hier ist Jutta Scheiderbauers Antwort auf "Time is Brain".

http://ms-stiftung-trier.de/antwort-auf-time-is-brain-ms-docblog/?fbclid=IwAR0kaJoYnHkY...

Hallo Doro,

ja! Danke sehr!

Auch mit dem im Text verlinkten, anderen Trierer Artikel!
http://ms-stiftung-trier.de/bockmist-bei-ms/#more-1034

Ja, Danke auch von mir für die Links!

LG, jerry

hier ist Jutta Scheiderbauers Antwort auf "Time is Brain".

http://ms-stiftung-trier.de/antwort-auf-time-is-brain-ms-docblog/?fbclid=IwAR0kaJoYnHkY...

Vielleicht kannst du was damit anfangen.

Hallo Doro,

ja! Danke sehr!

Auch mit dem im Text verlinkten, anderen Trierer Artikel!
http://ms-stiftung-trier.de/bockmist-bei-ms/#more-1034

Z.B. Zitat:
"Daraus ergibt sich automatisch, dass der Zeitabstand von der Erstdiagnose bis zum Übergang in die sekundär progrediente MS bei den nach 2005 diagnostizierten Patienten länger sein muss als bei den zwischen 1996 und 1998 diagnostizierten und bei denen wiederum länger als bei den 1985 diagnostizierten Patienten. Dies ist kein Beleg für einen späteren Übergang in die SPMS aufgrund der Immuntherapien."

Gruß
Boggy

hier ist Jutta Scheiderbauers Antwort auf "Time is Brain".

http://ms-stiftung-trier.de/antwort-auf-time-is-brain-ms-docblog/?fbclid=IwAR0kaJoYnHkY...

Vielleicht kannst du was damit anfangen.

Gruß
Doro

ich hab mich ein wenig eingelesen... finde es wahnsinnig anstrengend bei der Hitze.
Die Studie erhebt nicht den Anspruch, eine 'prospektive' zu sein.

Dann hätten ja auch - in anbetracht der verwendeten Datenerhebung(en) über einen längeren Zeitraum - Arbeistshypothesen, Studiendesign, Ausschlusskriterien etc. bereits vor eben diesem Zeitraum formuliert gewesen sein müssen.

An einer Stelle ist zu lesen, es seien jedoch 'prospektiv erhobene Daten' zur Betrachtung gekommen. Kann mir dies jemand erklären?

Heißt das schlicht, jene Daten seien gesammelt worden in der Hoffnung, eines Tages was draus machen zu können?

Gegen die kanadische Studie zum Langzeitverlauf behandelter und nicht behandelter MS-Patienten ('Tremlett-Studie') liefen seinerzeit Therapiebefürworter Sturm - man dürfe solche Schlüsse nur ziehen aus prospektiv angelegten Studien.

Hat sich diese Ansicht geändert?

Bin auch zurzeit nicht in der Lage, die Ausschluss- und Einschlusskriterien korrekt nachzuvollziehen. Wenn von 1091 vorliegenden Datensätzen unbehandelter Waliser Patienten lediglich 230 in die Betrachtungen eingehen (21%), und von 43 048 behandelten Patienten der 'MS-Base' (entspricht Datensammlungen aus 105 MS-Zentren in 29 Ländern) lediglich 1272 (knapp 3%), dann frage ich mich, ob das zu mehr Schärfe der Ergebnisse führen könnte oder dem genauen Gegenteil, welche Verzerrungen möglich wären durch den Vergleich behandelter Patienten aus 'aller Herren Länder' mit unbehandelten aus Wales, warum vorab prozentual viel mehr behandelte Patienten auszuschließen waren etc.pp.

Aber mein Hirn dampft, und wenn ich gerade etwas sehr Dämliches geschrieben haben sollte -

Dann können wir uns ja in der Hitze des Tages freundliche Gendergedanken machen zu 'aller Herren Länder' und 'däm-lich'. Bitte unter Einschluss weiblicher Samurais und Tiger*innen!

LG, jerry

“Von den 1555 Patienten waren 1123 weiblich (mittleres Basisalter, 35 Jahre[SD, 10]). Patienten, die zunächst mit Glatirameracetat oder Interferon beta behandelt wurden, hatten ein geringeres Risiko der Umwandlung in eine sekundärprogrediente MS als vergleichbare unbehandelte Patienten.”
Zahlen:
„5-year absolute risk, 12% [49 of 407]
vs 27% [58 of 213];”

Wenn ich niedergelassener Neurologe und auf die Studie hingewiesen worden wäre, würde ich folgern: Wenn bei jemandem frisch eine RRMS (schubförmige MS) diagnostiziert wurde, und er lässt sich innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung mit Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab behandeln, verringert sich sein Risiko in einer SPMS (sekundär progrediente MS) überzugehen von 27 auf 12%.

Pardon, es ist wirklich kompliziert.
In dem Zitat geht es um Glatirameracetat und Interferon beta.

Ich habe absichtlich erst einmal so geantwortet, wie ich es tun würde, wenn mir ein Pharmareferent von dieser Studie erzählt. Denn oft hat man nicht die Zeit. sich die Studie zu besorgen, sie auf Englisch zu lesen und dann akribisch zu analysieren.

Ich - - versuche dann erst einmal das in eine Handlungsweise umzusetzen, was für mich bei der Studie herausgekommen ist. So scheint mir der normale Weg von einer Studie in eine Nervenarztpraxis zu sein.

Dass ich mich aber auf z.B. gefilterte Informationen des Pharmareferenten, der Fingolimod an den Arzt bringen will, muss ich leider einräumen. Die Unverantwortlichkeit meines Handelns ist mir durchaus bewusst! Ich fürchte jedoch, dass ich damit die Realität in der Nervenarztpraxis beschreibe!

W.W.

PS: Wenn alle Ärzte so gewissenhaft wären wie Sie, würde vieles besser sein!!!

“Von den 1555 Patienten waren 1123 weiblich (mittleres Basisalter, 35 Jahre[SD, 10]). Patienten, die zunächst mit Glatirameracetat oder Interferon beta behandelt wurden, hatten ein geringeres Risiko der Umwandlung in eine sekundärprogrediente MS als vergleichbare unbehandelte Patienten.”
Zahlen:
„5-year absolute risk, 12% [49 of 407]
vs 27% [58 of 213];”

Wenn ich niedergelassener Neurologe und auf die Studie hingewiesen worden wäre, würde ich folgern: Wenn bei jemandem frisch eine RRMS (schubförmige MS) diagnostiziert wurde, und er lässt sich innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung mit Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab behandeln, verringert sich sein Risiko in einer SPMS (sekundär progrediente MS) überzugehen von 27 auf 12%.

Pardon, es ist wirklich kompliziert.
In dem Zitat geht es um Glatirameracetat und Interferon beta.

Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab kommen später.

Aber nebenbei: was ich nicht verstehe: wenn ich die absoluten Zahlen nehme,
z.B. "5-year absolute risk" - 49 von 407. Wie ist das zu lesen?
Heißt das: 49 Patienten von 407 habe einen sekundär-progredienten Verlauf bekommen, und bei 358 ist nichts weiter passiert?

Und dann: nochmal das Zitat:
„Die Erstbehandlung mit Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab war mit einem geringeren Umwandlungsrisiko (in eine sekundärprogrediente MS ; Boggy) verbunden als die Erstbehandlung mit Glatirameracetat oder Interferon beta.“
Zahlen:
„5-jähriges absolutes Risiko, 7%[16 von 235]
vs 12%[46 von 380]“

Heißt das: bei einer Erstbehandlung mit diesen Medkamenten nimmt mein Risiko, nach 5 Jahren einen sekundär-progredienten Verlauf zu bekommen, um 5 % ab? Das halte ich nicht für viel. Falls ich - um mich zu wiederholen - das überhaupt ausreichend verstehe,
5 % geringeres Risiko gegenüber Glatirameracetat oder Interferon beta?
Würde ich dafür die Risiken der Medikamente (Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab) auf mich nehmen, gerade wenn ich am Anfang stehe?

Die Fragen stelle ich nicht nur speziell an Sie, sondern an alle, die was dazu sagen können.

Gruß
Boggy

“Von den 1555 Patienten waren 1123 weiblich (mittleres Basisalter, 35 Jahre[SD, 10]). Patienten, die zunächst mit Glatirameracetat oder Interferon beta behandelt wurden, hatten ein geringeres Risiko der Umwandlung in eine sekundärprogrediente MS als vergleichbare unbehandelte Patienten.”
Zahlen:
„5-year absolute risk, 12% [49 of 407]
vs 27% [58 of 213];”

Ich bin Boggy sehr dankbar für seine sehr genaue Analyse.> Auf den ersten Blick war ich von dem Englisch und all den Zahlen abgestoßen, aber Boggys Analyse hat mir den Zugang erleichtert.

Wenn ich niedergelassener Neurologe und auf die Studie hingewiesen worden wäre, würde ich folgern: Wenn bei jemandem frisch eine RRMS (schubförmige MS) diagnostiziert wurde, und er lässt sich innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung mit Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab behandeln, verringert sich sein Risiko in einer SPMS (sekundär progrediente MS) überzugehen von 27 auf 12%.

Ich würde diesen Unterschied nicht nur für signifikant, sondern auch für erheblich halten, und versuchen, meine MS-Patienten möglichst frühzeitig auf die genannten Medikamente umzustellen.

W.W.

Interessante Details:

“Von den 1555 Patienten waren 1123 weiblich (mittleres Basisalter, 35 Jahre[SD, 10]). Patienten, die zunächst mit Glatirameracetat oder Interferon beta behandelt wurden, hatten ein geringeres Risiko der Umwandlung in eine sekundärprogrediente MS als vergleichbare unbehandelte Patienten.”
Zahlen:
„5-year absolute risk, 12% [49 of 407]
vs 27% [58 of 213];”

„Die Erstbehandlung mit Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab war mit einem geringeren Umwandlungsrisiko (in eine sekundärprogrediente MS ; Boggy) verbunden als die Erstbehandlung mit Glatirameracetat oder Interferon beta.“
Zahlen:
„5-jähriges absolutes Risiko, 7%[16 von 235]
vs 12%[46 von 380]“

„Die Wahrscheinlichkeit der Umwandlung (in eine sekundärprogrediente MS ; Boggy) war geringer, wenn Glatirameracetat oder Interferon beta innerhalb von 5 Jahren nach Krankheitsbeginn im Gegensatz zu später begonnen wurde.“

Hier wird klar, daß „frühzeitiger Beginn“ „innerhalb der ersten 5 Jahre“ bedeutet.

Es gilt weiterhin: ich bin nicht in der Lage, diese Zahlen wirklich auf ihre Aussagekraft hin einzuschätzen.

Macht was draus, wenn Ihr könnt ...

Gruß
Boggy

January 15, 2019
Association of Initial Disease-Modifying Therapy With Later Conversion to Secondary Progressive Multiple Sclerosis
J. William L. Brown, MRCP1,2,3; Alasdair Coles, PhD1; Dana Horakova, PhD4,5; et al,
JAMA. 2019;321(2):175-187. doi:10.1001/jama.2018.20588

https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2720726

Gruß
Boggy

Da musste Mäurer fragen.
Ob Sanofi & Co Interesse an Daten von Kritikern haben ?

Frag doch mal nach bzgl. Daten von Kritikern.

Die Emailadressen werden dort übrigens bis dato nicht validiert

Auch nicht vor dem Verkauf der personenbezogenen Daten?

Da musste Mäurer fragen.
Ob Sanofi & Co Interesse an Daten von Kritikern haben ?

Die Emailadressen werden dort übrigens bis dato nicht validiert

Auch nicht vor dem Verkauf der personenbezogenen Daten?

Ich denke, das liegt an den vielen Zahlen. Die Software kann da keinen Sinn drin erkennen.
Die Emailadressen werden dort übrigens bis dato nicht validiert

Danke Dir!

Sollen wir die hier auch auf die Blacklist setzen

Und das mit der Freiwilligkeit der Angaben war wohl mal so, jetzt ist ein Sternchen neben dem Eingabefeld und das bedeutet "Pflichtfeld". Da hat man wohl die Änderung in der Feldbeschreibung übersehen.

Die Emailadressen werden dort übrigens bis dato nicht validiert

P.S. Name und E-mail-Adresse sind angeblich - laut Formular - freiwillig, aber ich wurde dann doch aufgefordert, sie anzugeben; hab ich brav, und das Ergebnis (s.o.): "Spam deleted"

Hast du schon versucht, den Beitrag ohne den darin enthaltenen Link zu versenden?

Habs gerade probiert, wieder nur "Spam deleted". Is jetz auch egal ...
Danke trotzdem für den Tip.

Gruß
Boggy

P.S. Name und E-mail-Adresse sind angeblich - laut Formular - freiwillig, aber ich wurde dann doch aufgefordert, sie anzugeben; hab ich brav, und das Ergebnis (s.o.): "Spam deleted"

Hast du schon versucht, den Beitrag ohne den darin enthaltenen Link zu versenden?

"Spam deleted"
!

MS-Docblog, Prof. Dr. med. Mathias Mäurer
https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/time-is-brain/

Und das hatte Boggy geschrieben, und abschicken wollen:

Ich kenne mich mit Statistik nicht aus. Bin da Laie.
Nur frage ich mich, falls ich das hier richtig verstehe, ob Patientenzahlen, absolut, von 16 zu 82, bzw. 62 zu 164, oder 4 zu 44, bzw. 23 zu 92, wie in meinem Beispiel (s.u., zitiert aus dem Abstract der Studie
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30644981
- ich hoffe, ich habe da nichts verwechselt)
Ihre Aussage wie z.B. die folgende, rechtfertigen können:
"Mit der gezielten Auswertung des MS Base Registers wird die These, dass eine frühe Therapieoptimierung sich auf den weiteren Verlauf der Erkrankung auswirkt, gestützt."

Und ist es dies, was Sie als "evidenzbasiert untermauert", bezeichnen?

Zitat aus dem Abstract:
" (...) natalizumab (HR, 0.61; 95% CI, 0.43-0.86; P = .005; 5-year absolute risk, 19% [16 of 82] vs 38% [62 of 164]; median follow-up, 4.9 years [IQR, 4.4-5.8]); and alemtuzumab (HR, 0.52; 95% CI, 0.32-0.85; P = .009; 5-year absolute risk, 10% [4 of 44] vs 25% [23 of 92];"

Und ist dies wirklich so, wie Sie sagen?:
"Das Ergebnis deutet aber ganz klar darauf hin (!!; Boggy),
dass Patienten, deren
Erkrankung nicht ausreichend kontrolliert und stabilisiert ist, möglichst schnell (!!; Boggy)
und konsequent noch innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung mit hoch-wirksamen Substanzen behandelt werden sollten."

Möglicherweise sind mein Überlegungen meinem mangelnden, laienhaften Verständnis geschuldet, und von daher fehlerhaft.

P.S. Name und E-mail-Adresse sind angeblich - laut Formular - freiwillig, aber ich wurde dann doch aufgefordert, sie anzugeben; hab ich brav, und das Ergebnis (s.o.): "Spam deleted"