Hochgelobt und gebenedeit im Docblog?

.
Hatten wir da vor einigen Jahren nicht schon so ähnliches gehabt?
Jetzt ist Ofatumumab dran.

Der Docblog lobt das über den grünen Klee:

"Spannend ist auch ..."
"am beindruckendsten sind ..."
"Ergebnisse zur Wirksamkeit sind durchaus beeindruckend..."
"wird damit bald eine weitere effiziente Therapie der schubförmigen MS zur Verfügung stehen"

Watch and wait !

wikipedia schreibt zum Wirkstoff:

"Teile dieses Artikels scheinen seit 2017 nicht mehr aktuell zu sein: In der EU - zumindest - ist Ofatumumab nicht länger zugelassen. Jetzt wird Ofatumumab von Novartis in MS untersucht."

Nebenwirkungen
"In der Zulassungsstudie (Hx-CD20-406) traten neben Infusionsreaktionen, wie Fieber, Schüttelfrost und kardiale Ereignisse, häufig bakterielle, virale und Pilz-Infektionen auf. Häufige Nebenwirkungen sind außerdem Neutropenie, Thrombozytopenie, Leukopenie, Tachykardie, Übelkeit, Schmerzen in Nasen-Rachen-Raum und Rücken."

"Nach dem Auftreten fulminanter Hepatitiden bei Therapie mit Ofatumumab wurde am 16. Dezember 2013 ein Rote-Hand-Brief veröffentlicht."

ja ich weiss, Wikipedia ist keine wissenschaftliche Quelle, aber doch eine erste Anlaufstelle um Stichworte für weitere Recherchen zu finden.

Ich bin gespannt, wie lange sich diese *mab auf dem Markt halten kann.
https://de.wikipedia.org/wiki/Ofatumumab#Zulassungsstatus

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Was du nur wieder hast. Es ist doch ein hoffnungsvoller Wirkstoff. Mögliche tödliche Nebenwirkungen fallen da doch nicht groß ins Gewicht. (Ironie aus)

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/hepatitis-b-unter-rituximab-und-ofa...

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Ja, das klingt wieder etwas sehr "euphorisch". ;-) Ist das mutig, verantwortungsbewusst, zu schnell, zyklisch - oder einfach dumm? Könnte es sein, dass Geld eine Rolle spielt? Aber es gibt doch noch andere Mitlieder im Ärztlichen Beirat?! Und was sagt der Patientenbeirat dazu?

W.W.

Aber es gibt doch noch andere Mitlieder im Ärztlichen Beirat?!

Die sind möglicherweise froh, dass sie sich hinter Doc M. verstecken können:

"Hannemann, geh du voran! Du hast die größten Stiefel an, dass dich das Tier nicht beißen kann."

[das ist eine Vermutung, entbehrt wahrscheinlich jeeeeeeeder Grundlage rofl ]

Und was sagt der Patientenbeirat dazu?

Der Patientenbeirat ..... übermittelt die Kenntnisse und Maßnahmen des Verbandes an die Erkrankten.

[gekürzt von https://www.dmsg-bayern.de/unser-verband/patientenbeirat/]

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Was du nur wieder hast. Es ist doch ein hoffnungsvoller Wirkstoff. Mögliche tödliche Nebenwirkungen fallen da doch nicht groß ins Gewicht. (Ironie aus)

Ja Doro,

wie dumm von mir :crying:
Ich könnte mit mehr Vertrauen
und weniger Quellen- und Beipackzettelstudien

wohl schon längst von der Diagnose befreit sein

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Was du nur wieder hast. Es ist doch ein hoffnungsvoller Wirkstoff. Mögliche tödliche Nebenwirkungen fallen da doch nicht groß ins Gewicht. (Ironie aus)

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/hepatitis-b-unter-rituximab-und-ofa...

Tja, und da steht wörtlich:
"Eine dieser Nebenwirkungen ist die zum Teil tödlich verlaufende Hepatitis B. Diese kann auch Jahre nach dem Abklingen durch die beiden monoklonalen Antikörper wieder aufflammen."

*würg*

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Ist Doc Mäurer zum Sprachrohr der DMSG geworden? Offiziell oder hat er sich selbst dazu gemacht? Es ist mir unbegreiflich, wie der Patientenbeirat schweigen kann?!

Wolfgang

Ist Doc Mäurer zum Sprachrohr der DMSG geworden? Offiziell oder hat er sich selbst dazu gemacht? Es ist mir unbegreiflich, wie der Patientenbeirat schweigen kann?!

Wolfgang

No, er is halt im ärztlichen Beirat, da muss er wohl (wenn überhaupt) die Linie der DMSG vertreten und der Beirat muss diese Linie dann den Mitgliedern beibringen, sonst nix.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Lieber Naseweiß
Ich glaube mit "Zwangslage" oder Bestechung hat das nix zu tun.
Die schweben alle in einer selbstbestärkenden Wolke & verachten alle die anders sind.
Im bestmöglichsten Fall, lassen Sie die "Andersgläubigen" in Ruhe.
Diese einnordenden Fortbildungen mit leckerem Essen und lockeren Gesprächen an wunderbaren Orten wirken psychologisch. (auch bei netten Menschen)
agno
P.S.: Diesen psychologischen Effekt der emotionalen Gleichschaltung beobachte ich voller Faszination bei Müttern, die sich regelmäßig mit Baby zu "Arbeitsgruppen" und zum Kaffee treffen.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

'Die schweben alle in einer selbstbestärkenden Wolke & verachten alle die anders sind.'

Das ist doch beim harten Kern der Ufos genauso. (Der soll sich ja auch schon an einem schönen Ort zu lockeren Gesprächen getroffen haben. Was gegessen wurde, weiß ich nicht.)

Es ist immer so, wenn jemand davon überzeugt ist, dass er/sie bei einer Sache richtig liegt die Anderen falsch, egal um welche Überzeugung es geht.

Das ist doch beim harten Kern der Ufos genauso. (Der soll sich ja auch schon an einem schönen Ort zu lockeren Gesprächen getroffen haben. Was gegessen wurde, weiß ich nicht.)

Der kleine Unterschied:

Zu den Kreuzfahrten ging die Einladung an alle.
Die Reisekosten und Spesen hat jede(r) selbstverständlich selbst getragen.

Was gegessen wurde, weiß ich auch nimmer.
Gut war's auf jeden Fall. :hungry:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

[image]

Ja, lieber Uli, daran habe ich auch gedacht! :-) War das nicht eine Spende vom Bischöflichen Amt? Ich traue mich gar nicht, sie anzustecken. Vielleicht im Advent.

Wolfgang

PS: Nicht auszudenken, wenn Doc Mäurer zu einer Gruppe von MS-Ärzten gehören würde, die uns die neuesten MS-Medikamente einreden wollten?! Auf Biegen und Brechen! Und uns davor warnen, die Beipackzettel zu lesen, weil sie uns Angst machen könnten!

Ja, lieber Uli, daran habe ich auch gedacht! War das nicht eine Spende vom Bischöflichen Amt? Ich traue mich gar nicht, sie anzustecken. Vielleicht im Advent.

Wolfgang

NEIN,
das Kerzl war eine spontane Idee von mir, die mein ehemaliger Arbeitgeber (NICHT Pharma!!) kostenlos für mich langjährigen Mitarbeiter umgesetzt hat.

Aus der Annahme und dem Abbrand entstehen keinerlei irgendwie gearteten Verpflichtungen oder Abhängigkeiten ....

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ja, lieber Uli, daran habe ich auch gedacht! War das nicht eine Spende vom Bischöflichen Amt? Ich traue mich gar nicht, sie anzustecken. Vielleicht im Advent.

Wolfgang

NEIN,
das Kerzl war eine spontane Idee von mir, die mein ehemaliger Arbeitgeber (NICHT Pharma!!) kostenlos für mich langjährigen Mitarbeiter umgesetzt hat.

Aus der Annahme und dem Abbrand entstehen keinerlei irgendwie gearteten Verpflichtungen oder Abhängigkeiten ....

Aber eventuell CO²?

Wolfgang

PS: Nicht auszudenken, wenn Doc Mäurer zu einer Gruppe von MS-Ärzten gehören würde, die uns die neuesten MS-Medikamente einreden wollten?! Auf Biegen und Brechen! Und uns davor warnen, die Beipackzettel zu lesen, weil sie uns Angst machen könnten!>

oh, im Angst machen, da sind Neurologen doch ganz groß, da kommt man noch nicht mal dazu den Beipackzettel überhaupt zu lesen.

Aber auch hier - wo ist die Eigenständigkeit, sich selber mal zu informieren und nicht alles den "Herren in Weiß" zu glauben ?

Ist das Selbstzahlen der große Unterschied? Meinst du, die Ärzte könnten sich sonst kein gutes Essen leisten?

Bei Konferenzen, die von mehreren Firmen gesponsert werden und nicht nur eine reine Werbeveranstaltung sind, müssen die normalen Teilnehmer die Gebühr auch selbst bezahlen und eine Einladung bekommt jede(r), der aus irgendeinem Grund auf dem Verteiler steht (selbst ich, obwohl ich gar nichts damit zu tun habe). Es wird in Fachzeitschriften und im Internet für die schöne Reise mit Kultur- und Besichtigungsprogramm für mitreisende Partner/innen geworben.

Ist das Selbstzahlen der große Unterschied? Meinst du, die Ärzte könnten sich sonst kein gutes Essen leisten?

Das ist genau das Argument, das Ärzte selbst so gern nennen! Wir zwingen niemand dazu, unser Essen zu bezahlen. Das können wir zur Not auch selbst. Was im Fall von Doc Mäurer sicherlich auch stimmt. Die Pharmaindustrie tut das freiwillig. Ist das Ganze nicht ekelhaft?

W.W.

'Das ist genau das Argument, das Ärzte selbst so gern nennen! Wir zwingen niemand dazu, unser Essen zu bezahlen. Das können wir zur Not auch selbst. Was im Fall von Doc Mäurer sicherlich auch stimmt. Die Pharmaindustrie tut das freiwillig. Ist das Ganze nicht ekelhaft?'

Was ist grundsätzlich daran ekelhaft, als Arzt gegen eine Teilnahmegebühr an einer Konferenz teilzunehmen, die von verschiedenen Firmen gesponsert wird, um die Fortbildungspunkte zu bekommen?

'Das ist genau das Argument, das Ärzte selbst so gern nennen! Wir zwingen niemand dazu, unser Essen zu bezahlen. Das können wir zur Not auch selbst. Was im Fall von Doc Mäurer sicherlich auch stimmt. Die Pharmaindustrie tut das freiwillig. Ist das Ganze nicht ekelhaft?'

Was ist grundsätzlich daran ekelhaft, als Arzt gegen eine Teilnahmegebühr an einer Konferenz teilzunehmen, die von verschiedenen Firmen gesponsert wird, um die Fortbildungspunkte zu bekommen?

Ekelhaft wäre, wenn die Veranstaltung umsonst wäre und auch das Essen hinterher, selbstverständlich mit der werten Frau Gemahlin. Und wenn der Vortragende ein gutes Honorar bekäme, wohl wissend, auf welche Weise er denen, die ihm das Geld zukommen lassen, durch seinen Vortrag vor anderen Ärzten zufrieden stellen kann.

Das ist genau der Grund, warum die MEZIS so etwas ablehnen. Aber ich fürchte, ich habe Sie falsch verstanden, und wir reden aneinander vorbei. :-(

W.W.

Ist das Selbstzahlen der große Unterschied?

Doch, ich denke schon dass das ein Unterschied ist.

Meinst du, die Ärzte könnten sich sonst kein gutes Essen leisten?

Sicher wird auch ohne dies kein Arzt verhungern.
Sie (die Ärzte) werden auch so das Leben genießen.

"kleine Geschenke erhalten die Freundschaft" gilt aber bei wirtschaftlichen Beziehungen auf jeden Fall

Warum bedeutet MEZIS wohl Mein Essen zahl ich selbst?

Für mich steckt da Unabhängigkeit in jeder Hinsicht drin!

PS: mit "Brot und Spielen" wusste man sich schon im alten Rom Zuspruch zu verschaffen

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

'Warum bedeutet MEZIS wohl Mein Essen zahl ich selbst?
Für mich steckt da Unabhängigkeit in jeder Hinsicht drin!'

So plump ist das nicht. Bei normalen Kongressen bezahlen die Teilnehmer ihr Essen bzw. die Teilnahmegebühr selbst bzw. der Arbeitgeber übernimmt die Kosten. Die Veranstaltung wird von Firmen gesponsert, teilweise mit einer Auflistung von Gold-, Silber, Bronzesponsoren.

'Die schweben alle in einer selbstbestärkenden Wolke & verachten alle die anders sind.'

Das ist doch beim harten Kern der Ufos genauso. (Der soll sich ja auch schon an einem schönen Ort zu lockeren Gesprächen getroffen haben. Was gegessen wurde, weiß ich nicht.)

rofl

Es ist immer so, wenn jemand davon überzeugt ist, dass er/sie bei einer Sache richtig liegt die Anderen falsch, egal um welche Überzeugung es geht.

Ja schon, das ist ein ökomenischer Glaubensort!
Da klingen viele Stimmen.
Meine negative Meinung zum rauchen, habe ich schon öfter bekundet.
Obwohl ich sicher bin dass Naseweiß diesbezüglich falsch liegt, halte ich ihn für einen feinen Kerl.
Wenn hier keine Basistherapieanwender schreiben würden, dann wäre der Ort nicht so gut, wie er sein sollte. Ich bin auf das Argument gespannt, das mich überzeugen könnte :-D
Wobei ich inzwischen diesbezüglich für mich eher an eine spezielle Lebensphilosophie glaube, als an die Nachkommastellen der Wahrscheinlichkeitsmathematik.
Noch bin ich davon überzeugt, dass es an der Wahrscheinlichkeitsmathematik, bei den Basistherapiepredigern, klemmt.
Aber die eigene "Lebensphilosophie im Glauben", ich glaube dass die bei jedem "länger Erkrankten" sehr tief verankert ist.
viele Grüße agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

'Die schweben alle in einer selbstbestärkenden Wolke & verachten alle die anders sind.'

Das ist doch beim harten Kern der Ufos genauso. (Der soll sich ja auch schon an einem schönen Ort zu lockeren Gesprächen getroffen haben. Was gegessen wurde, weiß ich nicht.)

Es ist immer so, wenn jemand davon überzeugt ist, dass er/sie bei einer Sache richtig liegt die Anderen falsch, egal um welche Überzeugung es geht.

Ein bisschen kommt es doch darauf an, wer das Essen und den Wein bezahlt! Aber ich werde Naseweis auf jeden Fall fragen, ob Speisen und TRank vom Ufo-Forum übernommen werden wird und die An- und Abreisekosten.

W.W.

'Die schweben alle in einer selbstbestärkenden Wolke & verachten alle die anders sind.'

Das ist doch beim harten Kern der Ufos genauso. (Der soll sich ja auch schon an einem schönen Ort zu lockeren Gesprächen getroffen haben. Was gegessen wurde, weiß ich nicht.)

Ich finde nicht, dass hier irgendwer verachtet wird, auch wenn manchmal hart gestritten wird.

Und dass es sich um ein pharmakritisches Forum handelt, wusstest du auch vorher.

Dass sich Einige (wer Lust dazu hatte, und Zeit und Kraft, ist gekommen) getroffen haben und ihren Spaß miteinander hatten (gutes Essen, gutes Wetter gab es auch, alles selber bestellt und bezahlt, oder warst du Naseweis fürs Wetter verantwortlich ?), hat nichts, aber auch gar nichts mit gesponserter Fortbildung oder dem Treffen von Absprachen zu tun. Ich weiß nicht, ob du das gemeint hast. Deine Formulierung jedenfalls wirkt auf mich sehr befremdent.

Kerstin

agno
P.S.: Diesen psychologischen Effekt der emotionalen Gleichschaltung beobachte ich voller Faszination bei Müttern, die sich regelmäßig mit Baby zu "Arbeitsgruppen" und zum Kaffee treffen.>

Sag mal agno, kann es sein, dass du irgendwas gegen Mütter mit Babys oder gegen Mütter im allgemeinen hast? Habe schon mehrmals so Spitzen gelesen.

Ich fand das immer klasse, wenn man sich nach PEKIP mit den anderen Müttern und ihren Babys im CAfe getroffen hat, um zu klönen - auf einen Kaffee oder Tee und was zu essen.......heißt aber noch lange nicht, dass man an der Tür seinen Verstand abgibt oder seine eigene Meinung.

Allmählich machen mich diese Medikamenten-Anpreisungen mir Prozentzahlen, die wundervolle Ergebnisse suggerieren,
aber nichts, aber auch gar nichts KONKRET aussagen,
sehr wütend!

S. Amsel-Veröffentlichung und Doc-Blog

"Ergebnisse zu Ofatumumab verglichen mit Teriflunomid (nicht mit Plazebo) in Stichworten:

jährliche Schubratenreduktion um mehr als 50%
reduzierte Behinderungsprogression nach 3 bzw. 6 Monaten signifikant
signifikante Absenkung des Biomarkers NfL ("Neurofilament light"; gilt als vielversprechender Biomarker für Neurodegeneration)
deutliche Reduktion der Entzündungsaktivität im MRT; z.B. Gadolinium-aufnehmende MRT-Läsionen um mehr als 90% reduziert."

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/weitere-effiziente-therapie-der-sch...

Um mal den WW-Stil zu kopieren:
;-)

Reagiere ich da übertrieben?
Darf ich das?
Verstehe ich da was falsch?

Gruß
Boggy
:-)

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Hi Boggy,

Reagiere ich da übertrieben?

Nein.

Darf ich das?

Ja.

Verstehe ich da was falsch?

Nein.

Und das Ganze wird noch brisanter wenn man die „Qualität“ der Zulassungsstudien betrachtet.

Weil das neue Wundermittel mit Teriflunomid also Aubagio verglichen wird, hier ein Auszug aus dem Zims-Artikel (Juni 2019) „Behandle mich gut“:

„Auf die Schwäche einer Zulassungsstudie und auf mögliche Schäden durch das Medikament hinzuweisen sowie die Wirkung des Medikaments mal in absoluten Zahlen darzustellen, so etwas haben wir schon oft in Publikationen wie diesem ZIMS-Magazin aufbereitet.

Und damit sind wir ja nicht allein. Anfang 2019 legte die französische Zeitschrift „Prescrire“ Ergebnisse einer Schaden-Nutzen-Untersuchung vor, wonach von einer Reihe von MS-Medikamenten abzuraten sei, darunter Aubagio®, Tysabri® und Lemtrada®[7]. Hinter Prescrire steht ein unabhängiger Zusammenschluss von Medizinern und Pharmakologen, die sich der besseren Patientenversorgung in Frankreich verschrieben hat.

Aber weder wir noch Prescrire können dagegen ankommen, wenn die gesetzlichen Regularien im Gesundheitssystem es zulassen, dass die Wirksamkeit und Verträglichkeit eines Medikamentes gegenüber MS-Betroffenen maßlos übertrieben wird, nicht nur von den Medikamentenherstellern, sondern auch von Neurologen. Und dass millionenschwere Marketingkampagnen falsche Hoffnungen keimen lassen, Warnungen überhört und ernüchternde Zahlen leicht übersehen werden.“

Quelle: http://ms-stiftung-trier.de/behandle-mich-gut/

Liebe Grüße

... aber mal ehrlich, und nach reiflicher Überlegung,
ich weiß wirklich nicht, ab welchem Grad von Behinderung, Verlust an Selbständigkeit, und einem Übermaß an Elend,
ich nicht vielleicht doch das Risiko eingehen würde,
in der Hoffnung, einen Weg aus der Hoffnungslosigkeit zu finden.

Könnte das in einer solchen Situation nicht auch noch eine eventuelle Rettungsmöglichkeit sein, die ich/man anerkennen sollte ...?

Oder wäre dann eh schon alles zu spät ...? ...

Gruß,
mit für mich selbst aktuell nur hypothetischen Überlegungen,
worüber ich froh und dankbar bin,
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

hop oder top bei Verzweiflung?
Ja, das sehe ich auch so.
Da ich nicht so denke, bin ich wahrscheinlich ein ausnehmend glücklicher Mensch?

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

hop oder top bei Verzweiflung?

ist eine Gefahr......denn sich ständig zu überlegen, hop oder top, kann es nicht sein, dass es mir besser mit der BT geht - weil es mir gerade scheiße geht...?

Ich denke, da kommt man in so ein Tunnel-Spiral-Denken rein, aus dem man sich tunlichst raus halten sollte, denn DAS tut einem bestimmt nicht gut..und kann auch krank machen, wenn man ständig am Grübeln darüber ist, ob man nun BT nehmen soll oder nicht, obwohl man eigentlich dagegen ist......

Denn dann machst du ja eigentlich etwas gegen dich - gegen deine Einstellung, gegen deine Grenzen......sind jetzt meine Gedanken dazu......

... aber mal ehrlich, und nach reiflicher Überlegung,
ich weiß wirklich nicht, ab welchem Grad von Behinderung, Verlust an Selbständigkeit, und einem Übermaß an Elend,
ich nicht vielleicht doch das Risiko eingehen würde,
in der Hoffnung, einen Weg aus der Hoffnungslosigkeit zu finden.

Könnte das in einer solchen Situation nicht auch noch eine eventuelle Rettungsmöglichkeit sein, die ich/man anerkennen sollte ...?

Oder wäre dann eh schon alles zu spät ...?

Ja - genau das meinte ich! Und dann wird wieder ein Verzweifelter nach Russland fahren! :-(

W.W.

Ja - genau das meinte ich! Und dann wird wieder ein Verzweifelter nach Russland fahren!

W.W.>

Was will man in Russland?

Wenn ich könnte, würde ich ans Meer fahren....was will man aber in Russland, wenn man schon verzweifelt ist? Sich im Schnee umbringen ??????

Oder ist das ein Insider- Ufo - Witz ?

Ja - genau das meinte ich! Und dann wird wieder ein Verzweifelter nach Russland fahren!

W.W.>

Was will man in Russland?

Wenn ich könnte, würde ich ans Meer fahren....was will man aber in Russland, wenn man schon verzweifelt ist? Sich im Schnee umbringen ??????

Oder ist das ein Insider- Ufo - Witz ?

Mal ganz davon ab, dass Russland auch über sehr schöne Plätze und Gegenden verfügt, die durchaus eine Reise wert wären, :-) geht es bei W.W.s Bemerkung um MS-Patienten, die in Russland eine Stammzellbehandlung durchführen lassen, weil sie in ihren Heimatländern entweder als nicht geeignet angesehen werden oder diese Therapieform gar nicht angeboten wird.

Das bezieht sich auf diesen Film: https://www.srf.ch/play/tv/sendung/puls?id=709898cb-2dba-45da-8e21-b1f416c39dc9

für die Aufklärung. flowers

... aber mal ehrlich, und nach reiflicher Überlegung,
ich weiß wirklich nicht, ab welchem Grad von Behinderung, Verlust an Selbständigkeit, und einem Übermaß an Elend,
ich nicht vielleicht doch das Risiko eingehen würde,
in der Hoffnung, einen Weg aus der Hoffnungslosigkeit zu finden.

Könnte das in einer solchen Situation nicht auch noch eine eventuelle Rettungsmöglichkeit sein, die ich/man anerkennen sollte ...?

Oder wäre dann eh schon alles zu spät ...? ...

Gruß,
mit für mich selbst aktuell nur hypothetischen Überlegungen,
worüber ich froh und dankbar bin,
Boggy

Also ich kann da nur für mich reden......nachdem ich wegen anderer Krankheiten schon einiges durch habe mit Ärzten.......und auch seit mehreren Jahren ohne chemischen - also schulmedizinischen - Arzneimittel bin - also mein Körper.......bin ich mir zu 100% sicher, dass eine BT und wenn es mir noch so scheiße geht, nicht in Betracht kommt......

denn ich stehe ja von Anfang an nicht dahinter.....und ich denke, wenn man nicht dahinter steht, kann das schon mal nicht gut gehen.....sei es jetzt, dass man vermehrt Schübe bekommt oder sei es, dass man alle Nebenwirkungen bekommt.

Ich denke, das hat sehr viel mit der Einstellung zu tun, Boggy.

... aber mal ehrlich, und nach reiflicher Überlegung,
ich weiß wirklich nicht, ab welchem Grad von Behinderung, Verlust an Selbständigkeit, und einem Übermaß an Elend,
ich nicht vielleicht doch das Risiko eingehen würde,
in der Hoffnung, einen Weg aus der Hoffnungslosigkeit zu finden.

Könnte das in einer solchen Situation nicht auch noch eine eventuelle Rettungsmöglichkeit sein, die ich/man anerkennen sollte ...?

Oder wäre dann eh schon alles zu spät ...? ...

Gruß,
mit für mich selbst aktuell nur hypothetischen Überlegungen,
worüber ich froh und dankbar bin,
Boggy

vor über 1 Jahrzehnt - hat w.w. mal einen Film in sein Weihe-Forum
eingestellt - mit dem Kommentar "für all diejenigen - die nicht wissen -was
MS wirklich ist".

Ich schaute mir den Film an vor 12 Jahren (meine Diagnose war da 8 Jahre alt
und ich war damals wie heute gegen Medikamente und hatte damals wie heute NICHTS)

Der Film zeigte einen MS-Betroffenen, den w.w. gut kannte. Ein heller Kopf,
ein Maschinenbau - Ingenieur. Mit seiner Frau/Familie/Sohnemann. Bilder vorher
und nachher.

Er wohnte in einem Haus/Altbau/Berlin- 5. Etage ohne Aufzug. Er hat es/sich filmen lassen, wie er
die Treppen heruntertaumelte, (wie besoffen), wie er sich am Geländer festhielt,
und seine Beine stets versagten, wie sein bester Freund ihn teils stüzte und er hinviel (wie ein elendes Häufchen, dabei weinte, nicht mehr hochkam, er in den Beinen krampfte und diese zitterten wie Espenlaub),so ging der Film 30 Minuten -
..... bis das Drama 5. Etage bis Erdgeschoss beendet
war.

Unten vor dem Haus - stand seine Ex-Frau mit dem kl. Sohnemann und sein bester Freund
hob ihn im wahrsten Sinne des Wortes in den Rollstuhl. Alle weinten. Dann war der "Film" beendet.
Es war auch kein Film - das war Wahrheit/ein Leben mit echter MS möchte ich sagen. Eine bittere Wahrheit wie MS sein kann.....

Als ich den Film gesehen hatte von diesem Mann - diesem MS-Betroffenen, der Doc Weihe ja auch selbst gebeten hatte, SEINEN Film dort einzustellen, habe ich dieser Person/diesem Mann auf dem weihe-Board den
folgenden Kommentar trotz meiner Aversion gegen BT geschrieben:

"wirf Dir alles ein was es gibt" - ALLES! alles gleichzeitig....

so war meine erste Reaktion.

Was möchte ich nun sagen, ja, so kann MS wohl sein - so unglaublich BITTER,
in jeglicher Beziehung (körperlich, beruflich, privat). Alles war diesem Mann
zerbrochen - Alles. Im "A...sh" - im Eimer, wie man sagt.

PS: w.w. hat den Film dieses MS-Betroffen danach von seinem Board wieder
entfernt, er hat ihn nur eingestellt - damit man/mancher weiss - was MS ist /wie es
sein kann - nicht muss....bei den meisten nicht ist.

Deshalb - in dem Fall möchte ich die Worte der Ärztin von voriger Woche
wiederholen. Ja, das kann man als Jauche - Krankheit bezeichnen.
Nichts schlimmeres zuvor gesehen, außer Neurochirurgie ist noch schlimmer.....

Ich kenne soetwas nicht, bin genau wie Du dankbar - und der Rest meiner
Einstellung ist bekannt.

Galadriel

Sie sind eine wahre Weihe-Kennerin!

Wollen sie anhand ihres Beispiels vor MS-Fehldiagnosen warnen?

Soweit ich weiss schreiben in diesem Forum viele MS-ler mit fortgeschrittenen Verläufen, als keine fehldiagnostizierten.

Wie sie bemerken, erschließt sich mir ihre Motivation in diesem Forum zu schreiben nicht wirklich. Ausser , dass sie W.W. unterstützen, das ist sehr leicht zu erkennen.

Im übrigen habe ich sie noch nie plump beleidigt oder sonstiges.

Ich will nur immer alles so gut wie möglich verstehen und in einen für mich logischen Zusammenhang bringen.

Mein Tnteresse an ihren Beiträgen ist also nicht explizit persönlicher Natur

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Sie sind eine wahre Weihe-Kennerin!

Wollen sie anhand ihres Beispiels vor MS-Fehldiagnosen warnen?

Soweit ich weiss schreiben in diesem Forum viele MS-ler mit fortgeschrittenen Verläufen, als keine fehldiagnostizierten.

Wie sie bemerken, erschließt sich mir ihre Motivation in diesem Forum zu schreiben nicht wirklich. Ausser , dass sie W.W. unterstützen, das ist sehr leicht zu erkennen.

Im übrigen habe ich sie noch nie plump beleidigt oder sonstiges.

Ich will nur immer alles so gut wie möglich verstehen und in einen für mich logischen Zusammenhang bringen.

Mein Tnteresse an ihren Beiträgen ist also nicht explizit persönlicher Natur

Meta - um es gelinde zu sagen - hängen mir Ihre Angriffe zum Hals raus mitlerweile!

Lesen Sie doch schlicht einfach nicht, wenn ich schreibe.

Fakt ist, ich habe solch eine Diagnose - und sie tut mir seit 20 Jahren nichts.

Dann gibt es wieder andere - wie vorhin im Beispiel aufgeführt.
Ob Sie etwas verstehen oder auch nicht, ist mir ziemlich egal.

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Das ist m.E. ein Märchen .

Aber mir reicht es jetzt ihre durch nichts belegte Behauptung noch länger in Frage zu stellen...

Seien sie froh, dass sie NICHTS haben!

Ich empfinde sie und ihr ganzes Geschreibe und Auftreten mehr als dubios!

Nur eine einzige Zielrichtung und so durchschaubar, dass es schon langweilt.

Solange ich hier schreibe, mache ich von meinem Recht auf freie Meinungsäußerung Gebrauch.

Das Internet verkommt in so vielen Bereichen immer zu einer Fake- und Manipulatinosmaschine!

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Das ist m.E. ein Märchen .

Aber mir reicht es jetzt ihre durch nichts belegte Behauptung noch länger in Frage zu stellen...

Seien sie froh, dass sie NICHTS haben!

Ich empfinde sie und ihr ganzes Geschreibe und Auftreten mehr als dubios!

Nur eine einzige Zielrichtung und so durchschaubar, dass es schon langweilt.

Solange ich hier schreibe, mache ich von meinem Recht auf freie Meinungsäußerung Gebrauch.

Das Internet verkommt in so vielen Bereichen immer zu einer Fake- und Manipulatinosmaschine!

Wissen Sie - welches BILD der MS - möchten Sie aufrechterhalten, hm!
Das der unberechenbaren Krankheit? was sofort mit BT behandelt werden muss!

Genau, so verkommt das Internet - mit solch Kommentaren wie den Ihren,
die nicht zulassen WOLLEN - das der Grossteil - kaum bis gar nichts hat!
belegbar - wie Sie wissen. Benigne Verläufe sind der Grossteil, das sind
Fakten und nicht umgekehrt!

und was bietet sich da an, dies zu schreiben. Genau - ein "MS" - Board
ansonsten umbenennen - in MS-BOARD - NUR SCHRECKLICHSTE VERLÄUFE!

und an welcher Patientengruppe - werden Studien für Medikamente gemacht, hm?
genau - an Neudiagnostizierten....

Ich war in keiner Studie damals - so sehr man auch versuchte mich zu "recrutieren"
wie man es schön nennt - finden Sie das in Ordnung?!

Also, was wollen Sie von mir. Ich schreibe, genauso wie Sie. Ende.

und deshalb finde ich kritische Ärzte - die auf so ein Schindluder - aufmerksam
machen -wie z.B. und u.a. eine Jutta Scheiderbauer - ausgesprochen - gut!

"Genau, so verkommt das Internet - mit solch Kommentaren wie den Ihren, die nicht zulassen WOLLEN - das der Grossteil - kaum bis gar nichts hat!
belegbar - wie Sie wissen. Benigne Verläufe sind der Grossteil, das sind Fakten und nicht umgekehrt!"

Wenn es angeblich Fakt ist, dass MSler überwiegend einen benignen Verauf haben, warum nennen Sie dann nicht Ihre Quelle?

Merkwürdigerweise lese ich immer von der 1/3 Regel und halte Ihre Aussage dementsprechend für Unsinn.

Würde ich zu den Glückspilzen zählen die NICHTS haben, so würde ich mich auch nicht mit MS beschäftigen.
Wozu sich also in einem einschlägigen Forum aufhalten?
Eine Möglichkeit: Vielleicht um sich an den Gebrechen anderer ergötzen und sich dadurch besser fühlen?

"Genau, so verkommt das Internet - mit solch Kommentaren wie den Ihren, die nicht zulassen WOLLEN - das der Grossteil - kaum bis gar nichts hat!
belegbar - wie Sie wissen. Benigne Verläufe sind der Grossteil, das sind Fakten und nicht umgekehrt!"

Wenn es angeblich Fakt ist, dass MSler überwiegend einen benignen Verauf haben, warum nennen Sie dann nicht Ihre Quelle?

lightbulb

Würde ich zu den Glückspilzen zählen die NICHTS haben, so würde ich mich auch nicht mit MS beschäftigen.

Diese Antwort gefällt mir nicht!
Ich glaube nicht, dass ein Sumpf von maximal Leidenden, das Forenwohlfühlgefühl verbessert!

Eine Möglichkeit: Vielleicht um sich an den Gebrechen anderer ergötzen und sich dadurch besser fühlen?

*hmpf*
https://www.nzz.ch/international/wenn-weisse-afrika-retten-wollen-ld.1508637
Sind MSler, im Geschäft mit dem Helfersyndrom, die Neger?
Trotzdem würde ich Gladriel nicht als «savior» verorten.

gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Sind MSler, im Geschäft mit dem Helfersyndrom, die Neger?

gruß agno>

Ich bitte, um einen anderen Ausdruck - ich weiß, wie du das meinst - trotzdem ist und bleibt es rassistisch !

Diese Antwort gefällt mir nicht!

Mir gefällt sie.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Das ist mir allerdings neu. Woher nimmst du das?

Viele der Neudiagnostizierten haben einige Jahre Ruhe, so war es auch bei mir, 11 Jahre keine Symptome. Aber das heißt ja leider nicht unbedingt, dass es so weiter geht. Ich vermute eher das sind glückliche Ausnahmefälle.

In dieser Zeit hatte ich übrigens nicht das Bedürfnis in einer Selbsthilfegruppe mitzumachen. Das Interesse tauchte erst auf, als es mir schlechter ging und ich unbedingt erfahren wollte, wie andere mit der Situation umgehen. Dabei gab es natürlich stark die Hoffnung auf Tipps zum Eindämmen der Folgen. Na das hat sich im Laufe der Zeit verändert.

Welche Motivation jemand hat, die keinerlei Auswirkungen der Krankheit spürt, ist mir allerdings auch schleierhaft.

Kerstin

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Das ist mir allerdings neu. Woher nimmst du das?

Viele der Neudiagnostizierten haben einige Jahre Ruhe, so war es auch bei mir, 11 Jahre keine Symptome. Aber das heißt ja leider nicht unbedingt, dass es so weiter geht. Ich vermute eher das sind glückliche Ausnahmefälle.

In dieser Zeit hatte ich übrigens nicht das Bedürfnis in einer Selbsthilfegruppe mitzumachen. Das Interesse tauchte erst auf, als es mir schlechter ging und ich unbedingt erfahren wollte, wie andere mit der Situation umgehen. Dabei gab es natürlich stark die Hoffnung auf Tipps zum Eindämmen der Folgen. Na das hat sich im Laufe der Zeit verändert.

Welche Motivation jemand hat, die keinerlei Auswirkungen der Krankheit spürt, ist mir allerdings auch schleierhaft.

Kerstin

kann ich Dir beantworten Kerstin. Es war auch nie anders bei mir.
Ob im Jahre 2000 bei Diagnosestellung oder heute.

Ich stelle fest, dass nicht die Ärzte/Professoren sondern die Patienten
es selbst sind, die ein gewisses "Bild" der MS aufrecht erhalten möchten.

und so gar nicht glauben wollen, wieviele es gibt, die zwar diese Diagnose
aber ansonsten nichts haben. Ja, man könnte sagen, die sollen doch in der Versenkung
bleiben und sich der Statistik entziehen.

Warum, stört das Jemanden hier, das es davon ganz viele gibt?
in meinem privatem Umfeld direkt 3 weitere Menschen - müssen die alle
im Rollstuhl sitzen und schwerste Verläufe haben? (ich schreibe wenn übrigens
nur abends und am WE - falls das schon aufgefallen sein sollte)

Was also ist Deine Sorge. Steht doch schon überall - wie sich das Bild
in den letzten 20 Jahren geändert hat. Das kam zustande, weil ausser NUR
Diagnostizierten wie mir, noch viele weitere geschrieben haben und mitgeteilt
haben, wie falsch das ist.

w.w. schreibt ja auch ständig - immer das Gleiche dazu.
und täglich grüßt das Murmeltier.

Bist Du der Ansicht, hier sollten nur Menschen mit schlimmen Verläufen
auf MS-Boards schreiben? und wenn Sie was haben? und ansonsten besser nichts schreiben?

Falls das so ist, sollte das Board umbenannt werden, ernsthaft.

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Das ist mir allerdings neu. Woher nimmst du das?

Viele der Neudiagnostizierten haben einige Jahre Ruhe, so war es auch bei mir, 11 Jahre keine Symptome. Aber das heißt ja leider nicht unbedingt, dass es so weiter geht. Ich vermute eher das sind glückliche Ausnahmefälle.

In dieser Zeit hatte ich übrigens nicht das Bedürfnis in einer Selbsthilfegruppe mitzumachen. Das Interesse tauchte erst auf, als es mir schlechter ging und ich unbedingt erfahren wollte, wie andere mit der Situation umgehen. Dabei gab es natürlich stark die Hoffnung auf Tipps zum Eindämmen der Folgen. Na das hat sich im Laufe der Zeit verändert.

Welche Motivation jemand hat, die keinerlei Auswirkungen der Krankheit spürt, ist mir allerdings auch schleierhaft.

Kerstin

kann ich Dir beantworten Kerstin. Es war auch nie anders bei mir.
Ob im Jahre 2000 bei Diagnosestellung oder heute.

Ich stelle fest, dass nicht die Ärzte/Professoren sondern die Patienten
es selbst sind, die ein gewisses "Bild" der MS aufrecht erhalten möchten.

und so gar nicht glauben wollen, wieviele es gibt, die zwar diese Diagnose
aber ansonsten nichts haben. Ja, man könnte sagen, die sollen doch in der Versenkung
bleiben und sich der Statistik entziehen.

Warum, stört das Jemanden hier, das es davon ganz viele gibt?
in meinem privatem Umfeld direkt 3 weitere Menschen - müssen die alle
im Rollstuhl sitzen und schwerste Verläufe haben? (ich schreibe wenn übrigens
nur abends und am WE - falls das schon aufgefallen sein sollte)

Was also ist Deine Sorge. Steht doch schon überall - wie sich das Bild
in den letzten 20 Jahren geändert hat. Das kam zustande, weil ausser NUR
Diagnostizierten wie mir, noch viele weitere geschrieben haben und mitgeteilt
haben, wie falsch das ist.

w.w. schreibt ja auch ständig - immer das Gleiche dazu.
und täglich grüßt das Murmeltier.

Bist Du der Ansicht, hier sollten nur Menschen mit schlimmen Verläufen
auf MS-Boards schreiben? und wenn Sie was haben? und ansonsten besser nichts schreiben?

Falls das so ist, sollte das Board umbenannt werden, ernsthaft.

DArf ich dann mal fragen, warum du überhaupt eine Diagnose bekommen hast, wenn du doch nichts hast ?

Ich "kenne" einige, die wegen Symptomen ihre Diagnose bekommen haben und dann ihr Leben geändert haben - ich kriege das nur im äußeren Rahmen hin, im Innneren geht das nicht so easy mit Kindern - und jetzt wenige bis keine Symptome mehr haben.

Aber alle hatten doch etwas, deshalb sind sie ja zum Arzt gegangen - man geht doch nicht wegen nichts zum ARzt.......oder?

Ich und ich kenne da noch einige, haben schon jahrelang Beschwerden, haben es aber immer auf etwas anderes geschoben und sind dann erst als alles schlimmer wurde zum Neurologen zb......also man hat schon was...

Oder gehst du aus Spass an der Freud mal so eben zum Neurologen und der checkt dich durch, weil er grad nichts zu tun hat, da du ja nix hast...?

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!>

Was meinst du - mit NICHTS haben ?
Man geht doch nicht einfach so zum Arzt, oder ins MRT, wenn man nichts hat - Schmerzen, Taubheit etc.....um dann die Diagnose MS zu bekommen.....ich bin froh, dass ich endlich eine Diagnose habe - Klarheit.....

Ich wohne im 2. Stock und für mich ist es auch jedesmal eine Tortur runter zu kommen - gsd ist da die Wand und das Geländer - ohne das ginge es nicht.

und laufen.....nun ja.....ich würde nicht sagen, dass ich nichts habe......und neulich bin ich wieder in der Wohnung umgefallen wie ein Baum, weil meine Kinder was liegen lassen haben und ich dachte, ich könnte den Fuss heben.....scheibenkleister......sie haben mir dann hoch geholfen....alleine wäre ich aufgeschmissen gewesen....

Trotzdem würde ich niemals einen Gedanken daran verschwenden, mit einer BT anzufangen, dazu habe ich einfach schon zu viel durch mit den Ärzten und ihrer Unkenntnis in vielen Dingen.

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Und die Erde ist eine Scheibe.

Hilft der Glaube an den Blödsinn gegen die Angst dass eine bisher ruhige MS heftig erwacht?

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Das Wort Glaube (auch Glauben; lateinisch fides; indogermanisch leubh ‚begehren‘, ‚lieb haben‘, ‚für lieb erklären‘, ‚gutheißen‘, ‚loben‘) bezeichnet eine Grundhaltung des Vertrauens,...

Während der ähnliche Begriff „Religiosität“ die Ehrfurcht vor der Ordnung und Vielfalt in der Welt und die allgemeine Empfindung einer transzendenten (nicht erklär- oder beweisbaren) Wirklichkeit bezeichnet, beinhaltet „Glaube“ das Überzeugtsein von der Lehre ... (oder Philosophie).

gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Wenn so heftig reagiert wird, dann hat das oft etwas damit zu tun, dass dem, der so heftig reagiert, etwas Schmerzhaftes an den Kopf geknallt wurde.

In dem Fall von Faxes Antwort auf Tournesol, kann ich nur spekulieren, dass Faxe Tournesol unterstellt, sie habe angedeutet, sie könne mit guten Gedanken ihren MS-Verlauf beeinflussen, obwohl doch jeder wisse, dass die Erde eine Kugel und das Krankheitsgeschehen ein physikalischer Vorgang sei, an dem man nichts ändern könne, auch wenn man sich auf den Kopf stelle.

Ich halte dagegen, dass Krankheit ein sehr kompliziertes Geschehen ist, das von einem Wirrwarr von Hormonen und Abwehrkräften bestimmt wird. Es fällt schwer, dabei noch von einem einfachen physikalischen Vorgang zu sprechen.

W.W.

Wie kommt es, dass sie tournesol mit galadriel verwechseln ?

In dem Fall von Faxes Antwort auf Tournesol, kann ich nur spekulieren, dass Faxe Tournesol unterstellt, sie habe angedeutet, sie könne mit guten Gedanken ihren MS-Verlauf ...

W.W.

Kerstin

Wie kommt es, dass sie tournesol mit galadriel verwechseln ?

Weiß der Himmel - es tut mir leid. Es liegt vermutlich daran, dass ich mit den Namen nichts anfangen kann, aber das ist natürlich keine Entschuldigung.

Wolfgang

Wie kommt es, dass sie tournesol mit galadriel verwechseln ?

Weiß der Himmel - es tut mir leid. Es liegt vermutlich daran, dass ich mit den Namen nichts anfangen kann, aber das ist natürlich keine Entschuldigung.

Wolfgang

shit happens flowers

Kerstin

tournesol = Sonnenblume (franz.)

Galadriel ist eine Figur aus Herr der Ringe.

https://lotr.fandom.com/de/wiki/Galadriel

tournesol = Sonnenblume (franz.)

Galadriel ist eine Figur aus Herr der Ringe.

Das ist beides hübsch. :-) Ich werde mir Mühe geben, in Zukunft Galadriel und Tournesol auseinanderzuhalten. Und IceUrmel und Wolkenblume natürlich.

W.W.

Würde ich nicht unbedingt so sehen.
Ich gehe mal davon aus dass wir von Gladriel & Faxe sprechen.
Das Thema ist aus Patientensicht rückwärtsgerichtet.
Die persönliche Selbstbestätigung ist mit diversen Theorien angreifbar.
Wozu sollte man sich darauf einlassen?
Man ist den eigenen Lebensweg gegangen. Hat Kämpfe durchgestanden & Entscheidungen getroffen. Nach bestem wissen und Gewissen.
Nochmal, warum sollte man sich nun in schuldbewusster Demut beugen?
Faxe hat kein strg & alt & entfernen, für einen unbeschwerten Neustart.
Er könnte Buddhist werden und auf Wiedergeburt hoffen?
Man könnte aber auch Gladriel & Faxe so nehmen wie sie sind.
flowers
lG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Das Wort Glaube (auch Glauben; lateinisch fides; indogermanisch leubh ‚begehren‘, ‚lieb haben‘, ‚für lieb erklären‘, ‚gutheißen‘, ‚loben‘) bezeichnet eine Grundhaltung des Vertrauens,...

gruß agno

Hallo am Abend,
nachdem ich jetzt all die Threads gelesen habe, bin ich schon sehr erstaunt – (oder stinksauer....mit Zurückhaltung, die grad schwer fällt...)was aus meiner Antwort am Abend gestern an Boggy geworden ist.

Ich hoffe somit, Ihr hattet alle einen schönen Nachmittag und besten Dank für die
Antworten, die voll und ganz für Euch sprechen(Faxe/Kerstin/Meta), vor allem – wo ich hier keine einzige Person angegriffen habe!

Die ganzen Spekulationen – warum schreibe ich hier – hat w.w. auf den Punkt gebracht.
Da gibt es nichts mehr hinzuzufügen und auch habe ich klar und deutlich mitgeteilt, wie ich denke (meine Threads mit Marc von Sonntag) und ja, w.w. These stimme ich als Laie in vielen Bereichen zu, nicht in allen.

Ja und Ihr habt auch Recht (Kerstin/Meta/Faxe) – dies ist ein MS-Forum – indem Ihr
unter Euch bleiben solltet und Euch weiter konstruktiv über die „unerbittliche“ ...Ja?
Krankheit austauschen könnt.
Das könnt Ihr erheblich besser als ich und möchte da auch nicht stören.
Ich bin sicher, der Eine und Andere Forist hier - unterstützt da weiter mit guten Informationen. (wie z.B. Marc)

Ich bleibe allerdings bei meinen Aussagen, die ich getätigt habe – ich brauche hier keine Zustimmung und kann mich auch ganz gut selbst zur Wehr setzen. (ich lasse mich auch nur bis zu einem bestimmten Punkt angreifen.....dann darf man mit Echo rechnen...).

Es zeigt mir allerdings, dass andere Aussagen als die Euren hier nicht gerne gesehen sind und somit bin ich sehr froh, dass sich in den letzten 20 Jahren eine Menge geändert hat.Das Bild ist heuter korrekter (und am besten war das Bild - wie früher ohne MRT)

es läuft vieles falsch (noch immer...

Auch zeigt sich, bei all den Diskussionen hier, wie wenig es in unserem Gesundheitswesen darum geht, echte Erkenntnisse zu erzielen.

All die vielen Gedankenspiele müssen von denjenigen kommen, die das entsprechende Wissen und die Möglichkeiten haben. Nur aus diesen Kreisen werden neue Denkansätze auch Ernst genommen und können verfolgt werden.

Leider sehe ich derzeit niemanden aus diesen Kreisen, der manche Thesen – von anderen „schlauen“ Köpfen - zumindest soweit Ernst nimmt, um einen Versuch zu unternehmen in diese Richtung zu forschen. Sei es zum Nachweis oder zum Widerlegen.
Das werde ich ja wohl noch sagen dürfen – oder?!
Die Gründe dafür sind leider auch klar.....

Da brauche ich als Laie – nicht – mit Euch hier zu diskutieren – mir fehlen die Kenntnisse
und das Wissen dazu und schon allein u.a. aus dem Grunde mag ich mich hier auch nicht weiter angreifen lassen!

Vorige Tage habe ich ja mal auf diesen „chen-man“ - hier auf dem Board geschrieben,
wie gesagt, in meinen Augen ein sehr hochintelligenter Mann und wie Marc so schön sagte, sehr robust in seiner Diskussion oder seinem Kampf auf etwas aufmerksam zu machen. (schade um ihn, toller Mann - wie ich finde, wenn es ihn noch gibt....entweder am Alter gestorben oder in die Klapse eingeliefert worden...
zwecks....) - bekannt...wie zunächst mal bei allen schlauen Köpfen - die allein- ...die entgegen dem Strom schwimmen...
Sogar Sie lieber w.w. - haben doch mal früher bei Ihren Vorträgen darauf hingewiesen, was auch er mitteilte, dann aber....
kein weiterer Kommentar mehr dazu.... schade!!!
Medizin ist ja auch kein Glaube, sondern sollte auf fundierte Erkenntnisse
beruhen.

Komisch, auch sind einige Threads aus 2015 plötzlich dazu weg....
aber einige auch noch da – in denen man wunderbar lesen kann. Sie sind sehr sehr gut!

hier mal ein paar Zitate/Textauszüge von dem was er schrieb:

„chen-man s“ - These: Die entscheidende Ursache ist bereits seit den 20er Jahren entdeckt, vielfach dokumentiert und auch vielfach durch andere Gruppen bestätigt:
Die MS ist Folge einer chronischen fokalen BAKTERIELLEN ZNS-Infektion, empfinde ich LAIE als außerordentlich logisch,

Eine der vielen Bestätigungen (= bestätigendes Argument): Streß ist jenseits vernünftigen Zweifels ein wichtiger Faktor bei der MS (dazu wurden Belege durch einen Prof. Heesen erbracht in einem Vortrag ).
Streß - zumindest der schwere / anhaltende - führt zu erhöhter Kortisol-Sektretion und nicht zuletzt damit zu einer Schwächung des Immunsystems. Folge: die vielfach dokumentierte bakterielle Infektion flackert auf und so kommt es zu Schüben usw.

Ich empfinde all sein geschriebenes als sehr sehr logisch und das zusammen mit w.w.
Thesen (da sind wir beim Stress) – ist dann für mich besonders logisch.

Letztlich können solche Denkansätze nur aus den richtigen Kreisen mit entsprechendem Wissen kommen und diese arbeiten lieber an Ihren Medikamenten.......
Auch dazu hat chen-man seine Kommentare geschrieben - sehr fundiert - sehr
logisch! traurig aber wahr!

Als Laie ersehe ich:
Das offenbar gar kein Interesse daran besteht, die entscheidende MS- Ursache zu klären (und das ist doch das Hauptthema, nichts sonst):
Die G.Steiner-Erkenntnisse von vielen Jahrzehnten werden einfach ignoriert ….......
viele WEITERE schlaue Köpfe werden AUCH einfach ignoriert. ….

und - erneut : wer die Zusammenhänge Politik/Wirtschaft/Pharma/Leitlinien-Professoren/niedergelassene Ärzte/Diagnostizierte (mit Symtomen- wieviele sind das?)/ Diagnostizierte – (ohne Symtome – wieviele sind das?) erkennt – Böses Spiel/schreckliche Wahrheiten.

In diesem Sinne – tolle Zeit Euch - ich bin weg (das brauch ich nämlich nicht hier)
und ggf. komm ich in 10 Jahren nochmal wieder, ich werde niemals Ruhe geben,
bis das erreicht ist......

Bis dahin - fröhliches Diskutieren bei Euch
Galadriel

PS: Bei allen MS-Diagnostizierten gibt es noch viele weitere "schicke/traurige"
Sachen - die so "eingerichtet" wurden........- ob dann Symtome da sind oder auch nicht...../ich sage ja: böses Spiel/schreckliche Wahrheiten.....

Liebe Galadriel,

jetzt habe ich mich gerade so an Sie gewöhnt! :-) Es wäre schade, wenn wir nicht ab und zu miteinander plaudern könnten. :-( Z.B. im Séparée. Von Ihrem Mathematiker verspreche ich mir viel gesunden Menschenverstand. Den braucht man, wenn man sich mit Statistik beschäftigt, weil sie dazu einlädt, sich selbst und andere zu belügen.

W.W.

Liebe Galadriel,

jetzt habe ich mich gerade so an Sie gewöhnt! Es wäre schade, wenn wir nicht ab und zu miteinander plaudern könnten. Z.B. im Séparée. Von Ihrem Mathematiker verspreche ich mir viel gesunden Menschenverstand. Den braucht man, wenn man sich mit Statistik beschäftigt, weil sie dazu einlädt, sich selbst und andere zu belügen.

W.W.

Lieber w.w.,
ja - mein Mathematiker - auch ein ganz Schlauer - glauben Sie mir,
besitzt einen gesunden Menschenverstand. ;-)
sehr rational denkender Mensch - entgegen zu mir :-)
Ab und an komm ich mal zum plaudern ins Separée und die Rechnung - der Zahlen
- wieviele Menschen haben "MS" - und bemerken ein Leben lang nichts- ist sicher
eine schöne Aufgabe für ihn. Mit der komme ich dann direkt durch - wenn sie vorliegt.

Sind die versprochenen 10 Jahre schon vorbei, komisch.

--
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Hi Gladriel
Hier schreiben viele verschiedene Menschen.
Schön dass Du auch dabei bist.
Du hast deine Position verallgemeinert, was andere auch tun und was dann in der Kommunikation zu kleinen Konfrontationen führt.
Ist halt (systembedingt) so!
lG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Hallo galadriel, deine These von einer überwiegenden Dominanz benigner Verläufe finde ich zwar gewagt.

Aber warum kann man sie nicht einfach mal als "deine" These so stehen lassen, ohne sie mit vernichtenden und beleidigenden Worten "platt" machen zu wollen?

Wer weiß, vielleicht gibt es tatsächlich viel mehr benigne Verläufe, als gemeinhin bekannt ist. Diese werden möglicherweise ein Leben lang gar nicht oder nur per Zufall entdeckt. Könnte doch sein.....
Streng genommen darf ich erst urteilen, wenn ich es selbst durchgezählt hätte. Und ich habe es bisher nicht durchgezählt ...... :-D

Deine Ursachenthese von einer bakteriellen Infektion, die in Zeiten großen Stresses aufflackert, scheint mir nicht unplausibel. Sie könnte als eine interessante These, neben den anderen interessanten Thesen, die hier im Forum entwickelt wurden, hier im Forum weitergeführt und weiterdiskutiert werden.

Dass du als gering oder gar nicht Betroffene (von lästigen neurologischen Symptomen) hier im Forum schreibst, sollte kein Grund sein, dich anzugreifen. Du hast die Diagnose, und du hast offensichtlich deine spezielle Motivation, hier mitzumachen. Ich akzeptiere das, und warum können das andere nicht auch akzeptieren? In jedem Betroffenen-Forum gibt es leichter und schwerer Betroffene. Das ist Fakt. Auch die leichter Betroffenen brauchen Möglichkeiten wie zum Beispiel ein Forum, um sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen.

Schade, dass dich der mitunter "raue" (hmmmm .... :lookaround: ) Ton davon abhält, hier weiter zu schreiben. Ich selbst hatte hier auch schon Zoff mit Personen, deren Verhalten ich unerträglich finde. Aber das muss einen nicht abhalten, hier weiter bei der Stange zu bleiben und die Diskussionen mitzugestalten.

Du könntest das Spektrum der Meinungen hier im Forum um interessante Aspekte ergänzen. Überlege es dir doch noch mal.

Das Wort Glaube (auch Glauben; lateinisch fides; indogermanisch leubh ‚begehren‘, ‚lieb haben‘, ‚für lieb erklären‘, ‚gutheißen‘, ‚loben‘) bezeichnet eine Grundhaltung des Vertrauens,...

gruß agno

Also Glaube hat für mich nichts mit Vertrauen zu tun, bei Glaube muss ich an Religion denken - wenn jemand über den Glauben spricht, dann bedeutet das für mich, er spricht über seine Religion, an das was er glaubt. Der Glaube allein, hat für mich nichts mit Vertrauen zu tun.

Vertrauen setzt sich aus vielen anderen Eigenschaften zusammen: Charakter, Empathie, Verlässlichkeit, Verständnis - etc.....eigentlich Werte.

Hallo am Abend,

Auch zeigt sich, bei all den Diskussionen hier, wie wenig es in unserem Gesundheitswesen darum geht, echte Erkenntnisse zu erzielen.

All die vielen Gedankenspiele müssen von denjenigen kommen, die das entsprechende Wissen und die Möglichkeiten haben. Nur aus diesen Kreisen werden neue Denkansätze auch Ernst genommen und können verfolgt werden.

Leider sehe ich derzeit niemanden aus diesen Kreisen, der manche Thesen – von anderen „schlauen“ Köpfen - zumindest soweit Ernst nimmt, um einen Versuch zu unternehmen in diese Richtung zu forschen. Sei es zum Nachweis oder zum Widerlegen.
Das werde ich ja wohl noch sagen dürfen – oder?!
Die Gründe dafür sind leider auch klar.....

Da brauche ich als Laie – nicht – mit Euch hier zu diskutieren – mir fehlen die Kenntnisse
und das Wissen dazu und schon allein u.a. aus dem Grunde mag ich mich hier auch nicht weiter angreifen lassen!

Vorige Tage habe ich ja mal auf diesen „chen-man“ - hier auf dem Board geschrieben,
wie gesagt, in meinen Augen ein sehr hochintelligenter Mann und wie Marc so schön sagte, sehr robust in seiner Diskussion oder seinem Kampf auf etwas aufmerksam zu machen. (schade um ihn, toller Mann - wie ich finde, wenn es ihn noch gibt....entweder am Alter gestorben oder in die Klapse eingeliefert worden...
zwecks....) - bekannt...wie zunächst mal bei allen schlauen Köpfen - die allein- ...die entgegen dem Strom schwimmen...
Sogar Sie lieber w.w. - haben doch mal früher bei Ihren Vorträgen darauf hingewiesen, was auch er mitteilte, dann aber....
kein weiterer Kommentar mehr dazu.... schade!!!
Medizin ist ja auch kein Glaube, sondern sollte auf fundierte Erkenntnisse
beruhen.

hier mal ein paar Zitate/Textauszüge von dem was er schrieb:

„chen-man s“ - These: Die entscheidende Ursache ist bereits seit den 20er Jahren entdeckt, vielfach dokumentiert und auch vielfach durch andere Gruppen bestätigt:
Die MS ist Folge einer chronischen fokalen BAKTERIELLEN ZNS-Infektion, empfinde ich LAIE als außerordentlich logisch,

Eine der vielen Bestätigungen (= bestätigendes Argument): Streß ist jenseits vernünftigen Zweifels ein wichtiger Faktor bei der MS (dazu wurden Belege durch einen Prof. Heesen erbracht in einem Vortrag ).
Streß - zumindest der schwere / anhaltende - führt zu erhöhter Kortisol-Sektretion und nicht zuletzt damit zu einer Schwächung des Immunsystems. Folge: die vielfach dokumentierte bakterielle Infektion flackert auf und so kommt es zu Schüben usw.

Ich empfinde all sein geschriebenes als sehr sehr logisch und das zusammen mit w.w.
Thesen (da sind wir beim Stress) – ist dann für mich besonders logisch.

Letztlich können solche Denkansätze nur aus den richtigen Kreisen mit entsprechendem Wissen kommen und diese arbeiten lieber an Ihren Medikamenten.......
Auch dazu hat chen-man seine Kommentare geschrieben - sehr fundiert - sehr
logisch! traurig aber wahr!

Als Laie ersehe ich:
Das offenbar gar kein Interesse daran besteht, die entscheidende MS- Ursache zu klären (und das ist doch das Hauptthema, nichts sonst):
Die G.Steiner-Erkenntnisse von vielen Jahrzehnten werden einfach ignoriert ….......
viele WEITERE schlaue Köpfe werden AUCH einfach ignoriert. ….

und - erneut : wer die Zusammenhänge Politik/Wirtschaft/Pharma/Leitlinien-Professoren/niedergelassene Ärzte/Diagnostizierte (mit Symtomen- wieviele sind das?)/ Diagnostizierte – (ohne Symtome – wieviele sind das?) erkennt – Böses Spiel/schreckliche Wahrheiten.

In diesem Sinne – tolle Zeit Euch - ich bin weg (das brauch ich nämlich nicht hier)
und ggf. komm ich in 10 Jahren nochmal wieder, ich werde niemals Ruhe geben,
bis das erreicht ist......

Bis dahin - fröhliches Diskutieren bei Euch
Galadriel

PS: Bei allen MS-Diagnostizierten gibt es noch viele weitere "schicke/traurige"
Sachen - die so "eingerichtet" wurden........- ob dann Symtome da sind oder auch nicht...../ich sage ja: böses Spiel/schreckliche Wahrheiten.....

Im großen Ganzen gebe ich dir recht .. nach Ursachen forscht keiner mehr - also kein Weißkittel oder die Pharma - an den Symptomen rumdoktoren bringt wesentlich mehr Geld.

chen-men kenne ich auch noch vom alten Forum.....er ist mir in bleibender Erinnerung geblieben, wem wohl nicht. Mir wurde gesagt, er sei gestorben.

Allerdings denke ich nicht, dass jeder, der MS diagnostiziert hat, eine versteckte Borreliose hat.

Das mit dem Stress kann ich nur unterschreiben.....auch emotionaler und psychischer Missbrauch und Traumatas aus der Kindheit/Jugendzeit setzen sich im Körper fest.- es wurde auch von Ärzten beweisen - ich finde aber leider die Quelle nicht mehr - dass sich zb. sex. Missbrauch bei Kindern als Läsionen im Hirn fest setzen und dass sich das Gehirn dann ganz anders zusammenfunkt.

Die Ursache demzufolge kann dann nur jeder für sich selber ausfindig machen und etwas dagegen tun, soweit es in seiner Macht steht.

Warum lässt du dich vertreiben? wegen der "Reibung" hier ?

Also ich muss sagen, nach meiner Auseinandersetzung und Entsetzen über W.W 's Aussagen bzgl der AfD, dachte ich auch erst ans "Aufgeben" ,"abhauen". aber ich lasse mir von niemandem mehr den Mund verbieten und man kann doch Meinung - für die Nazis zu sein ist keine Meinung ! - des anderen versuchen stehen zu lassen.

Daran muss ich mich auch immer wieder , üben.

Man weiß auch nicht, wo der Leser gerade in seinem Leben steht, ob ihm/ihr gerade eine Laus über die Leber gelaufen ist etc......dementsprechend kann dann schon mal eine Antwort "ausfallen" - sollte sie nicht, aber ist auch menschlich. Oder?

" Im großen Ganzen gebe ich dir recht .. nach Ursachen forscht keiner mehr - also kein Weißkittel oder die Pharma - an den Symptomen rumdoktoren bringt wesentlich mehr Geld."

Oh doch, bezüglich der Ursachen wird noch geforscht!

Ansonsten gäbe es wohl z.B. kaum den MS-Spenderpass.
Die Uni Göttingen betreibt nicht nur Ursachenforschung sondern dort werden von MSlern auch Hirn und Rückenmark eingelagert, damit auch andere Forscher in den Genuss von einschlägigem Material kommen...

In diesem Sinne – tolle Zeit Euch - ich bin weg (das brauch ich nämlich nicht hier)
und ggf. komm ich in 10 Jahren nochmal wieder, ich werde niemals Ruhe geben,
bis das erreicht ist......

10 Jahre weg, das klingt für mich recht akzeptabel.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Und die Erde ist eine Scheibe.

Hilft der Glaube an den Blödsinn gegen die Angst dass eine bisher ruhige MS heftig erwacht?

thumb up

Oder man/frau will aufzeigen wie toll sie alles hinkriegt verglichen auf den Doofen, die sich so blöde verhalten, dass sie ihre MS merken.

Kerstin

Es sollte nur mal klar sein, dass der Grossteil der Diagnostizierten NICHTS
hat!

Und die Erde ist eine Scheibe.

Hilft der Glaube an den Blödsinn gegen die Angst dass eine bisher ruhige MS heftig erwacht?

Oder man/frau will aufzeigen wie toll sie alles hinkriegt verglichen auf den Doofen, die sich so blöde verhalten, dass sie ihre MS merken.

Kerstin

Es muss natürlich mit statt auf heißen ;-) , oh wie doof!

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