An alle, die es ohne BT geschafft haben (Allgemeines)

Marc , Sonntag, 16.06.2019, 15:44 (vor 1778 Tagen) @ tournesol

Ich kann eigentlich gar nicht mitreden, da ich außer mir selber niemand persönlich kenne. Vielleicht habe ich dadurch den Vorteil, nicht so sehr voreingenommen zu sein.

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Ich denke, das Problem bei Foren, Facebook- und Selbsthilfegruppen ist auch, dass da nur Leute schreiben oder hingehen, die entweder neu mit etwas konfrontiert und verunsichert sind, oder Probleme haben und dann noch die 'alten Hasen', die ihre jeweiligen Erfahrungen weitergeben. Die Meisten, denen es gut geht, trifft man da nicht. Bei einer MS-Selbsthilfegruppe war ich noch nie, ich weiß nicht, was ich da sollte und in anderen MS-Foren schreibe ich auch nicht mehr.

Hallo Tournesol,

Es ist nunmal leider schwer, ein persönliches Netzwerk mit einer kritischen Masse an anderen Betroffenen aufzubauen so dass man mehr Überblick über die verschiedenen Verläufe einer MS hat. Virtuelle Foren sind zwar ein Startpunkt, werden dir aber nie ein vollständiges Bild liefern aufgrund der selektiven Teilnehmerschaft bzw. der selektiven Informationen die beigesteuert werden da letztendlich jede(r) eher die Informationen liefert, die persönlich als Wichtig erachtet werden. Geschlossene Facebook Gruppen haben die gleichen Herausforderungen, egal welches Thema behandelt wird. Und persönliche Treffen von Betroffenen sind aufgrund der verbundenen Logistik nunmal schwer zu organisieren.

Mir persönlich haben Aufenthalte in ReHa Kliniken mit Schwerpunkt MS geholfen. Da kann man über Wochen hinweg andere persönlich kennenlernen, mit ihnen gemeinsam Sachen unternehmen und dabei auch längere Gespräche zum jeweiligen Verlauf und Ansichten zu Therapien führen. Abhängig von der Klinik und Jahreszeit können schon mal über hundert MSler zusammen kommen. Und dann kann man auch erkennen, wie individuell die Situation von jedem Patienten letztendlich ist.

Ich weiß nicht, ob du so einen Aufenthalt mal für dich selbst erachtet hast. Ich denke aber, dass er dir sicherlich mit deinen Fragen weiterhelfen könnte.

Gruß,
Marc