Was ich damit sagen will: Auch die Schulmediziner (an einer großen Uniklinik) fischen in dieser wichtigen Frage immer noch im Trüben. Seltsam, was läuft in der Forschung nur falsch, dass sie in diesen substantiellen Fragen nicht vorankommt?

Eine/meine leidenschaftlose Antwort ist, dass der Wissensstand der Menschheit der MS noch (längst) nicht gewachsen ist.

Eine einfache und logische Begründung, die man allerdings akzeptieren muss, um sich auf den Umstand einzulassen.

Insofern wäre die Frage:

'Was kann man bei der MS machen?' theoretischer Natur und die Frage
'Was kann ich bei meiner MS machen?' praktischer Natur.

Das könnte eine Antwort sein.

Aber um keinen Unmut zu erzeugen, schreibe ich dies lieber nicht. Oh, zu spät.

Wie schrieb agno neulich, msb ist (manchmal) wie ein interessantes Knobelrätsel ...

Was ist NMO ?

Liebe Wochenendgrüße
Abby

Wie msb geschrieben hat, ist das Neuromyelitis optica. Wie MS eine chronisch-entzündliche Erkrankung des ZNS. Galt früher als Sonderform der MS, heute als eigenständige Erkrankung.

Neuromyelitis Optica

= NMO ?

Ergänzung:
Ich pöser Pengel habe jetzt doch bei Tante Wiki nachgeschaut.
https://de.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica

Was ich damit sagen will: Auch die Schulmediziner (an einer großen Uniklinik) fischen in dieser wichtigen Frage immer noch im Trüben. Seltsam, was läuft in der Forschung nur falsch, dass sie in diesen substantiellen Fragen nicht vorankommt?

Eine/meine leidenschaftlose Antwort ist, dass der Wissensstand der Menschheit der MS noch (längst) nicht gewachsen ist.

Eine einfache und logische Begründung, die man allerdings akzeptieren muss, um sich auf den Umstand einzulassen.

Insofern wäre die Frage:

'Was kann man bei der MS machen?' theoretischer Natur und die Frage
'Was kann ich bei meiner MS machen?' praktischer Natur.

Aber um keinen Unmut zu erzeugen, schreibe ich dies lieber nicht. Oh, zu spät.

Liebe Wochenendgrüße
Abby

Was ich damit sagen will: Auch die Schulmediziner (an einer großen Uniklinik) fischen in dieser wichtigen Frage immer noch im Trüben. Seltsam, was läuft in der Forschung nur falsch, dass sie in diesen substantiellen Fragen nicht vorankommt?

Genau das frage ich mich auch: Warum sind neurologische Experten so langweilig? So langweilig, wie es im Buche steht. Meine Vermutung ist: Sie funktionieren, und wer funktioniert, der funktioniert einfach, indem er das tut, was er soll. Er denkt nicht.

Ich könnte mir sogar vorstellen, dass Neurologen, die denken, keine Zukunft haben.

W.W.

Ich weiß es nicht!

Dieses Thema scheint ziemlich schwierig zu sein. Wundert mich zwar, nach sooo viel MS-Forschung in den letzten Jahrzehnten

Ich hatte irgendwann im Krankenhaus eine Diskussion, naja eher Schwätzchen, mit einem Oberarzt. Oder war er noch Assistenzarzt? Ich erinnere mich nicht mehr. Es ging um genau dieses Thema, warum kann die MS progredient werden, und warum wird es die NMO nicht, trotz großflächiger Herde und Vernarbungen im Rückenmark. Leider hatte der Oberarzt auch keine schlüssige Erklärung. Auch seine Thesen waren nur Spekulation, mit vielen Fragezeichen versehen.

Was ich damit sagen will: Auch die Schulmediziner (an einer großen Uniklinik) fischen in dieser wichtigen Frage immer noch im Trüben. Seltsam, was läuft in der Forschung nur falsch, dass sie in diesen substantiellen Fragen nicht vorankommt?

. Es scheint mir eher so zu sein, dass die Zahl der Nervenfasern, die man braucht, um ein Bein zu bewegen, langsam abnimmt. Eine Erklärung wäre, dass sie in Narbenherden nicht mehr so gut ernährt werden.
Aber das sind reine Spekulationen.

Ihre These klingt erstmal nicht unplausibel. Es gibt für mich jedoch ein großes ABER. Bei der Neuromyelitis Optica gibt es auch oft ausgedehnte Narbenherde. Die Erkrankung bleibt jedoch in den allermeisten Fällen schubförmig, progrediente Verläufe sind sehr selten. Würde Ihre These gelten, dann müsste die NMO auch oft in Progredienz übergehen. Sie tut es aber nicht

Sie haben Recht. Deswegen brauche ich eine Zusatzhypothese, die lautet: Eine MS-Herd kann relativ folgenlos bleiben, wenn er wie eine Hautschürfung ausheilen kann. Ob er das kann, hängt davon ab, wie viele Oligodendrozyten vernichtet wurden. Sind es wenige? Relativ viele? Alle?

Ich glaube(!) also, dass die Ernährungsstörungen in einem Herd nicht nur von der Existent des Herdes allein abhängen, sondern auch davon, wie hoch der Zerstörungsgrad der Oligodendrozyten im Herd ist.

Aber es gibt viele Zusatzfragen: 1. Wenn es im Sehnerv zu Ernährungsstörungen käme und Sehfasern absterben würden, wie würden wir das merken? Ich meine damit, wenn das Gehen immer schlechter wird, das merken wir, aber wie ist es, wenn das Sehen immer schlechter wird? Es könnte sein, dass uns das gar nicht auffällt, wenn es langsam vor sich geht. Man braucht eine schärfere Brille, führt das aufs Alter zurück, sieht Farben nicht mehr so deutlich...

2. Wie ist es in MS-Herden? Heilen sie oft gänzlich ab, ohne dass es zum vollständigen Verlust von Oliogodendrozyten kommt? Oder bleibt manchmal in ihnen eine Restentzündung erhalten, die "wieder aufflackern' kann? Oder ist es sogar denkbar, dass ein MS-Herd wiederholt Tatort einer Entzündung ist?

Ich weiß es nicht!

W.W.

. Es scheint mir eher so zu sein, dass die Zahl der Nervenfasern, die man braucht, um ein Bein zu bewegen, langsam abnimmt. Eine Erklärung wäre, dass sie in Narbenherden nicht mehr so gut ernährt werden.
Aber das sind reine Spekulationen.

Ihre These klingt erstmal nicht unplausibel. Es gibt für mich jedoch ein großes ABER. Bei der Neuromyelitis Optica gibt es auch oft ausgedehnte Narbenherde. Die Erkrankung bleibt jedoch in den allermeisten Fällen schubförmig, progrediente Verläufe sind sehr selten. Würde Ihre These gelten, dann müsste die NMO auch oft in Progredienz übergehen. Sie tut es aber nicht

Ich glaube, das ist nicht der Fall, jedenfalls nicht so deutlich, wie es bei den Schüben ist. Es scheint mir eher so zu sein, dass die Zahl der Nervenfasern, die man braucht, um ein Bein zu bewegen, langsam abnimmt. Eine Erklärung wäre, dass sie in Narbenherden nicht mehr so gut ernährt werden.

Aber das sind reine Spekulationen. Was sagen die MS-Experten darüber?

W.W.

vielen Dank !!!

In einer ruhigen Minute werde ich mir mal die Bilder auf meiner MRT-CD bzgl. der Läsionen genauer anschauen und das mit dem Gehirn-Atlas vergleichen.

Viele Grüße

Michael

Es gibt eine Verbindung zwischen beiden Hälften des Großhirns. Diese Verbindung heißt Balken. Der Balken sorgt für den Informationsaustausch zwischen beiden Hirnhälften. Das ist wichtig, weil nicht beide Hirnhälften die gleichen Informationen erhalten oder weitergeben.

Ja, genau das meine ich!

W.W.

Zur zeitlichen Überbrückung: Könnten Sie mit wenigen Worten sagen, welche Funktionen um den Balken herum angesiedelt sind oder wo man das als Laie vielleicht anhand einer Grafik nachlesen kann ?

Die Regionen um den Hirnbalken herum gelten als 'stumm'. weil sie sich nicht als Gefühlsstörungen oder als Lähmungen bemerkbar machen. Meine Ansicht nach sind sie nir 'scheinbar stumm', weil ich glaube, dass vieles von dem, was zwischen den linken und rechten Gehirn 'assoziativ' abläuft durch die Balken und benachbarte Regionen geht.

Ich denke also, dass, wenn man manchmal auf der Leitung steht, alles etwas länger dauert und man nicht mehr so viel gleichzeitig machen kann, dass das 'Balkensymptome' sind. Literatur darüber gibt es kaum, und auch Ihr Neurologe wird nichts genaueres wissen.

Und es ist nicht auszuschließen, dass ich mich irre! Die MS ist viel mehr auch eine Sache des Denkens, als man oft wahrhaben will.

W.W.

Ich bin sehr gespannt, was die Region um den Hirnbalken für Funktionen hat ich habe dort auch hyperintense Läsionen, wenn das eine Stelle ist, wo die nichts anrichten bin ich auch froh.

Philipp

ich bin zwar nicht W.W., habe aber vielleicht eine Idee, wo man nachschauen kann.

Zuerst die Definitionen:

Balken

Das Gehirn besteht aus mehreren Teilen. Es gibt zum Beispiel das Großhirn und das Kleinhirn.

Das Großhirn ist der größte Teil des menschlichen Gehirns. Es füllt einen sehr großen Bereich im Inneren des Kopfes aus. In der Mitte ist das Großhirn durch eine Spalte in eine rechte und eine linke Hälfte geteilt.

Es gibt eine Verbindung zwischen beiden Hälften des Großhirns. Diese Verbindung heißt Balken. Der Balken sorgt für den Informationsaustausch zwischen beiden Hirnhälften. Das ist wichtig, weil nicht beide Hirnhälften die gleichen Informationen erhalten oder weitergeben.

Marklager

Die äußere Schicht des Großhirns und des Kleinhirns wird Hirnrinde genannt. Unter der Hirnrinde des Großhirns und des Kleinhirns befindet sich im Inneren das Marklager. Das Marklager hat eine weiße Farbe. Man spricht daher auch von der weißen Substanz. Im Marklager liegen vor allem die Nervenfasern. Die Nervenfasern leiten Informationen.

Quelle: https://befunddolmetscher.de/ct/kopf/893/Balken

Zu den genauen Funktionen bzw. deren Einschränkung durch die Läsionen bei Dir kann ich nichts sagen, aber vielleicht kannst Du mithilfe dieses Gehirnatlas´: http://www.gehirn-atlas.de/index.html etwas dazu herausfinden.

Liebe Grüße

Man hat eine 'stumme' MS, die nur wenig kleine Herde in wenig auffälligen Hirnregionen > macht (z.B. um den Balken herum).

Hallo Herr Weihe,

der oben zitierte Satz von Ihnen hat mich hellhörig gemacht. Im Gehirn habe ich laut MRT-Befund "mehrere T2-hyperintense Läsionen im Marklager mit Balkenbezug". Außerdem habe ich - und das steht jetzt nicht zur Diskussion - Läsionen im Halswirbel-Bereich, die wahrscheinlich für die Symptome meiner PPMS verantwortlich sind.

Bisher hatte mir noch kein Neurologe gesagt, dass meine Läsionen im Gehirn ("mit Balkenbezug") an eher unproblematischen Stellen sitzen. Mein nächster Termin beim Neurologen ist Anfang November - da werde ich ihn mal drauf ansprechen.

Zur zeitlichen Überbrückung: Könnten Sie mit wenigen Worten sagen, welche Funktionen um den Balken herum angesiedelt sind oder wo man das als Laie vielleicht anhand einer Grafik nachlesen kann ?

Viele Grüße

Michael

Das scheint eine trübsinnige Sicht der Dinge zu sein, und ich bin mir auch nicht ganz so sicher. Vielleicht kann man ja bei der SPMS doch mehr machen? Gründe für meine Überlegungen sind:

1. wenn man eine genetische Anlage zur MS hat, dann muss sie sich nicht bemerkbar machen. Man hat eine 'stumme' MS, die nur wenig kleine Herde in wenig auffälligen Hirnregionen macht (z.B. um den Balken herum). Vielleicht lebt man relativ glücklich (Was ist schon Glück?), oder die genetische Anlage ist tatsächlich eher minimal.

2. kann man auch eine genetische Anlage zur MS haben (ich bin überzeugt, dass es diese genetische Anlage gibt, so wie es eine genetische Anlage dafür gibt, für Sonnenbrand empfindlich zu sein), und Herde und Schübe bekommen, die sich ab und zu klinisch bemerkbar machen. Ist das der Fall, dann könnte man mit der Zeit lernen, die auslösenden Situationen zu analysieren und sie in günstigen Fällen zu vermeiden. Dann bleibt die MS, wie sie ist: eine 'leichte MS'.

Man kann diese Schübe ignorieren oder falsch deuten, dann wird man weiter leben wie bisher, aber dann wird die Herdzahl mit der Zeit zunehmen. In einzelnen Herden werden viele oder fast alle Oligodendrozyten (durch das MS-Gift???) zerstört worden sein, und in ihnen wird die Schädigung der den Herd durchziehenden Hirnnerven immer mehr zunahmen, was die sekundäre Progredienz ausmacht.

Man kann also das eine beeinflussen, das andere nicht. Ich verstehe den Protest, den eine solche Sichtweise hervorruft. Denn sie bedeutet ja, im Stadium der RRMS kann man vieles und Spezifisches (denn die Entstehung neuer Herde zu verhindern, ist ja spezifisch) tun, aber im Stadium der SPMS ist die MS unwiderruflich zu einer chronischen Krankheiten geworden. Hat man deswegen früher auch von der 'sekundär chronischen MS' gesprochen?

Wir haben also - meiner Meinung nach - eine doppelte Krankheit vor uns, die während ihres Beginns ganz anders ist als später. Aber ist das wirklich so außergewöhnlich?

W.W.

PS: Ein oft gehörtes Argument, das scheinbar vernünftig klingt: Wenn man nicht weiß, was Glück ist, wie kann man dann von einem relativ glücklichen Leben sprechen?