns die hohe Genauigkeit der Definierung des eigentlichen Läsionsrands durch den Eisenring im MRT zunutze. Die Expansion der MS-Läsionen ist jedoch nicht nur langsam, sondern auch transient und begrenzt. Nach mehreren Jahren schwächt sich nämlich das Eisenringsignal rund um die Läsionen ab, und die Expansion der Läsionen kommt zum Erliegen. Des Weiteren konnten wir in begleitenden histologischen Untersuchungen zeigen, dass die Eisenringläsionen keine Anzeichen einer Remyelinisierung zeigen. Umgekehrt akkumulieren remyelinisierte Läsionen am Rand keine auch nur geringen Mengen von Eisen. Dies erlaubt den Schluss, dass der Eisenring sehr spezifisch das Fehlen der Remyelinisierung anzeigt. Ob das Eisen hierfür auch pathogenetisch ursächlich eine Rolle spielt, etwa über den Einfluss auf die entzündlichen Eigenschaften der eisenspeichernden Makrophagen, wird in laufenden Untersuchungen geklärt.

Perivaskuläre Eisenablagerung und andere Gefäßschäden bei Multipler Sklerose.
C W Adams 1

PMCID: PMC1031540 PMID: 3346691
Abstrakt

Hinweise auf Schäden an den Hirnvenenwänden wurden in 70 Fällen von Multipler Sklerose gesucht. Auch siebzig Kontrollfälle wurden untersucht. Die multiplen Sklerosefälle zeigten eine venöse intramurale Fibrinoid-Ablagerung (7%), kürzliche Blutungen (17 %), alte Blutungen, die durch Hämosiderinablagerung (30 %), Thrombosen (6 %) und verdickte Venen (19 %) aufgedeckt wurden. Insgesamt zeigten 41% aller Fälle von Multipler Sklerose einige Hinweise auf Venenschäden. Gelegentliche Kontrollfälle zeigten eine Hämosiderin-Ablagerung im Gehirn, aber im Gegensatz zu den multiplen Sklerosefällen waren diese diffus und fast vollständig mit einer koexistenten kardiovaskulären oder zerebrovaskulären Erkrankung verbunden. Die Hämosiderin-Abscheidung war in allen Fällen in der Substantia nigra und anderen pigmentierten Kernen üblich. Es wird der Schluss gezogen, dass die Hirnvenenwand bei Multipler Sklerose chronischen entzündlichen Schäden ausgesetzt ist, die Blutungen und erhöhte Permeabilität fördern und eine Form der Vaskulitis darstellen.

Die Kärntner Forschung steht derzeit besonders im Blickpunkt. Denn mithilfe der Fachhochschule Kärnten (FH) könnte es bald einen großen Sprung in der Erforschung und Behandlung von Hirntumoren und Multipler Sklerose geben. Gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien startete die FH ein Doktorats-Programm.

Multiple Sklerose zählt weltweit zu den größten Herausforderungen für Mediziner und Wissenschaft. Die Autoimmunerkrankung gilt nach wie als nicht vollständig erforscht und auch nicht heilbar.

Günther Grabner von der Fachhochschule in Klagenfurt und Wolfgang Bogner von der MedUni Wien entwickelten daher gemeinsam ein Doktorats-Programm. Dabei werden mehrere Kompetenzen vereint. Die MedUni Wien bringt sich etwa mit ihrem Know-How bei der Radiologie und Nuklearmedizin ein, die FH Kärnten insbesondere mit der Medizintechnik und Datenanalyse.
Entzündungsherde im Gehirn

Vor allem bei der Forschung zur Multiplen Sklerose erhofft man sich in den kommenden Jahren durch neue MRT-Techniken und bessere Analysen noch deutliche Fortschritte: „Es gibt im Prinzip fingernagelgroße Entzündungsherde im Gehirn. Bei einigen dieser Herde finden wir Eisen – bei anderen auch nicht. Wir versuchen dieses Eisen klinisch darzustellen, was uns auch schon gelungen ist, und dann auf Basis dieser Eisenmuster auf den Verlauf der Krankheit rückzuschließen“, so Günther Grabner von der FH Kärnten.

https://kaernten.orf.at/stories/3349666/

Hatte nicht W.W. auch von Eisen in/bei Herden gesprochen??

Nicht so skeptisch Boggy.
Diese Aussage stimmt auf jeden Fall:
Das wird Ihr Mikrobiom verändern
Gruß und gute Woche

Quelle:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2026/apr/13/is-it-true-that-having-a-diverse-m...

Gruß
Boggy

Gruß und gute Woche

Auch die radioaktive Strahlung ist in einigen Bereichen immer noch hoch.

Oh tatsächlich ...

("Sarkasmus aus")

Das muss man vielleicht immer wieder betonen, in Zeiten wo Markus Söder Balkonkraftwerke einführen möchte. Nach 40 Jahren ist das nicht unbedingt Jeder und Jedem präsent.

Traurig, aber wahr

Und es findet ja kein Ende
https://t3n.de/news/neuer-kernkraft-boom-abfall-1735448

https://www.der-postillon.com/2023/04/atom-balkon.html

Auch die radioaktive Strahlung ist in einigen Bereichen immer noch hoch.

Oh tatsächlich ...

("Sarkasmus aus")

www.ingenieur.de: Die 30-Kilometer-Zone um Tschernobyl ist bis heute nicht bewohnbar – und das wird wohl tausende Jahre so bleiben