Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS... (Allgemeines)

Oliver L., Mittwoch, 20.04.2022, 11:25 (vor 735 Tagen) @ W.W.

Ja, das war das eine, über das ich nachdachte: Hast du etwas falsch dargestellt? Hast du Leute in die Irre geführt? Sind sie auf eine schiefe Ebene geraten?

Sie und Ihre Bücher haben mir damals sehr geholfen, meine MS-Diagnose zu verarbeiten. Und das ist nicht hoch genug einzuschätzen. Ich zitiere Sie immer noch, wenn ich meine MS jemandem erläutern will.

Durch Sie habe ich optimistisch nach vorne gesehen, dafür danke ich sehr. So hatte ich Zeit, meine Diagnose in Ruhe zu verarbeiten. – Die Frischdiagnostizierten sind es, auf die sich die Pharma stürzt wie ein Habicht. JETZT ist der Moment, die Leute mit MS an den Haken zu kriegen. Wenn diese erst mal nachgedacht haben, weisen diese die derzeitigen Medikamente gegen MS weit von sich. Wenn sie aber erst mal mit einer „Basistherapie“ angefangen haben, bleiben sie dauerhaft dabei: „Es wäre sonst schlimmer gekommen!“

Was mir (im Nachhinein) fehlte: Der quantifizierte Hinweis, in wieviel Prozent der Fälle führt RRMS zu schwerer Behinderung, das gleiche bei PPMS. (Ich schätze ja mal eben in 15% bzw. 60% der Fälle. Stimmt das?)

Hätte ich das Damoklesschwert (PPMS!) über mir gesehen, wäre ich wahrscheinlich hartnäckig bei den Übungen geblieben: „Use it or lose it“. Jetzt bedaure ich meine damalige Faulheit.

die MS ist keine Krankheit, die man im Tierversuch 'nachbauen' kann!

D’accord!

Wenn ich dennoch deprimiert bin, dann liegt das daran,
dass man zwar Meinungen austauschen kann, aber dass das niemanden überzeugt.

Das macht nichts. Reden ist Selbstzweck. Mehr können wir nicht tun. Die RAF hat das mal anders versucht – das hat erst recht nichts gebracht, wie wir heute wissen.

war es früher eigentlich gehaltvoller, was wir geredet haben?

Das bezweifle ich.

Hat sich jeder in seine stille Ecke zurückgezogen, weil er resigniert hat?

Ich habe nicht resigniert. Aber es gibt zu wenig neues für mich. Ich bin jetzt seit 20 Jahren dabei. Es gibt nichts nennenswert Neues in Sachen MS. Die Autoimmunthese der MS ist tot. Sie weigert sich nur umzufallen. – Ich füge dann hinzu: „Aber alle haben ihren Frieden damit gefunden. Die Pharmaindustrie, weil sie viel Geld damit verdient. Die Ärzteschaft, weil sie nichts neues lernen muss. Die Patient*innen, weil sie nicht daran sterben.“

Weißt du noch, wie das war mit dem alten Schilling? Lebt er eigentlich noch?

Sie meinen Franz Schelling? Ja, er lebt noch. Wir haben Kontakt über Facebook.

Oliver Lenz (55 J., PPMS, GdB 100, Assistenz rund um die Uhr – das Leben macht mir aber Spaß!)