Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren. (Straßencafé)

agno, (vor 3329 Tagen)

http://rollingplanet.net/virtueller-sex-fuer-menschen-mit-behinderung-was-kommt-da-auf-...

"...Allerdings müssen wir aufpassen, dass wir wie bei Goethes „Zauberlehrling“ die Geister, die wir riefen, auch beherrschen können. Das ist die Kehrseite der schönen neuen Digitalwelt. Es geht um die Frage, wie man eine Notschaltung implementieren kann, um im Ernstfall eine entfesselte Technologie in die Schranken zu weisen..."

Spannend finde ich diesen Artikel auf rollingplanet und die nachfolgenden Gedanken von Stephan Grünelwald von einem anderen Ort

"ein erfülltes, ein leidenschaftliches Leben braucht nicht diese ganzen Sachen,
braucht eher im Grunde genommen die Beschränkung auf die zwei, drei Punkte,
die man in seinem Leben auch ausgestalten kann
."

Wobei ich es gelegentlich als relativ kompliziert empfinde, sich diese wenigen Punkte zu erhalten.

gruß agno

Eintrag gesperrt
7500 Views
Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren.

motorschiffbesitzer, (vor 3329 Tagen) @ agno

Das Thema an sich ist in meinen Augen (philosophisch) betrachtet wertvoll.

Für mich macht Grünewald das Thema kaputt/unwichtig, und sicherlich nicht weil ich prüde bin.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7256 Views
Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren.

agno, (vor 3329 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Das Thema an sich ist in meinen Augen (philosophisch) betrachtet wertvoll.

Für mich macht Grünewald das Thema kaputt/unwichtig, und sicherlich nicht weil ich prüde bin.

Hmm, ich sehe da eher dass von Rollingplanet ein neuer AllgemeinTrend zum Behindertenthema benutzt wurde.
Weil Grünewald sein Interview nicht speziell an die Behindertenszene gerichtet hat, erweckt sich der Anschein er verstehe die Nöte der Patienten und die Potientiale dieser Technik nicht.
Ich warte jetzt mal ab, ob ich mit meiner vermuteten Antwort an deine sehr kurze Kritik die richtige Richtung getroffen habe.

gruß agno

Eintrag gesperrt
7266 Views
Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren.

motorschiffbesitzer, (vor 3329 Tagen) @ agno

Ich zitiere mal ein Stück Text, das für mich (im Gegensatz zu deinen Zitaten) den Artikel "charakterisiert".

Hard- und Software für Cyber-Sex, Männer-, Gewalt- und Erotik-Fantasien – der renommierte Psychologe Stephan Grünewald warnt: „Eine besondere Gefahr besteht darin, dass sich die Erregungssteigerung etwa im virtuellen Raum irgendwann mal erschöpft und man auf der Suche nach einem neuen Kick in abstruse Perversionen einsteigt.“

Mir ist nicht klar wer der Adressat für den Artikel sein soll und was eigentlich gesagt werden soll. Von jedem ein bisschen vielleicht? Ja, so wirkt es auf mich. Was ein bisschen bedeutet steht ggf. dem Leser frei zu interpretieren.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7246 Views
Avatar

Ergänzung

motorschiffbesitzer, (vor 3328 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Achso,

nur ausgehend von deinen Zitaten kann man m.E. beim Diskutieren als "seltsam" rüberkommen, wenn man die Einlassungen im Kontext des Artikels sieht (den man vielleicht gar nicht gelesen hat).

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7264 Views

Ergänzung

W.W., (vor 3328 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Achso,

nur ausgehend von deinen Zitaten kann man m.E. beim Diskutieren als "seltsam" rüberkommen, wenn man die Einlassungen im Kontext des Artikels sieht (den man vielleicht gar nicht gelesen hat).

Ich weiß nicht, woran es liegt, aber es fällt mir schwer, Ihre Texte zu verstehen. Vielleicht sind sie zu kopflastig? So voller Hintergedanken? Wie es manchmal bei Agno der Fall ist? Ich denke, wir müssen wieder einfacher zu sprechen lernen. Wie Trump.;-)

W.W.

Eintrag gesperrt
7231 Views
Avatar

Ergänzung

motorschiffbesitzer, (vor 3328 Tagen) @ W.W.

Ich habe agno auf ein anderes Posting geantwortet.

Aber die Antwort führt vielleicht auch hier weiter.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7201 Views
Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren.

agno, (vor 3328 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ich zitiere mal ein Stück Text, das für mich (im Gegensatz zu deinen Zitaten) den Artikel "charakterisiert".

Hard- und Software für Cyber-Sex, Männer-, Gewalt- und Erotik-Fantasien – der renommierte Psychologe Stephan Grünewald warnt: „Eine besondere Gefahr besteht darin, dass sich die Erregungssteigerung etwa im virtuellen Raum irgendwann mal erschöpft und man auf der Suche nach einem neuen Kick in abstruse Perversionen einsteigt.“


Mir ist nicht klar wer der Adressat für den Artikel sein soll und was eigentlich gesagt werden soll. Von jedem ein bisschen vielleicht? Ja, so wirkt es auf mich. Was ein bisschen bedeutet steht ggf. dem Leser frei zu interpretieren.

Den von Dir zitierten Textausschnitt interpretiere ich als Hinweis von Grünewald auf die Gesellschaftsschicht, die für einen Kick alles tut.
Der Ort der Veröffentlichung spricht aber für eine ganz andere "Schicht" -> Intellektuell & um klugen Ausgleich bemüht.
Weil aber die engagierten MSler tendeziell auch wieder fast alles tun um einem hypothetischen Normalzustand hinterher zu hecheln, fand ich in diesem Artikel die Verkörperung aller Wiedersprüchen..

Eintrag gesperrt
7211 Views

Nicht alle Defizite kompensieren.

Wulf-Eberhard, (vor 3328 Tagen) @ agno

Weil aber die engagierten MSler tendeziell auch wieder fast alles tun um einem hypothetischen Normalzustand hinterher zu hecheln, fand ich in diesem Artikel die Verkörperung aller Wiedersprüchen..


hinterher zu hecheln - was ist von dieser Aussage zu halten???

Eintrag gesperrt
7299 Views
Avatar

@Wulf Nicht alle Defizite kompensieren.

Philipp, (vor 3328 Tagen) @ Wulf-Eberhard

Hallo Wulf

Ich bin seit Tagen draussen, fahre mit dem Fahrrad wie zu "Bubenzeiten" rum, Physio, Krafttraining, mit Nachbarn grillieren, rumquatschen, so wie es die Fatigue halt zulässt.

Aufs Wochenende kommt für den Garten eine Feuerschale und 30 Kilo Holz.

Wulf, mach dir doch einen Twitter account, frustfreie Kommunikation, ohne das ständige Gestöhne aus "der Wohnstube", es gibt auch ein Leben ausserhalb der MS.

Ich werde dann dein 1. Follower, wer stört kannst du dort blocken;-) :-P

lg:wink:

Philipp

Eintrag gesperrt
7238 Views

@Wulf Nicht alle Defizite kompensieren.

Wulf-Eberhard, (vor 3328 Tagen) @ Philipp

Hallo Wulf

Ich bin seit Tagen draussen, fahre mit dem Fahrrad wie zu "Bubenzeiten" rum, Physio, Krafttraining, mit Nachbarn grillieren, rumquatschen, so wie es die Fatigue halt zulässt.

Aufs Wochenende kommt für den Garten eine Feuerschale und 30 Kilo Holz.

Wulf, mach dir doch einen Twitter account, frustfreie Kommunikation, ohne das ständige Gestöhne aus "der Wohnstube", es gibt auch ein Leben ausserhalb der MS.

Ich werde dann dein 1. Follower, wer stört kannst du dort blocken;-) :-P

lg:wink:

Philipp.

Moin Phlipp, danke für Deine Nachricht! Na klar gibts ein Leben ohne MS (wo war das noch gleich?) . Oach, ein Leben ohne Gestöhne, das wär ja beinahe schon langweilig .... Auf Twitter bin ich nicht , muss da mal gucken ....

Hey Phlipp, find das echt gut, dass es bei Dir (Du Kämpfer) vorangeht!

Best wishes weiterhin!

Eintrag gesperrt
7204 Views
Avatar

@Wulf Nicht alle Defizite kompensieren.

Philipp, (vor 3328 Tagen) @ Wulf-Eberhard

Hey danke Wulf.

Ich bin noch immer ein "Behinderter", aber irgend etwas geht besser.

MS bestimmt auch meinen Lebensplan, aber es muss ja nicht auch noch das ewige negative Gestöhne von Hier als Begleitmusik sein.

Ich würde gerne positive Sachen über MS-Verläufe und Ideen posten.

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
7200 Views
Avatar

@Nicht alle Defizite kompensieren.

motorschiffbesitzer, (vor 3328 Tagen) @ Philipp

aber es muss ja nicht auch noch das ewige negative Gestöhne als Begleitmusik sein.

Dann halt positives Gestöhne
https://www.youtube.com/watch?v=rp7mamCpdcc
Und jetzt alle!

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7178 Views
Avatar

@Nicht alle Defizite kompensieren.

agno, (vor 3327 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ich dachte eher so

Eintrag gesperrt
7177 Views
Avatar

@Nicht alle Defizite kompensieren.

motorschiffbesitzer, (vor 3327 Tagen) @ agno

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7130 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Philipp, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

scheinbar sieht es nicht annähernd so scheisse aus, wie ich es fühle.

An was muss ich Alles denken:

Vor 1. Schritt, Knie nicht durchdrücken, Becken nach vorne oben schieben, Gewicht nicht nach vorne verlagern, 1. Schritt aktiv initiieren, Kopf gerade halten, Knie anheben, Fussheber arbeiten lassen, bewusst Fuss abrollen, 2. Schritt, Becken nicht abfallen lassen, Knie nicht durchdrücken, nicht nach vorne neigen usw.

Wow, da bin ich noch nicht beim Armpendeln und lockerem Oberkörper...

Ich war so gerade mit dem Hund draussen, 130 Meter hin, 130 Meter zurück.

Zu hause habe ich jetzt auch einen Stepper, 1 Schritt hoch, ein Schritt runter, so nach 5 Mal geht es ohne halten.

Im Fitness habe ich jetzt 4 Geräte für die Beine und mache auch noch Power Plate.

Abends bin ich so fertig, dass ich um 21.30 als 1. ins Bett falle.

Da die Gelenke immer beweglicher werden, fühlt sich das Alles extrem wackelig an.

Physio, Familie und Nachbarn sagen, es sieht besser aus, ich meine es fühlt sich für mich an wie ein Roboter.

Ich habe X Videos, die kann ich hier leider wegen aktivem Mobbing nicht einstellen, mich würde eure Meinung zu meinem Gangbild interessieren, das ist leider unmöglich, schade auch.

Kein Austausch möglich.

Philipp

Eintrag gesperrt
7225 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Wulf-Eberhard, (vor 3327 Tagen) @ Philipp


Kein Austausch möglich.

Philipp

Doch, doch ... mein Kämpfer,....., Philipp, bald schon .... geht das alles noch geschmeidiger.... längere Strecken werden folgen .... usw.!!! ... noch etwas Geduld ...
kommt schon noch ....und die Pappnasen können Dich mal!

Eintrag gesperrt
7149 Views
Avatar

@Wulf Mein Gehen fühlt sich geschmeidiger an, aber

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ Wulf-Eberhard

Hey Wulf

Du bist wie ein Prophet ! Tatsächlich fühlt es sich jetzt geschmeidiger an.

Danke !!!

Ich erteile dir eine flowers

Philipp

Eintrag gesperrt
7029 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

moritz, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

aktives mobbing? von wem denn?
ich muss mir genau wie du jeden schritt denken, damit er gelingt, aber immer nur mit rollator. stepper war mal, dito kreisel etc.

es ist manchmal etwas schwierig mit dir: einerseits prahlt du immer mit deinen fortschritten und damit, dass DU alles richtig machst und lässt uns tumbe toren deine verachtung spüren, andererseits willst du genau von uns bewunderung und unterstützung.

wie man in den wald ruft ...
moritz

Eintrag gesperrt
7174 Views
Avatar

Philips gehen fühlt sich scheisse an.

agno, (vor 3327 Tagen) @ moritz

Ich kann nur Moritz in allem zustimmen.
Und sonst? Es ist so wie es ist.
Deine Fragen kann eventuell ein Feldenkraistherapeut in Einzelstunden teilweise beantworten.
Ich habe den Verdacht dass die Lösung der MS-Probleme nicht ausschließlich dort ist wo Du suchst.
agno

Eintrag gesperrt
7171 Views
Avatar

Philips gehen fühlt sich scheisse an.

Philipp, (vor 3327 Tagen) @ agno

Hey agno

Es sieht nicht so schlecht aus, ich habe mir die Videos aus der Physiotherapie und von zu hause angesehen.

Für mich währe spannend, was meinen MSler zu meinem Gehen.

Profitieren von meiner Gangschule könnten sicher Einige, ich hatte verlernt, wie man geht, wie die Bewegungsabläufe sind.

Aber macht nichts, ich gehe mal mit dem Sohnemann ins Fitness, machen und nicht lamentieren, ich muss da einfach durch und ja, der Weg ist ein langer.

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
7170 Views
Avatar

Statt gehen oder Rollstuhl fahren . . .

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3327 Tagen) @ agno

Mann, hau wech !

Gestern erzählt mir ein lieber Freund,
dass er sich grad super fühlt,
so super
dass er nicht mit seiner neuen
Rollstuhlzugmaschine in Urlaub fahren will,
sondern mit dem Fahrrad, weil das grad so gut geht.
.
.

Nee, nicht mit Liegerad oder Trike,
nee, mit nem ganz normalen mit nur zwei Rädern!

Ja dann, guten Weg, guten Urlaub,
"Achs- und Speichenbruch" wünscht

naseweis

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
7131 Views
Avatar

Statt gehen oder Rollstuhl fahren . . .

Philipp, (vor 3327 Tagen) @ naseweis

Hey naseweis

Ja mit dem Fahrrad habe ich es gleich, ich zwinge mich aber immer in der Wohngasse rumzugehen, ich könnte ja locker fahren.

Fahrradfahren gönne ich mir nur zum Kalorienabbauen und als Training fürs Gleichgewicht, oder ein wenig zum in der Gegend rumzugondeln.

Jetzt mal raus und einen koffeinfreien Kaffee auf der Bank von...


Ich will einfach wieder gehen können.

Gehen, Gehen, Gehen, Gehen....

Philipp

Eintrag gesperrt
7216 Views
Avatar

menno, ich will aber . . .

agno, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

*menno, ich will aber*
Vorsicht, sanfte Seelen sollten die Werbung nicht konsumieren.

Eintrag gesperrt
7137 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Marc, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

..mich würde eure Meinung zu meinem Gangbild interessieren..

Vielleicht gehst du mal auf eine dieser Veranstaltungen.
Dort erhaltest du bestimmt besseres Feedback hier...

Eintrag gesperrt
7158 Views
Avatar

Gehen verbessern . . .

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3327 Tagen) @ Marc

..mich würde eure Meinung zu meinem Gangbild interessieren..

Stell doch dein Gangbild mal auf vimeo oder youtube oder so
dann ist das besser zu beurteilen.

Vielleicht gehst du mal auf eine dieser Veranstaltungen.

Den Hinweis von Moritz find ich klasse.
Ein Profi kann das sicherlich besser einordnen.

Aber du schriebst ja, "Physio, Familie und Nachbarn sagen, es sieht besser aus", freu dich doch darüber, die kennen dich doch schon ein "paar Tage"

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
7195 Views
Avatar

Gehen verbessert !

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3327 Tagen) @ naseweis

Es geht was,
Angela sass auch mal im Rollstuhl

wie Angela bin ich (bald 20 Jahre) nach der Diagnose auch als Fussgänger /Radfahrer unterwegs. Mein Sohn hat mir im Dezember auch so ein Streichelhandy mitgebracht, er meinte ich bräucht mal was gescheits.
Da ist so ein Schrittzähler drauf.

[Bericht von vorgestern Abend]
Ich kam grad aus der Stadt, den jüngeren Sohn besuchen, da meldet mir der Schrittzähler doch jetzt am Abend 8674 Schritte.

Das ganze ohne "Basistherapie", ohne Cortison und sonstige chemischen Goodies (aber jetzt das siebte Jahr Bobath!)

Ach ja, 2009 hamse im Grosshadern beim berühmten Gehtest 360 Meter attestiert.

(Ich geb zu, die 8674 Schritte waren nicht am Stück, da waren Pausen dazwischen, eine Kugel Pistazieneis und Espresso im Sitzen, dazwischen sass ich in S-Bahn und Strassenbahn, später mit Kind beim Abendessen, vor dem letzten Stückchen Fussweg nach Hause dann wieder in S-Bahn und Bus)

Das war kein Marathon, oder Halbmarathon,
aber ich bin froh und glücklich und dankbar, dass es so geht.

PS: Marathon und so richtig Sport war eh noch nie mein Ding, das fehlt mir jetzt nicht so, ich finds aber toll, wenn sich jemand aus dem Rollstuhl erhebt und das auf die Reihe bringt :wink:
.
.
.

PPS: Beim Abendessen gabs nen guten "Primitivo" der hat die Beine nach dem langen Hatsch wieder lockerer gemacht, sonst hätt ich mein Bub zur Strassenbahn karren müssen :rocket: . . .

.
.
.

PPPS:
Ich bin mir sehr wohl bewusst, dass das meine Geschichte ist,
dass das oben Angelas Geschichte ist,
dass viel was gehn könnte, davon abhängt
wo irgendwelche Läsionen und Herde sind.

@ Boggy ! et al (vorsorglich!)
Die Geschichten haben keine Allgemeingültigkeit, es sind Einzelfälle!

Es gibt keine Garantie, dass sich durch bestimmte Verhaltensweisen (wie z.B. bei Angela durch vegan) - (oder bei mir Physio nach Bobath) was verbessert.

Daher besteht bei Unterlassung auch kein Regressanspruch oder ein Anspruch auf "schlechtes Gewissen gemacht zu bekommen!" :wink:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
7209 Views
Avatar

@Marc Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Philipp, (vor 3327 Tagen) @ Marc

Danke Marc

Das ist ja genau mein Ding / Problem.

Ich habe über die Jahre das Gehen verlernt und jetzt wo ich langsam wieder motorisch bereit bin, muss ich das nicht nur neu einüben, es muss wieder automatisiert werden.

Daher die tägliche Gangschule in der Physiotherapie.

Und auch zu hause und ums Haus, möglichst oft die 130 Meter gehen.

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
7128 Views
Avatar

@Philip: Dein Gehen fühlt sich scheisse an...

agno, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

NEIN!!!!
Die neurologischen Kompetenzbolzen haben mir das ganz anders erklärt.
Nicht besonders viel!!!!!
Es zählt die Qualität, wenn du lernen willst.
OK, Kraft und Kondition darf auch mal etwas schärfer trainiert sein.
Aber das wird immer auf Kosten der Qualität gehen.
Deshalb ist es auch von Vorteil wenn Du Kraft und Kondition nicht mit den Beinen übst.
gruß agno

Eintrag gesperrt
7128 Views

..... fühlt sich scheisse an...

Wulf-Eberhard, (vor 3327 Tagen) @ agno

fühlt sich .... an, wenn man nicht gehen oder stehen kann und man liesst, wie der andere fleißig Gehübungen in sämtlichen Variationen beschreibt und man selbst spürt die Beine 0.

Was ist weniger belastend - ne fette Depression oder ein immer mehr tauber werdende Unterkörper?

Eintrag gesperrt
7185 Views

@Philipp Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Marc, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

Daher die tägliche Gangschule in der Physiotherapie.

Regelmäßige Übung ist auch das Wichtigste um die unterbewussten körperlichen Automatismen wieder zu erlangen. Habe auch vermutet, dass du bereits genug Rückmeldung für den Hausgebrauch erhaltest. In meiner Erfahrung haben Neurophysiotherpeuten idR. auch einen recht geschulten Blick um MS typische Gangbilder (wie Fußheberschwäche, Belastungstörungen, Spastiken,..) zu erkennen und anzugehen.

Ich kann mich auch täuschen, aber wenn ich deine Schilderungen manchmal lese kommt mir dein Gangbild recht ungewöhnlich vor. Daher kam mein Vorschlag, es mit der "Gehen Verstehen" Schule dieser Kirsten Götz-Neumann zu versuchen. Sie scheint regelrecht auf "Spezialfälle" fixiert zu sein und behauptet dass jeder ihrer Patienten nach ihrer Analyse zumindest irgendetwas dazugelernt hat.

Die Schwierigkeit ist eher, überhaupt einen Termin bei ihr zu erhalten. Sie selber macht eigentlich ausschliesslich Kurse für Therapeuten, die auf ihrer Methode geschult werden wollen. Interessierte Patienten könnten sich als "Versuchskanninchen" für ihre Kurse bewerben. Die Nachfrage soll aber hoch sein..

Als Alternative kannst du immer noch ihr Buch lesen. Ist zwar für Therapeuten geschrieben aber sicherlich lesenswert wenn du dich weiter mit der Theorie des Laufens beschäftigen willst.

Eintrag gesperrt
7131 Views
Avatar

@Marc Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Philipp, (vor 3327 Tagen) @ Marc

Danke Marc, das Buch ist bestellt !

Heute ins Fitness ging es ganz geschmeidig, ich gehe im gleichen Takt wie mein Sohn und konzentriere mich auf sein Gehen, dann übernehme ich von selbst die rchtigen Bewegungsabläufe.


Philipp

Eintrag gesperrt
7151 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Hitman, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

Ich habe X Videos, die kann ich hier leider wegen aktivem Mobbing nicht einstellen, mich würde eure Meinung zu meinem Gangbild interessieren, das ist leider unmöglich, schade auch.

Kein Austausch möglich.

Nur weil nicht jeder ständig deine Angeberei lesen und von dir herabgesetzt werden will und das auch mal geschrieben wird ist das noch lange kein Mobbing.

Aber Mobbing passt gut zu deinen Einbildungen. Du kannst immer alles besser, du hast alles oder kaufst es schnell mal, und das ganze auch noch trotz solcher heftigen Mobbing-Angriffe. Schon in Ordnung, du bist ja das Opfer und alle die dich nicht bewundern und sich nicht jede Frechheit von dir bieten lassen sind die Bösen.

Eintrag gesperrt
7147 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

motorschiffbesitzer, (vor 3327 Tagen) @ Philipp

scheinbar sieht es nicht annähernd so scheisse aus, wie ich es fühle.

Die Frage ist immer, was man selbst und andere für eine Erwartungshaltung haben / was DEIN Ziel sein soll.

Was für dich sehr schlecht sein könnte, ist für andere vielleicht absolut OK.

mich würde eure Meinung zu meinem Gangbild interessieren

Lass das dochmal von deinem Physio auseinandernehmen und beurteilen. Also nicht nur floskelhaft.;-)

PS

Ich habe X Videos, die kann ich hier leider wegen aktivem Mobbing nicht einstellen,

Mobbing ist vielleicht das falsche Wort, vielleicht trifft herzhaft lachen, wenn die Erwartungshaltung nicht annähernd erfüllt wird, eher zu.

Ich würde es auf jeden Fall nicht machen, wenn man dich auf dem Video identifizieren kann.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7118 Views
Avatar

@msb Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber

Philipp, (vor 3327 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ja, ich stimme dir zu.

Mit fühlt sich scheisse an meine ich, es fühlt sich für mich an wie
wenn ich mit Muskelkater auf einem Schiff bei Windstärke 10 einen Gang entlang gehen würde.

Das Ergebnis ist gar nicht einmal so übel, ich brauche einfach enorme Konzentration und es zwickt und zwackt links wie rechts.

Rechts kommt der Fussheber nicht gut mit, links ist das Knie leicht instabil, die Hüftbeuger sind nicht die Kräftigsten, das Becken fällt gerne in eine falsche Position, der Kopf ist nicht richtig in gerader Position, die Gewichtsverlagerung links und rechts ist zu ausgeprägt.

Ich spüre das Alles, korrigiere und am Ende kommt ein einigermassen gerader Gang heraus.
Philipp

Eintrag gesperrt
7171 Views
Avatar

and the Winner is

agno, (vor 3327 Tagen) @ motorschiffbesitzer

MSB
:clap:
Danke @ MSB!!!! Es ist eine Freude solche Postings zu lesen.
agno

Eintrag gesperrt
7124 Views
Avatar

@msb Mein Gehen fühlt sich cool an, aber

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Die Strecke, wo ich meinte 100 Meter ist nach GPS-Tracker 98 Meter, hmmm...


Nachdem ich wieder beim Fahrrad auf den Pedalen während der Fahrt stehen kann, kommen so alte Bewegungsmuster auf, mit dem Vorderrad bremsen, bis das Hinterrad in der Höhe ist... die Beine als Federelemente nehmen und über Unebenheiten jumpen...

Dafür kippe ich beim Fahrrad stossen immer leicht nach rechts ab, beim Gehen ohne treibt es mich immer leicht nach links.

Ich fahr einmal eine Runde...

Philipp

Eintrag gesperrt
7096 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich gerade grottiger denn je an ...

motorschiffbesitzer, (vor 3311 Tagen) @ Philipp

... besser gesagt meine Restgefähigkeit.

Die Tage ging es pemanent Berg ab, und heute ist hoffentlich das Highlight.

Mein linkes Bein zittert sofort, wenn ich mich aus dem Rollstuhl bewege.:-(

Hab schon diverse Ideen was los ist.

Mal sehen in ein paar Tagen, weiss ich vermutlich auf Grund von Selbstversuchen mehr.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7016 Views

Mein Gehen fühlt sich gerade grottiger denn je an ...

moritz, (vor 3311 Tagen) @ motorschiffbesitzer

das ging mir vor 3 tagen so. jetzt habe ich eine richtig heftige erkältung, aber je mehr ich huste (kommt mir manchmal vor, als hätte ich die bronchien bald total ausgehustet) desto besser wird das gehen.
was vermutest du denn bei dir?
hoffe, es kommt bei dir auch schell wieder besser.

gruss und gute besserung
moritz

Eintrag gesperrt
7087 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich gerade grottiger denn je an ...

motorschiffbesitzer, (vor 3311 Tagen) @ moritz

Ein bunter Blumenstrauß. Es ist für jeden was dabei.;-)

Ich habe in den letzten zwei Monaten 2 Phasen von 1-2 Wochen gehabt, in denen ich kein Fampyra genommen habe. Im beiden Phasen - in der einen bin ich noch - ging es mir bzgl. der Restgehfähigkeit schlechter.

Nach Ostern steht eine prophylaktisch Cortisongabe an. Letztes Quartal habe ich auch bemerkt, dass es gen Ende mit der Restgehfähigkeit schlechter wurde.

Momentan ist bei uns zu Hause viel Action. Ich gönne mir definitv zu wenig Ruhe! Dadurch entsteht ein "Kraftdefizit" das - trotz Schlaf - sich in den nächsten Tag auswirkt, und da ich zwar versuche "Stop zu machen" aber gelungen finde ich es dann doch nicht, addiert sich das auf. Auch das habe ich schon mehrmals erlebt.

Mal sehen was es wird.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7040 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich gerade grottiger denn je an ...

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hey msb, das Gefühl kenne ich leider auch bestens, was für ein Scheiss, wenn du das
so schreibst kommt Alles wieder hoch.

Wenn du von Entzündungen ausgehst, würde ich Kurkuma Kapseln "futtern" ohne Ende, gut das mache ich auch so täglich, sicher ist sicher.

Gute Besserung !

Philipp

Eintrag gesperrt
7071 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich gerade grottiger denn je an ...

motorschiffbesitzer, (vor 3311 Tagen) @ Philipp

Ärztlich attestierbare Entzündungen glaube ich nicht.

Irgendwie gibt es die bei mir sowieso nicht. Macht das alles irgendwie nicht einfacher.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7141 Views
Avatar

@msb Mein Gehen fühlt sich gerade grottiger denn je an ...

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hey, bei mir auch nicht.

Ich nehme das einfach, ist sicher nicht falsch.

Ist Werbung, aber gut beschrieben.

https://www.kurkuma-wurzel.info/

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
7124 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich richtig cool an

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ Philipp

So jetzt ist auch die nächste Phase erreicht.

Ich kann jetzt 100 Meter barfuss im Gras gehen, das ist recht anstrengend und wackelig.

Dafür in Turnschuhen auf geradem, sauberen Belag fühlt sich das Gehen richtig cool an.

Die 100 Meter sind noch immer nur 100 Meter, aber Gehen ohne "studieren", dafür fühlen, wie sich Alles recht locker bewegt.

Nächste Woche geht es in den Sand, gehen auf einem Beach Volleyball Feld.

Am 6.04. ist dann wieder die Verlaufskontrolle, ich freue mich riesig darauf !!!!

Zum 1. Mal seit 15 Jahren keine Angst vor der Verlaufskontrolle !!!!!

Philipp

Eintrag gesperrt
7124 Views

Gehen mit und ohne Schuhen

Nalini, (vor 3311 Tagen) @ Philipp

Ich kann jetzt 100 Meter barfuss im Gras gehen, das ist recht anstrengend und wackelig.

Dafür in Turnschuhen auf geradem, sauberen Belag fühlt sich das Gehen richtig cool an.

Bei mir ist es genau umgekehrt. Barfuss im Gras (am besten weicher Rasen) ist für mich das optimale Gehen. Wenn die Füße und der Körper all diese kleinen Minihügel ausgleichen müssen, das finde ich cool. Mein Laufen ist dann am stabilsten.
Alle Schuhe der Welt können dieses Laufgefühl nicht bieten, auch nicht die angenehmsten, weichsten Turnschuhe.

Eintrag gesperrt
7094 Views
Avatar

Gehen mit und ohne Schuhen

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3311 Tagen) @ Nalini

Bei mir ist es genau umgekehrt. Barfuss im Gras (am besten weicher Rasen) ist für mich das optimale Gehen. Wenn die Füße und der Körper all diese kleinen Minihügel ausgleichen müssen, das finde ich cool. Mein Laufen ist dann am stabilsten.
Alle Schuhe der Welt können dieses Laufgefühl nicht bieten, auch nicht die angenehmsten, weichsten Turnschuhe.

Ja leider gibts bei den Alltagswegen in der Stadt aber so wenig Gras oder es liegt soviel Hundekacke, gemischt mit Scherben rum.

So hab ich mir vor 2 Jahre Barfussschuhe gekauft, nicht die mit den einzelnen Zehen, sondern normal geformte.

Das ist gut!
Die Wadenmuskeln haben sich mittlerweile angepasst, sind gedehnt, das ist jetzt im Sommer mein Schuh.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
7092 Views
Avatar

Gehen mit und ohne Schuhen

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ naseweis

Genau solche Schuhe brauche ich auch, aber erst im Herbst, ich bin noch llange nicht so weit dafür.

Neu in der Physio ist barfuss Froschhüpfen und Hüpfen auf 1 Bein/Fuss, da geht noch kaum etwas.

Ja und dann währe da noch der Umstand, dass die Kinder ständig im Handstand auf der Wiese rumturnen...

Philipp

Eintrag gesperrt
7100 Views

Gehen mit und ohne Schuhen

Nalini, (vor 3311 Tagen) @ naseweis

Ja leider gibts bei den Alltagswegen in der Stadt aber so wenig Gras oder es liegt soviel Hundekacke, gemischt mit Scherben rum.

Ja, richtig. Es gibt viel zu wenig Stellen, an denen man üben kann :-(

So hab ich mir vor 2 Jahre Barfussschuhe gekauft, nicht die mit den einzelnen Zehen, sondern normal geformte.

Wäre eine Überlegung wert :-)

Eintrag gesperrt
7113 Views
Avatar

Gehen mit und ohne Schuhen

Philipp, (vor 3311 Tagen) @ Nalini

Hallo Nalini

"Mein Trick" ist barfuss in Turnschuhen;-)

Barfuss sind meine vielen kleinen Muskeln in den Füssen noch nicht so weit, ich bleibe gerne auch mit den Zehen im Gras hängen, aber es ist eine perfekte Laufschule.

Beine gut anheben, Füsse schön abrollen, ich knicke auch gerne im Fussrist ein.

Das nach 3 Monaten Barfusstraining in der Physiohalle.

Nächste Stufe Barfuss im Sand gehen.

Philipp

Eintrag gesperrt
7097 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich richtig cool an

Philipp, (vor 3156 Tagen) @ Philipp

Und jetzt in der kommenden Verlaufskontrolle im Oktober sind es dann mindestens 160 Meter.

Für Mai 2018 Verlaufskontrolle ist das Ziel der Physiotherapie 400 Meter Gehstrecke.

Wir stellen jetzt das Training auf max. Gehstrecke um, als 1. längere Schritte.

Als. 2. mit längeren Schritten raschere Schrittfolge.

Alls 3. mehr Dynamik aus den Füssen beim Abstossen usw.

Ich habe ein Buch gekauft, dass auch die Physiotherapeutinnen haben, wie Gehen funktioniert.

Heute im Fitness konnte ich mit unserem Sohn mithalten, wunderbar.

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
6815 Views
Avatar

Ein Buch nur für SPMS, wie und mit was man sich helfen kann

Philipp, (vor 3156 Tagen) @ Philipp

So ein Buch sollte geschrieben werden.

Wenn ich in 3 Jahren dort bin, wo ich hin möchte mit meinem Zustand werde ich das tun, im Eigenverlag. Gut, die Physiotherapeutin bekommt ja noch ein Pferd, also wird es ein E-Book zum runterladen, es will ja Alles bezahlt werden und ich habe noch viel vor in meinem Leben.

Es wird kann bla bla über was währe wenn und könnte sein, ganz praktisch, was kann ich wie und womit tun, eine Anleitung zum Leben mit SPMS ohne Progression.

Kein Doktor, kein Pharmafritze, ein MS Patient, heute kann ich Sven Böttcher verstehen und lesen, ich weiss wie er fühlte als es aufwärts ging.

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
6753 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

Ja gut, ich habe ein Video, dass ein wenig unkenntlich gemacht ist.

https://youtu.be/PLsuNG2XIcM

Eintrag gesperrt
7095 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Abby, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

Absolut superklasse .....Philipp mach weiter !!!!

Ich wäre froh wenn ich überhaupt freihändig laufen könnte ....Aber habe einen Erfolg zu vermelden ....4 Monate ohne Cortison dank Kurkuma und Vitamin D ....Na wenn das nichts ist :-P

Eintrag gesperrt
7089 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ Abby

Hallo Abby

Das ist der Anfang, Kurkuma und Vit. D, ja auch ich bin froh darüber.

Ich habe morgen ein MRT ganze Wirbelsäule und hoffe, nichts Neues.

Ich bin mal wieder draussen mit dem Tretroller.

Philipp

Eintrag gesperrt
7027 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an . . .

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

.
.

Also wenn sich "dieses Gehen" Scheisse anfühlt,
bin ich fast versucht, dir zu empfehlen,
professionelle Hilfe bei der Arbeit
mit deinen "Gefühlen" zu suchen.

Aufrecht,
mit festem Schritt . . .
ohne Stöcke und Hilfsmittel . . .


Es könnt fast sein, dass du mit diesem Video so manche(n) neidisch gemacht hast

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
7034 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Nalini, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

Ja gut, ich habe ein Video, dass ein wenig unkenntlich gemacht ist.

Hey Philipp, klasse, so ein Video :-) Was heute alles technisch möglich ist, toll.
Dein Laufen sieht nahezu normal aus. Glückwunsch.
War es vor 1,5 Jahren denn wesentlich anders?

Eintrag gesperrt
7063 Views
Avatar

@Nalini Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3288 Tagen) @ Nalini

Hallo Nalini

Ich habe Videos so alle 3 Monate gemacht.

Man sieht extrem die positiven Veränderungen, es sind Welten dazwischen !

Ich konnte gestern zum 1. Mal ein volles Glas Wasser von der Küche bis in den Garten tragen, ohne das etwas überschwappte.

Das bedeutet für meine Wirbelsäule, dass auch dort irgend eine Verbesserung stattfindet, neuer Rechner mit altem Netz bringt ja nichts.

Du hast recht, mein Gehen sieht heute einigermassen gut aus.

Ich mache mal eine Runde auf dem Fahrrad, locker auf Erkundungstour.

Philipp

Eintrag gesperrt
7054 Views
Avatar

die Träume haben sich gewandelt !!!

Philipp, (vor 3288 Tagen) @ Philipp

10 Jahre lang hatte ich in Träumen immer mein Gehproblem mit dabei.

Nur Stress, konnte nicht mithalten, wegen den Gehproblemen mitten in jedem Traum.

Seit 1 Monat, nie mehr ein Gehproblem in einem Traum, ich kann immerhin in meinen Träumen gehen und laufen, meilenweit !!!

Das Gehirn stellt sich um von ich bin ein schwer kranker MS Betroffener in Richtung gesunder, leistungsfähiger Mensch.

Philipp

Eintrag gesperrt
6956 Views

@Philipp Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Nalini, (vor 3288 Tagen) @ Philipp

Ich habe Videos so alle 3 Monate gemacht.

Man sieht extrem die positiven Veränderungen, es sind Welten dazwischen !

Das ist schon beachtlich!

Ich konnte gestern zum 1. Mal ein volles Glas Wasser von der Küche bis in den Garten tragen, ohne das etwas überschwappte.

thumb up

Ja, diese kleinen Erfolge, Schritt für Schritt. Ich kann deine Freude nachvollziehen.

Eintrag gesperrt
6975 Views
Avatar

still im Nebel wandernd.....

Amy, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

geniales Video Philipp!!!;-)

Das sie schweigend durch ein Zimmer gehen hätte ich nicht für möglich gehalten....:-)


Ihr Gangbild sieht nahezu "normal" aus, sein sie froh.


Um mir ein genaueres Bild machen zu können, müsste ich ihren Gang auf gerader Strecke von hinten sehen.


Warum sie extra verschwommen aufgenommen haben, wo doch ihr voller Name in der Tube zu lesen ist, erschliesst sich mir nicht wirklich:-D .....


Finde ihre Offenheit manchmal wirklich erfrischend und unterhaltsam, auf jedenfall echt, was in anonymen Foren eher selten ist. Sie trauen sich was!thumb up

Eintrag gesperrt
7055 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

Klasse, Philipp!
Glaubst du, du könntest eventuell sogar weiter gehen, wenn du langsamer gingest? Das war so mein ganz subjektives Gefühl beim Zugucken. Ich muss mir nämlich öfters seagen "In der Ruhe liegt die Kraft!"
Alles Gute für dich!
:wink: Zoe

Eintrag gesperrt
7015 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ Zoe

Hallo Zoe

Das ist bereits langsam, mit 4-Aminopyridin (Schneckenturbo) war ich doppelt so schnell.

Ich weiss was du meinst, ich bekomme dann Probleme mit dem Bewegungsablauf, langsam komme ich ins Straucheln, die Armschwingerei ist dann zu wenig.

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
7032 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

Schade,Phillip, das ist dann wohl vergleichbar mit langsamem Fahrradfahren bei Anfängern.

Ich verstehe aber allmählich, warum du dich bei dieser Fortbewegung noch so schlecht fühlst. Bleib´ dran: Nervenverbindungen wachsen laaaangsaaaam.
thumb up Zoe

Eintrag gesperrt
7071 Views
Avatar

@Zoe Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ Zoe

Ja, ich muss ständig korrigieren, merke das Ungleichgewicht, den rechten Fussheber, links den Tremor, das Becken, das immer abkippt und und und.

Aber es braucht halt Zeit.

Philipp

Eintrag gesperrt
7072 Views
Avatar

gehen mit System Robocop

agno, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

Hi Philip
Nicht schlecht!
imho System Robocop.
Schwierig, wenn die Nerven mit deinem System nicht telefonieren können.
So wie Du beschreibst betrifft das "Hüftheber" & "Fußheber"
Es wäre interessant zu wissen, ob du dein Becken unter erleichterten Bedingungen korrekt bewegen kannst. Eventuell den Gang in Einzelbewegungen auftrennen?
Gehen Becken und Fußheber gar nicht oder nur "zäh"?
"Zäh" würde ich zwischen Vorsicht und Hurra interpretieren.
Bereiche mit "zäh" werden imho durch Ausdauertraining schlechter. (durch fühlen besser)
Eventuell würde eine Feldenkraistrainerin helfen?
Es wartet viel auf Dich. Dein altes Gedankengebäude wird umgestellt. (wenn Du Glück hast)
...
Ich halte das System Robocop für eine Übergangsphase in der Neuroprogrammierung.
Das was jetzt richtig gelernt wird, trägt später Früchte.
OK, normalerweise langweilen sich MS-Fachleute jetzt zu Tode, weil diese ja vermuten dass der ganze Benefit beim nächsten Kapitalschub wieder verbrannt wird.
Ich bin der Meinung dass es deshalb auch um ein neues erkennen von "genug" geht.
Dieses "fühlen wann es reicht" muss der Patient selbst lernen.
mfG agno

Eintrag gesperrt
7003 Views
Avatar

@agno gehen mit System Robocop

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ agno

Ja, genau, so sehe ich das auch.

Ich kann durch die Physiotherapie alle Bewegungen einzeln abrufen, bis auf Fussheber rechts und das linke Bein hat so einen Tremor und leichte Streckspastik.

So wie ich gesund Lust auf Karate, Leichtathletik und Handball hatte, habe ich noch immer Lust auf Bewegung.

Mir macht das Spass und Freude.

Morgen MRT ganze Wirbelsäule und mal sehen, was dort so los ist / war.

Philipp

Eintrag gesperrt
6949 Views

Mein Gehen am Rollator ist besserungsbedürftig!

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3294 Tagen) @ Zoe

Hallo Zoe,
Am Karfreitag hatte ich nit Rollator zum Gottesdienst gehen wollen und als ich bei der breiten Treppe vor Kirche vor der Kirche war konnte ich mich nur noch auf den Rollator setzen und dem Orgelspiel zuhören.
Eine Nachbarin holte mir den Eollstuhl von ihrem Verwandten und schob mich damit nach Haus. Noch heute sind meine Muskeln so verspannt das ich nicht raus gehen konnte.
Am Mittwoch habe ich wieder Physio dann werde ich mich wieder besser bewegen können!
Im Therapiezentrum gibt es den Gangtrainer LYRA https://www.facebook.com/pg/TherapiezentrumAmGoethestern/photos/?tab=album&album_id...
Ich schwanke omnidirektional mit zwei Stöcken und oft bin ich schon zu Boden gegangen und konnte nur sehr mühsam wieder aufstehen.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
7023 Views
Avatar

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3287 Tagen) @ Zoe

Ich fragte vor etwa 2 Jahren, kennt ihr Einen mit Verbesserungen bei SPMS.


http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=147913

Jetzt bin ich der Eine.

2 Jahre später so viel Freude, wenn ich das gewusst hätte.

Philipp

Eintrag gesperrt
7064 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Marc, (vor 3286 Tagen) @ Philipp

Ich fragte vor etwa 2 Jahren, kennt ihr Einen mit Verbesserungen bei SPMS.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=147913


Hallo Philipp,

Zu Fampyra hast du in 2015 geschrieben:

Mit dem Kaliumkanalblocker 4-Aminopyridin verdopple ich meine Gehstrecke bei Bedarf innerhalb von 2 Monaten von 120 Meter auf 250 Meter, ist aber ein Gift und schädigt meine Leber.

Hast du mit 4AP aufgehört, weil es giftig für dich war oder weil du keine Wirkung mehr gespürt hast?

Wenn es keine Wirkung mehr zeigte, meist du damit dass du mit 4AP nicht mehr auf 250m Gehstrecke gekommen bist?

Grüsse und weiterhin viel Erfolg,
Marcus

Eintrag gesperrt
7008 Views
Avatar

@Marc Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3286 Tagen) @ Marc

4-Aminopyridin hatte nichts mehr gebracht, es blieben nur noch die Nebenwirkungen.

2 Dinge könnte geschehen sein.

Entweder sind die Axone mit den offenen Kaliumkanälen abgestorben oder Myelin hat sich nachgebildet an den offenen Stellen.

Ein Gift weniger in meinem Körper.

Wenn ich Einen wie mich damals vor 2 Jahren gefunden hätte, was währe ich froh gewesen und ja, ich hätte Alles 1:1 übernommen.

Philipp

Eintrag gesperrt
6997 Views
Avatar

@Marc Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3286 Tagen) @ Philipp

So viel nehme / mache ich nicht einmal, einfach stetig seit 1 1/2 Jahren.

Philipp

Eintrag gesperrt
7023 Views
Avatar

Applaus, Applaus....

Amy, (vor 3286 Tagen) @ Philipp


Wenn ich Einen wie mich damals vor 2 Jahren gefunden hätte, was wäre ich froh gewesen und ja, ich hätte Alles 1:1 übernommen.

Philipp


https://www.youtube.com/watch?v=IxAKFlpdcfc

Eigenlob müffelt!:-(


Am besten sie schreiben einen MS-Ratgeber, damit alle Betroffenen von ihrer Methode profitieren können...

Der Pharmakonzern von dem ihr Betaferon stammt wir sich freuen und sie vielleicht sogar sponsern....


P.S. Es ist mir übrigens vollkommen egal, ob sie meine Beiträge lesen, für sie bin ich ja eine "unanklickbare".


Möchte nur zum Ausdruck bringen, dass ich mich im früheren Weihe-Forum (aus dem dieses hier entstanden ist) angemeldet habe, weil er und viele seiner Leser Basistherapien sehr kritisch, bzw. ablehnend gegenüber eingestellt waren und sind. Die Zeiten scheinen sich geändert zu haben....

Auch wenn ich bestimmte Theorien (z.b. Psychosomatik und MS) von Dr. Weihe äusserst kritisch betrachte, seine Einstellung gegenüber BTs teile ich.

Eintrag gesperrt
6991 Views

Applaus, Applaus....

Nalini, (vor 3285 Tagen) @ Amy


Wenn ich Einen wie mich damals vor 2 Jahren gefunden hätte, was wäre ich froh gewesen und ja, ich hätte Alles 1:1 übernommen.

Philipp

https://www.youtube.com/watch?v=IxAKFlpdcfc

Eigenlob müffelt!:-(

Normalerweise mag ich auch keine Prahlerei und Eigenlob. Wer mag das schon wirklich?
Den aktuellen Fall bei Philipp finde ich nicht so dramatisch.

Er hat, vor cirka zwei Jahren, in einer Phase der Verzweiflung, nach progredienten Verläufen gefragt, die Besserung erfahren haben. Und konnte für sich kein Positivbeispiel entdecken. Dann hat er sich auf den Weg gemacht und tatsächlich Erfolge erzielen können. (So zumindest habe ich das verstanden) Ob die Erfolge einzig sein Verdienst sind oder ob auch "Glück" mit im Spiel war, sei mal dahingestellt.

Ich kann seine Aussage tolerieren und verstehen, denn auch ich orientiere mich gerne an Positivbeispielen. Zumal in schlechten Phasen mit Depression und Hoffnungslosigkeit. Und ich freue mich, wenn solche Positivbeispiele existieren und ich sie für mich entdecken kann.

Eintrag gesperrt
6997 Views
Avatar

einfach so....

agno, (vor 3285 Tagen) @ Nalini

@ Nalini :clap: flowers

Eintrag gesperrt
6988 Views

einfach so....

Nalini, (vor 3285 Tagen) @ agno

@ Nalini :clap: flowers

oh, danke, Agno, ich werde ja ganz verlegen ...flowers

Eintrag gesperrt
6992 Views
Avatar

@Nalini

Philipp, (vor 3284 Tagen) @ Nalini

Hallo Nalini

Ja, so sehe ich das auch.

Heute habe ich meinen rückwärts Gehen Tag und um 14.00 Physiotherapie.

Am Dienstag war die Physiotherapie grausam anstrengend, ich musste mit einer Hantelstange im Nacken Kniebeugen machen und seitliche Situps bis zur Erschöpfung.

Gestern war dann ja um 11.00 das Krafttraining mit Sohn und Nachbar, gut gibt es Powerfood und isotonische Getränke, Muskelcreme, Magnesium, Zink und B-Vitamine...

Zwischenliegen mit der Fatigue, heute bis 10.30 braucht es auch immer wieder.

Diese Fatigue ist ein Übel.

Ich mache mal bis zur Physio (halblang), nachher bin ich eh fertig für den Rest des Tages.

Gut war heute kein orientalischer Bauchtanz.

Philipp

Eintrag gesperrt
6835 Views

Applaus, Applaus....

Nalini, (vor 3285 Tagen) @ Amy

Am besten sie schreiben einen MS-Ratgeber, damit alle Betroffenen von ihrer Methode profitieren können...

Bitte nicht vergessen:

Es gibt so einige hier im Forum, die Philipps Berichte gerne lesen.

Und so ein Büchlein, mit dem Titel "Wie sich trotz sekundärer Progredienz mein EDSS wieder verbesserte" ;-) oder ähnlich, würde sicher den einen oder anderen Interessenten finden ...

Solange alles ohne Prahlerei und Herabsetzen Anderer vonstatten geht, können solche Berichte ein Forum durchaus beleben und inspirieren, und auch zu interessanten Diskussionen führen. M.E.

Eintrag gesperrt
6940 Views
Avatar

"Wie sich trotz sekundärer Progredienz mein EDSS wieder verbesserte"

agno, (vor 3285 Tagen) @ Nalini

Und so ein Büchlein, mit dem Titel "Wie sich trotz sekundärer Progredienz mein EDSS wieder verbesserte" ;-) oder ähnlich, würde sicher den einen oder anderen Interessenten finden ...

Ich habe da ein pragmatisches Problem.
Ich glaube nicht dass mit dem was zwischen Neurologe und Patient kommuniziert wird, dass da zwischen den sekundären MS-Problemen und der "MS-Natur" unterschieden wird.
Ich kann mich an einen MS-Vortrag von vor ca 20 Jahren erinnern, da erzählte der Chef der Krankengymnastikabteilung eines großen Rehahauses dass die großen Therapiefortschritte in den sekundären MS-Problemen geschehen seien. (Bevorzugt Krankengymnastik und Blasenkatheter) Er erzählte von seiner Anfangszeit von Nierenproblemen, von krummen Gliedmaßen usw

Ich bin im Zweifel ob die Lebensqualitätsverbesserung durch Optimierung dieser äußeren Umstände wirklich die Progedienz verändert.
Aber es lebt sich sicher besser!!!!

lG agno

Eintrag gesperrt
7032 Views
Avatar

"Wie sich trotz Interferonen mein EDSS wieder verbesserte"

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3285 Tagen) @ agno

Das könnte ein wahrer Titel sein.

Es liegt, so glaube ich, nicht an den Interferonen.

Ich habe in den vergangenen Jahren mehrere Menschen kennengelernt (und euch auch vorgestellt)
denen es nach Absetzen der sogenannten "Basis"-Therapie wesentlich besser ging.

Versuch macht kluch.
Vielleicht klappen ja dann die 200 m ???

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
7008 Views
Avatar

"Wie sich trotz sekundärer Progredienz mein EDSS wieder verbesserte"

motorschiffbesitzer, (vor 3285 Tagen) @ agno

"Wie sich trotz sekundärer Progredienz mein EDSS wieder verbesserte

Ok, das mag jetzt kleinlich klingen, aber soll sich die eigene körperliche Behinderung verringern oder der EDSS.
Vielleicht im ersten Moment gleichbedeutend, bin ich für körperliche Behinderung.
EDSS hat für mich sowas unpersönliches wie das Gehalt.

Ich bin im Zweifel ob die Lebensqualitätsverbesserung durch Optimierung dieser äußeren Umstände wirklich die Progedienz verändert.

Subjektiv gesehen bin ich überzeugt davon. Wenn ich sehe - und ich nehme mich davon nicht aus - wieviel Kraft und Spass ein Jeder wegschmeißt, kann ich mir schon vorstellen, dass man sich äußere Umstände zurecht legt (die dann in eine Art Phillosophie übergehen) wodurch die Progedienzsteigung mindestens subjektiv verändert wird. Auf jeden Fall wird sie unwichtiger. Es wird egal, ob sie steil oder eher flach ist. Also verändert sie sich (subjektiv). Ggf. die eigene Einstellung zu ihr.

PS. Wer meinen EDSS findet, darf ihn behalten.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6934 Views

mein EDSS

Nalini, (vor 3285 Tagen) @ motorschiffbesitzer

PS. Wer meinen EDSS findet, darf ihn behalten.

thumb up rofl

Eintrag gesperrt
6991 Views
Avatar

mein EDSS

quasimodo, (vor 3285 Tagen) @ Nalini

PS. Wer meinen EDSS findet, darf ihn behalten.


thumb up rofl

Gibt es da eine Analogie?

In etwa so?
Je höher die Zahl desto Mehrwert für den Finder?

Eintrag gesperrt
7043 Views
Avatar

Applaus, Applaus....

Amy, (vor 3285 Tagen) @ Nalini

Bitte nicht vergessen:

Es gibt so einige hier im Forum, die Philipps Berichte gerne lesen.


Und bitte auch nicht vergessen:
Es gibt so einige hier im Forum, die sich zurückgezogen haben...


Langsam aber sicher kommt es mir so vor, als wäre ich die einzige, die BTs gegenüber kritisch eingestellt ist und dies auch zum Ausdruck bringt.


Die "Erfolgsgeschichte" von Philipp stellt für mich auch permanent (in)direkte Werbung für Betaferon dar.

Werde wohl besser auch wieder pausieren, fühl mich unvertanden mit meiner Sichtweise.

Eintrag gesperrt
7009 Views
Avatar

Applaus bzw was ist Werbung?

agno, (vor 3285 Tagen) @ Amy

Die "Erfolgsgeschichte" von Philipp stellt für mich auch permanent (in)direkte Werbung für Betaferon dar.

*schmunzel* sehe ich nicht so.
Glaubst Du dass alle Forenleser die angestrebte Therapieidee von Edit... kopieren und jetzt bekifft in der Couch hängen?

Eintrag gesperrt
6965 Views

Applaus bzw was ist Werbung?

Floyd, Hannover, (vor 3285 Tagen) @ agno

Glaubst Du dass alle Forenleser die angestrebte Therapieidee von Edit... kopieren und jetzt bekifft in der Couch hängen?

Klar, auf jeden Fall:kiff:

Eintrag gesperrt
6967 Views
Avatar

Applaus bzw was ist Werbung?

Amy, (vor 3285 Tagen) @ Floyd

Glaubst Du dass alle Forenleser die angestrebte Therapieidee von Edit... kopieren und jetzt bekifft in der Couch hängen?


Klar, auf jeden Fall:kiff:

und wenn es so wäre, was ich nicht annehme, immer noch besser als jahrelang das eigene Immunsystem zu manipulieren... dachte das wäre mal Konsens gewesen in diesem unabhängigen Forum.

Hallo Floyd, du hast ja eine sehr lange Pause gemacht. :-)

Eintrag gesperrt
6925 Views
Avatar

Applaus bzw was ist Werbung? (Vorsicht! Musikvideolink)

agno, (vor 3285 Tagen) @ Floyd

Grüß Dich Floyd
Warum schlecht gehen, wenn man fliegen kann?
Wobei ich das reale Leben so schräg und durchgeknallt erlebe, dass ich auch ohne Tüte abheben kann.
:-D agno

PS: Brauchen wir ein MS-Lied?
so eins?
und anschließend auf die Schippe nehmen?

Eintrag gesperrt
6953 Views
Avatar

Applaus bzw was ist Werbung?

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3285 Tagen) @ Floyd

Heeeey flooooyyyyd, dich gibt´s auch noch?!
Hoffentlich geht´s dir gut! :wink:
Zoe

(war vor Zeiten: Sally)

Eintrag gesperrt
6909 Views

Applaus bzw was ist Werbung?

Floyd, Hannover, (vor 3285 Tagen) @ Zoe

Hi,
noch gibts mich. Aber mein Resthirn lässt nach meinem Umzug nicht zu wie ich hier utubs sehen und einstelen kann.:kamikazerolli:

Eintrag gesperrt
6958 Views
Avatar

youtube verlinken @ Floyd

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3285 Tagen) @ Floyd

Don´t be shy

vgl oben: Zum Beispiel so: Beim Link einfügen "http://" aus dem linkformular löschen, dann sonst doppelt sich das und nix klappt.

Beim Öffnen muss man mit der rechten Maustaste ein Extra-Tab anklicken (anders als früher im Vorgängerforum).
:wink: Zoe

Eintrag gesperrt
6900 Views

youtube verlinken @ Floyd

Floyd, Hannover, (vor 3285 Tagen) @ Zoe

Test
youtu.be/lHje9w7Ev4U

Eintrag gesperrt
6874 Views

youtube verlinken @ Floyd

Floyd, Hannover, (vor 3285 Tagen) @ Floyd

lHje9w7Ev4U

Eintrag gesperrt
6937 Views

youtube verlinken @ Floyd

Karo, (vor 3285 Tagen) @ Floyd

Floyd, das ist ganz einfach, du klickst rechts auf das Menü "Link", dann erscheint das Kästchen mit "Adresse URL" und der Zeile, wo du die Adresse eingeben sollst.

Da steht dann "http://", aber das löschst du einfach raus und kopierst dann deinen Link in die leere Zeile.

Wie Zoe es auch schon beschrieben hat.

Eintrag gesperrt
6905 Views

youtube verlinken @ Floyd

Floyd, Hannover, (vor 3285 Tagen) @ Zoe

Danke, klappt. Jetzt ist hier Hotel California:kiff:

Eintrag gesperrt
6869 Views
Avatar

Applaus bzw was ist Werbung?

Amy, (vor 3285 Tagen) @ agno

ich bitte dich agno, der Vergleich hinkt ja wohl....

Eintrag gesperrt
6996 Views
Avatar

Applaus bzw was ist Werbung?

agno, (vor 3284 Tagen) @ Amy

Nicht nur der Vergleich, ich auch. ;-)

Eintrag gesperrt
6946 Views

Applaus, Applaus....

IceUrmel, (vor 3285 Tagen) @ Amy

Hi Amy,

nein, Du bist wirklich nicht die Einzige, die BTs kritisch sieht. Ich gehöre zum Beispiel auch dazu.

Aber Philipp ist Philipp und kann von seinem ganz persönlichen Weg berichten, auch wenn die Mehrzahl der Forenmitglieder dies so nicht/nicht mehr nachvollziehen mögen.

Hier ist doch auch kein Musikforum und niemand hat etwas dagegen, dass einige User ihre Musikvorlieben in entsprechenden Threads austauschen.

Jedem Tierchen sein Pläsierchen – oder so.

Liebe Grüße

Eintrag gesperrt
7009 Views
Avatar

Applaus, Applaus....

Amy, (vor 3285 Tagen) @ IceUrmel


Hier ist doch auch kein Musikforum und niemand hat etwas dagegen, dass einige User ihre Musikvorlieben in entsprechenden Threads austauschen.

Jedem Tierchen sein Pläsierchen – oder so.

Liebe Grüße


Musikvideos haben wohl kaum solche Nebenwirkungen wie Betaferon...


Also ne, ich steig jetzt aus der Diskussion aus, hätte es nicht für möglich gehalten in welche Richtung sich dieses Forum entwickelt....und ich die einzige bin, die überhaupt noch kritisches zu BTs anmerkt.
Ich kann inzwischen kaum noch einen Unterschied zu konventionellen MS-Foren erkennen.

Eintrag gesperrt
6947 Views

Mannoman ...

Nalini, (vor 3285 Tagen) @ Amy

Langsam aber sicher kommt es mir so vor, als wäre ich die einzige, die BTs gegenüber kritisch eingestellt ist und dies auch zum Ausdruck bringt.

Die "Erfolgsgeschichte" von Philipp stellt für mich auch permanent (in)direkte Werbung für Betaferon dar.

Mannoman, Amy, bzw. Frauofrau ...
was soll dieser Blödsinn? Du müsstest wissen, dass Philipps "Erfolgsgeschichte" weit mehr beinhaltet als nur Betaferon. Außerdem müsstest du auch wissen, dass du bei Gott nicht die einzig Begnadete bist, die kritisch eingestellt ist. Ich zum Beispiel habe mich auch schon vielfach kritisch geäußert.
Aber ... mal kritisiert du mein "zuviel W.W.", dann ists dir plötzlich zu wenig, schwierig ...
Imho, ein wenig Toleranz würde dir gut stehen ;-)

Eintrag gesperrt
6904 Views
Avatar

Man lernt von den Guten

motorschiffbesitzer, (vor 3285 Tagen) @ Amy

Langsam aber sicher kommt es mir so vor, als wäre ich die einzige,:-D

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
6933 Views
Avatar

die einzige, die BTs gegenüber kritisch eingestellt ist und dies auch zum Ausdruck bringt?

agno, (vor 3284 Tagen) @ Amy

http://ms-ufos.org/index.php/linksammlung

Ich vermute mal dass ich so ca 9 Jahre alt war, etwas vorlaut und mit dem Anspruch dass Wahrheit benannt werden darf.
Als die Tischgespräche mal wieder aus dem Ruder liefen, erzählte mir meine Mutti von einem Onkel.
Wenn dem der Kragen geplatzt sei, dann hätte er immer gesagt: "Hinter dem Kleiderschrank, da stehts!"
Jahrzehnte später, als der Mann verstorben sei und als dann der Nachlass verräumt wurde, da wurde der Schrank abgebaut. Meine Mama war dabei als da ein Zettel mit der Aufschrifft: "Ihr könnt mich alle gerne haben" von der Mauer hinter dem Schrank abgenommen wurde.

Hier sind wir doch viel deutlicher!
Wir haben Linklisten im Eingangsbereich!

;-) Gruß agno

Eintrag gesperrt
6880 Views

Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Marc, (vor 3294 Tagen) @ Philipp

https://youtu.be/PLsuNG2XIcM

Hi Philipp,

Bin ich irgendwie der Einzige hier, der deinen Link nicht aufmachen kann oder ist dein Video tatsächlich wieder "offline"? Schade :-(

Grüße,
Marc

Eintrag gesperrt
7006 Views
Avatar

falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat

agno, (vor 3294 Tagen) @ Marc

"Falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat, melde dich an, um die Wiedergabe zu starten."

War heute Mittag nicht, glaube ich.

Eintrag gesperrt
7002 Views

falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat

Marc, (vor 3294 Tagen) @ agno

"Falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat, melde dich an, um die Wiedergabe zu starten."

War heute Mittag nicht, glaube ich.

Hi Agno,

Danke für deine schnelle Antwort. Bin aber leicht verwirrt: Wie würde Philipp auf seinem YouTube Konto Nutzern selektiv Zugriff gewähren?

Die Gema hat bisher noch nicht ihre Finger im Spiel oder ist Philipp mittlerweile mit seinem Video auf "Top 10 trending" Kurs und hat doch vorsorglich die Verwertungsrechte schützen lassen shades

In YouTube bin ich jedenfalls (mit einem deutschen User) eingeloggt. Dürfen's etwa nur Schweizer anschauen?
Und in Philipp's YouTube Kanal ist auch nichts entsprechendes zu finden..

Vielleicht kann man ja noch eine PN erhalten wenn's klappt...:wink:

Eintrag gesperrt
7047 Views

falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat

Bennie, (vor 3294 Tagen) @ Marc

Hallo Marc,

Heute Mittag könnte ich das Video anschauen, jetzt ist es gesperrt.
Warum, müsste Phillip vielleicht beantworten?
Gruß
Bennie

Eintrag gesperrt
7007 Views
Avatar

falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat

agno, (vor 3294 Tagen) @ Bennie

:-) 10 Zeilen Hypothesen stricken und Philip ist schuld an der Klimaerwärmung. ;-)

Eintrag gesperrt
7057 Views
Avatar

falls der Inhaber dieses Videos dir Zugriff gewährt hat

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ agno

Man sollte private Dinge nicht zu lange online lassen, sonst ist man selber Schuld...

Danke für die Rückmeldungen, ich war immer mein grösster Kritiker, ich muss wohl auch mal 3 gerade sein lassen können.

Bis bald mal und 1000 Dank.

Philipp

Eintrag gesperrt
6999 Views
Avatar

@Marc Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Philipp, (vor 3294 Tagen) @ Marc

Hallo Marc

Ich bin Morgen in Basel.

Aber wenn wir das nächste Mal zusammen online sind, mache ich auf Youtube für dich kurz auf, versprochen.

Philipp

Eintrag gesperrt
6998 Views

@Marc Mein Gehen fühlt sich scheisse an, aber miit Video

Marc, (vor 3293 Tagen) @ Philipp

Aber wenn wir das nächste Mal zusammen online sind, mache ich auf Youtube für dich kurz auf, versprochen.

Philipp

Hi Philipp,

Danke für dein Angebot. Vielleicht wäre eine PN :mail: an mich etwas einfacher.
Ich bin zwar nicht 100% sicher ob die hier auch klappen ... aber der Hausmeister wird's schon richten! ;-)

Grüße,
Marc

Eintrag gesperrt
7038 Views
Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren.

motorschiffbesitzer, (vor 3328 Tagen) @ agno

... auf der Suche nach einem neuen Kick in abstruse Perversionen einsteigt.

Das sehe ich als "in die Nähe bringen von Kriminalität" an.

Dieses als Aufhänger für ein komplexes Thema bei dem sich Fragen (a'la würde die Kassen "Aktionen" unterstützen, würde ich Kräfte schonen können aber an anderer Stelle - man muss ja funktionieren - wieder wegschmeißen, ...) ergeben, empfinde ich eher als "Fettnäpfenpfad" denn als "Hinführung zu einem Thema".

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
7272 Views
Avatar

Nicht alle Defizite kompensieren.

agno, (vor 3328 Tagen) @ motorschiffbesitzer

rofl Fettnäpfchenpfad. rofl
agno

Eintrag gesperrt
7298 Views

Nicht alle Defizite kompensieren.

Wulf-Eberhard, (vor 3328 Tagen) @ agno

rofl Fettnäpfchenpfad. rofl
agno

siehst ja, Philipp gehts gut .....kannst natürlich auch Zartbitterschokolade essen ..., jeder so wie er mag ,............

Eintrag gesperrt
7284 Views

RSS-Feed dieser Diskussion