Ich habe 4 Anmerkungen:

1. würde ich es für schädlich halten, wenn man von sich selbst sagt: 'In mir wütet ein Vulkan.' Darüber muss man hinwegkommen. Muss man? Man muss das natürlich nicht, dennoch meine ich es.

2. Die Aussage über Tysabri ist zweifelhaft. Ist die MS tatsächlich deswegen so stürmisch geworden, weil sie Tysabri abgesetzt hat? Nein, ich glaube, es ist noch etwas anderes gewesen.

3. Die Müdigkeit ist sehr gut geschildert. Genau so empfinde ich sie auch.

4. wollte ich hier etwas schreiben, was ich noch nie geschrieben habe. Es geht um die Hilflosigkeit und das Ausgeliefertsein dem Pflegepersonal gegenüber. Nach der Operation meiner 2. Hirnblutung hatte ich einen Blasenkatheter. Nach ein paar Tagen bat ich darum, ihn zu ziehen, weil ich dachte, ich hätte ihn nicht mehr nötig. Als ich nachts aufwachte, weil meine Blase drückte, war ich mir sicher, ich hätte den Katheter noch, und ich nässte mich total ein. Das war mir unglaublich peinlich.

W.W.

3 Anmerkungen meinerseits:

Der Kern ihrer Aussage bei 4. trifft meines Erachtens den eigentlichen Kern des Artikels: welche Versorgung bietet der Staat denjenigen, die von einer unheilbaren neurodegenerativen Krankheit betroffen sind? Antwort: aktuell nicht viel. Was müssen Betroffene daher machen? Aus eigenen Stücken sich einen Platz in der Palliativversorgung suchen. Ja, richtig in der Palliativversorgung. Dort wo man die Alten am Lebensabend wegschiebt. Dort Abhilfe zu schaffen wo eine würdige Versorgung im privaten Umfeld nicht möglich ist, wäre eigentlich ein Thema für unsere Patientenorganisationen. Leider sind diese eher damit beschäftigt uns pharmamäßig so auszustatten "damit es erst garnicht dazu kommt"

Ich würde nicht so viel spekulieren, wie Karin Sickert denkt. Sie ist eigentlich in anderen MS Foren regelmäßig aktiv und es kann gut sein, dass sie auch hier mitliest. Wenn sie also ein Interesse hätte, ihre Einstellung zur Krankheit hier zu diskutieren, würde sie womöglich mitschreiben.

Es gibt einige Studien zum Rebound nach einer Tysabritherapie. Man kann daher nicht von einem reinen Zufall reden, wenn jmd. Im Anschluß eine erhöhte Krankheitsaktivität hat. An so einen Effekt zu glauben, setzt aber vorraus, dass man bereit ist der entsprechenden statistischen Auswertung zu trauen und nicht gleich an eine Verschwörung zwischen Pharma und Studienärzten zu denken..