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@ Lisa (Allgemeines)

agno, (vor 2813 Tagen)

Liebe Lisa
Jedes mal wenn ich mich im Forum einlogge, sticht mir dein Name ins Auge.
Ich überlege:
Bist Du der personifizierte dumme Zufall, den es auszuhalten gilt?
oder
Personifizierst Du den Spruch: "Wer sich in Gefahr begibt...?"
Ich tendiere zum zweiten und überlege wo ein Ausweg aus der Gefahrenspirale sein könnte.
Dass ich die Gefahr dort sehe, wo man traditionell Hilfe sucht, ist natürlich etwas pervers.
Vermutlich hast Du eine andere Meinung als ich.
Also angenommen, du hättest eine 20 jährige Tochter:
Was würdest Du ihr empfehlen wenn
1. Du den Verdacht hättest, dass Sie MS hat?
2. Wenn es ihr schlecht ginge, bzw üble Schübe kämen?
mfG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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@ Lisa

W.W., (vor 2813 Tagen) @ agno

Jedes mal wenn ich mich im Forum einlogge, sticht mir dein Name ins Auge.
Ich überlege:
Bist Du der personifizierte dumme Zufall, den es auszuhalten gilt?
oder
Personifizierst Du den Spruch: "Wer sich in Gefahr begibt...?"
Ich tendiere zum zweiten und überlege wo ein Ausweg aus der Gefahrenspirale sein könnte.

Wie so oft, verstehe ich nicht, was gemeint ist!:-( Ich genieße es immer, wenn Lisa schreibt, weil es meist sehr gut ist. Aber jetzt beginne ich schon zu schwanken, ob ich überhaupt so etwas sagen darf.

Dass ich die Gefahr dort sehe, wo man traditionell Hilfe sucht, ist natürlich etwas pervers.
Vermutlich hast Du eine andere Meinung als ich.
Also angenommen, du hättest eine 20 jährige Tochter:
Was würdest Du ihr empfehlen wenn
1. Du den Verdacht hättest, dass Sie MS hat?
2. Wenn es ihr schlecht ginge, bzw üble Schübe kämen?

Meint agno, dass der Teufel in der Not Fliegen frisst? Dass, wenn es einem mit der MS richtig schlecht ergeht, dass man dann dankbar für die Hilfe der Neuroimmunologen sein sollte?

Ich hoffe, er meint das nicht. Wenn Agnos Tochter den ersten Schub einer MS bekäme, wäre sie klug genug, deshalb nicht in Verzweiflung zu geraten, denn vermutlich erleiden viele junge Menschen einern ersten Schub, ohne es der MS in die Schuhe zu schieben.

Und wenn die MD außer Rand und Band gerät? Muss man sich dann in die Hände der Neuroimmunologen begeben? Ich meine nein. Es könnte ja schließlich sein, dass die Lebensumstände so schrecklich sind, dass selbst Tysabri daran nichts Wesentliches ändern kann.

W.W.

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@ Lisa

Lisa, (vor 2813 Tagen) @ W.W.

Hallo W.W.,

Und wenn die MD außer Rand und Band gerät? Muss man sich dann in die Hände der Neuroimmunologen begeben? Ich meine nein. Es könnte ja schließlich sein, dass die Lebensumstände so schrecklich sind, dass selbst Tysabri daran nichts Wesentliches ändern kann.

meine Schübe halten sich nicht an Ihre Therorie, die heftigste Zeit hatte ich einige Jahre nach meine gemütlichen Berentung und kann da keine belastenden Lebensumstände erkennen.

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@ Lisa

Lisa, (vor 2813 Tagen) @ agno

Hallo agno,

ich personalisiere definitiv den Spruch: ‚,Wer sich in Gefahr begibt, kann darin umkommen.‘‘
Leider habe ich das gerade erst wieder erlebt, ein Leberversagen macht viele weitere Probleme, wie mangelnde Gerinnung und meist auch irgendwelche Infekte. Also hat man meinen Harnwegsinfekt bis zur Urosepsis ignoriert und meinen Port auch noch mit Keimen infiziert.

Also angenommen, du hättest eine 20 jährige Tochter:
Was würdest Du ihr empfehlen wenn
1. Du den Verdacht hättest, dass Sie MS hat?
2. Wenn es ihr schlecht ginge, bzw üble Schübe kämen?

Zu 1 würde ich ihr raten einen sehr großen Bogen um Ärzte zu machten und weiter gemütlich nach dem Motto zu leben: ,,Was von alleine kommt, geht auch von alleine wieder.‘‘

Bei 2 bekämen wir ein sehr großes Problem. Wären die Schübe so unschön wie meine, dann müsste sie sich wohl in die Gefahr eines Krankenhauses begeben. Es mag komisch klingen, aber mir hat die Plasmapherese immer sehr gut geholfen, also würde ich die Weißkittel fleißig anlügen und versuchen diese direkt zu bekommen - nicht, dass ich so etwas bereits gemacht hätte :-D

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

agno, (vor 2813 Tagen) @ Lisa

Liebe Lisa
Danke für deine ehrlichen Antworten.
Persönlich habe ich eine kleine Kortisongeschichte hinter mir.
Zuerst kritisch....
Dann per Schub als Rollstuhlquerschnitt.
Dann Kortison und wieder gut.
Dann eine schräge Kaskade von (echten) Schüben, deren Abstand immer kürzer wurde.
Dann, als das Pflegebett fast in Griffweite kam, ein brutaler Verzweiflungsversuch ohne jede Schubtherapie.
Die Schübe kamen weiter aber nach einem Jahr hatte ich das Gefühl, dass die Schubabstände größer wurden.
Ist alles lange her, aber so pie mal Daumen gefragt....
Wurde es wirklich besser mit deinen Plasmaparesen oder war da "nur" ein kurzes Gefühl von mehr Möglichkeiten mit einem immer kürzer werdenden Intervall von Schüben?
neugierig wartend...
mfG agno

--
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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Lisa, (vor 2813 Tagen) @ agno

Hallo agno,

Wurde es wirklich besser mit deinen Plasmaparesen oder war da "nur" ein kurzes Gefühl von mehr Möglichkeiten mit einem immer kürzer werdenden Intervall von Schüben?

ich habe zwar teilweise sogar mehr als die üblichen fünf bekommen, aber konnte wirklich jedes Mal davon profitieren und das habe ich beim Corti nie erlebt. Es ging oftmals anschließend noch zur AHB meist eher aus dem Grund, dass meine Wohnung nicht barrierefrei ist. Vom Querschnitt ab etwa Bauchnabel ging es wieder zum Kurzstreckenläufer und mittlerweile sogar gar nicht so schlecht. Wobei ich weitere Strecken bevorzugt rolle.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

agno, (vor 2813 Tagen) @ Lisa

konnte wirklich jedes Mal davon (Plasmaparese) profitieren und das habe ich beim Corti nie erlebt. ...anschließend noch zur AHB meist eher aus dem Grund, dass meine Wohnung nicht barrierefrei ist. Vom Querschnitt ab etwa Bauchnabel ging es wieder zum Kurzstreckenläufer und mittlerweile sogar gar nicht so schlecht. Wobei ich weitere Strecken bevorzugt rolle.

Danke :-)
Das passt zu der Aussage die ich vor ca 20 Jahren gehört hatte, dass die Abbauprodukte des MS-Schubes, den nächsten Schub befeuern.
Die nächste Frage wäre eher an die Mediziner und die medizinisch belesenen in der Runde:
In welches (kurzfristige & langfristige) Risikoprofil begibt man sich mit der Plasmaparese?

Wenn ich dein Papa wäre, dann wäre es mir wichtig, dass Du barrierefrei wohnst. Damit die Gefahr einer Gehbehinderung nicht so als übergroßes Damoklesschwert über Dir schwebt und dich zu medizinischen Experimenten nötigt, die Du ohne Not nie eingehen würdest. ;-)

lG agno

P.S.: Es gibt zum Thema eine schräge Sichtweise, zu der ich keinerlei Verständnis habe.
Auch so vor ungefähr 20 Jahren, da erzählte mir eine junge Frau in der Selbsthilfegruppe, dass Sie zusammen mit ihrem Mann einen wunderbaren Neubau planen würden.
Auf zwei Stockwerken und zusätzlich auch noch Keller und ein ganz schmuckes Wohnzimmer auf zwei Ebenen.
Nichts behindertengerechtes, weil Sie schließlich optimistisch sei!
Und weil, wenn ihr Haus behindertengerecht wäre, sie jeden Tag an ein Sichtum im Rollstuhl denken müsste.
:no: Diesen Weg verstehe ich nicht!

--
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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Bluna, (vor 2813 Tagen) @ agno

Also ich hab das damals zwar nicht so begründet, mich aber kurzerhand in ein kleines Hexenhaus verliebt und zugeschlagen. 2 Etagen, halbe Wendeltreppe wie in den 50ern üblich, Keller ebenfalls so eine Treppe, Dachboden über Auszugsleiter erreichbar. Ich hab nicht viel pessimistich gedacht, ich wollte dieses Häuschen HAAAABEN.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ agno

Hallo agno,

Die nächste Frage wäre eher an die Mediziner und die medizinisch belesenen in der Runde:
In welches (kurzfristige & langfristige) Risikoprofil begibt man sich mit der Plasmaparese?

ich antworte mal auch auf diese Frage. Für eine Plasmapherese benötigt man einen großvolumigen Dialysekatheter, einen sogenannten Shaldon. Meist wird er unter örtlicher Betäubung am Hals in die Vena jugularis interna gelegt. Die Vena femoralis direkt im Übergang zum Oberschenkel geht auch und ich finde den Ort etwas angenehmer, aber damit ist man quasi bettlägerig. Was ich bei meinen Schüben eh meistens war, wobei kurze Rollizeiten schon gehen.

http://www.medicalexpo.de/prod/intra-special-catheters/product-68900-634129.html

Risiken sind natürlich Infektionen, Nervenverletzungen bei der Anlage, allergische Reaktionen auf das Betäubungsmittel, Pneumothorax und auch eine Thrombose ist möglich.

Bei der Plasmapherese muss das Blut mit Heparin verdünnt werden was natürlich das Blutungsrisiko erhöhen kann. Weiterhin wird das eigene Plasma weggeworfen und dafür muss Ersatz her. Verträgt man es, dann wird Humanalbumin genommen oder es wird Plasma verwendet. Beides wird aus Spenderblut gewonnen und beinhaltet ein geringes Risiko der Übertragung von Infektionen wie HIV oder Hepatitis A bis E.

Einige Zentren machen eine Immunadsorbtion über zwei periphere Venenkatheter und auch ohne Stoffe aus Spenderblut.

Ansonsten friert man bei der Plasmapherese ganz schrecklich, weil dabei ein Eiweiß gefiltert wird und das nur bei 36 Grad geht. Manche Kliniken benötigen zwei Stunden und andere vier. Das Plasma kann über Filter getrennt werden oder wie bei der Waschmaschine durch schleudern. Allerdings überträgt diese Maschine unangenehme Schwingungen, die meine Spastik aktivieren.

Naja, das war alles kein Vergleich zu meiner MARS beim Leberversagen. Dabei wird mein Plasma durch einen ziemlich merkwürdigen Apparat geleitet und eine Nierendialyse läuft gleichzeitig auch noch. Während dieses zweifelhaften Vergnügens muss man sechs Stunden lang eine halbwegs bequeme Position finden bei der keine Maschine Alarm schlägt.

https://www.hepanet.de/praxen/

Wenn ich dein Papa wäre, dann wäre es mir wichtig, dass Du barrierefrei wohnst. Damit die Gefahr einer Gehbehinderung nicht so als übergroßes Damoklesschwert über Dir schwebt und dich zu medizinischen Experimenten nötigt, die Du ohne Not nie eingehen würdest. ;-)

Das würde ich auch gerne, aber leider war ich noch nicht so alt und hatte ein Studium gewagt, so dass meine Rente ziemlich niedrig ist und ich keine 1.200 € Miete bezahlen kann. Ganz im Gegenteil ich habe eigentlich nur im nicht vorhandenen sozialen Wohnungsbau eine Chance...

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Das ganz kleine MS-Handwerk: Nur sekundäre MS-Probleme therapieren

agno, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Wenn ich dein Papa wäre, dann wäre es mir wichtig, dass Du barrierefrei wohnst. Damit die Gefahr einer Gehbehinderung nicht so als übergroßes Damoklesschwert über Dir schwebt und dich zu medizinischen Experimenten nötigt, die Du ohne Not nie eingehen würdest. ;-)


Das würde ich auch gerne, aber leider war ich noch nicht so alt und hatte ein Studium gewagt, so dass meine Rente ziemlich niedrig ist und ich keine 1.200 € Miete bezahlen kann. Ganz im Gegenteil ich habe eigentlich nur im nicht vorhandenen sozialen Wohnungsbau eine Chance...

Bist du wegen deines Gelderwerbs ortsgebunden?
Würdest Du ohne Rolli-Wohnungsnot, ein risikoarmes Therapieprofil wagen wollen, weil du das klug findest.
(ohne Kortison, ohne Plasmaparese, ohne Interferone, Antikörper, oder ähnliches)
"nur" KG, Ergo, Massage, eventuell Antispastika und Schmerzmittel? (Baclofen & Hanfderivate?)
lG agno

--
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Das ganz kleine MS-Handwerk: Nur sekundäre MS-Probleme therapieren

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ agno

Hallo agno,

Bist du wegen deines Gelderwerbs ortsgebunden?

Eigentlich nicht, aber gelegentlich benötigt man ganz schnell Hilfe und da sind persönlich bekannte Leute meist zuverlässiger und schneller.

Würdest Du ohne Rolli-Wohnungsnot, ein risikoarmes Therapieprofil wagen wollen, weil du das klug findest.
(ohne Kortison, ohne Plasmaparese, ohne Interferone, Antikörper, oder ähnliches)
"nur" KG, Ergo, Massage, eventuell Antispastika und Schmerzmittel? (Baclofen & Hanfderivate?)


Gute Frage, darüber habe ich mir noch gar keine Gedanken gemacht. Auf Corti würde ich momentan liebend gerne verzichten, davon muss ich die Hepatologen noch überzeugen. Leider ist so eine Hepatitis mit akutem Leberversagen deutlich gefährlicher als ein MS Schub.

Das Lemtrada habe ich intus und somit ist meine Lymphozytensubpopulation auch in 20 Jahren noch anders als vor diesen Infusionen. Allerdings lehne ich weitere Immunexperimente wegen der MS ab, kürzlich sprach man bereits von Ocrevus...

Ohne ordentliche Schmerzmittel bin ich dem Suizid sehr nahe, so das ich meine Baclofenpumpe und das Fentanyl-Pflaster nicht hergebe.

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Das ganz kleine MS-Handwerk: Nur sekundäre MS-Probleme therapieren

agno, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Danke!
Wärst Du ohne Wohnungsnot anfällig für MS-Hochrisikotherapiewerbung gewesen?

--
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Das ganz kleine MS-Handwerk: Nur sekundäre MS-Probleme therapieren

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ agno

Wahrscheinlich schon, denn ich bin ein Springinsfeld und zu jung für das Pflegebett im Altenheim.

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Das ganz kleine MS-Handwerk: Nur sekundäre MS-Probleme therapieren

agno, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Danke!
Also doch Fraktion: Lieber stehend sterben als kriechend leben?
Schade!
http://fudder.de/video-mit-dem-rollstuhl-in-der-halfpipe--118163176.html
ist doch nicht gerade Altenheimflair :-D
lG agno

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Das ganz kleine MS-Handwerk: Nur sekundäre MS-Probleme therapieren

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ agno

Warum schade, vielleicht auch eine Sache des Alters?

Die Halfpipe ist schon cool, aber sein Rolli ist mir zu schwer rofl

Da mich keiner pflegen könnte, befürchte ich irgendwo in der Pampa in einem Heim mit lauter älteren Leuten zu versauern und da ziehe ich einen geordneten Abgang vor. Mir reichen bereits die vielen Erlebnisse aus Krankenhäusern und Rehakliniken besonders mit immer weniger Personal.

Das wahre Problem der Nation heißt Wohnungsnot

https://www.sueddeutsche.de/wirtschaft/soziale-frage-das-wahre-problem-der-nation-heiss...

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reicht das kleine MS-Handwerk? Auch eine Frage des Alters?

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Warum schade, vielleicht auch eine Sache des Alters?

Darf man Frau die unmoralische Frage stellen?
über 25?
lG agno

--
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reicht das kleine MS-Handwerk? Auch eine Frage des Alters?

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ agno

Mittlerweile schon, dank der extremen Schübe bereits mit 27 berentet...

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reicht das kleine MS-Handwerk? Auch eine Frage des Alters?

W.W., (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Mittlerweile schon, dank der extremen Schübe bereits mit 27 berentet...

Und wie war Ihre Lebenssituation, als Sie die schweren Schübe hatten? Ich denke, in diesem Forum gehört das dazu. Nicht meinetwegen, sondern weil einige hier einen Zusammenhang vermuten, sich aber nicht sicher sind.

W.W.

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reicht das kleine MS-Handwerk? Auch eine Frage des Alters?

Nalini, (vor 2811 Tagen) @ W.W.

Und wie war Ihre Lebenssituation, als Sie die schweren Schübe hatten? Ich denke, in diesem Forum gehört das dazu. Nicht meinetwegen, sondern weil einige hier einen Zusammenhang vermuten, sich aber nicht sicher sind.

W.W.

Es gibt übrigens prominente Unterstützung dieser Sichtweise.

Im ganpro-Ansatz, der auf die schwedische Ärztin und selbst Erkrankte Dr. Birgitta Brunes zurückgeht (hier im Forum fiel der Name neulich im Zusammenhang mit Hirnkapazität und Neurotransmitter) heißt es:

"Wir sind der Meinung, dass jeder Schub durch irgendetwas ausgelöst ist und dass der Patient davon profitiert, die Beziehung zwischen Ursache und Effekt verstehen zu lernen und damit die Möglichkeit hat, den Schüben entgegenzuwirken. Diese Einsicht macht es möglich, mit der Krankheit einen besseren Umgang zu finden. Die Angst vor der Krankheit nimmt ab und der Patient kann mit mehr Vertrauen in die Zukunft schauen."

der dazugehörige link: http://www.ganpro-ms.de/MS_neu_verstehen_GanProMS.html

PS Ich praktiziere diesen Ansatz auch, mit einigermaßen Erfolg. 100 Prozent Erfolg sind es nicht, da bei mir zu viele Unwägbarkeiten im Spiel waren/sind. Aber um die 40 bis 70 Prozent Erfolg, würde ich grob schätzen.

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MS-Persönlichkeit II

Boggy, (vor 2811 Tagen) @ Nalini

Es gibt übrigens prominente Unterstützung dieser Sichtweise.

Im ganpro-Ansatz, der auf die schwedische Ärztin und selbst Erkrankte Dr. Birgitta Brunes zurückgeht (hier im Forum fiel der Name neulich im Zusammenhang mit Hirnkapazität und Neurotransmitter) heißt es:

der dazugehörige link: http://www.ganpro-ms.de/MS_neu_verstehen_GanProMS.html

Bei dieser "prominenten Persönlichkeit" des heilvollen Wirkens im Bereich MS finden wir auch diese herrlichen Zeilen, die tief das Herz berühren, und uns endlcih wissen lassen, was und wer wir wirklich sind:
rofl
"In unseren MS-Seminaren finden wir keine faulen, egoistischen Menschen - zumindest nicht unter den Teilnehmern. Vielmehr zeichnen sich viele MS-Patienten durch genau die typischen Eigenschaften aus, wie wir sie in unserem Buch über die Therapie beschreiben: Stur, ehrgeizig, freundlich, gut angepasst usw. Diese MS-Patienten zeigen selten Wut - und wenn sie es dennoch tun - in einer ruhigen, intellektuellen kontrollierten und verbalen Art. Sie sprechen oft mit einer weichen Stimme und treten unscheinbar auf. Sie zeichnen sich aus durch gute Leistung bei der Arbeit und/oder durch Verbreitung von Frieden und Wärme in der Familie, unter Freunden und bei der Arbeit. Sie scheinen vorwiegend mithilfe ihres Gehirns und ihres Intellekts zu arbeiten. Die Gesellschaft und die umgebenden Menschen schätzen diese charakteristischen Eigenschaften sehr."

Jetzt muß ich ausnahmsweise mal ... kommt wohl auch die Hitze dazu ... :wuerg:

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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MS-Persönlichkeit: eins, zwei, drei, ganz viele

MO, Zürich, (vor 2810 Tagen) @ Boggy

Wo treibst du dich bloss immer rum?
Ist wirklich zum :wuerg:

Der Freund meiner Grossmutter (Gott hab in seelig) erklärte ihr, ich würde zuviel denken drum hätte ich MS :lookaround:

Unerreicht ist auch der: letzthin in einem anderen Forum, da meinte so ein Alles-Checker zu mir: „Du hast MS weil du deinem Neurologen glaubst!“

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MS-Persönlichkeit: eins, zwei, drei, ganz viele

fRAUb, (vor 2810 Tagen) @ MO


Unerreicht ist auch der: letzthin in einem anderen Forum, da meinte so ein Alles-Checker zu mir: „Du hast MS weil du deinem Neurologen glaubst!“

Wobei ich die Antwort nicht schlecht finde. Was würde ein Orthopäde dazu sagen? Ein Internist? Ein Kardiologe?..

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MS-Persönlichkeit: eins, zwei, drei, ganz viele

MO, Zürich, (vor 2810 Tagen) @ fRAUb

Du musst wissen, dieser Alles-Checker glaubt an die Heilkraft eines gewissen Bruno Gröning....

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MS-Persönlichkeit: eins, zwei, drei, ganz viele

fRAUb, (vor 2810 Tagen) @ MO

Du musst wissen, dieser Alles-Checker glaubt an die Heilkraft eines gewissen Bruno Gröning....

Den kenne ich nicht.

Dennoch glaube ich, dass unterschiedliche medizinische Fachrichtungen die Symptome unterschiedlich interpretieren würden. Aber ich kanns halt nicht verifizieren, da die MS- Diagnose seit nunmehr fast 30 Jahren steht und kein Orthopäde dran rütteln will.
Es hat auch was von Verantwortung abgeben. Man muss wissen ich habe eine Skoliose.

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reicht das kleine MS-Handwerk? Auch eine Frage des Alters?

Lisa, (vor 2810 Tagen) @ W.W.

Da waren es eigentlich nur die blöden Doppelbilder, die schlimmsten Schübe kamen als ich bereits mehrere Jahre gemütlich berentet war und ich keine Auslöser feststellen konnte. Die vielen Plasmapheresen habe ich zu einer Zeit ohne Stress oder große Probleme erhalten. Das Schlafen hatte ich zum Hobby ernannt und neben vegetarischer Ernährung mit moderatem Sport auch etwas für den Körper getan.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

W.W., (vor 2813 Tagen) @ agno

Wurde es wirklich besser mit deinen Plasmaparesen oder war da "nur" ein kurzes Gefühl von mehr Möglichkeiten mit einem immer kürzer werdenden Intervall von Schüben?

Ich hatte vergessen oder überlesen, dass Lisa auf Plasmapheresen steht. Da bin ich allerdings anderer Ansicht! Aber ich habe mal jemanden gekannt, der schwörte auch darauf.

Es mag sein, dass sie als ultima ratio in Frage kommen, aber ich bin nicht ganz überzeugt. Wenn es einem schlecht und immer schlechter geht, und nur noch Plasmapheresen oder Mitoxantron helfen, obwohl auch diese ein harter Hammer sind, dann weiß man oft gar nicht mehr so richtig, warum es einem schlechtgeht.

Im Grunde genommen habe ich die Befürchtung, die immunsupprimierenden Therapien würden die MS-Betroffenen immer tiefer ins Dickicht treiben.:-(

W.W.

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Mordmäßiger kein Spaß mit Blut, Eisen, Mitox, Kortison usw

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 2813 Tagen) @ W.W.

Lieber W.W.

Mitoxantron als Eskalationstherapie bei meiner MS hatte nicht geholfen sondern nur mein Herz tachycard gemacht!

Alternativ hatte man mir noch Tysabri angeboten rofl also glaubte ich das sie mich töten wollten!

Sterben wollte ich aber noch nicht und mich zu töten wäre ein Kapitalverbrechen gewesen aber hätte auch die Diskussion über meine UAW 144 430 anheizen können!

Wer wäre schauderhaft interessiert für die Presse zum Füllen eines Sommeslochs?!
Seit Trump und den Auswirkungen der Klimakatastrophe können wir nicht noch mehr Horror verkraften!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Bluna, (vor 2813 Tagen) @ W.W.

Was würden sie denn dann mit solch einer Patientin machen, die eben schon entsprechend weit "drinsteckt" im Kuddelmuddel? Ihr sämtliche Therapien und medizinischen Möglichkeiten vorenthalten? Beten? Sie anderswo hinschicken und sich der Sache entziehen?

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

W.W., (vor 2812 Tagen) @ Bluna

Was würden sie denn dann mit solch einer Patientin machen, die eben schon entsprechend weit "drinsteckt" im Kuddelmuddel? Ihr sämtliche Therapien und medizinischen Möglichkeiten vorenthalten? Beten? Sie anderswo hinschicken und sich der Sache entziehen?

Ich fürchtete, dass Sie das schreiben würden!:-( Tatsache ist, dass Menschen, denen es so schlecht geht, nicht zu mir kommen. Das bedrückt mich, weil es zum Ausdruck zu bringen scheint, dass ich sie im Stich lasse!:-(

Aber diesem Vorwurf muss ich mich vermutlich stellen und kann mich höchstens damit herausreden, dass ich keine Ahnung von Tysabri, Mitoxantron und Plasmapheresen habe, und dass man sich lieber von denen behandeln lassen sollte, die sich damit auskennen.

Ganz wohl ist mir nicht dabei, weil ich mich drücke! Andererseits tue ich nur das, wazu ich stehe, aber das Problem ist, dass ich dabei einige im Regen stehen lasse. Ich glaube, aus dieser Zwickmühle gibt es keinen Ausweg. Was würde man von mir denken, wenn ich Patienten eine Plasmapherese empfehlen würde, obwohl ich nicht daran glaube und auch ihre Nebenwirkungen nicht beherrsche?

W.W.

Ich habe früher schon einmal Folgendes geschrieben - und hatte ein schlechtes Gewissen dabei:

Ein Trick, um ein Wunderheiler zu werden
Dieser Trick geht so. Man liiert sich mit einer sympathischen Homöopathin oder Heilpraktikerin. Sie verkündet überall, dass sie sich auf MS spezialisiert habe und empfängt viele Betroffene zum Erstgespräch, in dem sie sich viel Zeit nimmt und alles Mögliche erfragt: Womit die MS angefangen hat, und ob sie möglicherweise schon vorher angefangen hat (was man oft im Nachhinein besser beurteilen kann). Und in welcher Lebenssituation sie war, und was möglicherweise die Schübe ausgelöst hat.

Dann lässt sie sich die Kernspinbilder geben und sagt, sie würde sie mit jemandem, der von MS Ahnung hat, durchsprechen.

Nach einer Woche kommt der Patient oder die Patientin wieder, und die Therapeutin erklärt ihr, ob sie die Behandlung übernehmen möchte oder nicht. Der Hintergrund ist: Sie hat die Bilder mit jemandem, der sich mit MS auskennt durchgesprochen und ihm auch die wichtigsten Lebensdaten dazu genannt. Gemeinsam sind sie dann zu der Einschätzung gekommen, ob die MS vermutlich zum guten oder zum schlechten Drittel gehört, irgendetwas dazwischen. Die Behandlung übernimmt sie nur für die, die mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit einen leichten Verlauf haben werden.

Es könnte sein, dass man die Heilpraktikerin und den Neurologen, der mit ihr zusammenarbeitet, verurteilt, weil beide betrügen, wenn man es genau nimmt. Sie betrügen vor allem nicht nur deswegen, weil sie hinter dem Rücken ihrer Patienten agieren, sondern vor allem deswegen, weil sie die, denen es wirklich schlecht geht, im Stich lassen!!!:-(

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Bluna, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

OK, aber jetzt mal angenommen, so eine Lisa würde zu Ihnen kommen und Sie um Hilfe bitten. Schicken Sie sie dann tatsächlich zu einem Plasmapherese-Spezialisten, obwohl sie nix davon halten? Oder was wäre Ihre Alternative?

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

W.W., (vor 2812 Tagen) @ Bluna

OK, aber jetzt mal angenommen, so eine Lisa würde zu Ihnen kommen und Sie um Hilfe bitten. Schicken Sie sie dann tatsächlich zu einem Plasmapherese-Spezialisten, obwohl sie nix davon halten? Oder was wäre Ihre Alternative?

Ja, wenn sie das ausdrücklich will, würde ich das tun. AUCH WENN ICH ES für einen Irrweg halten würde. Lisa glaubt an diesen Spezialisten, und ich würde den Teufel tun, sie eines Anderen belehren zu wollen. Ich bin Arzt und kein Erzieher! Die Patienten müssen entscheiden dürfen, was sie für richtig halten! Dennoch habe ich das ungute Gefühl, Unrecht zu tun, aber das ist unvermeidlich. Dieselbe Frage stellt sich mit, wenn mich jemand fragen würde, ob ich ihn auch dass weiterbehandeln würde, wenn er weiter raucht. Ich mag Raucher, aber ich halten mehr als 5 Zigaretten/Tag (rein willkürlich) für inakzeptabel.

Ob mir das zusteht?! Ich weiß es nicht.:confused:

W.W.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Was würden Sie mir denn statt der Plasmapherese empfehlen, wenn ich gestern noch in der Wohnung laufen konnte und übermorgen nichts mehr geht? Etwa ab Bauchnabel kein Gefühl und Bewegung möglich, von den weiter auftretenden Problemen ganz zu schweigen.

Abwarten und Tee trinken? Wer hilft mir in der Zeit, wenn alle arbeiten sind?

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Nalini, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Was würden Sie mir denn statt der Plasmapherese empfehlen, wenn ich gestern noch in der Wohnung laufen konnte und übermorgen nichts mehr geht? Etwa ab Bauchnabel kein Gefühl und Bewegung möglich, von den weiter auftretenden Problemen ganz zu schweigen.

Abwarten und Tee trinken? Wer hilft mir in der Zeit, wenn alle arbeiten sind?

Exakt dieses Problem hatte ich auch schon, und zwar öfter. Einen Schub, der mich so stark behinderte (durch nicht-mehr-laufen-können), so dass ich in meiner Wohnung nicht bleiben konnte und Hilfe brauchte. Meine "Lösung" des Problems bestand immer darin, ins Krankenhaus zu gehen, und dort kam ich bisher an einem Kortisonstoß nicht vorbei.

Ich weiß aber - rein theoretisch - dass sich auch solche sehr schwere Schübe ohne Behandlung zurückbilden können, mit Geduld, Ruhe usw., dem üblichen halt. Aber ich hatte bisher noch nie Gelegenheit, das bei solch schweren Schüben zu testen, denn im Krankenhaus lässt mich niemand ohne Behandlung "gemütlich vor mich hin genesen". Ideal wäre in solch einem Fall eine Naturheilklinik oder -reha, die sowas erlaubt bzw. nur mit 'natürlichen' Mitteln arbeitet. Gibt es sowas überhaupt? Man darf doch mal träumen .........

GsD hatte ich nun schon sehr lange solch schwere Schübe nicht mehr, so dass ich das Problem erst mal 'vertagen' konnte. Was ich tun werde, falls es doch wieder passiert? Ich weiß es noch nicht. Plasmapherese? Vorübergehend ins Pflegeheim? Naturheilklinik? Ein ungelöstes Problem.

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ Nalini

GsD hatte ich nun schon sehr lange solch schwere Schübe nicht mehr, so dass ich das Problem erst mal 'vertagen' konnte. Was ich tun werde, falls es doch wieder passiert? Ich weiß es noch nicht. Plasmapherese? Vorübergehend ins Pflegeheim? Naturheilklinik? Ein ungelöstes Problem.

Und man darf nicht die vielen Verwandte, Freunde und guten Bekannten vergessen, die einem im Nacken sitzen und dies und jenes gehört und gelesen haben! Ich glaube, wenn es einem wirklich schlecht geht, dann braucht man eine ganz besondere innere Festigkeit, die einen schützt. Aber sie muss von innen heraus kommen. Und man darf niemandem böse sein, der dem Sirenengeheul "Da kann man doch heutzutage so viel machen!" erliegt.

W.W.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Nalini, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Und man darf nicht die vielen Verwandte, Freunde und guten Bekannten vergessen, die einem im Nacken sitzen und dies und jenes gehört und gelesen haben! Ich glaube, wenn es einem wirklich schlecht geht, dann braucht man eine ganz besondere innere Festigkeit, die einen schützt. Aber sie muss von innen heraus kommen. Und man darf niemandem böse sein, der dem Sirenengeheul "Da kann man doch heutzutage so viel machen!" erliegt.

W.W.

Das ist richtig, das mit der inneren Festigkeit. Man muss den Glauben und das Urvertrauen haben, dass es der Körper alleine schafft, den Schub zu bewältigen. Diesen Glauben und das Urvertrauen konnte ich aufbauen, da ich es ausprobiert habe. Und ich merkte, es funktioniert. Bei mir zumindest bei leichten und mittelschweren Schüben. So müsste das bei schweren Schüben - theoretisch - auch klappen.

Und was die Freunde, Verwandte und Bekannte betrifft: Da lasse ich mir nichts erzählen :-D bzw. kaum was (es gibt Ausnahmen besonders kluger und einfühlsamer Menschen in meiner Umgebung).
ICH habe die Erkrankung seit vielen vielen Jahren und ICH :-D bin die Expertin auf diesem Gebiet.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

W.W., (vor 2812 Tagen) @ Nalini

Und was die Freunde, Verwandte und Bekannte betrifft: Da lasse ich mir nichts erzählen :-D bzw. kaum was (es gibt Ausnahmen besonders kluger und einfühlsamer Menschen in meiner Umgebung).
ICH habe die Erkrankung seit vielen vielen Jahren und ICH :-D bin die Expertin auf diesem Gebiet.

Nein, Nalini, so dürfen Sie nicht denken! Einen wesentlichen Teil an unserem Menschsein hat, dass wir uns von anderen beraten lassen, weil wir selbst unvollkommen sind. Aber wir müssen auf der Hut sein und müssen klug abwägen. Aber was heißt schon, klug abzuwägen? Mit Kant glaube ich, dass es in uns etwas Vernünftigeres gibt als unseren Verstand!

W.W.

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Nalini, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Einen wesentlichen Teil an unserem Menschsein hat, dass wir uns von anderen beraten lassen, weil wir selbst unvollkommen sind. Aber wir müssen auf der Hut sein und müssen klug abwägen.

W.W.

Wenn Sie wüssten, lieber W.W., was ich schon an unzutreffenden und überflüssigen Ratschlägen einstecken musste, dann würden Sie verstehen, warum ich so :-D reagiere.

Aber es ist ja nicht so, dass ich alles von vornherein abblocke. Ich prüfe jeden ! Ratschlag wohlwollend und mit bestem Wissen und Gewissen. Aber es ist wirklich so: Von den nicht selbst betroffenen Freunden, Verwandten und Bekannten kamen nur selten wirklich gewinnbringende Vorschläge. Aber wie gesagt, es gibt Ausnahmen :-)

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ Nalini

Einen wesentlichen Teil an unserem Menschsein hat, dass wir uns von anderen beraten lassen, weil wir selbst unvollkommen sind. Aber wir müssen auf der Hut sein und müssen klug abwägen.

W.W.


Wenn Sie wüssten, lieber W.W., was ich schon an unzutreffenden und überflüssigen Ratschlägen einstecken musste, dann würden Sie verstehen, warum ich so :-D reagiere.

Aber es ist ja nicht so, dass ich alles von vornherein abblocke. Ich prüfe jeden ! Ratschlag wohlwollend und mit bestem Wissen und Gewissen. Aber es ist wirklich so: Von den nicht selbst betroffenen Freunden, Verwandten und Bekannten kamen nur selten wirklich gewinnbringende Vorschläge. Aber wie gesagt, es gibt Ausnahmen :-)

Ich wollte ja nur dafür plädieren, dass wir die großartige Fähigkeit haben, unsere eigene Hirnkapazität durch die Meinung der anderen zu steigern. Allerdings setzt das voraus, dass man die Klugen von den weniger Klugen unterscheiden kann.

W.W.

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GG, (vor 2812 Tagen) @ Nalini

Ratschläge bekomme ich von vielen, die meisten haben keine Ahnung, hören dies und das und können nicht verstehen, dass manche immer noch im Rollstuhl sitzen.

:rollir:
oh ja, sogar meine HA meint ich soll mal was einnehmen ,:confused: , später meint sie ich mache das schon richtig , was jetzt ?

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Bluna, (vor 2811 Tagen) @ W.W.

Und man darf auch Arbeitgeber nicht vergessen. Die wenigsten werden vermutlich warten, bis Mitarbeiter XY wochen- oder gar monatelang seine Schübe ausgesessen hat.

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W.W., (vor 2811 Tagen) @ Bluna

Und man darf auch Arbeitgeber nicht vergessen. Die wenigsten werden vermutlich warten, bis Mitarbeiter XY wochen- oder gar monatelang seine Schübe ausgesessen hat.

Richtig! Das ist ein wichtiger Punkt!

W.W.

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Lisa, (vor 2812 Tagen) @ Nalini

Ich habe das Corti tatsächlich schon in die leere Wasserflasche und eine Windel laufen lassen ;-)

Genauso wie ich behaupte es bereits wirkungslos ambulant erhalten umhaben und so direkt an die Plasmapherese kommet. Manchmal ist eine kleine Notlüge schon hilfreich.

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Ich habe das Corti tatsächlich schon in die leere Wasserflasche und eine Windel laufen lassen ;-)

Genauso wie ich behaupte es bereits wirkungslos ambulant erhalten umhaben und so direkt an die Plasmapherese kommet. Manchmal ist eine kleine Notlüge schon hilfreich.

Das ist ja schrecklich, was Sie erzählen!:wuerg: Ich weiß nicht, was ich dazu sagen soll!:-( Es ist grauenhaft.

W.W.

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agno, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Ist das Notwehr?

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ agno

Mag sein; aber es ist schrecklich!!! Ich kann immer noch nicht glauben, dass ich das richtig verstanden habe. Sind MS-Betroffene genauso verrückt wie MS-Neurologen? Oder sind sie verrückter, weil sie sich ja nur schaden - und keine "Provision" bekommen?

Man darf nicht darüber sprechen, weil "Betrug" schlecht definiert ist. Dasselbe gilt von "Bestechlichkeit". Wenn ein Arzt einem MS-Betroffenen ein teures neues MS-Medikament empfiehlt und dessen mögliche Nebenwirkungen bagatellisiert, ist er dann ein "Betrüger" oder hat er sich "bestechen" lassen.

Ich fürchte, er wird seine wirklichen Motive nie zugeben und immer sagen, er "glaub" an dieses Medikament - und der Preis dürfe keine Rolle spielen. Ich das nicht alles grauenhaft???!

W.W.

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fRAUb, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Was ich nicht verstehe ist, warum Herr Wiendl dafür beleidigt werden muss?

Nicht, dass ich ihn besonders toll finden würde oder dass ich von ihm behandelt werden wollte. Ganz im Gegenteil. Ich bin froh, wenn die Immunologen mich mit ihrem Gedöns in Ruhe lassen.

Ich bin anderer Meinung...und damit is'auch gut.

So. Ich gucke jetzt Küchenschlacht. Das mache ich nämlich gerne und ich habe ausnahmsweise mal Zeit dazu.

So long

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fRAUb, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Ich habe das Corti tatsächlich schon in die leere Wasserflasche und eine Windel laufen lassen ;-)

Genauso wie ich behaupte es bereits wirkungslos ambulant erhalten umhaben und so direkt an die Plasmapherese kommet. Manchmal ist eine kleine Notlüge schon hilfreich.

Naja...geholfen, hat's Dir dann ja letztenendes eher weniger!

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ fRAUb

Ich habe das Corti tatsächlich schon in die leere Wasserflasche und eine Windel laufen lassen ;-)

Genauso wie ich behaupte es bereits wirkungslos ambulant erhalten umhaben und so direkt an die Plasmapherese kommet. Manchmal ist eine kleine Notlüge schon hilfreich.


Naja...geholfen, hat's Dir dann ja letztenendes eher weniger!

Ich muss gestehen, dass ich ganz durcheinandergekommen bin. Lisa hat sich wegen einer aggressiven MS 5 Plasmapheresen geben lassen und eine Autoimmunhepatitis bekommen? Und um eine Plasmapherese zu bekommen, hat sie heimlich ihre Cortisoninfusion so manipuliert, dass diese in eine Windel getröpfelt ist? Und beklagt sich bei den behandelnden Ärzten??? Ich kann dem Ganzen nicht so richtig folgen, weil es mir verrückt erscheint.

Ich verstehe nicht einmal, was sie zum Ausdruck bringen will?! Dass die Ärzte verantwortungslos mit Plasmapheresen umgehen? Dass es Ärzte gibt, die davor gewarnt haben?

Ich bin in eine Debatte hineingeraten, die mich sprachlos macht. Ich glaube, agno hatte Recht, mit Lisa ist nicht gut Kirschen essen.:-( Aber vielleicht habe ich ja etwas falsch verstanden.:-(

W.W.

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Nalini, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Ich bin in eine Debatte hineingeraten, die mich sprachlos macht. Ich glaube, agno hatte Recht, mit Lisa ist nicht gut Kirschen essen.:-( Aber vielleicht habe ich ja etwas falsch verstanden.:-(

Lieber W.W., ich erlaube mir, mich einzuschalten. Ich war ja auch an der Diskussion beteiligt.

agno hat meines Wissens nirgends gesagt, dass mit Lisa nicht gut Kirschen essen sei.
Ich denke, hier liegt ein gaaanz dickes Missverständnis vor.

Es handelt sich aber auch um ein heikles Thema. Ich glaube, es ist nicht gut, das in der Öffentlichkeit des Forums zu besprechen.
Ein Gespräch im kleinen Kreis, am besten nicht-virtuell, könnte die Missverständnisse sicher beseitigen.

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agno, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Ich verstehe nicht einmal, was sie zum Ausdruck bringen will?! Dass die Ärzte verantwortungslos mit Plasmapheresen umgehen? Dass es Ärzte gibt, die davor gewarnt haben?

Ich bin in eine Debatte hineingeraten, die mich sprachlos macht. Ich glaube, agno hatte Recht, mit Lisa ist nicht gut Kirschen essen.:-( Aber vielleicht habe ich ja etwas falsch verstanden.:-(

W.W.

Naja, lieber W.W.
Ich gestehe schon, dass Lisa ein steiler Zahn ist.
Nun mal angenommen die Plasmaparesen hätten Lisa soweit vor einem drohenden Gesammtfiasko gerettet?
Man weiß als Patient, so mit der Zeit schon
1. Wie der Körper auf Kortison reagiert.
2. Wie der Neurologe auf eigene Bedarfsanalysen reagiert.
Ich würde Lisas Verhalten als unmoralische Notwehr verorten.
Wäre eine moralische & zerstörte Lisa besser für die Menschheit?

lG agno

--
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W.W., (vor 2812 Tagen) @ agno

Naja, lieber W.W.
Ich gestehe schon, dass Lisa ein steiler Zahn ist.
Nun mal angenommen die Plasmaparesen hätten Lisa soweit vor einem drohenden Gesammtfiasko gerettet?
Man weiß als Patient, so mit der Zeit schon
1. Wie der Körper auf Kortison reagiert.
2. Wie der Neurologe auf eigene Bedarfsanalysen reagiert.
Ich würde Lisas Verhalten als unmoralische Notwehr verorten.
Wäre eine moralische & zerstörte Lisa besser für die Menschheit?

Ich bin nicht sicher, ob Lisa nicht zerstört wurde.:-( Weil sich die Unvernunft einer Patientin mit der Unvernunft der Ärzte verband?

Es muss ein Gemium geben, an das MS-Patienten sich wenden können, wenn sie von Ärzten zu etwas gezwungen werden sollen. Und das sollte nicht der Ärztebeirat der DMSG sein. Aber wer käme in Frage? Vielleicht der Patientenbeirat der DMSG, in dem jetzt auch Frau Scheiderbauer Mitglied ist?

W.W.

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fRAUb, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Naja, lieber W.W.
Ich gestehe schon, dass Lisa ein steiler Zahn ist.
Nun mal angenommen die Plasmaparesen hätten Lisa soweit vor einem drohenden Gesammtfiasko gerettet?
Man weiß als Patient, so mit der Zeit schon
1. Wie der Körper auf Kortison reagiert.
2. Wie der Neurologe auf eigene Bedarfsanalysen reagiert.
Ich würde Lisas Verhalten als unmoralische Notwehr verorten.
Wäre eine moralische & zerstörte Lisa besser für die Menschheit?


Ich bin nicht sicher, ob Lisa nicht zerstört wurde.:-( Weil sich die Unvernunft einer Patientin mit der Unvernunft der Ärzte verband?

Es muss ein Gemium geben, an das MS-Patienten sich wenden können, wenn sie von Ärzten zu etwas gezwungen werden sollen. Und das sollte nicht der Ärztebeirat der DMSG sein. Aber wer käme in Frage? Vielleicht der Patientenbeirat der DMSG, in dem jetzt auch Frau Scheiderbauer Mitglied ist?

W.W.

Oh neee! Das klingt jetzt absolut...naja... hat sie sich kaufen lassen?

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ fRAUb

Oh neee! Das klingt jetzt absolut...naja... hat sie sich kaufen lassen?

Das denke ich nicht.: Eine Jutta Scheiderbauer lässt sich nicht kaufen. Ganz im Gegenteil: Sie wird sich an einer Stelle Neben Frau Faßhauer Einfluss verschaffen, wo es dringend erforderlich ist.

W.W.

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fRAUb, (vor 2811 Tagen) @ W.W.

Oh neee! Das klingt jetzt absolut...naja... hat sie sich kaufen lassen?


Das denke ich nicht.: Eine Jutta Scheiderbauer lässt sich nicht kaufen. Ganz im Gegenteil: Sie wird sich an einer Stelle Neben Frau Faßhauer Einfluss verschaffen, wo es dringend erforderlich ist.

W.W.

...hoffentlich!

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 2811 Tagen) @ fRAUb

Ich hatte auch nicht "Mitglied" verstanden, sondern sowas wie Zusammenarbeit -- bin aber zu faul, das jetzt zu suchen. (Vielleicht erbarmt sich jemand anderes?)
Zoe

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MS-Therapie: Naturgesetze

agno, (vor 2811 Tagen) @ W.W.

1. Es gibt keine Gerechtigkeit.
2. Frei nach Sokrates, egal was du tust, du wirst es bereuen.
3. Jutta Schneiderbauer ist inzwischen ein Synonym für göttliche Gerechtigkeit. Ich glaube wir dürfen die Guten nicht überfordern.

--
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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Nalini, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Der Fall Kortison im Krankenhaus, von dem Lisa berichtet, ist vom Prinzip her übrigens kein Einzelfall. Ich habe schon desöfteren von Fällen gehört, in denen Patienten sich ein Medikament verschreiben lassen, dieses sogar in der Apotheke abholen, aber dann nicht einnehmen und entsorgen. Und das Ganze nur, um den verschreibenden Arzt nicht zu verprellen ! Genauso abstrus.

Es ist schlimm, wenn Patienten so handeln müssen, weil der eigene Behandlungswunsch nicht akzeptiert wird bzw. die vorherrschenden Strukturen nichts anderes erlauben.

Unmoralische Notwehr (agno), das trifft es imho ganz gut.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

fRAUb, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Ich habe das Corti tatsächlich schon in die leere Wasserflasche und eine Windel laufen lassen ;-)

Genauso wie ich behaupte es bereits wirkungslos ambulant erhalten umhaben und so direkt an die Plasmapherese kommet. Manchmal ist eine kleine Notlüge schon hilfreich.


Naja...geholfen, hat's Dir dann ja letztenendes eher weniger!


Ich muss gestehen, dass ich ganz durcheinandergekommen bin. Lisa hat sich wegen einer aggressiven MS 5 Plasmapheresen geben lassen und eine Autoimmunhepatitis bekommen? Und um eine Plasmapherese zu bekommen, hat sie heimlich ihre Cortisoninfusion so manipuliert, dass diese in eine Windel getröpfelt ist? Und beklagt sich bei den behandelnden Ärzten??? Ich kann dem Ganzen nicht so richtig folgen, weil es mir verrückt erscheint.

Ich verstehe nicht einmal, was sie zum Ausdruck bringen will?! Dass die Ärzte verantwortungslos mit Plasmapheresen umgehen? Dass es Ärzte gibt, die davor gewarnt haben?

Ich bin in eine Debatte hineingeraten, die mich sprachlos macht. Ich glaube, agno hatte Recht, mit Lisa ist nicht gut Kirschen essen.:-( Aber vielleicht habe ich ja etwas falsch verstanden.:-(

W.W.

Nee, da war noch ein anderes Medikament im Spiel. Alemtuzumab, meine ich. Und durch das, wurde das Leberversagen hervorgerufen.
Da hat der Wiendl, sie wohl zu bequakt.
Aber so sind sie, die Neuroimmunologen. Wenn die einen einmal am Säckel haben, fällt's schwer sich da wieder rauszuziehen! (meine eigene Erfahrung).

Also, man muss da schon ganz gut bei dem bleiben, was man eigentlich selbst will. Das ist aber eigentlich eher ein Beleg dafür, dass die ganze Sparte sich eher auf dem absteigenden Ast befindet. Sonst müssten sie nicht so aggressiv agieren, um PatientInnen zu gewinnen/behalten.

Ich geh' da gar nicht mehr hin.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ W.W.

Na da ist doch einiges durcheinander geraten.

Meine MS hat nie auf die klassische Stoßtherapie mit Cortison reagiert, egal ob ich die üblichen Methylprednisolon oder Dexamethason genommen habe. Die Plasmapherese hat mir immer geholfen, aber ohne einen ersten Corti-Stoß machen unsere Leitlinien Neurologen das nicht. Corti empfinde ich als völlig unnötige Bestrafung und habe quasi als Nofhilfe das Zeug nicht in mich laufen lassen.

Nach den vielen Schüben und immer eine unvollständigen Rückbildung habe ich mich zu Lemtrada breitschlagen lassen und wohl als sekundäre Immunität eine Autoimmunhepatitis bekommen.

Ich habe schon so viel erlebt, das würde den Blog sprengen und vor einigen Jahren habe ich einen Eierstocktumor gehabt. Wahrscheinlich verändern einen derart viele Dinge, so dass man irgendwann pragmatisch wird und den einfachsten Weg wählt.

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Bluna, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Und bei derart hohlen Leitlinien finde ich es eher traurig und dramatisch, dass ein Patient überhaupt zu solchen Mitteln greifen muss und sehe das – wie agno – als Notwehr. Da krankt m.E. eindeutig das System.

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System krank: Kortison & Plasmapherese

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 2811 Tagen) @ Bluna

Da krankt m.E. eindeutig das System.

Kann da wenigstens Cortison helfen ? :-D


PS: hab mal die Überschrift berichtigt.

Denn wenn das Plasma schon, wie geschrieben eine "Parese" hat, wie könnte es da bei Paresen helfen können

[Ende klugscheissmodus]

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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System krank: Kortison & Plasmapherese

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ naseweis

Denn wenn das Plasma schon, wie geschrieben eine "Parese" hat, wie könnte es da bei Paresen helfen können

Deshalb werden bei jeder Behandlung drei Liter weggeworfen und ersetzt - weg mit der Parese.

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System krank: Kortison & Plasmapherese

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Denn wenn das Plasma schon, wie geschrieben eine "Parese" hat, wie könnte es da bei Paresen helfen können


Deshalb werden bei jeder Behandlung drei Liter weggeworfen und ersetzt - weg mit der Parese.

Ja sonst holst du dir da noch was...

... am Ende ne Parese, das wär ja ganz schön blöd rofl

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ Bluna

In meinen Augen sind Neurologen ein störrisches Werkzeug, das so manipuliert werden muss, dass man seinen Willen bekommt. Über die Jahre bin ich einfach pragmatisch geworden und hatte irgendwann auch keine Lust mehr auf sinnlose Grabenkämpfe.

Tatsächlich habe ich auch mal gestreickt und das Medikamentenrezept in den Aktenvernichter geworfen, so glaubte der Neurologe ich würde brav seine Medis nehmen und mir blieben sinnfreie Diskussionen erspart. Mittlerweile stellt er nur noch Rezepte aus und ich gehe persönlich gar nicht mehr hin.

Mache eigentlich alles weiter mit meinem Hausdoc, aber mit so komplexen Dingen wie meine Darmprobleme stehe ich eh immer alleine da und muss selber eine Möglichkeit der Linderung finden.

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fRAUb, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Na da ist doch einiges durcheinander geraten.

Meine MS hat nie auf die klassische Stoßtherapie mit Cortison reagiert, egal ob ich die üblichen Methylprednisolon oder Dexamethason genommen habe. Die Plasmapherese hat mir immer geholfen, aber ohne einen ersten Corti-Stoß machen unsere Leitlinien Neurologen das nicht. Corti empfinde ich als völlig unnötige Bestrafung und habe quasi als Nofhilfe das Zeug nicht in mich laufen lassen.

Nach den vielen Schüben und immer eine unvollständigen Rückbildung habe ich mich zu Lemtrada breitschlagen lassen und wohl als sekundäre Immunität eine Autoimmunhepatitis bekommen.

Ich habe schon so viel erlebt, das würde den Blog sprengen und vor einigen Jahren habe ich einen Eierstocktumor gehabt. Wahrscheinlich verändern einen derart viele Dinge, so dass man irgendwann pragmatisch wird und den einfachsten Weg wählt.

Ja. Könnte ich auch...
Und auch ich wähle gerne den einfachsten Weg: ich geh' da nicht mehr hin. Ich hab MS, ich muss mich nicht obendrein noch stressen (lassen). Ich spar mir das einfach. nenn es respektvolle Antipathie. Ich ärger mich nur, wenn ich dahin gehe, es stiehlt mir wertvolle Zeit (Lebenszeit) und ich habe im Grunde Besseres zu tun, Schöneres, Dinge, die mich mitreißen, die mich halten, die mir gut tun. Dieses Leben ist auch schön. Vielleicht fällt mir morgen ein Dachziegel auf den Kopf und dann wär's doch schade, wenn ich mich heute 1std. lang mit einem Arzt rumgeärgert hätte, auf den ich bestenfalls noch 1 1/2 std. gewartet hätte.
Da hab ich keinen bock drauf. Da gibt's Dinge, die ich viel lieber tue.
Nenn es Restlebenszeitoptimierung.

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Lisa, (vor 2811 Tagen) @ fRAUb

Naja...geholfen, hat's Dir dann ja letztenendes eher weniger!

Doch ich bin mir nicht sicher ob ich ohne die Plasmapherese heute noch etwas laufen könnte. Die Farbunterschiede vom Diagnoseschub habe ich heute noch. Genaus die Doppelbilder vor acht Jahren bei denen mir die Plasmapherese verweigert wurde und ich die zwei Corti-Dröhnungen wirkungslos erhalten habe.

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Nalini, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Genauso wie ich behaupte es bereits wirkungslos ambulant erhalten umhaben und so direkt an die Plasmapherese kommet. Manchmal ist eine kleine Notlüge schon hilfreich.

Leider können solche Notlügen im Klinikbetrieb gelegentlich notwendig werden. Wir werden mit rigiden Strukturen konfrontiert, da brauchts manchmal rigide Maßnahmen. Ja, im Grunde Notwehr, wie agno sagte.

Was sollen wir Patienten machen, wenn es von Ärzteseite heißt (Wortlaut so etwa): "Klappe halten, hier wird nicht diskutiert. Wir haben unsere Behandlungsvorschriften, und basta!" Das habe ich in dieser Art schon gehört. Und man selbst liegt hilflos mit schwerem Schub und kann nicht weglaufen .......

Natürlich ist das nicht toll, auch "unmoralisch", aber was soll man tun, wenn man die eigene Gesundheit in Gefahr sieht?

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ Nalini

Leider können solche Notlügen im Klinikbetrieb gelegentlich notwendig werden. Wir werden mit rigiden Strukturen konfrontiert, da brauchts manchmal rigide Maßnahmen. Ja, im Grunde Notwehr, wie agno sagte.

Was sollen wir Patienten machen, wenn es von Ärzteseite heißt (Wortlaut so etwa): "Klappe halten, hier wird nicht diskutiert. Wir haben unsere Behandlungsvorschriften, und basta!" Das habe ich in dieser Art schon gehört. Und man selbst liegt hilflos mit schwerem Schub und kann nicht weglaufen .......

Natürlich ist das nicht toll, auch "unmoralisch", aber was soll man tun, wenn man die eigene Gesundheit in Gefahr sieht?

Das ist schrecklich, schrecklich, schrecklich!!! Das ist grauenvoll!

W.W.

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Nalini, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Das ist schrecklich, schrecklich, schrecklich!!! Das ist grauenvoll!

Wie würden Sie denn in dieser Situation handeln? Welches wäre eine Vorgehensweise, die nicht "schrecklich" und "grauenvoll" ist?

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ Nalini

Das ist schrecklich, schrecklich, schrecklich!!! Das ist grauenvoll!

Wie würden Sie denn in dieser Situation handeln? Welches wäre eine Vorgehensweise, die nicht "schrecklich" und "grauenvoll" ist?

Nein, darauf antworte ich nicht mehr: Betrug, Erpressung, Körperverletzung und Fußtritte gegen die selbstverständlichsten Menschenrechte in Krankenhäusern und Arztpraxen. Und es geht nicht nur um schwere Nebenwirkungen und betrügerische Wirkungsversprechen, sondern auch um viel Geld, das einerseits "kluge" Ärzte bekommen und was andererseits die Krankenkassen bezahlen müssen. Wie viele sinnvolle Therapien (Aufmerksamkeits-Training, therapeutisches Reiten, Psychotherapie,...) werden nicht bezahlt, während anderseits Medikamente, die 13.000 € im Jahr kosten ins Klo gekippt werden?!

Ist es schon so weit gekommen, dass MS-Betroffene in der Defgensive sind? Wem ist das zu "verdanken"?

W.W.

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Bluna, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Wie Lisa selbst schon fragte, frage auch ich nochmal: Was würen Sie tun, wenn Lisa gar keine Vorstellung und Behandlungswünsche mehr hätte und SIE jetzt ihr Doc sein sollen. Angenommen, Lisa würde gar nicht auf eine Plasmapherese pochen, aber zuschauen, wie es weiter bergab geht, will sie bestimmt nicht. Sie sind der Doc. Was nu?

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W.W., (vor 2812 Tagen) @ Bluna

Wie Lisa selbst schon fragte, frage auch ich nochmal: Was würen Sie tun, wenn Lisa gar keine Vorstellung und Behandlungswünsche mehr hätte und SIE jetzt ihr Doc sein sollen. Angenommen, Lisa würde gar nicht auf eine Plasmapherese pochen, aber zuschauen, wie es weiter bergab geht, will sie bestimmt nicht. Sie sind der Doc. Was nu?

Ich würde sie an einen Arzt überweisen, den ich für besonders geeignet halte bei schwierigen MS-Fällen. Ich persönlich hätte mir das nicht zugetraut.
:-(

W.W.

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agno, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Ich würde sie an einen Arzt überweisen, den ich für besonders geeignet halte bei schwierigen MS-Fällen. Ich persönlich hätte mir das nicht zugetraut.
:-( > W.W.

Besonders qualifiziert durch die Bereitschaft höhere Risiken einzugehen? fragt agno

--
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W.W., (vor 2812 Tagen) @ agno

Ich würde sie an einen Arzt überweisen, den ich für besonders geeignet halte bei schwierigen MS-Fällen. Ich persönlich hätte mir das nicht zugetraut.
:-( > W.W.

Besonders qualifiziert durch die Bereitschaft höhere Risiken einzugehen? fragt agno

Genau das befürchte ich auch.:-( Aber man darf sich auch nicht verrennen, und ich traue mir nicht zu, alleine eine MS zu behandeln, die außer Rand und Band gerät! Es könnte doch sein, dass ein Spezialisten-Team einen besseren Rat wüsste; obwohl ich das - ganz wie Sie - bezweifele. Und dennoch... Die allegemeine Meinung steht gegen mich, und man muss seine Grenzen erkennen können.

W.W.

PS: Bin ich feige? Ja, ich bin feige. Ich war auch damals schon feige, als ich mich auf den Vergleich mit der DMSG eingelassen habe.:-(

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Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

PS: Bin ich feige? Ja, ich bin feige. Ich war auch damals schon feige, als ich mich auf den Vergleich mit der DMSG eingelassen habeW.W.

NEIN: Alles Andere wäre tollkühn gewesen!

Zoe

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"the same procedure as every quartal"

agno, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

:-) Ich halte diesen Weg für richtig.
So habe ich das mit meinem alten Neurologen erlebt.
Es gab da ein Ritual:
Ich fragte 4 mal im Jahr nach Neuigkeiten zur MS-Therapie.
Wir hatten die Neuronews in 90 Sekunden abgehandelt.
Dann bekam ich den Werbezettel für Uni Würzburg.
Ich steckte den Zettel in die Tasche...
Rezepte und MS-Verlaufs-Buchführung & einen freundlichen Gruß.
Abends überlegte ich nochmal 30 Sekunden und schmiss den Zettel dann in den Müll.
"the same procedure as every quartal"
Sowas geht durchaus 25 Jahre :-D
lG agno

--
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Das kleine MS-Handwerk: Kortison & Plasmaparese

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ W.W.

Hallo W.W.,

Ich hatte vergessen oder überlesen, dass Lisa auf Plasmapheresen steht. Da bin ich allerdings anderer Ansicht! Aber ich habe mal jemanden gekannt, der schwörte auch darauf.

ich mache wahrscheinlich täglich diverse Dinge bei denen Sie anderer Ansicht sind. Das fängt wohl schon mit der gerade beendeten Infusion von einer Elektrolytlösung an und hört bei meiner künstlichen Ernährung nicht auf. Meine MS hat meinen Magen-Darm-Trackt ziemlich beschädigt, so dass ich über die Vene ernährt werde und nur sehr wenig essen oder trinken kann.

Genauso wie ich in den Jahren der Plasmapheresen gut abgrenzbare Schübe hatte, die überhaupt nicht auf die übliche Stoßtherapie reagiert haben und mich in meiner Selbständigkeit massiv bedroht haben.

Alternative?

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@ Lisa

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 2813 Tagen) @ Lisa

Liebe Lisa


Herzlichen Dank für Ihre klugen Worte!
Als meine MS 2003 sekundär chronisch geworden war hätte ich diesen Ihren Rat befolgen sollen und meine erwachsenen Kinder leben vegan!

Zu 1 würde ich ihr raten einen sehr großen Bogen um Ärzte zu machten und weiter gemütlich nach dem Motto zu leben: ,,Was von alleine kommt, geht auch von alleine wieder.‘‘

Da mein Zustand nun seit meiner Berentung 2007 und einer Eskatiostherapie mit Mitoxantron 2007 bis 2009 und bei meinem letzten Schübchen 2010 Kortison eher meinen Zustand verschlechtert hatte frage ich mich warum Mediziner solch große Fehler machen!


Bei 2 bekämen wir ein sehr großes Problem. Wären die Schübe so unschön wie meine, dann müsste sie sich wohl in die Gefahr eines Krankenhauses begeben. Es mag komisch klingen, aber mir hat die Plasmapherese immer sehr gut geholfen, also würde ich die Weißkittel fleißig anlügen und versuchen diese direkt zu bekommen - nicht, dass ich so etwas bereits gemacht hätte :-D

Wer würde bei mir noch etwa wie bei https://de.wikipedia.org/wiki/Plasmapherese beschrieben eine therapeutische Plasmapherese durchführen? Meine Blutbilder in den letzten Jahren also seit ich keine Schädigung durch Eisenmedikamente mehr bekommen hatte nahezu oB!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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@ Lisa

Lisa, (vor 2812 Tagen) @ Edithelfriede

Wer würde bei mir noch etwa wie bei https://de.wikipedia.org/wiki/Plasmapherese beschrieben eine therapeutische Plasmapherese durchführen? Meine Blutbilder in den letzten Jahren also seit ich keine Schädigung durch Eisenmedikamente mehr bekommen hatte nahezu oB!

Niemand, wenn kein akuter Schub vorliegt dessen Auswirkungen die Selbständigkeit gefährden.

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@ Lisa

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 2812 Tagen) @ Lisa

Liebe Lisa

Herzlichen Dank für Ihre Antwort.

Sie schrieben "Das fängt wohl schon mit der gerade beendeten Infusion von einer Elektrolytlösung an und hört bei meiner künstlichen Ernährung nicht auf. Meine MS hat meinen Magen-Darm-Trackt ziemlich beschädigt, so dass ich über die Vene ernährt werde und nur sehr wenig essen oder trinken kann."

Mein Magen-Darm-Trakt ist wieder ok aber schlucken dh essen und trinken fällt mir schwer bzw ich müßte richtig husten wenn ich mich verschluckt habe kann es aber leider nicht.

Wie ich schon geschrieben hatte hatte mir Dronabinol (einschleichend dosiert) gegen die Spastiken und schmerzhaften Krämpfe geholfen!

Aber obwohl mir letztes Jahr ein niederländischer Neurologe empfohlen hatte CBD zu vaporisieren oder CBDöl das ja frei verkäuflich ist einzunehmen brachte mir das nichts!

Einen Joint zu rauchen hatte ich vor Jahren mal probiert und es hatte in Atemnot und Husten geendet.

Aktell möchte ich mal Leinsamenöl zu veganer Ernährung probieren.

Und eine andere Neurologin aufsuchen die mir meine Physiotherapeutin empfohlen hat.

Prof Ludolph hatte mir vor Jahren schon die Unikliniken in Marburg oder Göttingen empfohlen weil ich nicht bis Ulm zur https://www.uniklinik-ulm.de/neurologie.html fahren konnte.

Die Forschungsberichte von Prof O.Adam, München und Prof R.Bakshi, USA hatten mich meine UAW 144 430 Schädlichkeit von Eisen bei MS schreiben lassen.

Durch Mitoxantron am Herz geschädigte (Tachycardie) bewältige ich meine MS noch, aber mehr als einen Arztwechsel pro Quartal eher nicht!

Ich wünsche Ihnen alles Gute

lg e

lg e

--
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@ Lisa

W.W., (vor 2812 Tagen) @ agno

Jedes mal wenn ich mich im Forum einlogge, sticht mir dein Name ins Auge.
Ich überlege:
Bist Du der personifizierte dumme Zufall, den es auszuhalten gilt?
oder
Personifizierst Du den Spruch: "Wer sich in Gefahr begibt...?"
Ich tendiere zum zweiten und überlege wo ein Ausweg aus der Gefahrenspirale sein könnte.
Dass ich die Gefahr dort sehe, wo man traditionell Hilfe sucht, ist natürlich etwas pervers.
Vermutlich hast Du eine andere Meinung als ich.
Also angenommen, du hättest eine 20 jährige Tochter:
Was würdest Du ihr empfehlen wenn
1. Du den Verdacht hättest, dass Sie MS hat?
2. Wenn es ihr schlecht ginge, bzw üble Schübe kämen?

Ich habe mir das Posting noch einmal angesehen und muss mich entschuldigen. Agno wollte vermutlich ausdrücken, dass Lisa eine extreme Meinung vertritt, und das sehe ich jetzt auch so. Wenn ich es recht sehe, aber ich bin immer noch nicht ganz sicher, dass ich richtig verstanden habe. Darum zur Vorsicht noch einmal nachgefragt: Jemand lässt sich eine Cortisoninfusion geben, um eine Plasmapherese zu bekommen?! Und lässt die Cortisoninfusion in einer Windel laufen, damit sein Arzt nicht böse wird???

W.W.

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@ Lisa

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ W.W.

W.W.

Ohne Corti keine Plasmapherese so sind die Leidlinien, das hilft mir aber nicht und ist unterm Strich eine unnötige Quälerei. Vor der ersten Plasmapherese musste ich durch die klassischen 5 x 1.000 mg Methylprednisolon und es ging direkt mit 2.000 mg weiter.

Beim nächsten Schub konnte ich die 2.000 mg schon einsparen, aber ganz ohne Corti wollen sie nicht. Eine Plasmapherese können kleinere vielleicht alternativ eingestellte Häuser nicht, also muss man einen Weg finden die Leidlinien zu umgehen.

P.S.: von mir bewußt mit d geschrieben.

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@ Lisa: Sterberisiko?

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2012/5551/pdf/Dissertation.pdf
Die Sterblichkeit unter PEX-Therapie beträgt 0,03-0,05%, das heißt 3-5 Todesfälle pro
10.000 Sitzungen.
Ist das weniger als bei Tysabri?

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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@ Lisa: Sterberisiko?

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ agno

Ist das weniger als bei Tysabri?

Gute Frage? Bekommt man eine PML sterben daran 23%, wobei davon die meisten in den USA leben. Wahrscheinlich ist das auch ein Problem der Krankenversicherung.

Auf die Schnelle weiß ich nicht wie viele eine PML bekommen, ich meine das Risiko liegt bei 3 von 1.000 und steigt mit der Anzahl der Infusionen. Natürlich ist das Risiko ohne den JC Virus nicht vorhanden, aber auch ich habe mir den Virus im Laufe der Zeit eingefangen.

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@ Lisa: Sterberisiko?

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Wobei ich mir bei PML nicht sicher bin, ob dort leben oder sterben das größere Risiko birgt.
Ich habe schon viele zufriedene MSler (mit scharfem Verstand & wachem Geist) in Pflege gesehen (früher).
Aber sabbernd und etwas dement mit einer gut therapierten PML?
Wie therapiert man PML, was bleibt dann vom Menschen übrig?
*seufz* Ich weiß auch nicht!
LG agno

--
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@ Lisa: Sterberisiko?

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ agno

Man kann Tysabri mit Plasmapherese auswaschen, aber dann kommt es gerne zur IRIS (Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome) und das macht meist die Schäden. Durch den JCV Titer und die regelmäßigen MRT Kontrollen scheint es wirklich relativ früh diagnostiziert zu werden und weniger Schäden anzurichten.

Die Analyse der ersten Fälle ließt sich ziemlich grauenvoll. Einen frühen deutschen Fall habe ich persönlich kennen gelernt, leider hat es die Intelligenz getroffen. Vergangenes kann haarscharf besprochen werden, aber im Jetzt ist sie wie ein kleines Kind und kann nicht alleine gelassen werden.

http://www.myelounge.de/?p=101

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Forenfrieden

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ agno

Vielleicht sollte ich den Forenfrieden nicht weiter stören und mich leise wieder zurückziehen?

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Forenfrieden

Bluna, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Absolut nein! Ich finde Leute wie Dich hier enorm wichtig.

Bist Du eigentlich die ehemalige Springreiter-Lisa, die später auf Dressur umstieg, das Pferd der Freundin mitritt, oder verwechsle ich Dich da?

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Forenfrieden

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ Bluna

Bist Du eigentlich die ehemalige Springreiter-Lisa, die später auf Dressur umstieg, das Pferd der Freundin mitritt, oder verwechsle ich Dich da?

Naja Dressur ist das nur bedingt, die Weiße habe ich komplett an den Nagel gehängt und mache nur noch meine eigene Hippotherapie. Ist die Spastik zu schmerzhaft wird es nur Schritt um sie zu lockern, aber da habe ich noch nichts besseres gefunden.

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Forenfrieden

Bluna, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Ah OK, dann bist Du schon die Lisa, die ich meinte. ;-)

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Forenfrieden

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Vielleicht sollte ich den Forenfrieden nicht weiter stören und mich leise wieder zurückziehen?

Hihi, du hast den Laden hier doch wundervoll aufgemischt :-)
flowers
War mal etwas anderes.
Für Dich zu anstrengend?
Oder waren wir zu rücksichtslos?
Ich hoffe nicht!
:herzle:
lG agno

--
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Forenfrieden

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ agno

War mal etwas anderes.
Für Dich zu anstrengend?
Oder waren wir zu rücksichtslos?

Es macht auf mich den Eindruck meine Ansichten und Handeln sind etwas zu dramatisch für dieses Forum.

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Forenfrieden

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Es macht auf mich den Eindruck meine Ansichten und Handeln sind etwas zu dramatisch für dieses Forum.

:-) Man wirft "uns" manchmal vor, dass hier zu sehr den Livestyle der guten Verläufe, als alleinglückseligmachend gepusht wird.
Ich habe das Gefühl dass es mir gut tut, wenn ich gelegentlich mal hyperventilierend die Tastatur festhalte.
Deine Ansichten relativieren verstockte Gewohnheiten.
Da ist ein wütender Macher am schreiben. Weniger jemand der jammert.
Dass ich deshalb beim nächsten Problem das Plasmaparesezeremoniell durcharbeite bleibt eher unwahrscheinlich. Ich gebe mir Mühe nicht zu langweilen und werde dich, wenn Du das Forum verlässt, so wie Renate, lesend verfolgen flowers
lG agno
P.S.: Forenfrieden klingt nach "Ruhe in Frieden", ich hoffe nicht dass es so schlimm ist.

--
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Forenfrieden

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ agno

Ich habe das Gefühl dass es mir gut tut, wenn ich gelegentlich mal hyperventilierend die Tastatur festhalte.

Ich möchte nicht für den Bluthochdruck verantwortlich sein ;-)

Deine Ansichten relativieren verstockte Gewohnheiten.
Da ist ein wütender Macher am schreiben. Weniger jemand der jammert.

Jammern liegt mir nicht. Eigentlich liege ich auch lieber gemütlich auf der Couch, aber irgendwie gelingt mir das nicht immer. So ein akutes Leberversagen mit einem GPT (ALT) von 4.000 - 7.000 zwingt einem manchmal zum Handeln. Das macht so unschöne Begleitsymptome, pragmatisch könnte man sagen: Man kotzt sich die Seele aus dem Leib, da ist man schon froh über etwas Flüssigkeit i.v. und nette Antikotzmedis.

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vom auskotzen

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Ein lieber alter Neurologe meinte mal, [image]
als ich anmerkte dass man gelegentlich ein paar Kröten schlucken muss,
dass man das Auskotzen nicht vergessen dürfe.

--
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wertvoller Forenfrieden im Widerstreit der Meinungen

agno, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Kalenderspruch des heutigen Tages:

Schafft euch in dem Widerstreit der Meinungen
mit gewissenhafter Sorge
die eigene Überzeugung

Carl Schurz *1829-1906*

Liebe Lisa
In diesem Sinne bist Du unverzichtbar.
lG agno

--
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Forenfrieden

Bluna, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Das tut dem Forum schon ganz gut, dass es hin und wieder ins reale Leben verfrachtet wird... :rauch:

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Forenfrieden

fRAUb, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

War mal etwas anderes.
Für Dich zu anstrengend?
Oder waren wir zu rücksichtslos?


Es macht auf mich den Eindruck meine Ansichten und Handeln sind etwas zu dramatisch für dieses Forum.

Nö.
Aber Du musst unsere Ansichten und unser Handeln auch aushalten. Für einen Wechsel in der MS- Forschung, setze ich ausgerechnet auf: Karl-Heinz Heinz Wiendl. Warum? Weil er die Blutgerinnung ins Spiel brachte!!! Und Ich glaube , dass der Weg der richtige war und er nur die falsche Abzweigung genommen und sich verlaufen hat!
Ich würde ihn nicht beleidigen wollen. Ich will dass er raus kommt und kommuniziert!

Wenn der keinen Bock dazu hat, bleibt halt alles wie es ist.

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Forenfrieden

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 2811 Tagen) @ fRAUb

Der wirkt auf mich nicht so, als ob er mit Patienten kommuniziert - im Interview fragte ich mich, wann er den letzten Patienten gesehen (bzw. als Person wahrgenommen) hat.
Zoe

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Forenfrieden

Nalini, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Schreibe doch einfach mal weiter. Dann wird man sehen.
Et hätt noch immer jot jejange, heißt es in Köln.
Manchmal gerade noch so ;-)

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Forenfrieden - Grabesruhe ?

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 2811 Tagen) @ Lisa

Vielleicht sollte ich den Forenfrieden nicht weiter stören und mich leise wieder zurückziehen?

.
Forenfrieden hat nix mit Grabesruhe zu tun.

Forenfrieden ist für mich ein fairer, anständiger Austausch.
Und Austausch heisst nicht etwa, dass du die Meinung eines anderen annehmen musst, und er im Austausch dafür deine wegwirft.

Nee, wenn du deinen Weg beschreibst, "deinen", dann ist das dein Weg.
Darüber kann man sich austauschen.

Wenn du aber dein Tun als das "Alleinseligmachende" preisen würdest und keine andere Meinung zulassen, ja sogar andere für ihren Weg als faul, unfähig, nicht heilungswillig bezeichnen würdest, dann wäre der Forenfrieden in Gefahr. Das hatten wir ja schon.

Den cheat mit der Cortisonwindel find "ich" ausgesprochen kreativ.

Was das cortison wohl mit der Windel macht ?

Are "further studies" really needed? rofl

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Forenfrieden - Grabesruhe ?

Lisa, (vor 2811 Tagen) @ naseweis

Was das cortison wohl mit der Windel macht ?

Es wurde gut aufgesogen und der Kläranlage wollte ich es nicht zumuten.

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