So war's bei mir (Allgemeines)

kirstenna , Samstag, 08.09.2018, 19:08 (vor 2058 Tagen) @ jerry

Hi, Jerry, ich lass dich nicht alleine, bist du doch mein heimlicher Held und ich bewundere dich innig, wie du das alles machst!

Also, zu mir.

2006 las ich in der Bibliothek im Internet-Computer das Krankheitsbild und wusste sofort: das ist es. Und auch das es die primär progrediente schwere Form der multiplen Sklerose ist.

Ich sass da wie vom Donner gerührt und registrierte, was das so im Einzelnen bedeutete und mir war klar, dass ich weder ungeschoren zur Diagnose komme, noch noch auf irgendetwas etwas geben konnte.

Ich hatte gerade mein "magna cum laude" in der Tasche, eine späte Laune mit 46, und schon war ich von ganz oben nach ganz unten geflogen.

Ich suchte eine Psychologin nach der Postleitzahl und Straße aus, gleich neben der Bibliothek, wollte ich doch immer weiter.

Sie war eine absolute schräge Person, Super-Koryphäe, aus einem alten weit verzweigten Medizinergeschlecht im süddeutschen Raum, die sich nach dem Tod ihrer Mutter kurz vor der Rente von einer süddeutschen Stadt nach meiner Stadt absetzte und sich cool in einem Bürohaus zwei Büros mietete, in einem praktizierte und heimlich in einem wohnte.

Sie war lange Allgemein-Ärztin, später neustudierte Psychologin und selbst Suchtkranke gewesen. Sie war auch Homöopathin...

Ich nahm sie, weil ich Krankheit für eine Sucht hielt und sie Patienten suchte, weil sie gerade angekommen war.

Mit ihr sprach ich ein Jahr lang über Krankheit im Allgemeinen, was es für mich bedeutet, was es im Leben ändert etc. Ich wollte zu einem Entschluss kommen.

Erst am Ende verriet ich ihr die MS und sie meinte, ich solle einen neuen Job annehmen und mich so durchwurschteln, halt im Sitzen, wenig tun und überleben.

Als ich ging, wusste ich, dass ich es genau anders machen musste. Es war 2007.

Ich suchte die bekannte MS Päpstin J H in ihrem jüdischen Krankenhaus auf. Als sie mir unter enormen Druck MITOXANTRON infundieren wollte, stellte ich fest, dass sie mir bei meiner Weigerung die Diagnose nicht "mitgeben" wollte.

Ich habe mich lange darauf konzentriert und mir vorgestellt, wie denn der "weise Mann" aussehen könnte, mit dem es weiter gehen könnte. Ich fand ihn problemlos im nächsten Arzt.

2008 Diagnose und kurz darauf Verrentung. Keine Lp, das Rückenmark MRT brachte meinen Arzt zum Schlucken...

Nachdem lange meine Füße schmerzten, ich schlecht rückwärts einparken konnte, ich aus sämtlichen Highheels stürzte und einmal eine 5 m Treppe hinabflog, stellte ich fest, dass ich nicht weiter als ca. 200 m gehen konnte.

Seitdem ein wenig Fahrrad und noch weniger Laufen. So etwa 10/12 Jahre lang.

In diesem Jahr im Januar nahmen die Schmerzen an den Läsionen zu und seit einigen Jahren schmerzte immer wieder die Blase.

Ich spürte, dass meine vorderen Füße weiter unempfindlich wurden und ich mehr Gleichgewichtsstörungen hatte. Mein Arzt sah gleich, dass sich der Gang verschlechterte.

Ich wollte ein Fahrrad, das auf drei Rädern fuhr, mit e-Antrieb von der KK. Und ich bekam statt dessen einen Rollstuhl, einen Faltrollstuhl Neon von Sopur mit Wheel drive. Er kann durch meine Tür und steht sicher in einer verschließbaren Nische im Treppenhaus. Er fährt ganz gut, hat aber Probleme mit hohen Kanten und mit der Ausdauer, fährt nur 12 km. Er verlor schon ein Rad und muss aufgepumpt werden.

Falls ich einen brauche, nehme ich meinen Travelscoot und fahre viel ins Museum oder ins Bad. Bei Hitze war ich im vergangenen Jahr mit dem Fahrrad mehrmals gestürzt (kann ja nicht auf einem Bein stehen und bei Hitze meine Beine kaum heben) und hatte viel offene Wunden, so dass ich nicht baden konnte.

Dieses Jahr war ich schlauer.

Leider nicht schlau genug, um eine interstitielle Zystitis zu verhindern, eine chronische Entzündung der Blasenschleimhaut, die sich ins Extreme steigerte. Sie ist iatrogen, therapeutisch induziert, ein Antibiotikum-Schaden, wohl durch Vesikur verstärkt, was ich gegen die Inkontinenz einnahm. Die Inkontinenz ist durch die IC ins Absurde gesteigert, dass ich nur noch mit Windel und Vorlage aus dem Haus gehe. Es ist nicht nur, aber auch ein finanzielles Problem.

Zur Behandlung der IC werde ich nun ein 646 Euro teures Medikament bezahlen, da die Urologin, die Schuld an allem hat, befürchtet, dass, wenn sie ohne Gewebeproben aus der Blase in Vollnarkose das Mittel verschreibt, das Geld dann von der Kasse nicht fließt und ihre Praxis belastet wird. Ein Privatrezept versprach sie. Ob sie es hält, das Versprechen, weiß ich Montag.

Ich habe nun von der Gesellschaft für IC zwei IC versierte Kassenärzte empfohlen bekommen, denn vorher fand ich nur eine private Ärztin, die ich mir nicht leisten kann.

Es ist wie damals, als ich einen Umweltmediziner suchte, der sich mit dem Ausdünsten des Fussbodens meiner neuen Loftwohnung, dem Hylotox der Holzbalken und den restaurierten Holzskulpturen und alten Graphiken in meinem Büro befassen sollte. Nach langem Hin und Her fand ich einen Privaten, der zwar sehr entgegenkommend war, dessen "Expertise" ich aber in den Papierkorb warf. Die sind halt auch so windelweich und legen sich mit keinem an, weder mit der Wirtschaft noch mit den Krankenkassen oder gar mit den Medizinern.

Was die IC anbelangt, schaue ich mir jetzt auch noch zwei andere Urologen an, einer von meinem Hausarzt empfohlen, und einer in der Nähe meiner Physiotherapie. Ich hoffe wieder auf einen weisen Mann/Frau.

Verändert hat sich alles, wenn man nur kurze Strecken laufen kann und es so anstrengt, dann muss man sich oft ausruhen. Kann nur einmal am Tag aus dem Haus und viele Tage vertrödele ich auch ganz drin.

Mein Leben ist zu 100% anders als vorher. Wie vorgezogene 100-Jährigkeit.

Aber ist es schlechter? Ich weiß nicht. Ich habe 300 Strickkleider gestrickt und 150 große Aquarelle geschaffen und damit teile ich meine Zeit weiter auf.

Es gibt immer Möglichkeiten. Hilfe erwarte ich nicht, freu mich aber, wenn ich Unterstützung finde. Die Versicherung ist nichts wert. Den Beruf kann ich vergessen. Mein Umfeld kann ich nur noch successive erleben und die meissten können nicht mit Behinderten. Denen dauert es zu lange, sie wollen mehr Leben, mehr Leistung und mehr Geld sehen. Mit Armen und Kranken ihre Zeit zu verbringen, macht sie traurig und erinnert sie an ihren Tod, auf den sie keine Lust haben.

Ich habe eine Schulfreundin, eine Architektin, aus dem seltenen kleinen thüringischen Örtchen nun in der großen weiten Stadt, mit der ich wie gestern regelmäßig Ausstellungen besuche.

Sie sagte, als ich klagte, dass ich nun wohl für immer im Leben Diät halten muss und sogar meine Sauerteig-Brot-Produktion einstellen musste. Aber jetzt lerne Essener-Brote zu backen, dass ich doch glücklich sein soll, über meine neue Herausforderungen, und dass sie weiß, dass ich auch darin - wie immer - eine Meisterin werde.