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<title>Forum der MS-ufoS - Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher.</title>
<link>https://ms-ufos.org/</link>
<description>unabhängige freie online Selbsthilfe</description>
<language>de</language>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Hi und guten Morgen fRAUb<br />
Auch wenn es zwickt, ich vermute dass es genau so wie es ist, sein sollte.<br />
Dass sich die Kathegorie Boggy darüber aufregt, ist verständlich. Ich musste auch einmal tief Luft holen, als ich ihn las. Dass Du den informellen Bremshebel gezogen hast, ist auch verständlich. Dass Peter noch mitten drin ist, finde ich wunderbar. Zwischen diesen Sichtweisen wird es einen guten Weg geben. Eventuell sogar für mich, der ich grundsätzlich zwischen allen Stühlen sitze.<br />
Liebe die wissenschaftliche Sichtweise, artikuliere Bilder und bekomme die analytische Arbeit einer guten Recherche nicht gebacken.</p>
</blockquote><p>Das Ding ist, dass ich nicht unwissenschaftlich geschrieben habe. Nur eben abseits der Neurologie. Naseweis Hinweis auf die Prävalenz, nahm ich dafür zum Anlass. <br />
Das muß nicht jedem gefallen. Als nebulöse schwaflerin, mag ich mich dennoch nicht hinstellen lassen. Immerhin habe ich mehrfach versucht frei zu erklären (auch wenn ich&#039;s nicht wirklich gut hingekriegt habe) und nicht einfach irgendwas verlinkt. </p>
<blockquote><p>Ich wäre ohne jene Menschen, welche mich aufregen, wahrscheinlich verloren. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /> <br />
agno</p>
</blockquote><p>Ganz ehrlich. <br />
Ich persönlich hab das schon als richtig heftig empfunden. <br />
Aber so sind manche Leute, wenn jemand etwas sagt oder schreibt, was nicht dem eigenen Weltbild entspricht. Ich bin halt &quot;nur Patient - noch dazu mit - in und besitze keine Doktortitel. <br />
Was Boggy von den Erfahrungen seiner LeidensgenossInnen hält, hat er somit für mich deutlich zum Ausdruck gebracht. </p>
<p>Wie Du es siehst, steht Dir frei. Ich sehe es halt so.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72260</link>
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<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 20:06:21 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>fRAUb</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Leicht verunsichert ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><blockquote><p>Sorry für das Frust ablassen...</p>
</blockquote></blockquote></blockquote><blockquote><blockquote><p><br />
Kein Problem. Nur zu.</p>
<p>Mir geht es im Kern um dies:<br />
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat<br />
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),<br />
als nebulös darüber zu phantasieren.</p>
<p>Alles andere kommt danach.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Vielen Dank!</p>
<p>1. behindert<br />
2. weiblich</p>
<p>Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.</p>
<p>Ganz ehrlich?!<br />
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!</p>
</blockquote><p>Ich muss gestehen, dass ich - genauso wie Boggy selbst - nicht nachvollziehen kann, was daran ein &quot;blödes Abkanzeln&quot; sein soll. Gut, statt &quot;nebulösem Phantasieren&quot; hätte ich vielleicht &quot;(vermeintlich) witziger Smalltalk&quot; geschrieben. Aber böse gemeint war das doch nicht.<br />
 </p>
<blockquote><p>Ich schätze sehr die Beiträge von Michael. Im wahren Leben, begegnen Dir Faktoren, die findest Du in keiner Dissertation... </p>
</blockquote><p>Drum bin ich mir auch nicht mehr sicher, ob das Lob für mich ehrlich oder ironisch gemeint ist. Meinst du, dass ich zuviel Wert auf Theorie und Studien lege und mich mehr mit dem &quot;wahren Leben&quot; und den Alltagsproblemen beschäftigen sollte ?</p>
<p>Ich finde das Plaudern von Agno, dir (mal abgesehen von Posts wie diesem) und manch Anderen manchmal ziemlich amüsant und nett zu lesen. Aber für amüsante oder witzige Smalltalks bevorzuge ich den direkten physischen Kontakt. Hier im Forum schlägt eher mein neugierig-naturwissenschaftliches Herz. </p>
<p>Leicht verunsichert ...</p>
<p>Michael</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72254</link>
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<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 10:21:08 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Michael27</dc:creator>
</item>
<item>
<title>P.S. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p><a href="https://de.m.wikipedia.org/wiki/Gebt_dem_Kaiser,_was_des_Kaisers_ist">https://de.m.wikipedia.org/wiki/Gebt_dem_Kaiser,_was_des_Kaisers_ist</a></p>
<p>: So gebt dem Kaiser, was des Kaisers ist, und Gott, was Gottes ist! 22 Als sie das hörten, wunderten sie sich, ließen von ihm ab und gingen davon. (Mt 22,15–22 LUT)</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72253</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72253</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 09:49:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>P.S. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Wahrscheinlich sage ich Ihnen nichts Neues, aber das Unscharfe und Verschwommene, das man im Nebel im Moor hinter den Weiden stehen sieht, ist der Freund der Romantik, aber der Feind der Aufklärung. Ich liebe die Romantik und glaube lieber an Elfen, Feen und Hexen als an Studien.</p>
<p>Z.B. bin ich mir sicher, dass ich keine richtige Vorstellung von Gott habe, aber sie ist mir lieber als Gödels Gottesbeweis. </p>
<p>W.W.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72252</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72252</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 09:03:39 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>P.S. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Wenn ich sehr müde und erschöpft bin - und das war ich zu dem Zeitpunkt, schreibe ich anscheinend Beiträge, die mißverständlich sein können, und/oder die besser gar nicht erst geschrieben worden wären.</p>
<p>Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72251</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72251</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 08:49:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Bitte nicht so. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>Kein Problem. Nur zu.</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><blockquote><p><strong> Mir geht es im Kern um dies:</strong><br />
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat<br />
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),<br />
als nebulös darüber zu phantasieren.</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p>Vielen Dank!</p>
<p>1. behindert<br />
2. weiblich</p>
<p>Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.</p>
<p>Ganz ehrlich?!<br />
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!</p>
</blockquote><p><br />
Ich finde Deine Reaktion auf mich völlig unangemessen.<br />
Ich sehe nicht, wo ich dazu einen Anlaß gegeben hätte.<br />
Ich habe Dich persönlich nicht respektlos behandelt. Ich habe weder etwas über &quot;behindert&quot; geschrieben, noch Dich als Frau herabgesetzt. Darauf gibt es nicht mal eine Anspielung. <br />
Ich habe Dich persönlich auch nicht &quot;abgekanzelt&quot;. Ich habe nicht auf Dich &quot;drauf gehauen&quot;.</p>
<p>Ich habe durch meine Bemerkung an Dich &quot;Kein Problem. Nur zu.&quot; auf Deinen Satz &quot;Sorry für das Frust ablassen...&quot; sogar versucht, auszudrücken, daß ich Verständnis für Deinen &quot;Frust&quot; habe, den Du beschrieben hast.</p>
<p>Ich habe lediglich ALLGEMEIN versucht zusammenzufassen, worum es MIR geht, wenn ich diese Neurologie-MS-Infos poste.<br />
Wenn Du das &quot;nebulös darüber zu phantasieren&quot; auf Dich bezogen hast, tut mir das leid - das war nicht meine Absicht; und das wäre dann ein Mißverständnis. Es war nicht auf Dich bezogen.<br />
Ich habe hier nur allgemein sprachlich einen schroffen Gegensatz zum Ausdruck gebracht.</p>
<p>Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72249</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72249</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 07:22:52 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Korrektur (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><blockquote><p>Sorry für das Frust ablassen...</p>
</blockquote></blockquote></blockquote><blockquote><blockquote><p><br />
Kein Problem. Nur zu.</p>
<p>Mir geht es im Kern um dies:<br />
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat<br />
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),<br />
als nebulös darüber zu phantasieren.</p>
<p>Alles andere kommt danach.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Vielen Dank!</p>
<p>1. behindert<br />
2. weiblich</p>
<p>Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.</p>
<p>Ganz ehrlich?!<br />
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!</p>
<p>Ich schätze sehr die Beiträge von Michael. Im wahren Leben, begegnen Dir Faktoren, die findest Du in keiner Dissertation... So. Das war jetzt nebulös,... Für Dich. Heinz Wiendl, würde es vermutlich verstehen... </p>
<p>Für mich, bist Du so einer dieser &quot;Plagiatsjäger&quot; den Begriff, hab ich von Florian Schröder geklaut. Ich find passt schon! Genauso, stell ich mir die vor...</p>
<p>Moin. Und raus...</p>
</blockquote><p>Dissertation = Studie</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72247</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72247</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 06:32:49 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>fRAUb</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hi und guten Morgen fRAUb<br />
Auch wenn es zwickt, ich vermute dass es genau so wie es ist, sein sollte.<br />
Dass sich die Kathegorie Boggy darüber aufregt, ist verständlich. Ich musste auch einmal tief Luft holen, als ich ihn las. Dass Du den informellen Bremshebel gezogen hast, ist auch verständlich. Dass Peter noch mitten drin ist, finde ich wunderbar. Zwischen diesen Sichtweisen wird es einen guten Weg geben. Eventuell sogar für mich, der ich grundsätzlich zwischen allen Stühlen sitze.<br />
Liebe die wissenschaftliche Sichtweise, artikuliere Bilder und bekomme die analytische Arbeit einer guten Recherche nicht gebacken.<br />
Ich wäre ohne jene Menschen, welche mich aufregen, wahrscheinlich verloren. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /> <br />
agno</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72246</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72246</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 05:22:02 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>Sorry für das Frust ablassen...</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Kein Problem. Nur zu.</p>
<p>Mir geht es im Kern um dies:<br />
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat<br />
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),<br />
als nebulös darüber zu phantasieren.</p>
<p>Alles andere kommt danach.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
</blockquote><p>Vielen Dank!</p>
<p>1. behindert<br />
2. weiblich</p>
<p>Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.</p>
<p>Ganz ehrlich?!<br />
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!</p>
<p>Ich schätze sehr die Beiträge von Michael. Im wahren Leben, begegnen Dir Faktoren, die findest Du in keiner Dissertation... So. Das war jetzt nebulös,... Für Dich. Heinz Wiendl, würde es vermutlich verstehen... </p>
<p>Für mich, bist Du so einer dieser &quot;Plagiatsjäger&quot; den Begriff, hab ich von Florian Schröder geklaut. Ich find passt schon! Genauso, stell ich mir die vor...</p>
<p>Moin. Und raus...</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72245</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72245</guid>
<pubDate>Mon, 11 Oct 2021 04:14:56 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>fRAUb</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS - so oder so ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Vielleicht zur Sicherheit der Hinweis: die MS dominiert nicht mein Leben, </p>
</blockquote><p>Das hatte ich auch so nicht verstanden. Ich habe ja auch schon viel von Dir gelesen.</p>
<blockquote><p>aber ich bin grundsätzlich neugierig und habe eine naturwissenschaftliche Ader. In dieser Kombination macht es mir Spaß, immer wieder mal zu gucken, auszuprobieren, mich auszutauschen usw.</p>
</blockquote><p>Kann ich auch nachvollziehen.</p>
<p> </p>
<blockquote><p>Da ich mit sehr vielen MS-Betroffenen in Foren mich ausgetauscht habe, dann teils privat per Mail, auf AMSEL-Seminaren andere MS-Betroffene kennengelernt habe, über die MSK (wo ich Mitglied bin) wieder andere kennengelernt habe usw., lerne ich immer wieder dazu und Neues kennen. Das finde ich spannend.</p>
</blockquote><p>Das wäre für mich viel zu viel MS.<br />
 </p>
<blockquote><p>Die halbjährlichen Neurologen-Termine haben mir z.B. die Verschreibung des E-Pilot und Bezahlung durch die Krankenkasse gebracht oder jetzt in diesem Jahr die Hochstufung meiner Schwerbehinderung. So habe ich jetzt auch den orangenen Parkausweis (den viele nicht kennen und der fast so gut ist wie der blaue).</p>
</blockquote><p>In dieser Hinsicht macht es ja auch Sinn und ist wichtig. Da müßte ich wohl den Weg über meinen Hausarzt probieren.</p>
<blockquote><p>Und jetzt geht es wieder ins reale Leben: Abendessen-Kochen zusammen mit meiner Frau. Sonntags essen wir abends warm.</p>
</blockquote><p>Ich werd jetzt auch mein Abendessen machen, auch warm. <br />
<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /></p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72243</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72243</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 17:15:57 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS - so oder so ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Hallo Michael,</p>
<p>ich finde es so erstaunlich, wie unterschiedlich wir sind im Umgang mit der PPMS.<br />
Zwei so unterschiedliche Wege.<br />
Bei mir begann es mit 40 Jahren; jetzt bin ich 69.<br />
Das, was Du oben beschreibst, all das Suchen, Testen, Werte bestimmen, Ausprobieren, würde mich verrückt machen.<br />
Dazu hätte ich weder Kraft noch Nerven.<br />
Ich war seit vielen Jahren nicht mehr beim Neurologen. Wäre nur unnötiger Kraftaufwand ohne sinnvolles Ergebnis.</p>
</blockquote><p>Hallo Boggy,</p>
<p>sehr interessant zu lesen für mich - ob du das für Abschweifen deinerseits hältst oder nicht.</p>
<p>Vielleicht zur Sicherheit der Hinweis: die MS dominiert nicht mein Leben, aber ich bin grundsätzlich neugierig und habe eine naturwissenschaftliche Ader. In dieser Kombination macht es mir Spaß, immer wieder mal zu gucken, auszuprobieren, mich auszutauschen usw.</p>
<p>Da ich mit sehr vielen MS-Betroffenen in Foren mich ausgetauscht habe, dann teils privat per Mail, auf AMSEL-Seminaren andere MS-Betroffene kennengelernt habe, über die MSK (wo ich Mitglied bin) wieder andere kennengelernt habe usw., lerne ich immer wieder dazu und Neues kennen. Das finde ich spannend.</p>
<p>Die halbjährlichen Neurologen-Termine haben mir z.B. die Verschreibung des E-Pilot und Bezahlung durch die Krankenkasse gebracht oder jetzt in diesem Jahr die Hochstufung meiner Schwerbehinderung. So habe ich jetzt auch den orangenen Parkausweis (den viele nicht kennen und der fast so gut ist wie der blaue).</p>
<p>Und jetzt geht es wieder ins reale Leben: Abendessen-Kochen zusammen mit meiner Frau. Sonntags essen wir abends warm.</p>
<p>Michael</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72242</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72242</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 16:50:34 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Michael27</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS - so oder so ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Im Gegensatz zu FRAUB bin ich nach wie vor beim Suchen, Ausprobieren, Lesen, Tüfteln, ... Und ich muss sagen, das frustriert mich nicht, sondern hält mich eher &quot;bei Laune&quot;. So probiere ich seit kurzem erstmalig Astaxanthin aus. Oder ich lasse aktuell meine igG-, igM- und weitere Werte bzgl. EBV und Varizella Zoster Viren (VZV) ermitteln. (...) Daraus ergäben sich natürlich wieder Handlungsoptionen ...</p>
</blockquote><p>Hallo Michael,</p>
<p>ich finde es so erstaunlich, wie unterschiedlich wir sind im Umgang mit der PPMS.<br />
Zwei so unterschiedliche Wege.<br />
Bei mir begann es mit 40 Jahren; jetzt bin ich 69.<br />
Das, was Du oben beschreibst, all das Suchen, Testen, Werte bestimmen, Ausprobieren, würde mich verrückt machen.<br />
Dazu hätte ich weder Kraft noch Nerven.<br />
Ich war seit vielen Jahren nicht mehr beim Neurologen. Wäre nur unnötiger Kraftaufwand ohne sinnvolles Ergebnis.</p>
<p>Nun ist der Verlauf bei mir wirklich langsam. Deutliche Verschlechterungen kündigen sich Schritt für Schritt an, beunruhigen mich eine Weile, und dann finde ich irgendwie einen Weg damit. Da war erfreulicherweise nichts, das mich abrupt in bedrohliche Schwierigkeiten gebracht hätte.</p>
<p>Nun ist auch meine Mobilität schon deutlich eingeschränkt - ich komme nicht mehr oft aus der Wohnung, und dann nicht weit, und ich brauche für meine alltägliche Versorgung Hilfe. Ich muß viel Liegen, um Kräfte zu sammeln, usw.</p>
<p>Aber nach der ersten Phase, nach der Diagnose, in der ich mich intensiv um Informationen bemüht habe, wars dann gut.<br />
Ich habe meinen Umgang mit der MS gefunden, einschließlich bestimmter Mittelchen und Maßnahmen, und die haben sich seit Jahren nicht geändert; bin soweit damit zufrieden.<br />
Nehme meinen allmählichen Verschlechterungsverlauf zur Kenntnis, hoffe, daß nichts Schlimmes passiert, plötzlich;<br />
aber im großen und ganzen könnte ich sagen - auch wenn das jetzt eigenartig klingt - meine MS interessiert mich nicht besonders.<br />
Es ist eher so, daß ich mit dieser bestimmten Art zu leben, Tag für Tag meinen Weg gehe.</p>
<p>Irgendwie klingt das nach einer Luxus-MS - aber all das, was ich gerade geschrieben habe, heißt nicht, daß es leicht für mich ist. Es ist tatsächlich oft mühselig, manchmal düster, aber nicht nur.<br />
Es ist auch ein tägliches Ringen - möglichst ohne zu ringen - darum, meine kostbare Lebenszeit mit wirklichem Leben füllen zu können.<br />
Genau das ist es, was mich tiefer und intensiver beschäftigt.</p>
<p>Ich glaube, ich fange nun an, auszuschweifen und die Konzentration zu verlieren.<br />
Ich bin mir auch nicht mehr sicher, was von alldem noch eine wirkliche Antwort an Dich ist.<br />
Tun wir mal so, als hätte Dein Beitrag einfach etwas in mir ausgelöst, was nun ins Forum gerumpelt ist.</p>
<p>Herzliche Grüße</p>
<p>Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72241</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72241</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 15:48:31 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Booster (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Noch Lust auf ein bißchen mehr Info ?</p>
<p>Alles schon bekannt? Macht nix. Zigfach genäht hält besser.<br />
<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /></p>
<p>Hier kommt der Booster.</p>
<p><a href="https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf">https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf</a></p>
<p>Dissertation: =&gt; Maximilian Stefan Rauch:  &quot;Klinische Charakteristika und Erkrankungsverlauf bei Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose &quot;, München 2017.</p>
</blockquote><p>Hallo Boggy,</p>
<p>vielen Dank für die Verlinkungen ! Ich habe festgestellt, dass ich die Dissertation von Maximilian Rauch in meinem &quot;MS-Archiv&quot; von inzwischen gut 700 Dateien auf der Festplatte meines PC schon hatte. Aber ich habe die Gelegenheit genutzt, um einiges noch mal nachzulesen.</p>
<p>Im Gegensatz zu FRAUB bin ich nach wie vor beim Suchen, Ausprobieren, Lesen, Tüfteln, ... Und ich muss sagen, das frustriert mich nicht, sondern hält mich eher &quot;bei Laune&quot;. So probiere ich seit kurzem erstmalig Astaxanthin aus. Oder ich lasse aktuell meine igG-, igM- und weitere Werte bzgl. EBV und Varizella Zoster Viren (VZV) ermitteln. Ich hatte als Kind ziemlich heftig Windpocken (VZV) und später mit Anfang 20 noch Gürtelrose (ebenfalls VZV). EBV und VZV schlummern ja, wenn man sie sich einmal geholt hat, lebenslang im Körper. Wenn ich meine Neurologin richtig verstanden habe, kann man aus einer Blutprobe über spezielle Antikörper auch ermitteln, ob EBV oder VZV reaktiviert wurden und derzeit aktiv sind. Das wird gerade im Labor ermittelt. Daraus ergäben sich natürlich wieder Handlungsoptionen ...</p>
<p>Mein Problem ist, dass ich eigentlich die denkbar schlechtesten Rahmenbedingungen und alle Voraussetzungen für einen schlechtest-möglichen Verlauf habe:<br />
- männlich<br />
- PPMS (und nicht RRMS)<br />
- Pyramidenbahn betroffen<br />
- 3 Symptome zu Beginn<br />
- relativ hohes Alter zu Beginn der Symptome (Mitte 50)</p>
<p>Ich hatte eigentlich nur die Alternative zu resignieren oder mit aller Kraft alles zu recherchieren, was irgendwie bekannt ist und Optionen für den Umgang mit meiner MS darstellt.</p>
<p>Inzwischen liegt mein EDSS-Wert mit knapp 67 Jahren zwischen 5,5 und 6,0 (https://www.neurologienetz.de/fachliches/skalen-scores/edss/). Ich würde nicht sagen, dass mir &quot;normale tägliche Aktivität unmöglich&quot; ist. Andererseits brauche ich einen Stock, um 100 m ohne Rast zu gehen. Vor 6,5 Jahren nach der MS-Diagnose lag ich etwa bei einem EDSS-Wert von 4,0. </p>
<p>Auf Seite 16 der Dissertation von Maximilian Rauch wird eine Grafik zitiert, wonach beim neurodegenerativen Verlauf der Weg von EDSS 3,0 zu 6,0 etwa 5 Jahre dauert. Da bin ich ein bisschen stolz, dass es bei mir langsamer ging als beim Durchschnitt. Aber natürlich mache ich mir Sorgen, wie es mir in 5, 10 oder 15 Jahren geht. Und da kämpfe ich, was das Zeug hält ...</p>
<p>Interessant fand ich übrigens einen Artikel auf der AMSEL-Seite: <a href="https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/progrediente-multiple-sklerose-zahlen-aus-dem-ms-register/.">https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/progrediente-multiple-sklerose-zahl...</a> Demnach läge der PPMS-Anteil an allen MS-Erkrankten in Deutschland nicht bei 10 - 15 %, sondern nur bei 5 - 6 %.</p>
<p>Michael</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72240</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72240</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 15:03:49 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Michael27</dc:creator>
</item>
<item>
<title>paradox o.T. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Ich würde sagen, du hast lange gebraucht, bis Du deinen Wohlfühlplatz im Leben gefunden hast. Seltsamerweise erst mit MS.<br />
agno</p>
<p>P.S.: Wir hatten einmal eine krüppelige Himbeerstaude. Meine Mama wollte immer, dass mein Papa die ausreißt. Der hat in stoischem Eigensinn den Dornenbusch umgepflanzt. Seither haben wir sehr viele wunderbare und leckere Himbeeren.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72239</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72239</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 14:43:26 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher. (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Sorry für das Frust ablassen...</p>
</blockquote><p>Kein Problem. Nur zu.</p>
<p>Mir geht es im Kern um dies:<br />
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat<br />
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),<br />
als nebulös darüber zu phantasieren.</p>
<p>Alles andere kommt danach.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72238</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72238</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 14:37:59 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - Info-Booster Ja nun... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Um der Hoffnungslosigkeit was entgegen zu halten :</p>
<p>Wenn dem tatsächlich so ist, dann gibt&#039;s doch nix einfacheres, als Mr Bond, James Bond, auf die wild geworfenen Auto - Antikörper anzusetzen.</p>
<p>Flexibel, scheint er, so wie ich, was ich bisher gelesen habe, verstanden habe, ja zu sein.</p>
<p>Dann aber, haben wir immer noch keine adulte Neurogenese. Und doch, wäre es der erste Schritt, wenn Du alles andere so wenig überzeugend findest. </p>
<p>Ich find das soooo langatmig. Sorry... Die MS ist eine Autoimmunerkrankung... Ja, ja, ja... Seit 30 Jahren höre ich mir das an...Und auch, dass es bald ein Medikament dagegen geben soll... Ja, ja,... Und schwafel schwafel,... Medikamente gibt&#039;s inzwischen viele. Und welches hilft ultimativ? Keins! Du wirst von einer medikamentosen Therapie zur nächsten geschoben und nix hört auf! Doch, Du irgendwann zu leben, weil die Nebenwirkungen der letzten Therapie dich dahin gerafft haben,... </p>
<p>Ich bin vor 17 Jahren aus dem scheiss ausgestiegen - und glaubt mir, ich weiß warum! </p>
<p>An der Stelle, wo dein eigener Neurologe zu Dir sagt &quot;Sie wissen doch, wie das mit den Studien ist,...&quot; weißt Du woran Du bist! </p>
<p>Sorry für das Frust ablassen...</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72237</link>
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<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 14:28:00 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>fRAUb</dc:creator>
</item>
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<title>Neurologie der MS - Info-Booster (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Noch Lust auf ein bißchen mehr Info ?</p>
<p>Alles schon bekannt? Macht nix. Zigfach genäht hält besser.<br />
<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /></p>
<p>Hier kommt der Booster.</p>
<p><a href="https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf">https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf</a></p>
<p>Dissertation: =&gt; Maximilian Stefan Rauch:  &quot;Klinische Charakteristika und Erkrankungsverlauf bei Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose &quot;, München 2017.</p>
<p>&quot;Die MS führt über noch nicht hinreichend verstandene Vorgänge zu einem autoimmun-<br />
entzündlichen Prozess, welcher letztendlich zu einer Entmarkung der Oligodendrozyten<br />
im ZNS sowie auch zu einer direkten Schädigung der Nervenzellen und Axone führt.<br />
(...)<br />
Die Pathologie der MS ist vor allem durch zwei Veränderungen gekennzeichnet: Auf der<br />
einen  Seite  entzündlich-demyelinisierende  Läsionen,  welche  sich  vermehrt  bei  den schubhaften Verläufen der Erkrankung finden und sich wieder zurückbilden können. Auf der  anderen  Seite  neurodegenerative  Veränderungen,  bei  denen  eine  Schädigung  der Mitochondrien,  axonale  Schädigungen  und  eine  Atrophie  der  grauen  Substanz  im Vordergrund stehen (Mahad et al. 2015; Lassmann et al. 2001; Rosche et al. 2003).</p>
<p>Letztere  Form  der  Schädigung,  welche  vor  allem  bei  den  progredienten  Verlaufstypen der MS zu beobachten ist, korreliert mit dem fortschreitenden klinischen Behinderungsgrad und findet auch an Axonen statt, die gerade keine aktive Demyelinisierung durchleben.<br />
(...)</p>
<p>In einer vergleichenden Studie zwischen SP-MS und PP-MS stellte sich heraus, dass bei<br />
der  PP-MS  sowohl  weniger  inflammatorische  Zellen  in  den  Läsionen  als  auch  eine geringere Läsionslast im MRT zu finden sind als bei der SP-MS (Revesz et al. 1994). Es scheint, dass die progrediente Form eher durch einen globalen inflammatorischen Prozess mit  diffusem  Axonschaden  in  der  gesund  erscheinenden  weißen  Substanz  („normal- appearing white matter“; NAWM) sowie durch kortikale Demyelinisierung charakterisiert ist. Getriggert ist dies wohl vor allem durch chronisch oxidativen Stress, mitochondrialen Schaden in den Axonen sowie Mikroglia-Aktivierung (Miller und Leary 2007; Kutzelnigg et al. 2005; Mahad et al. 2015).&quot;</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
<p>... und weil ich mich gerade hieran erinnert habe, gibts diesen link noch gratis obendrauf! <br />
<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /><br />
<a href="http://www.ms-ufos.org/index.php/themes/default/images/index.php?id=59789">http://www.ms-ufos.org/index.php/themes/default/images/index.php?id=59789</a></p>
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<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72236</link>
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<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 13:27:15 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Neurologie der MS - heute (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Die ursprüngliche Frage, warum es den Anschein hat, dass eine ursprünglich wilde MS im Alter etwas ruhiger wird, </p>
</blockquote><p>Ist das denn so?<br />
Was heißt &quot;wild&quot;, was &quot;ruhig&quot;?<br />
Soll uns das nicht länger <em>wild </em>machen, sondern ber<em>uhig</em>en? <br />
Ist &quot;wild&quot; schädlich, und &quot;ruhig&quot; weniger schädlich?<br />
Wollen wir über MS in Bildern sprechen, oder naturwissenschaftlich?</p>
<p>Hier ein paar Orientierungspunkte aus dem von mir angegeben link.</p>
<p>&quot;Ein MS-Schub läuft im Sinne einer Entzündungskaskade, wobei viele fördernde und hemmende Mechanismen nebeneinander zeitgleich wirksam werden, bis die Entzündung durch eine Selbstlimitierung zum Stillstand kommt (Abb. 2). Folgende Schritte lassen sich beschreiben:<br />
(...)<br />
In schweren Fällen <strong>und bei längerem Verlauf der Erkrankung</strong> entstehen eine mehr oder weniger ausgeprägte <strong>Hirnatrophie </strong>mit Verschmälerung der Hirnwindungen in Verbindung mit kortikalen Plaques, eine Atrophie des Marklagers mit Erweiterung des Ventrikelsystems und eine Atrophie der langen Bahnen in Hirnstamm und Rückenmark. Neuere kernspintomografische Untersuchungen konnten in Übereinstimmung mit neuropathologischen Befunden aber auch zeigen, dass <strong>bereits in einem frühen Stadium</strong> der Erkrankung eine kortikale Entmarkung und eine Reduktion der kortikalen Dicke vorliegen können (Zeis et al. 2008).<br />
(...)<br />
Im Gegensatz zum Frühstadium der MS weisen die Plaques in den <strong>späten chronischen</strong> Stadien einen massiven Verlust an Oligodendrozyten auf. Sie haben einen scharf abgegrenzten Rand, und im Allgemeinen fehlen Entzündungszellen. Das Läsionszentrum besteht vornehmlich aus verzweigten Astrozytenfortsätzen (Sklerose), und die Mehrzahl von Axonen ist zerstört (Chang et al. 2008).<br />
(...)<br />
Die Remyelinisierung spielt im <strong>Frühstadium </strong>der MS eine bedeutende Rolle und kann gelegentlich ganze Entmarkungsherde komplett restituieren.<br />
(...)<br />
In den <strong>Spätstadien </strong>der MS werden offensichtlich zunehmend auch Oligodendrozyten selbst zerstört, sodass eine Remyelinisierung ausbleibt.<br />
(...)<br />
Ursache bleibender Symptome <strong>schließlich </strong>ist der Untergang von Axonen. Innerhalb aktiver Entzündungsherde, aber auch am zellarmen Rand <strong>chronisch </strong>aktiver Läsionen sind ausgeprägte axonale Degenerationen – gelegentlich bereits sehr früh in der Krankheitsentwicklung – nachweisbar.&quot;</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72235</link>
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<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 12:34:24 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Testosteron: paradox (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>.<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /> </p>
<p>Mit 19 beginnende Platte (Glatze) am Hinterkopf<br />
zwischen 20 und 30 Nachwuchs<br />
mit 40 Diagnose</p>
<p>Jetzt stellt meine Frau ganz überrrascht fest, dass auf meinem Kopf wieder Haare wachsen.. </p>
<p>OHNE entsprechende Mittel der Haarindustrie<br />
OHNE besondere Zufuhr von Hormonen</p>
<p>Wer kann mir das erklären ??</p>
<p>Als Testosteronräuber find ich folgendes:</p>
<p><em>- Stress, da das Stresshormon Cortisol den Testosteronspiegel senkt.<br />
- Mangelnde Bewegung, da Sport den Testosteronspiegel hebt.</em></p>
<p>kann jetzt theoretisch mein Testosteronspiegel gestiegen sein, da ich seit Renteneintritt viel weniger Stress ahab und mehr Zeit mich zu bewegen ??</p>
<p>further Studies ...</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72234</link>
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<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 12:31:32 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Krankheitsdauerparadoxon (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p><img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /> ja!<br />
Die ursprüngliche Frage, warum es den Anschein hat, dass eine ursprünglich wilde MS im Alter etwas ruhiger wird, passt für mich noch immer nicht zum Sexualhormon. </p>
<p>Das Krankheitsdauerparadox beschreibt, dass je länger man MS hat, desto weniger Regeln kennt der geneigte Patient. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/frown.png" alt=":-(" /> </p>
<p>agno</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=72233</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=72233</guid>
<pubDate>Sun, 10 Oct 2021 11:41:35 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
</channel>
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