KETO

LG
Uwe

Hallo Uwe, danke für Info.
Ich muss gestehen, dass ich mich bisher nicht damit beschäftigt habe. Dachte immer, ketogen = Paleo = viel Fleisch, ist also nichts für mich. Aber das stimmt so nicht, weiß ich mittlerweile. Ich werde mich informieren, vielleicht kann ich zumindest einige Keto-Elemente integrieren. Könnte sich lohnen, da sich eine solche Ernährung bei ZNS-Erkrankungen offensichtlich günstig auswirkt.

Hat deine Ernährungsweise einen Namen?

KETO

LG
Uwe

Also bei mir ist's egal, wie ich meine Trinkmenge einteile, ich werde IMMER geweckt vom Ruf meiner Blase...
Wenn zu wenig getrunken, wenn viel getrunken, egal- kann das nicht steuern

Das geht mir ganz genau so. Meine Blase weckt mich auch mehrmals in der Nacht. Egal, wieviel ich am Tag getrunken habe.

Ich habe mir überlegt, dass das vielleicht daran liegen könnte, dass in der Nacht der Flüssigkeitskreislauf im Körper immer arbeitet, egal, ob man nun viel oder wenig getrunken hat ???

Wenn ich allerdings in den Stunden vor dem Schlafengehen viel trinke, muss ich in den ersten Nachtstunden häufiger raus. Ich glaube, das ist normal und auch bei Gesunden so.

Mit Gruß von Nalini

Ich habe nur gemerkt, als ich die letzten Tage viele Termine hatte (und dadurch sehr wenig getrunken),
bekam ich kognitive Probleme, vor allem Wortfindungsschwierigkeiten.

Habe Gott sei Dank gemerkt, dass es am trinken lag.

Jetzt ist es schon wieder besser.
LG
Bennie

Ich machs genau umgekehrt und habe mehr Erfolge als mit Evers.

Wie sieht dieses "umgekehrt" denn aus? Einfach mehr oder sogar viel Fleisch? Hat deine Ernährungsweise einen Namen? Meine ist kurz gesagt überwiegend vegetarisch mit Richtung vegan mit möglichst natürlichen, wenig behandelten Lebensmitteln. Und wenig Genussmittel (kaum Zucker, kein Kaffee, mäßig Alkohol), weils mir (leider) besser bekommt.

- Ich überlege jetzt mit COIMBRA anzufangen aber da muss man zwingend 2,5 L. Wasser am Tag trinken.
- Da kann ich mein Schlaflager gleich im Klo aufschlagen

Uwe

Kannst du da nicht gegenwirken, indem du die größere Menge schon früher am Tag trinkst?
Ich habe wegen meiner Blase und Entzündungsgefahr meine Trinkmenge auf etwa drei Liter erhöht. 2,5 Liter finde ich nicht viel. Die Toilettenfrequenz nachts ist bei mir etwa gleich geblieben. Außerdem soll sich die Blase an höhere Flüssigkeitsvolumen gewöhnen. Probiers doch mal aus.

So pi mal Daumen ernähre ich mich auch wie eine Rheumaerkrankte. Und nur sehr wenig Fleisch. Für mich ist das der richtige Weg.

Grüße Nalini

Ich machs genau umgekehrt und habe mehr Erfolge als mit Evers.

Ernährung ist wohl nicht der Schlüssel hin zur Heilung.

Uwe

Bennie

Ja, das Problem habe ich auch.
- Ich überlege jetzt mit COIMBRA anzufangen aber da muss man zwingend 2,5 L. Wasser am Tag trinken.
- Da kann ich mein Schlaflager gleich im Klo aufschlagen

Uwe

Wirkung ähnlich wie Kortison, ein leicht aufgekratztes Gefühl nicht unangenehm.
Etwas verbesserter Fußheber.
Nach 1 Jahr war kaum noch Wirkung da auch leider das aufgekratzte Gefühl nicht.

Nach längerer Pause jetzt 2x pro Woche 2x 10mg/Tag wenn ich weiter weg muss.
Ganz leichte Wirkung wieder spürbar aber wenn die Packung leer ist höre ich auf damit.

Dann gibt's an diesen Tagen wieder 2x 800mg Ibuprofen.

Uwe

Philipp

... und kann auf dem niedrigen Stepper ohne mich zu halten hoch- und runter steigen.

Supi. Das sind die kleinen Erfolge, über die man sich riesig freut

Ansonsten ernähre ich mich wie ein "Rheumaerkrankter", nur "weisses Fleisch", Gemüse, Salate, viel Gewürze, Fische aus heimischen Gewässern (Forelle, Felchen und Co.)

So pi mal Daumen ernähre ich mich auch wie eine Rheumaerkrankte. Und nur sehr wenig Fleisch. Für mich ist das der richtige Weg.

Grüße Nalini

Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Philipp

Ich nehme an, für alle anderen gibt es noch ein Leben außerhalb von Verlaufskontrolle und Physiotherapie.

Stimmt, es gibt sogar Menschen die ohne wöchentliches MRT leben können.

Ich habe gerade für die ganze Familie Pizza bestellt und es gibt einen guten Rotwein,
Amarone oder der kleine Bruder vom Amarone.

Als Belohnung für mich !

Ich war heute zum 1. Mal im März alleine in der Physiotherapie und kann auf dem niedrigen Stepper ohne mich zu halten hoch- und runter steigen.

Zwischendurch auch etwas fürs Gemüt und auch fürs Familienleben.

Ansonsten ernähre ich mich wie ein "Rheumaerkrankter", nur "weisses Fleisch", Gemüse, Salate, viel Gewürze, Fische aus heimischen Gewässern (Forelle, Felchen und Co.)

ganz liebe Grüsse

Philipp

Heute wieder einmal sehr happy !!!

Fampyra hilft mir definitiv. Der aufmerksame Leser kann erahnen, dass damit nicht nur die Gehfähigkeit gemeint sein kann.

Ein Bekannter von mir (mein MS-Bekannter 1*) berichtet, ihm helfe F. gegen die Spastik.

* Danke, agno, für diesen Formulierungsvorschlag

Mein neuer Weg ist wirklich Remyelinisierung, Neuroregeneration, das ist eine ganz Andere Hausnummer, ja, Heilung bzw. Ersatz defekten "Materials" das macht unser Körper, wenn man ihn unterstützt.

Auch da bin ich alleine auf weiter Flur.

Nee nee Philipp. Du wähnst dich alleine, bist es aber nicht.
Auch für mich sind Remyelinisierung und Neuroregeneration wichtige Themen. Nur dass wir unterschiedliche Wege gehen. Für dich ist es Physio und die NEMs, die du nimmst. Das ist sicher nicht verkehrt.
Ich glaube, dass eine allgemein gesunde Lebensweise hier auch einiges ausrichten kann. Regeneration erfolgt über die Selbstheilungskräfte, über die jeder von uns verfügt. Ich versuche so zu leben, dass diese Selbstheilungskräfte optimal (bzw. so optimal wie halt möglich) gefördert werden.

Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Philipp

Ich nehme an, für alle anderen gibt es noch ein Leben außerhalb von Verlaufskontrolle und Physiotherapie.

Wenn auf Grund der "gesetzlich vorgesehenen" Dareichungsform Wirksamkeitsunterschiede von 17 % drin sind, müsste die Medikamentenbranche zum Wohle der Menschheit revolutioniert werden.

Ich glaube da war ein kleines Mißverständnis. Die 17% Verbesserung war gegen Placebo, nicht in Bezug auf Fampyra.

Im Wortlaut: "..Patients on ADS-5102 showed an approximate 17 percent placebo-adjusted improvement in walking speed in the Timed 25 Foot Walk (T25FW) test (p < 0.05) and an approximate three second placebo-adjusted improvement in the Timed Up and Go (TUG) test (p < 0.10)....

Die einzige Stellgröße bei diesem Wirkstoff ist die tägliche Einnahmedosis und da hat man während den initialen Studien einen Faktor von 0,5 mg * Körpergewicht (Kg) vermutet. Der Umstand, dass letztendlich eine Darreichungsform vom 2*10 mg "gesetzlich vorgesehen" entstanden ist, war weil man bei den Fampyra Zulassungsstudien unerwünschte Nebenwirkungen möglichst vermeiden wollte..

Nachfolgende Änderungen an dieser Darreichungsform sollten m.E. (imho) keinen "revolutionären" Effekt haben. Das wären eher "Suboptimierungen" der bestehenden Lösung.

Auch da bin ich alleine auf weiter Flur.

Komisch, immer der Einzige bzw. der Zweite.

Meine jahrelange Beobachtung läßt einen anderen Schluß zu.
Viele probieren einiges, reden aber nicht so vehement drüber.

Unabhängig von MS und natürlich unabhängig von einem einschlägigen Forum empfinde ich diesen Stil als weitaus angenehmer.

Mein Schluß wäre jetzt, dass dieser Stil auch in einschlägigen Foren angewendet wird.

Ich mußte für mich erkennen, dass Remyelisierung nichts ist.

Hab vor Jahren in der KG neben Bobath auch längere Zeit E-Technik ("Votja light") probiert. Ich war davon (E-Technik) nie so richtig überzeugt.

Fampyra hilft mir definitiv. Der aufmerksame Leser kann erahnen, dass damit nicht nur die Gehfähigkeit gemeint sein kann.

Beziehen sich die 17% auf Studienteilnehmer, die vorher das "alte" Fampyra genommen haben oder Studienteilnehmer, die vorher in der Richtung gar nichts genommen haben?

Die Zahlen stammen von einem Vortrag auf der diesjährigen ACTRIMS. Sind aber eigentlich belanglos, da der Wirkstoff 4-Aminopyridin identisch geblieben ist.

Ich sehe das nicht so! Ist aber weniger ms-spezifisch.
Wenn auf Grund der "gesetzlich vorgesehenen" Dareichungsform Wirksamkeitsunterschiede von 17 % drin sind, müsste die Medikamentenbranche zum Wohle der Menschheit revolutioniert werden.

Klingt harmlos, meine ich aber ganz und gar nicht so.

Die einzige Nebenwirkung waren ständige Harnwegsinfekte, ich musste ständig Wasser lassen und es brannte dann sehr in der Harnröhre, das ist aber beschrieben im Beipackzettel, mit viel D Mannose ging es einigermassen, wobei ich selbst in der Physiotherapie zwischendurch aufs WC musste und einige Milliliter entleeren.

Ich würde es auch heute noch nehmen, schade wirkt es nicht mehr, jetzt halt ein neuer Weg.

Dann sind wir hier bereits 3, die damit gute Erfahrungen haben.

Philipp