Eine MS, die jahrelang weg ist, kommt nicht wieder!

Unabhängig von 'di bie': Ich glaube, wenn man - egal ob man sich Copaxone gespritzt hat oder nicht - mit seiner MS 1o Jahre lang Ruhe gehabt hat, dann klopft sie nicht ohne Grund wieder an.

Das entspricht einfach nicht meiner Erfahrung! Eine MS, die Jahre lang Ruhe gegeben hat, kehrt nicht zurück! Das wäre meine Behauptung, und sie kann (mit Popper) eventuell durch eine gegenteilige persönliche Erfahrung leicht widerlegt (falsifiziert) werden.

Aber ich glaube, dass es keine gegenteilige Erfahrung gibt!

W.W.

imho ein theoretisches Gedankenspiel.
Bringt nichts für das reale Leben.
Wer nach 10 Jahren eine schlimme Zeit erlebt, der erlebt diese weil das so ist.
Die MS ist da Punkt.
Man könnte alles bis auf die Essenzen von Bi eindampfen.

Wenn ich eine schlimme Zeit habe, die MS amok läuft, wären dann die Antikörper eine kluge Behandlungsoption oder sind diese eine Sackgasse aus der es kein Entrinnen gibt?

gruß agno

imho ein theoretisches Gedankenspiel.
Bringt nichts für das reale Leben.

Widerspruch!!! Wenn meine MS 10 Jahre lang Ruhe gegeben hat und flackert dann neu auf, dann kann die Überlegung sinnvoll sein: 'Warum ist die MS wieder aufgeflackert? Weil ich etwas Schlimmes erlebt habe? Oder weil ich ein anderes Medikament brauche?'

Ich behaupte: Manchmal betrügt man sich, indem man eher ein neues Medikament ausprobieren will, als in sich zu gehen!

Oder anders gesagt: Wenn sich herausstellt, dass mein Partner alkoholkrank ist, aber ich das die ganzen Jahren übersehen habe, als meine MS Ruhe gegeben habe, und ich es jetzt Knall auf Fall erfahren habe, dann kann das ein Grund sein, Gilenya einzunehmen, aber es kann mich auch veranlassen, meine Lebenssituation zu überdenken

Ein richtiger Einwand wäre jetzt: 'Aber, lieber W.W., nutzt das denn irgendetwas oder irgendwem, wenn ich anfange zu grübeln?'

Ich meine: Ja, ja und noch einmal ja! Ich gehe dann vernünftiger mit meiner MS um, selbst wenn ich das mit meinem Partner nicht ändern kann und mir kein Psychotherapeut helfen kann! :-(

Aber ich will meine Entscheidungen rational treffen, ohne den Kopf in den Sand zu stecken.

W.W.

hmm, ich mache nochmal die Biegung zurück zur Essenz der Bi-Frage.
Wenn es ihnen wichtig ist, können wir den Rest gerne in einem anderen Zweig weiter diskutieren.

Wenn ich eine schlimme Zeit habe, die MS amok läuft, wären dann die Antikörper eine kluge Behandlungsoption oder sind diese eine Sackgasse aus der es kein Entrinnen gibt?
(Wegen Rebound bei absetzen der Medis z.B.: Tysabri)
mfG agno

P.S.: Diese bi-Frage ist eine Frage die mich schon viele Jahre umtreibt.
Ich hatte sie bisher nur nicht gestellt, weil es in meinem Fall rein hypothetisch gewesen wäre.

Wenn ich eine schlimme Zeit habe, die MS amok läuft, wären dann die Antikörper eine kluge Behandlungsoption oder sind diese eine Sackgasse aus der es kein Entrinnen gibt?
(Wegen Rebound bei absetzen der Medis z.B.: Tysabri)
mfG agno

Ich stehe auf dem Schlauch! Welche Antikörper? Und wann sind Antikörper eine Behandlungsopttion? Und was sind Essenzen? Ich verstehe Sie nicht! :-(

Entschuldigung, das liegt bestimmt an mir! :-(

W.W.

... Welche Antikörper? Und wann sind Antikörper eine Behandlungsopttion?...

https://de.wikipedia.org/wiki/Natalizumab (Tysabri)
Wirkstoffklasse Monoklonaler Antikörper, Immunsuppressivum

und einige mehr

Wann sind Antikörper eine Behandlungsopttion?...

Sind diese wirklich eine langfristig kluge Behandlungsoption?
Kommt ein Patient irgendwann & irgendwie aus der Dauertherapie heraus?
Wie soll der Patient mit der Reboundgefahr umgehen?

http://www.arznei-telegramm.de/html/2006_08/0608069_01.html
"In einer Phase-2-Studie ergibt sich aus MRT-Befunden ein Hinweis auf Rebound nach Absetzen: Das durchschnittliche Volumen bestimmter Läsionen nimmt nach Absetzen einer sechsmonatigen Therapie mit dem Antikörper rascher zu als nach Absetzen von Plazebo"

Jetzt verstehe ich! :-) Sie meinen, Natalizumab sind Antikörper. Ja, das hatte ich in dem Kontext nicht verstanden. Und nun die Antwort auf die Frage:

Soll ich mich mit Antikörpern (Natalizumab) behandeln lassen, wenn ich viel Stress habe?

Nein, denn diese Antikörper sind nicht mit der Ursache verknüpft, warum sie Stress und in dessen Folge einen Schub haben. Wenn ich Stress habe und drohe einen Schub zu bekommen, würde ich versuchen, den Stress zu vermeiden.

Und wenn der Schub schon da ist? Ich glaube, dann helfen Antikörper nichts mehr, die die Blut-Hirn-Schranke abschotten. Ich halte das für irrational.

Aber vielleicht habe ich Sie wieder falsch verstanden. :-(

W.W.

PS: Mich macht das Hin und Her ganz verrückt. Auch das mit Marc: Ich verstehe ihn nicht! Der Punkt ist, dass ich an meinem Verstand zweifele, was ja auch naheliegend ist, bei dem wenigen Gehirn, was mir geblieben ist.

Wenn ich überhaupt darauf eingehe, dann nicht deswegen, um zu klagen, sondern weil ich das Gefühl habe, wenn ich Schwierigkeiten habe, könnten auch andere Schwierigkeiten haben!? Also die Frage: Stehe ich mit meinem Unverständnis allein? Oder haben andere auch Schwierigkeiten, das zu verstehen, was mir Schwierigkeiten macht?

Gerade wir Kranken sind irrsinnig sensibel, was unsere geistige Leistungsfähigkeit anbelangt.

Ich verstehe das nicht, darum würde ich mich nie so behandeln.

Ich frage mich, gibt es wirklich so viele Betroffene, die mehr verstehen als ich ?

Meist neu Betroffene und ich beschäftige mich seit 2002 damit, habe jedes Wort der 5. Auflage intus, Respekt.

Philipp

Soll ich mich mit Antikörpern (Natalizumab) behandeln lassen, wenn ich viel Stress habe?
Nein, denn diese Antikörper sind nicht mit der Ursache verknüpft, warum sie Stress und in dessen Folge einen Schub haben. Wenn ich Stress habe und drohe einen Schub zu bekommen, würde ich versuchen, den Stress zu vermeiden... > W.W.

Ich definiere Stress als Überlastung der ich nicht ausweichen kann.

PS: Mich macht das Hin und Her ganz verrückt. Auch das mit Marc: ... bei dem wenigen Gehirn, was mir geblieben ist.

Marc ist ein Goldstück!
Ich glaube zu wissen, was Sie meinen wenn Sie von der MS reden.
Eine schubförmige MS, die nicht in den chronisch-progedienten Verlauf übergegangen ist, bevorzugt innerhalb von max 12 Jahren. :-D .... (ich könnte noch weiter verlängern)
Ich finde es nicht nett, wenn Sie es sich auf ihrer Hirnblutung gemütlich einmümmeln.
Sie schreiben nicht als ehemaliger Astrologe sondern aus ihrer Vergangenheit als MS-Forscher und Neurologe.
Marc ruft zur Präzision!
Wieder zum Thema, ich konstruiere mal eine virtuelle Sabine
Job, Familie & MS.
Eine kluge Frau fühlt sich emotional über die Grenzen ihrer Möglichkeiten belastet, die MS wird "aktiv", Frau geht zum Neurologen.
Meine Glaskugel sagt mir, dass ihr der Neurologe zum Stressabbau & zur verschärften Basistherapie raten wird.
Ich habe das früher mit einem virtuellen agno durchgespielt.
Die Logik sagte ja, mein Herz nein.
Obwohl ich das (Tysabri in stressigen Zeiten, dann raus, dann Absturz und dann wieder aufrappeln) im entfernten Freundeskreis beobachtet hatte, hätte ich Bedenken, die ich nicht verbalisieren kann.
agno

Genau vor dieser Frage stehe ich... Ich bin auf jeden Fall auch der Meinung, dass ich mir meinen Stress, meine schwierige Lebenssituation anschauen sollte bzw. auch anschaue. Aber heute bin ich z.B. nach längerem Krankenhausaufenthalt mit Cortisonstoß (Augen besser, Hand nicht - Unterarm beginnt leicht taub zu werden) und einer übersehenen Pankreatitis spazieren gegangen und ich merke wie erschöpft und kraftlos meine Beine sind. Ich habe dann versucht 50 m zu joggen, was ich vorher ohne Probleme eine halbe Std machen konnte und musste feststellen, wie kraftlost und schwer ansteuerbar meine Beine waren. Das ist mir da erst wirklich aufgefallen. :-(
Aber die Angst, dass es noch schlimmer wird, lässdt mich gerade doch wieder an ein Medikament denken. Zumal die schwierige Situation sich für mich nicht von heute auf morgen ändern lässt. Auch wenn ich zuversichtlich bin, dass es in 1-2 Jahren anders aussieht. Und ich auch aktuell daran arbeite natürlich auch heute schon was zu verändern. Aber wenn der Alltag schwieriger wird, auch aus psychischer Sicht, frage ich mich doch manchmal wieder ob eine Medikation zur Überbrückung sinnig wäre.

Liebe bi
Du stellst die Fragen auf die ich schon Jahrzehnte warte.
:-) Ein kluger & emotional reifer Patient :-)
Wenn Du pharmatechnisch Jungfräulich wärst, dann würde es mir einfach fallen, Dir mit klarer Meinung zu antworten.
Da Du Mephisto schon eine Hand gegeben hattest und nun überlegst, ob er die zweite Hand für eine zeitlich befristete Beziehung bekommt, wirbelst Du alle Vorurteile meinerseits durcheinander.
Meine Standardsprüche werden Dir wenig nützen.
Reine Mathematik:
Placebo: 30% -> Die sollte jeder suchen & buchen!!!!
Alte MS-Medis: 30%
Moderne innovative Antikörpertherapie mit Abdichtung der Blut-Hirnschranke z.B.: Tysabri: Wenn es passt dann über 50% mit der Drohung einer lebenslänglichen Angstbeziehung.
Kortison laut meinem alten Neurologen: Keine langfristige Veränderung der Prognose.
Vor 20 Jahren las ich in der damaligen Patienteninfo, dass die Abbauprodukte eines Schubes den nächsten Schub befeuern würden.
Nun *seufz* würde ich Dich gerne für zwei Jahre in ein Buddhistisches Kloster schicken.
Weil ich aber den angenehmen Eindruck habe, dass Du nicht ausschließlich um Dich und deine MS kreist, deshalb vermute ich dass das leider unmöglich ist.
*seufz*
Ich habe keine Idee was Dir nützen könnte.
Sorry & liebe Grüße von agno

Hallo und guten Morgen,

Doch, ich hätte da noch eine kleine Idee...
Dass Du Hier schreibst, zeigt ja, dass Du vielleicht? auch einen anderen Weg, ohne Medikament, versuchen würdest?

Als erstes solltest Du bedenken, was Dein Körper die letzten Wochen durchmachen musste:
Schub, Kortison (das allein würde ja schon reichen) und noch eine Pankreatitis.

Da braucht der Körper ganz viel Zeit, sich zu erholen.
Die Muskulatur baut sehr schnell ab und das muss man erst mal wieder aufbauen, das kann Dir jeder bestätigen, der mal heftiger krank war oder sich z. B. Ein Bein gebrochen hat.

Machst Du Physio und/ oder Ergo?

Wenn nicht, solltest Du möglich bald damit beginnen, - von nichts kommt nichts-

Was ich sagen wollte:
Gib Dir und Deinem Körper Zeit zu Erholung und Regeneration und nimm das in Deine Eigene Hand.

Bisher gibt es kein MS- Medikament, das heilt - sie können im besten Fall Schübe unterdrücken, und das mit vielen z.T. schlimmen Nebenwirkungen....

Gute Besserung und Mut zu neuen Wegen
Wünsche ich Dir :-)

LG Bennie

Hallo Bennie

Die Physio sollte ich definitiv in Betracht ziehen, aber ich finde da gibt es meilenweite unterschiede zwischen Therapeuten...naja, eigentlich wie überall :-P
Ja, Ruhe wäre ganz wichtig und das nehme ich mir auch zu Herzen - aber manchmal einfach schwierig, wenn viel ansteht.

Hallo Agno,

die Idee von einem Kloster finde ich irgendwie ganz nett ;-) Aber das scheint gerade schier unmöglich zu sein... rofl Bei der Schulung des Bauchgefühls bin ich gerade dabei thumb up

Aber heute bin ich z.B. nach längerem Krankenhausaufenthalt . . . und einer übersehenen Pankreatitis . . .

Da war doch schon was bei mir, unerklärlich
(und so schnell rennt die Zeit, schon wieder ein Jahr her)

Doro hat das mal als Nebenwirkung bei Vitamin D Überdosierung angebracht

auf was hat man das bei dir liebe Bi zurückgeführt?

Das mit der Vitamin D Überdosierung hab ich jetzt grad erst mit der Forensuche entdeckt, da muss ich mal weiter forschen

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Aus der Pharmazeutischen Zeitung:

Im Verlauf der Erkrankung kommt es zu einer Störung der exokrinen Funktion. Durch den Mangel an Enzymen leiden die Patienten unter Verdauungsstörungen und Untergewicht. Ein Mangel an den Enzymen Chymotrypsin und Elastase wird teilweise durch die Salzsäure im Magen kompensiert. Die Amylase im Speichel kann die Pankreasamylase ebenfalls weitestgehend ersetzen, so dass die unzureichende Fettverdauung klinisch im Vordergrund steht. Diese führt zu volluminösen, übel riechenden gelblichen Fettstühlen. Der Verlust von fettlöslichen Vitaminen kann bei extremem Untergewicht zu Hautekzemen (Vitamin-E-Mangel), Nachtblindheit (Vitamin-A-Mangel), Blutgerinnungsstörung (Vitamin-K-Mangel), Osteomalazie (Vitamin-D-Mangel), Polyneuropathie (Vitamin-B-Mangel) und Haarausfall führen.

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den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

. . . und jetzt beisst sich die Katze in den Schwanz:

"In einer Studie von 2015 wird festgestellt, daß die Einnahme von hohen Dosen Vitamin D zu symptomatischer Hyperkalzämie führt. Zur klinischen Manifestationen gehörten Übelkeit, Erbrechen, veränderte Sensorium, Verstopfung, Pankreatitis, akutem Nierenversagen und Gewichtsverlust." Hat Doro einwandfrei verlinkt

. . . und jetzt?
. . . wie gehts weiter?

Im folgenden eine Abhandlung über "Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und Mangel an fetlöslichen Vitaminen unter besonderer Berücksichtigung des Vitamin D (Silke Klapdor, Eva Richter und Rainer Klapdor 2012)

unter anderem steht da: "Bei 83 % der gesunden Kontrollgruppe war das Vitamin D erniedrigt."

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Die Pankreatitis wurde zu spät entdeckt und laut aussagen, war es da schon am abheilen, so dass man es nicht mehr nachvollziehen konnte woher. aber ich war vorher wg Übelkeit, Schmerzen usw in der Klinik :-|

Liebe Bi,
auch ich zuckte zusammen, als ich das mit der Pankreatitis las.
Aber in anderem Zusammenhang.
Ich glaube an einen "emotionalen Heilungszustand".
Das hat jetzt weder mit einem speziellen Therapeuten noch mit einer esotherischen Philosophie zu tun.
Ich glaube daran dass es heilend ist, wenn Du regelmäßig Zeiten hast, in denen Du dich zurücklehnst und zufrieden dein "sein" genießen kannst.
Ob beim guten essen mit deiner Familie oder beim morgendlichen Zeitungslesen wenn alle weg sind, oder beim "Schwätzle mit deiner Freundin, oder beim Spaziergang mit dem Hund...
Ich dachte dass Dir das fehlt.
Das ist wichtig.
lG agno

Hallo Agno,

was meinst du denn genau mit emotionalem Heilungszustand?
Die Ansätze leuchten mir definitiv ein!
Die passende Mischung und die eigene Problematik zu sehen mit einer Veränderung ist definitiv erstrebenswet :-)

was meinst du denn genau mit emotionalem Heilungszustand?
Die Ansätze leuchten mir definitiv ein!

Es war vor etwas über zwei Jahrzehnten, meine persönliche Entdeckung von Placebo.
Damals als die Hörstürze mit den MS-Schüben abwechselten, schickte mich ein lieber alter HNO mit Blutverdünner ins Krankenhaus.
Ein wunderbares Cafe im Krankenhaus, wunderschöne junge Frauen, keine Sorgen vom Alltag, lange & belebende Gespräche...
Meine MS-Aussetzer erholten sich genau so schnell, wie das betroffene Ohr.
Ich grübelte zuerst nach einer physikalischen Erklärung zur Nervenregeneration bei Blutverdünner...
Irgendwann bemerkte ich, glücklich sein heilt mich! -> eingebildete Placebo oder heilende Zuversicht?

Die passende Mischung und die eigene Problematik zu sehen mit einer Veränderung ist definitiv erstrebenswet

*seufz* wenn es so einfach wäre, niemand ist eine Insel.

Manchmal geht man die Stufen von Hesse (Zumindest der erste Absatz) und muss sich danach wieder sein Glück konstruieren.

lG agno

Ein wunderbares Cafe im Krankenhaus, wunderschöne junge Frauen, keine Sorgen vom Alltag, lange & belebende Gespräche...

Nicht dass ich krank wär (also abgesehen von . . ., grad nix akutes)
aber das Krankenhaus klingt gut,
wo ist das? rofl

PS: Ich war grad 2 Tag auf der Intensiv in Franken beim Schwiegervater, belebend warn die Gespräche da nicht so ganz, -

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ich glaube an einen "emotionalen Heilungszustand".

Ich glaube daran dass es heilend ist, wenn Du regelmäßig Zeiten hast, in denen Du dich zurücklehnst und zufrieden dein "sein" genießen kannst.
Ob beim guten essen mit deiner Familie oder beim morgendlichen Zeitungslesen wenn alle weg sind, oder beim "Schwätzle mit deiner Freundin, oder beim Spaziergang mit dem Hund...
Ich dachte dass Dir das fehlt.
Das ist wichtig.

Hallo agno,
diese Antwort war zwar nicht für mich bestimmt, habe sie aber trotzdem gelesen ;-)
Das hast du aber schön formuliert, imho. Ich glaube auch, dass das sehr wichtig ist. Diese kleinen Oasen der Zufriedenheit, wenn die Welt mal für einen Moment in Ordnung ist. Das heilt :-)

Das sehe ich ein bißchen anders.

Nach der MS Diagnose, gingen die Beschwerden durch eine Therapie weg.
Hatte eine neue Ausbildung, geheiratet, zwei Kinder ( eine mit Sectio caesarea ) und hatte keinerlei Beschwerden.
Man sprach schon von einer Fehldiagnose, dann nach über 10 Jahren ging es wieder los, dieses Mal hatte ich die
MS am Bein hängen, sie verließ mich trotz Therapie nicht mehr.

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Das sehe ich ein bißchen anders.

Nach der MS Diagnose, gingen die Beschwerden durch eine Therapie weg.
Hatte eine neue Ausbildung, geheiratet, zwei Kinder ( eine mit Sectio caesarea ) und hatte keinerlei Beschwerden.
Man sprach schon von einer Fehldiagnose, dann nach über 10 Jahren ging es wieder los, dieses Mal hatte ich die
MS am Bein hängen, sie verließ mich trotz Therapie nicht mehr.

Das ist interessant! Sogar sehr interessant. Aber es widerspricht allem, was ich bisher gehört habe. Dass eine MS also ganz einfach so (weil sie eine unberechenbare Krankheit ist) wieder aufflackert.

Natürlich ist die Gefahr groß, dass man als Arzt, wenn man einen Grund vermutet, auch einen findet und sogar an den Haaren herbeiziehen wird, aber manchmal (oft fast immer?) ist es auch so, dass in einem Gespräch rasch klar wird, dass die Zeit, in der sich die MS wieder meldete, nicht ganz so unbeschwert war.

W.W.

Wenn ich mir eine generelle Betrachtung zu ihren Vermutungen bei der Pathogenese dieser Krankheit erlauben darf:

Sie gehen hier genauso vor wie bei der Darstellung anderer Sachverhalte. Einerseits geben sie an, völlig didaktisch und "einfach" Sachen betrachten zu wollen, anderseits nehmen sie sich die Freiheit, woanders elementaren Kontext völlig auszuklammern.

Entsprechend entstehen (zumindest für manche Leser) konfuse und bisweilen recht verzerrte Vorstellungen einer Krankheit. Ich glaube nicht, dass sie mit solchen Theorien ihrem (vermutlichen) Ziel näherkommen ein besseres Verständis dieser Krankheit zu erlangen...

Aber womöglich wollen sie das auch nicht. In dem Fall entschuldigen sie meinen Einwand.

Wenn ich mir eine generelle Betrachtung zu ihren Vermutungen bei der Pathogenese dieser Krankheit erlauben darf:

Sie gehen hier genauso vor wie bei der Darstellung anderer Sachverhalte. Einerseits geben sie an, völlig didaktisch und "einfach" Sachen betrachten zu wollen, anderseits nehmen sie sich die Freiheit, woanders elementaren Kontext völlig auszuklammern.

Entsprechend entstehen (zumindest für manche Leser) konfuse und bisweilen recht verzerrte Vorstellungen einer Krankheit. Ich glaube nicht, dass sie mit solchen Theorien ihrem (vermutlichen) Ziel näherkommen ein besseres Verständis dieser Krankheit zu erlangen...

Aber womöglich wollen sie das auch nicht. In dem Fall entschuldigen sie meinen Einwand.

??? Ich verstehe Sie nicht. :-( Aber allmählich erkenne ich, dass heute nicht mein Tag ist.

Natürlich will ich zu einem besseren Verständnis der MS beitragen. Und zwar mit möglichst einfachen Worten. Und ich will natürlich nicht 'konfus' oder 'verzerrt' argumentieren.

Hier geht es - imho - darum: Wenn es einen Zusammenhang zwischen den MS-Schüben und lebensgeschichtlichen Belastungen gäbe, dann wäre es nicht einzusehen, dass Schübe nach 10 Jahren aus heiterem Himmel wieder auftreten. Aus meiner praktischen Erfahrung tun sie das auch nicht.

W.W.

PS: Es gibt Krankheiten, die treten zufällig auf und verschlechtern sich auch zufällig. Die MS gehört meiner Ansicht nach nicht dazu. Der Zufall spielt bei der MS eine sehr kleine Rolle.

dass Schübe nach 10 Jahren aus heiterem Himmel wieder auftreten. Aus meiner praktischen Erfahrung tun sie das auch nicht.

Habe das heute mit meinem Mann besprochen, was hatte sich geändert ???
Nichts, hatte zwei kleine Kinder zu versorgen mein Mann arbeitete ja , ein Haus sauber zu halten , dass die Männer früher die Frauen nicht unterstützten, sondern lieber die Freizeit auf dem Fußballplatz verbrachten, war auch normal, gab es nichts aufregendes in dieser Zeit.
Trotzdem ist die MS aus dem Dornröschen - Schlaf erwacht ?????

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Ich will Ihnen natürlich nicht widersprechen, wie könnte ich das auch! Aber ich will auf das Ungewöhnliche hinweisen, und dass ich das, was Sie sagen, zwar immer wieder in meiner Praxis gehört habe, oft aber einer der beiden Partner einlenkte und nachdenklich sagte: 'Sag mal, war damals nicht die Sache mit...'

W.W.

Nicht, weil ich Recht behalten möchte, sondern weil es mir keine Ruhe lässt - und als Beispiel dafür, warum man auf diesem Gebiet statistisch nicht weiterkommt: Es geht nicht unbedingt um 'Katastrophen' in dem Sinn, dass beide Elternteil kurz hintereinander gestorben sind oder das eigene Kind einem Verkehrunfall zum Opfer fiel. Es kann auch ganz anders, viel unauffälliger sein.

Eine Frau liebt es, abends, bevor ihr Mann von der Arbeit nach Hause kommt, eine halbe Stunde am Klavier zu sitzen und vor sich hin zu phantasieren.

Das stört niemanden, aber man muss umziehen, und das Klavier kann aus vielen Gründen nicht mit. Nun spielt sie abends nicht mehr, aber so schlimm ist das eigentlich ja nicht, es war ja nur eine halbe Stunde an Wochentagen.

In dieser Zeit tritt nach 10 Jahren wieder ein neuer MS-Schub auf, obwohl nichts Besonderes gewesen ist.

W.W.

Ich bin mir sicher dass es zu jeder Krankheit möglich wäre, dazu mindestens drei Punkte zu konstruieren.
Wieviel davon Zufall ist, wieviel vom guten Leben ein Zufall ist??? Wer weiß das?
Aber, wenn nunmal liebe Menschen krank oder gestorben sind...
Wertvolle Hobbys irgendwie vom Alltag aufgefressen wurden...
Mobbing oder Kündigung oder Geldsorgen.
Manchmal läuft es scheiße.
Nicht alles ist zu ändern.
Tysabri macht die Bluthirnschranke dicht.
Warum soll man als medizinkritischer Patient nicht auf die Idee kommen, damit schlechte Zeiten zu überbrücken?
gruß agno

Warum soll man als medizinkritischer Patient nicht auf die Idee kommen, damit schlechte Zeiten zu überbrücken?

Ich finde die Idee schrecklich! Agno, ich bin entsetzt!!! Das wäre, als wollte man einem Zappelphilipp mit Ritalin behandeln.

W.W.

??? Ich verstehe Sie nicht.

Diese Antwort kann man generell verstehen. Das Problem ist, dass sie bei ihren Antworten derart häufig vorkommt, dass kann nicht mehr erkennt ob es sich damit um einen ernstgemeinten Aufruf oder eine Retourkutsche handelt...zumindest haben sie zeitnahe geantwortet was an sich positiv ist :-)

Ich habe leider nicht die Zeit nun eine durchdeklinierte Therorie zu diesem Thema zu liefern. Nur soviel. Es ist zunächst wenig hilfreich einen Beitrag zu verfassen, in welchem von "der MS", "einer MS", "die MS.." oder sonstwie einem singulären Ereignis "MS" die Rede ist.

Mir ist klar, dass sie sich damit an gängige Definitionen nach der ICD-10 Klassifikation, Leitlinien, und sonstige Strukturen halten. Ihnen sollte - wie allen anderen auch - aber eigentlich klar sein, dass es keine "MS" gibt.

Haben sie mal die Bandbreite der (mitunter inzwischen erwiesenen) Ursachen für eine Krankheitsentstehung berücksichtigt: genetische Prädisposition (es gibt mehr als ein Duzend Polymorphismen!), virale Infektionen, Stoffwechselerkrankungen auf der molekularen Ebene, Mikrobiom oder gar venöse Insuffizienzen. Bei so vielen Variablen in der Pathogenese soll ernsthaft immer nur "eine MS" rauskommen??

Sorry, hier hat jeder/e seine/ihre eigene MS (ausgenommen sie). Natürlich kann mit sich über gesundes Essen, Entspannung, oder Bewegung austauschen. Es wäre aber ansonsten reiner Zufall wenn zwei Foristen hier auf die gleichen Medikamente ansprechen würden oder alle genau den pathologischen Verlauf hätten, der auch in ihr Bild passen würde.

Selbst wenn sie nun wieder von ihrer Kohorte von "hunderten Patienten" berichten. Es gibt im Englischen den Begriff "cognitive capturing": Man sieht über Jahre hinweg immer nur das, woran man glaubt oder für plausibel erachtet.

Wenn sie einer Bi nun nahelegen, dass ihr Verlauf aufgrund irgendeiner traumatischen Erfahrung entsteht, dann mag das in ihr kleines Weltbild (und dem mancher ihrer Patienten) passen, ist aber nicht im Kontext zu dem "was da Draussen passiert" zu sehen und wird auch nicht umbedingt von anderen als Hilfestellung gesehen...

Jetzt weiß ich es, warum ich Sie nicht verstehe, und Sie mich vermutlich auch nicht! Wir haben verschiedene Meinungen!

Im Gegensatz zu Ihnen glaube ich nicht, dass es mehrere MSse gibt. Für mich gibt es in aller Regel eine und nur eine MS.

Ich denke, das erklärt viele unsere Miss- und Unverständnisse.

W.W.

Jetzt weiß ich es, warum ich Sie nicht verstehe, und Sie mich vermutlich auch nicht! Wir haben verschiedene Meinungen!
Im Gegensatz zu Ihnen glaube ich nicht, dass es mehrere MSse gibt. Für mich gibt es in aller Regel eine und nur eine MS.
Ich denke, das erklärt viele unsere Miss- und Unverständnisse.

Also diesmal muß ich gestehen, dass ich nicht in der Lage bin ihrer Sprache oder Logik zu folgen :confused: und womöglich liegt es auch an mir.

Dennoch erlaube ich mir die Frage, was Unstimmigkeiten bei der Ursache der MS mit transatlantischen Freihandelabkommen oder der BILD Zeitung zu tun haben...

Nun denn, wenn sie damit nun versuchen sollten, anzudeuten dass sie mich in einen Topf mit den "elitären Zahlenmanipulatoren" werfen wollen muß ich ihnen widersprechen. Ihre "Studienergebnis Trixer" sehen nämlich wie sie auch nur eine einzelne MS vor sich. Sie haben ihrerseits die WW Psychosomatische Sicht, während die Anderen uneingeschränkt der Antigen Theorie glauben.

Beide Ansätze lassen sich m.E. - oder imho wie manche hier schreiben - nicht nachvollziehen wenn man mit einem gesunden Menschenverstand auf die Forschungsergebnisse der vergangenen zwanzig Jahre schaut. Schade nur, dass sie sich ausserstande sehen, solche Themen hier konstruktiv zu diskutieren. Ich dachte dass ein freier Ideenaustausch das Ziel von einem offenen Forum wie diesem wäre.. :-(

Beide Ansätze lassen sich m.E. - oder imho wie manche hier schreiben - nicht nachvollziehen wenn man mit einem gesunden Menschenverstand auf die Forschungsergebnisse der vergangenen zwanzig Jahre schaut. Schade nur, dass sie sich ausserstande sehen, solche Themen hier konstruktiv zu diskutieren. Ich dachte dass ein freier Ideenaustausch das Ziel von einem offenen Forum wie diesem wäre..

Hi Marc, ich finde die Klarheit und Direktheit deiner Beiträge erfrischend. Sie sind imho ;-) in sich stimmig, verständlich und gut lesbar. Ich beziehe mich derzeit v.a. auf die Art deiner Kommunikation, die ich, man verzeihe mir die Wortschöpfung, als "unverschwurbelt" empfinde. :-)

Ich gehe davon aus, dass unverschwurbelt nicht im Duden steht. ;-)

dafür aber

"verschwurbelt"

http://www.duden.de/rechtschreibung/verschwurbelt

:-D

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