... Geheimnisvoll ?

Tut mir leid,
aber bei "mysteriös" und "geheimnisvoll" denke ich an alte, schottische Burgruinen, mit kaltem Windhauch, der das Kerzenlicht ausbläst, während morsche Bohlen knarren, oder an die Banshee, die im irischen Hochmoor ihren klagenden Ruf ertönen läßt.

:kerze:

Gruß
Bohuuuggy

Ich habe mal ein paar Definitionen von Fatigue gesammelt:

Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DMSG, Bundesverband e.V. zum Ausschluss von Amantadin bei der Multiplen Sklerose zur Behandlung der Fatigue durch den Gemeinsamen Bundesausschuss, 19. Mai 2011 :
"Die Fatigue gehört zu den häufigsten und belastendsten Symptomen der MS, deren Ursachen bisher nur unvollständig aufgeklärt sind und die die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit soweit herabsetzen kann, dass Alltag und berufliche Anforderungen nicht mehr bewältigt werden können. Es ist gut bekannt, dass die Fatigue schon in Stadien der MS behindernd ist, in denen motorische Funktionen kaum betroffen sind. Eine in methodisch einwandfreien Studien nachgewiesene Therapie existiert bisher nicht, "

2007, MS in Focus:
"Die Fatigue als MS-bedingte Erschöpfung ist weit mehr als ein Leistungstief nach dem Mittagessen. Sie tritt bei vielen Patienten mit Multipler Sklerose auf und kann deren Alltag massiv einschränken. Menschen in ihrer Umgebung reagieren oft mit Unverständnis, weil sie das Symptom nicht kennen.
Ein Großteil der Patienten mit Multipler Sklerose (MS) leidet neben vielen anderen Symptomen auch an der sogenannten Fatigue. Mehreren Studien zufolge weisen über 75-80% der Erkrankten diese massive, körperliche und geistige Ermüdbarkeit auf. 40-60% der Betroffenen betrachten sie als das MS-Symptom, das sie am stärksten beeinträchtigt.
(...)
Die Auswirkungen dieses vielschichtigen Symptomkomplexes können individuell sehr unterschiedlich sein: Viele Patienten fühlen sich bereits nach Alltagstätigkeiten, die sie früher nicht angestrengt haben, wie Duschen, Abwaschen oder Staubsaugen, völlig ausgelaugt.(...)
Der Erschöpfungszustand kann so weit reichen, dass ohne eine Ruhepause nichts mehr möglich sind. Bei einigen Patienten geht er zudem mit einer Verschlechterung anderer MS-Symptome einher, etwa einer Zunahme der Bewegungs-, Konzentrations- oder Sehstörungen. Teilweise sind jedoch auch nur einzelne Muskelgruppen betroffen, was sich beispielsweise als Schwäche in der Hand nach längerem Schreiben bemerkbar macht.
(...)
Die Ursachen der Fatigue sind weitgehend unbekannt. Generell werden jedoch zwei Formen unterschieden. So führen Experten die primäre Fatigue unmittelbar auf die MS zurück. Sie vermuten, dass die MS-typischen Schädigungen des Zentralnervensystems eine Verlangsamung der Reaktionen und dies eine abnorme Müdigkeit zur Folge hat. "

Gruß
Boggy

Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DMSG, Bundesverband e.V. zum Ausschluss von Amantadin bei der Multiplen Sklerose zur Behandlung der Fatigue durch den Gemeinsamen Bundesausschuss, 19. Mai 2011 :
"Die Fatigue gehört zu den häufigsten und belastendsten Symptomen der MS, deren Ursachen bisher nur unvollständig aufgeklärt sind und die die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit soweit herabsetzen kann, dass Alltag und berufliche Anforderungen nicht mehr bewältigt werden können. Es ist gut bekannt, dass die Fatigue schon in Stadien der MS behindernd ist, in denen motorische Funktionen kaum betroffen sind. Eine in methodisch einwandfreien Studien nachgewiesene Therapie existiert bisher nicht, "

2007, MS in Focus:
"Die Fatigue als MS-bedingte Erschöpfung ist weit mehr als ein Leistungstief nach dem Mittagessen. Sie tritt bei vielen Patienten mit Multipler Sklerose auf und kann deren Alltag massiv einschränken. Menschen in ihrer Umgebung reagieren oft mit Unverständnis, weil sie das Symptom nicht kennen.
Ein Großteil der Patienten mit Multipler Sklerose (MS) leidet neben vielen anderen Symptomen auch an der sogenannten Fatigue. Mehreren Studien zufolge weisen über 75-80% der Erkrankten diese massive, körperliche und geistige Ermüdbarkeit auf. 40-60% der Betroffenen betrachten sie als das MS-Symptom, das sie am stärksten beeinträchtigt.
(...)
Die Auswirkungen dieses vielschichtigen Symptomkomplexes können individuell sehr unterschiedlich sein: Viele Patienten fühlen sich bereits nach Alltagstätigkeiten, die sie früher nicht angestrengt haben, wie Duschen, Abwaschen oder Staubsaugen, völlig ausgelaugt.(...)
Der Erschöpfungszustand kann so weit reichen, dass ohne eine Ruhepause nichts mehr möglich sind. Bei einigen Patienten geht er zudem mit einer Verschlechterung anderer MS-Symptome einher, etwa einer Zunahme der Bewegungs-, Konzentrations- oder Sehstörungen. Teilweise sind jedoch auch nur einzelne Muskelgruppen betroffen, was sich beispielsweise als Schwäche in der Hand nach längerem Schreiben bemerkbar macht.
(...)
Die Ursachen der Fatigue sind weitgehend unbekannt. Generell werden jedoch zwei Formen unterschieden. So führen Experten die primäre Fatigue unmittelbar auf die MS zurück. Sie vermuten, dass die MS-typischen Schädigungen des Zentralnervensystems eine Verlangsamung der Reaktionen und dies eine abnorme Müdigkeit zur Folge hat. "

Gruß
Boggy

doch lieber Boggy,
mysteriös [in seinen Zusammenhängen seltsam und unerklärlich,(noch )nicht genau durchschaubar] trifft die Beschreibung der Fatigue nach meinem Verständnis durchaus.

mmmhhmmm .... lieber naseweis,
aber ist "mysteriösen Ermüdung" nicht eine unpassende Mystifizierung?
Und "Ermüdung" trifft es - wie ich beschrieben habe - auch nicht wirklich ... aber Schwamm drüber ...

Ich hatte beim UKE "zur Länge und den Items der Umfrage" um "zitierfähigen/autorisierten Text zur Erläuterung" gebeten.
Der wird kommen, wir mögen aber bitte die Rückkehr von Frau Gesa Pust (aus dem Urlaub) abwarten. Das ist legitim. Sie wird sicher zu der Studie am kompetentesten Auskunft geben können.

Danke für das alles!
Ich schreibe nur schon mal vorsichtshalber und quasi prophylaktisch alles auf, für den Fall, daß ich zu einem anderen Zeitpunkt fatigue- und auch sonst kräftemäßig dazu nicht in der Lage sein könnte.

Also abwarten und Tee oder Kaffee trinken, ggfs. auch mal am uisge beatha schnuppern.

mmmhhmmm ... schnupper ... Spey-side ... fruchtig ...

Sehr schönes kleines Video, Porduzent und Regisseur Nosewise

Ich habe auch noch was für Dich (und für mich zum zur Ruhe kommen):
Ein wunderschönes Lied in schottischem Gälisch von der Gruppe Ossian, die ich kurz nach ihrer Gründung Ende der 70ger Jahre auch mal live erlebt habe. Oh wundervoll!! Oh lieblich-zart!!
https://www.youtube.com/watch?v=mi4SCOYAdEk
(neuer tab)

Gruß
Boggy

mysteriös [in seinen Zusammenhängen seltsam und unerklärlich,(noch )nicht genau durchschaubar] trifft die Beschreibung der Fatigue nach meinem Verständnis durchaus.

Ich hatte beim UKE "zur Länge und den Items der Umfrage" um "zitierfähigen/autorisierten Text zur Erläuterung" gebeten.
Der wird kommen, wir mögen aber bitte die Rückkehr von Frau Gesa Pust (aus dem Urlaub) abwarten. Das ist legitim. Sie wird sicher zu der Studie am kompetentesten Auskunft geben können.

Also abwarten und Tee oder Kaffee trinken, ggfs. auch mal am uisge beatha schnuppern.

Zum Zeitvertreib ggfs. noch ein bisschen Musik und schottische Eindrücke anschaun. Nicht etwa wegen Sparsamkeit, sondern wg. tollem Wetter, engagierter Musik und Edinburgh- Rundblick [ca. 300 MB]

Gruß
Boggy

Nun nochmal zum Fragebogen:
Ich sehe grundsätzliche Probleme. Es wird einerseits nur nach allgemeinen Fatigue-Symptomen des Befragten gefragt, d.h. es gibt keine Fragen zu konkreten Situationen mit Fatigue und den eventuellen, psychisch belastenden Ereignissen in dieser Situation; es wird auch nicht nach den konkreten Fatiue-Symptomen des Befragten gefragt.

Andererseits werden in einem viel größeren Umfang Fragen gestellt, die dazu dienen, ein Psycho-Persönlichkeit-Profil des Befragten zu erstellen. Nach meinem Verständnis werden hier ein oder mehrere Standard-Diagnose-Fragbögen verwendet. Auch hier keine konkreten Fragen nach konkreten psychischen Belastungen in der konkreten Belastungssituation mit Fatigue.

Was kann man also als Ergebnis erwarten:
Ich befürchte, so etwas wie: Patienten mit dieser Art und diesem Grad an Fatigue haben z.B. ein depressives Persönlichkeitsprofi.

Das klingt dann wie eine ursächliche Beziehung, ist es aber nicht. Es ist keine Ursache-Wirkungs-Beziehung.
Wenn dies so nicht als Ergebnis vorgestellt wird, frage ich mich, was denn sonst möglich sein soll?
Und ich bin gespannt, ob es abenteuerliche Basteleien mit statistischen Methoden geben wird.

Mal schauen …
Gruß
Boggy

Der Fragebogen endet mit dem Hinweis, dass die Ergebnisse VORAUSSICHTLICH auf der Seite der DMSG veröffentlicht werden (hängt das vom Ergebnis ab....?)

Zoe

Mit grosser Freude fand ich gestern in meinem Emailpostfach eine erste Antwort vom UKE auf meine Anfrage.

Die Studie wird definitiv (und nicht voraussichtlich) veröffentlicht, wenn sie durch ist. Im Vortext zu der Studie ist jetzt der "Kopf der Studie" Frau Gesa Pust als Ansprechpartner benannt. (ist aber noch ein paar Tage im Urlaub)

Frau Gesa Pust M.sc. beschäftigt sich schon länger mit der "mysteriösen Ermüdung" (fatigue). 2016 wurde sie mit ihrer Masterarbeit: „Der Einfluss von emotionalen Belastungsfaktoren auf die Ausprägung der Fatiguesymptomatik bei Patienten mit Multipler Sklerose nach Induktion von Ermüdung“ mit dem Stiftung Schmieder Preis 2016 ausgezeichnet.

In dieser Arbeit kam sie unter anderem zu dem Ergebnis, dass emotionale Belastungsfaktoren einen Einfluss auf die Fatiguesymptomatik und deren Verschlechterung durch Belastung haben.
https://www.abitur-und-studium.de/Blogs/idw/Die-mysterioese-Ermuedung-Stiftung-Schmiede...

Zu Studiendesign und Umfang sind wir noch im Austausch.
Gerne werde ich Antworten dazu hier einstellen.

PS: Danke für die Vermittlung

" das ist aber wohl der Weg zu einem belastbaren Ergebnis, wenn die Fragen im Umfrageverlauf auch mal in umgekehrter Form gestellt werden, dass nicht einfach ein Kreuzerl nach dem andern gesetzt werden kann, sondern die Frage als tatsächlich im Inhalt erfasst verifiziert wird.

So setzt sich eine wissenschaftliche Umfrage deutlich von den laienhaften Arbeiten von Fachschülern ab."

Dies fiel mir auch auf aber ich fürchtete das ich mich ver(w)irrt hätte im Test!

Vor meiner Berentung wollte ich einen IQTest machen denn das meine geistigen wie meine körperlichen Ausfälle waren wollte und mußte ich testen lassen!

Aber dieser Test konnte nicht mehr durchgeführt werden schrieb die Psychologin als Testergebnis.

Bei meiner halbseitigen Erblindung 1994 schickte mich der Augenarzt zum Neurologen denn er konnte nichts bei MS machen. Tröstende Worte wie Kortison könnte Ihnen helfen habe ich schon zu oft gehört. Sogar während oder nach der Eskationstherapie noch hatte ich mir beim Schub es infundieren lassen!

Auch mein Hausarzt hätte wissen sollen das er mir nicht so viel Korti und Eisen hätte geben dürfen!

Finger weg von MSlern fordere ich von jedem Mediziner der sich nicht damit auskennt!

Die Verantwortung muss immer der Patient tragen denn wenn der Schaden angefallen ist dh der MSler erwerbsunfähig oder gar verstorben ist trägt das keine Versicherung!

Wenn ein Arzt zu einem ärztlichen Psychologen überweist möchte oder muß er sich bzw seine Haftpflichtversicherung entlasten!

Wenn mein IQ könnte unter 60 liegen wird https://de.wikipedia.org/wiki/Geistige_Behinderung also ich debil bin dürfte ich eigentlich gar nicht einem Mediziner die Verantwortung für meine MS übertragen!

lg e

Evt. geht es hier ja gerade um Trennschärfe!? Dies muss doch nicht die letzte Umfrage gewesen sein. Vielleicht ist es der Start für zu entwickelnde präzisere Fragestellungen, Untersuchungen, Tests etc. in Folge.

Zoe

Hmmm, der neue Trend ist anscheinend Psychopharmaka gegen Fatique!
lG agno

Wie kommste da drauf ?
Wo haste das gelesen ?

Wurde mir aus einer aktuellen Reha so berichtet.

Und falls ja, wozu?
Dann doch nur um die Autoimmunhypothese zu stärken.

Ein Nachweis, dass psychische Belastungen irgendeine Rolle spielen, würde doch nicht automatisch für die Autoimmunhypothese sprechen.
Oder warum siehst du einen zwingenden Zusammenhang?

Weil bsp. Depressionen neuerdings einen autoimmune Ursprung haben sollen.

Hallo fRaub,
das ist für mich kein Argument. Das eine hat mit dem anderen erst mal nichts zu tun. Nur weil Depressionen als autoimmun diskutiert werden, gilt das nicht zwangsläufig für MS oder MS-Symptome.

P.S.: Man hätte die Fatique auch so einkreisen können, wie die Psychologie. Aber dann wäre das Teil um die Hälfte größer geworden. *seufz*

Ich hab eher in der Umfrage die Fragen nach den "familiären Verstrickungen" gelesen, mit gewaltsamen Erziehungsmethoden, mit durchaus "schwarzer Pädagogik", die Fragen auch nach Gewalt in der Familie...

Kann dadurch evtl. eine systemische Entkräftung stattfinden, die bei Zusammenkommen mit ein paar anderen Faktoren platt macht ?

Mir sind diese Fragen auch aufgefallen. Und ich halte es für sehr bedenklich, wenn man glaubt, über diese Fragen im Nachhinein einen eventuellen ursächlichen Zusammenhang mit MS-Fatigue konstruieren zu können.

Das gibt die Studie nicht her. Die MS-Fatigue ist ein einzelnes Symptom der MS in einer großen Reihe von anderen Sypmtomen. Aus familiären Ereignissen nun ausgerechnet eine Beziehung zur MS-Fatigue herstellen zu wollen (und dann eventuell gar eine ursächliche), wäre ziemlich abenteuerlich.

Wie eine solchen Verbindungs- und Wirkungskette denn ganz konkret (von sozialer und psychischer Ebene ins Körperlich-Organische hinein) aussehen sollte, müßte man mir erstmal plausibel, konkret und überprüfbar darlegen.

Und wie schon gesagt, halte ich die Verknüpfung von relativ wenigen, wenig differenzierten Aussagen zur Fatigue und die Erstellung eines allgemeinen Persönlichkeitsprofils, für unzureichend und fragwürdig.

Gruß
Boggy

Und Guts Nächtle ...
:kerze:

Lieber Boggy
Ein Satz den ich in einer Auseinandersetzung nie verwenden würde, aber bezüglich meiner Gesundheit und meinem Wohlbefinden extrem wichtig ist.
Man kann sich auch zu Tode definieren.

Lieber agno,

"man" kann das vielleicht.
Aber hier geht es um eine wissenschafltiche Untersuchung, die ihren Gegenstand klar definieren muß, damit sie klare, auf diesen klar definierten Gegenstand (und nur den) bezogene, Aussagen bekommen kann.

Aber ich habe nicht die Klarheit der Definition kritisiert.
Sondern die Definition selbst, die nicht dem entspricht, was ich bisher, nach meinem Wissen und meinen Erfahrungen, unter MS-Fatigue verstanden habe.
Die UKE-Definition hat mich sozusagen verwundert und irritiert.

Gruß
Boggy

Hmmm, der neue Trend ist anscheinend Psychopharmaka gegen Fatique!
lG agno

Wie kommste da drauf ?
Wo haste das gelesen ?

Ich hab eher in der Umfrage die Fragen nach den "familiären Verstrickungen" gelesen, mit gewaltsamen Erziehungsmethoden, mit durchaus "schwarzer Pädagogik", die Fragen auch nach Gewalt in der Familie...

Kann dadurch evtl. eine systemische Entkräftung stattfinden, die bei Zusammenkommen mit ein paar anderen Faktoren platt macht ?

Das wiederum könnte für eine Verbesserung der Symptomatik mit anständiger psychotherapeutischer Begleitung sprechen ....

PS: Nachtrag für Boggy:

Nein, nicht als Absolutum, nicht als Allheilmittel, aber als eine von vielen denkbaren Optionen

Ich fand das sehr interessant und schreib die Studiengruppe mal an, ob wir die Ergebnisse, wenn sie denn vorliegen zugesandt bekommen, nicht vielleicht oder eventuell sondern definitiv.

Lieber naseweis,

wenn Du die Leute anschreibst, ob Du vielleicht auf meine kritischen Überlegungen zur Studie hinweisen könntest, und sie fragen, ob sie bereit wären, sich dazu zu äußern?

Wenn Du das nicht möchtest: kein Problem.

Gruß
Boggy

.
Lieber Boggy,

Ich hab jemand angesprochen der dort im Umfeld vertraut ist und dort auch immer wieder an Studien mitarbeitet.
So scheint mir das grössere Erfolgsaussichten zu haben, als wenn ein Bayer einfach so in Hamburg anklopft

Man wird unser Anliegen an die richtige Stelle bringen, zusammen mit dem Link zum Forum. So kann man sich in Eppendorf ein Bild von unserer Auseinandersetzung mit der Studie machen, einschließlich deiner Gedanken.

Wenn am Montag wieder gearbeitet wird, steht die Mail schon dort auf dem Server.

Gruß Naseweis

Ich fand das sehr interessant und schreib die Studiengruppe mal an, ob wir die Ergebnisse, wenn sie denn vorliegen zugesandt bekommen, nicht vielleicht oder eventuell sondern definitiv.

Lieber naseweis,

wenn Du die Leute anschreibst, ob Du vielleicht auf meine kritischen Überlegungen zur Studie hinweisen könntest, und sie fragen, ob sie bereit wären, sich dazu zu äußern?

Wenn Du das nicht möchtest: kein Problem.

Gruß
Boggy